‘Ponte Derecho’ por la defensa de la inclusión de las personas con síndrome de Down

En DOWN ESPAÑA, uno de nuestros principales compromisos es la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Por eso, este año hemos lanzado una nueva serie de vídeos del proyecto ‘Ponte Derecho’, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

En esta edición, Hugo, Manolo, Carlos, Ana y David, jóvenes con síndrome de Down de DOWN GRANADA, protagonizan los cinco vídeos de la serie sobre los temas que han trabajado en su asociación junto a sus compañeros.

Los vídeos, tratados con mucho humor, están focalizados en el derecho a decidir, el derecho a participar en la comunidad, el derecho a la vida independiente y la vida adulta y el derecho a no ser discriminados.

En palabras de José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA, «estos vídeos nos permiten reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Down en primera persona y mostrar a la sociedad que, si cambiamos las cosas en las actividades del día a día, lograremos una inclusión social plena».

Con este proyecto, desde la Federación queremos seguir visibilizando, informando y generando conciencia sobre la importancia de respetar y garantizar los derechos de las personas de nuestro colectivo en todas las etapas de sus vidas.

‘Ponte Derecho’: Derecho a participar en la comunidad

Próximamente, compartiremos todos los vídeos de la serie.

Garantizar el derecho a la salud de las personas con síndrome de Down exige unidades médicas especializadas

Desde hace casi dos décadas, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid cuenta con una Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down, referente nacional cuyo modelo ya se está replicando en otros hospitales de España.

Según nos explica su responsable, el médico internista Fernando Moldenhauer, esta unidad, que ofrece una atención integral a más de 300 pacientes al año, surgió sin la intención de marcar un hito. “No intentamos hacer algo que no hubiera hecho nadie, sino que pensamos que era útil y nos dimos cuenta de que era una iniciativa pionera que no existía ni en España ni, probablemente, en el resto del mundo. Era una experiencia única”.

La utilidad de esta unidad específica y de aquellas que siguen su ejemplo se basa en que las personas con síndrome de Down “tienen suficiente complejidad médica como para requerirlas, al igual que sucede en muchos otros casos como con el VIH o enfermedades raras”, afirma Moldenhauer.

“No debemos poner calificativos antes de que un paciente entre a la consulta. Es decir, si entra ya diagnosticado, habremos escogido un camino antes de tiempo. Sin embargo, es cierto que las personas con síndrome de Down tienen una condición genética que puede conllevar una serie de problemas de salud y sus circunstancias son las que llevan en su “mochila”, como lleva cualquier otro paciente que acude a una consulta”, argumenta el experto.

De acuerdo con las palabras de Moldenhauer, en un servicio de salud público debe darse “la justicia distributiva”, un principio que de inicio defiende que a cada persona se le ofrezca lo que realmente necesita. “Esa es la piedra angular de nuestro sistema sanitario porque, si no fuera así, no habría personas en diálisis, que es enormemente cara, por ejemplo. Si una persona con síndrome de Down necesita unas determinadas atenciones desde el punto sanitario deben dársele, independientemente de lo que eso cueste”, añade.

Por otro lado, el notable aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down exige una adaptación del sistema sanitario para garantizar su derecho a una atención médica de calidad.

En definitiva, Moldenhauer y el doctor Diego Real de Asúa, también responsable de la Unidad del Hospital de La Princesa, reivindican la necesidad de estas unidades de referencia en las que no solo se tratan patologías atendidas por el especialista correspondiente, sino que también se realiza un seguimiento personalizado y se adapta el entorno hospitalario para que sea accesible, humano y respetuoso con sus necesidades. Es decir, son consultas que funcionan como «puerta de entrada» en las que profesionales médicos con conocimiento experto del síndrome de Down atienden, derivan y orientan al especialista médico correspondiente que les trata de forma inclusiva y normalizada dentro del sistema hospitalario.

Afortunadamente, en los últimos años, varios hospitales han puesto en funcionamiento consultas dedicadas a la salud de las personas adultas con síndrome de Down.

En Málaga, el Hospital Regional Universitario acaba de anunciar una unidad multidisciplinar, liderada por el servicio de Medicina Interna, con el objetivo de mejorar la prevención y detección precoz de enfermedades asociadas a este colectivo.

Por su parte, en La Rioja, el Servicio Riojano de Salud (SERIS) está implementando un circuito de atención médica específico para adultos con síndrome de Down para facilitar la detección temprana de problemas de salud asociados al síndrome con un protocolo de derivación a Medicina Interna y Neurología. ​

Desde DOWN ESPAÑA, consideramos prioritaria la creación de consultas especializadas como las mencionadas para brindar una atención médica integral y adaptada a las personas adultas con síndrome de Down para atender sus necesidades particulares y mejorar así su calidad de vida. Además, estas consultas favorecen el aumento del conocimiento clínico experto del síndrome de Down y facilitan el diagnóstico de patologías comunes.

Publicaciones recomendables sobre la salud de las personas con síndrome de Down:

Cuidados de enfermería en las personas con síndrome de Down

Programa Español de Salud de personas con síndrome de Down

Mi salud primero: consejos para una vida sana, dirigida a personas con síndrome de Down.

“Mi salud primero: consejos para una vida sana”, nueva guía para personas con síndrome de Down

En el marco del Día Mundial de la Salud, que se celebra este lunes 7 de abril, desde DOWN ESPAÑA, lanzamos un material dirigido a jóvenes y adultos con síndrome de Down para fomentar el autocuidado de su salud: “Mi salud primero: consejos para una vida sana”.

En concreto, esta publicación, realizada gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, tiene como objetivo proporcionar información accesible y clara sobre la promoción de la salud y la prevención de enfermedades, fomentando así hábitos de vida saludables.

“Mi salud primero: consejos para una vida sana” es una adaptación del Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down -guía diseñada por y para médicos y profesionales sanitarios- y aborda temas clave como la alimentación equilibrada, la importancia del ejercicio físico, la gestión emocional y la prevención de enfermedades comunes. Además, para su elaboración se han utilizado recursos gráficos y un lenguaje sencillo.

Esta publicación busca ser un apoyo para jóvenes y adultos que les ayude a lograr una mayor autonomía en cuestiones relacionadas con su salud.

La guía ya está disponible para su consulta y descarga en nuestra página web y en este enlace: Mi salud primero.

«Potenciar las capacidades del alumnado con síndrome de Down es clave para la inclusión educativa»: Mónica Díaz

En DOWN ESPAÑA, hemos colaborado conla Dirección de Área Territorial Madrid-Norte para llevar a cabo una formación dirigida a orientadores y profesionales de la educación para fomentar contextos inclusivos y eliminar barreras en el aula para que todo el alumnado ejerza su derecho a una educación de calidad.

La formación «Educación inclusiva para alumnado con síndrome de Down» ha sido realizada de manera presencial en dos sesiones en marzo y abril y ha contado con la asistencia de profesionales de la orientación educativa de EAT, equipos psicopedagógicos y docentes de secundaria.

Entre los contenidos impartidos por Sonsoles Perpiñán, psicóloga experta en atención temprana, Ana Belén Rodríguez, docente experta en educación inclusiva y Mónica Díaz, coordinadora técnica de programas de educación de DOWN ESPAÑA,destacan los siguientes:

  • Estrategias de Atención Temprana
  • Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA)
  • Creación de materiales accesibles
  • Uso de TIC para la accesibilidad educativa
  • Importancia de la coordinación con familias.

Según explica Díaz, “estas formaciones contribuyen a que los profesionales del ámbito educativo puedan reconocer y potenciar las capacidades del alumnado con síndrome de Down, brindándoles más y mejores oportunidades para demostrar todo lo que pueden lograr”.

La formación ha abordado también experiencias reales de personas con síndrome de Down y sus familias para ofrecer una mirada integral y cercana de la educación inclusiva.

Uno de los ejemplos, ha sido el de Carmen Jiménez, una joven con síndrome de Down, diplomada como técnica de Farmacia y empleada en el Hospital Ramón y Cajal. Por otro lado, María Oñez, presidenta de la asociación Inclusión Madrid 21 y madre de una joven con síndrome de Down, también ha compartido su experiencia.

Para Carmen, el apoyo y confianza de los docentes y orientadores que creyeron en ella fue fundamental. Por eso, la joven, además de explicar su experiencia, afirmó con emoción: «Gracias a ellos, hoy estoy aquí».

Desde DOWN ESPAÑA animamos otros Centros Territoriales de Innovación y Formación (CTIF) y Centros de Profesorado de toda España a solicitar formación especializada, adaptándola a sus contextos locales y seguir construyendo una educación verdaderamente inclusiva en todo el país.

Con esta propuesta formativa, reforzamos nuestro compromiso con una educación más inclusiva, equitativa y de calidad para todo el alumnado.

Beatríz Garvía: “Los adolescentes con síndrome de Down no deben ser infantilizados”

¿Es la rebeldía sinónimo de adolescencia? No tiene por qué, pero sí es común que los adolescentes quieran tomar sus propias decisiones mientras definen su personalidad o identidad. La adolescencia es una época de cambios para todos, también para las personas con síndrome de Down.  

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down -21de marzo-, desde DOWN ESPAÑA, hemos lanzado la campaña #TanComoTú, con la que, a través de cinco vídeos, queremos hacer reflexionar a la sociedad sobre la necesidad de construir una comunidad en la que las personas con síndrome de Down se sientan incluidas en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.

Por eso, una de las escenas de nuestra campaña #TanComoTú, pretende reflejar que los adolescentes con síndrome de Down sienten, piensan y actúan como cualquier otro.

En una entrevista, nuestra experta en Psicología, Beatriz Garvía, nos explica que “la adolescencia está muy li­gada a la participación en un grupo”. “Los adolescentes necesitan de un grupo de iguales (otros adolescentes) que le sirva de referente para hacer las cosas normales a esa edad: salir con amigos, pedir en un bar lo que les apetece, quedar con el chico o chica que les gusta, ir de compras y elegir lo que les gusta… Los adolescentes con síndrome de Down, también lo necesitan. Deben recibir mensajes de normalidad y no ser infantilizados”.

“El grupo dicta la moda, las costumbres y en él, los adolescentes encuentran un reforza­miento muy necesario. Sin embargo, muchos adolescentes con síndrome de Down carecen de estos espacios, lo que puede afectar a su identidad y autoestima”, destaca Garvía.

Por otro lado, nuestra asesora en psicología señala que esta etapa de la vida suele implicar una “reivindicación de libertad, de autonomía y de toma de decisiones, que a menudo se enfrenta a la sobreprotección familiar». 

“La rebeldía, lejos de ser negativa, puede ser una forma de buscar independencia”, Garvía.

“La clave para fomentar la independencia en personas con síndrome de Down radica, por un lado, en la confianza, la educación emocional y afectiva proporcionadas por el entorno más cercano y, por otro,  en el sentimiento de inclusión que puede ofrecer la sociedad en general”, subraya.

Como explica Garvía, “la inteligencia emocional facilita las relaciones interpersonales, fomenta la empatía y permite el desarrollo de la competencia social. Aspectos como la cooperación y las relaciones de amistad son fundamentales para la inclusión real”.

Por eso, desde DOWN ESPAÑA, a través de la escena de Eva, reivindicamos una sociedad abierta y responsable que asuma la diferencia y se adapte a ella para favorecer la plena inclusión de las personas con síndrome de Down.

Animamos a la sociedad a sumarse a nuestra campaña #TanComoTú para exigir una sociedad más inclusiva y a colaborar, a través de nuestra web, para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down: www.sindromedown.org.

Carta a los Reyes Magos: los adultos con síndrome de Down piden mayor autonomía e independencia

Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Estimados Melchor, Gaspar y Baltasar,

En 2024, el grupo de trabajo de DOWN ESPAÑA que coordino -nosotros lo llamamos Red Nacional de Vida Independiente- hemos trabajado muy intensamente para que las personas con síndrome de Down puedan ejercer su derecho a disfrutar de una vida independiente.

No es tarea fácil ni rápida porque se trata de ir haciendo un camino que se inicia en el nacimiento y abarcará todos los ámbitos y etapas de su vida.

Nuestro objetivo es que las personas con síndrome de Down puedan construir un proyecto de vida. Que éste sea reconocido, apoyado y respetado por todos los entornos y personas referentes. Así que, de cara a 2025, os pedimos que nos apoyéis y uséis vuestra magia para:

1- Que las personas con síndrome de Down puedan decidir dónde, cómo y con quien quieren vivir. En definitiva, que, con los apoyos necesarios, puedan decidir sus proyectos vitales.

2.- Que la igualdad de oportunidades sea una realidad y no se vean obligados a tener una vida distinta y al margen de los demás.

3.- Que puedan tener una vivienda y todo lo necesario para disfrutar de un espacio personal y mantenerlo (salario, ayudas, asistencia personal, etc.).

4.- Que sus familias tengan la ayuda necesaria para que puedan confiar en ellos y apoyar sus proyectos de vida con tranquilidad.

5. Que puedan vivir en una sociedad inclusiva, donde la accesibilidad universal cognitiva sea una realidad.

¿Será posible?

Un abrazo,

Pep Ruf

80 jóvenes con síndrome de Down disfrutan en el Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA

El pasado fin de semana, más de 80 jóvenes con síndrome de Down disfrutaron de unos días de ocio junto a amigos y hermanos en el VI Encuentro Nacional de Jóvenes y Hermanos de DOWN ESPAÑA, que se celebró en Ávila en coordinación con la asociación DOWN ÁVILA.  

Durante tres días, los jóvenes llegados de 19 provincias de toda España participaron en un programa, elaborado con el apoyo la Red Nacional de Hermanos de la Federación, que combinó espacios de reflexión, talleres dinámicos, actividades culturales y de ocio. 
El objetivo del Encuentro era que los jóvenes disfrutaran y compartiesen experiencias junto a personas de su edad en un entorno inclusivo, y se superó con creces. Además pudieron asistir a talleres sobre vida independiente o desarrollo personal, donde hubo mucha participación y, como colofón, los jóvenes también disfrutaron del partido de la final de la Champions League y de una animada fiesta con música en directo.

En palabras de Jennifer Velasco, técnica de programas de DOWN ESPAÑA, » el Encuentro ha sido una auténtica experiencia de vida. Compartir con todos los jóvenes tras la producción y coordinación del Encuentro permite valorar de una manera fiel todo nuestro trabajo, el impacto a nivel social y nuestro compromiso como agentes sociales de cambio. El año que viene repetimos, nuestros jóvenes están deseando inscribirse al siguiente encuentro».

Después de unos días tan intensos, en la Federación hemos elaborado estas fichas con las conclusiones extraídas del Encuentro de Jóvenes, que se ha celebrado gracias al apoyo de La Caixa.


«Las personas con síndrome de Down somos capaces de conseguir los objetivos que nos propongamos»

El pasado mes de noviembre de 2023, las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual representantes de las Redes Nacionales de DOWN ESPAÑA asistieron a un debate sobre la gobernanza y los mecanismos de participación en sus propias entidades.

Durante dos horas, se desarrolló un taller práctico en el que los jóvenes participantes hablaron sobre el ideario de DOWN ESPAÑA y sobre cómo se fomenta su participación en las organizaciones federadas.  

Entre todos ellos se generó un espacio de reflexión con numerosas reivindicaciones a las entidades del síndrome de Down y a la sociedad en general para fomentar su participación social.

“Le pido a mi asociación que siga luchando por las personas con síndrome de Down porque somos capaces de conseguir más proyectos, y todos los objetivos que nos propongamos”, afirmó Laura Hidalgo de DOWN GRANADA.

Este taller se organizó en el marco del programa Red Down junto al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y fue posible gracias a la colaboración de NTT DATA España, que cedió sus oficinas de Madrid. 

En DOWN ESPAÑA, trabajamos la construcción de espacios de participación efectivos en los que las personas con síndrome de Down puedan tomar decisiones relacionadas con las instituciones que les representan.

Carmen Álvarez: “Soy joyera, empresaria y muy presumida”

“Alegre, simpática… y muuuuuy presumida” Así se describe Carmen o Carmela, como le conocen sus allegados, una joven de 20 años con síndrome de Down, que está cumpliendo un sueño como diseñadora y empresaria de joyas. Su firma CarmelaMola no para de crecer con venta on line y con siete puntos de venta.

Hace tiempo, Carmela comenzó a trabajar su psicomotricidad en la asociación Down Coruña haciendo collares y pulseras. Lo que no sabía entonces es que aquella actividad impuesta acabaría siendo su hobby y su profesión.

Poco a poco, y gracias al empujón de su madre, Carmela cada vez creaba piezas más originales y delicadas, y le dedicaba más tiempo su nuevo entretenimiento. Finalmente, con el apoyo de su familia se lanzó al mundo empresarial vendiendo sus joyas por internet en Carmelamola.com

En DOWN ESPAÑA, queríamos volver a hablar con esta chica gallega tan entusiasta que trabaja con mucha dedicación creando joyas para su firma desde hace ya tres años. “Ahora soy joyera, empresaria y presidenta de Carmelamola. Estoy muy contenta”, afirma Carmela muy orgullosa.

“Las joyas son mi debilidad. Me encanta ponérmelas y crearlas. Soy muy presumida”, explica la joven.

Carmela disfruta luciendo sus joyas y creándolas, pues según dice le gusta mucho “combinar colores y buscar nuevas piezas”. Sobre todo, “hacer collares con colgantes llamativos. Las que más me gustan son las que tienen perlas. El blanco es mi color favorito”, añade.

La joven coruñesa está encantada siendo empresaria y sueña con ser diseñadora de joyas famosa, y seguir trabajando en ello durante muchos años, pues según explica “crear joyas es lo que más me gusta hacer”. También disfruta saliendo con amigos, viendo la tele, yendo a su asociación Down Coruña y comprándose ropa nueva, como cualquier joven de su edad.

«El “yo no puedo” ha pasado a un segundo plano”

Además de ser un ejemplo por su motivación y por ser una joven con talento que trabaja en algo que le apasiona, Carmela también puede estar orgullosa de servir como inspiración para las personas con síndrome de Down y sus familias.

A la pregunta ¿pueden trabajar las personas con síndrome de Down? Ella responde con toda su naturalidad, frescura y sin ningún tipo de dudas diciendo: ¡¡hombreeeee…, claro!!

Para sus padres, Ana y Manuel, y su hermana pequeña Sara, la experiencia al lado de Carmela está siendo maravillosa: “Hemos podido comprobar su evolución porque ha pasado de hacer piezas sencillas a otras cada vez más complejas. Y no sólo eso, sino que poco a poco va pidiendo mayor autonomía a la hora de hacer nuevos diseños. Al principio, todo era mucho más dirigido”, explica Ana. “Ella está encantada, no le importa meter horas y horas en su taller con una buena música que le haga compañía, y lo más importante es que por una vez en su vida el “yo no puedo” ha pasado a un segundo plano”, añade.

Según explica su madre, el único impedimento para Carmela podrían ser “sus problemas de visión, pues la condicionan un poco al utilizar piezas de pequeño tamaño. Pero ella no se da por vencida y al final siempre acaba consiguiéndolo”, señala.

Esta familia, que desde hace algo más de tres años es también un equipo empresarial, apoya a Carmela en todo lo que se proponga, “la meta de este proyecto la va a marcar ella. A nosotros nos gustaría que un día pudiese abrir su propio local y ponerse al frente”, explica su padre, Manuel.

Por otro lado, los Álvarez Rodríguez son conscientes de que su hija, además de ser “la alegría en persona y una chica que siempre está de buen humor y se lo contagia a los que tiene a su alrededor”, es también un ejemplo a seguir para muchos. “En cierta manera, ella también es consciente porque la han invitado a bastantes eventos y ella siempre deja claro que tiene síndrome de Down. Nosotros también lo hemos comprobado al ver a otros padres en nuestra misma situación, que nos piden consejo”.

Para finalizar, la hermana de Carmela, quiere animar a las familias a tener “paciencia” con las personas con síndrome de Down y a dejarles “correr riesgos y sobre todo tomar sus propias decisiones”.

Joven emprendedor con síndrome de Down triunfa con su empresa de calcetines locos

‘John Crazy Shocks’ (Los calcetines locos de John, en castellano) es el nombre de la empresa de John Cormin, un joven estadounidense con síndrome de Down, que está triunfando en medio mundo. Y es que, en tan sólo un año, ha conseguido vender más de 30.000 pares de calcetines y ha generado beneficios de más de millón y medio de dólares.


Pero, ¿de dónde surgió la idea? Hace un par de años John anunció a su padre su intención de crear una empresa cuando terminara sus estudios, su principal condición es que fuera un negocio divertido. La primera idea fue montar un camión de comida pero descartaron la idea al no saber cocinar. Entonces surgió la idea de los calcetines, ya que toda su vida había utilizado estos productos con estampados locos y divertidos.

Y no sólo consiguió crear su empresa, si no que a día de hoy envía cientos de pedidos a diario (que siempre acompaña con una bolsa de dulces y una tarjeta de agradecimiento escrita por el propio John) y entre sus clientes están el Primer Ministro de Canadá, Justin Trudeau, y el expresidente de EE.UU, George Bush.

Además, su empresa es inclusiva y solidaria ya que cerca de un tercio de empleados tiene algún grado de discapacidad y parte de los beneficios que consigue los dirige a la Sociedad del Síndrome de Down y de Autismo de EE.UU.

Tanto él como su padre están sorprendidos por lo rápido que ha crecido esta pequeña empresa y están pensando en abrir una línea de producto que se distribuya en tiendas. Mientras, John es feliz porque ha conseguido cumplir un sueño y porque “lo que hacemos es repartir felicidad”.

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