Carta a los Reyes Magos: los mayores con síndrome de Down piden un envejecimiento con salud y de calidad

Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Todos los que formamos parte de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA trabajamos para que las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual tengan un envejecimiento saludable y de calidad. Nos gustaría que, en este 2025, pudiéramos conseguir los recursos necesarios para que:

1. Las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una buena salud, en su sentido más amplio. Que tengan acceso a servicios de salud adecuados y adaptados a sus necesidades (incluyendo chequeos regulares y atención especializada). 

2. Puedan tener la oportunidad de acceder a actividades y programas que les permitan seguir aprendiendo y fomentando su autonomía. Y que se garanticen los apoyos necesarios para ello.

3. Participen en actividades y espacios donde puedan interactuar y participar plenamente en su comunidad. Para fortalecer así su red social y reducir el aislamiento (se trata de Inclusión y de Respeto).

4. Puedan continuar trabajando en sus proyectos de vida, tener relaciones. Tener actividades que les generen satisfacción y que les permitan mantener un rol adulto y activo el mayor tiempo posible.

Desde el grupo de trabajo que coordino, creemos que es fundamental que se aumente la conciencia y la sensibilización sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down y se promueva una cultura de respeto y aceptación en la sociedad (que valore sus contribuciones y derechos).

Por eso, creemos que es necesario un compromiso renovado por parte de la sociedad y las instituciones para garantizar una vida digna y plena para las personas con síndrome de Down, y otras discapacidades intelectuales, a lo largo de toda su vida. También que se implementen políticas inclusivas que promuevan la autonomía, la participación activa en la comunidad y la accesibilidad ajustándose a cada etapa de la vida de la persona.

Por nuestra parte, nos comprometemos a seguir aprendiendo. A mejorar los servicios y apoyos para que, tanto las personas con síndrome de Down que se encuentran en esta etapa, como sus familias, cuenten con el apoyo necesario para afrontar los desafíos del envejecimiento.

Estamos convencidos de que, juntos, podemos construir un futuro donde cada persona sea valorada. Y que tenga la posibilidad de vivir con calidad y respeto hasta el final de sus día. Así que, cualquier apoyo en ese sentido, será bienvenido.

Un abrazo,

Nagore Nieto

DOWN ESPAÑA lanza los vídeos ‘Cuidando de ti y de mí’ sobre el Alzheimer y el síndrome de Down

El Alzheimer es una enfermedad que afecta a las personas con síndrome de Down con una prevalencia mucho mayor que al resto de la población. Por ello, y teniendo en cuenta el aumento significativo de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, cada vez se investiga y se da a conocer más.

En DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo varios proyectos que tienen como objetivo formar e informar a los profesionales sociosanitarios y a las familias de personas con síndrome de Down sobre la enfermedad de Alzheimer para facilitarles el proceso de apoyo y de cuidados.

Una de las iniciativas es ‘Cuidando de ti y de mí’, con la que, desde la Federación, pretendemos ofrecer información y recomendaciones clave para las personas que cuidan a personas con síndrome de Down y Alzheimer. Como resultado, además de la guía ‘Cuidando de ti y de mí’, publicada hace unos meses y disponible haciendo click aquí, hemos elaborado cinco vídeos de apoyo. Tanto la guía como los vídeos se centran en explicar qué es el Alzheimer, cuáles son sus fases y cómo actuar durante el proceso de la enfermedad cuando afecta a personas con síndrome de Down.

Para Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), y Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, este proyecto es realmente útil porque «los cuidados que puede requerir una persona con síndrome de Down y Alzheimer se van haciendo más complejos a medida que avanza la enfermedad y todavía hay mucho desconocimiento». «Es necesario conocer a qué nos enfrentamos como familia y como personas cuidadoras, sin olvidar la importancia de cuidar de una misma en todo este proceso», añaden.

Lisa de reproducción de los vídeos:

Este proyecto ha sido llevado a cabo por los expertos de nuestra RNVAE, y ha contado con la colaboración de la Confederación Española de Alzheimer y del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Desde la Federación, trabajamos desde hace décadas para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y, sin duda, los proyectos dedicados a la salud son esenciales para ello. Ayúdanos a seguir trabajando: https://www.sindromedown.org/ayudanos/

80 jóvenes con síndrome de Down disfrutan en el Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA

El pasado fin de semana, más de 80 jóvenes con síndrome de Down disfrutaron de unos días de ocio junto a amigos y hermanos en el VI Encuentro Nacional de Jóvenes y Hermanos de DOWN ESPAÑA, que se celebró en Ávila en coordinación con la asociación DOWN ÁVILA.  

Durante tres días, los jóvenes llegados de 19 provincias de toda España participaron en un programa, elaborado con el apoyo la Red Nacional de Hermanos de la Federación, que combinó espacios de reflexión, talleres dinámicos, actividades culturales y de ocio. 
El objetivo del Encuentro era que los jóvenes disfrutaran y compartiesen experiencias junto a personas de su edad en un entorno inclusivo, y se superó con creces. Además pudieron asistir a talleres sobre vida independiente o desarrollo personal, donde hubo mucha participación y, como colofón, los jóvenes también disfrutaron del partido de la final de la Champions League y de una animada fiesta con música en directo.

En palabras de Jennifer Velasco, técnica de programas de DOWN ESPAÑA, » el Encuentro ha sido una auténtica experiencia de vida. Compartir con todos los jóvenes tras la producción y coordinación del Encuentro permite valorar de una manera fiel todo nuestro trabajo, el impacto a nivel social y nuestro compromiso como agentes sociales de cambio. El año que viene repetimos, nuestros jóvenes están deseando inscribirse al siguiente encuentro».

Después de unos días tan intensos, en la Federación hemos elaborado estas fichas con las conclusiones extraídas del Encuentro de Jóvenes, que se ha celebrado gracias al apoyo de La Caixa.


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