Durante el año 2024, en DOWN ESPAÑA trabajamos en diferentes proyectos y alianzas para garantizar la mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down, así como su plena inclusión en todos los ámbitos de sus vidas.

En esta entrevista, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, realiza un balance de la actividad de la Federación en el año 2024 y explica cuáles son los asuntos y objetivos más relevantes en este 2025.  

– ¿Cómo valora la realidad de las personas con síndrome de Down y sus familias durante el año 2024 en materia de derechos e inclusión?

No ha habido grandes avances. En el año 2024, no se aprobó el Plan nacional de inclusión educativa que sigue pendiente.

Respecto al empleo detectó un aumento de la oferta de puestos de trabajo para personas con síndrome de Down por parte de empresas (en línea al aumento general); sin embargo, la existencia del nuevo Libro blanco Empleo y Discapacidad todavía no se ha traducido en una mejora legal del empleo con apoyo o en un reconocimiento a los sistemas de apoyo (servicios ECA) y, por lo tanto, el número de personas con síndrome de Down ejerciendo un puesto de trabajo ordinario sigue siendo frustrantemente bajo.

Respecto a lo sanitario, en 2024 hubo cambios en los protocolos del uso de células CAR-T (uso de linfocitos del propio paciente) para niños y para personas con síndrome de Down en primera recaída del cáncer tras un trasplante de médula o tras la quimioterapia. Todavía no se ha conseguido que se apruebe la aplicación de la terapia en primer momento (sin recaída), pero es un pequeño avance.

Por otro lado, también es relevante la aprobación de una nueva Guía de Salud para Personas Con Síndrome de Down (en Andalucía) basándose en el Programa español de Salud de DOWN ESPAÑA y en la coordinación con DOWN ANDALUCÍA.

 – ¿Cuál es el balance del trabajo de DOWN ESPAÑA y sus asociaciones federadas en líneas generales?

Es bastante positivo. En el año 2024, aumentó mucho la dedicación (formación, protocolos de evaluación) en relación a la vida adulta y al envejecimiento, motivados en gran medida por el mayor conocimiento que tenemos ahora del impacto de la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down. Además en 2024, aumentaron las reuniones de equipos y la participación de nuestras entidades, y también se detectó una mayor preocupación por la sostenibilidad económica de las organizaciones (los aumentos de precios, la subida de costes salariales y la competencia de servicios concertados con otras empresas e instituciones presionan cada vez más en esta línea).

– ¿Cuáles fueron los principales objetivos de DOWN ESPAÑA para 2024?

En 2024 había tres objetivos prioritarios. El primero de ellos estaba relacionado con la transformación digital y el aprovechamiento de la misma para nuestra organización (uso de IA, fomento comunicación clara, lanzamiento nueva Web). El segundo tenía que ver con la cohesión interna de nuestra federación. Por último, en 2024 se aprobó una nueva estrategia de “fundraising” y de planificación de la captación de fondos para DOWN ESPAÑA con el objetivo de ir consiguiendo progresivamente una mayor sostenibilidad económica para la federación.

– y, ¿los hitos conseguidos más significativos tanto para la Federación como para el colectivo al que representa?

Como hitos destacaría, por un lado, el lanzamiento de un primer asistente virtual de IA generativa Down España Integra (especializado en población inmigrante con hijos con SD) y también nuevas herramientas de Comunicación Clara. Por otro, la aprobación de un nuevo protocolo de detección de envejecimiento o deterioro de personas con síndrome de Down.

Además, también en 2024 se creó un nuevo Comité Consultivo de Educación inclusiva. y se aprobó un novedoso Modelo Europeo de Inclusión deportiva (resultado del programa europeo Erasmus+ EU JOIN US) y se han publicado nuevos materiales de educación emocional (programa EMOCIONES) de mucho interés y potencial.

– ¿Cuáles han sido las alianzas o acuerdos más destacables?

En el año 2024, profundizamos nuestra colaboración con la empresa KIABI España, a quien además reconocimos con nuestro premio TRÉBOL. También cabría destacar la colaboración en varios proyectos con las empresas públicas RENFE, CORREOS e INECO y, por último, (sobre todo por su papel simbólico al tratarse de una agencia de Naciones Unidas) la firma de un convenio de colaboración con la UNAOC para el desarrollo de acciones de fomento de deporte inclusivo en el marco internacional de Naciones Unidas y entre los países que forman parte de la Alianza de Civilizaciones de Naciones Unidas.

– En el año 2024, ¿hubo algún desafío significativo?

Sí. Nos planteamos mejorar los espacios de reflexión compartida conjunta con nuestras entidades y hubo varias sesiones que funcionaron muy bien (Debate de Presidentes, Encuentro de profesionales y Foro de Directivos y gerentes).

– ¿Cuáles son los asuntos que han quedado pendientes?

Aunque durante el pasado año elaboramos nuevos materiales y recursos sobre educación inclusiva, todavía su impacto en el colectivo de educadores y profesorado en nuestro país es muy limitado (hay que ser conscientes que el cambio inclusivo de nuestra educación depende y dependerá, sobre todo, de los agentes educativos y de las escuelas… hasta que los y las profesionales no decidan avanzar, no avanzaremos). Por eso, es tan importante llegar a ellos.

También, en relación con la búsqueda de Alianzas y Donantes que apoyen nuestras organizaciones, todavía tenemos mucho reto por delante de mejora (más financiación vía medidas alternativas a la contratación de personas con discapacidad, aumento de la estabilidad y del mecenazgo de las empresas, y ampliar muchísimo más el círculo de socios colaboradores individuales que apoyan el funcionamiento de DOWN ESPAÑA). Estos asuntos van a seguir siendo parte de nuestra agenda de trabajo en el 2025.

-¿Han surgido nuevas demandas por parte de las familias o de las asociaciones que forman parte de DOWN ESPAÑA?

Sí, en general hemos detectado con fuerza varias demandas por parte de las familias:

En primer lugar, la mayor parte de las familias con hijos e hijas en etapa educativa (sobre todo a partir de Secundaria) plantean una mejora del sistema escolar que no deje desatendidos a sus hijos. El sistema todavía ve como normal, segregar o derivar a la educación especial a las personas con síndrome de Down, y esto no sólo es erróneo, sino que en estos tiempos es retroceso inadmisible… nuestro sistema educativo en España todavía es muy deficiente en su atención a las personas con discapacidad intelectual.

En segundo lugar, existe una preocupación cada vez mayor por los retos y apoyos necesarios para la etapa adulta de las personas con síndrome de Down, sobre todo en esas edades (a partir de los 40 años) en los que la preocupación por un envejecimiento anticipado está tan presente.

– ¿Cuáles son los retos/desafíos que plantea el año 2025?

En 2025 nos gustaría ver al Ministerio de Educación aprobando un plan nacional de inclusión educativa y una coordinación práctica con todas las CCAA para su aplicación en toda la red de escuelas de nuestro país. Igualmente, un cambio en la legislación de empleo que reconozca los apoyos al empleo ordinario (que son clave del éxito en la incorporación laboral al mercado de trabajo ordinario) para que la política prioritaria de empleo en la discapacidad se base en la inclusión y no en el apoyo a las estructuras de empleo especial o separado. Otro avance sería el de conseguir un reconocimiento a la jubilación anticipada de las personas con síndrome de Down (a partir de los 45-47 años para trayectorias laborales de al menos 20 años de actividad).

– y, ¿los objetivos principales de la Federación a corto y largo plazo?

2025 será el primer año de nuestro nuevo Plan estratégico. Todavía no está completado (se aprobará en asamblea en mayo), pero sus líneas principales van a ir alrededor de la sostenibilidad económica de la federación y sus entidades, el reforzamiento de nuestras organizaciones como movimiento de familias, mejorar la inclusión y la participación real de las personas con síndrome de Down y también el establecimiento de una agenda política para el síndrome de Down en España para los próximos años.

– ¿Qué iniciativas previstas para 2025 se prevén relevantes?

Un nuevo Encuentro nacional de familias (Zaragoza, 5-8 de diciembre), el 7º encuentro nacional de hermanos y jóvenes con SD (Castellón, 30 mayo-1 junio) y la colaboración con DOWN GALICIA en la organización del Congreso de educación (Santiago, 24-25 de octubre).

– Para finalizar, como miembro fundador de la Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) ¿DOWN ESPAÑA tiene proyectos conjuntos con FIADOWN para 2025?

Este año 2025 vendrá muy marcado por la realización del 7º Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que se realizará en Brasil (Campinhas, 19-22 de noviembre) y que será, como siempre, un momento de encuentro con organizaciones iberoamericanas, aprovechando además la realización de la Asamblea general de FIADOWN. 2025 será un año clave para estrechar lazos internacionales, reforzar alianzas estratégicas y avanzar en una inclusión global.