Agustín Matía: «Consenso Estatal de Atención Temprana: un pequeño paso, un gran objetivo por delante»

https://diario.cermi.es/opinion/un-pequeno-paso-un-gran-objetivo-por-delante

El director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, reflexiona en un artículo para el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) sobre el Consenso Estatal de Atención Temprana. Un pequeño paso: un gran objetivo por delante.

El pasado 31 de enero, los Consejos interterritoriales de Sanidad y Servicios Sociales se reunieron en una Conferencia multisectorial en la que aprobaron (por mayoría algo justa pero suficiente) el “Consenso Estatal para la Mejora de la Atención Temprana”.

Este documento completa y profundiza el anterior acuerdo (28 de julio 2023) “Hoja de Ruta para la mejora de la atención temprana en España sobre un marco común de universalidad, responsabilidad pública, equidad y calidad”.  Se trata de un primer acuerdo de esta materia entre las CCAA y el gobierno estatal, desde la creación de las competencias de Atención Temprana en la década de los años 80, que ha establecido un marco conceptual común sobre lo que es la atención temprana, unos compromisos base de país y una serie de objetivos, medidas, estándares de calidad e indicadores comunes que orientan y promueven la mejora continua de los sistemas de temprana de las distintas Comunidades/Ciudades Autónomas.

Estos dos documentos (junto con otros textos complementarios) han sido el resultado de un trabajo colectivo mantenido durante casi tres años, con presencia y participación de todas las CCAA (con competencias en Sanidad, Servicios Sociales, Educación y Juventud), con participación de la sociedad civil de infancia y discapacidad y de diferentes colectivos profesionales, concernidos en este campo. Es un esfuerzo meritorio, digno de celebrarse por la complejidad de los debates, el gran número de actores participantes y por la dificultad de buscar y obtener acuerdos suficientes en un ámbito competencial tan descentralizado desde sus inicios, con una disparidad de respuesta y resultados según los diferentes territorios y que adolecía de un marco común mínimo de acuerdo y de consenso.

Un buen punto de partido para lo que toca construir ahora.

¿Cuál es el objetivo por delante?

Los debates, diálogo, discusiones y aportaciones han permitido confirmar la dificultad de cohesionar y construir un Sistema nacional de atención temprana. No un sistema único y unívoco, sino más bien un consenso básico sobre el alcance de los servicios públicos de la atención temprana en nuestro país y sobre la base mínima imprescindible de eficacia de conjunto y de coordinación entre tantos agentes implicados. Evidentemente, la dificultad del objetivo no se escapa a todas las administraciones públicas, CCAA y organizaciones implicadas. La atención infantil a través de la atención temprana ha ido cambiando sus respuestas según la propia concepción del desarrollo infantil y de la importancia del entorno (familiar, profesional e institucional). De un concepto inicial de estimulación precoz infantil dirigido a colectivos o grupos especialmente vulnerables se ha pasado a una intención de apoyo al desarrollo infantil temprano de todo niño o niña potencialmente vulnerable, estimando que podría abarcar el 10% de la población infantil de nuestro país. Además, esta concepción se ha hecho más ecológica y sistémica, incluyendo el apoyo a los familiares, la implicación de todos los agentes cercanos (sociales, sanitarios y educativos) y, también, el reconocimiento que sólo una pluralidad de agentes (públicos, privados, asociativos) puede facilitar este objetivo de maximización del desarrollo infantil temprano.

Es una buena base. Ahora toca seguir remando y aprovechar los consensos construidos para generar red, compartir conocimiento, economizar esfuerzos y llegar a ese 10% potencial de la población infantil. Incluso, tal vez, algún día, podamos vivir la aprobación  de una ley orgánica de universalización de la atención temprana y de apoyo al desarrollo infantil temprano… pero eso ya será otra historia.

Atención temprana en España: hacia un sistema más accesible y de calidad

El pasado viernes, los Ministerios de Derechos Sociales y Sanidad firmaron un acuerdo con los Gobiernos autonómicos. Fue en una Conferencia Multisectorial para mejorar la atención temprana a menores de seis años con problemas en su desarrollo.

La atención temprana es el conjunto de actividades indicadas para estimular el desarrollo de los niños de 0 a 6 años y prevenir o reducir así posibles retrasos madurativos. Estos ejercicios pueden ser llevados a cabo por profesionales del área o por sus propias familias, según las recomendaciones de los expertos.

El acuerdo firmado está dotado con casi 42 millones de euros del Fondo Social Europeo Plus. Busca garantizar una atención temprana eficaz, gratuita y equitativa para todos los niños y niñas, independientemente de su lugar de residencia o situación familiar.

En él se establece que todas las comunidades deberán contar con una Red de Atención Temprana. Que cuenten con normativas específicas y mecanismos de coordinación entre servicios sanitarios, educativos y sociales.

El acuerdo promueve un enfoque biopsicosocial. Es decir, adaptado a las necesidades de cada niño y su entorno, pero con intervenciones en espacios cotidianos como el hogar o el parque. Las medidas deberán estar plenamente implementadas en 2030, coincidiendo con la finalización del Plan de Acción Estatal para la Implementación de la Garantía Infantil Europea.

Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA y el presidente de la Comisión de Atención Temprana y Desarrollo infantil de CERMI Estatal, explica que la firma de este acuerdo “ha contado con una amplia participación, un intenso debate y diversas aportaciones” por parte del Grupo Técnico de Atención Temprana. Este grupo se constituyó en junio de 2022 con representantes de todas las Comunidades Autónomas.

El trabajo del Grupo Técnico se ha concretado en varias acciones y acuerdos. La elaboración de una Hoja de Ruta, que define los objetivos y estándares de calidad, o el Marco conceptual de la atención temprana: https://www.boe.es/boe/dias/2023/07/10/pdfs/BOE-A-2023-16057.pdf .

Lo más importante es el reto que enfrentamos ahora: promover una revisión del Sistema de Atención Temprana en todo el país. De tal forma que todas las Comunidades Autónomas vayan aplicando cambios, mejoras y funcionamiento de mínimos, que sean acordes a estos documentos”, explica Matía.

Carta a los Reyes Magos: los bebés con síndrome de Down necesitan una atención temprana de calidad

Sonsoles Perpiñán, coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, envía a los Reyes Magos, en nombre de los bebés con síndrome de Down, su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Aunque aún somos muy pequeños, queremos pediros algunas cosas para esta Navidad:

 · Queremos que se acaben las listas de espera en todos los servicios de atención temprana. Para que nos puedan atender lo antes posible.

 · Nos gustaría que todos los pequeños que necesitamos atención temprana seamos atendidos igual de bien vivamos donde vivamos (sean ciudades o pueblos o en distintas comunidades autónomas).

· Necesitamos que los profesionales de atención temprana escuchen y acompañen a nuestros papás y mamás, para que se sientan más seguros en nuestra crianza.

· Queremos profesionales de atención temprana que encuentren nuestras fortalezas. Y que sean alegres y optimistas para que podamos crecer mejor.

· Queremos que todos los que nos atienden a nosotros y a nuestros papás (ya sean nuestros pediatras, educadores o profesionales de atención temprana) se pongan de acuerdo para que sea todo más fácil.

Confiamos en vuestra magia.

Con todo cariño, y en nombre de los bebés con síndrome de Down,

Sonsoles Perpiñán

“Tu hijo no necesita muchos juguetes, te necesita a ti”, Sonsoles Perpiñán, experta en Atención Temprana

Compartimos una breve lista de consejos para familias de bebés con síndrome de Down para disfrutar de la Navidad y aprovechar de la mejor manera estas fiestas. 🙌🎄 ¡Os deseamos una entrañable Nochebuena junto a vuestros seres queridos!

#sindromeDown #bebé #AtenciónTemprana

Ya estamos en plenas Navidades y esto implica que, además de tener unos días de fiesta y celebraciones familiares o con amigos, generalmente tenemos más tiempo libre. Por eso, desde DOWN ESPAÑA, queremos compartir con las familias de bebés y niños con síndrome de Down algunas recomendaciones de nuestra experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, para tener en cuenta durante estos días.

Deja que tu bebé disfrute de la compañía de toda la familia, que participe en las comidas y en las reuniones familiares para que afiance muchos vínculos afectivos que serán claves en su desarrollo.

-Aprovecha los días libres para jugar con el niño/a, no hace falta hacer cosas complicadas, basta con disfrutar juntos de canciones, cuentos, cosquillas o lo que os guste a los dos.

– Recuerda que cada momento de relación con el niño es una oportunidad para aprender, evita las pantallas y cámbialas por juegos.

– No dejes que las obligaciones de la casa o de las fiestas te pongan nervioso/a y resten agrado a las relaciones entre las personas. Crea en tu casa un clima de alegría y deja que la sonrisa de tu hijo os contagie a todos.

– Evita que el consumo se convierta en el elemento prioritario de este momento. Tu hijo no necesita muchos juguetes, más bien te necesita a ti.

La calidad del sueño afecta al desarrollo lingüístico de los niños con síndrome de Down

El sueño juega un papel crucial en el desarrollo de las habilidades lingüísticas de niños con síndrome de Down, síndrome de X frágil y el síndrome de Williams, según ha puesto de manifiesto un estudio llevado a cabo por investigadores de la Universidad Anglia Ruskin (Reino Unido) y que ha sido publicado en la revista ‘Research in Developmental Disabilities‘.

Para realizar el estudio, los expertos compararon el vocabulario y los patrones de sueño de 75 bebés y niños con alguna de las mencionadas alteraciones del neurodesarrollo, junto a 30 niños de la misma edad sin ellas.

De esta forma, comprobaron que el sueño se interrumpía entre los niños con síndrome de Down, síndrome de X frágil y el síndrome de Williams y que el grupo de niños sin alteraciones dormía aproximadamente 50 minutos más por noche que los anteriores. Además, los expertos observaron que cuanto más dormían los niños que tenían las alteraciones indicadas, más palabras sabían. De hecho, por cada 10 minutos más de sueño, los niños entendían el significado de seis palabras más.

«Se necesita más investigación para explorar si las intervenciones tempranas para mejorar los patrones de sueño de los niños con síndrome de Down, síndrome de X frágil y síndrome de Williams serían tan beneficiosas para sus habilidades lingüísticas como las intervenciones posteriores en su desarrollo que apuntan específicamente al aprendizaje de idiomas», han zanjado los investigadores, según informa Europa Press.

Puntos fuertes relativos

No existe un perfil común de personas con síndrome de Down en lo que respecta a las habilidades lingüísticas, sino una amplia variabilidad en lo referente al desarrollo del habla y del lenguaje. Por ejemplo, tal y como describen en down21.org, algunos niños pueden decir sus primeras palabras a los 9 meses y otros a los 7 años, y empiezan a combinar dos palabras en un rango de edad  que va desde los 18 meses a los 11 años. Sin embargo, sus puntos fuertes y débiles casi siempre implican una combinación de ciertas áreas de la comunicación.

Es cierto que la mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan en mayor o menor medida la atención de un logopeda en los primeros años de la escuela elemental, pues tienen factores de riesgo que les dificultan más el habla y el lenguaje. La logopedia es esencial para la mayoría de ellos, pues logra elevar al máximo sus capacidades comunicativas.

 

Esto se cerrará en 0 segundos