Categoría: Familia

Publicación para miembros de la familia

DOWN ESPAÑA lanza los vídeos ‘Cuidando de ti y de mí’ sobre el Alzheimer y el síndrome de Down

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El Alzheimer es una enfermedad que afecta a las personas con síndrome de Down con una prevalencia mucho mayor que al resto de la población. Por ello, y teniendo en cuenta el aumento significativo de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, cada vez se investiga y se da a conocer más.

En DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo varios proyectos que tienen como objetivo formar e informar a los profesionales sociosanitarios y a las familias de personas con síndrome de Down sobre la enfermedad de Alzheimer para facilitarles el proceso de apoyo y de cuidados.

Una de las iniciativas es ‘Cuidando de ti y de mí’, con la que, desde la Federación, pretendemos ofrecer información y recomendaciones clave para las personas que cuidan a personas con síndrome de Down y Alzheimer. Como resultado, además de la guía ‘Cuidando de ti y de mí’, publicada hace unos meses y disponible haciendo click aquí, hemos elaborado cinco vídeos de apoyo. Tanto la guía como los vídeos se centran en explicar qué es el Alzheimer, cuáles son sus fases y cómo actuar durante el proceso de la enfermedad cuando afecta a personas con síndrome de Down.

Para Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), y Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, este proyecto es realmente útil porque «los cuidados que puede requerir una persona con síndrome de Down y Alzheimer se van haciendo más complejos a medida que avanza la enfermedad y todavía hay mucho desconocimiento». «Es necesario conocer a qué nos enfrentamos como familia y como personas cuidadoras, sin olvidar la importancia de cuidar de una misma en todo este proceso», añaden.

Lisa de reproducción de los vídeos:

Este proyecto ha sido llevado a cabo por los expertos de nuestra RNVAE, y ha contado con la colaboración de la Confederación Española de Alzheimer y del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Desde la Federación, trabajamos desde hace décadas para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y, sin duda, los proyectos dedicados a la salud son esenciales para ello. Ayúdanos a seguir trabajando: https://www.sindromedown.org/ayudanos/

80 jóvenes con síndrome de Down disfrutan en el Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA

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El pasado fin de semana, más de 80 jóvenes con síndrome de Down disfrutaron de unos días de ocio junto a amigos y hermanos en el VI Encuentro Nacional de Jóvenes y Hermanos de DOWN ESPAÑA, que se celebró en Ávila en coordinación con la asociación DOWN ÁVILA.  

Durante tres días, los jóvenes llegados de 19 provincias de toda España participaron en un programa, elaborado con el apoyo la Red Nacional de Hermanos de la Federación, que combinó espacios de reflexión, talleres dinámicos, actividades culturales y de ocio. 
El objetivo del Encuentro era que los jóvenes disfrutaran y compartiesen experiencias junto a personas de su edad en un entorno inclusivo, y se superó con creces. Además pudieron asistir a talleres sobre vida independiente o desarrollo personal, donde hubo mucha participación y, como colofón, los jóvenes también disfrutaron del partido de la final de la Champions League y de una animada fiesta con música en directo.

En palabras de Jennifer Velasco, técnica de programas de DOWN ESPAÑA, » el Encuentro ha sido una auténtica experiencia de vida. Compartir con todos los jóvenes tras la producción y coordinación del Encuentro permite valorar de una manera fiel todo nuestro trabajo, el impacto a nivel social y nuestro compromiso como agentes sociales de cambio. El año que viene repetimos, nuestros jóvenes están deseando inscribirse al siguiente encuentro».

Después de unos días tan intensos, en la Federación hemos elaborado estas fichas con las conclusiones extraídas del Encuentro de Jóvenes, que se ha celebrado gracias al apoyo de La Caixa.


Presentamos el proyecto ‘Integra’, dirigido a familias inmigrantes con hijos con síndrome de Down

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Debido a la alta demanda de orientación sobre asuntos de inmigración y discapacidad que hemos recibido en los últimos años, en la Federación hemos llevado a cabo el proyecto ‘Down España Integra’. Se trata de un ambicioso programa, que cuenta con la colaboración de la Fundación Inocente y de la Asociación guaraní, que se ha diseñado con el objetivo de dar apoyo y orientar a familias de personas con síndrome de Down que vengan a España.  El resultado del proyecto ha sido la elaboración de una guía muy práctica sobre los primeros pasos a dar en España y una herramienta digital para responder a las dudas más frecuentes con ayuda de la Inteligencia Artificial.

Para explicar su diseño, dimensión y funcionamiento, el pasado jueves celebramos una Conferencia Down con Fernanda Albamonte, técnica de proyectos de salud de DOWN ESPAÑA, y Juan José Castellanos, abogado experto en inmigración de la Asociación guaraní, una entidad que trabaja para todo el mundo ayudando a quienes lo necesitan a realizar sus procesos migratorios.  

Para comenzar la presentación, Fernanda Albamonte, explicó los antecedentes que han llevado a DOWN ESPAÑA a plantearse le necesidad de crear un plan completo para ayudar a las familias inmigrantes. “En los últimos años, la demanda de familias de personas con síndrome de Down de Latinoamérica que vienen a España ha aumentado progresivamente debido a la búsqueda de una mejor calidad de vida. Además, la guerra en Ucrania también ha provocado un aumento muy notable de esa inmigración. Esto generó que en la Federación nos planteásemos la necesidad de crear un programa para poder ayudar a tantas familias”.

“Las conclusiones que extrajimos tras realizar un análisis a través de un cuestionario son: los trámites burocráticos se hacen muy complicados para las familias, los recursos de apoyo en edad temprana y primaria son los más necesarios y es necesario crear redes entre el sector de la discapacidad y el de extranjería”, explicó Albamonte. Por todo ello, desde la Federación nos planteamos crear una herramienta dinámica y accesible para familias y profesionales.

Después de meses de trabajo, el resultado del proyecto ‘Down España Integra’ ha sido, por un lado, la elaboración de la Guía ‘Primeros pasos en España una guía de orientación para familias migrantes con hijos con síndrome de Down’, y por otro, el desarrollo de una herramienta digital que responde a preguntas sobre inmigración y discapacidad en España.

– ‘Primeros pasos en España: una guía de orientación para familias migrantes con hijos con síndrome de Down’

Disponible haciendo click aquí, es una publicación (impresa y digital) muy útil con información sobre los trámites de extranjería y discapacidad, información general sobre cuestiones culturales y de terminología, requisitos solicitados para residencia legal según la procedencia de las familias, datos de entidades de apoyo en diferentes ámbitos, …

– Asistente virtual ‘Down España Integra’

Esta herramienta desarrollada con Inteligencia Artificial ofrecerá respuesta sobre trámites migratorios y sobre discapacidad en España a las familias.  El funcionamiento es muy sencillo: el usuario puede realizar sus preguntas y la inteligencia artificial las responderá basándose en la información recopilada por DOWN ESPAÑA y Asociación Guaraní.

Otro punto importante es que esta herramienta está disponible en varios idiomas y podrá servir como puente de comunicación entre familias y asociaciones de España.

“Se trata de una herramienta de tecnología al servicio de la inclusión que todavía está nutriéndose. Estará siempre en constante actualización. De hecho, pedimos a las familias que accedan a esta primera versión (preliminar) de la herramienta para que podamos seguir mejorándola gracias a sus cometarios (botón rosa)”, afirma Albamonte.

Enlace del asistente virtual: www.todopodemoshacermas.es/asistente-down

Antes de finalizar y de dar paso a las preguntas de los asistentes, Albamonte y Castellanos realizaron una demostración de la herramienta.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos su colaboración, tanto a la Fundación Inocente, como a la Asociación Guaraní por su implicación en este proyecto.

Conferencia completa:

«La familia en la asociación es una imagen de inclusión»: Gonzalo Berzosa

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La inclusión no sólo es estar presente en la sociedad, sino que la sociedad valore que estoy presente. No puede haber inclusión de la persona con síndrome de Down, si la familia no valora la inclusión en la entidad, si no participa en la vida asociativa.

Vivimos en una sociedad en la que predominan las imágenes que nos van conformando modelos que solemos imitar. Tanto las redes sociales como la vida comunitaria nos aportan modas, imágenes, representaciones, que se convierten en modelos a imitar. Somos seres sociales y nos socializamos, nos hacemos socios de la sociedad, y nos adherimos a los modelos en los que se desarrolla nuestra vida cotidiana.

Por eso decimos que en la escuela los niños y las niñas se socializan, es decir, se hacen socios y socias de la sociedad. Esta es una de las razones por la que proclamamos desde Down España que se planifique y desarrolle una escuela inclusiva donde tengan acceso las personas con síndrome de Down. Al estar presentes en la escuela, al visibilizar que participan de la dinámica escolar, se socializan, se hacen socias y socios de la sociedad, en definitiva, se integran y viven el sentimiento de pertenencia.

Este modelo de inclusión escolar que promueve la autonomía personal de la persona con Síndrome de Down ha sido una de las conquistas de las últimas décadas. Petro no se ha dado de manera automática, ha sido la consecuencia, el producto, de un continuo diálogo y colaboración entre familias, profesionales y entidades que han planificado modelos que responden a la demanda de vida independiente de sus hijos e hijas con discapacidad.

La inclusión social también demanda imágenes y modelos que podemos y debemos imitar. Participar es tomar parte, esto incluye no solo recibir “mi parte”, sino también “dar mi parte”. El modelo básico de la inclusión es la presencia y la participación en la vida comunitaria. Participar es dar algo de mi parte y recibir algo de la otra parte. No hay inclusión sin participación, sin interacción, sin presencia, sin colaboración. Esta situación interpela a las familias con personas con discapacidad intelectual que están afiliadas, que son miembros, que son socios de asociaciones y entidades que atienden a personas con discapacidad.

Por eso la presencia y colaboración de las familias en la vida asociativa de la entidad en la que participan sus hijos e hijas con Síndrome de Down, también será una de las imágenes, uno de los modelos que representan el valor de la inclusión. que jóvenes y adultos con Síndrome de Down podrán imitar. Se trata de que las familias demuestren que creen que la inclusión es participación, que esto significa ser protagonistas en el proyecto asociativo a través de la presencia activa en la entidad. Hoy más que nunca, ante tanta confusión, desvaloración y falsedades, es necesario e importante vivir lo que se proclama y si las familias están a favor de la inclusión social deben estar también a favor de la inclusión asociativa.

Por eso la inclusión de personas jóvenes y adultas con Síndrome de Down, demanda un cambio en el modelo asociativo, requiere que las entidades promuevan la presencia de la familia en las actividades de la asociación y no sólo seguir manteniendo una concepción centrada en un modelo de servicios para atenden principalmente las carencias, limitaciones o deficiencias de las personas que atienden.  

Ante esta realidad debemos preguntarnos: ¿Qué rol pueden cumplir las familias en las entidades para promover modelos de inclusión que sus hijos e hijas puedan imitar? ¿Espectadores en la vida asociativa o protagonistas de las actividades que realizan?

Recordemos el principio de congruencia de Carl Rogers, que asegura que no hay ningún grupo humano que se proponga conseguir un objetico, si no lo vive en el propio grupo. Aplicado a lo que estoy comentando en este artículo se puede traducir de la siguiente manera:

“No pueden las familias con personas con Síndrome de Down conseguir la inclusión social de sus hijos e hijas con discapacidad, si no viven la inclusión en la entidad a la que pertenecen”

Gonzalo Berzosa Zaballos

Director Escuela Intersocial

La gimnasia rítmica, un gran ejemplo de deporte inclusivo

Posted on by @administrador

Los beneficios de practicar deporte a nivel físico y mental son indiscutibles, y si hablamos de deporte inclusivo, aún más. Las personas con discapacidad intelectual que practican deporte adquieren y mejoran ampliamente numerosas capacidades y habilidades sociales y físicas, además de mejorar su autoestima.

Afortunadamente, cada vez son más los clubes de diferentes disciplinas los que incluyen a personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en sus equipos. Baloncesto, fútbol, rugby, patinaje sobre hielo o gimnasia rítmica, son algunos ejemplos de ello, y cuando en DOWN ESPAÑA los conocemos, procuramos darles visibilidad.

En esta ocasión, hemos querido saber más sobre un pequeño club de gimnasia rítmica de Ibiza, donde entrena Aira, una niña con síndrome de Down de cinco años. Gracias al apoyo de sus padres y de Natalia Herrero, la directora y entrenadora del club, Aira puede disfrutar de la gimnasia rítmica en inclusión junto a niñas de su edad.


“Aira llegó al club con cuatro años porque sus padres decidieron que probara gimnasia rítmica para que hiciera un deporte que le ayudara en su desarrollo psicomotor y además que le sirviera para socializar con otras niñas. Pero tenían muy claro que querían que estuviera en un club inclusivo y no en un club que sólo tuviera niñas con discapacidad. Yo como entrenadora aposté por ella desde el primer momento tratándola como una más y fomentando el espíritu de equipo y de respeto entre las gimnastas”, explica Natalia Herrero, quien fundó el club en 2021.

Para esta gimnasta profesional y presidenta del club Es vedrà, recibir en su club a la pequeña Aira, quien está encantada entrenando con ella, le supuso un reto a nivel personal. “No tenía experiencia, y me generó incertidumbre por no saber gestionar sus necesidades y si se daba el caso, tener que mediar con el resto de compañeras, pero con el paso del tiempo, me he dado cuenta que la inseguridad era únicamente mía, que tengo un equipo maravilloso donde día a día se fomenta no sólo el deporte si no el trabajo en equipo y el respeto”, comenta.

A pesar de la incertidumbre que Natalia confiesa haber sentido con la llegada de Aira a su club, ahora esta entrenadora valora muy positivamente contar con ella en su equipo. “Personalmente me enriquece el corazón saber que estoy ayudando en el desarrollo de la actividad física de Aira, me sorprende día a día el ímpetu que tiene por aprender. Cada entrenamiento con Aira es un nuevo reto (ya que intento que cada día aprenda un ejercicio nuevo) soy exigente con ella porque confío plenamente en sus capacidades”, señala.

Dentro de las muchas habilidades de la Aira como gimnasta, Natalia destaca “su flexibilidad, pero más aún su constancia, entrega y esfuerzo. “Siempre tiene ganas de seguir aprendiendo y mejorando, la complicidad que le une a sus compañeras de quipo y la sonrisa que siempre tiene con cada una de nosotras”.

Por otro lado, la entrenadora detalla que lo más complicado para su alumna es el control de su cuerpo precisamente por su flexibilidad, pero por suerte, sus padres han elegido un deporte que favorece el fortalecimiento de músculos y estructura ósea que tanto le beneficia.

Otro de los puntos positivos que ha supuesto la llegada de Aira al club Es vedrà es la complicidad que se ha creado entre las pupilas. “Mis alumnas a diario se ofrecen ayuda, apoyo y ánimo en cada uno de los ejercicios para seguir avanzando unidas. Estoy muy orgullosa de los valores en mi equipo”.

Teniendo en cuenta el gran resultado de la incorporación de Aira a su club, su entrenadora quiere lanzar un mensaje que anime a otros técnicos deportivos en relación a la inclusión de alumnos con síndrome de Down en sus equipos. “Si tienen la oportunidad, es una experiencia maravillosa poder compartir y aprender de cada uno de ellos. Todos merecemos la oportunidad.

Por otro lado, Natalia también quiere recalcar la importancia del papel de los padres de niños y niñas con síndrome de Down para fomentar su inclusión en el deporte. Por ello les anima “a que dejen atrás los miedos”. “Muchas veces sin darnos cuenta, limitamos a los niños y niñas pensando que no van a poder llevar algo a cabo o mucho peor, pensamos que rechazo social”.

“Ofrecedles la oportunidad. La actividad física mejora la autoestima, la autonomía personal, la comunicación y concentración y una mayor coordinación”.

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