En el año 2006, el médico genetista Stylianos E. Antonarakis propuso a su grupo de pacientes tomar el 21 de marzo como símbolo de celebración del síndrome de Down.

Todo comenzó como un pequeño juego de palabras: trisomía del par cromosómico número 21 que causa el síndrome de Down, 21 del 3, #21demarzo.

En 2008, DOWN ESPAÑA tomó la idea y comenzó a celebrarlo en nuestro país y, en 2011, finalmente, Naciones Unidas aprobó la propuesta de conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down (tras un gran trabajo de negociación liderado por la delegación de Brasil).

Hay tantos Días mundiales y tantos motivos y causas que celebrar que es fácil “desconectar” y dejar de darles importancia. Pero, en este caso, se me ocurren hasta 10 razones diferentes para explicar por qué hacemos lo que hacemos:

-Por Sensibilización en cuestiones de interés general que tienen que ver con los derechos humanos, la salud, la paz, la justicia, la inclusión, la lucha contra la desigualdad y la discriminación.

-Por Tomar conciencia (tanto de las propias personas con síndrome de Down, como de la sociedad en general) de los Derechos que tienen y que deben ser respetados.

-Por promover la visibilización de la vida real de las personas con síndrome de Down

-Por Activismo. Para dedicar al menos un día al año al activismo social, a la portavocía pública, a la reivindicación y a la defensa del síndrome de Down

–Por Inclusión. Porque una comunidad incluyente es más sabia, utiliza el talento compartido y construye entornos, tecnología y aprendizaje, válidos para todos… también para personas “con peores cartas en la baraja de la vida”.

-Por Apertura al mundo. En el caso del síndrome de Down somos bien conscientes de que los retos de su vida y las barreras que tienen por delante, sólo se podrán ir solucionando de forma colectiva.

-Por ser una Buena Noticia el que las personas con síndrome de Down aportan valor a nuestra sociedad.

-Por compartir Información, porque hablar sobre lo que uno conoce y experimenta es también un ejercicio de generosidad.

-Para llegar a los Medios de comunicación

-y… para Buscar apoyo y pedir ayuda; porque buscar apoyo en los demás, pedir ayuda, no es un acto de debilidad: es una demostración de sabiduría, de agradecimiento por el apoyo recibido y de reconocimiento de que “sólo con nuestras propias fuerzas, no llegaremos tan lejos”

Este año todas las innumerables actividades, acciones y eventos que han realizado nuestras entidades por el 21demarzo, han tenido como trasfondo una magnífica campaña de comunicación.

#TanComoTú

En tono de humor, como forma de desmitificar la idea trágica o victimista que tan a menudo se relaciona erróneamente con la discapacidad, y con un mensaje directo, sencillo y claro, esta campaña (brillantemente diseñada por la agencia Contrapunto BBDO y excelentemente producida por Pueblo Films) evidencia que, en las pequeñas cosas de la vida cotidiana, las personas con síndrome de Down no son diferentes a nosotros (los que no tenemos “trisomía del 21”).

 El resultado, no ha podido ser mejor. Son incontables los mensajes que hemos recibido de conexión con las historias, de emoción por lo que expresan y de agradecimiento por lo que se comunica… Será muy difícil contestar a todo el mundo como nos gustaría y como bien se merecen.

Por último, queremos expresar nuestra gratitud y reconocimiento a los cinco jóvenes (Conceso, Andrea, Álvaro, Paula y María José) que tan eficazmente han protagonizado los vídeos y que tanto han hecho para que nos identifiquemos con ellos. Gracias por hacerlo posible.

Cada año las acciones de visibilización, de solidaridad y de agradecimiento a lo que aportan las personas con síndrome de Down a nuestras vidas, se han hecho más y más presentes. Empresas en las que trabaja una persona con síndrome de Down, colegios y escuelas motivadas por llegar a ser realmente agentes de inclusión para el síndrome de Down, instituciones públicas y sociales de todo tipo, personajes públicos, colaboradores, personas anónimas que han querido expresar su apoyo… Han sido días llenos de actos de color azul y amarillo, de calcetines desparejados, de mensajes de igualdad y fraternidad, de gestos #Tan Como Tú…

Gracias porque lo que se deduce de todo ello es un mensaje de dignidad de vida de las personas con síndrome de Down (sus vidas merecen la pena ser vividas) y, también, que nuestra sociedad puede ser un Buen Lugar para las personas con síndrome de Down y… que podemos conseguirlo… tan sólo hay que intentarlo, paso a paso, y, luego, otro paso más, y otro, y otro…

Por nosotros que no quede (gracias por todo vuestro apoyo).

Agustín Matía

Director DOWN ESPAÑA