Categoría: Familia

Publicación para miembros de la familia

Así han celebrado las asociaciones de DOWN ESPAÑA el Día Mundial de las personas ‘tan como tú’

Posted on by Comunicación

Un año más, en el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA han participado en la elaboración y difusión de la campaña anual.  

Con mucho trabajo y dedicación, todas ellas se han sumado a #TanComoTú de diferentes maneras, pero con el mismo objetivo: que su mensaje en favor de la inclusión y de defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down llegase muy lejos.  

Desde la Federación estamos muy agradecidos a nuestras asociaciones por su trabajo y dedicación en un día tan significativo para nuestras familias.

Así han celebrado nuestras asociaciones el Día Mundial de las personas que son ‘tan como tú’: 

ASSIDO MURCIA

Durante todo el mes de marzo, desde la asociación murciana, han organizado diversas actividades, como una Carrera Solidaria con más de 2000 asistentes, un concurso fotográfico en redes sociales de calcetines desparejados y acciones divulgativas en centros educativos, para la concienciación y la participación ciudadana. El broche final tuvo lugar el 21 de marzo en la Plaza del Romea de Murcia por donde pasaron las más de 400 familias de la asociación y donde los hastag #TanComoTú y #AtréveteAVivirnos presidieron todos los actos: Lectura del manifiesto de las personas con síndrome de Down y un espectáculo de poesía teatralizada por la mañana. Por la tarde, la celebración continuó con un vibrante Talent Show y Flashmob, acompañados de un solidario corte de jamón que reunió a la comunidad en un ambiente de apoyo y alegría.

DOWN ALICANTE

Nuestros compañeros de la asociación alicantina organizaron varias actividades: Flashmob en el que participaron más de 200 personas en la Plaza del Ayuntamiento de Alicante, lectura del Manifiesto #TanComoTú en el Salón Azul del Ayuntamiento de Alicante e iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad con los colores azul y amarillo para sensibilizar a la ciudadanía. 

DOWN ALMERÍA

Este Día Mundial del Síndrome de Down fue «una auténtica celebración de inclusión, visibilidad y alegría», nos explican nuestros compañeros de Almería. La asociación llevó a cabo decenas de actividades pensadas para disfrutar, aprender y compartir. Comenzaron con una fiesta inclusiva organizada por los propios chicos y chicas de la asociación, a la que siguieron talleres de sensibilización y la visita de más de 500 escolares de la provincia que se acercaron a su sede. Además, instalaron mesas informativas por distintos puntos de la capital. Después, la magia tomó protagonismo con un espectáculo, seguido de una vibrante clase magistral de baile y un showcooking con degustación en el Mercado Central que puso sabor al día. Culminaron una intensa semana con la emotiva VII Gala Down de Oro, que tuvo conexión en directo con Andalucía Directo de Canal Sur. 

DOWN ARABA – ISALBEL ORBE

La asociación celebró su 30 aniversario y el Día Mundial contando con la colaboración del Centro Comercial «El Boulevard», donde se formó el número 30 ‘humano’ con globos azules y amarillos. Además, quienes pasaban por el stand podían jugar al juego ¿quién es quién? 

Por la tarde, la asociación cultural ‘LaInkieta34’ animó la fiesta poniendo música y Aker, la mascota del Baskonia, se sacó fotos y bailó con todos los asistentes.

DOWN BARBATE – ASIQUIPU

Nuestros compañeros gaditanos celebraron el Día Mundial del Síndrome de Down con diversas actividades. Por un lado, realizaron unas jornadas de puertas abiertas para los alumnos de los centros educativos de secundaria, en las que facilitaron material de la campaña #TanComoTú. Además, los usuarios más pequeños elaboraron un mural con calcetines dibujados por ellos para decorar la entrada de la entidad.

DOWN CÁCERES

Lamentablemente, el mal tiempo impidió que nuestros compañeros de la asociación de Cáceres celebrasen este día tan significativo en la plaza Mayor como tenían previsto. Sin embargo, fueron a diferentes centros educativos de la localidad para fomentar la sensibilización y celebraron «en familia y en la intimidad» el Día Mundial.

DOWN CÁDIZ

Dentro de las distintas acciones llevadas a cabo por la asociación gaditana destacan la visita del equipo de participación ciudadana de la Policía Nacional y las entrevistas en Canal Sur radio y Onda Cádiz. Además, a la celebración de este día se unió el Centro María Inmaculada de Cádiz, cuyo alumnado del Grado de Comercio colaboró creando una mesa informativa y un mercadillo benéfico dentro de sus actividades de puertas abiertas. Ese mismo día, usuarios de la entidad se lanzaron a la calle con su mesa informativa para visibilizar la labor de la asociación y la realidad de nuestro colectivo.

DOWN CASTELLÓN

La asociación castellonense representó la obra Recuérdame en un acto que contó con representación del ámbito institucional y empresarial. Además, ofreció una charla de sensibilización en la Universitat Jaume I. Paralelamente, se llevaron a cabo diversas actividades en centros comerciales y varios usuarios de la asociación participaron en un taller de cocina inclusivo. Por otro lado, nuestros compañeros contaron con la visita de la delegada del Consell, Susana Fabregat, y de la directora provincial de Servicios Sociales, María José Arquimbau, quienes quisieron acompañarlos en esta jornada tan especial.

DOWN CIUDAD REAL – CAMINAR

En la asociación han llevado a cabo una intensa programación de actividades, entre las que destacan la II Gala Solidaria celebrada en el Antiguo Casino de Ciudad Real con el apoyo de Fundación Globalcaja, la presentación de su superheroína Sinora Down en la Biblioteca Pública del Estado, con el escritor Pedro Martín-Romo y el ilustrador MeOne, en un acto con centros escolares donde la lectura, la creatividad y la empatía fueron protagonistas. Además, desarrollaron acciones educativas como “Los Peces no se mojan” y una actividad divulgativa en la Facultad de Educación de Ciudad Real. Su iniciativa “Galleta Solidaria” superó las 3.000 unidades vendidas.

DOWN COMPOSTELA

La fundación compostelana organizó su tradicional gala anual, donde entregó los XII Premios Down Compostela, que en esta ocasión recayeron en SEUR Santiago, Antonio Rodríguez Núñez y la ex-directora de la asociación, Marta Rodríguez Lorenzo, a la que felicitamos por su gran dedicación de tantos años.

DOWN CUENCA

Debido a las adversas condiciones meteorológicas, nuestros compañeros de Cuenca tuvieron que cancelar los eventos al aire libre planificados. Sin embargo, llevaron a cabo el Concurso de Mariposas, una actividad organizada con una panadería local y desarrollada en diferentes colegios de Cuenca. Además, realizaron una rueda de prensa, y reprogramaron las actividades aplazadas para el 28 de marzo: mesas solidarias con venta de plantas, calendarios solidarios o pulseras.

DOWN GALICIA Y DOWN CORUÑA

La Federación Down Galicia y la asociación Down Coruña organizaron el 21 de marzo el acto central del Movimiento Down en Galicia para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, en el que también celebraron los 25 años de la asociación coruñesa, los X Premios Down Galicia y la lectura del Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal.

DOWN GRANADA

Los profesionales de la asociación granadina organizaron un acto institucional el 20 de marzo en la Cámara de Comercio de Granada, que contó con la participación de autoridades locales. Durante el evento, se entregaron los Premios a la Inclusión. Además, se leyó el Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down. Además, la asociación celebró otras actividades: jornadas socioculturales y educativas, proyección del documental «Quererla es Crearla», lectura de poesías en el Museo Arqueológico, participación en el partido del Granada CF, una actividad de GuiArte en el Museo Memoria de Andalucía y otras acciones del programa Free Tour para fomentar la inclusión cultural. 

DOWN FERROL-Teima

La asociación organizó un acto donde las personas usuarias, familias y profesionales de la asociación pudieron manifestar sus principales reivindicaciones. Por otro lado, en el momento del encendido de los principales monumentos de la ciudad, personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales leyeron un manifiesto frente al Teatro Jofre.


DOWN HUESCA

Nuestros compañeros de Huesca desarrollaron un intenso programa de actividades durante todo el mes de marzo. Las más destacables fueron: un evento cultural, que contó con la actuación de Danza Inclusiva de Down Huesca y con un homenaje a Héroes del Silencio, y, por otro lado, un acto institucional con la participación de la alcaldesa de la ciudad, Lorena Orduna, y de la Consejera de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón, Carmen María Susín.

Fundación ASPANIDO

La Fundación Aspanido de Jerez celebró el Día Mundial con una actividad de sensibilización y captación de fondos en el Centro Comercial Área Sur en una jornada que incluía actividades para niños, premios y un ambiente muy familiar y cercano para sensibilizar sobre el síndrome de Down y normalizando su presencia en diferentes espacios.

DOWN LA RIOJA

En La Rioja, nuestra asociación local organizó unas jornadas formativas en las que un grupo de sanitarios presentó a usuarios, familiares y profesionales la nueva Unidad Específica de Atención a Personas con Síndrome de Down del Hospital San Pedro. Esta unidad contará con una consulta de medicina interna y otra de neurología, y comenzará a operar a partir de abril.

DOWN LEON

Desde Down León-  Amidown, conmemoraron nuestro Día Mundial con diferentes actividades a lo largo de la semana: charlas sobre sensibilización y resolución de conflictos en colegios de la provincia y un acto institucional al que asistieron, representantes sociales, familias y amigos. Durante el acto, varias personas con síndrome de Down de la Asociación leyeron un manifiesto acorde con la campaña #TanComoTú. En este acto además, participaron varias autoridades como el Alcalde de León, el delegado territorial de la Junta de Castilla y León, el procurador del Común y la Diputación de León.

DOWN LUGO

La asociación inauguró en la mañana del Día Mundial del Síndrome de Down, en el Museo Provincial de la ciudad, una exposición fotográfica para dar visibilidad a la vida cotidiana y la realidad de las personas con síndrome de Down. Antes de la inauguración, dos jóvenes con síndrome de Down leyeron el Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal.

DOWN MÉRIDA

La asociación Down Mérida celebra la I Carrera Solidaria el próximo domingo 30 de marzo. Una carrera, que contará con diversas modalidades para adaptarse a todos los niveles, edades y habilidades, lo que permitirá a los participantes disfrutar de una jornada de deporte, solidaridad y diversión. Además, habrá actividades paralelas, música, animación, comida, sorteos y un punto de información donde los asistentes podrán conocer más sobre el trabajo que realiza la asociación y cómo pueden colaborar.

DOWN OURENSE

El día 21 de marzo para asociación gallega fue un día de doble celebración: el Día Mundial del Síndrome de Down y la inauguración de su nuevo local. Al acto que celebraron acudieron numerosas autoridades como el presidente de la Xunta de Galicia, el Alcalde de Ourense, el presidente del Parlamento de Galicia, la Conselleira de Política Social o la Vicepresidenta de la Diputación de Ourense, así como representantes de empresas colaboradoras, del sector asociativo, familias y usuarios.

DOWN PALENCIA

Nuestros compañeros palentinos celebraron nuestro Día Mundial acompañados de autoridades locales, empresas colaboradoras con la entidad y asociaciones que también trabajan por la inclusión de las personas con síndrome de Down.

DOWN PAÍS VASCO

Con motivo del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, en el telediario de mediodía de EITB una persona con síndrome de Down expuso la situación del empleo en empresas ordinarias. Su intervención dio paso a un vídeo que mostró experiencias positivas de empleo con apoyo, destacando cómo estas oportunidades pueden transformar vidas y fomentar la inclusión en el ámbito laboral. «Un paso más hacia la visibilidad y el reconocimiento de las capacidades de todos», afirman nuestros compañeros de la fundación vasca.

DOWN PONTEVEDRA

Down Pontevedra Xuntos quiso reivindicar la importancia de la inclusión y el fin de los estereotipos asociados a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales colocando una gran pancarta en la balconada de la Casa de la Luz, situada en la histórica Plaza de la Verdura. Además, la entidad participará durante una semana en actividades en centros educativos y deportivos.

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS

Los profesionales y usuarios de la asociación asturiana realizaron actividades en la calle, tanto en Oviedo como en Gijón, participaron en una jornada de “Láser Run” y fueron entrevistados por alumnado del C.P. Villafría para el periódico del centro educativo. Además, coincidiendo con el 40 Aniversario de la entidad y del primer proceso electoral de la interno para elegir a una persona con síndrome de Down como representante en la Junta Directiva, también realizaron una visita a la Junta General del Principado de Asturias, en la que fueron recibidas por Celia Fernández, vicepresidenta de la JGPA.

DOWN SALAMANCA

En la asociación salmantina llevaron a cabo varias acciones a lo largo del mes de marzo para dar visibilidad al síndrome de Down y derribar prejuicios asociados: jornada de puertas abiertas para centros educativos de Salamanca, Día de convivencia para familias, charla y visionado de película “Te quiero Eugenio” y concierto de la banda y agrupación de percusión de la Escuela de Música Santa Cecilia. Además, la fuente de la Puerta Zamora se iluminó en azul y amarillo.

DOWN TENERIFE

Nuestros compañeros de la asociación tinerfeña conmemoraron el Día de las Personas con Síndrome de Down con una jornada festiva en el Parque Tecnológico de las Mantecas, donde se leyó un manifiesto en que se recogieron numerosas reivindicaciones y se hizo un llamamiento a la concienciación social. La fiesta estuvo protagonizada por la música de Pepe Benavente, David Amador (Ni un pelo de tonto), DJ Rayco Sánchez, Los Verodes, una Master Class de Zumba y una Batucada.

DOWN TOLEDO

Nuestros compañeros de Toledo, además de colaborar con la participación de tres de sus chicos como protagonistas del spot -María José, Conceso y Paula-, han llevado a cabo diversas actividades durante toda la semana. Una de ellas fue el pleno inclusivo en el Ayuntamiento de Toledo, donde los participantes leyeron su tradicional manifiesto. También realizaron un coworking con empresarios de la provincia que compartieron su experiencia en la contratación de personas con discapacidad intelectual. Hubo diferentes sensibilizaciones en escuelas infantiles, colegios e institutos y también tuvieron tiempo para celebrar actividades culturales, como varias obras de teatro de su grupo «Mimodown» y de la compañía Blanca Marsillach, la visita a la Ermita del Valle y al Museo Sefardí o la actuación de la «Batucada Down Toledo» y de DJ charly 2.1, uno de nuestros participantes. «¡Ha sido una semana llena de oportunidades para compartir momentos!», nos cuentan con ilusión.  

DOWN VIGO

La asociación Down Vigo organizó el III Desfile inclusivo en el Centro Comercial Vialia, en colaboración con Decathlon y Discamino. Más de una treintena de modelos, con y sin discapacidad, desfilaron para reivindicar su derecho a una vida plena e independiente y para mostrar que cualquier actividad física puede ser una herramienta de desarrollo individual y colectivo.

DOWN ZAFRA

El 21 de marzo se realizó en Zafra la XIII Marcha por la diversidad con participación de los colegios, institutos, asociaciones y grupos políticos, finalizando en el Ferial con un acto en el que se proyectó la campaña #TanComoTú. Además, hubo una actuación musical y otra actividad de normalización e inclusión social. En la semana del Día Mundial se realizaron diferentes actividades como visita al Hogar de Mayores, una nueva etapa del Camino de Santiago, una actividad de visibilización en un colegio y el reconocimiento del Club deportivo Zafra a la Asociación.

EXTRAORDINARIOS T21

La asociación alicantina reivindicó en su Manifiesto del día 21 de marzo una sociedad más equitativa, leyendo este mismo en los ayuntamientos de las ciudades de Elche, Rafal y La Vila Joiosa. 
También invitó a participar en este día, como cada año, a todos los centros educativos de la provincia de Alicante, con sus ya conocidas actividades en el aula con las que animaron a los escolares a unirse a la campaña #TanComoTú, con un gran éxito de aceptación.

FUNDOWN Región de Murcia

Durante la mañana del ‘Día Mundial de las personas que son tan como tú’, nuestros compañeros de la fundación murciana presentaron, junto a usuarios, profesionales y familias, el nuevo logo que conceptualiza sus ideales y objetivos. Este acto contó con la presencia de Conchita Ruiz, consejera de Política Social, Familias e Igualdad del Gobierno de la Región de Murcia.

Carta a los Reyes Magos: los hermanos de las personas con síndrome de Down quieren un 2025 más inclusivo

Posted on by Comunicación

Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Este año, la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA que coordino, ha trabajado intensamente para apoyar a todos aquellos que tienen un hermano o una hermana con síndrome de Down en la familia.

Así que, pensando en ellos, quisiera pediros algunas cosas que son muy importantes:

-Oportunidades reales de empleo inclusivo donde se reconozca su valía y sus capacidades. Que tengan la posibilidad de desarrollarse profesionalmente en un entorno laboral respetuoso y accesible.

-Que puedan disfrutar de una educación inclusiva de calidad (en el mismo colegio que sus hermanas y hermanos) con todos los recursos que sean necesarios.

-Que cuando un padre o una madre falte, estén protegidos y asistidos plenamente. Y que, como hermanos, nos ayuden en esta labor.

-Que todos los hermanos de personas con síndrome de Down conozcan bien los intereses y motivaciones de sus hermanas y hermanos. Para acompañar bien a las personas con discapacidad en el camino de la vida.

-Queremos ser parte del proceso de nuestros hermanos con síndrome de Down porque las decisiones de los padres también nos afectan.

Nuestro rol como hermanos y hermanas es muy importante: para que las personas con síndrome de Down puedan alcanzar sus sueños, hacer realidad sus planes de futuro, ser felices y conseguir el mayor desarrollo y autonomía posible. Así que escuchadnos y no os olvidéis tampoco de nosotros.

Con todo cariño,

Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA

Carta a los Reyes Magos: los mayores con síndrome de Down piden un envejecimiento con salud y de calidad

Posted on by Comunicación

Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Todos los que formamos parte de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA trabajamos para que las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual tengan un envejecimiento saludable y de calidad. Nos gustaría que, en este 2025, pudiéramos conseguir los recursos necesarios para que:

1. Las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una buena salud, en su sentido más amplio. Que tengan acceso a servicios de salud adecuados y adaptados a sus necesidades (incluyendo chequeos regulares y atención especializada). 

2. Puedan tener la oportunidad de acceder a actividades y programas que les permitan seguir aprendiendo y fomentando su autonomía. Y que se garanticen los apoyos necesarios para ello.

3. Participen en actividades y espacios donde puedan interactuar y participar plenamente en su comunidad. Para fortalecer así su red social y reducir el aislamiento (se trata de Inclusión y de Respeto).

4. Puedan continuar trabajando en sus proyectos de vida, tener relaciones. Tener actividades que les generen satisfacción y que les permitan mantener un rol adulto y activo el mayor tiempo posible.

Desde el grupo de trabajo que coordino, creemos que es fundamental que se aumente la conciencia y la sensibilización sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down y se promueva una cultura de respeto y aceptación en la sociedad (que valore sus contribuciones y derechos).

Por eso, creemos que es necesario un compromiso renovado por parte de la sociedad y las instituciones para garantizar una vida digna y plena para las personas con síndrome de Down, y otras discapacidades intelectuales, a lo largo de toda su vida. También que se implementen políticas inclusivas que promuevan la autonomía, la participación activa en la comunidad y la accesibilidad ajustándose a cada etapa de la vida de la persona.

Por nuestra parte, nos comprometemos a seguir aprendiendo. A mejorar los servicios y apoyos para que, tanto las personas con síndrome de Down que se encuentran en esta etapa, como sus familias, cuenten con el apoyo necesario para afrontar los desafíos del envejecimiento.

Estamos convencidos de que, juntos, podemos construir un futuro donde cada persona sea valorada. Y que tenga la posibilidad de vivir con calidad y respeto hasta el final de sus día. Así que, cualquier apoyo en ese sentido, será bienvenido.

Un abrazo,

Nagore Nieto

DOWN ESPAÑA colabora en una investigación sobre alteraciones inmunológicas en síndrome de Down y pide la participación de las familias

Posted on by Comunicación

Las personas con síndrome de Down tienen una mayor predisposición a tener enfermedades autoinmunes que el resto de la población. Además, un gran porcentaje de ellas tiene infecciones recurrentes. Por ello, el sistema inmune de las personas del colectivo es un asunto muy relevante que ocupa gran número de investigaciones científicas.

Por otro lado, hace unos años, se identificó un grupo de pacientes con una enfermedad del sistema inmune llamada “Ganancia de función STAT1”, que presentan unos síntomas similares a los de las personas con síndrome de Down. Recientemente, se ha hallado un tratamiento eficaz para ese grupo de pacientes que controla varios síntomas derivados de las alteraciones del sistema inmune: los llamados inhibidores JAK/STAT (baricitinib y ruxolitinib).

Teniendo en cuenta dicho descubrimiento, una red de investigadores del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Universidad Villanueva de Madrid se cuestionó si podría ser dicho tratamiento una opción para tratar también a las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas importantes.

Para despejar la incógnita, los expertos de ambas entidades se encuentran impulsando un proyecto de investigación sobre la respuesta inmunitaria en niños y jóvenes con síndrome de Down, que cuenta con el apoyo y colaboración de DOWN ESPAÑA y la Fundación Jérome Lejeune España.

Los objetivos del proyecto son: conocer con exactitud la frecuencia y gravedad de estas alteraciones inmunológicas en personas con síndrome de Down, comprender los mecanismos por los cuales se desarrollan estos síntomas y descubrir nuevos tratamientos que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas importantes.

Cuatro fases de investigación
El estudio está divido en cuatro etapas diferenciadas en las que es indispensable contar con la colaboración de las familias:
-Recogida de datos: se pedirá a familias rellenar un cuestionario clínico y una escala de calidad de vida sobre las personas con síndrome de Down entre 4 y 21 años.
-Análisis de datos: después de analizar los datos obtenidos, se solicitará la colaboración voluntaria de algunos perfiles seleccionados a los que se extraerá una pequeña muestra de sangre para análisis. El equipo contactará a las familias seleccionadas.
-Estudio inmunológico: se realizará un análisis en detalle de la vía del interferón en las células de las muestras y del efecto del baricitinib en las mismas. Además, se realizará una novedosa técnica para conocer qué genes se expresan en cada célula individual (SingleCell-RNAseq).
-Evaluación: combinando los resultados se intentará entender mejor el síndrome de Down e identificar perfiles para nuevos tratamientos.

¿Cómo pueden participar las familias de personas con síndrome de Down?
Si tu familiar con síndrome de Down tiene entre 4 y 21 años, puedes rellenar el cuestionario a través de este enlace:
CUESTIONARIO SALUD CdV NIÑOS Y JÓVENES CON SD – 1/29
Rellenar el formulario suele llevar unos 20 minutos. Recomendamos no suspenderlo y hacerlo de principio a fin en el momento.

Desde DOWN ESPAÑA, animamos a las familias de personas con síndrome de Down de la edad indicada a participar, pues su colaboración es absolutamente necesaria en esta investigación que esperamos traiga como resultado un tratamiento eficaz para las personas con síndrome de Down y alteraciones inmunológicas.


¡Muchas gracias por vuestra participación!

DOWN ESPAÑA lanza los vídeos ‘Cuidando de ti y de mí’ sobre el Alzheimer y el síndrome de Down

Posted on by Comunicación

El Alzheimer es una enfermedad que afecta a las personas con síndrome de Down con una prevalencia mucho mayor que al resto de la población. Por ello, y teniendo en cuenta el aumento significativo de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, cada vez se investiga y se da a conocer más.

En DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo varios proyectos que tienen como objetivo formar e informar a los profesionales sociosanitarios y a las familias de personas con síndrome de Down sobre la enfermedad de Alzheimer para facilitarles el proceso de apoyo y de cuidados.

Una de las iniciativas es ‘Cuidando de ti y de mí’, con la que, desde la Federación, pretendemos ofrecer información y recomendaciones clave para las personas que cuidan a personas con síndrome de Down y Alzheimer. Como resultado, además de la guía ‘Cuidando de ti y de mí’, publicada hace unos meses y disponible haciendo click aquí, hemos elaborado cinco vídeos de apoyo. Tanto la guía como los vídeos se centran en explicar qué es el Alzheimer, cuáles son sus fases y cómo actuar durante el proceso de la enfermedad cuando afecta a personas con síndrome de Down.

Para Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), y Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, este proyecto es realmente útil porque «los cuidados que puede requerir una persona con síndrome de Down y Alzheimer se van haciendo más complejos a medida que avanza la enfermedad y todavía hay mucho desconocimiento». «Es necesario conocer a qué nos enfrentamos como familia y como personas cuidadoras, sin olvidar la importancia de cuidar de una misma en todo este proceso», añaden.

Lisa de reproducción de los vídeos:

Este proyecto ha sido llevado a cabo por los expertos de nuestra RNVAE, y ha contado con la colaboración de la Confederación Española de Alzheimer y del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Desde la Federación, trabajamos desde hace décadas para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y, sin duda, los proyectos dedicados a la salud son esenciales para ello. Ayúdanos a seguir trabajando: https://www.sindromedown.org/ayudanos/

80 jóvenes con síndrome de Down disfrutan en el Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA

Posted on by Comunicación

El pasado fin de semana, más de 80 jóvenes con síndrome de Down disfrutaron de unos días de ocio junto a amigos y hermanos en el VI Encuentro Nacional de Jóvenes y Hermanos de DOWN ESPAÑA, que se celebró en Ávila en coordinación con la asociación DOWN ÁVILA.  

Durante tres días, los jóvenes llegados de 19 provincias de toda España participaron en un programa, elaborado con el apoyo la Red Nacional de Hermanos de la Federación, que combinó espacios de reflexión, talleres dinámicos, actividades culturales y de ocio. 
El objetivo del Encuentro era que los jóvenes disfrutaran y compartiesen experiencias junto a personas de su edad en un entorno inclusivo, y se superó con creces. Además pudieron asistir a talleres sobre vida independiente o desarrollo personal, donde hubo mucha participación y, como colofón, los jóvenes también disfrutaron del partido de la final de la Champions League y de una animada fiesta con música en directo.

En palabras de Jennifer Velasco, técnica de programas de DOWN ESPAÑA, » el Encuentro ha sido una auténtica experiencia de vida. Compartir con todos los jóvenes tras la producción y coordinación del Encuentro permite valorar de una manera fiel todo nuestro trabajo, el impacto a nivel social y nuestro compromiso como agentes sociales de cambio. El año que viene repetimos, nuestros jóvenes están deseando inscribirse al siguiente encuentro».

Después de unos días tan intensos, en la Federación hemos elaborado estas fichas con las conclusiones extraídas del Encuentro de Jóvenes, que se ha celebrado gracias al apoyo de La Caixa.


Presentamos el proyecto ‘Integra’, dirigido a familias inmigrantes con hijos con síndrome de Down

Posted on by Comunicación

Debido a la alta demanda de orientación sobre asuntos de inmigración y discapacidad que hemos recibido en los últimos años, en la Federación hemos llevado a cabo el proyecto ‘Down España Integra’. Se trata de un ambicioso programa, que cuenta con la colaboración de la Fundación Inocente y de la Asociación guaraní, que se ha diseñado con el objetivo de dar apoyo y orientar a familias de personas con síndrome de Down que vengan a España.  El resultado del proyecto ha sido la elaboración de una guía muy práctica sobre los primeros pasos a dar en España y una herramienta digital para responder a las dudas más frecuentes con ayuda de la Inteligencia Artificial.

Para explicar su diseño, dimensión y funcionamiento, el pasado jueves celebramos una Conferencia Down con Fernanda Albamonte, técnica de proyectos de salud de DOWN ESPAÑA, y Juan José Castellanos, abogado experto en inmigración de la Asociación guaraní, una entidad que trabaja para todo el mundo ayudando a quienes lo necesitan a realizar sus procesos migratorios.  

Para comenzar la presentación, Fernanda Albamonte, explicó los antecedentes que han llevado a DOWN ESPAÑA a plantearse le necesidad de crear un plan completo para ayudar a las familias inmigrantes. “En los últimos años, la demanda de familias de personas con síndrome de Down de Latinoamérica que vienen a España ha aumentado progresivamente debido a la búsqueda de una mejor calidad de vida. Además, la guerra en Ucrania también ha provocado un aumento muy notable de esa inmigración. Esto generó que en la Federación nos planteásemos la necesidad de crear un programa para poder ayudar a tantas familias”.

“Las conclusiones que extrajimos tras realizar un análisis a través de un cuestionario son: los trámites burocráticos se hacen muy complicados para las familias, los recursos de apoyo en edad temprana y primaria son los más necesarios y es necesario crear redes entre el sector de la discapacidad y el de extranjería”, explicó Albamonte. Por todo ello, desde la Federación nos planteamos crear una herramienta dinámica y accesible para familias y profesionales.

Después de meses de trabajo, el resultado del proyecto ‘Down España Integra’ ha sido, por un lado, la elaboración de la Guía ‘Primeros pasos en España una guía de orientación para familias migrantes con hijos con síndrome de Down’, y por otro, el desarrollo de una herramienta digital que responde a preguntas sobre inmigración y discapacidad en España.

– ‘Primeros pasos en España: una guía de orientación para familias migrantes con hijos con síndrome de Down’

Disponible haciendo click aquí, es una publicación (impresa y digital) muy útil con información sobre los trámites de extranjería y discapacidad, información general sobre cuestiones culturales y de terminología, requisitos solicitados para residencia legal según la procedencia de las familias, datos de entidades de apoyo en diferentes ámbitos, …

– Asistente virtual ‘Down España Integra’

Esta herramienta desarrollada con Inteligencia Artificial ofrecerá respuesta sobre trámites migratorios y sobre discapacidad en España a las familias.  El funcionamiento es muy sencillo: el usuario puede realizar sus preguntas y la inteligencia artificial las responderá basándose en la información recopilada por DOWN ESPAÑA y Asociación Guaraní.

Otro punto importante es que esta herramienta está disponible en varios idiomas y podrá servir como puente de comunicación entre familias y asociaciones de España.

“Se trata de una herramienta de tecnología al servicio de la inclusión que todavía está nutriéndose. Estará siempre en constante actualización. De hecho, pedimos a las familias que accedan a esta primera versión (preliminar) de la herramienta para que podamos seguir mejorándola gracias a sus cometarios (botón rosa)”, afirma Albamonte.

Enlace del asistente virtual: www.todopodemoshacermas.es/asistente-down

Antes de finalizar y de dar paso a las preguntas de los asistentes, Albamonte y Castellanos realizaron una demostración de la herramienta.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos su colaboración, tanto a la Fundación Inocente, como a la Asociación Guaraní por su implicación en este proyecto.

Conferencia completa:

«La familia en la asociación es una imagen de inclusión»: Gonzalo Berzosa

Posted on by Comunicación

La inclusión no sólo es estar presente en la sociedad, sino que la sociedad valore que estoy presente. No puede haber inclusión de la persona con síndrome de Down, si la familia no valora la inclusión en la entidad, si no participa en la vida asociativa.

Vivimos en una sociedad en la que predominan las imágenes que nos van conformando modelos que solemos imitar. Tanto las redes sociales como la vida comunitaria nos aportan modas, imágenes, representaciones, que se convierten en modelos a imitar. Somos seres sociales y nos socializamos, nos hacemos socios de la sociedad, y nos adherimos a los modelos en los que se desarrolla nuestra vida cotidiana.

Por eso decimos que en la escuela los niños y las niñas se socializan, es decir, se hacen socios y socias de la sociedad. Esta es una de las razones por la que proclamamos desde Down España que se planifique y desarrolle una escuela inclusiva donde tengan acceso las personas con síndrome de Down. Al estar presentes en la escuela, al visibilizar que participan de la dinámica escolar, se socializan, se hacen socias y socios de la sociedad, en definitiva, se integran y viven el sentimiento de pertenencia.

Este modelo de inclusión escolar que promueve la autonomía personal de la persona con Síndrome de Down ha sido una de las conquistas de las últimas décadas. Petro no se ha dado de manera automática, ha sido la consecuencia, el producto, de un continuo diálogo y colaboración entre familias, profesionales y entidades que han planificado modelos que responden a la demanda de vida independiente de sus hijos e hijas con discapacidad.

La inclusión social también demanda imágenes y modelos que podemos y debemos imitar. Participar es tomar parte, esto incluye no solo recibir “mi parte”, sino también “dar mi parte”. El modelo básico de la inclusión es la presencia y la participación en la vida comunitaria. Participar es dar algo de mi parte y recibir algo de la otra parte. No hay inclusión sin participación, sin interacción, sin presencia, sin colaboración. Esta situación interpela a las familias con personas con discapacidad intelectual que están afiliadas, que son miembros, que son socios de asociaciones y entidades que atienden a personas con discapacidad.

Por eso la presencia y colaboración de las familias en la vida asociativa de la entidad en la que participan sus hijos e hijas con Síndrome de Down, también será una de las imágenes, uno de los modelos que representan el valor de la inclusión. que jóvenes y adultos con Síndrome de Down podrán imitar. Se trata de que las familias demuestren que creen que la inclusión es participación, que esto significa ser protagonistas en el proyecto asociativo a través de la presencia activa en la entidad. Hoy más que nunca, ante tanta confusión, desvaloración y falsedades, es necesario e importante vivir lo que se proclama y si las familias están a favor de la inclusión social deben estar también a favor de la inclusión asociativa.

Por eso la inclusión de personas jóvenes y adultas con Síndrome de Down, demanda un cambio en el modelo asociativo, requiere que las entidades promuevan la presencia de la familia en las actividades de la asociación y no sólo seguir manteniendo una concepción centrada en un modelo de servicios para atenden principalmente las carencias, limitaciones o deficiencias de las personas que atienden.  

Ante esta realidad debemos preguntarnos: ¿Qué rol pueden cumplir las familias en las entidades para promover modelos de inclusión que sus hijos e hijas puedan imitar? ¿Espectadores en la vida asociativa o protagonistas de las actividades que realizan?

Recordemos el principio de congruencia de Carl Rogers, que asegura que no hay ningún grupo humano que se proponga conseguir un objetico, si no lo vive en el propio grupo. Aplicado a lo que estoy comentando en este artículo se puede traducir de la siguiente manera:

“No pueden las familias con personas con Síndrome de Down conseguir la inclusión social de sus hijos e hijas con discapacidad, si no viven la inclusión en la entidad a la que pertenecen”

Gonzalo Berzosa Zaballos

Director Escuela Intersocial

La gimnasia rítmica, un gran ejemplo de deporte inclusivo

Posted on by @administrador

Los beneficios de practicar deporte a nivel físico y mental son indiscutibles, y si hablamos de deporte inclusivo, aún más. Las personas con discapacidad intelectual que practican deporte adquieren y mejoran ampliamente numerosas capacidades y habilidades sociales y físicas, además de mejorar su autoestima.

Afortunadamente, cada vez son más los clubes de diferentes disciplinas los que incluyen a personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual en sus equipos. Baloncesto, fútbol, rugby, patinaje sobre hielo o gimnasia rítmica, son algunos ejemplos de ello, y cuando en DOWN ESPAÑA los conocemos, procuramos darles visibilidad.

En esta ocasión, hemos querido saber más sobre un pequeño club de gimnasia rítmica de Ibiza, donde entrena Aira, una niña con síndrome de Down de cinco años. Gracias al apoyo de sus padres y de Natalia Herrero, la directora y entrenadora del club, Aira puede disfrutar de la gimnasia rítmica en inclusión junto a niñas de su edad.


“Aira llegó al club con cuatro años porque sus padres decidieron que probara gimnasia rítmica para que hiciera un deporte que le ayudara en su desarrollo psicomotor y además que le sirviera para socializar con otras niñas. Pero tenían muy claro que querían que estuviera en un club inclusivo y no en un club que sólo tuviera niñas con discapacidad. Yo como entrenadora aposté por ella desde el primer momento tratándola como una más y fomentando el espíritu de equipo y de respeto entre las gimnastas”, explica Natalia Herrero, quien fundó el club en 2021.

Para esta gimnasta profesional y presidenta del club Es vedrà, recibir en su club a la pequeña Aira, quien está encantada entrenando con ella, le supuso un reto a nivel personal. “No tenía experiencia, y me generó incertidumbre por no saber gestionar sus necesidades y si se daba el caso, tener que mediar con el resto de compañeras, pero con el paso del tiempo, me he dado cuenta que la inseguridad era únicamente mía, que tengo un equipo maravilloso donde día a día se fomenta no sólo el deporte si no el trabajo en equipo y el respeto”, comenta.

A pesar de la incertidumbre que Natalia confiesa haber sentido con la llegada de Aira a su club, ahora esta entrenadora valora muy positivamente contar con ella en su equipo. “Personalmente me enriquece el corazón saber que estoy ayudando en el desarrollo de la actividad física de Aira, me sorprende día a día el ímpetu que tiene por aprender. Cada entrenamiento con Aira es un nuevo reto (ya que intento que cada día aprenda un ejercicio nuevo) soy exigente con ella porque confío plenamente en sus capacidades”, señala.

Dentro de las muchas habilidades de la Aira como gimnasta, Natalia destaca “su flexibilidad, pero más aún su constancia, entrega y esfuerzo. “Siempre tiene ganas de seguir aprendiendo y mejorando, la complicidad que le une a sus compañeras de quipo y la sonrisa que siempre tiene con cada una de nosotras”.

Por otro lado, la entrenadora detalla que lo más complicado para su alumna es el control de su cuerpo precisamente por su flexibilidad, pero por suerte, sus padres han elegido un deporte que favorece el fortalecimiento de músculos y estructura ósea que tanto le beneficia.

Otro de los puntos positivos que ha supuesto la llegada de Aira al club Es vedrà es la complicidad que se ha creado entre las pupilas. “Mis alumnas a diario se ofrecen ayuda, apoyo y ánimo en cada uno de los ejercicios para seguir avanzando unidas. Estoy muy orgullosa de los valores en mi equipo”.

Teniendo en cuenta el gran resultado de la incorporación de Aira a su club, su entrenadora quiere lanzar un mensaje que anime a otros técnicos deportivos en relación a la inclusión de alumnos con síndrome de Down en sus equipos. “Si tienen la oportunidad, es una experiencia maravillosa poder compartir y aprender de cada uno de ellos. Todos merecemos la oportunidad.

Por otro lado, Natalia también quiere recalcar la importancia del papel de los padres de niños y niñas con síndrome de Down para fomentar su inclusión en el deporte. Por ello les anima “a que dejen atrás los miedos”. “Muchas veces sin darnos cuenta, limitamos a los niños y niñas pensando que no van a poder llevar algo a cabo o mucho peor, pensamos que rechazo social”.

“Ofrecedles la oportunidad. La actividad física mejora la autoestima, la autonomía personal, la comunicación y concentración y una mayor coordinación”.

Esto se cerrará en 0 segundos