Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Estimados Melchor, Gaspar y Baltasar,

En 2024, el grupo de trabajo de DOWN ESPAÑA que coordino -nosotros lo llamamos Red Nacional de Vida Independiente- hemos trabajado muy intensamente para que las personas con síndrome de Down puedan ejercer su derecho a disfrutar de una vida independiente.

No es tarea fácil ni rápida porque se trata de ir haciendo un camino que se inicia en el nacimiento y abarcará todos los ámbitos y etapas de su vida.

Nuestro objetivo es que las personas con síndrome de Down puedan construir un proyecto de vida. Que éste sea reconocido, apoyado y respetado por todos los entornos y personas referentes. Así que, de cara a 2025, os pedimos que nos apoyéis y uséis vuestra magia para:

1- Que las personas con síndrome de Down puedan decidir dónde, cómo y con quien quieren vivir. En definitiva, que, con los apoyos necesarios, puedan decidir sus proyectos vitales.

2.- Que la igualdad de oportunidades sea una realidad y no se vean obligados a tener una vida distinta y al margen de los demás.

3.- Que puedan tener una vivienda y todo lo necesario para disfrutar de un espacio personal y mantenerlo (salario, ayudas, asistencia personal, etc.).

4.- Que sus familias tengan la ayuda necesaria para que puedan confiar en ellos y apoyar sus proyectos de vida con tranquilidad.

5. Que puedan vivir en una sociedad inclusiva, donde la accesibilidad universal cognitiva sea una realidad.

¿Será posible?

Un abrazo,

Pep Ruf

Mónica Díaz, Coordinadora de la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos:

Este año, desde la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, queremos soñar a lo grande pero también ser realistas.

Sabemos que, con vuestra magia y la voluntad de muchos, estos deseos pueden hacerse realidad. Por eso, os pedimos, con todo el corazón:

🎒 Una educación que ofrezca a todos las mismas oportunidades, donde cada niño y niña sea tratado por igual, y se respete su singularidad.
🏫 Una escuela que no deje a nadie fuera, acogedora y abierta, donde todos tengan un lugar y se sientan parte de ella.
🌍 Una educación que forme sociedades inclusivas. Porque, si queremos convivir juntos en la sociedad, primero debemos aprender a convivir en la misma escuela.
🧩 Una educación que reconozca y valore a cada alumno tal y como es y les ayude a progresar y brillar con luz propia.
💡 Una enseñanza que mire en positivo, que descubra y potencie las capacidades de todos, sin etiquetas, sin barreras.
📚 Una escuela flexible, que respete y valore los ritmos de aprendizaje de cada uno.
🛠️ Una educación para la vida. Que proporcione habilidades, abra puertas y prepare a todos para un futuro laboral digno.
👩‍🏫 Una mejora constante en los centros educativos y en el profesorado. Porque educar en inclusión es aprender y crecer cada día.
🤝 Un aula donde todos puedan participar juntos, compartiendo aprendizajes y experiencias como iguales.
🧡 Los apoyos necesarios para garantizar que nadie se quede atrás, dentro y fuera del aula.
🎨 Recreos, actividades extraescolares, deportivas y culturales abiertas a todos. Porque aprender también es jugar, crear y disfrutar juntos.

En definitiva, una educación donde aprender, participar y disfrutar sea un derecho para todos.

Sabemos que vuestros regalos son especiales porque vienen con esperanza.

Por eso, os pedimos que hagáis llegar este mensaje a todos aquellos que tienen el poder de transformar nuestras aulas y convertirlas en espacios donde la inclusión sea la norma y no la excepción.

Con toda la ilusión del mundo,

Mónica Díaz

Red Nacional de Educación Inclusiva de Down España

Sonsoles Perpiñán, coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos, en nombre de los bebés con síndrome de Down, su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Aunque aún somos muy pequeños, queremos pediros algunas cosas para esta Navidad:

 · Queremos que se acaben las listas de espera en todos los servicios de atención temprana. Para que nos puedan atender lo antes posible.

 · Nos gustaría que todos los pequeños que necesitamos atención temprana seamos atendidos igual de bien vivamos donde vivamos (sean ciudades o pueblos o en distintas comunidades autónomas).

· Necesitamos que los profesionales de atención temprana escuchen y acompañen a nuestros papás y mamás, para que se sientan más seguros en nuestra crianza.

· Queremos profesionales de atención temprana que encuentren nuestras fortalezas. Y que sean alegres y optimistas para que podamos crecer mejor.

· Queremos que todos los que nos atienden a nosotros y a nuestros papás (ya sean nuestros pediatras, educadores o profesionales de atención temprana) se pongan de acuerdo para que sea todo más fácil.

Confiamos en vuestra magia.

Con todo cariño, y en nombre de los bebés con síndrome de Down,

Sonsoles Perpiñán

Queridos Reyes Magos:

En este año 2024 creo que en DOWN ESPAÑA nos hemos portado bastante bien.

No hemos parado de movernos, de plantear nuevas ideas y proyectos y de seguir mirando hacia adelante. Como dicen que la vida la protagonizan quienes empujan más allá, nos gustaría pediros algunos regalos para 2025.

Sí, ya sabemos que no pedimos cosas fáciles y que somos algo ambiciosos. Pero creemos en vuestra magia y seguro que “algo” podréis conseguir…

Esta es nuestra lista de regalos:

-Nos gustaría que en este año 2025 por fin se publicara el Plan nacional de Inclusión educativa. Sinceramente, no confiamos mucho que un texto aprobado desde el Ministerio vaya a provocar un cambio de fondo en nuestro sistema educativo, pero apelamos a vuestra magia…

Sabemos que el que nuestras escuelas cambien para incluir más y mejor a las personas con síndrome de Down, no va a depender de un Plan o de un documento ministerial; pero es que nos lo habían prometido ya desde la Ley de educación de finales de 2020 y somos de esas personas que, en el fondo, aún creen en la buena fe de nuestros gobernantes y en que, si se comprometen en una ley, debieran cumplirlo… ¡Echadnos una mano que seguro que algo podemos avanzar en 2025! (un poquito de inclusión, al menos).

-También nos gustaría que en 2025 muchos más jóvenes con síndrome de Down tuvieran un trabajo y la experiencia de poder vivir lo que implica trabajar (esfuerzo, compromiso, reconocimiento de ser un ciudadano que aporta, sentirse bien porque te paguen por tu trabajo, que te reconozcan por lo que haces…).

Sabéis que esta es una petición habitual desde hace tiempo (como la del coche de Formula 1 que nunca nos dejasteis…) pero es que todavía trabajan muy pocas personas con síndrome de Down y… además, hay muchas personas de su entorno que piensan que es normal que no lo hagan (“ya bastante difícil lo tienen”).

 ¡Y oíd…, eso sí que no! Si son ciudadanos para votar, para opinar, para salir a la calle, para que los atiendan en el hospital cuando les pasa algo… también lo son para trabajar, para aportar, para pagar impuestos y para exigir derechos.

Para esta petición, posiblemente tendréis que conseguir que mejoren algunas de nuestras leyes de empleo, los apoyos para hacerlo posible o las políticas de inserción laboral poco avanzadas que todavía tenemos. Seguro que conocéis a alguien de peso en el Ministerio, o en el SEPE, o en el Parlamento que os pueda hacer más caso que a nosotros…

-Este año 2025 también os queremos pedir que echéis una mano a tantos investigadores y médicos que trabajan por mejorar el síndrome de Down. Conseguidles dinero para sus proyectos, dadles ánimo para que no tiren la toalla y talento para que encuentren la inspiración. Sabéis bien que, en este mundo del síndrome de Down, hay un montón de retos para esos seres humanos tan biológicamente singulares que son. Necesitamos encontrar medicamentos para las muchas enfermedades autoinmunes que a veces les tocan, debemos hallar vías de ralentización de la enfermedad de Alzheimer que tanto les afecta, opciones para mejorar su desarrollo cognitivo y su autocontrol personal, para solucionar muchos de sus problemas de lenguaje, para resolver su alopecia, su celiaquía… en definitiva, queremos que nos echéis una mano para que vivan más y con mejor salud.

-Y, por último, la petición más difícil. El gran regalo que nos gustaría… de verdad, de verdad, de la buena. Nos gustaría que este año 2025 consigáis que más personas tengan una visión más justa y mejor de las personas con síndrome de Down. Sabemos bien que la discapacidad intelectual es algo difícil, que condena a muchas personas a ser consideradas gente de “segunda categoría” o como personas que “van a sufrir mucho en la vida”. Y no es justo que se piense así. No es justo porque la dignidad de un ser humano no depende de sus limitaciones intelectuales ni de su capacidad de razonar (si no habría muchas personas que todos conocemos que… ¡en fin, sin entrar en detalles y sin acritud!).

Os queremos pedir que sembréis de sentido común nuestra sociedad, para que más personas comprendan que el ser humano es diverso, complejo, diferente, paradójico y sorprendente. Y que, eso, no es un problema para algo que a todos y a todas nos une: la dignidad que debemos tener como seres humanos que somos.

Nos gustaría pediros que este año 2025 más personas tengan la oportunidad de conocer a una persona con síndrome de Down. De conversar con ellas. De descubrir el alma y la vida que hay detrás de unos rasgos que tanto les marcan. Nos gustaría que, en 2025, para muchas personas de nuestra sociedad, el síndrome de Down no fuera ese “secreto público” del que tantas personas participan (una visión peyorativa y negativa… de la que no se habla -por eso es secreto- pero que todos piensan y comparten en su profundo interior).

Echadnos una mano en todo esto que, nosotros, os prometemos, que vamos a echar el resto.

Gracias por escucharme, por leer la carta y por ser nuestros Reyes Magos… os lo agradezco de corazón y os deseo una Feliz Navidad y un gran año 2025.

Un abrazo,

Agustín Matía

Director de DOWN ESPAÑA

Compartimos una breve lista de consejos para familias de bebés con síndrome de Down para disfrutar de la Navidad y aprovechar de la mejor manera estas fiestas. 🙌🎄 ¡Os deseamos una entrañable Nochebuena junto a vuestros seres queridos!

#sindromeDown #bebé #AtenciónTemprana

Ya estamos en plenas Navidades y esto implica que, además de tener unos días de fiesta y celebraciones familiares o con amigos, generalmente tenemos más tiempo libre. Por eso, desde DOWN ESPAÑA, queremos compartir con las familias de bebés y niños con síndrome de Down algunas recomendaciones de nuestra experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, para tener en cuenta durante estos días.

–Deja que tu bebé disfrute de la compañía de toda la familia, que participe en las comidas y en las reuniones familiares para que afiance muchos vínculos afectivos que serán claves en su desarrollo.

-Aprovecha los días libres para jugar con el niño/a, no hace falta hacer cosas complicadas, basta con disfrutar juntos de canciones, cuentos, cosquillas o lo que os guste a los dos.

– Recuerda que cada momento de relación con el niño es una oportunidad para aprender, evita las pantallas y cámbialas por juegos.

– No dejes que las obligaciones de la casa o de las fiestas te pongan nervioso/a y resten agrado a las relaciones entre las personas. Crea en tu casa un clima de alegría y deja que la sonrisa de tu hijo os contagie a todos.

– Evita que el consumo se convierta en el elemento prioritario de este momento. Tu hijo no necesita muchos juguetes, más bien te necesita a ti.

¡Ya estamos en Navidad¡

Estos son algunos consejos para que las personas con síndrome de Down disfruten de las vacaciones de Navidad. Los ha escrito el experto en vida independiente Pep Ruf.

Consejos para adultos con síndrome de Down o discapacidad intelectual

1- Confirma qué días vas a tener de fiesta o de vacaciones en tus estudios o en el trabajo. Anótalos en tu agenda.

2- Confirma con tu familia qué planes tenéis para esos días: comidas, celebraciones, viajes, regalos, etc. Así podrás prepararlos y participar como los demás.

3- Vas a tener la oportunidad de reunirte con personas a las que quieres y aprecias. Disfruta de su compañía.

Quizás este año falta alguien que por algún motivo no está con nosotros. Acordarnos de ellos también es una manera de tenerlos cerca.
4- Seguramente, estos días vas a recibir regalos. ¿Has pensado que regalos te gustaría hacer? Es una buena oportunidad para tener un detalle a las personas que queremos.

5- Recuerda que hay personas que no pueden celebrar estas fiestas. Valora con tu familia si quiere ayudar a alguien con un donativo o alguna actividad de voluntariado.

6- En las fiestas con la familia, compañeros de trabajo o amigos vamos a disfrutar de platos especiales muy apetitosos. Disfrútalos con medida. Vigila si tienes alguna intolerancia: diabetes, celiaquía, lactosa, etc. Intenta compensar las comidas con un buen paseo, yendo al gimnasio o la piscina.

7- Se acaba el año y es un buen momento para revisar qué tal nos ha ido. Haz una lista de las cosas buenas que te han pasado este año y otra lista de las cosas malas. compártela con una persona de confianza, quizás te puede ayudar a resolver algo.

8- Para acabar, haz una lista con tres deseos para el año nuevo.

¡Ojalá que tus sueños de hagan realidad!

Con distintas temáticas y siempre muy originales, ya están disponibles los calendarios de muchas de las asociaciones que forman parte de DOWN ESPAÑA. La Edad Media, películas icónicas, deporte, actividades del día a día o incluso las procesiones son algunos de los temas a los que hacen referencia estos almanaques solidarios que tienen por objetivo dar visibilidad a las personas con síndrome de Down y a la inclusión.

Son un regalo ideal para estas Navidades porque, además de cumplir su función, ayudan a las asociaciones a recaudar fondos para continuar su trabajo y compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. La mayoría de estos calendarios están disponibles en la sede de cada asociación y, algunos de ellos, en sus páginas web.

 ADOWN

Nuestros compañeros de la asociación de Valdepeñas han elaborado un calendario en el que sus chicos y chicas con síndrome de Down protagonizan las imágenes de cada mes bajo el lema «Seguimos aprendiendo juntos por nuestros derechos». «En el calendario podemos ver la trayectoria de las personas con síndrome de Down con el paso de los años. También seguimos recordando mediante los QR la información sobre el Deporte Inclusivo y sobre la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad», explican desde la asociación.

ASSIDO Murcia

El calendario de la asociación murciana lleva como lema «Atrévete a Vivirnos», un mensaje inspirador que invita a la sociedad a liberarse de estereotipos y acercarse a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual. Con esta iniciativa, Assido Murcia “reivindica la inclusión social, recordando que no debemos dejar atrás a las personas con síndrome de Down”. En el calendario han participado entidades y colectivos como la Policía Nacional, Correos, Bomberos, El Pozo Futsal, periodistas, médicos, artistas y fotógrafos.

CEDOWN

En las imágenes de esta 20 edición del calendario de CEDOWN, los chicos y chicas de la asociación jerezana aparecen acompañados por personalidades relevantes de todos los ámbitos de la sociedad local, desde la alcaldesa hasta profesionales del mundo del periodismo, de la cultura o del vino. «Si bien se trata de un instrumento preciado para recaudar beneficios económicos para sufragar los gastos de los diferentes proyectos que se llevan a cabo en nuestra entidad, no deja de ser a su vez, un vehículo fundamental para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la inclusión», afirman desde la entidad.

DOWN ÁVILA

La asociación abulense ha presentado su calendario 2025 bajo el lema «Que se escuche nuestra voz». Se trata de un proyecto que pone en el foco las aspiraciones, inquietudes y retos de las personas con síndrome de Down. Con la implicación directa de jóvenes y adultos de la asociación, el calendario no solo busca visibilizar sus realidades, sino también destacar su capacidad para diseñar sus metas, luchar contra las barreras y contribuir activamente a la sociedad. A través de sus mensajes y fotografías, este calendario refleja el compromiso de Down Ávila con dar voz y protagonismo a cada persona, reivindicando su derecho a soñar, decidir y participar plenamente en el mundo que compartimos.

DOWN CÁDIZ

Para el año 2025, nuestros compañeros de la asociación gaditana quieren mandar un mensaje: «Recuerda lo importante… Una comida, una cita, unas merecidas vacaciones, un viaje, un concierto, un día con los tuyos y también colaborar con Down Cádiz». Los protagonistas del almanaque, impreso gracias al patrocinio de Autoridad Portuaria de la Bahía de Cádiz, han sido todos los usuarios de la entidad.

DOWN CASTELLÓN

 “Historias que cobran vida, apoyando la inclusión” es el lema del calendario de Síndrome de Down Castellón con el que la asociación quiere lanzar un mensaje en favor de la inclusión a través de fotografías de actividades representativas de las diferentes áreas de trabajo. “Este calendario es una muestra de superación, un homenaje al esfuerzo diario de las personas usuarias y una ventana al gran trabajo que se realiza para romper barreras y fomentar la inclusión en todos los ámbitos” explica Carolina Ballester, presidenta de la entidad.

DOWN CIUDAD REAL – CAMINAR

Desde la asociación Caminar, afirman estar “realmente orgullosos” de su calendario, pues según explican “en él se puede ver el alma de cada uno de sus protagonistas”. Este año, el calendario que han elaborado rinde homenaje a clásicos del cine y la televisión, recreando escenas icónicas con los chicos y chicas de la asociación como protagonistas. “El resultado es un calendario que muestra la capacidad creativa y el talento de sus protagonistas”.

DOWN CORUÑA

Para el equipo de la asociación coruñesa, el 2025 será un año muy especial, pues celebran su 25º aniversario trabajando por la inclusión. Por ello, están muy ilusionados con la venta de su calendario. «Down Coruña, consciente del valor y el potencial de cada individuo, se enorgullece de presentar el calendario 2025, un reflejo del compromiso, la alegría y la determinación de nuestros miembros y participantes. Durante las Navidades de este año, pretendemos poner en la calle unos 1000 ejemplares de este trabajo, en el que los protagonistas son las personas con síndrome de Down», señalan desde la entidad.

DOWN CUENCA

El almanaque de esta asociación ha sido elaborado con la U.B. CONQUENSE, el principal equipo de futbol de la provincia, y su objetivo es dar visibilidad al equipo especial del club y su integración en igualdad de oportunidades en el área de deporte. 

DOWN LEÓN – AMIDOWN

Un año más y gracias a la colaboración del fotógrafo Andrés de la Torre, nuestros compañeros de la asociación leonesa han realizado su tradicional calendario. Para la edición del año 2025 y bajo el lema “Legado del Reino de León”, los miembros de la asociación cultural “El Trovador Leonés” han posado junto a chicos y chicas de AMIDOWN para fotografías en lugares emblemáticos de la ciudad de León. Este calendario también ha contado con la colaboración de 12 patrocinadores así cómo diferentes puntos de venta que colaboran en la distribución. También se realizan envíos a diferentes puntos de España.

DOWN LAS PALMAS

El deporte tiene un gran potencial como herramienta de integración social. Por ello, desde la asociación canaria han querido destacar su importancia para fomentar la inclusión de personas con síndrome de Down, rompiendo estereotipos y promoviendo la igualdad a través de actividades como surf, fútbol, lucha canaria y muchas más -plasmadas en su calendario-. «Agradecemos a las familias, colaboradores, clubes deportivos y a quienes adquieren este calendario, cuyo apoyo impulsa nuestra labor para construir un mundo más inclusivo y solidario», dicen nuestros compañeros.

DOWN LLEIDA

El calendario 2025 de la entidad leridana ha sido elaborado por los fotógrafos Julián Garcia y Reinald Pomés e incluye fotografías de estudio para rememorar un calendario que nuestros compañeros de Lleida hicieron hace 15 años. De esta forma, DOWN LLEIDA celebra su 30º aniversario.

DOWN OURENSE

Este año, las fotos del almanaque de la asociación de Ourense se han realizado con corredores del Club Burgas Atletismo en la pista del Campus de la Universidad de Vigo. «Estamos muy contentos porque el resultado ha sido estupendo y ya están todos los calendarios vendidos», afirman desde la entidad.

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS

En el 2025, la asociación asturiana cumplirá 40 años. “Una ocasión muy especial, por eso, para nuestro calendario hemos querido contar con personas destacadas en diversas áreas (deporte, arte, periodismo, etc.) y que, además, son significativas para las personas socias”, explican desde la entidad. Rodrigo Cuevas, Joaquín Alonso, Javier López, Santiago Cazorla o Angy Fernández son algunos de los rostros fotografiados por Efrén Sánchez para este almanaque, disponible en varios puntos de venta por todo el Principado de Asturias.

DOWN SALAMANCA

En el almanaque de la asociación salmantina, los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down posan como modelos, pues el tema escogido para el calendario de este año es la moda. Las fotos han sido realizadas por el fotógrafo Luis F. Lorenzo y Daniel Cortés Batista, diseñador. «Puedes encontrar los calendarios en dos formatos, pared y mesa. ¡No te quedes sin el tuyo!».

DOWN SEGOVIA

Nuestros compañeros de Segovia han tenido la oportunidad de contar con la colaboración de la diputación de Segovia para la realización de su calendario solidario. En esta ocasión, se han llevado a cabo fotografías en edificios oficiales como el palacio provincial, el bibliobus o el parque de maquinaria invernal. La portada como otros años, la ha llevado a cabo Jose Luis Saura (artista Segoviano).

DOWN SEVILLA

El Calendario sevillano quiere mostrarle al mundo que las artes, además de transformar la realidad, pueden ser una herramienta clave en la construcción de oportunidades para las personas con síndrome de Down. «Doce meses que nos traen la riqueza de nuestra ciudad, las artes que continúan dándole forma a nuestros corazones y que nos permiten que el objetivo de Down Sevilla se cumpla: la plena inclusión de las personas con síndrome de Down», indican desde la asociación hispalense.

DOWN TALAVERA

El calendario solidario de la asociación manchega para el 2025 ha sido realizado en la localidad de Talavera de la Reina y en el municipio de Velada por Mayca Dasilva y Samantha Juárez de Estudio 17. Ambas fotógrafas «han sabido retratar con especial mimo y cariño la naturalidad de cada uno de los modelos que han participado», según explica el equipo de profesionales de la entidad.

DOWN TARRAGONA

El calendario solidario de Down Tarragona 2025, ha sido realizado gracias a la colaboración de empresas como Reus Transport i Reus Mobilitat i Serveis, que han abierto las puertas de sus instalaciones para posibilitar este proyecto. Las fotografías que lo  ilustran son obra del fotógrafo Ramon Giner, que ha contado con la participación de una treintena de chicos y chicas usuarios de Down Tarragona. En este proyecto también han colaborado: Citratel, Fabroker.eu, BGS advocats laboralistes, Mone, Autoescola Turbo, Assessoria Tarragona, RPK Tarragona, Fruites Carbó, Marpa Assessors, Llibres Gaudí, Tecnohm, Granja Gaià, i GCR.

DOWN TENERIFE

La asociación tinerfeña ha tenido la suerte de contar con la colaboración del club CD Tenerife, cuyos jugadores han compartido protagonismo cada mes del año con los chicos y chicas que forman parte de Down Tenerife.

DOWN TOLEDO

Un año más, Down Toledo ha puesto a la venta su calendario solidario, en esta ocasión 3.000 calendarios de pared y 1.000 calendarios de mesa. Este año, el calendario está dedicado a los oficios y personalidades relevantes de la provincia de Toledo con unas fotografías preciosas realizadas por Rebeca Arango.

FUNDACIÓN TALITA

En su 23ª edición, el calendario de Talita contiene imágenes con nuevos niños y jóvenes de la asociación y con nuevos reconocidos personajes que apoyan su causa: la inclusión. Cada foto muestra la diversión y conexión que, según indican desde la Talita, «se vivió en todas las sesiones». Rafael, Samanta Villar, Malmö 040, Unai López o David Verdaguer son algunos de los rostros conocidos que aparecen en este calendario.

UP&DOWN ZARAGOZA

Este año, el equipo de la asociación ha querido identificar a Zaragoza como punto clave para el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, que se celebrará el año 2025 en la ciudad aragonesa. Los doce meses están representados con fotos realizadas en diferentes puntos de Zaragoza, Teruel y de Alcañiz, de donde son las familias socias, «así el resto de familias podrá conocer estos lugares de cara al encuentro», señalan nuestros compañeros de la asociación.

Las personas con síndrome de Down tienen una mayor predisposición a tener enfermedades autoinmunes que el resto de la población. Además, un gran porcentaje de ellas tiene infecciones recurrentes. Por ello, el sistema inmune de las personas del colectivo es un asunto muy relevante que ocupa gran número de investigaciones científicas.

Por otro lado, hace unos años, se identificó un grupo de pacientes con una enfermedad del sistema inmune llamada “Ganancia de función STAT1”, que presentan unos síntomas similares a los de las personas con síndrome de Down. Recientemente, se ha hallado un tratamiento eficaz para ese grupo de pacientes que controla varios síntomas derivados de las alteraciones del sistema inmune: los llamados inhibidores JAK/STAT (baricitinib y ruxolitinib).

Teniendo en cuenta dicho descubrimiento, una red de investigadores del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Universidad Villanueva de Madrid se cuestionó si podría ser dicho tratamiento una opción para tratar también a las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas importantes.

Para despejar la incógnita, los expertos de ambas entidades se encuentran impulsando un proyecto de investigación sobre la respuesta inmunitaria en niños y jóvenes con síndrome de Down, que cuenta con el apoyo y colaboración de DOWN ESPAÑA y la Fundación Jérome Lejeune España.

Los objetivos del proyecto son: conocer con exactitud la frecuencia y gravedad de estas alteraciones inmunológicas en personas con síndrome de Down, comprender los mecanismos por los cuales se desarrollan estos síntomas y descubrir nuevos tratamientos que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas importantes.

Cuatro fases de investigación
El estudio está divido en cuatro etapas diferenciadas en las que es indispensable contar con la colaboración de las familias:
-Recogida de datos: se pedirá a familias rellenar un cuestionario clínico y una escala de calidad de vida sobre las personas con síndrome de Down entre 4 y 21 años.
-Análisis de datos: después de analizar los datos obtenidos, se solicitará la colaboración voluntaria de algunos perfiles seleccionados a los que se extraerá una pequeña muestra de sangre para análisis. El equipo contactará a las familias seleccionadas.
-Estudio inmunológico: se realizará un análisis en detalle de la vía del interferón en las células de las muestras y del efecto del baricitinib en las mismas. Además, se realizará una novedosa técnica para conocer qué genes se expresan en cada célula individual (SingleCell-RNAseq).
-Evaluación: combinando los resultados se intentará entender mejor el síndrome de Down e identificar perfiles para nuevos tratamientos.

¿Cómo pueden participar las familias de personas con síndrome de Down?
Si tu familiar con síndrome de Down tiene entre 4 y 21 años, puedes rellenar el cuestionario a través de este enlace:
CUESTIONARIO SALUD CdV NIÑOS Y JÓVENES CON SD – 1/29
Rellenar el formulario suele llevar unos 20 minutos. Recomendamos no suspenderlo y hacerlo de principio a fin en el momento.

Desde DOWN ESPAÑA, animamos a las familias de personas con síndrome de Down de la edad indicada a participar, pues su colaboración es absolutamente necesaria en esta investigación que esperamos traiga como resultado un tratamiento eficaz para las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas.

¡Muchas gracias por vuestra participación!

Desde DOWN ESPAÑA, impulsamos el modelo de Empleo con Apoyo; una modalidad orientada a la inserción laboral de las personas con síndrome de Down/ discapacidad intelectual que ofrece los apoyos necesarios, dentro y fuera del entorno laboral. Ese apoyo se realiza a través de la figura de un Preparador Laboral, que acompaña al trabajador para que su adaptación al puesto de trabajo sea la adecuada, desde la preparación para el desarrollo de las habilidades y tareas necesarias hasta el seguimiento y acompañamiento en la propia empresa.

Para explicar de manera sencilla y muy completa en qué consiste la figura del Preparador Laboral, hemos elaborado un vídeo con diferentes testimonios: expertos en inclusión laboral, preparadores laborales, personas con síndrome de Down empleadas en empresas ordinarias (Teresa y Sergio) y su empleadores, compañeros y familiares.

Irene Molina, coordinadora de la Red Nacional de Empleo con Apoyo de DOWN ESPAÑA, explica que “el preparador laboral desarrolla una serie de estrategias tanto en el puesto de trabajo como fuera para apoyar a la persona empleada. La idea es que ese apoyo se distancie y no se quede como un recurso permanente”.

Por su parte, Alba Muñoz, preparadora laboral en la asociación Fundown, destaca en el vídeo que su trabajo apoyando a personas con discapacidad empleadas en empresas ordinarias impulsa la calidad de sus tareas y de las habilidades sociolaborales. “El preparador laboral también trabaja con las familias. Procuramos evitar la sobreprotección para que las personas con discapacidad crezcan a nivel personal y profesional hasta su máximo potencial”, afirma.

El vídeo ‘La figura del Preparador Laboral’ cuenta con la colaboración de la asociación Fundown, cuyos profesionales y usuarios han participado de manera muy activa, y de las empresas Feu Vert y Supercor de Murcia. Agradecemos a todos ellos su participación y compromiso.

Además, este proyecto, que formará parte del ‘kit de sensibilización’ para empresas, ha sido apoyado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Otros recursos para impulsar el Empleo con Apoyo, disponibles en este enlace: https://www.sindromedown.org/creamos-inclusion/empleo/recursos/

La Sociedad Científica Internacional T21RS, una de las principales organizaciones dedicadas a la investigación sobre el síndrome de Down, y DOWN ESPAÑA han firmado un convenio con el objetivo de fomentar la investigación y avanzar en el conocimiento sobre la trisomía 21.

Con este acuerdo, ambas entidades refuerzan su compromiso de mejorar la vida de las personas con síndrome de Down a través de la ciencia. Además, DOWN ESPAÑA se consolida como una de las entidades patrocinadoras de la reconocida sociedad científica, cuyo trabajo se centra en promover la investigación clínica sobre el síndrome de Down. Entre sus acciones clave, también destacan la organización de conferencias internacionales y el desarrollo de protocolos clínicos.

Un compromiso con el futuro de la investigación

Durante los últimos años, DOWN ESPAÑA ha participado en proyectos de relevancia en colaboración con T21RS, como el análisis de las consecuencias del COVID-19 entre las personas con trisomía 21.

Según explica Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA: “Nos enfrentamos a una época en la que la investigación del síndrome de Down va siendo más relevante y de un impacto decisivo para los próximos años en relación a la prolongación de la vida y calidad de vida de las personas con síndrome de Down”.

Desde DOWN ESPAÑA agradecemos la oportunidad de poder formar parte de un proyecto tan relevante para el colectivo de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Más información sobre la investigación sobre la COVID 19, disponible haciendo click aquí: DOWN ESPAÑA manifiesta que la vacuna ante la COVID-19 para las personas con síndrome de Down es segura