La inclusión no sólo es estar presente en la sociedad, sino que la sociedad valore que estoy presente. No puede haber inclusión de la persona con síndrome de Down, si la familia no valora la inclusión en la entidad, si no participa en la vida asociativa.

Vivimos en una sociedad en la que predominan las imágenes que nos van conformando modelos que solemos imitar. Tanto las redes sociales como la vida comunitaria nos aportan modas, imágenes, representaciones, que se convierten en modelos a imitar. Somos seres sociales y nos socializamos, nos hacemos socios de la sociedad, y nos adherimos a los modelos en los que se desarrolla nuestra vida cotidiana.

Por eso decimos que en la escuela los niños y las niñas se socializan, es decir, se hacen socios y socias de la sociedad. Esta es una de las razones por la que proclamamos desde Down España que se planifique y desarrolle una escuela inclusiva donde tengan acceso las personas con síndrome de Down. Al estar presentes en la escuela, al visibilizar que participan de la dinámica escolar, se socializan, se hacen socias y socios de la sociedad, en definitiva, se integran y viven el sentimiento de pertenencia.

Este modelo de inclusión escolar que promueve la autonomía personal de la persona con Síndrome de Down ha sido una de las conquistas de las últimas décadas. Petro no se ha dado de manera automática, ha sido la consecuencia, el producto, de un continuo diálogo y colaboración entre familias, profesionales y entidades que han planificado modelos que responden a la demanda de vida independiente de sus hijos e hijas con discapacidad.

La inclusión social también demanda imágenes y modelos que podemos y debemos imitar. Participar es tomar parte, esto incluye no solo recibir “mi parte”, sino también “dar mi parte”. El modelo básico de la inclusión es la presencia y la participación en la vida comunitaria. Participar es dar algo de mi parte y recibir algo de la otra parte. No hay inclusión sin participación, sin interacción, sin presencia, sin colaboración. Esta situación interpela a las familias con personas con discapacidad intelectual que están afiliadas, que son miembros, que son socios de asociaciones y entidades que atienden a personas con discapacidad.

Por eso la presencia y colaboración de las familias en la vida asociativa de la entidad en la que participan sus hijos e hijas con Síndrome de Down, también será una de las imágenes, uno de los modelos que representan el valor de la inclusión. que jóvenes y adultos con Síndrome de Down podrán imitar. Se trata de que las familias demuestren que creen que la inclusión es participación, que esto significa ser protagonistas en el proyecto asociativo a través de la presencia activa en la entidad. Hoy más que nunca, ante tanta confusión, desvaloración y falsedades, es necesario e importante vivir lo que se proclama y si las familias están a favor de la inclusión social deben estar también a favor de la inclusión asociativa.

Por eso la inclusión de personas jóvenes y adultas con Síndrome de Down, demanda un cambio en el modelo asociativo, requiere que las entidades promuevan la presencia de la familia en las actividades de la asociación y no sólo seguir manteniendo una concepción centrada en un modelo de servicios para atenden principalmente las carencias, limitaciones o deficiencias de las personas que atienden.  

Ante esta realidad debemos preguntarnos: ¿Qué rol pueden cumplir las familias en las entidades para promover modelos de inclusión que sus hijos e hijas puedan imitar? ¿Espectadores en la vida asociativa o protagonistas de las actividades que realizan?

Recordemos el principio de congruencia de Carl Rogers, que asegura que no hay ningún grupo humano que se proponga conseguir un objetico, si no lo vive en el propio grupo. Aplicado a lo que estoy comentando en este artículo se puede traducir de la siguiente manera:

“No pueden las familias con personas con Síndrome de Down conseguir la inclusión social de sus hijos e hijas con discapacidad, si no viven la inclusión en la entidad a la que pertenecen”

Gonzalo Berzosa Zaballos

Director Escuela Intersocial