El síndrome de Down necesita leyes que creen oportunidades y apoyos para que cada persona pueda aportar en función de sus capacidades

Se acerca el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, una fecha designada por Naciones Unidas para sensibilizar a la sociedad sobre los derechos y las desigualdades que afectan a las personas con síndrome de Down y que debe servirnos para tomar conciencia sobre la necesidad de construir una sociedad incluyente.

Desde DOWN ESPAÑA, creemos que esta fecha debe ayudarnos también a reflexionar sobre lo lejos que aún estamos de tener una sociedad incluyente que trate a todos sus ciudadanos por igual. También una campaña que solvente las dificultades a las que se enfrentan las personas con síndrome de Down.

“Construir una sociedad igualitaria, en la que todas las personas tengan los mismos derechos, es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, explica Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA.  “El síndrome de Down necesita leyes que creen opciones y oportunidades y apoyos para que cada persona se pueda esforzar para demostrar lo que vale”, añade.

Una sociedad justa -continúa Matía- no solo trata a todos por igual, sino que además, hace esfuerzos, cambia su funcionamiento y dedica tiempo y dinero para que eso pueda ser posible. Una sociedad incluyente, también, asume las diferencias como parte de la diversidad humana y trabaja para que eso no conlleve discriminación ni barreras”. “Si creemos en la dignidad del ser humano, con o sin discapacidad, no podemos negar el derecho a las personas con discapacidad a participar en la sociedad de la que son parte”, afirma Matía.  

Las personas con síndrome de Down afrontan retos y se enfrentan diariamente a barreras que solo se podrán solventar de forma colectiva con la implicación, participación y solidaridad del resto de seres personas. “Sólo así avanzaremos”, afirma Agustín Matía para quien el Día Mundial “es también un día para celebrar con toda la sociedad que la vida es más amplia, compleja e interesante que lo que los estereotipos sobre la discapacidad, la enfermedad o las dificultades nos parecen indicar de partida”.

#TanComoTú

De esto va #TanComoTú, la campaña que lanzamos “en el Día Mundial de todas esas personas que son Tan como Tú” con el objetivo de dar visibilidad a la vida real de las personas con síndrome de Down y mostrar que sienten, piensan y actúan “tan como tú, tan como todos nosotros”. #TanComoTu habla de lo que nos es común como seres humanos.

Con un mensaje directo y en tono de humor, la campaña pretende desafiar los estereotipos sobre la discapacidad y llevar a la sociedad a reflexionar sobre la necesidad de construir una comunidad más incluyente que cuente con todas las personas.

El spot consta de cinco piezas independientes en las que Martín, Ramón, Lucía, Emilia y Eva representan escenas de la vida cotidiana que muestran que ellos también se cuelan en el súper, se olvidan de la mitad de la compra, toman sus propias decisiones, escriben a su ex o huyen de su jefe cuando pueden coincidir en un ascensor.

El empleo, el envejecimiento, el derecho a una vida independiente y autónoma y el derecho a tomar sus propias decisiones son algunos de los grandes temas que, desde la Federación abordamos, en #TanComoTú; una campaña que ha sido posible gracias al trabajo y compromiso de la agencia creativa BBDO y a la productora Pueblo Films, a las que agradecemos su dedicación.

Además, la campaña será emitida a partir de este lunes en todas las televisiones nacionales, autonómicas y locales que quieran colaborar con DOWN ESPAÑA

#TanComoTú en redes sociales

Un año más, desde DOWN ESPAÑA pedimos a la opinión pública que se sume a nuestra campaña, exija la construcción de una sociedad verdaderamente incluyente ymuestre su apoyo a las personas con síndrome de Down con publicaciones en las redes sociales utilizando el hashtag #TanComoTú.

*¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down? La fecha surgió como simbolismo numérico relacionado con la naturaleza genética del síndrome de Down, ocasionado por una trisomía cromosómica del par 21. De ahí la concordancia con 3 del 21 (21 de marzo).

#TanComoTú: un futuro de posibilidades para todos

El 21 de marzo, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, se celebra no solo un día de visibilidad. Es también una oportunidad para reflexionar sobre cómo construimos nuestra sociedad.

Como padre de una chica con síndrome de Down, cada día me encuentro con nuevos desafíos. Pero, tengo que decirlo, también con momentos de profunda gratitud y admiración por todo lo que mi hija aporta al mundo. Este año, la campaña de Down España, bajo el lema #TanComoTú, nos invita a mirar más allá de los prejuicios. Nos invita a reconocer que las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos, sueños y aspiraciones que cualquiera de nosotros.

La inclusión como pilar fundamental

A menudo, se ve a las personas con síndrome de Down desde una óptica equivocada: como seres «diferentes» o como alguien que necesita compasión. Pero ellos son tan humanos como cualquiera. Tienen derecho a vivir una vida plena, participativa, a ser activos en su comunidad, a tener relaciones afectivas, a trabajar, a disfrutar del ocio y a envejecer con dignidad. La sociedad tiene la responsabilidad de garantizar que esto sea posible. No como un acto de caridad, sino como un derecho inherente a su condición de seres humanos.

La inclusión es un principio básico de justicia social. Una sociedad que excluye o margina a personas por su condición, no es una sociedad justa ni equitativa. La campaña #TanComoTú es un recordatorio de que las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos. Son tan como tú y, como cualquiera de nosotros, pueden equivocarse, reírse, tener sueños y luchar por ellos. Y, sobre todo, tienen el derecho a vivir su vida de acuerdo con sus deseos, capacidades y necesidades.

Un llamamiento a la acción: empleo, autonomía y derechos

Como padre de Carmela, he sido testigo de cómo mi hija crece, evoluciona y afronta la vida con sus propios retos y alegrías. También he sido testigo de la constante lucha por encontrar un lugar en una sociedad que no siempre está preparada para abrazar la diversidad. Es obligado recordar que, a día de hoy, las oportunidades de empleo para las personas con síndrome de Down son limitadas. Aunque es cierto que hemos visto avances, la realidad es que aún queda mucho por hacer. Necesitamos políticas de inclusión laboral que no se limiten a la asistencia, sino que promuevan la autonomía y la participación activa en la vida económica. Es fundamental que las empresas se atrevan a dar oportunidades y generar  entornos de trabajo inclusivo. Donde cada persona, sin importar su discapacidad, tenga la oportunidad de contribuir con su talento.

Las políticas de empleo con apoyo, por ejemplo, son una herramienta indispensable para garantizar que las personas con síndrome de Down desempeñen un trabajo digno. Es necesario crear una red de apoyo sólida que no solo los integre en el mercado laboral, sino que les dé el espacio para demostrar lo que valen. Y no podemos olvidar el envejecimiento. Las personas con síndrome de Down no deben ser consideradas «niños eternos». Como todos, tienen el derecho a envejecer con dignidad y acceder a una jubilación acorde con su ritmo de vida. La propuesta de una jubilación a los 45 años, dada su condición de envejecimiento precoz, es una medida de justicia que necesitamos abrazar para garantizar una vejez digna y plena.

El derecho a la autonomía y a vivir según sus propios términos

Otro aspecto crucial de la campaña #TanComoTú es la autonomía.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a evolucionar, experimentar y tomar decisiones por sí mismas. Como padres, sabemos que el camino hacia la autonomía es largo y desafiante, pero también sabemos que es un derecho fundamental. Todos, independientemente de nuestra condición, tenemos el derecho a decidir sobre nuestras vidas, a construir proyectos personales, a tener sueños y a hacerlos realidad.

Este derecho a la autonomía debe estar respaldado por apoyos centrados en la persona: en sus deseos, intereses y capacidades. No se trata solo de ofrecer ayuda, sino de brindar las herramientas necesarias para que cada individuo con síndrome de Down pueda desarrollar todo su potencial. El apoyo debe ser flexible y adaptado a cada etapa de la vida, permitiendo que cada persona crezca, explore y logre lo que se proponga.

Una sociedad inclusiva: más que un ideal, una necesidad

La inclusión no es un favor. No es algo que se hace por simpatía o por altruismo. La inclusión es una necesidad para construir una sociedad más justa, equitativa y humana.  Cuando hablamos de inclusión, hablamos de darles un espacio real en la educación, en el empleo, en las relaciones y en la vida comunitaria. Hablar de inclusión es hablar de un mundo donde cada persona tiene las mismas oportunidades para brillar, para decidir, para vivir según sus propios términos.

Este 21 de marzo, desde Down España, a través de la campaña #TanComoTú, invitamos a todo el mundo a mirar más allá de la discapacidad. A reconocer que cada persona con síndrome de Down es, ante todo, una persona. Es hora de que, como sociedad, tomemos conciencia de que la inclusión no solo beneficia a aquellos que tradicionalmente han sido excluidos, sino que mejora el bienestar de toda la comunidad. La diversidad es la base de un mundo más justo y, sobre todo, más humano.

Carmela me enseña todos los días que, al final, todos buscamos lo mismo: ser reconocidos, ser respetados y tener las mismas oportunidades para alcanzar nuestras metas. Como padre, solo puedo esperar que este mensaje resuene en todos nosotros y nos impulse a construir una sociedad más inclusiva para todos, sin excepciones.

MANUEL A. ESMORÍS

Padre de Carmela y miembro de la Junta Directiva de Down España.

El deporte inclusivo, una prioridad para Down España en 2025

Desde hace varios años, la inclusión de las personas con síndrome de Down en el deporte es una de las principales líneas de trabajo de DOWN ESPAÑA. De hecho, para continuar el impulso que recibió esta área en 2024, este año tenemos previstos varios convenios y acciones con clubes, federaciones y diferentes entidades deportivas.

Según explica José Gutiérrez, director de programas de DOWN ESPAÑA. “En 2024 dedicamos mucho esfuerzo a reforzar el área de deporte con dos grandes proyectos para promover el deporte inclusivo desde la base: ‘Yo también juego’ y ‘Be my referee’”.

«Yo también juego» es un programa educativo que ha llevado los beneficios del deporte inclusivo a las escuelas. Esta iniciativa busca cambiar la percepción de los más jóvenes sobre la diversidad para fomentar así una sociedad más inclusiva desde edades tempranas. A través de acciones de sensibilización, juegos y actividades deportivas.

Por otro lado, en DOWN ESPAÑA lanzamos «Be My Referee», en colaboración con la Fundación Mi ALEX y AGF Genuine Experiences. Este proyecto es innovador. Tiene como objetivo incluir a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en el mundo del fútbol a través del arbitraje. “Queremos que el arbitraje se convierta en una herramienta de inclusión y visibilidad para estas personas dentro del deporte”, señala Gutiérrez.

Porque además, el año pasado marcamos un gran hito con la creación del Modelo Europeo de Deporte Inclusivo. Fue resultado de una iniciativa liderada por DOWN ESPAÑA con la colaboración de expertos de Italia, Turquía y Portugal. Este modelo destaca la importancia de contar con políticas, normativas y estrategias comunes en el ámbito deportivo para fomentar la inclusión

Deporte sin barreras en 2025

Para este año, en DOWN ESPAÑA tiene el objetivo de consolidar estos avances. También de funcionar como referente para ayudar a las federaciones deportivas a cumplir con la Ley del Deporte de 2022. Esta normativa exige a las instituciones deportivas desarrollar acciones específicas para incluir a las personas con discapacidad en sus estructuras como jugadores, entrenadores, árbitros u otras figuras del deporte.

“En 2025, seguiremos apostando por el fútbol, el kárate y el baloncesto como grandes ejemplos de deporte inclusivo”, comenta Gutiérrez.

Además, acabamos de firmar un convenio con el grupo Aramón que facilitará la participación de las personas con síndrome de Down en las pistas de esquí. Entre las principales acciones de este acuerdo, destaca la aplicación de un descuento del 50 % en los pases de un día (forfaits) para los acompañantes de personas con discapacidad reconocida vinculadas a alguna asociación de DOWN ESPAÑA.

Enlaces de interés:

Modelo Europeo de Deporte Inclusivo, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2024/05/Modelo-deporte-inclusivo.pdf

Modelo de Deporte Inclusivo de DOWN ESPAÑA, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/DEPORTE_INCLUSIVO_06.pdf

Mateo San Segundo: “Es esencial conseguir un Plan de Inclusión Educativa valiente y cuanto antes”

A mediados de este mes, los presidentes de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA se reunieron para analizar los retos de la educación inclusiva en nuestro país. Durante el encuentro, se abordaron la falta de avances, la necesidad de una hoja de ruta nacional y las acciones prioritarias para garantizar una educación de calidad para todo el alumnado.

Dentro de los aspectos analizados, se tuvieron en cuenta varios asuntos clave que enraízan la necesidad de seguir luchando en la defensa de la inclusión educativa. Un ejemplo de ello es la falta de compromiso político y la inexistencia de una hoja de ruta nacional. Hay que llevar a cabo el proceso de transformación del sistema educativo hacia un modelo inclusivo, siguiendo los principios y recomendaciones de las Naciones Unidas y de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Porque las asociaciones mostraron su preocupación por la confusión que muestran muchas familias, entidades e incluso centros educativos sobre lo que es la educación inclusiva y lo que no (hay modelos educativos que se presentan como inclusivos y realmente no lo son). Del mismo modo, señalaron la necesidad de aclarar a los agentes implicados cómo deben ser y darse los apoyos en el aula, ya que pueden ser individuales o colectivos, inclusivos o no.

Además, los representantes de nuestras entidades dialogaron sobre el reto que plantea la aplicación de la inclusión en la transición a la enseñanza secundaria y a la formación profesional (FP). Gran parte del alumnado con síndrome de Down sufre derivaciones automáticas a centros de educación especial al llegar a esta etapa.

En general, los participantes también señalaron la persistencia del discurso a favor de la educación especial. Coincidieron en la importancia de no esconder que la transformación hacia un modelo de educación inclusivo conllevará inevitablemente el cierre de centros de educación especial o su sustitución por centros de atención socio sanitaria.

Otra de las ideas centrales fue el gran papel de los profesionales educativos, cuya responsabilidad en este proceso de transformación es fundamental. Por ello, nuestras asociaciones consideran prioritario continuar trabajando en proyectos de formación a docentes y centros educativos y trabajar en coordinación con colegios y escuelas para que superen su pasividad en esta transformación.

En palabras de Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, “ya hay muchos centros que han hecho posible la educación inclusiva”. Para que el modelo se replique y continúe avanzando, “es muy importante contar con todo el profesorado”. “Ellos pueden y saben hacerlo y tienen que ser los grandes protagonistas de ese cambio educativo. Nada de todo lo relativo a la educación inclusiva debería hacerse sin contar con ellos”, añade.

Por otro lado, San Segundo indica que “es esencial que entre este curso y el siguiente vea la luz un Plan de Inclusión Educativa valiente. Un Plan que suponga un gran cambio en Educación en los aspectos metodológicos, estructurales, organizativos, de apoyos… Tiene que ser un cambio que permita a todos los alumnos ser incluidos de una forma real y efectiva”.

Para dar respuesta a estas inquietudes a la mayor brevedad posible, los profesionales de nuestras asociaciones plantean varias propuestas e iniciativas:

 1º. Elaboración de un documento estratégico y práctico sobre educación que plantee acciones coordinadas para todas las organizaciones de DOWN ESPAÑA.

 2º. Elaboración de una propuesta de acceso a la FP como alternativa viable a la educación secundaria, sin tener que derivarse a educación especial.

3º. Promover la existencia de un currículo educativo: un plan individualizado al alumnado con necesidades educativas especiales.

4º. Diseño de una ‘Hoja de Ruta’ de implantación de la inclusión educativa en España para debatir con grupos políticos, parlamentos, Defensorías del Pueblo e instituciones públicas.

5º. Realización de un congreso sobre educación inclusiva con familias y profesionales. En este caso, la asociación Down Galicia señaló que se encuentra preparando uno para el mes de octubre (próximamente, compartiremos más detalles).

6º. Creación de un sello u otras formas de reconocimiento público a centros educativos inclusivos, cuyas buenas prácticas puedan servir como ejemplo a otros centros.

7º. Apoyo de DOWN ESPAÑA a entidades o federaciones en su negociación educativa en sus Comunidades Autónomas.

8º. Amplia difusión en los canales propios de cada entidad sobre asuntos relacionados con la educación inclusiva.  

9º. Elaboración de un documento de base que recoja los principios básicos de la inclusión educativa. Sobre lo que es y lo que no es inclusión, qué son los apoyos inclusivos y qué no, y cómo es un aula/escuela inclusiva.

10º. Elaboración de una ‘caja de herramientas’ de resumen de publicaciones, recursos y materiales común para las asociaciones. Replicando el estilo del apartado web de DOWN ESPAÑA titulado ‘Creamos Inclusión Educación’.

En definitiva, “debemos ser valientes, ya y asumir el reto. Una educación de calidad, como aspiramos a tener en nuestro país, debería tener como un criterio muy importante para determinar ese grado de calidad, la capacidad de inclusión real de todos los alumnos”, afirma San Segundo.

Carta a los Reyes Magos: los niños y niñas con síndrome de Down quieren una escuela que se adapte a todo el alumnado

Mónica Díaz, Coordinadora de la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos:

Este año, desde la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, queremos soñar a lo grande pero también ser realistas.

Sabemos que, con vuestra magia y la voluntad de muchos, estos deseos pueden hacerse realidad. Por eso, os pedimos, con todo el corazón:

🎒 Una educación que ofrezca a todos las mismas oportunidades, donde cada niño y niña sea tratado por igual, y se respete su singularidad.
🏫 Una escuela que no deje a nadie fuera, acogedora y abierta, donde todos tengan un lugar y se sientan parte de ella.
🌍 Una educación que forme sociedades inclusivas. Porque, si queremos convivir juntos en la sociedad, primero debemos aprender a convivir en la misma escuela.
🧩 Una educación que reconozca y valore a cada alumno tal y como es y les ayude a progresar y brillar con luz propia.
💡 Una enseñanza que mire en positivo, que descubra y potencie las capacidades de todos, sin etiquetas, sin barreras.
📚 Una escuela flexible, que respete y valore los ritmos de aprendizaje de cada uno.
🛠️ Una educación para la vida. Que proporcione habilidades, abra puertas y prepare a todos para un futuro laboral digno.
👩‍🏫 Una mejora constante en los centros educativos y en el profesorado. Porque educar en inclusión es aprender y crecer cada día.
🤝 Un aula donde todos puedan participar juntos, compartiendo aprendizajes y experiencias como iguales.
🧡 Los apoyos necesarios para garantizar que nadie se quede atrás, dentro y fuera del aula.
🎨 Recreos, actividades extraescolares, deportivas y culturales abiertas a todos. Porque aprender también es jugar, crear y disfrutar juntos.

En definitiva, una educación donde aprender, participar y disfrutar sea un derecho para todos.

Sabemos que vuestros regalos son especiales porque vienen con esperanza.

Por eso, os pedimos que hagáis llegar este mensaje a todos aquellos que tienen el poder de transformar nuestras aulas y convertirlas en espacios donde la inclusión sea la norma y no la excepción.

Con toda la ilusión del mundo,

Mónica Díaz

Red Nacional de Educación Inclusiva de Down España

DOWN ESPAÑA pide a los Reyes Magos un futuro más inclusivo para las personas con síndrome de Down

Queridos Reyes Magos:

En este año 2024 creo que en DOWN ESPAÑA nos hemos portado bastante bien.

No hemos parado de movernos, de plantear nuevas ideas y proyectos y de seguir mirando hacia adelante. Como dicen que la vida la protagonizan quienes empujan más allá, nos gustaría pediros algunos regalos para 2025.

Sí, ya sabemos que no pedimos cosas fáciles y que somos algo ambiciosos. Pero creemos en vuestra magia y seguro que “algo” podréis conseguir…

Esta es nuestra lista de regalos:

-Nos gustaría que en este año 2025 por fin se publicara el Plan nacional de Inclusión educativa. Sinceramente, no confiamos mucho que un texto aprobado desde el Ministerio vaya a provocar un cambio de fondo en nuestro sistema educativo, pero apelamos a vuestra magia…

Sabemos que el que nuestras escuelas cambien para incluir más y mejor a las personas con síndrome de Down, no va a depender de un Plan o de un documento ministerial; pero es que nos lo habían prometido ya desde la Ley de educación de finales de 2020 y somos de esas personas que, en el fondo, aún creen en la buena fe de nuestros gobernantes y en que, si se comprometen en una ley, debieran cumplirlo… ¡Echadnos una mano que seguro que algo podemos avanzar en 2025! (un poquito de inclusión, al menos).

-También nos gustaría que en 2025 muchos más jóvenes con síndrome de Down tuvieran un trabajo y la experiencia de poder vivir lo que implica trabajar (esfuerzo, compromiso, reconocimiento de ser un ciudadano que aporta, sentirse bien porque te paguen por tu trabajo, que te reconozcan por lo que haces…).

Sabéis que esta es una petición habitual desde hace tiempo (como la del coche de Formula 1 que nunca nos dejasteis…) pero es que todavía trabajan muy pocas personas con síndrome de Down y… además, hay muchas personas de su entorno que piensan que es normal que no lo hagan (“ya bastante difícil lo tienen”).

 ¡Y oíd…, eso sí que no! Si son ciudadanos para votar, para opinar, para salir a la calle, para que los atiendan en el hospital cuando les pasa algo… también lo son para trabajar, para aportar, para pagar impuestos y para exigir derechos.

Para esta petición, posiblemente tendréis que conseguir que mejoren algunas de nuestras leyes de empleo, los apoyos para hacerlo posible o las políticas de inserción laboral poco avanzadas que todavía tenemos. Seguro que conocéis a alguien de peso en el Ministerio, o en el SEPE, o en el Parlamento que os pueda hacer más caso que a nosotros…

-Este año 2025 también os queremos pedir que echéis una mano a tantos investigadores y médicos que trabajan por mejorar el síndrome de Down. Conseguidles dinero para sus proyectos, dadles ánimo para que no tiren la toalla y talento para que encuentren la inspiración. Sabéis bien que, en este mundo del síndrome de Down, hay un montón de retos para esos seres humanos tan biológicamente singulares que son. Necesitamos encontrar medicamentos para las muchas enfermedades autoinmunes que a veces les tocan, debemos hallar vías de ralentización de la enfermedad de Alzheimer que tanto les afecta, opciones para mejorar su desarrollo cognitivo y su autocontrol personal, para solucionar muchos de sus problemas de lenguaje, para resolver su alopecia, su celiaquía… en definitiva, queremos que nos echéis una mano para que vivan más y con mejor salud.

-Y, por último, la petición más difícil. El gran regalo que nos gustaría… de verdad, de verdad, de la buena. Nos gustaría que este año 2025 consigáis que más personas tengan una visión más justa y mejor de las personas con síndrome de Down. Sabemos bien que la discapacidad intelectual es algo difícil, que condena a muchas personas a ser consideradas gente de “segunda categoría” o como personas que “van a sufrir mucho en la vida”. Y no es justo que se piense así. No es justo porque la dignidad de un ser humano no depende de sus limitaciones intelectuales ni de su capacidad de razonar (si no habría muchas personas que todos conocemos que… ¡en fin, sin entrar en detalles y sin acritud!).

Os queremos pedir que sembréis de sentido común nuestra sociedad, para que más personas comprendan que el ser humano es diverso, complejo, diferente, paradójico y sorprendente. Y que, eso, no es un problema para algo que a todos y a todas nos une: la dignidad que debemos tener como seres humanos que somos.

Nos gustaría pediros que este año 2025 más personas tengan la oportunidad de conocer a una persona con síndrome de Down. De conversar con ellas. De descubrir el alma y la vida que hay detrás de unos rasgos que tanto les marcan. Nos gustaría que, en 2025, para muchas personas de nuestra sociedad, el síndrome de Down no fuera ese “secreto público” del que tantas personas participan (una visión peyorativa y negativa… de la que no se habla -por eso es secreto- pero que todos piensan y comparten en su profundo interior).

Echadnos una mano en todo esto que, nosotros, os prometemos, que vamos a echar el resto.

Gracias por escucharme, por leer la carta y por ser nuestros Reyes Magos… os lo agradezco de corazón y os deseo una Feliz Navidad y un gran año 2025.

Un abrazo,

Agustín Matía

Director de DOWN ESPAÑA

DOWN ESPAÑA exige al Gobierno que cumpla las recomendaciones de la ONU y apueste por la educación inclusiva

El pasado 22 de marzo, el Comité de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad emitió un informe provisional en el que denunciaba de manera contundente que España vulnera gravemente el derecho a la educación inclusiva de los niños y niñas con discapacidad. El informe critica directamente que la LOMLOE “permita un doble sistema de enseñanza discriminatorio” y que las leyes de varias comunidades autónomas respalden “los centros educativos segregadores”. Por este motivo, DOWN ESPAÑA, se ha reunido con Mónica Domínguez García, Dra. general de Evaluación y Cooperación Territorial del Ministerio de Educación y Formación Profesional.

Según Naciones Unidas, en España hay más de 41.000 alumnos con discapacidad que están escolarizados en alguna modalidad de enseñanza segregadora; cifra que, según se constata, en los últimos años ha aumentado ya que cada vez son más los centros educativos ordinarios que aparta a estos alumnos en aulas especiales. Esta situación es incompatible con el modelo educativo inclusivo que, según dicta la ley actual, debería estar establecido en España en 2031 y, a fecha de hoy, está muy lejos de cumplirse.

Para Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, el informe deja claro que “la educación (inclusiva y de calidad) de las personas con discapacidad es un DERECHO. No es una simple recomendación y, por tanto, como derecho fundamental, está asociado a la persona con discapacidad y debe respetarse; por encima de la decisión de padres, madres u otros familiares”. “El titular del derecho a la educación (inclusiva) -continúa Matía- es la propia persona con discapacidad y los familiares tienen el deber de cuidado y apoyo a la inclusión educativa”.

Para Matía, puesto que todas las personas con discapacidad tienen derecho a la educación (inclusiva), el sistema escolar debe crear apoyos individualizados y ajustes razonables para conseguirlo. “El sistema educativo (general) es inclusivo y, por tanto, no existe un derecho a la educación especial. No puede haber dos sistemas educativos (general y especial). Como señala el informe, escolarizar en centros especiales o en aulas especiales en un centro ordinario es una forma de discriminación y, en consecuencia, incompatible con la Convención”.

Según matiza Matía: “la oposición, la resistencia al cambio del sistema educativo se debe a los intereses creados que quieren evitar esa transformación. En este momento, en España existe una mayoría de personas con discapacidad intelectual mal atendida educativamente (sin apenas apoyos en el aula, sin ajustes…) que tiene una enorme presión (de colegios, docentes, inspectores y administraciones) para “ir encajando” en las estructuras separadas de la mal llamada “educación” especial, para evitar así tener que hacer cambios profundos en el sistema educativo”.

Para DOWN ESPAÑA es “absolutamente necesario” transformar el sistema educativo actual para que los niños y niñas con síndrome de Down puedan aprender en una escuela inclusiva de calidad que garantice su derecho a la educación. Por ello, tras la publicación de este último informe, la Federación se ha dirigido por carta a la ministra de Educación, Formación Profesional y Deportes, Pilar Alegría, y se ha reunido con Mónica Domínguez García para exigir al Gobierno que se tomen las medidas oportunas para implementar lo antes posible el “Plan para la Educación Inclusiva” -al que el Ministerio en la LOMLOE se comprometió a desarrollar en un plazo de 10 años- que garantice la educación de calidad para todo el alumnado.

En dicha carta, DOWN ESPAÑA, solicita:

  • La elaboración urgente del ‘Plan de Inclusión Educativa’ que cumpla los requerimientos de la ONU para que la inclusión educativa se aplique de forma generalizada en nuestras escuelas,. Sin excusas, con valentía y contando con el talento y conocimiento experto que tiene nuestro país”. Para la Federación, “es imprescindible la coordinación con las Comunidades Autónomas y los agentes educativos en este proceso de transformación tan laborioso y complejo, ya que cualquier retraso en su aprobación, conllevaría inmovilismo y posibilidades de fracaso”.
  • Que se aprueben medidas de inclusión positivas: accesibilidad, apoyos para la inclusión dentro de las aulas, ajustes en los centros para la eliminación de barreras y la aplicación del “Diseño Universal de Aprendizaje”.
  • Que se promuevan cambios en las valoraciones del alumnado con discapacidad, se otorgue mayor importancia a sus potencialidades y se analicen las barreras (estructurales, curriculares, metodológicas, organizativas…) que el sistema tiene para el alumnado en todos los niveles.
  • Que se promueva un ambicioso plan de formación del profesorado sobre estrategias y prácticas educativas inclusivas que permita a los docentes convertirse en verdaderos agentes de transformación educativa en las escuelas y que en nuestras Facultades de Educación se fomente la formación, la visión y el enfoque de la inclusión educativa.
  • Que se fomente la participación de organizaciones de familias y de apoyo a personas con discapacidad en nuestras escuelas con la finalidad de ofrecer y compartir su formación, conocimientos, experiencia, recursos, etc.
  • Que se contemple mayor financiación en los presupuestos públicos que permita llevar adelante el reto de transformación inclusiva de nuestro sistema escolar.
  • Que se convoque, cuanto antes, el Foro de Inclusión educativa (como espacio lógico y natural donde plantear este tipo de debates).

Para Matía, “ajustar el sistema educativo escolar para que proporcione educación a las personas con discapacidad (sobre todo las de tipo cognitivo intelectual) es enormemente laborioso porque se trata de transformar la educación, no solo de ajustes, y eso asusta, genera miedo e incertidumbre y necesita mucha reflexión, dinero, formación y voluntad”. “Sabemos de su complejidad, pero si obviamos, negamos o desacreditamos el informe de la ONU y la Convención, si, en definitiva, no nos creemos los Derechos de las personas con discapacidad, evitemos, al menos, la hipocresía de mencionarlos”, concluye.

Agustín Matía reflexiona sobre el último informe de Naciones Unidas: «Un repaso en toda regla»

El 22 de marzo se hizo público (versión provisional) un Informe del Comité de Naciones Unidas de seguimiento de la Convención de Derechos para las Personas con Discapacidad (CDPD)[1]; un Informe específico para España que analiza el cumplimiento del Art.24º -derecho a la educación-.

Un texto directo y demoledor y que, posiblemente, es la mayor crítica que ha recibido nuestro país en temáticas de Derechos Humanos (no sólo en relación a personas con discapacidad sino en general); una muy severa llamada de atención como nunca había tenido antes nuestra nación.

Para entender la importancia de este informe es clave conocer dos cosas. La primera es que nuestro país tiene una norma fundamental (la Constitución) que menciona en dos de sus artículos (96 y 10.2) que los tratados internacionales firmados por España forman parte de nuestro ordenamiento interno (son derecho positivo) y que por lo tanto las normas relativas a derechos fundamentales deben interpretarse de conformidad a los tratados de Derechos Humanos ratificados por nuestro país. La segunda es que todas las Convenciones de DDHH (también la de personas con discapacidad) constituyen comités de seguimiento internacionales que son los que interpretan, hacen informes, elaboran documentos aclaratorios -Observaciones Generales- y aportan orientación para poder aplicar los Tratados de la manera correcta.

¿Por qué es tan relevante para España y, sobre todo, tan tajante este documento?

Hay varias razones (basta con leer las Recomendaciones: págs. 17, 18 y 19) pero, en lo esencial, se pueden destacar cuatro:

1º) La educación (inclusiva y de calidad) de las personas con discapacidad es un DERECHO, no una simple orientación, recomendación, principio o diseño pedagógico. Por lo tanto, como tal derecho fundamental, está asociado a la persona con discapacidad y debe respetarse.

2º) Al ser un derecho fundamental de la persona (con discapacidad), está por encima de la decisión de padres, madres u otros familiares. Es decir, el titular del derecho a la educación (inclusiva) es la propia persona con discapacidad. Los familiares tienen el deber de cuidado y apoyo a la inclusión educativa.

3º) Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la educación (inclusiva) y, por lo tanto, el sistema escolar debe crear apoyos individualizados y ajustes razonables para conseguirlo. Se plantea que hay que transformar el sistema educativo para que esto sea posible y que los apoyos individuales que sean necesarios deben aportarse (la escuela se adapta al niño, no al revés).

4º) El sistema educativo (general) es inclusivo y, por lo tanto, no existe un derecho a la educación especial. No puede haber dos sistemas educativos (general y especial) y, se recuerda, que escolarizar en centros especiales es una forma de discriminación y en consecuencia, incompatible con la Convención de Derechos.

Este Informe debiera generar un pequeño terremoto porque se trata de una muy seria llamada de atención al incumplimiento de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad en nuestro país -en relación a la educación- aunque, por ser sinceros, estamos convencidos que se hará todo lo posible por ignorarlo y evitarlo como ya se hizo con documentos anteriores.

La forma en la que respondamos mostrará si somos el país serio, de ley, riguroso con los Derechos Humanos y comprometido socialmente que muchos dicen que somos.

¿Por qué hay tanta oposición, tanta resistencia al cambio del sistema educativo, tantos intereses creados (políticos y más que políticos) para evitar esta transformación?

En este momento, en España, existe una mayoría de personas con discapacidad intelectual mal atendida educativamente (sin apenas apoyos en el aula, sin adaptaciones, sin que se le permita titular, sin acceso a los mismos contenidos que sus compañeros, sin poder acudir al mismo colegio que sus hermanos…).

Esta mayoría tiene una enorme presión (de colegios, docentes, inspectores y administraciones) para “ir encajando” en las estructuras separadas de la mal llamada “educación” especial, para evitar así tener que hacer cambios profundos en el sistema educativo.

Estas generaciones van pasando por nuestras escuelas, con apoyos muy deficientes, en la mayor parte de los casos, y nuestro país calla o decide no actuar (en el fondo subyace la idea de que muchas de ellas son personas “no educables” y, por lo tanto, ¡para qué vamos a esforzarnos!).

La lucha por dotar de dignidad a la vida de la persona con discapacidad (sobre todo cuando es intelectual) es una larga caminata.

Dos son las razones de fondo que hacen que estos cambios sean tan difíciles, tan retadores:

1-Ajustar el sistema educativo escolar para que proporcione educación a las personas con discapacidad (sobre todo las de tipo cognitivo intelectual) es laborioso. Se trata de transformar la educación (no sólo de ajustes) y eso asusta, genera miedo e incertidumbre, necesita mucho pensamiento, reflexión, dinero, formación y voluntad. Es difícil.

2- La inercia (lo que se podría llamar “la trampa de la ortopedia”). Históricamente nuestro país ha construido un sistema minoritario, separado, de aparente educación, para muchas personas con discapacidad, con la idea de intentar atender mejor a personas diferentes, sobre todo esas situaciones de ámbito sociosanitario (conducta, problemas mentales, discapacidad cognitiva profunda, apoyo médico…). Este sistema, en muchos casos, tiene poco de educativo y mucho de asistencial (sirva de ejemplo el que no se titula oficialmente) pero se le dio ese nombre y se convirtió en la solución fácil, simplificadora y obvia para no enfrentarse al reto real de la educación de todas las personas.

Y en esas estamos...

Este Informe (léanlo, por favor) es un vivo retrato de nuestro país en uno de los temas más difíciles de construir como es el de la educación (inclusiva). Lo difícil es aplicarlo. Lo fácil es obviarlo, negarlo, desacreditarlo… pero, de actuar así, por favor, dejen de hablar de la dignidad de la persona con discapacidad, del derecho a su vida digna, de la igualdad con el resto o del respeto a sus derechos humanos y a construir una sociedad incluyente. Por lo menos, si no nos creemos sus Derechos, evitemos al menos la hipocresía de mencionarlos.

Agustín Matía

Dtor. DOWN ESPAÑA


[1] https://www.sindromedown.org/storage/2024/04/20240322-CRPD_C_ESP_FUIR_1_9983_S.pdf 

Manifiesto por un trabajo digno para las personas con síndrome de Down

Aprovechando el Día Internacional del Trabajo, desde DOWN ESPAÑA reivindicamos de nuevo la implementación de las medidas y políticas necesarias para garantizar el derecho al empleo de las personas con síndrome de Down. A pesar de que en España solamente el 5% de personas con síndrome de Down trabajan en un entorno laboral ordinario -sólo el 5%- ésta es una realidad que puede y debe cambiar. Es esencial:

1º) establecer políticas de empleo y educación innovadoras,

2º) una colaboración más estrecha con las empresas de nuestro país,

y 3º) una visión diferente de los apoyos hacia las personas con discapacidad intelectual. 

Desde DOWN ESPAÑA proponemos 14 medidas:

1. Organización para el acceso a programas formativos normalizados con los recursos necesarios para cubrir las necesidades de adaptación y apoyo para personas con síndrome de Down (FP dual, talleres de empleo, casas de oficios…).

2. Realización de campañas de sensibilización entre el empresariado para que conozcan la utilidad de incorporar a personas con discapacidad en sus plantillas, eliminen los prejuicios y prevean las condiciones de sistemas de apoyo que necesitan las personas con discapacidad intelectual para que funcione con éxito.

3. Puesta en marcha de mejoras y bonificaciones fiscales y laborales equiparadas a los centros especiales de empleo, para el acceso al empleo en empresas normalizadas (100% de bonificación de la Seguridad Social, 50% del SMI y financiación de adaptaciones en los puestos de trabajo).

4. Reconocimiento oficial de la figura del Preparador Laboral como profesional de apoyo eficaz que media entre la familia, el usuario y la empresa.

5. Reconocimiento y apoyo económico a la figura de los Servicios de Empleo con Apoyo, como herramienta de mediación para la inclusión laboral.

6. Adecuación del decreto que regula el empleo con apoyo: revisión de la financiación, las acciones que contempla, los usuarios a quien va dirigido y las entidades que lo pueden desarrollar.

7. Campañas de seguimiento y supervisión de la obligación de contratación del 2% de la plantilla de PCD en empresas de más de 50 trabajadores, estableciendo cuotas por tipo de discapacidad (intelectual, física, sensorial y mental).

8. Fomento del acceso a las nuevas tecnologías (incluyendo las posibilidades de la inteligencia artificial) para conseguir una mayor empleabilidad del colectivo de personas con síndrome de Down.

9. Establecimiento de convenios de colaboración con entidades empresariales y organismos públicos (SEPE, agencias empleo, …) para detectar nichos de empleo. Todo ello con el fin de dirigir la formación a cualificar a las personas con síndrome de Down en esas profesiones.

10. Revisión de la compatibilidad entre las prestaciones no contributivas por discapacidad, prestación por hijo a cargo y prestaciones económicas por dependencia para establecer una adecuada compatibilidad con las rentas por trabajo (para que el acceso al empleo no sea penalizado con la supresión o suspensión de estas prestaciones).

11.  Cambios que aseguren la participación de la persona trabajadora en la toma de decisiones en todo el proceso de inclusión laboral. La persona con síndrome de Down debe participar activamente en su proceso de inclusión como protagonista de su itinerario en la toma de decisiones, aún con los apoyos oportunos.

12.  Eliminación de la brecha de género que pueda existir en los procesos de selección e inclusión (evitar que se genere una discriminación agravada).

13.  Modificación de las normativas en orden a establecer con carácter general la edad de jubilación para los trabajadores con síndrome de Down, en 45/47 años, y que con 20 años de cotizaciones se les reconozca proporcionalmente como si hubieran cotizado 35 años, teniendo en cuenta su envejecimiento anticipado, su menor esperanza de vida y la mayor incidencia creciente de la enfermedad de Alzheimer a partir de los 40 años de edad.

14. Y, en definitiva. Cumplimiento de las directrices de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en particular en su artículo 27 por su relevancia para la inclusión laboral. En concreto con estas propuestas:

a) que las entidades públicas competentes garanticen la igualdad de oportunidades de acceso al empleo a través de la eliminación de   barreras físicas, comunicativas y de actitud que puedan dificultar su participación en el mercado laboral.

b) La promoción de los Ajustes Razonables en las empresas. Como, por ejemplo: adaptaciones en el lugar de trabajo o el apoyo in situ del Preparador laboral.

c) Que el empleo sea digno y productivo (más allá del acceso al trabajo) con el fin de que aporte un salario justo y la correspondiente promoción profesional.

DOWN ESPAÑA pide «revisar» la ley de empleo con apoyo en el Foro de Alianzas por la inclusión

Casi el 85% de las personas con discapacidad intelectual se encuentra en desempleo y afronta diversos obstáculos a la hora de acceder al mercado laboral. Para superarlos, estas personas requieren de apoyos y de la implicación de empresas, administración y entidades sociales.

Así se puso de manifiesto en el transcurso del Foro Alianzas por la Inclusión, organizado por DOWN ESPAÑA con la colaboración de Fundación Telefónica, el Ayuntamiento de Madrid y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Un Foro para promover “el empleo con apoyo” para personas con discapacidad intelectual como “modelo de éxito” para la integración laboral de este colectivo. En coincidencia con el Día del Trabajo y el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, que se celebran esta semana.

En el transcurso de la jornada, el director de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, puntualizó que solo será posible lograr una “inclusión laboral efectiva” si se consigue “implicar” a las empresas. Se mostró convencido de que éstas “son decisivas” para alcanzar la “transformación” necesaria en este ámbito.

Agustín Matía afirmó que España es un “referente” en la atención y derechos a las personas con discapacidad. Si bien admitió que, en el área del empleo, “no es el ejemplo a seguir”. “Nos lo ha recordado la Convención de Derechos, nos lo han recordado determinados informes”. Al tiempo que juzgó “necesario” llevar a cabo una “transformación más profunda” en torno a una de las “grandes políticas” que “todavía tiene este reto de mejora por delante”.

“Detrás de una persona con discapacidad intelectual hay siempre una necesidad de apoyo. Esta es la «lógica paradójica» que tiene la discapacidad intelectual: hay que apoyarles para que sean lo más autónomos posible para el ejercicio de su vida independiente”. Convencido de la necesidad de que “se den esos apoyos para conseguirlo” y de que es “posible cambiar esas políticas”.

A este respecto, el asesor laboral de DOWN ESPAÑA, Pedro Martínez, hizo hincapié en la urgencia de “revisar” el Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. También de “mejorar” las ayudas a las entidades sociales que desarrollan programas de empleo con apoyo. Y al empresario con el fin de alcanzar una “inserción laboral más inclusiva”.

CONCIENCIACIÓN

Tras puntualizar que actos como estas jornadas, celebradas en el Centro Cultural Sanchinarro de Madrid, sirven para “concienciar” al mundo empresarial de que las personas con discapacidad intelectual “pueden trabajar si se les dota de los apoyos necesarios”, explicó que otra de las “principales dificultades” a las que se enfrentan es la de contar con una formación que las dote de los “conocimientos necesarios para que puedan defender un puesto de trabajo”.

“Necesitamos que haya una formación que esté perfectamente diseñada para que personas con discapacidad puedan adquirir esas destrezas necesarias para después mantener un empleo”, sentenció.

En este sentido, el director Global de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica, Carlos Palacios, consideró que la experiencia de la compañía capacitando a personas en competencias digitales “tiene que llegar al Tercer Sector y a las entidades sociales que trabajan en la inclusión laboral de personas con discapacidad”.

En este punto, emplazó a todos los actores implicados en ello a “entender que la digitalización es una gran oportunidad para las personas con discapacidad de incorporarse de manera plena al mercado laboral del futuro”.

ALIANZA

En la inauguración del evento también participó el concejal presidente del distrito de Hortaleza de Madrid, David Pérez, quien valoró “fundamental” la “alianza” entre entidades sociales, tejido productivo y administración para ser “más eficaces y efectivos” en la incorporación laboral de personas con discapacidad.

A su entender, uno de los retos más importantes de esta última en cuanto a la mejora de la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual para lograr su “máxima autonomía” es “eliminar barreras, permitir que todas las personas, aunque tengan cualquier enfermedad o circunstancia que les dificulte la incorporación al mundo laboral, puedan ejercer sus derechos con plenitud” y que “no haya oportunidades de las que se vean privadas por una discapacidad”.

MESA REDONDA

Tras dicha inauguración se desarrolló una mesa redonda moderada por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, bajo el título ‘Empleo con apoyo: Un modelo de éxito’ y en la que Pedro Martínez compartió las 14 propuestas de DOWN ESPAÑA para conseguir una inclusión laboral “más efectiva”. Por ejemplo, “flexibilizar” la “compatibilidad” entre prestaciones y empleo, apoyar los servicios de Empleo con Apoyo o adelantar la edad de jubilación de estas personas.

Además, presentó la campaña ‘Extracapacitados’, con la que reivindicamos el derecho al trabajo de las personas con síndrome de Down. Especialmente el acceso a un empleo y su adaptación correspondiente al puesto de trabajo con apoyo.

Por su parte, el responsable de Acción Social en Fundación Telefónica, Luis Rojo, defendió que el empleo “es lo más útil que podemos dar a las personas con discapacidad intelectual y lo más barato para la sociedad”. Abogó por “cambiar subsidio por salario” y llamó a las empresas a que “se atrevan” a contratar a estas personas formadas en las “habilidades tecnológicas necesarias” para desempeñar los puestos que aquellas oferten y a que “valoren lo que aportan” más allá de las “cuotas”.

En la mesa también participó el gerente de la Agencia para el Empleo del Ayuntamiento de Madrid, Pepe Aniorte, quien recordó que el consistorio madrileño fue el primero en convocar unas oposiciones para personas con discapacidad intelectual y, entre sus iniciativas para favorecer su inserción laboral, cuenta con una línea de ayuda a entidades que destacan en el empleo con apoyo. También destacó que el Ayuntamiento de Madrid organiza “codo a codo con las empresas” un taller dirigido a estas personas que ofrece una formación “a medida” en función de lo que “necesita el empresariado”.

MADRID, EN LA AVANZADILLA

“Madrid tiene que estar en la avanzadilla y a la cabeza”, advirtió, para fijarse como “reto” el de alcanzar la “inclusión en el empleo normalizado de las personas con discapacidad”. Sabedores, además, de que la incorporación a una plantilla de este talento se traduce en que el equipo “funciona mejor, está más cohesionado, más orientado al logro y es mucho más solidario, tiene mejores resultados y es más eficiente”.

Ejemplo de ello es la trabajadora con discapacidad intelectual Paloma Orellana, que tiene 51 años, discapacidad intelectual y que, tras dos años trabajando “feliz” en un empleo que le “encanta” y a cuyos profesionales considera “familia”. Todo ello con el apoyo del servicio de empleo con Apoyo de la Fundación APROCOR. Ella instó al conjunto de la sociedad a que “vean” a estos trabajadores por “ellos mismos”, no por su discapacidad, convencida de que también tienen “derecho a trabajar”.

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