Este domingo, 29 de mayo, se celebra en Kraichgau, Alemania, un ironam a través del cual puedes impulsar la formación e inclusión laboral de las personas con síndrome de Down, ¿Cómo? La respuesta a esta pregunta la tiene Katerina Bartolomé, madre de una chica con síndrome de Down de 17 años y mujer que se ha propuesto un reto atlético y solidario. Bartolomé se está preparando para el ironam de Kraichgau y ha decidido aprovechar su participación en esta durísima prueba para recaudar fondos para el programa Campus de Oportunidades de DOWN ESPAÑA.

De esta manera, Katerina recorrerá 1.500 metros a nado, 40 km en bicicleta y 10 km corriendo para canalizar las donaciones de todos aquellos que quieran colaborar con este proyecto que facilita la cooperación entre la Universidad y las organizaciones de síndrome de Down.

“Ya he hecho cuatro triatlones, este será el quinto, pero el primero con estas distancias. Sin duda, la parte más dura es la natación. Nadar en aguas abiertas me genera bastante estrés y algo de angustia, pero superado el agua, todo va bien. Esta es mi manera de aportar mi ‘yo entero’…Buscando causas que ayuden a mejorar la vida de las personas con síndrome de Down”, explica Katerina.

El objetivo del programa Campus de Oportunidades con el que quiere colaborar Katerina es impulsar acciones formativas que permitan ampliar conocimientos y actitudes a las personas con síndrome de Down que hayan finalizado a la etapa escolar para su desarrollo personal y profesional.

Para Katerina era importante impulsar este proyecto, pues como madre de Claudia, conoce de cerca la realidad y los retos que viven hoy en día las personas con síndrome de Down. “Creo que en este ámbito todavía hay mucho que hacer. Necesitamos incluir más y mejor a las personas con síndrome de Down, pero para ello, ellas también tienen que estar preparadas. En el colegio, van bien, pero luego es un salto que necesita más apoyo”, destaca.

El propósito que se han propuesto madre e hija es conseguir duplicar la distancia que Katerina va a recorrer en el triatlón -51.5 km- en euros, es decir, unos 10.300 euros. Para ello, han publicado un vídeo en el que Claudia explica este gran reto.

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“Claudia es maravillosa. Todavía no sabe qué quiere estudiar, pero sí tiene claro que quiere seguir estudiando porque le gusta mucho y lo hace muy bien. Es muy aplicada y además sabe que es un ejemplo para sus hermanos pequeños”, explica Katerina.

Por otro lado, Katerina señala que su hija es su gran motivación para lanzarse a este tipo de retos.  “Ella es un gran apoyo. Siempre me espera para cruzar juntas la meta, aunque en esta ocasión no podrá ser…Entrenamos juntas muchas veces. Ella es mucho más constante que yo. Corre desde hace un año y ya corre tres veces a la semana una hora y 10 minutos cada vez ¡Es muy crack!”.

Cómo puedes colaborar

DOWN ESPAÑA abre este lunes una línea de recaudación hasta el próximo martes 31 de mayo. Todas las donaciones que lleguen a la Federación a través de nuestra web o de transferencias bancarias en el periodo de tiempo mencionado serán destinadas al programa Campus de Oportunidades.

Enlace donaciones:https://www.sindromedown.org/socios-y-donaciones/

Número de IBAN para realizar transferencias: ES31 2100 6311 1513 0024 3826    (Código SWIF: CAIXAESBBXXX)

Campus de oportunidades

Este proyecto constituye un conjunto de talleres para el desarrollo personal, social y cultural que tienen como objetivos básicos los siguientes: ofrecer los recursos necesarios para alcanzar el máximo desarrollo posible de las capacidades, potenciar el aprendizaje en cooperación y diversidad, facilitar la convivencia entre jóvenes con síndrome de Down y estudiantes universitarios y fomentar la inclusión social.

En definitiva, este proyecto pretende dar respuesta a dos realidades importantes: por un lado, complementar la formación de los maestros en su tramo inicial, entrando en contacto directo con la realidad de los jóvenes con discapacidad intelectual, compartiendo diferentes actividades con este colectivo de diversidad; por otro lado, indagar nuevos caminos para que estas personas tengan oportunidades y apoyos necesarios que les permitan avanzar en su inclusión educativa, social, cultural y laboral. Tanto alumnos como las personas con discapacidad se encuentran acompañados por profesorado implicado en los diferentes Talleres y por profesionales de las Asociaciones de discapacidad.

Ángel León, Elena Arzak, Martín Berasategui, Quique Dacosta o Mario Sandoval son algunos de los 37 maestros culinarios que han participado en la cena de gala de ‘ChefsForChildren’ en el emblemático Hotel Los Monteros de Marbella. Un acto solidario a favor de los niños con síndrome de Down, pues este año, ‘ChefsForChildren’ ha elegido a DOWN ESPAÑA como beneficiario de su proyecto.

Ayer, después de una interesante rueda de prensa presidida por Ángeles Muñoz, alcaldesa de Marbella, comenzó la celebración de la 4ª edición de “un evento que se ha consolidado en nuestro calendario, aunando solidaridad y gastronomía, dos de las señas de identidad más importantes de la ciudad y que demuestran nuestra excelencia en estos ámbitos”, afirmó la alcaldesa marbellí.

“Desde el Ayuntamiento, hemos respaldado esta cita desde su inicio, confiando en todas las bondades que ofrece, desde el fomento de los hábitos de alimentación saludables entre nuestros escolares pasando también por el componente solidario mediante el apoyo cada año a una entidad social”, indicó la primera edil.

Por su parte, Francisco Muñoz, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, destacó “la enorme ilusión con la que los niños y niñas con síndrome de Down han vivido este proyecto y el gran cariño que ChefsForChildren ha puesto en cada una de las actividades que hemos realizado con los chefs. Este es, sin duda, un proyecto maravilloso que además nos permitirá seguir dando apoyo a programas a beneficio de la infancia con síndrome de Down”.

La jornada de este lunes, arrancaba con un divertido taller de cocina con más de 30 chefs Estrellas Michelin y 150 niños con síndrome de Down y de siete colegios de la localidad malagueña. Juntos realizaron recetas sencillas con alimentos saludables que ponen en valor la importancia de la gastronomía, bajo el lema “Comer sano es divertido”.

Por la noche, tuvo lugar una magnífica cena de gala solidaria presentada por el actor y humorista Canco Rodríguez, cuya recaudación irá destinada al proyecto PLAY DOWN de DOWN MÁLAGA, orientado a fomentar, a través del juego, actividades de nutrición, logopedia y apoyo educativo a niños con síndrome de Down.

El suculento menú degustación de la velada fue elaborado por los Estrellas Michelin de Málaga: Mario Cachinero, de Skina; Benito Gómez, de Bardal; Mauricio Giovanini, de Messina; Fernando Villasclaras; de El Lago, José Carlos García, de José Carlos García Restaurante; Diego Gallegos, de Sollo; más un plato icónico de Martín Berasategui, y la colaboración de Sebastián Conejo, chef ejecutivo del Hotel Los Monteros.

“Anoche disfrutamos de una cena inolvidable para DOWN ESPAÑA, en la que la solidaridad y la alta gastronomía de nuestro país se dieron la mano para recaudar fondos para los niños con síndrome de Down”, señala Beatriz Prieto, directora de comunicación de la Federación.

Según Pilar Candil, directora de Lima Comunicación, agencia promotora del evento,  “es una satisfacción cumplir el objetivo de ChefsForChildren de fomentar el interés de los pequeños por la gastronomía, a la vez que colaboramos de manera solidaria en un proyecto social. Nuestro evento es una experiencia inolvidable para todos, por lo que pretendemos involucrar cada año a más cocineros y marcas en esta iniciativa, para convertir esta cita maravillosa con la gastronomía y la solidaridad en un recuerdo didáctico y bonito para los niños.”

Los Musicales Dumbo, Peter Pan o Blancanieves, de Candilejas Producciones, son tres obras de una calidad equiparable a cualquier musical que está hoy en la cartelera de la Gran Vía Madrileña, pero tienen un enorme valor añadido: en ellos actúan mujeres y hombres con síndrome de Down y otras discapacidades. Trabajan en inclusión con actores sin discapacidad. Una verdadera apuesta por el teatro inclusivo de la máxima calidad que nadie debería perderse.

Ver cualquiera de estos musicales, aptos tanto para los mayores de la casa como para los niños, cambiará tu forma de ver el mundo del espectáculo.  La compañía ha apostado por contar los clásicos de siempre pero de una forma diferente. Así Blancanieves, aunque está muy gordita,  es la más guapa del reino…. por su belleza interior. Blancanieves es dulce y buena, y siempre ayuda a los demás, eso es lo verdaderamente importante y no sus kilos de más. Por eso el espejo le dice a la malvada madrastra que Blancanieves es la más guapa. Mientras, en el bosque viven los 7 enanitos, desterrados por la madrastra por ser diferentes. Todos demostrarán que lo importante es el amor y el respeto por los demás y llevarán el cuento al final feliz que los niños anhelan.

Los guiones destacan por su gran destreza a la hora de tratar a cada uno de los personajes. En cada minuto de estos tres espectáculos, el espectador percibe los valores con los que el director ha querido impregnar toda la obra. Valores como la solidaridad, la igualdad, la importancia de la belleza interior, la humildad, el coraje, la valentía…todos ellos los recogen los diferentes personajes para hacerlos llegar a los niños.

Entrevistamos a Jesús Sanz-Sebastián, director de Candileja Producciones, para conocer en detalle cómo arrancó el proyecto.

¿Cuál es tu trayectoria profesional como director de teatro?
Comencé mi carrera como actor en el musical “Hoy no me puedo levantar” de Nacho Cano, pero enseguida me di cuenta que quería contar mis propias historias y hacerlo a mi manera. Así es como entiendo el trabajo de director, para mí se trata de poder crear un mundo con sus personajes, deseos, situaciones y contextos para contar una historia pero bajo tu propio punto de vista.

Muy pronto, en 2008, creé Candileja Producciones, la compañía con la que realizamos proyectos para público familiar vinculados a valores educativos, aunque entre medias he trabajado en proyectos que me han encargado y que también me han dado la oportunidad de crecer como profesional, musicales y espectáculos como “50 Sombras”, “Maldita Locura”, “El Placer de la Provocación”, “1,2,3 Hipnotízame” o “Forever. King of Pop”, un espectáculo homenaje a Michael Jackson que ha realizado giras nacionales e internacionales desde su estreno y que está avalado por su propia familia.

¿Habías trabajado con personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual antes de ser director?
Nunca y, además, no conocía a personas con discapacidad en mi entorno más cercano. La única experiencia que tenía es que, de niño, mi madre trabajaba como auxiliar de apoyo en una ruta escolar de personas con discapacidad y, a veces, me llevaba con ella. Pero más allá de esa experiencia, nunca había tratado con personas con discapacidad y muchos menos para que formasen parte de mi equipo por lo que os podéis imaginar que el vértigo era gigante pero en seguida vi que se trataba de prejuicios. A los pocos minutos de estar trabajando con ellos, desaparece la discapacidad y te quedas con la persona que está intentando sacar adelante un trabajo escénico con las mismas dificultades y virtudes que cualquier otro profesional.

Si se ha dado el caso, ¿Cómo fue tu primera experiencia compartiendo escenario con una persona de dicho colectivo? Y ¿dirigiéndola/s?
Hasta ahora siempre he trabajado como director con ellos y para mí la primera experiencia ha significado un antes y un después en mi carrera. El primer proyecto inclusivo que realizamos fue «Peter Pan, un musical muy especial» y, tal y como anunciaba el título de la obra, fue algo muy especial ya que tuve la suerte (y la tengo ya que el espectáculo continúa de gira) de dar con tres actorazos que tienen una gran facilidad tanto para la comedia como para el drama y que, además, se adaptaron sin problemas a trabajar con otros actores que venían del Teatro Musical.

Este musical fue el pistoletazo de salida para que mi mente volase y empezase a crear otros proyectos que pudieran tratar temas como el bullying que sufren los que son diferentes, celebrar la diversidad o los conflictos que viven estas personas para auto aceptarse.

¿En cuántas de tus representaciones como director has contado con personas con discapacidad intelectual/síndrome de Down?
A partir de la primera experiencia con «Peter Pan», hemos creado «Dumbo, el musical» que está siendo una auténtica revolución, es un espectáculo que está arrasando por toda España y con el que hemos ganado algunos premios como el Premio Nacional a Mejor Musical Infantil en los BroadwayWorld 2020 y Premio a Mejor Cartel y Mejor Vestuario en los Premios del Teatro Musical.

Nuestro último proyecto inclusivo es «Blancanieves, el musical» con el que hemos estados en la Gran Vía de Madrid y, además, el espectáculo está recomendado por La Red Nacional de Teatros. En la obra hemos cambiado los 7 enanitos, por 7 personas personas en riesgo de exclusión social; para ello contamos con actores con discapacidad, actores con rasgos raciales, actores con diversidad funcional y actores sordos… Y todo ello para hablar de la diversidad y de la aceptación de nuestras diferencias.

¿Por qué has decidido contar con algunas de ellas en tus últimos proyectos (Peter Pan, la Sirenita, Blancanieves y Dumbo)?
Creo que es importante que los niños (aunque también los adultos) vean a una persona con discapacidad haciendo algo tan complejo como una obra de Teatro Musical. Algo tan simple como ver una obra de teatro puede que cambie su punto de vista hacia las personas con discapacidad y entiendan, desde niños, que todos somos capaces de unas cosas e incapaces de muchas otras.

Personalmente opino que todos tenemos limitaciones y virtudes y creo que, como sociedad, tendríamos que incluir  más a las personas con discapacidad en nuestros contextos cotidianos ya sea en supermercados, tiendas, servicios y por qué no también en la cultura.

¿Cuántas personas forman el reparto de tu equipo?, ¿Cuántas de ellas tienen alguna discapacidad?
En «Peter Pan, un musical muy especial» contamos tres actores con síndrome de Down, José Manuel Blanco, Pablo Márquez y Verónica Fernández. En «Dumbo, el musical» contamos con otra actriz con síndrome de Down que interpreta al propio Dumbo, Ana Martín. Y en «Blancanieves, el musical» participan actrices con diversidad funcional como Miriam Fernández o Marga Gómez y actores sordos como Omar Lorenzo y Edgar Murillo.

¿Cómo está siendo tu experiencia dirigiéndoles?
Mi trato hacia ellos es como si fueran uno más. Nunca los he visto como enfermos ni unos pobrecitos, para mí son profesionales que han pasado un casting al igual que sus compañeros  y que quieren trabajar como cualquier otra persona. Intento que el nivel de exigencia sea el mismo para todos e incluso intento fomentar la autoexigencia entre el equipo para sacar adelante los proyectos de tal manera que nuestras obras se conviertan en una experiencia maravillosa para el público que venga a verlas.

¿Qué aportan al equipo?
Ilusión y compromiso. Creo que esas dos palabras son perfectas para definir a los actores de los proyectos de Candileja más allá de su trabajo escénico. Son personas que, en muchos casos, suelen funcionar como “pegamento” entre las personas que formamos los equipos de las producciones. Son unos grandes compañeros que convierten al elenco en una pequeña familia.

¿Destacarías algo de alguna de las personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down de tu equipo?
De José Manuel Blanco, Pablo Márquez y Verónica Fernández su disposición, compromiso y valentía ya que fueron los primeros en confiar en estos proyectos, de Ana Martín su autoexigencia con la memorización del texto y para que la obra siempre salga de la misma manera y de Marga Gómez su maravillosa personalidad que tiene a todo el equipo enamorado.

¿Encuentras algún aspecto en el que las personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down tengan mayor dificultad que el resto del equipo?, ¿Cómo trabajáis para resolverlo?
En este aspecto tengo que agradecer el trabajo de los familiares y personal de apoyo de los actores con discapacidad que trabajan en Candileja, ya que muchas veces son sus propias familias y profesores quienes les ayudan a memorizar el texto para que, cuando comiencen los ensayos, estén listos para que podamos crear la puesta en escena.

Más allá de la memorización que, si de pronto falla, paramos la escena para hacer un pequeño repaso y volver a intentarlo, donde más hincapié hago es en la vocalización. Para mí es esencial que todo el texto se entienda y haya una buena dicción por lo que, muchas veces, dirijo las escenas con los ojos cerrados para centrarme en la escucha y comprobar que el texto se entiende. Si no, nos paramos y trabajamos esas frases en concreto. Sinceramente, el proceso no es tan diferente a cuando un cantante no termina de afinar una línea y nos tenemos que parar un rato para corregir ese fragmento. Todo lleva su tiempo…

En los ensayos, ¿también participan todos los actores juntos (con y sin discapacidad)?
En todas nuestras obras se mezclan en los elencos personas con y sin discapacidad pero trabajando con un objetivo común que es sacar la obra delante para que el público disfrute de una producción totalmente profesional.

¿Animarías a otros directores y actores a trabajar con personas con discapacidad?
Por supuesto, son personas que, normalmente son muy sensibles y empáticas, algo que les facilita mucho entender a los personajes y las situaciones que interpretan. Aunque les advierto que, como empiecen a contar con personas con discapacidad en sus elencos, ya no podrán parar de contar con ellos. No sé cómo pero esta gente te engancha.

Consulta en este enlace las fechas de las próximas funciones: Candileja Producciones

Publicamos una nueva guía sobre la jurisprudencia referente a la Educación Inclusiva en España.

La Educación Inclusiva es un derecho fundamental, y como tal, su reconocimiento debe de ser pleno y efectivo, sin estar sujeto al análisis en cada caso de las razones o motivos que contengan las resoluciones de las Administraciones Educativas.

En DOWN ESPAÑA, trabajamos con el firme objetivo de que en nuestro país todos los niños y niñas puedan acceder a una educación inclusiva y de calidad independientemente de si tienen o no discapacidad. Para ello, son varias las acciones, campañas e iniciativas que llevamos a cabo desde la Federación con el apoyo y soporte de los mejores expertos en educación inclusiva.  La publicación de informes, análisis y reflexiones es una de esas actividades que nos permiten hacer llegar a los profesionales de la educación, familias y sociedad en general los conceptos, claves y herramientas fundamentales para saber qué es y cómo implementar la educación inclusiva en los centros ordinarios.

Uno de nuestras publicaciones más representativas sobre el derecho a la educación de calidad es “La doctrina jurisprudencial sobre el derecho a la educación inclusiva: evolución. La sentencia del Tribunal Supremo de 14 de diciembre de 2017”, en la que el abogado y experto en asuntos jurídicos sobre discapacidad y en especial, sobre educación inclusiva, Juan Rodríguez Zapatero, analiza el marco normativo del derecho a la educación inclusiva en España y en concreto, la doctrina jurisprudencial existente hasta esa fecha.

La sentencia del Tribunal Supremo de 14 de diciembre de 2017 fijó doctrina en cuanto al contenido del derecho fundamental a la educación inclusiva, pues señaló la importancia transcendente de la Convención sobre los Derechos de las Persona con Discapacidad y estableció la obligación y la carga de las Administraciones Educativas en cuanto a las decisiones de escolarizar alumnos con discapacidad en centros ordinarios.

Tres años después de dicha publicación, volvemos a analizar y actualizar en un nuevo documento cómo ha evolucionado la jurisprudencia referente a la educación inclusiva, teniendo también en cuenta las últimas reformas normativas: en concreto a la reciente Ley Orgánica 3/2020, que modificó la Ley Orgánica 2/2006 de 3 mayo de educación.

En la nueva guía “Avances en la Jurisprudencia en España: Derecho a la Educación Inclusiva”, el abogado Juan Rodríguez Zapatero y experto en el derecho a la Educación Inclusiva, analiza la Jurisprudencia del Tribunal Supremo posterior a la sentencia de 14 de diciembre de 2017, las sentencias sobre apoyos educativos y ajustes razonables y la adaptación de la legislación educativa a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

A pesar de que en los últimos años ha habido avances significativos, que han permitido a muchos padres visibilizar situaciones de discriminación y reclamar derechos, la Ley Orgánica 3/2020 de 29 de diciembre es ciertamente desalentadora al establecer que se desarrollará un plan para que: “En el plazo de diez años, de acuerdo con el artículo 24.2.e) de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas y en cumplimiento del cuarto Objetivo de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, los centros ordinarios cuenten con los recursos necesarios para poder atender en las mejores condiciones al alumnado con discapacidad. Las Administraciones educativas continuarán prestando el apoyo necesario a los centros de educación especial para que estos, además de escolarizar a los alumnos y alumnas que requieran una atención muy especializada, desempeñen la función de centros de referencia y apoyo para los centros ordinarios”.

Rodríguez Zapatero concluye en la citada guía que la jurisprudencia: “Ha de caminarse –y con urgencia– hacia el reconocimiento pleno de la educación inclusiva para todas las personas y una aplicación íntegra de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incluyendo la situación actual de los centros de educación especial –que desde luego no son mencionados en la Convención– y que deben transformarse en centros de recursos y apoyo a los centros educativos ordinarios, pero no constituir como tales una modalidad de escolarización, ya que ello no es compatible con el derecho a la educación inclusiva. Están en juego la dignidad y la igualdad de nuestro sistema educativo”.

Para acceder a la guía, haz click en este enlace: Avances en la jurisprudencia en España: Derecho a la educación Inclusiva.

“No descansaremos hasta que las personas con síndrome de Down puedan ejercer sus derechos en plenitud”, así se expresó la Viceconsejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta, María del Carmen Cardoso, en el acto inaugural del XXI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome que tendrá lugar hasta el próximo 7 de diciembre en Sevilla.

El Encuentro se inauguró por todo lo alto, con un acto lleno de emoción, sorpresas y reivindicaciones. Numerosas autoridades, además de la Viceconsejera,  quisieron arropar a DOWN ESPAÑA y a las otras dos entidades organizadoras, DOWN SEVILLA y ASPANRIDOWN, entre ellas, el Presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, Director General de Personas con Discapacidad e Inclusión de la Junta de Andalucía, Marcial Gómez; la Directora de Programas de Fundación ONCE, Isabel Martínez o el Teniente Alcalde Delegado del Área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Sevilla, Juan Manuel Flórez.

La periodista de Canal Sur Radio, Belén Torres, fue la encargada de presentar el acto junto a David Luna del Barco y Belén de Castro, dos jóvenes con síndrome de Down de ASPANRIDOWN y de DOWN SEVILLA. Comenzaron sus intervenciones los tres presidentes de las asociaciones de personas con síndrome de Down, agradeciendo la asistencia a todas las familias, -más de 500 personas- al Encuentro y resaltando que los verdaderos protagonistas son las personas con síndrome de Down. Florentino González, presidente de DOWN SEVILLA, afirmó que “es todo un honor poder acoger a tantas familias llenas de ilusión y valentía en Sevilla. Sevilla os acogerá con los brazos abiertos”.

Rafael Caballero, presidente de ASPANRIDOWN quiso destacar que “en cada encuentro hay nuevos avances referentes a las personas con síndrome de Down y que tienen derecho a disponer de los recursos y apoyos necesarios para tener una vida plena en todos los sentidos y a elegir su vida desde la responsabilidad y determinación”. Por su parte Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, destacó la colaboración entre las familias para poder ayudar a salir adelante a sus hijos. Queremos que las personas con síndrome de Down sean representantes de sí mismas, y puedan decidir por sí mismas, y en ese sentido vamos a trabajar estos próximos días. Cuando a las personas con síndrome de Down se les pregunta cómo han conseguido alcanzar ciertas metas, siempre contestan con la misma palabra: esfuerzo. El esfuerzo es importantísimo para las personas con síndrome de Down y sus familias”.

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, que no pudo asistir al evento, quiso enviar un video con un cariñoso mensaje a las familias: “La familia es el núcleo donde se supera cualquier situación, y vosotros tenéis mi compromiso, como presidente de la Junta de Andalucía, de avanzar en el camino de los derechos de las personas con síndrome de Down para lograr que trabajemos juntos para hacer efectiva la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad de Nueva York. Este respaldo es la manera que tenemos en la Junta de devolveros la admiración que tenemos por vosotros, por vuestro compromiso y ejemplo”.

Por su parte, la Viceconsejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta, María del Carmen Cardoso, destacó el comportamiento ejemplar de las personas con discapacidad y sus familias durante la pandemia. Por otro lado, afirmó que “tenemos que dar a las personas con discapacidad todas las herramientas necesarias para que puedan tener una vida plena. Tienen derecho a ser lo que quieran ser sin ningún tipo de obstáculo”, añadió.

En su intervención Isabel Martínez, Directora de Programas de Fundación ONCE, quiso destacar cómo ha ido evolucionando la realidad del colectivo. “Hace 20 años nos preocupaba su salud y la atención, ahora también, pero hemos visto la transformación que han experimentado al ritmo de los cambios sociales. Hoy hablamos de derecho a la educación inclusiva, de trabajos ordinarios…, Hemos logrado que tengan expectativas de futuro”, señaló.

Antes de dar paso a una increíble actuación que cerraría el evento, tuvo lugar la entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad 2021 de DOWN ESPAÑA a la Organización Médica Colegial (OMC) y a la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería- Fuden. Para finalizar, los asistentes a esta gala inaugural pudieron emocionarse con la actuación “El Espejo” de la compañía Danza Mobile, una demostración asombrosa de la capacidad artística de las personas con síndrome de Down.

Vídeo completo del acto inaugural

Conferencia inaugural y sesiones para familias

Una vez inaugurado el Encuentro, las familias han podido disfrutar hoy domingo, 5 de diciembre, de un completo ciclo de formación que ha comenzado con una conferencia plenaria titulada “Derechos en primera persona”. En ella, la fiscal de la Audiencia Provincial de Sevilla, Rita Hidalgo, ha afirmado que “estamos en un momento histórico a nivel jurídico, por la revolución que supone en el ámbito de derechos el haber superado una era de vulneración de derechos del colectivo y gracias a las familias hemos ido derribando barreras y peleando por el reconocimiento de la capacidad jurídica y de obrar de las personas con síndrome de Down, pero las familias tenemos que implicarnos de forma activa para reivindicar los derechos ahora reconocidos”.

Por otro lado, María Dolores Pérez, jefa del gabinete jurídico de la Junta de Andalucía, afirmó que hasta que no consigamos que esta reforma sea una realidad no podremos hablar de un estado igualitario de derechos para las personas con síndrome de Down. En estos momentos, estamos en un paso decisivo porque el reconocimiento de la capacidad jurídica es el paso previo para el reconocimiento de todos los demás derechos. La mejor garantía es que conozcamos el catálogo de derechos y cómo se tienen que aplicar”.

Por su parte, Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación Aequitas, ha admitido que jamás pensó que “íbamos a ver esta ley en el B.O.E”. “Haber conseguido esta reforma es un sueño. Se ha hecho más humano el derecho civil. La discapacidad no era un motivo para negar la capacidad jurídica”.

Antes de finalizar la conferencia plenaria, Rita Hidalgo, ha insistido en la necesidad de que las familias crean en sus hijos y no suplanten su voluntad, a lo que Almudena Castro-Girona ha añadido que debemos “cambiar nuestra mentalidad y dar los apoyos a la persona con discapacidad para que tome las decisiones sobre su vida”. “Cualquier prohibición de derechos ha quedado fuera de juego, ahora hay que pensar en qué y dónde necesita el apoyo la persona con síndrome de Down, haciendo un diseño a medida para que la persona con síndrome de Down tenga la vida que quiere vivir”.

En la conferencia “Hablemos de sexualidad y emociones”, la gerente de DOWN VALLADOLID, Toñi Juan, ha explicado cómo las familias demandan trabajar los temas de educación emocional desde edades muy tempranas, debido a los múltiples conflictos que existen en la etapa de la adolescencia y laboral. “Los adultos con síndrome de Down tienen muchas dudas sobre el ámbito sexual y no tienen entornos donde poder expresarlas. Nos encontramos, por tanto, desajustes emocionales, relaciones entre adultos muy complejas, y problemas en muchos ámbitos”.

“Para poder abordar el mundo emocional de las personas con síndrome de Down debemos poner énfasis en las fortalezas y no en las debilidades, enseñarles un vocabulario emocional variado al que puedan recurrir para expresar sus sentimientos y entrenarles en empatía y comprensión hacia los demás”

Por otro lado, la gerente, ha expresado la importancia de que las familias se impliquen en esta educación emocional desde el principio, pues son los principales transmisores de valores. “Debemos dejarles tomas sus propias decisiones y permitir que se equivoquen dándoles autonomía, hablándoles con naturalidad, animándolos a expresar sus sentimientos y aceptar sus emociones…Solo así conseguiremos que tengan una vida emocional y sexual satisfactoria que durante muchos años se les ha negado”, ha concluido.

Conferencia sobre el papel de las familias

En la charla “Construyendo el 21. El papel de las familias en el impulso de la vida independiente” el experto y coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, ha explicado cómo se plantea la nueva realidad que viven o pueden vivir hoy en día las personas con síndrome de Down.

“Partimos de una crisis y pandemia que han tenido graves consecuencias para las personas con discapacidad, pero también se ha realizado recientemente la aprobación de una reforma legal que lo cambia todo. Ahora, las personas con síndrome de Down pueden ejercer sus derechos y es imprescindible que lo hagan para que su participación en su propia vida y en la sociedad sea real”, señala Pep Ruf.

Tal y como ha explicado el experto en Vida Independiente, “que es importante que sigamos avanzando juntos y sin miedos para impulsar la autonomía e independencia de las personas con discapacidad, a pesar de la incertidumbre actual por la pandemia y de los miedos normales que encuentran las familias cuando una persona del colectivo se hace mayor”.

“Cuando se acerca la mayoría de edad de las personas con discapacidad suele pasar que se les cambia el rol social, esto es porque se acaba la escolaridad y comienzan nuevos procesos que coinciden con todos los cambios de la adolescencia y de la entrada al mundo de los adultos. Se trata de un momento complejo que implica muchos retos para las familias. Es muy importante que estéis preparadas y que os apoyéis en las asociaciones para garantizar el cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU”, ha explicado Ruf.  Antes de finalizar la sesión, los asistentes han realizado preguntas y participado en un breve debate sobre la independencia de las personas con síndrome de Down.

Para finalizar el ciclo de conferencias de esta primera jornada, ha tenido lugar la conferencia “Enfoques innovadores de logopedia aplicada a personas con síndrome de Down”, con la presidenta de DOWN 21 Chile, Irma Iglesias Zuazola. La experta ha explicado lo complejos que son los procesos de comunicación y la necesidad de adecuar las actividades que implican, “teniendo en cuenta dificultades de las personas con síndrome de Down y la utilización de gestos y signos para promover desarrollo de léxicos y semántica”.

“Es esencial ayudar a las personas con discapacidad a conseguir tres pasos: registrar, retener y recordar lo que queremos decirles o que entiendan.  Hay que perder el miedo a los problemas de comunicación de las personas del colectivo y apoyarse en las asociaciones”, ha señalado Iglesias antes de responder algunas dudas de las familias asistentes y finalizar la sesión.

Mañana, tendrá lugar otra jornada de formación con temas clave para el colectivo como la reforma del artículo 12 de la Constitución y la inclusión de las personas con síndrome de Down. Por otro lado, las familias podrán disfrutar estos días de actividades culturales como la visita al Alcázar, a la ciudad de Ítaca o la Catedral de Sevilla.

¿Qué mejor manera de celebrar el Black Friday que ayudando a los demás? Esa fue la idea de la marca francesa KIABI el pasado año, y tras el éxito de la iniciativa, la firma vuelve a apostar por el ‘GOOD FRIDAY’, junto a DOWN ESPAÑA. Se trata de un proyecto solidario cuyo fin es mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con síndrome de Down. Para ello, la marca destinará parte de sus beneficios obtenidos en tiendas o e-commerce entre el 25 y el 29 de noviembre a DOWN ESPAÑA.

En concreto, Kiabi financiará el proyecto Emociones Down de DOWN ESPAÑA, dirigido a desarrollar un programa nacional de educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down y sus compañeros de clase. Este proyecto resulta esencial, pues el impacto generado por la COVID -19 ha sido muy significativo en los menores debido a las situaciones de incertidumbre, miedo, aislamiento y distanciamiento social que han sufrido. Lamentablemente, los menores con síndrome de Down han visto dichas consecuencias agravadas, debido al crecimiento de las barreras que dificultan su inclusión social.

DOWN ESPAÑA quiere abordar esta realidad desarrollando una intervención a nivel nacional que permita a las asociaciones para personas con síndrome de Down y a los colegios poner en práctica programas conjuntos de educación emocional en entornos inclusivos, y para ello, es fundamental la ayuda de Kiabi y de sus clientes. 

Por ello, animamos a los clientes y potenciales clientes de Kiabi a celebrar de nuevo el “GOOD FRIDAY” haciendo de sus compras un acto solidario que podrá ayudar a cientos de niños y niñas con síndrome de Down de toda España. Desde mañana, 25 de noviembre hasta el 29 de noviembre, los productos de todas sus líneas – hombre, mujer, kids , bebé y talla grande – saldrán a la venta sin ningún descuento, pero mucho más solidarios, tanto en sus tiendas como en su e-commerce Kiabi.es.

El pasado 2020, gracias a las donaciones de todos sus clientes del ‘Good Friday’, y a través del programa Balmis Digital, se ayudó a 482 niños y jóvenes con síndrome de Down en edad escolar a tener una educación telemática en pleno periodo de pandemia. De estos niños y jóvenes, 94 recibieron un dispositivo electrónico y 488 participaron en actividades escolares a través de las pizarras virtuales financiadas por estas donaciones.

¿Os apuntáis al ‘Good friday’?

Uno de los elementos característicos del proyecto Campus Oportunidades para la Inclusión es la utilización de escenarios inclusivos para promover la educación de personas adultas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales. En efecto, los centros de educación de personas adultas, los centros culturales, centros sociales y fundamentalmente las universidades pueden ser escenarios formativos donde aprenden juntos personas diversas. En el caso de las universidades, jóvenes y adultos de las asociaciones y estudiantes universitarios, que se encuentran en talleres educativos diversos, aprenden juntos y se relacionan en contextos inclusivos.

Durante el curso 2020-2021 hemos estado trabajando en diferentes talleres educativos, especialmente en talleres literarios (taller de poesía, taller de relatos y taller de teatro), utilizando como propuesta pedagógica las propias creaciones de las personas con síndrome de Down.

Como resultado productivo de este periodo se ha elaborado la publicación Proyecto de aprendizaje servicio: oportunidades y apoyos para la creación literaria (creatividad, cooperación pedagógica e inclusión).

Este libro se centra en las estrategias de colaboración de las Universidades con el proyecto Campus para fomentar la participación de los estudiantes universitarios en diferentes ámbitos de colaboración, bien como apoyos mediacionales en el desarrollo de talleres, bien como colaboradores en la elaboración de proyectos pedagógicos vinculados a las creaciones literarias de nuestros jóvenes, o bien colaborando como apoyos mediacionales en contextos sociales y/o familiares.

El aprendizaje servicio es una metodología activa que permite el desarrollo de competencias de los estudiantes en actividades colaborativas y solidarias con organizaciones sociales y educativas, que desarrollan proyectos innovadores para satisfacer necesidades de los colectivos a los que atienden: personas con discapacidad, niños inmigrantes, alumnos con dificultades de aprendizaje, etc. Los estudiantes universitarios tienen en el aprendizaje servicio (ApS) una oportunidad para desarrollar experiencias diversas en diferentes escenarios educativos: centros escolares, asociaciones de discapacidad, asociaciones culturales, etc.

Una experiencia que ofrece oportunidades de ApS es el proyecto Campus Oportunidades para la Inclusión. Este proyecto trata de indagar y ofrecer respuestas inclusivas y de calidad en materia de educación de adultos para personas con síndrome de Down. En este proyecto, iniciado en 2015, se organizan talleres de desarrollo personal, sociocultural y profesional que constituyen lugares de encuentro, de relaciones diversas, de aprendizaje compartido y de bienestar personal. Algunos de los talleres que se han puesto en marcha en estos años han sido: el taller de inglés, talleres conversacionales, clubs de lectura fácil, talleres de autodeterminación, taller de derecho, taller de plástica, el club de escritores, etc. En estos talleres participan jóvenes con síndrome de Down y con otras discapacidades intelectuales (SD/DI) y también estudiantes universitarios, porque en varias de las facultades universitarias colaboradoras con la experiencia se desarrollan dichos talleres.

Otro de los resultados de este curso es el libro de poesías escrito por los participantes en los talleres “Nuestras creaciones poéticas”. En los talleres literarios utilizamos fundamentalmente textos escritos por personas con SD/DI, y a través de estos textos pretendemos fomentar el deseo de leer y escribir relatos y aprender distintas competencias vinculadas a los mismos, especialmente la creatividad. También hemos utilizado textos clásicos, adaptados con la metodología de lectura fácil.

La producción literaria de las personas con síndrome de Down no solo es una manifestación o reflejo de su capacidad creativa, de sus competencias ideativas, de su conducta autodeterminada, de su iniciativa, etc., sino que es también un material de enorme valor para el desarrollo de las habilidades lectoras (entre ellas la comprensión lectora), lingüísticas, cognitivas, etc., de las personas con discapacidad intelectual, de otras personas con dificultades en la comprensión lectora, o de todos los alumnos, dentro del área de lenguaje. En efecto, estos textos escritos por personas con discapacidad intelectual pueden ser utilizados como contenidos de lectura y de comprensión por todos los alumnos, y por ello habrá que ubicarlos, de manera conveniente, dentro de sus itinerarios de desarrollo de la comprensión lectora y también de su creatividad.

Este planteamiento de uso de los textos literarios (poesías, relatos, teatro) escritos por personas con síndrome de Down incide, de manera notable, en el reconocimiento de las competencias de las personas con discapacidad intelectual y sin duda en una nueva visión de la discapacidad, más próxima a los planteamientos actuales. Todo ello redundará, entre otros aspectos, en la potenciación de la inclusión escolar y de la cultura inclusiva.

Ahora bien, un aspecto importante para utilizar las creaciones literarias de las personas con SD/DI es la elaboración de proyectos pedagógicos vinculados a los textos literarios escritos por ellas. Son muy interesantes estos proyectos pedagógicos porque van a facilitar un mayor uso de sus producciones creativas, que constituyen la manifestación de su creatividad y de su deseo y que les permite sentirse útiles y ello repercute en su autoestima, en la confianza en sus posibilidades, en su sentimiento de competencia y en su motivación.

El proyecto Campus Oportunidades para la Inclusión, como un ejemplo de innovación continua, ofrece expectativas de nuevos proyectos para seguir profundizando en un camino centrado en la creatividad, la colaboración pedagógica y la inclusión.

-Publicación Aprendizaje servicio: oportunidades y apoyos para la creación literaria, disponible haciendo click aquí

– Publicación Nuestras creaciones poéticas, disponible haciendo click aquí