La adolescencia es una época difícil para cualquier joven, es momento de cambios físicos y emocionales y la relación con los progenitores no suele atravesar el mejor momento. Además, este periodo es especialmente delicado para el desarrollo como persona de cualquier adolescente.

Desde tu posición, puedes ayudar a tu hermano, servirle de puente de comunicación con tus padres, prestarle apoyos y consejos y facilitarle la entrada en círculos y redes sociales.

• Acércate a las inquietudes y posición de tus padres sobre el futuro de tu hermano. Promueve el debate en el seno de la familia sobre el futuro.
• Tu hermano tiene que aprender interpretando sus fracasos, debe arriesgarse y equivocarse por lo que debes de respetar sus decisiones y darle tu apoyo incondicional.
• Hazte oír y valer pero sin imponer tus criterios ni intereses.
• Sé hermano de tu hermano. No te conviertas en su segundo padre o madre.

Te recomendamos este video, en el que un grupo de hermanos relata para la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA qué papel desempeñan en la vida de su hermano:

«En general no tengo más que buenas palabras hacia mis amigos, compañeros de clase, e incluso novias, cuando les he presentado a mi hermano Juanjo. Hay que normalizar las relaciones»

Pedro (Barcelona)

Es posible que llegue un momento en el que tengas miedo al qué dirán»o a ‘que pensará el resto de la gente de tu hermano, o incluso a la reacción de tus amigos y gente de tu alrededor cuando le conozcan o sepan que tiene síndrome de Down. No debes sentirte mal por ello, a pesar de que socialmente se ha avanzado mucho estos últimos años, la discapacidad sigue estando estigmatizada a día de hoy y es normal que te preocupes por el bienestar de tu hermano.

Al margen de esto, lo más normal es que la reacción de tus amigos y entorno sea mejor de la que esperas. Seguramente terminaras encontrando que tu hermano empieza a compartir muchos momentos con ellos o, incluso, acaba formando parte de tus amistades y entorno. A veces nos sorprendemos de la reacción positiva de la gente porque tendemos a ponernos en la peor situación.

Por el contrario, también encontrarás a personas que no tengan una reacción tan buena. Por desgracia, todavía existe mucho desconocimiento en torno al síndrome de Down. y este desconocimiento tiene unos cimientos muy fuertes: los estereotipos. Esto hace que haya personas que juzguen a las que tienen discapacidad intelectual desde este desconocimiento. Aquí tu papel es especialmente importante ya que, a través de tu experiencia y conocimiento, tienes capacidad para cambiar las ideas y los prejuicios que puedan tener las personas que estén a tu alrededor y, con tu contribución, derriben muchos de los estereotipos e ideas preconcebidas que existen en torno a esta discapacidad. Sin duda, el conocimiento y la normalización del síndrome de Down son las mejores herramientas para construir un futuro mejor para tu hermano.

Es importante que sepas diferenciar muy bien entre lo que es proteger a tu hermano y servirle de apoyo, y lo que es sobreprotegerle y una línea muy fina separa ambos conceptos. Tu hermano necesita aprender por si mismo, experimentar y lo mejor que puedes hacer como hermano es acompañarle, apoyarle y animarle a que haga cosas nuevas por si solo.

Eres su hermano y es el rol que tu hermano necesita que desempeñes; el de compañero y aliado.

Quizá alguna vez hayas pensado en el futuro y te hayas preguntado qué pasará cuando no estén vuestros padres o si podrás ser capaz de llevar una vida propia sin sentir que por ello estás abandonando a tu hermano con discapacidad y a tu propia familia. Esto suele plantearse cuando llega el momento de iniciar los estudios en otra ciudad, al comenzar una relación de pareja, o cuando vayas a ser padre o madre, por ejemplo.

Los hermanos tenéis que delimitar vuestro espacio personal y no renunciar a vuestros sueños, retos o aspiraciones personales por el hecho de tener un hermano con discapacidad. Tenéis derecho a vivir la vida que queráis vivir y a hacer realidad vuestros planes de futuro. Es importante estar muy implicados en la vida de vuestros hermanos, pero eso no tiene que significar que debáis condicionar toda vuestra vida. Seguramente, con un poco de esfuerzo y creatividad, es posible compatibilizar y encontrar el equilibrio entre ambos aspectos: la atención e interés por vuestro hermano y el deseo de hacer una vida propia.

Esta reacción por parte de los padres es algo más común de lo que podáis llegar a pensar. A veces algunos padres, por intentar protegeros o por no sobrecargaros, no os implican en el desarrollo de vuestro hermano y no os proporcionan toda la información de la que disponen, y no se dan cuenta de que vosotros queréis participar en el proceso y tenéis interés en mejorar la vida de vuestros hermanos.

Si es vuestro caso, debéis animar a vuestros padres a que os tomen en cuenta y comenzar a implicaros lo antes posible e interesaros por los avances de vuestros hermanos, porque esta es la mejor manera de ir aceptándolos tal y como son y de ir conociendo todas sus capacidades.

Los hermanos sois un actor muy importante en el núcleo familiar y por ello, debéis asumir un papel activo. Esto beneficiara a vuestro hermano (que os necesita como aliados) y a vuestros padres, ya que les podéis dar una perspectiva nueva a la situación porque tenéis un punto de vista diferente. Por otro lado, cuando ellos no estén, tendréis que dar continuidad al trabajo que ellos comenzaron.

«Cuando me senté cara a cara con mis padres y les pedí que no me exigieran que controlase a mi hermano, entendieron perfectamente que mi papel era precisamente el de ser hermana, no una segunda madre.

Inés (Badajoz)

Quizá uno de los momentos mas difíciles a los que os enfrentaréis como hermanos sea cuando comienza a darse cuenta de ciertas diferencias y a percibir el síndrome de Down como tal. Recordad que hay circunstancias y momentos que vuestros hermanos tienen que vivir y afrontar (como este caso) vosotros solo podéis ofrecerle vuestro apoyo sin intervenir mas para facilitarle la comprensión propia de si mismo.

La ‘Escuela de bienestar’ de Fundación Mapfre tiene un interesantísimo capítulo titulado Hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual: agentes clave en el contexto familiar que te recomendamos leer. Puedes descargarlo desde este enlace.

El síndrome del cuidador quemado es una respuesta del organismo cuando ha estado sometido a un periodo de estrés intenso y prolongado, tanto desde el punto de vista físico como emocional. Se manifiesta debido al desgaste emocional y físico que experimentan los familiares de personas con alguna discapacidad y pueden llegar a desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia las personas a las que cuidan.

Es mas común de lo que a priori pensamos en familiares de personas con cualquier tipo de discapacidad y su aparición puede estar motivada por factores como la falta de colaboración de otros familiares, sentir que no se valora la dedicación al cuidado, sensación de estar atado a la situación o carencia de reconocimiento por los esfuerzos realizados.

Es importante conocer los signos de alerta, identificarlos y tratarlos a tiempo porque, a la larga, pueden derivarse en otras
patologías. Se manifiesta a través de

• Irritabilidad.
• Desmotivación.
•  Depresión y/o angustia.
• Trastornos psicosomáticos.
• Fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo.
• Agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación.
• Comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver problemas reales.

A continuación os presentamos algunas pautas de acción para superar esos estados de ánimo

• Encuentro tiempo para tus propios sentimientos.
• Habla de como te sientes, pero sin perder el control. o Renuncia al «¿por qué a mí?» y no seas victimista.
• Acepta los limites personales.
• Cambia lo que se pueda cambiar.
• Plantéate delegar tareas y solicitar ayudar.
• No malinterpretes las reacciones de otros familiares.
• Admite que cuidarse es necesario para cuidar a otros.

Dicen los expertos que también es importante potenciar determinadas habilidades como la resiliencia o la capacidad para
enfrentarse, sobreponerse y ser fortalecido o transformado por las adversidades, la auto-eficacia o creer en las capacidades de uno mismo para organizarse y ejecutar determinadas actuaciones que darán resultados deseados, y el optimismo o apoyo social que está conectado con la sensación de sentirse valorado por los demás, de pertenecía a una red de comunicación en la que puedas expresarte libremente y sentirte aceptado y valorado.

Es frecuente que quienes conviven con otras personas con discapacidad se olviden de sí mismas, debido a que se centran en las demandas y necesidades de la otra persona, dejando de lado sus propios intereses y necesidades.

En este bloque queremos hacer especial énfasis en los casos de los hermanos de mayor edad (que estén entrenado incluso en la tercera edad), aunque también es útil para aquellos hermanos jóvenes que pueden detectar síntomas de cansancio y decaimiento en
los padres.

•  Sesiones formativas y de intercambio sobre temas, experiencias e ideas para trabajar las emociones e identidad como hermanos.
• Reuniones y charlas con padres, otros familiares, estudiantes y profesionales.
• Actividades de ocio.
•  Encuentros Nacionales de Hermanos anuales.
  «Acceso v edición de publicaciones.
• Actividades especiales para hermanos pequeños y adolescentes.

Los grupos de la Red Nacional de Hermanos se forman en las asociaciones federadas de DOWN ESPAÑA. Acude a la asociación más cercana, infórmate si ya existe un grupo en tu ciudad y únete a él En el caso de que no exista, podéis formar vuestro propio grupo de trabajo. A continuación puedes consultar cuáles son los pasos a seguir para constituirlo:

• Contacta con la junta directiva de tu asociación, cada entidad puede tener un grupo de hermanos
• Elegid un coordinador local
• Fijad un calendario de reuniones y actividades. Podéis hacer actividades para hermanos de todas las edades.
• Tendréis acceso a todas las publicaciones y documentación de la Red para seguir trabajando.
• Mantened el contacto con coordinadores locales de otras ciudades a través de reuniones y redes sociales
• Compartid vuestros avances con el resto de grupos y hermanos
• Comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales.