La segunda edición del libro “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down: Una guía Para Comprender y Evaluar Sus Cualidades y Problemas Emocionales y Conductuales”, de los doctores Dennis McGuire y Brian Chicoine, ya está disponible y promete convertirse en una referencia esencial para familias de personas con síndrome de Down y los profesionales sanitarios que les atienden.

Desde la publicación de la primera edición en 2010, la investigación sobre salud mental en personas con síndrome de Down ha avanzado significativamente. Por ello, esta nueva versión ha sido totalmente actualizada y ampliada con más información y el análisis de 142 casos reales, lo que convierte esta obra en un recurso imprescindible en la promoción del bienestar emocional de las personas con síndrome de Down.

El síndrome de regresión, la autoestima, el autismo o el TDAH, la importancia de la comunicación, el pensamiento concreto, la memoria visual o el procesamiento sensorial son algunos de los temas más destacados en este compendio sobre la salud mental de las personas con síndrome de Down. Asimismo, la enfermedad de Alzheimer se presenta como un asunto protagonista en esta actualización de la publicación debido a la gran cantidad de estudios recientes y la experiencia acumulada en su tratamiento.

En palabras de Beatriz Garvía, experta en psicología de DOWN ESPAÑA y autora del prólogo de “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down”, este libro es “un recurso esencial, ya que proporciona un enfoque integral y humanista de la salud mental y del bienestar emocional del colectivo”.  Además, destaca que “es una herramienta indispensable para todos aquellos que buscan mejorar la salud mental y el bienestar general de los adultos con síndrome de Down”. “Nos ayudará a reconocer las señales propias de las personas del colectivo cuando tienen depresión o problemas de conducta”, añade la experta.

Durante los últimos años, la esperanza de vida de las personas del colectivo ha aumentado mucho, y esto “ha obligado a los profesionales a profundizar en el entendimiento de sus necesidades específicas”, señala Garvía. Por ello, el “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down” responde de manera integral a cuestiones clave en relación con patologías sobre las que hasta hace pocos años no había estudios.

Además, los autores de esta publicación ofrecen estrategias prácticas para ayudar a las familias y a los profesionales a diagnosticar y tratar a los pacientes (estrategias de apoyo, asesoramiento y psicoterapia). Por otro lado, destacan la importancia de la intervención multidisciplinar y del trabajo colaborativo entre diferentes profesionales y las familias para lograr los mejores resultados.

Síndrome de regresión

Uno de los asuntos relativos al bienestar de las personas con síndrome de Down que más preocupa a las familias es el síndrome de regresión, un trastorno que hace que jóvenes y adultos con síndrome de Down pierdan repentinamente algunas habilidades o capacidades “similar al que se observa en personas con la enfermedad de Alzheimer”, señala Garvía.

Aunque es una alteración sobre la que todavía se desconocen muchos aspectos, según señala Garvía, “las transiciones y la toma de conciencia de la discapacidad, junto con los acontecimientos importantes de la vida son el denominador común en los casos de regresión”.

Según detalla la experta, la regresión como síntoma es muy difícil de observar y suele aparecer en la adolescencia, una etapa muy intensa en las personas con síndrome de Down. La pérdida de habilidades y los cambios repentinos de conducta suelen ser indicadores a tener en cuenta.

 “Trabajar la toma de conciencia del síndrome de Down y la aceptación de la discapacidad, junto con el descubrimiento de sus múltiples capacidades, favorecerá la construcción de la identidad. Es esencial trabajarlo desde edades tempranas”

Garvía también destaca la importancia de un diagnóstico adecuado para diferenciar la regresión por depresión, pues en ocasiones se pueden confundir. (Más información sobre el síndrome de regresión disponible en este artículo: https://beatrizgarvia.com/wp-content/uploads/2019/09/regresion-en-adultos.-Bessy-y-Beatriz.pdf)

Un enfoque integral y práctico

Aunque esta segunda edición de la publicación, traducida al español por la Fundación Iberoamericana Down21, se centra en aspectos de salud mental, también aborda factores de salud física que influyen en el bienestar emocional y cognitivo. Por ello, a pesar de que los autores indican que esta obra no busca reemplazar la relación entre el paciente y su profesional sanitario, esperan que sirva como una herramienta útil para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

📖 Para obtener el libro “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down” es necesario ponerse en contacto con la Fundación Iberoamericana Down21 (down21@down21.org) y solicitar un ejemplar. Más información aquí: https://www.down21.org/revista-virtual-2024/1841-revista-virtual-diciembre-2024-n-283/4345-libro-bienestar-mental-en-los-adultos-con-sindrome-de-down.html

📖 Versión pdf en español: https://www.down21.org/libros-online/bienestar-mental-en-los-adultos-con-sindrome-de-down-2-edicion.jpg.pdf

📖 Versión pdf en inglés, disponible haciendo click aquí: Mental Wellness in Adults with Down Syndrome

https://adscresources.advocatehealth.com/assets/1/6/Mental_Wellness_full_book_final_2023.02.24.pdf

El pasado viernes, los Ministerios de Derechos Sociales y Sanidad firmaron un acuerdo con los Gobiernos autonómicos en una Conferencia Multisectorial para mejorar la atención temprana a menores de seis años con problemas en su desarrollo.

La atención temprana es el conjunto de actividades indicadas para estimular el desarrollo de los niños de 0 a 6 años y prevenir o reducir así posibles retrasos madurativos. Estos ejercicios pueden ser llevados a cabo por profesionales del área o por sus propias familias, según las recomendaciones de los expertos.

El acuerdo firmado, dotado con casi 42 millones de euros del Fondo Social Europeo Plus, busca garantizar una atención temprana eficaz, gratuita y equitativa para todos los niños y niñas, independientemente de su lugar de residencia o situación familiar.

En él se establece además que todas las comunidades deberán contar con una Red de Atención Temprana, con normativas específicas y mecanismos de coordinación entre servicios sanitarios, educativos y sociales.

Asimismo, el acuerdo promueve un enfoque biopsicosocial, adaptado a las necesidades de cada niño y su entorno, con intervenciones en espacios cotidianos como el hogar o el parque. Las medidas deberán estar plenamente implementadas en 2030, coincidiendo con la finalización del Plan de Acción Estatal para la Implementación de la Garantía Infantil Europea.

Según explica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA y el presidente de la Comisión de Atención Temprana y Desarrollo infantil de CERMI Estatal, la firma de este acuerdo “ha contado con una amplia participación, un intenso debate y diversas aportaciones” por parte del Grupo Técnico de Atención Temprana, que se constituyó en junio de 2022 con representantes de todas las Comunidades Autónomas.

El trabajo del Grupo Técnico se ha concretado en varias acciones y acuerdos, como la elaboración de una Hoja de Ruta, que define los objetivos y estándares de calidad, o el Marco conceptual de la atención temprana: https://www.boe.es/boe/dias/2023/07/10/pdfs/BOE-A-2023-16057.pdf .

“Lo más importante es el reto que enfrentamos ahora: promover una revisión del Sistema de Atención Temprana en todo el país, de tal forma que todas las Comunidades Autónomas vayan aplicando cambios, mejoras y funcionamiento de mínimos, que sean acordes a estos documentos”, explica Matía.

Desde hace varios años, la inclusión de las personas con síndrome de Down en el deporte es una de las principales líneas de trabajo de DOWN ESPAÑA. De hecho, para dar continuidad al impulso que recibió esta área en 2024, este año tenemos previstos varios convenios y acciones con clubes, federaciones y diferentes entidades deportivas.

Según explica José Gutiérrez, director de programas de DOWN ESPAÑA, “en 2024 dedicamos mucho esfuerzo a reforzar el área de deporte con dos grandes proyectos para promover el deporte inclusivo desde la base: ‘Yo también juego’ y ‘Be my referee’”.

«Yo también juego» es un programa educativo que ha llevado los beneficios del deporte inclusivo a las escuelas. A través de acciones de sensibilización, juegos y actividades deportivas, esta iniciativa busca cambiar la percepción de los más jóvenes sobre la diversidad para fomentar así una sociedad más inclusiva desde edades tempranas.

Por otro lado, en DOWN ESPAÑA lanzamos «Be My Referee», en colaboración con la Fundación Mi ALEX y AGF Genuine Experiences. Este proyecto innovador tiene como objetivo incluir a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en el mundo del fútbol a través del arbitraje. “Queremos que el arbitraje se convierta en una herramienta de inclusión y visibilidad para estas personas dentro del deporte”, señala Gutiérrez.

Además, el año pasado marcamos un gran hito con la creación del Modelo Europeo de Deporte Inclusivo, como resultado de una iniciativa liderada por DOWN ESPAÑA con la colaboración de expertos de Italia, Turquía y Portugal. Este modelo destaca la importancia de contar con políticas, normativas y estrategias comunes en el ámbito deportivo para fomentar la inclusión

Deporte sin barreras en 2025

Para este año, en DOWN ESPAÑA tenemos el objetivo de consolidar estos avances y funcionar como referente para ayudar a las federaciones deportivas a cumplir con la Ley del Deporte de 2022. Esta normativa exige a las instituciones deportivas desarrollar acciones específicas para incluir a las personas con discapacidad en sus estructuras como jugadores, entrenadores, árbitros u otras figuras del deporte.

“En 2025, seguiremos apostando por el fútbol, el kárate y el baloncesto como grandes ejemplos de deporte inclusivo”, comenta Gutiérrez.

Además, acabamos de firmar un convenio con el grupo Aramón que facilitará la participación de las personas con síndrome de Down en las pistas de esquí. Entre las principales acciones de este acuerdo, destaca la aplicación de un descuento del 50 % en los pases de un día (forfaits) para los acompañantes de personas con discapacidad reconocida vinculadas a alguna asociación de DOWN ESPAÑA.

Enlaces de interés:

Modelo Europeo de Deporte Inclusivo, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2024/05/Modelo-deporte-inclusivo.pdf

Modelo de Deporte Inclusivo de DOWN ESPAÑA, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/DEPORTE_INCLUSIVO_06.pdf

Afortunadamente, cada vez son más los clubes, federaciones y entidades deportivas que apuestan por impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down, y hoy celebramos un claro ejemplo de ello. Hemos firmado un acuerdo con el Grupo Aramón, principal gestor de las estaciones de esquí de Aragón, para fomentar la participación y acceso de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual al esquí y al snow.

Entre las principales acciones de este convenio, destaca la aplicación de un descuento del 50 % en los pases de un día (forfaits) para los acompañantes de personas con discapacidad reconocida y vinculadas a alguna asociación de DOWN ESPAÑA. Para disfrutar de la oferta, será necesario presentar el certificado de discapacidad y una carta escrita por la asociación.

Para Nieves Doz, vicepresidenta de DOWN ESPAÑA, este convenio “es una oportunidad para que  las personas con síndrome de Down y sus familias tengan un mejor acceso a los deportes de nieve avanzando así en la inclusión deportiva y social”.

Por su parte, Antonio Gericó, presidente ejecutivo del Grupo Aramón, destaca que «el deporte tiene el poder de unirnos y de romper barreras, y este acuerdo es un reflejo de nuestro compromiso por construir un entorno más accesible e inclusivo para todos”.

Con esta colaboración, el Grupo Aramón y DOWN ESPAÑA refuerzan su compromiso con la inclusión social y abren la puerta a futuros acuerdos específicos para desarrollar más programas conjuntos que promuevan el deporte inclusivo en las estaciones de esquí del grupo.

A mediados de este mes, los presidentes de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA se reunieron para analizar los retos de la educación inclusiva en nuestro país. Durante el encuentro, se abordaron la falta de avances, la necesidad de una hoja de ruta nacional y las acciones prioritarias para garantizar una educación de calidad para todo el alumnado.

Dentro de los aspectos analizados, se tuvieron en cuenta varios asuntos clave que enraízan la necesidad de seguir luchando en la defensa de la inclusión educativa. Un ejemplo de ello es la falta de compromiso político y la inexistencia de una hoja de ruta nacional para llevar a cabo el proceso de transformación del sistema educativo hacia un modelo inclusivo, siguiendo los principios y recomendaciones de las Naciones Unidas y de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Las asociaciones mostraron su preocupación por la confusión que muestran muchas familias, entidades e incluso centros educativos sobre lo que es la educación inclusiva y lo que no (hay modelos educativos que se presentan como inclusivos y realmente no lo son). Del mismo modo, señalaron la necesidad de aclarar a los agentes implicados cómo deben ser y darse los apoyos en el aula, ya que pueden ser individuales o colectivos, inclusivos o no.

Además, los representantes de nuestras entidades dialogaron sobre el reto que plantea la aplicación de la inclusión en la transición a la enseñanza secundaria y a la formación profesional (FP), donde gran parte del alumnado con síndrome de Down sufre derivaciones automáticas a centros de educación especial al llegar a esta etapa.

En general, los participantes también señalaron la persistencia del discurso a favor de la educación especial y coincidieron en la importancia de no esconder que la transformación hacia un modelo de educación inclusivo conllevará inevitablemente el cierre de centros de educación especial o su sustitución por centros de atención socio sanitaria.

Otra de las ideas centrales fue el gran papel de los profesionales educativos, cuya responsabilidad en este proceso de transformación es fundamental. Por ello, nuestras asociaciones consideran prioritario continuar trabajando en proyectos de formación a docentes y centros educativos y trabajar en coordinación con colegios y escuelas para que superen su pasividad en esta transformación.

En palabras de Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, “ya hay muchos centros que han hecho posible la educación inclusiva” y, para que el modelo se replique y continúe avanzando, “es muy importante contar con todo el profesorado”. “Ellos pueden y saben hacerlo y tienen que ser los grandes protagonistas de ese cambio educativo. Nada de todo lo relativo a la educación inclusiva debería hacerse sin contar con ellos”, añade.

Por otro lado, San Segundo indica que “es esencial que entre este curso y el siguiente vea la luz un Plan de Inclusión Educativa valiente. Un Plan que suponga un gran cambio en Educación en los aspectos metodológicos, estructurales, organizativos, de apoyos… Tiene que ser un cambio que permita a todos los alumnos ser incluidos de una forma real y efectiva”.

Para dar respuesta a estas inquietudes a la mayor brevedad posible, los profesionales de nuestras asociaciones plantean varias propuestas e iniciativas:

 1º. Elaboración de un documento estratégico y práctico sobre educación que plantee acciones coordinadas para todas las organizaciones de DOWN ESPAÑA.

 2º. Elaboración de una propuesta de acceso a la FP como alternativa viable a la educación secundaria, sin tener que derivarse a educación especial.

3º. Promover la existencia de un currículo educativo: un plan individualizado al alumnado con necesidades educativas especiales.

4º. Diseño de una ‘Hoja de Ruta’ de implantación de la inclusión educativa en España para debatir con grupos políticos, parlamentos, Defensorías del Pueblo e instituciones públicas.

5º. Realización de un congreso sobre educación inclusiva con familias y profesionales. En este caso, la asociación Down Galicia señaló que se encuentra preparando uno para el mes de octubre (próximamente, compartiremos más detalles).

6º. Creación de un sello u otras formas de reconocimiento público a centros educativos inclusivos, cuyas buenas prácticas puedan servir como ejemplo a otros centros.

7º. Apoyo de DOWN ESPAÑA a entidades o federaciones en su negociación educativa en sus Comunidades Autónomas.

8º. Amplia difusión en los canales propios de cada entidad sobre asuntos relacionados con la educación inclusiva.  

9º. Elaboración de un documento de base que recoja los principios básicos de la inclusión educativa, lo que es y lo que no es inclusión, qué son los apoyos inclusivos y qué no, y cómo es un aula/escuela inclusiva.

10º. Elaboración de una ‘caja de herramientas’ de resumen de publicaciones, recursos y materiales común para las asociaciones. Replicando el estilo del apartado web de DOWN ESPAÑA titulado ‘Creamos Inclusión Educación’.

En definitiva, “debemos ser valientes, ya y asumir el reto. Una educación de calidad, como aspiramos a tener en nuestro país, debería tener como un criterio muy importante para determinar ese grado de calidad, la capacidad de inclusión real de todos los alumnos”, afirma San Segundo.

Durante el año 2024, en DOWN ESPAÑA trabajamos en diferentes proyectos y alianzas para garantizar la mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down, así como su plena inclusión en todos los ámbitos de sus vidas.

En esta entrevista, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, realiza un balance de la actividad de la Federación en el año 2024 y explica cuáles son los asuntos y objetivos más relevantes en este 2025.  

– ¿Cómo valora la realidad de las personas con síndrome de Down y sus familias durante el año 2024 en materia de derechos e inclusión?

No ha habido grandes avances. En el año 2024, no se aprobó el Plan nacional de inclusión educativa, que sigue pendiente.

Respecto al empleo, se detectó un aumento de la oferta de puestos de trabajo para personas con síndrome de Down por parte de empresas (en línea al aumento general); sin embargo, la existencia del nuevo «Libro blanco Empleo y Discapacidad» todavía no se ha traducido en una mejora legal del Empleo con Apoyo o en un reconocimiento a los sistemas de apoyo (servicios ECA) y, por lo tanto, el número de personas con síndrome de Down ejerciendo un puesto de trabajo ordinario sigue siendo frustrantemente bajo.

Respecto a lo sanitario, en 2024 hubo cambios en los protocolos del uso de células CAR-T (uso de linfocitos del propio paciente) para niños y para personas con síndrome de Down en primera recaída del cáncer tras un trasplante de médula o tras la quimioterapia. Todavía no se ha conseguido que se apruebe la aplicación de la terapia en primer momento (sin recaída), pero es un pequeño avance.

Por otro lado, también es relevante la aprobación de una nueva «Guía de Salud para Personas Con Síndrome de Down» (en Andalucía) basándose en el «Programa español de Salud de DOWN ESPAÑA» y en la coordinación con DOWN ANDALUCÍA.

 – ¿Cuál es el balance del trabajo de DOWN ESPAÑA y sus asociaciones federadas en líneas generales?

Es bastante positivo. En el año 2024, se incrementó mucho la dedicación de nuestros profesionales a los asuntos relacionados con la vida adulta y el envejecimiento, debido al mayor conocimiento que tenemos ahora del impacto de la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down. Además, en 2024, aumentaron las reuniones de equipos y la participación de nuestras entidades, y también se detectó una mayor preocupación por la sostenibilidad económica de las organizaciones.

– ¿Cuáles fueron los principales objetivos de DOWN ESPAÑA para 2024?

En 2024, había tres objetivos prioritarios. El primero de ellos estaba relacionado con la transformación digital y el aprovechamiento de la misma para nuestra organización (uso de IA, fomento comunicación clara y lanzamiento nuestra nueva Web). El segundo tenía que ver con la cohesión interna de nuestra federación. Por último, en 2024 se aprobó una nueva estrategia de “fundraising” y de planificación de la captación de fondos para DOWN ESPAÑA con el objetivo de ir consiguiendo progresivamente una mayor sostenibilidad económica para la federación.

– y, ¿los hitos conseguidos más significativos tanto para la Federación como para el colectivo al que representa?

Como hitos destacaría, por un lado, el lanzamiento de un primer asistente virtual de IA generativa, Down España Integra (especializado en población inmigrante con hijos con síndrome de Down), y también nuevas herramientas de comunicación clara. Por otro, la aprobación de un nuevo protocolo de detección de envejecimiento o deterioro de personas con síndrome de Down.

Además, también en 2024 se creó un nuevo Comité Consultivo de Educación inclusiva, se aprobó un novedoso Modelo Europeo de Inclusión deportiva (resultado del programa europeo Erasmus+ EU JOIN US) y se han publicado nuevos materiales de educación emocional (programa EMOCIONES) de mucho interés y potencial.

– ¿Cuáles han sido las alianzas o acuerdos más destacables?

En el año 2024, profundizamos nuestra colaboración con la empresa KIABI España, a quien, además, reconocimos con nuestro premio TRÉBOL a la solidaridad. También cabría destacar la colaboración en varios proyectos con las empresas públicas RENFE, CORREOS e INECO y, por último, la firma de un convenio de colaboración con la Alianza de Civilizaciones de Naciones Unidas (UNAOC por sus siglas en inglés) para el desarrollo de acciones de fomento de deporte inclusivo en el marco internacional.

– En el año 2024, ¿hubo algún desafío significativo?

Sí. Nos habíamos planteado mejorar los espacios de reflexión compartida con nuestras entidades y hubo varias sesiones que funcionaron muy bien (Debate de Presidentes, Encuentro de profesionales y Foro de Directivos y gerentes).

– ¿Cuáles son los asuntos que han quedado pendientes?

Aunque durante el pasado año elaboramos nuevos materiales y recursos sobre educación inclusiva, todavía su impacto en el colectivo de educadores y profesorado en nuestro país es muy limitado (hay que ser conscientes de que hasta que los y las profesionales no decidan avanzar, no avanzaremos). Por eso, es tan importante llegar a ellos.

También, en relación con la búsqueda de Alianzas y Donantes que apoyen nuestras organizaciones, todavía tenemos mucho reto de mejora por delante (más financiación para la contratación de personas con discapacidad, aumento de la estabilidad y del mecenazgo de las empresas y ampliar el círculo de socios colaboradores individuales que apoyan el funcionamiento de DOWN ESPAÑA). Estos asuntos van a seguir siendo parte de nuestra agenda de trabajo en el 2025.

-¿Han surgido nuevas demandas por parte de las familias o de las asociaciones que forman parte de DOWN ESPAÑA?

Sí, en general hemos detectado con fuerza varias demandas por parte de las familias:

En primer lugar, la mayor parte de las familias con hijos e hijas en etapa educativa (sobre todo a partir de Secundaria) plantean una mejora del sistema escolar que no deje desatendidos a sus hijos. El sistema todavía ve normal segregar o derivar a la educación especial a las personas con síndrome de Down, y esto no sólo es erróneo, sino que, en estos tiempos, es un retroceso inadmisible… Nuestro sistema educativo todavía es muy deficiente en su atención a las personas con discapacidad intelectual.

En segundo lugar, existe una preocupación cada vez mayor por los retos y apoyos necesarios para la etapa adulta de las personas con síndrome de Down, sobre todo a partir de los 40 años, cuando la preocupación por un envejecimiento anticipado está tan presente.

– ¿Cuáles son los retos/desafíos que plantea el año 2025?

En 2025, nos gustaría ver al Ministerio de Educación aprobando un plan nacional de inclusión educativa y una coordinación práctica con todas las Comunidades Autónomas para su aplicación en toda la red de escuelas de nuestro país. Igualmente, un cambio en la legislación de empleo que reconozca los apoyos al empleo ordinario (clave del éxito en la incorporación laboral al mercado de trabajo ordinario) para que la política prioritaria de empleo en la discapacidad se base en la inclusión y no en el apoyo a las estructuras de empleo especial o separado. Otro avance sería el de conseguir un reconocimiento a la jubilación anticipada de las personas con síndrome de Down (a partir de los 45-47 años para trayectorias laborales de al menos 20 años de actividad).

– y, ¿los objetivos principales de la Federación a corto y largo plazo?

2025 será el primer año de nuestro nuevo Plan estratégico. Todavía no está completado (se aprobará en asamblea en mayo), pero sus líneas principales van a ir alrededor de la sostenibilidad económica de la federación y sus entidades, el reforzamiento de nuestras organizaciones como movimiento de familias, mejorar la inclusión y la participación real de las personas con síndrome de Down y también el establecimiento de una agenda política para el síndrome de Down en España para los próximos años.

– ¿Qué iniciativas previstas para 2025 se prevén relevantes?

Un nuevo Encuentro nacional de familias (Zaragoza, 5-8 de diciembre), el 7º encuentro nacional de hermanos y jóvenes con SD (Castellón, 30 mayo-1 junio) y la colaboración con DOWN GALICIA en la organización del Congreso de educación (Santiago, 24-25 de octubre).

– Para finalizar, como miembro fundador de la Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), ¿DOWN ESPAÑA tiene proyectos conjuntos con FIADOWN para 2025?

Este año 2025 vendrá muy marcado por la realización del 7º Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que se realizará en Brasil (Campinhas, 19-22 de noviembre) y que será, como siempre, un momento de encuentro con organizaciones iberoamericanas, aprovechando además la realización de la Asamblea general de FIADOWN. 2025 será un año clave para estrechar lazos internacionales, reforzar alianzas estratégicas y avanzar en una inclusión global.

Desde DOWN ESPAÑA, muchas veces hemos recomendado libros, cortos e incluso películas en los que se aborda el síndrome de Down de manera adecuada e inclusiva. Hace unos meses, llegó a nuestras manos “Somos Probetus”. Un cómic en el que también se hace referencia a la trisomía 21 en una historia futurista sobre viajes en el tiempo, y nos parece una buena publicación de entretenimiento.

Este cómic, creado por César Verdúguez, tiene como protagonista a un joven con síndrome de Down, una característica que no le impide embarcarse en grandes aventuras ni realizar importantes hazañas.

Con unas ilustraciones vibrantes y detalladas y una narrativa muy ágil, “Somos Probetus” nos traslada a la época de los dinosaurios, a la antigua Roma o al Oeste americano, entre otras fantásticas localizaciones, de la mano de su protagonista, Sirbino.

Sirbino es un joven que trabaja en una agencia espacial y que consigue lograr su sueño y el de su familia gracias a su esfuerzo, determinación y al trabajo en equipo.

Para el autor de esta novela gráfica, mencionar el síndrome de Down como una característica más del protagonista era importante para que el cómic “ayudase a romper barreras”.

Por otro lado, Verdúguez comenta que, aunque no tiene ninguna relación cercana ni familiar con la discapacidad intelectual, en el colegio tuvo un compañero con síndrome de Down al que tenía mucho cariño y del que aprendió muchas cosas, como que las personas con esta condición pueden perseguir sus metas y luchar por sus sueños.

“Somos Probetus”, de la editorial Cartem Cómics, está disponible en este enlace: https://www.cartemcomics.com/p/somos-probetus/?srsltid=AfmBOoqar5xN1bl82xDyGeSDQAxzXBaDWE8tbeL2C9JVrRahLY6bwgaA

Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Este año, la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA que coordino, ha trabajado intensamente para apoyar a todos aquellos que tienen un hermano o una hermana con síndrome de Down en la familia.

Así que, pensando en ellos, quisiera pediros algunas cosas que son muy importantes:

-Oportunidades reales de empleo inclusivo donde se reconozca su valía y sus capacidades. Que tengan la posibilidad de desarrollarse profesionalmente en un entorno laboral respetuoso y accesible.

-Que puedan disfrutar de una educación inclusiva de calidad (en el mismo colegio que sus hermanas y hermanos) con todos los recursos que sean necesarios.

-Que cuando un padre o una madre falte, estén protegidos y asistidos plenamente. Y que, como hermanos, nos ayuden en esta labor.

-Que todos los hermanos de personas con síndrome de Down conozcan bien los intereses y motivaciones de sus hermanas y hermanos. Para acompañar bien a las personas con discapacidad en el camino de la vida.

-Queremos ser parte del proceso de nuestros hermanos con síndrome de Down porque las decisiones de los padres también nos afectan.

Nuestro rol como hermanos y hermanas es muy importante: para que las personas con síndrome de Down puedan alcanzar sus sueños, hacer realidad sus planes de futuro, ser felices y conseguir el mayor desarrollo y autonomía posible. Así que escuchadnos y no os olvidéis tampoco de nosotros.

Con todo cariño,

Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA

Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Todos los que formamos parte de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA trabajamos para que las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual puedan tener un envejecimiento saludable y de calidad. Nos gustaría que, en este 2025, pudiéramos conseguir los recursos necesarios para que:

1. Las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una buena salud, en su sentido más amplio, y tengan acceso a servicios de salud adecuados y adaptados a sus necesidades (incluyendo chequeos regulares y atención especializada). 

2. Puedan tener la oportunidad de acceder a actividades y programas que les permitan seguir aprendiendo y fomentando su autonomía. Y que se garanticen los apoyos necesarios para ello.

3. Participen en actividades y espacios donde puedan interactuar y participar plenamente en su comunidad. Para fortalecer así su red social y reducir el aislamiento (se trata de Inclusión y de Respeto).

4. Puedan continuar trabajando en sus proyectos de vida, tener relaciones y actividades que les generen satisfacción y les permitan mantener un rol adulto y activo el mayor tiempo posible.

Desde el grupo de trabajo que coordino, creemos que es fundamental que se aumente la conciencia y la sensibilización sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down y se promueva una cultura de respeto y aceptación en la sociedad (que valore sus contribuciones y derechos).

Por eso, creemos que es necesario un compromiso renovado por parte de la sociedad y las instituciones para garantizar una vida digna y plena para las personas con síndrome de Down, y otras discapacidades intelectuales, a lo largo de toda su vida. También que se implementen políticas inclusivas que promuevan la autonomía, la participación activa en la comunidad y la accesibilidad ajustándose a cada etapa de la vida de la persona.

Por nuestra parte, nos comprometemos a seguir aprendiendo y mejorando los servicios y apoyos para que, tanto las personas con síndrome de Down que se encuentran en esta etapa, como sus familias, cuenten con el apoyo necesario para afrontar los desafíos del envejecimiento.

Estamos convencidos de que, juntos, podemos construir un futuro donde cada persona sea valorada y tenga la posibilidad de vivir con calidad y respeto hasta el final de sus días así que, cualquier apoyo en ese sentido, será bienvenido.

Un abrazo,

Nagore Nieto

Irene Molina, coordinadora de la Red Nacional de Empleo de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Melchor, Gaspar y Baltasar,

Como coordinadora de la Red Nacional de Empleo de DOWN ESPAÑA os hago llegar mi lista de deseos para 2025 con la confianza de que vuestra magia pueda hacerlos posible.

Me gustaría que:

1. Que las personas con síndrome de Down y discapacidad Intelectual tengan más oportunidades de Empleo en empresas de su entorno.
2. Que los empresarios, en el marco de la retención del talento, apuesten por la incorporación, el mantenimiento y la promoción  de personas con síndrome de Down en sus empresas.
3. Que se contemple la diversidad como una fortaleza dentro de los equipos de trabajo de las empresas ordinarias.
4. Que las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual crean en sus capacidades y en su potencialidad de ser excelentes trabajadores.
5. Que se mejore la normativa existente orientada a la implementación y financiación estable de las acciones de Empleo con Apoyo. Hay que procurar la estabilidad de los profesionales que intervienen en los proyectos que se desarrollan bajo esta metodología.
6. Que las Administraciones Públicas en nuestro país desarrollen acciones específicas de inserción laboral para consolidar la defensa de los derechos de las Personas con discapacidad recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
7. Que haya sistemas de accesibilidad cognitiva que mejoren el acceso al empleo de las personas con síndrome de Down y Discapacidad Intelectual.
8. Que los Servicios de Empleo con Apoyo consigan una financiación estable que posibilite la consolidación de los mismos.
9. Que se promueva la Formación Profesional y los Servicios de Orientación laboral como acciones fundamentales para la consecución de Itinerarios de inclusión laboral adecuados para el colectivo de Personas con síndrome de Down y Discapacidad Intelectual.
10. Que las familias sean agentes de apoyo y de desarrollo hacia la vida autónoma de sus familiares con discapacidad. Que huyan de posturas de sobreprotección.
11. Que los empleos sean de calidad. Que el tipo de jornada y la temporalidad permitan salarios dignos que posibiliten el desarrollo de una vida independiente.
12. Que los profesionales implicados en los Programas de Empleo con Apoyo tengan la posibilidad de tener una formación continua que mantenga y mejore su cualificación.
13. Que los Equipos de Empleo con Apoyo puedan contar con perfiles profesionales adecuados para la implementación del Servicio con garantía de éxito además de procurar el mantenimiento de los mismos garantizando su estabilidad.
14. Que orientemos todos nuestros esfuerzos a conseguir un entorno social de justicia en donde se contemple la diversidad como una fortaleza.
15. Que la inclusión laboral sea un medio y no un fin para lograr la inclusión social. 

Como veréis, nuestros retos son muchos y muy ambiciosos así que mis peticiones también lo son. Ojalá vuestra magia nos ayude a hacerlos posible.

Un abrazo

Irene Molina, coordinadora de la Red Nacional de Empleo de DOWN ESPAÑA