Las caries, el bruxismo o las enfermedades de las encías son algunos de los problemas relacionados con la salud bucodental más comunes. Las personas con síndrome de Down presentan algunas condiciones que pueden aumentar el riesgo de aparición de dichas patologías, por lo que es muy importante contar con la información sobre ello para poder prevenirlas.
Con este objetivo, nació el proyecto en el que trabajamos desde DOWN ESPAÑA junto a Sanitas Dental. Se trata de una iniciativa que consiste en la realización de unos talleres formativos para personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales sobre higiene dental. Estas ‘masterclass’ ofrecerán a las personas de nuestro colectivo orientación para cuidar su salud bucodental y prevenir problemas como la aparición de caries o enfermedad de las encías.
El proyecto arrancó hace unas semanas con la participación de los chicos y chicas de las asociaciones Down Zaragoza, Down Cádiz y Fundación síndrome de Down de País Vasco. La experiencia ha sido tan positiva, que los talleres se van a replicar en más asociaciones federadas para ofrecer esta formación a cientos de personas con síndrome de Down/discapacidad intelectual de toda España.
Desde Sanitas Dental afirman que, para su equipo, la celebración de estas charlas «está siendo una gran experiencia». «No solo porque hemos podido reforzar y explicar el paso a paso de cómo es una rutina correcta de higiene y cómo mantener una boca sana, sino porque también hemos podido trasladar la importancia que tiene para la salud general. Los participantes han acogido el proyecto con mucho entusiasmo y nos han hecho muchas preguntas. Estamos encantados con esta colaboración y, por eso, estamos trabajando para poder seguir haciendo este tipo de talleres por toda la península”, comenta Susana Rodríguez, supervisora del proyecto y responsable de Talento de Sanitas Dental.
Por su parte, Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, destaca que «la salud e higiene bucodental es sumamente importante en la vida de todas las personas. No solo por las cuestiones orgánicas y fisiológicas, sino también como método preventivo para garantizar una salud bio-psico-social». «Por esta razón, desde la Federación agradecemos a Sanitas Dental su iniciativa y compromiso en la promoción y el acceso a la salud bucodental de las personas con síndrome de Down».
El Alzheimer es una enfermedad que afecta a las personas con síndrome de Down con una prevalencia mucho mayor que al resto de la población. Por ello, y teniendo en cuenta el aumento significativo de las esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, cada vez se investiga y se da a conocer más.
En DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo varios proyectos que tienen como objetivo formar e informar a los profesionales sociosanitarios y a las familias de personas con síndrome de Down sobre la enfermedad de Alzheimer.
Una de las iniciativas es ‘Cuidando de ti y de mí’, que cuenta con la colaboración de los expertos de nuestra Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE) y con la Confederación Española de Alzheimer. Se trata de una guía sobre el Alzheimer en personas con síndrome de Down, que esperamos sirva de herramienta a las personas que ejercen el rol de cuidadores.
La publicación, disponible haciendo click aquí, contiene información muy práctica sobre qué es el Alzheimer, cuáles son sus fases y cómo actuar durante el proceso de la enfermedad cuando afecta a personas con síndrome de Down.
Por otro lado, se lanzarán una serie de vídeos breves que condensan la información de los temas más importantes de la guía en un formato más sencillo.
Para Nagore Nieto, coordinadora de la RNVAE, y Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, este proyecto es realmente útil porque «los cuidados que puede requerir una persona con síndrome de Down y Alzheimer se van haciendo más complejos a medida que avanza la enfermedad y todavía hay mucho desconocimiento». «Es necesario conocer a qué nos enfrentamos como familia y como personas cuidadoras, sin olvidar la importancia de cuidar de una misma en todo este proceso», añaden.
Desde la Federación, trabajamos desde hace décadas para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y, sin duda, los proyectos dedicados a la salud son esenciales para ello. Ayúdanos a seguir trabajando: https://www.sindromedown.org/ayudanos/
El próximo martes 21 de mayo, se presentarán los resultados de un estudio sobre síndrome de Down y leucemia linfoblástica aguda, liderado por el catedrático en Pediatría, Dr. Luis Madero. La presentación se celebrará de 16:00 a 18:15h en la Universidad de La Rioja y podrá seguirse on line, previa inscripción, (haciendo click aquí).
Teniendo en cuenta la relevancia y el interés de los resultados del estudio, en DOWN ESPAÑA entrevistamos al doctor Madero, jefe de Servicio de Oncohematología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario y del Grupo de Progenitores Hematopoyéticos y Terapia Celular del Instituto de Investigación de La Princesa, para aclarar posibles dudas.
– ¿Qué es la leucemia linfoblástica?
La leucemia linfoblástica es la enfermedad maligna más común en niños, es decir, el cáncer más frecuente en niños. Es la proliferación de unas células malignas de procedencia linfocítica que invade toda la médula ósea y determina la sintomatología.
– ¿Tienen mayor predisposición los niños con síndrome de Down?
Sí, los niños con síndrome de Down tienen mayor predisposición que el resto de niños a desarrollar leucemia y, en general, las hemopatías.
De todas formas, aunque es el cáncer más común en niños, afortunadamente, el cáncer en niños es algo no muy frecuente. Lo padecen 350 niños por año en España. Además, hay pocos niños con síndrome de Down que tengan leucemia, aunque su predisposición sea muy superior a la del resto de niños.
Es importante tener en cuenta que las características biológicas que tienen los niños con síndrome de Down son diferentes a las que tienen el resto de niños. Por eso, los niños con síndrome de Down tienen una serie de genes o de mecanismos diferentes y su respuesta ante la leucemia será diferente a la de niños sin trisomía.
– ¿Se puede prevenir la leucemia de alguna manera?
No, en estas enfermedades no se puede hacer ningún tipo de prevención, pero es muy importante la comunicación y el conocimiento, es decir, la prevención terciaria. Es el conocimiento, que las familias y los médicos de atención primaria sepan que estas enfermedades existen, y que, además, son muy específicas: fiebre, catarro, tos…
El diagnóstico es relativamente fácil y adecuado en el tiempo. Afortunadamente, son muy pocos los casos de niños que tardan tiempo en ser diagnosticados, tanto en población sin síndrome de Down como con síndrome de Down, porque las familias están más pendientes.
– ¿Cómo es el tratamiento de la leucemia?
En el tratamiento, no hay diferencias. Es siempre es el mismo para los niños con síndrome de Down como para los que no lo tienen. Pero es cierto que la supervivencia es peor en niños con síndrome de Down. En su caso, las recaídas son más frecuentes y eso es porque el tratamiento es menos eficaz para ellos y, además, les sienta mal, porque tienen más toxicidad a consecuencia del tratamiento.
– ¿Cuáles han sido los últimos avances en investigación sobre síndrome de Down y leucemia binfoblástica?
En los últimos años, han comenzado a aparecer medicinas de inmunoterapia (con anticuerpos) que ya se empiezan a utilizar en todos los niños, y para los niños con síndrome de Down son muy beneficiosas porque son menos tóxicas. Es decir, pueden alcanzar los mismos resultados de supervivencia, pero produciendo menos toxicidad, gracias a un anticuerpo que se llama blinatumomab.
En este momento, el protocolo para tratar a niños con leucemia y síndrome de Down, llamado ALL Together, incluye el tratamiento con anticuerpos.
Otro punto importante que se ha podido observar, es que cuando niños con síndrome de Down diagnosticados de leucemia tenían mucha recaída a pesar del tratamiento, se les hacía un trasplante de médula como el resto de niños, pero ya teníamos la experiencia de que hacer trasplante a los niños con síndrome de Down es malo porque tienen muchísimo riesgo. No sobreviven y eso, nos ha llevado a intentar utilizar otro tratamiento novedoso que se llama Car-T. Las primeras experiencias, están demostrando que estos niños se pueden tratar perfectamente con mucha menor toxicidad y que a medio plazo, sobreviven más, es decir, que la terapia Car-T también se va a incorporar a los niños en recaída, una mejor opción que el trasplante de médula.
– Por lo tanto, ¿Cuáles son los últimos resultados de la investigación que lidera?
El estado de investigación avala que el protocolo que diferencia el tratamiento de los niños con síndrome de Down consigue un índice de supervivencia muy elevado. Sin embargo, cuantificar con números en un momento preliminar del estudio es difícil.
Por nuestra experiencia, recomendamos que todas familias de pacientes con síndrome de Down y leucemia deben reclamar al Ministerio de Sanidad el tratamiento con terapia Car-T y que, aunque haya recaídas, no se les haga trasplante.
Este estudio, lo que ha hecho es ahondar un poco más en lo que ya se había descubierto y puesto en marcha. Pasará mucho tiempo para tener muchos datos, porque hay pocos niños con síndrome de Down con leucemia y pocos que recaen, pocos que hacen terapia Car-T y pocos que tienen un seguimiento de 4-5 años. Para eso, quedan unos 12 años, pero es importante comunicar esto porque los resultados son francamente favorables.
Hoy, Día Mundial de la Salud, desde DOWN ESPAÑA, lanzamos un nuevo proyecto Junto a la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (FUDEN) sobre alimentación saludable.
Esta formación está dirigida a personas con síndrome de Down / discapacidad intelectual, y ha sido diseñada y elaborada con materiales audiovisuales y gráficos en lenguaje claro para dar respuesta a la diversidad atendiendo los diferentes estilos de aprendizaje.
‘Alimentación saludable’ es una iniciativa que se centra en la alimentación como pilar fundamental de la salud. Teniendo en cuenta varios aspectos relacionados con este área de la salud, el contenido se divide en diferentes temas. Por un lado, los que se centran más en conocer mejor los alimentos: cómo identificarlos, seleccionarlos y cocinarlos. Por otro, los dedicados a algunas enfermedades o situaciones especiales como como la diabetes, el sobrepeso o la celiaquía, para las que las personas con síndrome de Down tienen una mayor predisposición que el resto de la población.
En definitiva, el contenido de este proyecto, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos sociales, Consumo y Agenda 2030, se divide en 10 temas, y a cada uno de ellos le corresponde un vídeo y un documento formativos, disponibles en los siguientes enlaces:
Este mes de febrero, DOWN ESPAÑA ha firmado un convenio con la Fundación EPIC, -fundada y formada, en su mayoría, por cardiólogos– con el fin de desarrollar acciones de prevención y promoción de la salud de las personas con síndrome de Down. Además, este acuerdo entre ambas entidades servirá también para la promoción e impulso de la investigación en el ámbito de las enfermedades cardiovasculares, así como la elaboración materiales de divulgación, formación a familias y profesionales médico sanitarios, difusión del Programa Español de Salud para Personas con síndrome de Down…
Según explica Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, «este convenio plantea la oportunidad de seguir abriendo caminos en cuestiones relativas a la salud de las personas con síndrome de Down, difundiendo y promoviendo el uso del Programa Español de Salud de Down España en toda la comunidad médica, así como la investigación y formación». «Es un paso más que desde la Federación celebramos porque nos permitirá seguir trabajando para mejorar la calidad de vida e inclusión de las personas con síndrome de Down».
La Fundación EPIC trabaja para:
• Fomentar la Excelencia en el Tratamiento de las Enfermedades Cardiovasculares mediante Técnicas Percutáneas Transcatéter con el fin de obtener el mayor beneficio sobre la salud cardiovascular de los pacientes.
• Servir de vehículo para la Educación, Entrenamiento, Investigación e Innovación en el Ámbito de la Cardiología Intervencionista.
• Constituirse en un Foro de Encuentro, Generación e Intercambio de Conocimiento entre los miembros de la Comunidad de Cardiólogos Intervencionistas y Profesionales Afines.
• Generar lazos de colaboración entre otras Organizaciones, Sociedades Científicas o Empresas Privadas con el objeto de conseguir alcanzar objetivos comunes en mejorar la salud cardiovascular de la población.
El Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA y los expertos de la Fundación AMA (Mutua de los profesionales sanitarios) han elaborado un proyecto formativo dirigido a profesionales sanitarios en referencia a la salud de las personas con síndrome de Down.
La iniciativa “Atención sanitaria en síndrome de Down. Formación para profesionales sanitarios” ofrece información práctica a médicos, enfermeros y demás personal sociosanitario a través de una serie de vídeos sobre el cuidado de la salud le las personas con síndrome de Down. Además, dentro de este programa, desde DOWN ESPAÑA, también esperamos impulsar la implantación del Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down. Disponible haciendo click aquí.
Los vídeos se publicarán mensualmente en el canal de Youtube de DOWN ESPAÑA y en nuestras redes sociales. El primero de ellos trata el tema de las cardiopatías.
“La cardiopatía congénita afecta al 50% de los bebés con síndrome de Down. Su diagnóstico precoz es muy importante porque puede requerir intervención quirúrgica”.
Este proyecto ha sido premiado por el Patronato de la Fundación AMA en el marco de los IX PREMIOS MUTUALISTA SOLIDARIO con una donación a la Federación que nos ayudará a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
Siguiendo las recomendaciones de la Comisión de Salud Pública, desde DOWN ESPAÑA, recordamos que actualmente se encuentra en vigencia la campaña de vacunación anual contra la Gripe y la COVID-19.
Nuestro Comité Médico Asesor recomienda reforzar la protección inmunológica de todas las personas, en especial a aquellas consideradas “de riesgo”, como las personas con síndrome de Down. Su sistema inmunológico se encuentra más debilitado que el del resto de la población, por lo que tienen un mayor riesgo de contraer gripe u otras infecciones.
Por ello, desde DOWN ESPAÑA, recomendamos la vacunación anual frente a la gripe estacional a todas las personas con síndrome de Down mayores de 6 meses, siguiendo la pauta establecida en el calendario de vacunación.
Recomendamos, también, administrar una dosis de refuerzo de la vacuna contra la COVID-19 a todas las personas con síndrome de Down, a fin de minimizar el riesgo en caso de contagio y los posibles efectos a largo plazo, como el COVID persistente.
Las vacunas tienen el objetivo de proteger y prevenir a la población. La administración de las vacunas al mismo tiempo se puede dar sin ninguna contraindicación.
Extendemos estas recomendaciones al entorno de las personas con síndrome de Down (familias, convivientes, amigos, profesionales, etc.) y al personal de centros sanitarios y sociosanitarios.
La fecha puede variar en las diferentes comunidades autónomas.
Llegamos a final de año, momento en el que se renuevan las pólizas de seguros de salud. Por eso, os recordamos que de la mano de Ubica Seguros, Sanitas ofrece un seguro de salud de amplia cobertura para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias. En concreto se trata de dos productos diferenciados a los que las familias de personas con síndrome de Down podrán acogerse: Más Salud Familias o Sanitas Accesible.
Más Salud Familias
Dirigido a personas con síndrome de Down y a sus familiares, Más Salud Familias es un seguro de salud que garantiza asistencia sanitaria por parte del cuadro médico de Sanitas a los miembros de la familia que contraten el producto. Desde servicios básicos de salud como atención primaria, urgencias médicas en España y en el extranjero o pediatría a especialidades específicas como psicología o logopedia.
Este producto, SIN COPAGO, asume las enfermedades preexistentes siempre que NO sean graves y contempla periodos de carencia (de 3 a 10 meses según el servicio). Se podrá contratar desde 48, 07 euros al mes (precio para familias de más de dos miembros).
Sanitas Accesible: síndrome de Down
Este seguro, exclusivamente dirigido a personas con síndrome de Down, ofrece una cobertura muy amplia de casi la totalidad las necesidades médicas que puedan tener las personas con esta condición genética, incluyendo las enfermedades y patologías para las que tienen una mayor predisposición (cada caso será evaluado individualmente) y con acceso a todas las especialidades médicas y hospitalización . La cuota mensual de este producto que no contempla periodos de carencia para asegurados procedentes de otras compañías, es de 107,31 euros mensuales.
*Producto con COPAGO (desde 2€ por especialidades)
DOWN ESPAÑA considera muy interesantes estos dos productos de Sanitas por responder las necesidades médicas de las personas con síndrome de Down y por ofrecer una posibilidad más asequible a sus familias.
¿Cómo solicitar Mas Salud Familias o Sanitas Accesible: síndrome de Down?
Para solicitar o informarse uno de estos dos productos es necesario enviar un correo electrónico a Ubica Seguros para indicar el alta de la persona con síndrome de Down, familiar o profesional incluyendo: -Nombre y Apellidos -Dirección -Correo electrónico -Si es Titular o Beneficiario -Archivo PDF de solicitud de SANITAS cumplimentado por cada asegurado (disponible haciendo click aquí) -PDF SEPA (documento con los datos bancarios para la domiciliación de la prima del seguro médico. Disponible aquí)
¿Qué es el periodo de carencia? En los seguros de salud, en ocasiones, hay que esperar un periodo de tiempo para poder disfrutar de ciertas garantías. Las compañías suelen establecer ese período para determinadas pruebas de alto diagnóstico (como tac o resonancias), hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas.
¿El Seguro Médico tiene IVA? No, el impuesto que se aplica sobre los seguros de salud es el CCS.
¿Qué es el CCS? El CCS es un impuesto de los seguros de salud que se paga en el primer recibo y es el 0.15%
¿Qué incluye la asistencia en viaje? Si te vas de viaje fuera de España, estarás cubierto en caso de hospitalización o intervención quirúrgica. La aseguradora se hará cargo de los gastos derivados, así como del traslado a tu domicilio habitual o al hospital más cercano
Desde hace años, asociaciones internacionales y nacionales alertan a las familias de los peligros del uso de tratamientos que se venden como la cura para discapacidades como el autismo (en algunos casos también se ha mencionado al síndrome de Down) o incluso la ELA.
Estas pseudoterapias o pseudotramientos, ajenas a la evidencia científica, se valen de la desesperación y vulnerabilidad de las familias y les prometen que gracias a estos supuestos compuestos «milagrosos» sus hijos se «curarán».
Si las sustancias que recomiendan fueran inocuas, para las familias resultarían en una mera decepción o frustración, pero el problema va mucho más allá. Estos tratamientos que prometen curar el autismo son sustancias extremadamente peligrosas que pueden comprometer seriamente la salud de las personas que las tomen.
Este es el caso del MMS o clorito de sodio, compuesto que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) retiró del mercado en 2010, señalando que este «producto, cuando se consume siguiendo las instrucciones dadas por sus defensores, produce efectos adversos que pueden ser graves».
«El clorito de sodio, en solución acuosa y cuando se administra en las condiciones indicadas,se transforma en ácido cloroso que se degrada a dióxido de cloro. Todas estas sustancias tienen una acción oxidante fuerte, y su consumo directo en esas condiciones puede producir dolor abdominal, náuseas, vómitos, diarrea, intoxicaciones, fallo renal y metahemoglobinemia«, explica el escrito.
El Centro Español sobre trastorno del espectro del autismo ha alertado de la conferencia ‘El autismo es recuperable con MMS y otros protocolos’, organizada para el próximo 9 de septiembre en Lleida por Josep Pàmies, y advierte de que es «un acto que atenta contra los derechos del colectivo y que puede poner en grave riesgo su salud«. La organización también ha puesto los hechos en conocimiento de los organismos e instituciones competentes para que inicien las acciones oportunas y evitar su celebración: el Ministerio de Sanidad; la Organización Médica Colegial; la Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS), dependiente del Consejo Nacional de Discapacidad; el Defensor del Pueblo, y la Fiscalía General del Estado, para que pueda intervenir si lo considera necesario.
Pàmies ha sido ya sancionado en varias ocasiones por promover el uso del MMS para «curar» el autismo. Las asociaciones de Autismo de España recuerdan que el «autismo no es una enfermedad y, por lo tanto, no tiene cura. Es un conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y acompañan a la persona que lo presenta durante toda la vida, influyendo principalmente en la comunicación y la interacción con los demás y en la forma en la que piensa y se comporta».
De la mano de Ubica Seguros, mediador de la confianza de DOWN ESPAÑA, Sanitas ofrece un seguro de salud de amplia cobertura para el colectivo de personas con síndrome de Down, sus familias y los profesionales de las entidades DOWN ESPAÑA que les atienden (y sus familias).
Este seguro de salud llamado SANIFLEX, ofrece:
Además, incluye la salud dental (implantología, ortodoncia, prótesis, cirugía…), cobertura en el extranjero (hasta tres meses) y diferentes métodos terapéuticos simples o complejos como la quimioterapia, la radiología o la endoscopia.
SANIFLEX, que asume las preexistencias no graves, también comprende servicios extra como la fisioterapia y envío de medicamentos al domicilio, y todo ello con el gran cuadro médico de Sanitas.
Condiciones de contratación:
Sin carencias excepto parto en el caso de proceder de otra compañía.
Sanitas asume las enfermedades preexistentes siempre que NO sean graves.
Preguntas frecuentes
¿Qué es el periodo de carencia? En los seguros de salud, en ocasiones, hay que esperar un periodo de tiempo para poder disfrutar de ciertas garantías. Las compañías suelen establecer ese período para determinadas pruebas de alto diagnóstico (como tac o resonancias), hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. SANIFLEX no tiene periodo de carencia en el caso de que el asegurado estuviera en otra compañía de salud, exceptuando los partos.
¿Qué es el franquiciado dental? El precio de los tratamientos de pago en clínicas dentales está establecido previamente por la compañía. Incluyen una serie de servicios gratuitos: limpieza anual, consultas, extracciones, radiografías, ortopantomografía
¿El Seguro Médico tiene IVA? No, el impuesto que se aplica sobre los seguros de salud es el CCS.
¿Qué es el CCS? El CCS es un impuesto de los seguros de salud que se paga en el primer recibo y es el 0.15%
¿Qué incluye la asistencia en viaje? Si te vas de viaje fuera de España, estarás cubierto en caso de hospitalización o intervención quirúrgica. La aseguradora se hará cargo de los gastos derivados, así como del traslado a tu domicilio habitual o al hospital más cercano
Solicitar SANIFEX
Para solicitar SANIFLEX es necesario enviar un correo electrónico a UBICA para indicar el alta de la persona con síndrome de Down, familiar o profesional incluyendo:
-Nombre y Apellidos
-Dirección
-Correo electrónico
-Si es Titular o Beneficiario
-Archivo PDF de solicitud de SANITAS cumplimentado por cada asegurado (disponible haciendo click aquí)
-PDF SEPA (documento con los datos bancarios para la domiciliación de la prima del seguro médico. Disponible aquí) Excepto empleados de entidades DOWN ESPAÑA.
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