Este martes, DOWN ESPAÑA ha celebrado, junto a Servimedia, un diálogo con el secretario de Estado, Alejandro Tiana, el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, el abogado experto en Derechos Humanos de las personas con discapacidad, Juan Rodríguez Zapatero y Alejandro Calleja, quien tras una larga lucha en los tribunales, ha conseguido un dictamen de las Naciones Unidas apoyando el derecho a la educación de su hijo Rubén. El objetivo de este diálogo era charlar sobre educación inclusiva y sobre cumplimento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas.

Moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, el diálogo ha comenzado con la introducción de Mateo San Segundo, quien tras agradecer a los participantes su intervención, ha recalcado que DOWN ESPAÑA  “desde hace 30 años, ha apostado por la educación inclusiva”.

“Se trata de historia muy larga ya, en la que ha habido luces y sombras y que en la actualidad presenta una situación que no es muy buena: deberíamos poder hablar de educación y quitarle el adjetivo porque la educación o es inclusiva o no es educación”, ha señalado San Segundo, maestro y padre de Blanca, primera mujer española en conseguir un grado universitario.

«En España se ha producido una segregación educativa y durante diez años se va a seguir produciendo». «En otros países han cerrado las aulas especiales»

Tal y como ha explicado el presidente de DOWN ESPAÑA, el proceso de diez años que se la ha dado a España para implementar la educación inclusiva en todos los centros ordinarios del país necesita de un gran impulso. “En otros países, como Portugal, se han cerrado los centros de educación especial. En España ya hay muchos centros ordinarios en los que se está trabajando en educación inclusiva perfectamente, y no son ejemplos aislados. Hay que evolucionar porque los padres tienen derecho a elegir el centro y a defender así el derecho de los hijos a esa educación inclusiva”.

«La inclusión educativa es un objetivo socialmente valioso”

El secretario de Estado, Alejandro Tiana, ha comenzado su intervención explicando que en su trayectoria como profesor y coordinador de un centro educativo, ha podido constatar cómo “a partir  de los años 80, se empezó a elaborar un sistema de integración para que niños con discapacidad pudieran estudiar en las aulas de centros ordinarios”. Según ha afirmado, “entonces hubo una escolarización masiva de niños con discapacidades en centros ordinarios, pero hace unos años ese proceso se frenó bastante”.

“Ahí se sitúa la cuestión. En el Ministerio de Educación recibimos el informe que indica que el sistema educativo español no hacía todo lo que debía y dejaba fuera a niños que tenían derecho a una inclusión en la educación tratándose de una cuestión de Derechos Humanos. Por eso, decidimos que había que había que dar pasos adelante”.

Tal y como ha explicado el secretario, tras un rigoroso análisis de la situación en España y en las diferentes comunidades, se decidió realizar una reforma de la ley educativa –hoy en día pendiente de la aprobación en el Parlamento- . “Si el proyecto de ley sale como está previsto habrá un fomento de la educación inclusiva. Sería lo deseable. La inclusión es un derecho y como tal hay que vivirlo. Debe estar exento de discusión»

“Tenemos varios desafíos reales para garantizar la educación inclusiva: otorgar los recursos necesarios para hacer que los centros ordinarios puedan hacerlo y formar en capacidades y competencias a los profesionales, especialmente al profesorado”, ha afirmado Tiana.

“Los profesores no tienen que ser especialistas en todas las discapacidades, pero sí una formación general que les permita moverse en un modelo inclusivo. Sobre todo hace falta personal de apoyo. La inclusión educativa lo exige. Necesitamos una reforma que lo permita”.

Además, Tiana ha recalcado que una de las medidas propuestas en la disposición que el congreso decidirá o reformará “es que los centros que cuentan con especialistas en discapacidad –centros especiales- tienen que jugar un papel y prestar ayuda a los centros ordinarios”, dejando claro que no se llevará a cabo el cierre de los centros especiales, sino que serán centros de ayuda para los centros ordinarios.

Cinco advertencias al Estado español

Por su parte, el abogado experto en educación inclusiva, Juan rodríguez Zapatero, ha iniciado su presentación sentenciando: “España no es un país digno y no está a la altura de la educación inclusiva”.

“España es un país que ratifica la Convención en 2008 y que debería estar en la cabeza de la de la dignidad democrática y no lo está. La Convención es instrumento normativo que tiene un valor vinculante y obligatorio, tal y como dicta su artículo 4. Sin embargo, no es esa la realidad y no es una cuestión de medios si no de voluntad política”.

Rodríguez Zapatero ha señalado que “España no cumple, lo ha dicho ONU en cinco ocasiones con informes demoledores”. Esto, según ha explicado el abogado, afecta a miles de familias que en muchos casos no tiene la fuerza, moral o los recursos necesarios para asumir proceso judiciales demasiado largos.

El experto también se ha referido a la existencia de los centros educativos especiales, “incompatibles con la Convención”. “En diez años, se continuará dando apoyo a los centros especiales y hay que ir a un sistema inclusivo con apoyos a los centros ordinarios”. “En los centros especiales no se socializa, que es el elemento principal de la inclusión. Necesitamos un Gobierno que tome este tema como bandera, que mire hacia la ONU y no hacia los centros especiales, y que apueste por la igualdad y la dignidad”

Rubén, el caso que debería marcar el cambio hacia la inclusión

Alejandro Calleja es el padre de Rubén, un menor con síndrome de Down al que se maltrató y apartó del sistema educativo ordinario. Tras 11 años de lucha por defender los derechos de su hijo, por fin tiene el dictamen de las Naciones Unidas que reconoce que el Estado de España violó los derechos de Rubén. “Ha sido años de sufrimiento. Nos conceden una indemnización por daños emocionales y psicológicos, que realmente son impagables. No buscamos eso, sino que se haga efectivo el dictamen”.

“Esto tiene que cambiar ya. No hay semana que no nos llame una familia para luchar por la educación inclusiva de sus hijos. Los centros especiales no hacen educación, es otra cosa. Hay mucho por hacer, pero es una obligación moral y ética de todos y tiene que haber una línea clara, recta y definida”, ha reivindicado Alejandro.

Para finalizar este diálogo, celebrado en colaboración con el Ministerio de Educación, después de haber dado respuesta a numerosas cuestiones de usuarios de las redes sociales, Mateo San Segundo, ha señalado que “desde DOWN ESPAÑA estamos al lado del ministerio y esperamos que ese cambio hacia la educación inclusiva sea lo más rápido y eficaz posible”.

Conferencia completa

Este miércoles, para dar continuidad a la línea de trabajo iniciada hace años, Down Andalucía y la Consejería de Educación y Deporte de la Junta de Andalucía han firmado un nuevo convenio de colaboración para favorecer la atención educativa y la mejora del aprendizaje del alumnado con síndrome de Down. Este acuerdo se fundamenta en el compromiso de garantizar el derecho a una educación sin discriminación que permita desarrollar la personalidad del alumnado, su formación académica y social.

El convenio tiene como destinatario al alumnado con síndrome de Down de cualquier nivel de enseñanza en centros educativos públicos y privados. Presenta como líneas básicas de actuación la coordinación y colaboración para la mejora de la atención educativa, el asesoramiento e intercambio de información, colaboración en el diseño y el desarrollo de actividades especializadas, así como la sensibilización de la comunidad educativa y la promoción de un modelo de educación inclusivo.

Todas estas acciones se enmarcan dentro de la necesaria participación en el sistema educativo de las familias, y de sus representantes organizados en el movimiento asociativo, bajo los principios de calidad, equidad, flexibilidad y respeto a la diversidad.  Se trata de un modelo de escuela inclusiva:

-Que busca nuevas formas de responder a la diversidad del alumnado.
-Que identifica y elimina las barreras que limitan la presencia, el aprendizaje y la participación del alumnado en la vida escolar del centro.
-Que se preocupa por los alumnos y alumnas que puedan estar en riesgo de marginación, exclusión o fracaso escolar. Dentro de este grupo se encuentran los alumnos con síndrome de Down.

Constituye esencialmente un recurso educativo puesto a disposición de la comunidad educativa, que se concreta en actividades de coordinación y visitas a los Centros Escolares, respetando siempre la autonomía del centro y de acuerdo con la dirección del mismo, para ofrecer colaboración en:

-atención especializada y en la realización de actuaciones o programas de intervención y atención educativa que complementen la actividad realizada de manera ordinaria en los centros educativos
-asesoramiento e información sobre las características, perfil psicopedagógico y sobre posibles estrategias y actividades para potenciar el aprendizaje y la participación del alumnado
-elaboración de materiales didácticos y recursos tecnológicos que favorezcan el proceso de aprendizaje y la inclusión.
-eliminación de las barreras que dificulten o limiten el pleno acceso a la educación y a las oportunidades para el aprendizaje y la participación del alumnado con síndrome de Down, así como en el desarrollo de programas de información y sensibilización dirigidos a todos los miembros de la comunidad educativa.

Destaca igualmente el compromiso de la Consejería de facilitar el apoyo necesario para la coordinación de las actividades que llevarán a cabo en los centros educativos los profesionales que pertenecen a las asociaciones federadas de Down Andalucía.

Desde DOWN ESPAÑA, aplaudimos y valoramos muy positivamente este tipo de acuerdos entre entidades y Gobierno que faciliten e impulsen la inclusión del colectivo de personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida.

 

Con la emoción apenas contenida, Alejandro Calleja nos ha contado esta mañana lo que supone para la familia el dictamen del Comité Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, con el que se pone fin a 10 años de lucha sin tregua en los tribunales para defender los derechos y la dignidad de su hijo. “Siempre pensé que ganaríamos la batalla, cada vez que caíamos sabíamos que nos teníamos que levantar. Nuestra lucha no ha sido en vano», nos explica.

El Comité ha dictaminado que el Estado español violó los derechos de Rubén y le discriminó cuando le apartó de la escuela ordinaria y le quiso obligar a acudir a un centro de educación especial. Los padres se negaron y por eso fueron acusados de un delito de abandono familiar. El niño pasó más de 7 años recibiendo educación en casa apoyado por sus padres y algunos profesionales, una situación con un elevadísimo coste personal, familiar, social, de salud y económico asociado al “durísimo proceso de defensa del derecho a la educación inclusiva de Rubén”.

El Comité dictamina ahora que el Gobierno de España incumplió sus obligaciones respecto al derecho a la educación inclusiva; el respeto al hogar y a la familia; la protección de la integridad personal, contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes; el acceso a la justicia, así como en asegurar que los niños y niñas con discapacidad disfruten de sus derechos humanos.

Un dictamen demoledor que supone un hito en la defensa y el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual en España.

El dictamen obliga al Gobierno de España a: 

-Proporcionar a la familia una reparación efectiva, incluido el reembolso de costas judiciales pero teniendo en cuenta también los daños emocionales y psicológicos sufridos como consecuencia del trato recibido y del manejo de su caso por las autoridades competentes.
-Garantizar que Rubén sea incluido en un programa de formación profesional “efectivamente” inclusivo, en consulta con él mismo y sus padres así como a investigar efectivamente las alegaciones de malos tratos y discriminación y asegurar que se depuren responsabilidades a todos los niveles.
-Reconocer públicamente la violación del derecho de Rubén a una educación inclusiva y a una vida libre de violencia y discriminación, así como la violación de los derechos de sus padres al haber sido acusados penalmente de manera indebida por el delito de abandono del menor, lo que conllevó consecuencias morales y económicas.
– Asumir su obligación de adoptar medidas para evitar que se cometan violaciones similares en el futuro.

Uno de los puntos fuertes del dictamen es que el Comité solicita al Estado español, que acelere la reforma legislativa, de conformidad con la Convención, y que adopte medidas para considerar la educación inclusiva como un derecho y que todos los estudiantes con discapacidad tengan el derecho de acceso a las oportunidades de aprendizaje inclusivo en el sistema de enseñanza general, independientemente de sus características personales, con acceso a los servicios de apoyo que requieran. Por otro lado el Estado debe formular una política integral de educación inclusiva acompañada de estrategias para promover una cultura de inclusión en la enseñanza general, que comprenda la realización de evaluaciones individualizadas y basadas en los derechos humanos de las necesidades educativas y los ajustes necesarios, la prestación de apoyo a los docentes, el respeto de la diversidad para garantizar el derecho a la igualdad y la no discriminación, y la participación plena y efectiva de las personas con discapacidad en la sociedad.

Asimismo, se pide al Estado que elimine toda segregación educativa de estudiantes con discapacidad, tanto en las escuelas de educación especial como en las unidades especializadas dentro de las escuelas ordinarias y vigile que no se pueda perseguir penalmente a los padres de alumnos con discapacidad por el delito de abandono familiar por exigir el derecho de sus hijos a una educación inclusiva en igualdad de condiciones.

Para concluir el Comité pide al Estado español que presente ante el Comité, en un plazo de seis meses, una respuesta por escrito, que habrá de incluir información sobre las medidas que haya adoptado en vista del presente dictamen y las recomendaciones del Comité.

Así comenzó todo

Todo comenzaba en 2009, Rubén tenía en ese momento 10 años, y asistía a 4º de primaria en el Colegio Público ordinario Antonio González de Lama, en León. Desde el comienzo de curso su tutor no aceptó su discapacidad, sometiéndole a diferentes situaciones de abandono y maltrato. Según testificarían más tarde ante el juez dos madres de sus compañeros de clase, el tutor llegó a cogerle del cuello amenazando con tirarle por una ventana y también le amenazó con golpearle con una silla. El mismo manifestó poco después a los padres que su hijo era “insociable y peligroso”, y les aconsejó que le matricularan en un centro de educación especial. Otra profesora del centro le propinó varias bofetadas.

Al año siguiente (2010) y nada más comenzar 5º de primaria, el nuevo tutor de Rubén no consideró necesario que el niño contase con el apoyo de la Asistente Técnico Educativa, como venía haciendo en los años anteriores. Solo tras la queja de los padres, volvió a contar con ese apoyo, aunque el tutor mantuvo siempre una actitud negativa hacia esta asistente y no colaboró con ella. Los padres presentaron una queja ante la Dirección Provincial de Educación de León por el abandono y la desatención del menor. En diciembre de ese mismo año, una trabajadora social realizó un informe de Rubén en el que se resalta que el niño comienza a tener problemas de adaptación escolar debidos a la mala relación con el tutor y aconseja cambiarle a otro centro de similares características, nunca a un centro de educación especial. En diciembre de ese año, y en marzo del año siguiente y sin pedir autorización a sus padres, se realizan dos dictámenes de escolarización. En el primero se habla de un “comportamiento perturbador” del niño, así como de “brotes psicóticos” y un retraso evolutivo general “asociado al síndrome de Down”. En el segundo se propone la escolarización del niño en un centro de educación especial. La conclusión de ese informe era inválida pues no tomaba en cuenta los malos tratos y abandono sufridos por el menor, sino que muy al contrario manifestaba que “el trato del profesorado hacia el niño es bueno”.

En 2011 da comienzo el largo periplo judicial de la familia cuando denuncian ante la Fiscalía de menores de León, el maltrato y la discriminación sufridos por Rubén en los cursos 2009/2010 y 2010/2011. La denuncia fue archivada.

En junio les fue comunicado a la familia la autorización para matricular a Rubén en el Centro Educativo Especial “Nuestra Señora del Sagrado Corazón de León”. Los padres se negaron y presentaron un recurso por el procedimiento especial de derechos fundamentales ante el Juzgado de lo Contencioso Administrativo nº 1 de León en el que impugnaban la decisión de la Dirección Provincial de Educación. Solicitaron que su hijo fuese matriculado en un centro educativo ordinario. El juzgado desestimó el recurso pues consideró que no se violaba ningún derecho constitucional.

Los padres de Rubén decidieron entonces no escolarizarlo. Empezaron a un largo camino que les obligó a cubrir durante 7 largos años las necesidades educativas de su hijo. Ellos mismos le daban clase en casa, ayudados por diferentes profesores de apoyo. Todos se organizaron para que Rubén continuase con su formación a pesar de la complejidad de las circunstancias.

Después llegaría (2012) el recurso de apelación ante la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León, que se desestimaría meses después, y un recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional (2013), que el citado órgano no admitió a trámite.

“A veces todo parecía imposible – nos explica Alejandro Calleja, pero decidimos seguir adelante y no rendirnos”.   Lo peor estaba aún por llegar, ya que en mayo de 2014 la Fiscalía Provincial de León presentó una denuncia en contra de la decisión de los padres de Rubén de no escolarizarlo alegando que “era constitutiva de un delito penal de abandono de familia”.  Padre y madre tuvieron que depositar entonces una fianza, aunque un año después se les absolvió de los hechos.

En 2014 la familia lleva el caso al Tribunal Europeo de los Derechos Humanos de Estrasburgo, pero la demanda es declarada inadmisible por una decisión en formación de juez único, un nuevo varapalo para los padres de Rubén que durante un tiempo pensaron que lo tenían todo perdido.

Actualmente, Rubén se encuentra iniciando el último curso de una FP básica adaptada en la entidad leonesa DOWN LEÓN Amidown, que le permitirá trabajar como auxiliar administrativo en cualquier empresa ordinaria.

En todo esta andadura la familia de Rubén ha contado con diferentes organizaciones y profesionales que les han apoyado en su lucha por la educación inclusiva:

Organizaciones como DOWN ESPAÑA (que realizó una enorme campaña de difusión de la vulneración de derechos que se estaba produciendo con Rubén y que organizó una recogida de firmas en Change.org  con la que consiguió más de 150.000 firmas de apoyo al caso así como multitud de comparecencias en medios de comunicación para dar a conocer la situación por la que pasaba la familia); SOLCOM , que acompañó a la familia en el larguísimo proceso de defensa legal del caso; el abogado Juan Rodriguez Zapatero; el CERMI; el Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas; el Foro de Vida Independiente, y personalidades como el ex Director General de la Unesco, Federico Mayor Zaragoza, el catedrático de la Universidad de Salamanca, Miguel Ángel Verdugo, Gerardo Echeita, o Ignacio Campoy.

Seguimiento del caso de Rubén por parte de DOWN ESPAÑA:

 

Teniendo en cuenta la coincidencia del inicio del curso escolar con el aumento de las tasas de transmisión del COVID-19, los expertos de la Sociedad Científica T21RS han elaborado un documento con recomendaciones para los escolares con síndrome de Down. Esta publicación, contiene consejos generales y particulares para niños que, además de tener síndrome de Down, presenten algún tipo de patología.  Recordando que «hasta el momento con los datos disponibles en ningún estudio se ha identificado que los niños, adolescentes o jóvenes con síndrome de Down presenten un riesgo adicional para padecer una infección grave por COVID-19«.

Los investigadores inciden en que los menores con síndrome de Down, al igual que el resto de escolares deben cumplir las medidas de higiene de manos, uso de mascarilla y distancia de seguridad recomendadas. Además, es importante que sigan el resto de las medidas de prevención anti-COVID de acuerdo a las recomendaciones del Ministerio de Sanidad, al protocolo autonómico de organización y al plan de contingencia de cada centro.

Aunque sí destacan por ejemplo, que el aislamiento social, la inactividad y el sedentarismo en el confinamiento podrían tener un impacto negativo sobre el desarrollo evolutivo en la etapa infanto-juvenil, y la salud cardiovascular y mental del niño con síndrome de Down.

Para los niños con mayor riesgo -con complicaciones médicas asociadas- indican que son recomendables los grupos burbuja pequeños, aulas ventiladas, distanciamiento, higiene de manos frecuente cada 1-2 horas, limpieza de superficies al menos 2 veces al día y, a partir de los 4-6 años, el uso de la mascarilla (FFP2/KN95 o quirúrgica en función de la tolerancia).

Grupos especiales de riesgo

Según apuntan los expertos científicos, «los niños más pequeños con síndrome de Down son propensos a presentar un número elevado de infecciones, con mayor frecuencia en las vías respiratorias superiores». No obstante, el riesgo de padecer una forma grave de enfermedad debe valorarse cada caso de forma individual.

Excluyendo las posibles enfermedades hemato-oncológicas, que deben ser consideradas de forma específica, los problemas médicos más relevantes en los niños con síndrome de Down son las cardiopatías congénitas y los problemas pulmonares. Estas enfermedades sí pueden considerarse de riesgo para sufrir una descompensación en el contexto de una infección respiratoria grave como la COVID-19.

En el documento publicado, se recuerda que de acuerdo con las recomendaciones de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica no deberán reincorporarse a la escuela sin ser valorados previamente por su médico, y eventualmente por un cardiólogo pediatra, aquellos niños con SD que presenten:

1. Hipertensión pulmonar

2. Cardiopatías cianóticas con saturación de oxígeno inferior al 40%

3. Pacientes recién intervenidos o pendientes de intervención quirúrgica o cateterismo cardiaco (2-4 semanas previas y posteriores al procedimiento)

4. Pacientes trasplantados o en espera de trasplante cardiaco.

5. Cardiopatías congénitas intervenidas con lesiones residuales y repercusión hemodinámica significativa

6. Arritmias mal controladas que requieren tratamiento con varios fármacos

7. Insuficiencia cardiaca con tratamiento médico

DOWN ESPAÑA publica la guía ‘Yo me organizo desde el centro educativo’, para ayudar al alumnado con síndrome de Down y a sus compañeros a organizarse y a prepararse para su nueva y algo compleja incorporación educativa. Además, este documento contiene una sección para profesorado con pautas fundamentales que les ayudarán a organizar y gestionar rutinas, conductas y emociones de sus alumnos.

Es importante que esta inusual vuelta al curso escolar se adapte a la situación de cada centro educativo y a la situación personal del alumnado. También deben adaptarse los tiempos para poner en práctica las nuevas rutinas en el horario lectivo, y se han de tener en cuenta los nuevos cambios de rutinas que se vayan produciendo durante el nuevo curso escolar con motivo de la prevención de contagios por COVID-19.

Accede a la guía, haciendo click aquí: ‘Yo me organizo desde el centro educativo’

Desde la pasada semana, se encuentra publicada en el Boletín Oficial del Estado toda la información referente a las becas y ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo para el curso académico 2020-2021.

Tal y como queda detallado en la Resolución de 31 de julio de 2020 de la Secretaría de Estado de Educación, por la que se convocan:

a) Ayudas directas para los alumnos.

b) Subsidios por necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad o trastorno grave de conducta para familias numerosas.

c) Ayudas para programas específicos complementarios a la educación reglada para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo asociado a altas capacidades intelectuales.

Las ayudas podrán ser solicitadas para los alumnos que no superen una determinada renta y/o patrimonio familiar y que presenten necesidad específica de apoyo educativo derivada de discapacidad o trastornos graves de conducta. Además, podrán ser receptores los alumnos que se encuentren cursando en unidad especial en centro ordinario o en centro ordinario que escolarice alumnos que presentan necesidades educativas especiales.

Las solicitudes tanto de ayuda como de subsidio deberán cumplimentarse mediante el formulario accesible por internet en la dirección:www.educacionyfp.gob.es o a través de la sede electrónica del Ministerio de Educación y Formación Profesional en la dirección https://sede.educacion.gob.es.

El plazo de presentación de solicitudes se extenderá hasta el 30 de septiembre de 2020, inclusive.

Componentes de las ayudas y cuantías:

– Enseñanza: hasta 862,00 euros.
– Transporte interurbano: hasta 617,00 euros.
– Comedor escolar: hasta 574,00 euros.
– Residencia escolar: hasta 1.795,00 euros.
– Transporte para traslado de fin de semana de alumnos internos en centros de educación especial: hasta 442,00 euros.
– Transporte urbano: hasta 308,00 euros.
– Libros y material didáctico:
Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Formación Profesional Básica, Formación para la transición a la vida adulta y Otros programas formativos de formación profesional: hasta 105,00 euros.
Resto de niveles de la enseñanza post-obligatoria: hasta 204,00 euros.
– Reeducación pedagógica o del lenguaje: hasta 913,00 euros.

Más información, en el siguiente enlace: https://www.becasalestudio.com/necesidades-educativas-especiales

Hoy se reúne en el Congreso de los Diputados la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica, creada para gestionar la recuperación del país tras la pandemia del COVID-19.  Dentro de esa comisión está prevista la comparecencia de Luis Cayo, presidente del CERMI, al que DOWN ESPAÑA ha querido hacer llegar una serie de propuestas que consideramos de extrema importancia para el sector de las personas con discapacidad en España.

Tenemos que tener en cuenta, que el proceso de “reconstrucción” que se plantea a debate, tendría que tener como objetivo no sólo la vuelta a la normalidad (situación que teníamos antes de la crisis), sino que se debería aprovechar la “ventana de oportunidad” abierta por la consciencia de esta crisis,  para plantear la «construcción” de una nueva realidad con más eficacia, mayor eficiencia y mejora de la capacidad de protección de la población española.DOWN ESPAÑA propone que se ponga en marcha una Agenda de Reconstrucción Nacional centrada en 8 principales líneas de acción:

-Una eficaz política sociosanitaria.
-Fortalecimiento de nuestro sistema estadístico.
-Promoción de la desinstitucionalización en el ámbito de la asistencia social.
-Mejora del diseño inclusivo de la educación.
-Fomento de la empleabilidad y crecimiento del empleo.
-Prioridad real a las políticas de investigación.
-Mejora del Contrato Social con la ciudadanía española.
-Eficacia en la descentralización del Estado.

1. Una política sociosanitaria eficaz.

Esta crisis ha desvelado crudamente que el Ministerio de Sanidad no estaba lo suficientemente fortalecido para enfrentar eficazmente una pandemia de estas dimensiones: se han manifestado una falta de medios, recursos personales y la inexistencia de un sistema fluido de conexión/coordinación con los departamentos de Salud Pública, Sanidad y Servicios Sociales del resto del Estado (CCAA).

En consecuencia, proponemos que se refuerce la conexión de competencias de Salud y Servicios Sociales, de tal forma que se estructure formalmente un área de planificación o política sociosanitaria que asegure una coordinación efectiva. Pensamos que la Salud Pública, la Atención Primaria y el sector sociosanitario son básicos para reorientar la prioridad política en la actualidad, y que sería necesario revisar las grandes leyes que regulan el ámbito sanitario y de servicios sociales en consecuencia. También habría que dotar de un carácter vinculante (y no sólo consultivo) a los diferentes Consejos Interterritoriales de Sanidad, Dependencia y Políticas Sociales, y asegurar un sistema de coordinación efectivo con las diferentes CCAA que establezca nítidamente obligaciones y definición de tareas, sin dejar vías de escape a la mera voluntariedad por parte de cada CCAA.

2. Fortalecimiento estadístico.

La crisis del COVID-19 ha evidenciado que existe una necesidad y una demanda social de disponer de unas estadísticas públicas de calidad, que son especialmente relevantes para el diseño y la toma de decisiones de política pública. Además, ha servido para poner de manifiesto que la rutina de recopilación de estadísticas mediante intercambio voluntario e incidental entre administraciones resulta ineficaz e insuficiente.

El uso y explotación de registros administrativos de salud y bienestar social como fuente de información estadística, especialmente en su vertiente masiva (Big Data), es una dinámica creciente en la actualidad, adoptada por los institutos de estadística de los países más avanzados. La mayoría de estos registros, contienen información sobre población con discapacidad así reconocida oficialmente.

En relación específicamente con la Discapacidad, el artículo 31 de la CDPD dispone que “los Estados Partes recopilarán información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que les permita formular y aplicar políticas, a fin de dar efecto a la presente Convención”. Por lo tanto, debería ser obligatorio que la Administración recopilara en sus diferentes registros la información estadística completa sobre discapacidad.

En el caso específico del síndrome de Down, la gestión de datos sobre registros de discapacidad evidencia lagunas de información y una total opacidad en la consulta, lo cual resulta especialmente relevante dado que se trata de una población en situación muy inestable demográficamente.

Algunas propuestas de mejora:

-Generar registros consolidados de discapacidad a nivel estatal, con criterios unificados y estables de recogida y uso público.
-Añadir la discapacidad como dato explotable de manera transversal en los registros públicos de salud y bienestar social.
-Sensibilizar sobre la no discriminación por discapacidad a las empresas de consultoría informática que diseñan, implementan y mantienen los sistemas informáticos de las administraciones.
-Incluir en los contratos con la administración pública reservas legales sobre información de discapacidad en los registros donde estos datos existan.

3. Promoción de la desinstitucionalización en el ámbito de la asistencia social.

Esta crisis se ha expresado letalmente y con mayor crueldad en el ámbito de asistencia institucionalizada relacionada tanto con personas mayores como con personas con discapacidad (residencias, centros de larga estancia, recursos institucionalizados) confirmando que los modelos más personales, más centrados en la familia y en recursos comunitarios individuales (servicios asociativos, servicios de apoyo personal, servicios ambulatorios,…) han tenido menos casos de enfermedad y han evitado contagios.

Una de las lecciones es que habría que plantearse una Estrategia Nacional de Desinstitucionalización dirigida a la atención a la discapacidad, que se plantee dos vías de actuación claves:

-Reducción del nº de recursos institucionalizados en la medida de lo posible (fomentando de forma abierta la atención desinstitucionalizada, sobre todo en centros de larga estancia) y dirigida a la promoción de la autonomía personal.
-Transformación de los actuales recursos de apoyo en recursos desinstitucionalizados (implicaría la definición de un profundo debate de modelos de intervención en el caso de personas con discapacidad con grandes necesidades de apoyo).

4. Mejora de la atención educativa a las personas con discapacidad.

Esta crisis ha conllevado de forma directa el cierre presencial del sistema escolar que, sin preparación ni planificación previa, ha tenido que adaptarse a un nuevo funcionamiento. Como consecuencia, la gran parte de las personas con síndrome de Down (como el resto de las personas con discapacidad intelectual) no han recibido ni la atención educativa adaptada a ellos, ni los apoyos educativos necesarios para su desarrollo escolar.

Esta situación hubiera sido menos severa si el diseño inclusivo en nuestras escuelas fuera un estándar, algo que estamos muy lejos de asegurar, ni siquiera mínimamente. Es un ejemplo claro y directo de falta de oportunidad, y una lección acerca de la importancia que tiene que nuestro sistema educativo se haga más inclusivo.

La consecuencia es que debiéramos aprovechar el debate de la próxima reforma de la ley educativa para insistir en su enfoque inclusivo, en la adaptación a las demandas internacionales a las que estamos obligados, y al cumplimiento de nuestras actuales leyes y sentencias judiciales, en términos de elección de los progenitores y de adaptación (apoyos inclusivos) de nuestros centros educativos.

5. Fomento de la empleabilidad y empleo de las personas con síndrome de Down.

También ha sido evidente que el modelo de atención especializada al empleo de las personas con discapacidad (empleo protegido en CEEs) ha sido más vulnerable a las consecuencias de esta epidemia.

De nuevo nuestra respuesta hubiese sido más sólida si el modelo de inserción laboral ordinaria dominante hubiese sido un modelo inclusivo, basado en los apoyos para la contratación ordinaria.

Además, la crisis económica va a necesitar un reforzamiento de las prioridades políticas centradas en la empleabilidad y en la creación de empleo, y sería necesario reforzar las políticas de fomento del empleo ordinario (por ejemplo, con el enfoque del empleo con apoyo) para que esta crisis “no deje a nadie atrás” (en este caso a las personas con discapacidad). En el caso de las personas con síndrome de Down debiera ser una vergüenza nacional que tan sólo un tercio de las personas en situación de empleabilidad estén trabajando y que seamos un país que ha asumido que la mayor parte de esta pequeña fuerza productiva sea pasiva.

En esta idea planteamos que se revise la actual legislación y políticas de fomento del Empleo con apoyo para:

-Dedicar recursos públicos que ahora sólo priorizan el empleo protegido (centros especiales de empleo)
-Reconocer el papel y perfil laboral de los preparadores laborales
-Reconocer el rol de mediación de los servicios de Empleo con Apoyo.
-Aumentar la financiación de los fondos FSE dirigidos a la inserción laboral ordinaria de personas con discapacidad.

6. Prioridad a las políticas de investigación.

Esta crisis ha manifestado (de nuevo) el desajuste existente en nuestro país entre personal investigador, centros de investigación, y los recursos públicos disponibles para su fomento. Desajuste que conlleva ineficiencias en términos de existencia o desarrollo de tecnologías de investigación y empresas especializadas.

Esta situación se sigue manifestando con claridad en la investigación médica, farmacéutica, clínica, social y educativa, en relación a las personas con discapacidad -clarísimamente en el caso de la investigación sobre el síndrome de Down-, que es mínima y muy precaria.

Es obligado que haya planes nacionales de investigación que se introduzcan de forma efectiva y singular, con más financiación y apoyos económicos a la investigación relacionada con la discapacidad. Más teniendo en cuenta que existe una fuerte diferencia en nuestro país, entre la capacidad de vertebración, representación social y reconocimiento internacional que tiene el sector de la discapacidad, y la respuesta investigadora que damos como país en este apartado.

7. Contrato social con la ciudadanía española.

La sociedad española ha reaccionado con bastante ejemplaridad y buena respuesta social a esta crisis, y ha demostrado una fortaleza mayor de la que a veces se la supone. Han sido ciudadanos de a pie y profesionales vocacionales los que mejor han respondido a esta pandemia, demostrando un alto nivel de compromiso y sacrificio. Sin embargo, esta buena noticia, también ha dejado en evidencia la desafección con los protagonistas políticos de nuestro país (partidos políticos, representantes públicos) algo que es un factor de debilidad democrática que debiera preocuparnos mucho.

Cualquier situación crítica depende de la capacidad de generar confianza social y de la fiabilidad de nuestras instituciones y las personas que las gestionan. En este sentido, es necesario crear un clima y un programa de regeneración democrática que aumente esta confianza social y que haga más fuerte nuestra democracia.

Empieza a ser urgente fortalecer nuestras instituciones y se podrían dar pasos de mejora en la gestión de la Administración Pública en los siguientes aspectos:

-Aumentar las exigencias de competencia profesional en el acceso a la mayor parte posible de cargos públicos (por lo menos hasta el nivel de Director General), buscando mecanismos que mejoren la gratificación por el acceso a estos puestos de responsabilidad y las facilidades para la incorporación desde el ámbito privado de gestores o profesionales de excelencia. Esto permitiría también una valoración más objetiva de su capacidad, competencia y ejecución, y permitiría más fácilmente su sustitución, si se comprueba que su gestión ha sido incompetente.

-Reducir el sesgo político en la elección de altos cargos de la Administración (estableciendo un nivel mínimo: por ejemplo, a partir de Secretarios de Estado) y un sistema de elección en instituciones y cargos públicos más sometido al escrutinio público y a la acreditación de su capacidad (aprobación en sede parlamentaria, audiencias públicas de presentación, acreditación de competencias, nombramiento por mayorías cualificadas…).

     Crear Estado: mayor eficacia en la descentralización.

Esta crisis ha dejado en evidencia los fallos de gestión basados en la voluntariedad o buena disposición para la ejecución de políticas coordinadas por parte del conjunto del Estado (Administración General y CCAA). No sólo se ha visto que el Gobierno Central carecía de recursos efectivos para poder incorporar una gestión centralizada (lógico en un sistema autonómico descentralizado con más de 30 años de funcionamiento) sino que, lo que es más grave, existían claras fallas en los procedimientos mínimos de coordinación, recogida de información, responsabilidades ante la inacción de alguna de las partes…

En bastantes momentos de esta crisis no se ha sabido claramente donde estaban las cadenas de mando y toma de decisiones (no sólo centralizadas sino también descentralizadas), y ha fallado la gestión de tener un Estado eficaz  (gobierno central más la suma de gobiernos autonómicos). Sin duda ha quedado en evidencia que nuestro país no ha sido lo suficientemente eficiente ni eficaz para responder a una crisis rápida y global como la que hemos vivido.

Como consecuencia, sería necesario promover que:

-Se revisen los mecanismos de coordinación y, sobre todo, de reparto de tareas y niveles de decisión en toda la estructura socio sanitaria (Sanidad y Políticas Sociales) con el objetivo de estar preparados ante este tipo de situaciones de emergencia o crisis sociosanitaria a futuro (cuadros y procedimientos de mando, sistemas de coordinación y seguimiento, nítida definición de responsabilidad y gobernanza compartida entre Gobierno central y CCAA).

-Se refuerce al Ministerio o Ministerios de Sanidad y Políticas Sociales, de forma que tengan la fuerza y el músculo suficiente, para actuar en la gestión de crisis similares de Salud Pública, y en el seguimiento y coordinación de la política sociosanitaria en España.

 

A pesar de la compleja situación por la que atravesamos debido a la crisis sanitaria provocada por el COVID-19, se acerca el periodo de preinscripción y matriculación del próximo curso escolar. Es un momento en el que comienzan a surgir numerosas dudas a los padres de niños y niñas en edad escolar, especialmente a los padres de alumnado con síndrome de Down.

Las principales cuestiones se refieren a la toma de decisiones en relación a la elección de centro escolar: que centro elegir, cómo es el centro el idóneo o elegir un nuevo colegio. ¡Son tantas las preguntas! Por ello, es fundamental, tener información que garantice mayores posibilidades de éxito en la toma de este tipo de decisiones tan trascendentales para la educación de los niños. Con la guía Nuevo curso escolar. Claves para las familias, en DOWN ESPAÑA queremos ayudar a los padres de niños y niñas con síndrome de Down, teniendo en cuenta ocho claves.

• Elección del centro.
• Conocer el quién y cómo de la preinscripción y la matriculación.
• Participación de las familias en la evaluación psicopedagógica.
• Dictamen de escolarización . sin modalidades de escolarización.
• Conocer los apoyos y ajustes razonables que se determinan para vuestro hijo.
• Participación de la familia en la escuela ¿dónde y cómo? 
• Conozca y presente a su hijo a su tutor/a
• No olvidar

Quizá el último punto sea uno de los más esenciales, pues recuerda a los padres que la educación inclusiva es un derecho y que una familia que conoce los derechos de su hijo/a es una familia con mejores herramientas para garantizar la educación inclusiva. Los padres tenéis derecho a participar y apoyar en la evolución del proceso educativo de vuestros hijos, así como conocer las decisiones relativas a la evaluación y promoción, y colaborar en las medidas de apoyo o refuerzo que adopten los centros para facilitar su progreso educativo.

Para consultar esta publicación, haz click aquí: Nuevo curso escolar. Claves para las familias

Edward Bradley es el joven ‘medio francés-medio inglés’, como él dice, que ha recorrido un gran número de países para conocer la realidad que viven las personas con síndrome de Down y sus familias en todo el mundo. La idea de Edward surgió gracias a su hermana Victoria, que tiene síndrome de Down. Siempre que Edward llegaba de algún viaje, ella le preguntaba si había personas como ella en los lugares que visitaba y cómo eran sus vidas. Así nació D2020 World Project, un tour mundial para conocer y compartir experiencias y retos entre asociaciones de personas con síndrome de Down.

Debido a la crisis sanitaria provocada por el COVID-19 en todo el mundo, Edward tuvo que reorganizar el viaje que había pensado en un inicio. Sus visitas a algunas ciudades de China o Estados Unidos tuvieron que ser canceladas. Sin embargo, tuvo la oportunidad de conocer varias asociaciones en Turquía, India, Tailandia, Australia,  Nueva Zelanda, Polinesia, Bahamas.  Una vez terminado su periplo, Edward responde  a las preguntas de DOWN ESPAÑA en esta entrevista: 

-¿Cómo describirías la experiencia de este tour mundial?

¡Enriquecedora! He tenido el privilegio de poder dar la vuelta al mundo y de poder hacerlo con un motivo que es muy importante para mí – para hablar del síndrome de Down. He aprendido tantas cosas antes, durante y después de este viaje, que ahora tengo ganas de poder compartirlo con todo el mundo. Soy muy consciente de la suerte que he tenido de poder hacerlo y quiero convertir esa suerte en algo útil para los demás.  El D2020 World Project está dedicado al síndrome de Down, pero me he dado cuenta que he podido incluir a más personas que no tenían nada que ver con ello. Este mundo está lleno de personas que quieren aprender y ayudar. ¡Y muchos no saben cómo! 

-¿Qué es lo que has aprendido en general?

He aprendido que si queremos cambiar algo en este mundo es mejor hacerlo que esperar a que alguien lo haga. Cuando empecé con este proyecto no sabía si no estaba intentando alcanzar un objetivo demasiado grande, pero siempre tuve muy claro que yo quería que este proyecto fuese algo internacional. Yo quería conectar a gente, dar voz a personas que no la tienen y de ahí el lema del proyecto « Stand out » que significa « Destaca! ». A veces, nos hace falta salir de nuestras burbujas y darnos cuenta que en este mundo todos tenemos algo que aportar. Yo he aprendido tanto con mi hermana que quiero que más personas hagan lo mismo con las personas que conozcan con síndrome de Down. Este proyecto tienen como objetivo compartir historias para que personas en otros países, en otros continentes, aprendan también de los demás. El síndrome de Down es algo que tenemos en común, ¡aprovechemos esa suerte para hacer avanzar las cosas! 

-¿Qué es lo que más te ha sorprendido?

Me he dado cuenta que vivimos en un mundo donde la diversidad nos ha unido. A día de hoy puedes dar la vuelta al mundo en tres días, pero yo la hice en tres meses porque quería visitar países que estaban cerca del uno del otro para poder ver cuántas cosas tenían en común.

Es increíble ver las similitudes que puedes encontrar en la gastronomía, en el arte, en la arquitectura o incluso en los rasgos de las personas de civilizaciones que están, entre ellas, a menos de 4 horas de avión. ¡Te das cuenta que todo tiene una lógica! La influencia europea en Estambul es flagrante, los palacios del norte de la India están inspirados en edificios iraníes y afganos, el tailandés se parece mucho al Tamil, Singapur es un popourri del este y del oeste, los maoris de Nueva Zelanda tienen los mismos rasgos que las personas de Tahití y de Hawaii, y en las Bahamas vuelves a encontrar ese color de piel caribeño que es el resultado de muchas mezclas de culturas europeas y africanas. ¡Estamos todos conectados de una manera u otra!  

-¿Qué ejemplo destacarías en forma positiva sobre la situación de personas con síndrome de Down de alguno de los países que has visitado?

¡Es una muy buena pregunta! Y creo que mi respuesta va a sorprender pero diría que Nueva Zelanda. Por desgracia, no he podido conocer a la fundación allí.. Sin embargo, es increíble cómo Nueva Zelanda abraza la diversidad. Es un país orgulloso de sus varias culturas (la maori, la europea, la asiática,…) y se nota que están abiertos a la diferencia. ¡Es un país que PIENSA en la diferencia! Caminas por las calles de Auckland, de Wellington, etc y ves que hay todo tipo de persona. Es un país que me ha hecho pensar que una persona con síndrome de Down podría tener más facilidades al nivel social, escolar, laboral, etc.

-¿Dónde has visto mayores dificultades para mejorar la realidad de las personas con Síndrome de Down, ya sea por cuestiones económicas, como culturales?

Es una pregunta muy complicada porque son tantas las cosas que hay que tomar en cuenta…En cada país he pensado «¿Qué haría mi hermana aquí?¿ Qué NO podría hacer? » sobre todo para poder comparar lo que estaba descubriendo con lo que siempre he vivido en casa. Creo que la India ha sido el país con mayores dificultades para mejorar la realidad de las personas con síndrome de Down porque aunque sea un país que se esté desarrollando rápido, todavía le queda mucho por hacer. La India es un país que me ha saturado psicológicamente por la cantidad de cosas que pasan a la vez. Es un país con mucha gente, muy diferente a lo que conocemos en Europa, y me ha dado la impresión de que es un país donde es muy fácil ser invisible. Yo no podía imaginar a mi hermana ir al trabajo sola o pasear por las calles sola. Sin embargo, tienen una fundación que es increíble y que está muy motivada para cambiar las cosas. 

-Debido a la crisis del coronavirus, ¿qué te quedó por visitar? 

¡El resto del planeta! Pero todavía queda mucho tiempo para conseguir ese objetivo! La verdad es que he tenido mucha suerte porque he podido evitar al coronavirus durante unas cuantas semanas. El hecho de no haber podido irme a Hong Kong me ha dado mucha pena. Es una ciudad que me fascina desde hace mucho tiempo y no fue fácil conseguir una respuesta de la fundación. Me hubiera encantado ver hasta qué punto la mezcla de tradición y cultura asiática con una influencia británica cambia su manera de hacer las cosas. Me hubiera encantado saber si hay personas con síndrome de Down que hablan a la vez cantones e inglés ya que son dos idiomas totalmente diferentes. ¡Estoy seguro que tiene que haber y tiene que ser increíble! Eso dice mucho de las capacidades de una persona con síndrome de Down y nos permite también poder compararnos con ellos. ¡En la India algunas personas con síndrome de Down hablaban hasta cuatro idiomas!

También me hubiera gustado mucho visitar la fundación en las Bahamas ya que tienen un centro que tiene una historia muy bonita! 

-Una vez finalizado tu tour, ¿Qué mensaje querrías enviar a la sociedad?, ¿y a las personas con síndrome de Down y sus familias?

Quiero empezar por mandar un mensaje a los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down. No tengáis vergüenza, no escondáis una cosa que siempre va a formar parte de vuestras vidas. Yo no puedo imaginarme en otra vida sin una hermana con síndrome de Down… ¡no sé lo que es! Yo no sería quien soy a día de hoy sin mi hermana con síndrome de Down y mis hermanos pueden decir lo mismo. Pensad que tenéis algo que mucha gente no tiene y eso es una suerte y una oportunidad. Forma parte de vosotros. Yo he pasado por ese momento donde me daba miedo decir a mis amigos del colegio que yo tenía una hermana un poco diferente. Me sentía mal en la universidad cuando mis amigos me preguntaban si mi hermana era guapa, soltera,… ¿Qué contestas a eso sabiendo que quieres evitar un momento incómodo con tus amigos que no tienen porqué saber que tienes una hermana con síndrome de Down? Es complicado. Pero hay que aprovechar esos momentos para decir la verdad, no hay que esconderla. Yo estoy muy orgulloso de mi hermana y para mí es la persona más guapa del mundo (está soltera también…Siempre me dice que tengo que buscarle un novio guapo así que aquí aprovecho para decíroslo). Tenéis que hablar de este tema con vuestros padres, vuestros hermanos y hermanas, vuestros amigos, etc. Es muy importante y os vais a dar cuenta que tenéis mucha suerte de tener a una persona con síndrome de Down como hermano  o hermana, y eso te hace avanzar en tu vida personal de una manera única!  

Me gustaría también decir a la sociedad que lo diferente suma y no resta. No hay que tener miedo a lo diferente porque es eso que te va hacer descubrir cosas de ti que no sabías. Una cosa tan importante, como mejorar la vida de una persona con síndrome de Down, no entiende de colores políticos, religiones, si tienes más o menos dinero, etc. Es cosa de todos y hacerlo nos hace avanzar como persona y como sociedad. ¡Cuántas veces nos hemos quejado porque una persona no piensa lo mismo que tú y a veces nos cuesta entenderlo! Con el síndrome de Down nos damos cuenta que todos vamos en la misma dirección. Qué vivas en New Delhi, Estambul, Sydney, Madrid, Lyon, Buenos Aires, todos queremos lo mismo: ¡más inclusión! No podemos tener miedo de querer ayudar a los demás… es lo que este mundo necesita ahora mismo! La crisis del coronavirus también nos ha mostrado que lo que realmente importa es que todos estemos bien. Antes nadie preguntaba por las familias de los demás y ahora parece ser que eso está cambiando. Ahora no salimos a la calle para proteger a los demás. Durante unas semanas, hemos aparcado nuestros egos para pensar más en los demás y lo hemos hecho porque sabíamos qué era lo que teníamos que hacer ¡Eso tiene que seguir con la inclusión!

– Ahora que ha terminado tu vuelta al mundo, ¿qué te propones?

¡Ahora empieza lo bonito! Ahora quiero hablar con todas las fundaciones del mundo para entender cómo es la situación de personas con síndrome de Down en cada parte del planeta y pensar en un proyecto que podría desarrollar, quizás dividido por zonas geográficas. Sería pasar de lo teórico a lo práctico. Quiero establecer relaciones con personas de varios países y enfocarme más en lo humano. Yo no soy científico, médico, padre de una persona de Down entonces no puedo decir a alguien lo que debería hacer. Pero sí que puedo ayudar a compartir historias y crear proyectos para dar más visibilidad al síndrome de Down. Seguimos en nuestras redes sociales a muchos « influencers », pero yo quiero que empecemos a seguir también a personas con proyectos que ayudan a los demás.

También me gustaría escribir un libro sobre mi viaje para poder compartir con todos toda la aventura y también todo lo que he vivido con mi hermana hasta ahora. Creo que puede ser interesante y si puede ayudar a alguien me alegraría mucho. 

Por último, espero que el próximo gran proyecto sea una vuelta por Europa o Sudamérica para conocer a más fundaciones. Me gustaría mucho llevar a mi hermana a conocer fundaciones por toda Europa y grabar toda la experiencia para que la gente lo pueda ver en sus pantallas, incluso las personas con síndrome de Down. Creo que es importante mostrar sus vidas y sería un sueño poder compartir esa experiencia con ella!

Para finalizar, Edward ha querido agradecer a DOWN ESPAÑA el apoyo a su proyecto y ha indicado que estaría encantado de que «si alguna persona quiere compartir sus historias, no dude en contactar conmigo». «Quiero escucharlas, quiero saber cómo os habéis sentido en esos momentos, y quiero que la gente sepa que las cosas están cambiando. ¡El mundo está cambiando y no podemos perder esta oportunidad para dar más visibilidad al síndrome de Down!»

‎En DOWN ESPAÑA, seguimos compartiendo un ciclo de conferencias on line con recursos y orientaciones de gran utilidad sobre diferentes áreas. Este jueves, ha tenido lugar:  ‘Cómo afrontar el nuevo curso escolar. Claves para familias’. En esta sesión, la pedagoga y experta en educación inclusiva, Ana Belén Rodríguez, ha explicado cómo es y debe ser el proceso de escolarización del alumnado con síndrome de Down, cómo garantizar la educación inclusiva y las claves de cara al paso a un nuevo curso. Esta Conferencia Down se engloba dentro del programa ‘Inclusión Down’.

«La educación inclusiva es un derecho y para poder ejercerlo es necesario tener información»

Durante esta conferencia, dirigida principalmente a familias, Rodríguez ha analizado la situación educativa actual, teniendo en cuenta la realidad provocada por la crisis sanitaria del coronavirus. «Es momento de observar las medidas que tenemos, de saber si se pueden dar respuestas, atender a necesidades del alumnado con necesidades espaciales (NNEE) y garantizar una educación inclusiva», ha comentado.

Además, según ha recalcado la experta, «también es momento de aprendizaje, de trabajar emociones…Es un momento de incertidumbre y ahora sólo tenemos la certeza de que [los alumnos] pasan al curso siguiente. Por eso, necesitamos una respuesta clara». Además de las preguntas que pueden hacerse tanto los padres como los maestros de cara al curso que viene, hay que tener en cuenta que también hay muchas referentes a lo que queda del actual curso, pues tal y como ha explicado Rodríguez, «con la enseñanza on line no se puede exigir un aprendizaje pleno a los alumnos. No estamos con ellos, la motivación frente a pantalla no es la misma.Además hay un impacto de distanciamiento social».»Hay una falta de equidad que deja patente que a quien más está afectando es al alumno con discapacidad», ha añadido.

Por otro lado, Rodríguez ha explicado pautas a tener en cuenta de cara a la escolarización de alumnos con NNEE y la importancia de que los padres estén bien informados a la hora de escoger un centro educativo. «Es una decisión que no se debe tomar con miedo, sino con mucha información».

Rodríguez ha destacado cinco aspectos importantes para elegir un centro educativo para alumnos con discapacidad intelectual:
-Proyecto del centro: documento sobre los valores del centro, participación de la familia, del alumnado….
–Plan de atención a la diversidad : medidas del centro para atenderla, ordinarias, metodológicas, curriculares, sociales…
-Método del aula: evitar el individualista, tomar como referencia centros cooperativos, con ‘rincones’, etc.
-Apoyos y recursos atender diversidad: permanente o itinerante, red de apoyo con familias, alumnado…
–Cercanía del centro al domicilio: importante para las relaciones sociales del alumno.

La pedagoga ha señalado que toda esta información se puede obtener «en la del centro, -pues son documentos públicos-, del AMPA o en jornadas de puertas abiertas y reuniones con el equipo directivo del centro». Además, Rodríguez ha explicado cómo es el procedimiento de escolarización y cuáles y cómo son las diferentes evaluaciones que se pueden realizar al alumnado con discapacidad intelectual -evaluación psicopedagógica, dictamen escolarización, adaptación curricular,proposición para programas de adaptación curricular…-«La persona que debe explicarnos e informarnos de todo ello es el orientador del centro», ha aclarado.

Después de explicar muchos otros conceptos en relación a la educación inclusiva y a sus beneficios para todo el alumnado, Ana Belén ha pasado a responder las dudas de los asistentes a esta conferencia on line.

– ¿La situación de confinamiento puede provocar que los alumnos con síndrome de Down deban
repetir curso?
Si. Puede ser muy difícil el proceso de paso de curso. Además de por los conocimientos, por la motivación o por la complejidad que supone cambiar de tutores y maestros. En muchos casos, será mejor continuar con los mismo y repetir curso en lugar de empezar de cero.

– ¿Qué hacer para que no pierdan sus rutinas educativas?
Efectivamente es muy importante que mantengan rutinas. Por ejemplo, estaría bien hacer un horario visual con las actividades del día a día, anticipar lo que debe hacer todos los días.ç

– ¿Ayudan las adaptaciones?

Si gracias a las adaptaciones, hay una participación del alumno con un currículum educativo totalmente diferente al resto de sus compañeros, no tendrá nexo con ellos y por lo tanto, hay integración y no inclusión.
Lo mejor es una enseñanza multinivel, que haría que no fueran necesarias las adaptaciones porque más que una ayuda son una barrera.