Afortunadamente, gracias a los avances médicos y a la investigación, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado considerablemente en los últimos años. Actualmente, la longevidad de las personas del colectivo se sitúa en torno a los 63 años.

Este martes, se celebra el Día Internacional de las Personas Mayores, y desde DOWN ESPAÑA, creemos que es un buen momento para recordar la importancia de la investigación sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down, y para destacar nuestro trabajo en esta área. Por ello, entrevistamos a Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE).

Esta red de profesionales se creó hace dos años y, en ella, los expertos y técnicos de más de 40 asociaciones federadas comparten reflexiones, experiencias e ideas para desarrollar proyectos e iniciativas en referencia a la edad adulta de las personas con síndrome de Down. 

¿Cuál es la situación actual de las personas mayores con síndrome de Down?

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado considerablemente y, además, podemos decir no solo que viven más años, sino que también viven mejor. Sin embargo, es cierto que tienen un “envejecimiento atípico” puesto que algunos órganos envejecen de manera más acelerada, mientras que otros no.

Nuestro conocimiento sobre esta etapa es cada vez mayor y sabemos que a partir de los 45-50 años acusan un deterioro más acelerado que la población general, y un riesgo mayor de determinados problemas de salud, entre los que se encuentra la Enfermedad de Alzheimer.

¿Qué necesidades se plantean en esta etapa?

Esta nueva realidad nos presenta oportunidades, pero también necesidades a diferentes niveles. Nos encontramos con situaciones a las que hasta hace relativamente poco no teníamos que dar respuesta, como que sobrevivan a sus progenitores o situaciones de incremento de las necesidades de apoyo en los propios progenitores que eran hasta ahora sus apoyos principales.

Además, van experimentando cambios vitales y van apareciendo problemas de salud que es importante que se identifiquen correctamente para poder diseñar intervenciones y garantizar apoyos específicos que garanticen su bienestar y el de sus familias.

¿Cuál es el mayor desafío o preocupación para las familias?

Aspectos como dónde van a vivir, qué problemas de salud pueden aparecer o con qué apoyos vamos a contar en esta etapa se convierten en cuestiones compartidas y preocupaciones reales que no siempre tienen la respuesta deseada. Garantizar que se sientan informadas y apoyadas, así como que continuemos luchando por sus derechos tiene que seguir guiando nuestra intervención.

¿Qué líneas de acción se están llevando a cabo desde la RNVAE?

Down España lleva años inmersa en la reflexión sobre esta etapa y, fruto de ese trabajo, surgió la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento. Nuestro trabajo partió de una recogida de información acerca de las realidades, miedos, necesidades que aparecen en esta etapa, tanto en las propias personas con síndrome de Down, como en sus familias y las profesionales de las entidades de Down España. De aquí, surgieron las líneas de acción que llevamos a cabo en la Red.

Por un lado, la demanda de información era común en todos ellos y como respuesta planteamos proyectos en diferentes formatos: Escuela de Familias, Grupo de formación para personas adultas con discapacidad intelectual y sesiones formativas para profesionales. Además, hemos creado la Guía: “Cuidando de ti y de mi” (disponible haciendo click aquí),que recoge información y consejos relativos al cuidado de personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer, junto con una serie de videos para su difusión.

Por otro lado, la necesidad de conocer cómo trabajamos las diferentes entidades y de contar con un protocolo común de evaluación y seguimiento está siendo otra de las principales líneas de actuación hasta el momento. Por ello, hemos publicado una herramienta para la detección de envejecimiento o deterioro de personas con síndrome de Down. (Disponible haciendo click aquí)

¿Cómo valoras el trabajo de la Red durante estos dos primeros años de trabajo?

Está siendo muy enriquecedor. Partíamos de una necesidad común, lo que ha hecho que la implicación de las entidades esté siendo muy activa y sean muchas las tareas realizadas en este tiempo.

Sin duda, queda mucho por hacer, pero estamos convencidas de que el trabajo conjunto es la mejor forma de hacerlo.

¿Cuál es el principal reto al que os enfrentáis desde la Red?  

El de garantizar que las personas con síndrome de Down puedan vivir su etapa adulta con la mayor calidad posible. Para ello, es importante que demos a conocer esta realidad y que podamos garantizar no solo la cobertura de todas las necesidades que surgen en esta etapa, sino también su disfrute el mayor tiempo posible de manera inclusiva y esa línea estamos trabajando. En definitiva, que la garantía de sus derechos no se pierda a medida que van cumpliendo años.

Tomando las palabras de António Guterres, secretario general de las Naciones Unidas, muy a menudo las personas de mayor edad carecen de acceso a esa asistencia fundamental, lo que profundiza las desigualdades y aumenta sus vulnerabilidades. Debemos trabajar para cultivar sistemas de cuidados que se centren en las personas y sean sostenibles y equitativos, lo que requiere invertir en la infraestructura de cuidados.

En este Día Internacional, comprometámonos a reforzar los sistemas de cuidados y apoyo que respetan la dignidad de las personas y las que prestan cuidados sin olvidar en este empeño a las personas con síndrome de Down.

Además de la creación de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento, en DOWN ESPAÑA, en colaboración con el Ministerio de derechos sociales y Agencia 2030, hemos lanzado la publicación del ‘Modelo de Vida adulta de personas con síndrome de Down’. Disponible haciendo click aquí.  Además de “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión familias y, por otro lado, “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión profesionales.