Salud

Es el momento de iniciar las visitas a los especialistas médicos para evitar las complicaciones que hemos descrito en el apartado Bebé y atención temprana. En todo caso, el médico pediatra asignado te asesorará sobre esto.

• Dientes sanos. Comienzan a salir los dientes y son habituales la falta de piezas, la distribución anormal de los dientes o el bajo tono muscular de la mandíbula (hipotonía mandibular).
• Celiaquía. Observa si tu bebé acepta y asimila la comida para detectar casos de celiaquía o alergias.
• Audición y vista. Recomendamos los reconocimientos médicos periódicos. Estos pueden evitar posibles dificultades adicionales en su aprendizaje.
• Sueño. Observa cómo es la calidad del sueño de tu bebé. Algunos presentan problemas de somnolencia. Si no hay dificultades respiratorias, ten en cuenta cuáles son las dificultades comunes para dormir y consulta con un psicólogo si es necesario.

Ya en esta etapa es importante que el niño o niña adquiera los hábitos básicos de higiene. Para ello el papel de la familia es clave. Empieza a introducirle hábitos de limpieza del cuerpo, las manos, los dientes y el uso de ropa limpia, hasta que aprenda a hacerlo de forma autónoma.

Las personas con síndrome de Down son metódicas, una vez que comprenden los beneficios de la higiene y aprenden cómo cuidar su aseo personal, mantendrán estos hábitos durante toda su vida.

Alimentación

Momento de las comidas

El tiempo de la comida es un momento de aprendizaje y de comunicación con la familia, por ello, habla con tu hijo o hija, mírale, dedícale tu tiempo. Procura que las comidas se realicen en familia, al menos los fines de semana si de lunes a viernes os resulta más difícil aunar vuestros horarios. Los niños, por lo general, comen despacio y necesitan que se les dedique atención y paciencia mientras prueban diferentes sabores y se adaptan a las nuevas texturas.

En las primeras fases de la alimentación, los niños pueden utilizar los dedos para llevarse el alimento a la boca, chupar y saborear algunos alimentos; es una buena forma para estimular su curiosidad por la comida. Más adelante puedes enseñarle a utilizar la cuchara. Si no come mucho, es preferible no forzarle y ponerle pequeñas cantidades en el plato.

Cada niño sigue su propio ritmo, por lo que los tiempos pueden ser distintos, sin embargo, podemos indicaros que como promedio los niños con síndrome de Down toman alimentos sólidos a los ocho meses, cogen alimentos con sus dedos a los diez meses y beben solos en una taza a los veinte meses. Hacia el segundo año de vida los niños suelen aprender a coger la cuchara y llevarse el alimento a la boca. Al principio necesitarán que le guíes y repitas el movimiento, pero finalmente adquirirán la coordinación necesaria para hacerlo solos.

Evita la obesidad

Un niño obeso tiene muchas posibilidades de ser un adulto obeso. Ey esto no es únicamente un problema estético, ya que el exceso de grasa en el organismo puede provocar problemas circulatorios, endocrinos y reumatológicos, entre otros.

Debe existir un equilibrio entre la ingesta y la quema de calorías, por tanto, no hay que proporcionar comida en exceso, sino una alimentación sana y variada, acorde a su edad y necesidades. Además, es bueno fomentar el ejercicio físico y realizar actividades habituales que requieran un esfuerzo físico (pueden ser tan sencillas como subir las escaleras de casa o dar un paseo diario). En todo caso, es bueno tu ejemplo y que compartas la actividad.

Aprendizaje y juego

Orientación y escolarización

Llega el momento de elegir colegio, una decisión que puede ser difícil. En el caso de los niños con síndrome de Down, optar entre la educación inclusiva o la escolarización separada en un centro especial provoca muchas dudas.

Llevar a los niños con síndrome de Down a la guardería es una opción muy adecuada para aprender conocimientos y adquirir hábitos, habilidades sociales y de autonomía personal. La guardería o la escuela infantil complementa la estimulación que los niños reciben en un centro de atención temprana.

Desde DOWN ESPAÑA recomendamos siempre a las familias optar por la inclusión en un centro ordinario. La educación inclusiva garantiza que todos los niños, sean cuales sean sus características personales, participen en la vida educativa, en igualdad de condiciones, recibiendo los apoyos adecuados a sus propias características y potencialidades.

La escolarización en España es inclusiva y los alumnos con necesidades educativas especiales tienen derecho a asistir a centros educativos ordinarios con los apoyos necesarios. Solo en casos muy específicos en los que las necesidades del niño justifiquen un apoyo muy intenso, se recomienda optar por un centro de educación especial.

La educación inclusiva permite que los niños imiten lo que ven a su alrededor y así aprendan mucho más. Además, prepara para el futuro y promueve la adaptación a sus necesidades.

Actividades extraescolares

Las actividades extraescolares son positivas siempre que sean limitadas. Practicar deporte o realizar una actividad artística una vez por semana es adecuado, en función de la edad, capacidad e intereses de cada niño. La natación es especialmente recomendable, favoreciendo el desarrollo psicomotor. Es una buena idea que busques piscinas con experiencia en enseñanza a niños con discapacidad y compartas tiempo de relajación y diversión con tu hijo o hija.

Juego y ocio

Los niños con síndrome de Down que han sido estimulados son capaces de jugar solos y divertirse, pero conviene que su familia y amigos jueguen y compartan actividades con ellos, pues será un tiempo inestimable para reforzar lazos e impulsar su desarrollo.

No siempre su juego será exactamente igual al de otros niños. Es posible que sea menos elaborado, que permanezca más tiempo pasivo, que no se sientan tan atraídos por los juguetes o que tenga actitudes impropias de su edad. Deja que tu hijo lleve la iniciativa y elija los juguetes y los juegos; después, reconduce la actividad procurando que aprenda a usar los objetos y a manejarlos apropiadamente.

Salud

Mantén con constancia y disciplina los reconocimientos médicos. A partir de los 6 años, es recomendable añadir:

• La revisión de masa ósea para prevenir la aparición de escoliosis, luxaciones en las caderas, osteoporosis u otras enfermedades que se suelen asociar al síndrome de Down.
• Entre los 10 y 12 años, una revisión de su función cardiovascular mediante un ecocardiograma.
• Encargar un diagnóstico de celiaquía.

Desarrollo físico y psicomotricidad

Los niños con síndrome de Down se desarrollan muy deprisa en los primeros años, pero en la segunda infancia, su evolución tiene un ritmo más pausado. Continúan ganando fuerza y destreza en sus movimientos, son cada vez más autónomos y capaces de lograr las metas que se proponen, aunque estos progresos se producen con mayor lentitud.

La altura y el peso de los niños con trisomía 21, entre los 6 y los 12 años, aumentan más despacio que en la etapa anterior. Del mismo modo, la psicomotricidad fina y gruesa siguen mejorando y el niño va adquiriendo destrezas, pero sus logros son más lentos. Las niñas cambian más en esta etapa, muchas comienzan a desarrollar las características sexuales secundarias a partir de los 10 años.

El ritmo es diferente también en el crecimiento de los dientes, los niños pierden sus dientes de leche y aparecen los dientes definitivos en un proceso más lento que el del resto de niños.

Desde el momento en el que empiezan a andar y a lo largo de toda su vida, es fundamental que adquieran el hábito de llevar estilo de vida activo y reducir el sedentarismo. La práctica de ejercicio ayudará a su desarrollo de forma correcta, reducirá el riesgo de obesidad y de problemas relacionados.

Identificar el dolor

Todos los niños tienen dificultades para explicar dónde les duele. En el caso de los niños con síndrome de Down, puede resultar más difícil, por lo que requerirá que prestes mucha atención para identificar el problema. Puede ocurrir que tu hijo o hija, si siente dolor, tenga una mala conducta con la que trate de atraer tu atención.

Alimentación

En esta etapa, el desarrollo físico de tu hijo o hija será notable y su actividadfísica continua. Por ello y para que su crecimiento sea sano y equilibrado, tieneque mantener los mismos hábitos: una alimentación sana y variada y un estilo devida activo.

Echa un vistazo a nuestra publicación: Guía ¡Estoy en plena forma!

Aprendizaje y juego

Conforme vaya creciendo, tu hijo o hija continuará aprendiendo y progresando. Mejorará sus habilidades lingüísticas como la adquisición de conocimientos y habilidades sociales, especialmente si tiene un ambiente familiar propicio y un entorno escolar de integración.

La atención temprana se recomienda únicamente hasta los seis años. A partir de esa edad, refuerza su aprendizaje en aquellas áreas en las que lo necesite, ya sea logopedia, psicomotricidad fina o gruesa, refuerzo escolar o aquello que te indiquen sus educadores del centro escolar.

En casa

Como en los años previos, mantén una rutina diaria, unos hábitos de aseo y autocuidado, realiza las actividades de cada día en el mismo orden y aproximadamente a la misma hora, ya que ayuda y tranquiliza a los niños saber lo que tienen que hacer a continuación. Este método ayuda a tener una autoestima alta y saber valorarse. Alaba lo que esté bien hecho.

Educación sexual

Las personas sienten curiosidad por sus cuerpos y cómo funcionan. Tu hijo o hija no será diferente. Tiene que aprender qué comportamientos son aceptables en público y las normas sociales para el contacto físico. Cuando llegue su momento, tendrás que explicarle cómo nacen los niños y qué es la actividad sexual. Los expertos recomiendan que la educación afectivo-sexual comience en los primeros años de vida

Juego y ocio

Entre los 7 y los 12 años, los niños con síndrome de Down tienen más curiosidad por saber cómo funciona el mundo que les rodea, son más sociables y les gusta hablar y conocer a otras personas fuera de su entorno. Para ello necesitan aprender una serie de habilidades sociales que les permitirán relacionarse con todo tipo de personas y afrontar situaciones nuevas. Que aprenda a escuchar, intervenir en el momento adecuado de la conversación, no ser el centro de atención, tener una postura adecuada y que el contacto físico con los demás sea el adecuado para el grado de relación que tenga con cada persona. Escucha lo que te cuente y enséñale a manejar situaciones conflictivas con sus amigos.

El tiempo con amigos es muy importante. Tu hijo o hija se enriquecerá con todo tipo de actividades y con el juego en grupo, por tanto, deja que se relacione y haga amigos en diferentes entornos, que practique algún deporte de equipo que le guste y que juegue en parques públicos, donde pueda conocer a otros niños. Si alguna vez se enfada con sus amigos, no le obligues a tener unos amigos determinados, sino permítele elegir y ayúdale a resolver los problemas que vayan surgiendo en la convivencia.

Antes de los 9 o 10 años, son preferibles los deportes individuales, pero a partir de esa edad, tu hijo o hija podrá hacer otras actividades y practicar algún deporte de equipo que le guste. Un campamento o escuela de verano es un lugar muy adecuado para divertirse y aprender.

En ocasiones los gustos y aficiones de los niños con síndrome de Down no son acordes con su edad cronológica. Es preferible ofrecerle juguetes o actividades pensadas para edades más tempranas y sencillas de entender. Si le gustan las videoconsolas o los juegos de ordenador, busca los que sean sencillos y educativos y evita que pase más de una hora al día jugando con ellos.

«Tal como están las cosas me da miedo que mi hija salga con sus amigas, pero veo que vuelve contenta y veo que le sube mucho la autoestima, así que le voy dando más libertad cada día»
Sofía (Segovia, España)

Salud

Durante estos años, las revisiones médicas y los cuidados de salud habituales deben mantenerse y continuar atendiendo como siempre a las pautas del profesional de salud. Poco a poco, tu hijo o hija tiene que hacerse responsable y desenvolverse de forma autónoma en su cuidado y en el desarrollo de hábitos de vida saludable. Como familiar, tienes que supervisar su comportamiento, pero, cada vez más, deja que él o ella se ocupe y entienda que los buenos hábitos y la prevención lograrán que tenga mayor calidad de vida.

Revisiones médicas anuales y bienales:

Alimentación

Nutrición adecuada en la adolescencia

Una nutrición adecuada en esta etapa de crecimiento es esencial para tener buena salud el resto de la vida. Las pautas de alimentación que refuerce en el adolescente se mantendrán en la vida adulta, por ello debe aprender y mantener por sí mismo unos buenos hábitos alimentarios, consumiendo productos sanos y variados. Si en los años anteriores, se ha llevado una dieta saludable, será más fácil de mantener en la adolescencia porque ya tiene creado el hábito.

Las características y la actividad diaria de cada adolescente son diferentes, por lo que la alimentación variará mucho de unos a otros. No obstante, recomendamos seguir una dieta variada y equilibrada que incluya:

• pan, arroz, maíz y pasta;
• patatas;
• legumbres;
• carne y pescado;
• huevos;
• aceite de oliva;
• frutas (de tres a cinco piezas al día);
• verduras y hortalizas (dos raciones al día);
• leche, queso, yogur;
• agua (de un litro y medio a dos litros).

Sigue la recomendación de hacer cinco comidas al día (desayuno, almuerzo, comida, merienda y cena). Evita que consuma bebidas azucaradas, bollería, etc. Procura que siga con un estilo de vida activo y practique deporte.

Problemas de alimentación comunes en esta etapa

Es especialmente importante tener una alimentación sana en adolescentes con síndrome de Down, ya que la acumulación de grasa suele ser más marcada a partir de la pubertad y durante la adolescencia. Además, pueden tener dificultades para controlarse ante sus alimentos favoritos, abusar de comidas grasas o seguir dietas adelgazantes sin supervisión médica. Esto puede acarrear trastornos de la alimentación que dañen su salud. En todo caso, si los hábitos en la alimentación han sido saludables desde la infancia y se hace un poco más de hincapié en esta etapa, estos problemas son más fáciles de evitar.

Por otro lado, estos hábitos los mantendrá cuando salga a comer fuera de casa. Aun así, si su alimentación habitual es sana, no hay que dar excesiva importancia a una ocasional comida de otro tipo.

En cuanto al alcohol y tabaco, como para cualquier otra persona, no es recomendable que beba alcohol ni que fume o esté en ambientes donde haya humo. Es importante que el ejemplo de su familia refleje un estilo de vida saludable.

Educación

Educación secundaria

Cuando las personas con síndrome de Down acaban la educación primaria, pueden:

• pasar a secundaria y a continuación a bachillerato,
• optar por unos estudios técnicos (formación profesional),
• incorporarse a un programa formativo de carácter prelaboral o
• a un programa de preparación para la vida adulta.

En caso de que la opción sea continuar con la educación secundaria, el colegio deberá adaptar la enseñanza a sus necesidades y aptitudes, estableciendo para un plan de estudios individualizado. Cuando acabe, recibirá una acreditación con sus calificaciones y también te asesorarán sobre su futuro académico. En todo caso, infórmate, ya que esta decisión dependerá de numerosos factores.

Lo que es seguro es que las personas con síndrome de Down continúan aprendiendo a lo largo de sus vidas y mejorando sus habilidades lingüísticas, académicas y sociales. Esto ocurrirá en mayor medida si tienen un ambiente familiar y escolar adecuado, que estimule sus capacidades y les permita hacer las cosas por sí mismas.

Autonomía

El grado de independencia de una persona depende de la conducta adaptativa que manifieste ante los requisitos de su entorno. La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades cognitivas y sociales que necesitan las personas para desenvolverse. Cuanta mayor sea la capacidad de adaptación de tu hijo o hija, más autónomo será y mejor responderá a los cambios e imprevistos que tenga.

Una buena conducta adaptativa incluye desarrollar aspectos como el lenguaje, la escritura, el manejo de dinero, la autoestima,el cumplimiento de las normas, el aseo propio o la alimentación. Cada persona tiene en estos campos diferentes habilidades y limitaciones, por lo que su adaptación al entorno es variable. La insistencia en el desarrollo de la inteligencia emocional de las personas con síndrome de Down y en sus habilidades sociales ha logrado que se incremente de forma notable su conducta adaptativa.

Por otro lado, el desarrollo de tu hijo o hija dependerá en gran medida de la educación que reciba y el ambiente en el que crezca.

Juego y ocio

Hay programas específicos de ocio y tiempo libre para personas con síndrome de Down, pero no te conformes solo con esto. Es importante que tenga un tiempo libre enriquecedor, en el que se relacionen con diferentes personas y se desenvuelvan en contextos distintos a los habituales. No le impongas una actividad y potencia aquellas que le gustan más o para las que tiene más aptitudes, en las que podrá conocer a otros adolescentes con inquietudes y gustos parecidos.

«Mi hija trabaja en un gran supermercado, no muy lejos de casa. Le gusta llevar uniforme y relacionarse con sus compañeros. Es mucho más independiente de lo que yo imaginaba»

Pilar (Las Palmas de Gran Canaria, España)

Salud

Durante estos años, las revisiones médicas y los cuidados de salud habituales deben mantenerse y continuar atendiendo como siempre a las pautas del profesional de salud. Poco a poco, tu hijo o hija tiene que hacerse responsable y desenvolverse de forma autónoma en su cuidado y en el desarrollo de hábitos de vida saludable. Como familiar, tienes que supervisar su comportamiento, pero, cada vez más, deja que él o ella se ocupe y entienda que los buenos hábitos y la prevención lograrán que tenga mayor calidad de vida.

Revisiones médicas anuales y bienales:

• Acudir a las revisiones médicas habituales para vigilar su salud dental, auditiva, visual, ósea, ginecológica, hormonal, cardiovascular, etc.
• Vigilar sus digestiones para descartar casos de celiaquía.
• Controlar su nutrición y su peso.
• Detectar alteraciones en el sueño (como los ronquidos nocturnos).
• Vacunarse cada otoño contra la gripe.

A estas revisiones, tendrá que sumar las propias de esta etapa en las personas con síndrome de Down:

• Cada 10 años, revisar la válvula mitral mediante un ecocardiograma.
• Cada 5 años, pasar una valoración neuropsíquica para detectar alteraciones conductuales o trastornos psiquiátricos, ya que hay una alta incidencia de enfermedad de Alzheimer. Cuando cumpla 40 años, esta valoración será anual.
• Suministrar la vacuna contra el tétanos (dosis de recuerdo cada diez años); la vacuna antineumocócica (dosis de recuerdo cada 5 años) y la vacuna de la hepatitis B (tres dosis consecutivas).

En este momento y conforme tu hijo o hija vaya cumpliendo años, es recomendable que estés pendiente por si:

• hay una pérdida de sus habilidades personales verbales y comunicativas, sociales, profesionales;
• hay cambios de conducta o estado de ánimo;
• posibles fallos de memoria, olvidos persistentes, enlentecimiento de sus reacciones, retraimiento o si aparecen convulsiones o ausencias.

En estos casos, debes solicitar atención especializada en los ámbitos de la neurología o psiquiatría.

Empleo

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a trabajar y son muy capaces de ello. Algunas personas con síndrome de Down encuentran trabajo en el mercado laboral, sin más condicionantes que contar con las aptitudes y la formación requeridas para el puesto y pasar el proceso de selección.

Otras encuentran trabajo gracias a los programas de empleo con apoyo, en los que un preparador laboral (generalmente de una asociación de síndrome de Down) establece el contacto con la empresa, ayuda en el proceso de incorporación del joven, se encarga de su seguimiento y se ocupa de solucionar las incidencias que puedan surgir. Normalmente, pertenece a una asociación de síndrome de Down.

Generalmente la incorporación al mercado laboral es paulatina, con un puesto de media jornada, mientras se continúa estudiando o asistiendo a un centro de apoyo para jóvenes y adultos.

Vida independiente

La mayoría de las personas adultas con síndrome de Down pueden dejar su entorno familiar si lo desean y si sus familias apoyan esta decisión. Como todos los adultos, las personas con síndrome de Down necesitan mantener relaciones afectivas. Algunas viven en pareja o se casan. Otras pueden vivir solas, pero para la mayoría será más sencillo hacerlo con cierta ayuda.

En DOWN ESPAÑA conocemos experiencias muy positivas de vida independiente. El proyecto Red Nacional de Escuelas de Vida apoya la independencia y forma a las personas para afrontar este reto.

Envejecimiento

El aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha sido notable en los últimos años. Actualmente, se estima en torno a los 60-65 años. Algo que ha sido posible gracias a los avances en los ámbitos de la salud, la educación inclusiva, a la presencia cada vez más normalizada en contextos laborales, y a los modelos de vida independiente.

Esta progresiva conquista de la esperanza de vida exige planificar desde las asociaciones y las familias nuevos programas de intervención para responder a las demandas que presenta el envejecimiento en este colectivo

Si quieres saber más, te recomendamos leer nuestra publicación sobre vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down , y el Programa español de salud para personas con síndrome de Down.

También puedes consultar la Guía ‘Cuidando de ti y de mí’, un recurso especialmente diseñado para apoyar a las familias de personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer.