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Es una decisión irresponsable?

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Maria 26/08/2013

Hola, no sé si este foro es el «correcto» para mis dudas y preguntas. Tengo 43 años y estoy embarazada de 13 semanas. (Claro, que me hubiera gustado tener familia mucho antes, pero si he aprendido una cosa, que la vida no se puede planear….).

La cosa es la siguiente: toda mi vida tenía claro que no iba a abortar un niño con síndrome de down. Nosotros vamos a hacer ecografias de alta definición para saber si tiene malformaciones graves, etc. en la semana 16. Pero ambos pensamos que un niño con síndrome de down puede y tiene derecho a vivir.

Me encuentro con mucha gente que no lo entienden. Parece que la sociedad acepta más fácil un aborto que la decisión no abortar. En un foro, donde una mujer opinaba igual (que no lo iba a abortar aunq fuera positivo) la llamaron egoísta. Pero no es más egoísta (por querer tener una vida más «cómoda») abortarlo?

Y mis dudas – quizás soy ingenua? Quizás no conozca el sindrome de down y sus consecuencias suficientemente y nuestra decisión es irresponsable? (Personalmente no he tenido contacto con algún niño o adulta que tuviera síndrome de down. La vecina de mi madre tiene una niña de 4 años, pero no sé si sería violento preguntarla….)

Me gustaría saber tanto de padres que tienen hijos con sindrome de down, como de personas con sindrome de down, su opinión.

He rechazado la prueba del «triple screening» y amniocentesis. La triple screening porque hay muchos falsos positivos, la amniocentesis pq si es «sólo» para saber si el bebé tiene o no tiene síndrome de down para saber si abortar o no; si uno tiene claro, que no, para que correr el riesgo? A parte de todo esto, he conocido casos de mujeres que se han hecho la amniocentesis y le dio un falso positivo o falso negativo. Una mujer comentó que pasó todo el embarazo angustiada pq le habían dicho que va a nacer con síndrome de down, y al final nació perfectamente. Y también al revés. Aunque estos casos pueden ser muy pocos (no se lleva ningún registro), no quita que esta prueba, a parte de tener su riesgo, tampoco es 100 % fiable.

No tenemos ni en la familia ningún caso de enfermedades genéticas. Sé, que con 43 años la probabilidad es más alta, pero también, a mi edad me dijeron que iba a ser difícil quedarme embarazada (probabilidad de 20%) y me quedé a la primera.

Según mi entendimiento, a parte de la probabilidades, lo del síndrome del down es como una lotería, no?

No me gustaría tomar una decisión irresponsable. Me gustaría hacer lo mejor para el ser que viene. Una vida con síndrome de down no es vida? (no sé como mejor preguntar, perdonadme si no me expreso bien o me expreso violento).

Os agradecería mucha vuestra opinión. Quizás estoy equivocada. No lo sé.
Muchas gracias,

Responder consulta de Maria

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA 27/08/2013

María, enhorabuena por una sencilla razón, porque tienes las ideas claras y no dejas que nadie te manipule. Te podrás equivocar, como todos, pero nadie te podrá engañar, y eso es muy importante en esta sociedad.

¿Egoista? ¿Con qué autoridad moral osan criticarte? ¿Con qué derecho quieren obligarte a ir por su senda como un borrego? Mejor no entrar.
No hay unas «consecuencias específicas» derivadas de tener un hijo con SD, pero al decidir ser padres se aceptan unos riesgos y un compromiso. Los riesgos son que no siempre el hijo es lo que esperábamos (incluso en el parto se puede torcer todo), y el compromiso es el de dedicar toda nuestra vida a esa persona, con o sin SD, con o sin problemas congénitos, con o sin problemas posteriores. Quien no esté dispuesto a riesgos y compromiso, mejor que no procree.

Si tienes tus argumentos para ser madre, pase lo que pase no dejes que nadie rompa tu vínculo madre/hijo, y lucha siempre por él. Verás qué bonito es.

Suerte en la lotería.
Pepe Borrel.

Maribel Moreno 28/08/2013

Hola María.
Hace aproximadamente 1 año y medio yo estaba en la misma posición que tu. Tenía 44 años y estaba embarazada. Tras la ecografía me dijeron que el pliegue nucal de mi bebé era muy grande y que podía suponer un SD. Yo entré en este mismo foro, porque todos los profesionales sanitarios que me vieron en esos días me aconsejaban, más o menos claramente, que abortara.
Me hice la amniocentésis para descartar otro síndrome que, según me decían, era incompatible con la vida y del que también había muchas posibilidades. El resultado fue una niña con SD.
Mi pareja y yo, como tu, habíamos decidido que si salía un resultado de Síndrome de Down seguiríamos a delante con el embarazo. Así lo hicimos. Con alguna duda, claro, sobre todo por la opínión de mucha gente que nos decía que estabamos locos. Pero decididos.
Nuestra hija Ana nació en julio del año pasado. Tiene 13 meses. Nació con SD pero perfecta de salud. Es la niña más adorable que he visto en mi vida. No cambiaría nada de mi hija si se me diese la opción por nada del mundo. Es preciosa. Es cariñosa. Es dulce como pocos bebés. Es buenísima, muy tranquila, aunque muy activa.
Claro que tiene y tendrá sus dificultades en la vida, pero ¿quién tiene alguna garantía de algo en ella?
Ánimo. Con unos padres como vosotros vuestro hijo/a tiene una enorme suerte ocurra lo que ocurra, porque por lo que se desprende de tus palabras teneis una gran calidad humana.
Un abrazo y que tengas un buen embarazo.
Maribel

Mayte 30/08/2013

Hola Maria. A mi m salio un riesgo muy alto en el sreening, 1/22, pero decidimos no hacerme la amniocentesis por el riesgo de aborto q conlleva ya que saliera lo que saliera no pensabamos abortar. Lo pase muy mal y llore mucho. Los meses siguientes fueron un poco dificiles porque aunque todas las ecos salian muy bien no nos podian garantizar nada hasta el nacimiento.

Al dia siguiente de nacer en el reconocimiento del pediatra nos dijeron q probablemente tenia sd, en ese momento fue como oir q iba a ser rubio o moreno, ya lo tenia en mis brazos y me tenia completamente enamorada. Por eso, si volviera atras no me haria el screenig porq te crea mucha inquietud durante todo el embarazo y si tu vas a tener a tu tener a tu bebe de todas formas lo mejor es que disfrutes de tu embarazo.

Ademas por mi experiencia, es mejor saberlo cuando ya le has visto su carita y lo tienes en tus brazos.

Mucha suerte y enhorabuena.

patry 02/09/2013

Hola María. Yo te puedo responder con el ejemplo de mi propia vida. Puedes conocernos en este blog:
Www.manueldejerez.blogspot.com

María Bélgica Sepúlveda Mendoza 02/09/2013

Dios te ha bendecido con el hecho de ser mujer y ser madre, y más madre de un hijo especial, te cambiará la vida se te abriran muchas puertas, también se te cerraran otras, conoceras a tus verdaderos amigos, cada día al lado de tu hijo especial será diferente, cada día un desafió y un logro y una alegría un dar gracias a Dios por el maravilloso regalo que te ha hecho. Nunca más seras una persona común y corriente, siempre te miraran cuando estes al lado de tú hijo ya sea para darte una sonrisa o para criticarte, pero son muchas las bendiciones que recibiras junto a esa nueva vida que llevas dentro, te costará entender porque ¿por qué a mí? son tantas las preguntas y tantas las dudas que se te presentaran, te digo no es fácil, pero no es imposible. Mi hija hoy tiene 14 años y es una persona feliz, sana pura de corazón, tierna tiene muy buenas amigas y amigos la quieren mucho en el colegio, todo ha sido maravilloso.

Dios te ha bendecido con un hijo o hija maravilloso, te dará todo su amor y cariño siempre.
M. Bélgica Sepúlveda M.

Carmen Porrero 02/09/2013

Hola María. Solo el hecho de tener un hijo ya es una decision dificil y mas en los tiempos que corren. El hecho de que tu hijo tenga o no sindrome de down puede ser otra experiencia. La decision de tener a tu hijo es cosa tuya y por encima de todo debe ver cuanto podrias darle, quererle, enseñarle, aportarle, mimarle, cuidarle, besarle, educarle, ….. y los millones y millones de cosas que vas a compartir con el, tenga o no sindrome de down. Porque por encima de todo sera tu hijo. El mio tiene 7 años y sindrome de down pero eso no le impide que vaya al cole, a natacion, a musica, a taekondo, que baile, que ya lea y escriba y hasta en alguna ocasion se enfade con sus amigos (que tiene muchos) y se meta en alguna pelea, porque es un niño con 7 años, especial siempre, pero porque es unico, porque para mi que no tengo mas hijos es mi hijito y es unico y es mi hijo por encima de todo. Decidas lo que decidas nunca pienses en lo que podria ser si…. porque decidas lo que decidas tiene que ser lo correcto. Espero que mi comentario te sea de provecho. Un beso fuerte

Ana 02/09/2013

Maria, yo no se por lo que tu estas pasando, pero si lo que es tener un hijo con SD, porque a mi durante el embarazo no se me dijo en ningun momento que pudiera venir con problemas. Y mi experiencia, si te puede ayudar, es que es como otro de mis hijos, ella es la ultima y nos ha revolucionado a todos. Es una mas en la familia, nosotros no la tratamos de forma diferente que a sus hermanos, solo entendemos que va un poco mas lenta. Yo te animo a que sigas adelante porque no te vas a arrepentir y mas sabiendo, como parece, que estais deseando tenerlo. Es verdad que recibiras muchas criticas y «consejos» pero lo debes hacer caso, nos gusta mucho comentar a los demas. Siente lo que tu corazon te dicte y se feliz con lo que tengas. No se me da bien expresar lo que siento, pero no puedo decirte otra cosa que no sea que soy Muy feliz con mi hija pequeña igual que lo soy con sus hermanos y a mi si me parece egoista abortar a un ser humano porque no es como yo quiero o porque no me viene bien, todo depende de donde ponga uno sus prioridades y por mi experiencia ningun hijo es como esperas, asi que mucho animo a los dos.

Claudia 02/09/2013

Hola Maria,

Soy Claudia madre de una niña de 2 años con SD. Me quedé embarazada con 29 años y todos mis resultados fueron «perfectos», el SD llegó por sorpresa siendo madre primeriza.
Tus dudas y preguntas son totalmente razonables, pero creo que solamente tu sabes la respuesta…yo no tuve opción de elegir, y en parte me alegro, simplemente llegó! No soy quién para poder opinar sobre cualquier decisión que tomes….aunque seguramente si has escrito estas líneas es pq existe una duda razonable en tu corazón….egoístamente te diría que lo tuvieras….ojalá hubiera más niños así en el mundo….aunque tb soy muy consciente de que he tenido mucha suerte con la salud de la niña, he conocidos casos muy tristes! No tengo la suficiente experiencia para poder valorar mi situación y poder aconsejar a los demás…sólo llevo 2 añitos y por ahora se supone que es lo más fácil…sigo teniendo dudas y miedos pero puedo decirte que aunque a veces mu frustro muchísimo, esta niña me ha dado una nueva visón de la vida y de mis valores , su sonrisa, su mirada, sus abrazos y mil cosas más hacen que todo compense….pero no sé que me deparará el futuro.
Sólo hay una cosa que sí tengo clara, todo tarda más, todo te lo has de trabajar con ellos, nada llega porque sí…además de madre te conviertes en logopeda, en fisio, en psicóloga….etc no es fácil no sentirte agobiada, y es muy difícil no sentirte mal por tumbarte un domingo en el sofá a ver la tele y dejarla jugar sóla…pero con el tiempo creo que se relativiza todo y empiezas a tener paciencia, a seguir sus tiempos, a dejarla ser ella misma….a empezar a disfrutarla….creo que con el tiempo aprendes a conocerla y entonces dentro de muchísimos años seguro que podré darte sabios consejos…por ahora no soy objetiva simplemente soy una madre enamorada soñadora y con muchos sueños para ella.

lorena 02/09/2013

Hola María. En mi caso no he sido mamá de una niña o niño Síndrome de Down, pero sí que tengo una familiar directa que lo padece. Soy logopeda y independientemente del lazo familiar que tenga con esa personita maravillosa trabajo con muchas más personas con SD. Estoy super orgullosa de mi trabajo porque es muy gratificante como profesional poder ayudar a mejorar en determinados aspectos y en otros tantos me enseñan ellos a mí. Porque si hay algo que identifica a los S.D. son su simpatia, alegria, cariño y respeto. Tener SD no quiere decir nada, no impide que sean listos, inteligentes, que estudien, que desempeñen un trabajo, que sean independientes. Son uno más de la sociedad, personas igual que los que no padecemos SD. Yo estoy enamorada de ellos . Asique María te animo en ese embarazo y sea lo que sea estoy segurisima de que serás feliz con ese pequeñin que tengas y te alegrarás de haber dado vida a eso tan importante ent u vida como será tu hijo.
Un besazo y toda la felicidad y suerte del mundo en tu gestación.

Gloria 02/09/2013

José David acaba de cumplir 18 años, lee, escribe, practica natación y está haciendo teatro. Es músico y tiene presentaciones públicas, incluso viajó invitado a Argentina y tiene otra invitación pendiente a Londres ¿Alguna diferencia con otros jóvenes de su edad? Debo decir que nuestros hijos no tienen límites y llegarán a cumplir sus metas si nosotros los padres (y los especialistas) les damos las herramientas necesarias. Visita mi facebook, estoy como Gloria María Pineda. Conocerás más de sus actividades y también podrás decir: Sí se puede!

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