Juan Martínez, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y presidente de Down Compostela, ha asegurado que “son las personas con síndrome de Down las que están cambiando su propia imagen en la sociedad”, durante su participación en la mesa redonda ‘El cambio en la percepción social del síndrome de Down’, enmarcada en el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que se ha celebrado del 16 al 18 de marzo en Salamanca, y que ha sido organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, Down España y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (Inico).El encuentro, que se clausura hoy, ha servido para analizar la situación actual y el futuro de las personas con síndrome de Down, y ha logrado concentrar la participación de múltiples expertos en la materia. Desde que el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, inaugurase el miércoles el IV Congreso, se han tratado temas que van desde la empleabilidad, la autonomía y el empoderamiento, la sexualidad, la salud o la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

En concreto, en esta mesa se ha analizado la imagen que la sociedad tiene de las personas con síndrome de Down, en la que Juan Martínez dijo que “tenemos que pensar en todo lo que se ha conseguido en 10 años, porque viven de forma independiente, pueden trabajar y escribir libros, en fin, hacer lo que quieran, o mejor dicho, lo que nosotros (los padres) les dejamos hacer”. En este sentido, ha resaltado la importancia que tiene el hecho de que las familias y el conjunto de la sociedad fomenten la autonomía de las personas con discapacidad.

Además, ha explicado que para visibilizar la imagen de este colectivo “y que pase de ser insignificante a significante, el papel que debemos tomar los padres es hacer muchas veces lo que está de moda, acompañando simplemente a nuestros hijos”. Así, ha explicado que el hecho de necesitar ayuda no significa no ser autónomo, comparando esta circunstancia con el hecho de que “por ejemplo una persona que quiere ponerse en forma puede necesitar el respaldo de un entrenador personal, o un presidente del Gobierno adopta medidas siempre asesorado por quienes le rodean, y no por eso deja de ser independiente”.

“En esta vida, cuando dejamos de pedalear o ponemos palos en las ruedas, la bicicleta se cae”, ha afirmado Martínez, quien ha pedido que “no dejemos de luchar, porque todo es imposible hasta que alguien lo hace posible”.

Por su parte, el director de Comunicación de Servimedia, Arturo San Román, ha destacado el “carácter social de la agencia” y que casi la mitad de sus empleados tengan discapacidad, y ha asegurado que “la situación ha cambiado mucho, y las personas con discapacidad ya no piden favores sino derechos”. A su juicio, los cambios se produjeron por la articulación del colectivo de las personas con discapacidad, y ha destacado el papel que realiza DOWN ESPAÑA, “porque ha conseguido darle potencia, forma, fuerza y atributos positivos a las personas con esta discapacidad”.

Además, ha recordado que el CIS realizó un estudio sociológico sobre qué pensaba la sociedad sobre las personas con discapacidad, y el 65% de la gente afirmaba sentir pena o piedad y otras respuestas apuntaban a la indiferencia. En su opinión, pese a que la situación ha mejorado considerablemente, todavía queda mucho por hacer. No en vano, el informe ‘Percepciones de los jóvenes en torno a la integración social y laboral de las personas con discapacidad’, elaborado por la Fundación de Ayuda contra la Drogadicción (FAD) con la colaboración de Fundación ONCE pone de relieve que los jóvenes desconocen el potencial de las personas con discapacidad, especialmente en el ámbito laboral.. “Ven la discapacidad como algo paralelo, que se rige por registros propios”, ha añadido San Román.

Por su parte, Claudia Patricia Ritzel, de FUNDOWN Caribe, ha recordado que en el mundo, según la ONU, hay 200 millones de personas con discapacidad que tienen dificultades en su vida cotidiana. “Debemos conseguir que se visibilice a las personas como sujeto útil para la sociedad”. Para ello, ha explicado que es necesario que “la familia crea que su hijo puede llegar a donde quiera, y la sociedad tiene que brindarle las oportunidades”.

Derechos y futuro

En otro orden de cosas, el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down ha acogido la mesa redonda ‘El futuro está en las propias personas con síndrome de Down’, durante la que Carlos Marín Calero, notario y padre de una joven con síndrome de Down, ha asegurado que todavía queda mucho camino por recorrer para que las personas con síndrome de Down alcancen la verdadera autonomía.

De hecho, ha criticado el concepto que se tiene de la misma para este colectivo, “porque si ya para ser independiente te tienen que dar autorización, realmente no se trata de una verdadera independencia, sino de un premio por haber alcanzado una serie de capacidades que determinadas personas creen necesarias para que te puedas autogestionar”.

Mientras, Javier Tamarit, de Plena Inclusión, ha indicado que “el presente es esperanzador, pero para que haya esperanza no podemos dejar de luchar nunca”. Así, ha recordado que hace décadas las personas con discapacidad intelectual podían estar en centros sin los cuidados necesarios, si bien estas instituciones han mejorado enormemente. En todo caso, ha apuntado que “necesitamos más asistentes personales y menos ladrillos”.

Para María Susana Padrón, de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, la clave pasa por que “las familias, que es donde todos nos empezamos a formar como personas, den el lugar que le corresponde a las personas con discapacidad intelectual y fomenten su autonomía”. En esta línea, ha insistido en que “se debe buscar que el menor con síndrome de Down sea uno más en el hogar, y no que toda la casa gire en torno a él”.

El IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.

Nuevo Comité Directivo de FIADOWN…y nuevo Congreso

En esta última jornada del congreso se ha dado a conocer el nuevo Comité Directivo de la Federación Iberoamericana. Al frente estará, como presidente, Marcelo Varela, presidente de ASDRA, que toma el relevo de Jesús Coronado.

Varela ha reconocido que su objetivo se basa en «tratar de unir a todos los países de Iberoamérica en torno a las familias de personas con el Síndrome de Down». «Primero tenemos que estar unidas todas las familias, saber nuestros objetivos, conocer nuestras necesidades, para que, en segundo lugar, podamos acudir a las instituciones de los diferentes países que conforman esta Federación a reclamar lo que consideramos como justo», ha agregado.

Para Varela, este nombramiento «es algo natural, que pone de manifiesto el buen funcionamiento de la organización» y tratará de aunar el «trabajo» de «jóvenes y de personas con más experiencia» en este campo de la discapacidad.

En esta línea de trabajo, se pretende «trabajar con una herramienta fundamental y actual como es la tecnológica» para llegar a un importante número de familias de Iberoamérica, «que dé la posibilidad de que puedan hablar y dialogar sobre problemas conjuntos».

El nuevo órgano directivo de la entidad cuenta entre sus miembros a dos integrantes de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA: Nieves Doz y Juan Martínez. Queda compuesto de la siguiente manera:

• Presidente: Marcelo Varela (Argentina)
• Vicepresidentas: Irma Iglesias (Chile) y Claudia Ritzel (Colombia)
• Secretario General: Juan Jesús Martínez (España)
• Tesorera: Estela Brochado (Uruguay)
• Vocales: Liliana Peñaherrera (Perú), Nieves Doz (España) y Luis Bulit (Argentina)

Por otro lado, en la ceremonia de clausura de este IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down se ha dado a conocer que el próximo congreso tendrá lugar en Cartagena de Indias (Colombia) en 2019.