Tras un 2024 en el que no ha habido grandes avances en la inclusión de las personas con síndrome de Down, sí se han dado pequeños pasos adelante que esperamos se consoliden y formen parte de una transformación.

Por un lado, no se aprobó todavía el Plan nacional de inclusión educativa, que sigue pendiente y que esperamos vea la luz este año.

En el ámbito laboral, bastantes empresas aumentaron la oferta de puestos de trabajo para personas con síndrome de Down; sin embargo, aún no se ha aprobado una normativa que regule la metodología del Empleo con Apoyo, una modalidad de inserción laboral que proporciona los apoyos necesarios mediante la figura de un Preparador Laboral. En definitiva, el número de personas con síndrome de Down ejerciendo un puesto de trabajo ordinario sigue siendo frustrantemente bajo, ya que de poco sirve que aumente la demanda si no aseguramos un sistema de apoyos para que su inserción sea exitosa.

Respecto a lo sanitario, en 2024 hubo cambios en los protocolos del uso de células CAR-T (uso de linfocitos del propio paciente) para niños y para personas con síndrome de Down en primera recaída del cáncer tras un trasplante de médula o tras la quimioterapia, pero aún no se ha logrado su aprobación como tratamiento de primera línea (antes de una recaída).

Teniendo en cuenta los avances logrados y también las necesidades de las personas con síndrome de Down y sus familias, en DOWN ESPAÑA hemos detectado con fuerza varias demandas por parte de las familias:

En primer lugar, la mayor parte de las familias con hijos e hijas en etapa educativa (sobre todo a partir de Secundaria) plantean una mejora del sistema escolar que no deje desatendidos a sus hijos y que dé una respuesta funcional (por ejemplo, una FP Básica abierta y útil a la discapacidad intelectual). El sistema sigue considerando normal la segregación o derivación de las personas con síndrome de Down a la educación especial, y esto no sólo es erróneo, sino que, en estos tiempos, es un retroceso inadmisible… Nuestro sistema educativo todavía es muy deficiente en su atención a las personas con discapacidad intelectual.

En segundo lugar, existe una preocupación cada vez mayor por los retos y apoyos necesarios para la etapa adulta de las personas con síndrome de Down, sobre todo a partir de los 40 años, cuando la preocupación por un envejecimiento anticipado está tan presente.

Desafíos

Desde la Federación, aspiramos a que en 2025 se logren los siguientes avances:»:

-La aprobación de un plan nacional de inclusión educativa y una coordinación práctica con todas las Comunidades Autónomas para su aplicación en toda la red de escuelas de nuestro país.

-Un cambio en la legislación de empleo que reconozca los apoyos al empleo ordinario (clave del éxito en la incorporación laboral al mercado de trabajo ordinario) para que la política prioritaria de empleo en la discapacidad se base en la inclusión y no en el apoyo a las estructuras de empleo especial o separado.

-El reconocimiento a la jubilación anticipada de las personas con síndrome de Down (a partir de los 45-47 años para trayectorias laborales de al menos 20 años de actividad).

Desde DOWN ESPAÑA reafirmamos nuestro compromiso de impulsar estos cambios, promoviendo una agenda política sólida para el síndrome de Down en España, garantizando la sostenibilidad de nuestra federación y fortaleciendo el movimiento de familias para lograr una sociedad más inclusiva y justa.

Destacamos además nuestro próximo Encuentro Nacional de Familias (Zaragoza, 5-8 de diciembre), el 7º encuentro nacional de hermanos y jóvenes con síndrome de Down (Castellón, 30 mayo-1 junio) y la colaboración con DOWN GALICIA en la organización del Congreso de educación (Santiago, 24-25 de octubre).