El estudio se enmarca dentro de un proyecto de INICO -Instituto Universitario de Integración en la Comunidad- de la Universidad de Salamanca, que en colaboración con la Universidad de Oviedo, desarrolla la escala KidsLife, un instrumento nuevo que por primera vez permitirá evaluar la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual con edades comprendidas entre los 4 y 21 años.

Para la realización de esta escala se ha recogido un conjunto de preguntas sobre aspectos observables de la vida de los jóvenes con discapacidad, que son respondidas mediante un cuestionario por observadores externos que conozcan a la persona: familiares, profesores o profesionales de las asociaciones.

La evaluación de la calidad de vida a través de esta escala aporta una herramienta para mejorar los resultados personales de los niños y jóvenes, al analizar las necesidades que presentan en cada área significativa de su vida y los apoyos que reciben a nivel multidimensional, no solo educativos o sociales.

Centrado en el síndrome de Down

El estudio contempla un aspecto novedoso: por primera vez se desarrollará una evaluación dirigida exclusivamente a personas con síndrome de Down, diferenciándola de la escala orientada a la discapacidad intelectual, y comprobando así si son necesarios ajustes específicos para el colectivo. La muestra que se persigue es de 300 personas; si se consiguiera alcanzar esta cifra de colaboraciones, se podría acometer una validación exclusiva de la población con trisomía 21.

La encargada de esta evaluación determinada en el síndrome de Down en concreto es Mª Mar Rodríguez, licenciada en Psicología y doctoranda en Investigación en Discapacidad, área en la que desarrolla su labor desde hace más de diez años. Es, además, hermana de una persona con esta discapacidad intelectual.

DOWN ESPAÑA apoya la investigación y colabora con este estudio, e invita a las familias y a las entidades federadas a que participen de él, ya que contribuirá a conseguir un mayor ajuste y satisfacción de los apoyos que se proporcionan a la persona con síndrome de Down. El proyecto tiene prevista su finalización a finales de 2014, por lo que quien esté interesado en participar debe hacerlo antes de esas fechas.

Para ello, es necesario ponerse en contacto con su responsable a través del correo electrónico marerodriguez@gmail.com. Ella responderá entonces a los interesados para explicarles los detalles de la colaboración.