Desafíos y oportunidades cuando concurren autismo y síndrome de Down
Dentro del ciclo de Conferencias Down, ideado por la Federación para dar apoyo a las familias de personas con síndrome de Down y a los profesionales que les atienden, este lunes hemos celebrado una nueva sesión: “Autismo y síndrome de Down”.
En ella, María Verde, psicóloga y técnica de investigación de Autismo España, y Sonsoles Perpiñán, Coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, intervinieron para hablar sobre la posible aparición conjunta de ambas condiciones del desarrollo.
María Verde comenzó la sesión explicando en qué consiste el trastorno del espectro autista (TEA) y la prevalencia de esta condición en nuestro país. “Se calcula que en España hay cerca de 450.000 personas con autismo, lo que equivale a uno de cada 100 nacimientos. El autismo es una condición neurobiológica que afecta al desarrollo y a la configuración del sistema nervioso, principalmente en dos aspectos diferenciados. Por un lado, afecta a las capacidades para la comunicación y la interacción social y por otro, a flexibilidad de comportamiento y pensamiento”, señaló.
Además, Verde destacó que “aunque el autismo es más frecuente en hombres, las mujeres también pueden nacer con esta condición, y por ello, serán personas con mayor vulnerabilidad”.
Dentro de las características que suelen presentar las personas con autismo, la experta recalcó las dificultades relacionadas con el lenguaje verbal y no verbal, las dificultades para identificar los estados mentales propios y del resto de personas y la inflexibilidad (repertorio restringido de intereses, conductas repetitivas, etc…) . “Estas condiciones de las personas con autismo hace que se enfrenten a grandes barreras para interactuar con los demás”.
Una vez la experta repaso las características de las personas con TEA indicó que la prevalencia de que concurran el síndrome de Down y el autismo se sitúa en torno al 19-20%. “Se estima que entre el 16% y el 42% de las personas con síndrome de Down tienen autismo, pero la cifra que más se maneja es la de 19-20%. Estos datos varían mucho dependiendo de los estudios y criterios diagnósticos que se utilicen para valorar el autismo”.
Además, María Verde indicó señales a las que las familias de los niños y niñas con síndrome de Down deben prestar atención para identificar un posible trastorno del espectro autista como son la dificultad para mantener la mirada, el uso de pocos gestos y palabras o la atención excesiva a algunos objetos o actividades …etc.
Una vez que una familia identifica algunas señales conductuales, se deberá evaluar de manera profesional al niño o niña para confirmar o descartar el diagnóstico de autismo con entrevistas personales, cuestionarios, pruebas biomédicas o de neuroimagen.
Después de que la experta de Autismo España indicara que las personas con autismo y síndrome de Down también tienen sus fortalezas y que es muy importante la intervención profesional para estimularlas, la experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, analizó desde su experiencia y conocimientos el impacto del diagnóstico en las familias.
“Cuando una familia de un niño o niña con síndrome de Down recibe un segundo diagnóstico que indica que también tiene autismo, los profesionales debemos tener en cuenta la historia de esa familia: cómo recibieron la noticia del síndrome de Down, su relación con la atención temprana… Estas familias tienen puntos fuertes: son familias resilientes que toleran la adversidad, ya tienen una red de apoyo y un amplio conocimiento del desarrollo de su hijo”.
Según indicó Perpiñán, a partir de ese momento de diagnóstico es esencial “contemplar las necesidades de cada familia, ofrecerle acompañamiento y apoyo emocional, eliminar sentimiento de culpa muchas veces presente, reducir su incertidumbre y sobre todo, mostrar al menor por encima del autismo o del síndrome de Down”.
Antes de dar paso a las preguntas de los asistentes a esta conferencia on line, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2023, la experta en Atención Temprana indicó las necesidades específicas de los niños con síndrome de Down y autismo y las estrategias para apoyarles en su desarrollo.