El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, arrancó la Asamblea dando la enhorabuena a los padres de Rubén Calleja por la reciente sentencia por la que quedan absueltos del delito de abandono que pendía sobre ellos tras negarse a escolizar a su hijo en un colegio de educación especial, y agradeciendo al Fiscal Especializado del Supremo por su apoyo a la causa de Alejandro y Lucía, que siguen luchando para que su hijo tenga la educación inclusiva que por derecho le corresponde.

Se designaron como interventores del Acta de la Asamblea a los representantes de DOWN ASTURIAS y UP & DOWN ZARAGOZA, respectivamente.

El presidente de DOWN ESPAÑA inició a continuación la presentación de una propuesta de modificación del Reglamento de Régimen Interno de la Federación. En concreto, un artículo que regula el conflicto de intereses, y que solicita la Fundación Lealtad para certificar los Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de las ONG. Se aclararon los términos de dicho artículo y se explicaron los criterios y motivos que impulsan a DOWN ESPAÑA a asumir este texto para acreditar su total transparencia. Para complementar el texto, los representantes de las entidades presentes propusieron que la Federación presente un documento de código ético y normativa reguladora de la Federación. Cámara mencionó que ya en el Plan Operativo Anual, que se presentaría posteriormente en esta Asamblea, se recoge esta iniciativa. Quedó aprobada tras votación la modificación del Reglamento de Régimen Interno de la Federación.

Retos de las organizaciones para avanzar en la inclusión social

En el siguiente punto del orden del día, se dio la palabra al doctor Agustín Huete, que inició una presentación sobre el III Plan de Acción para Personas con Síndrome de Down en España, bajo el nombre “Demografía de la población con síndrome de Down”.

Huete explicó los cambios introducidos a partir de la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en nuestro país, así como los datos relevantes que se manejan sobre la población con síndrome de Down en España y las fuentes de las que provienen:

– Encuestas del INE (la última data del año 2008).
– Información de las bases de datos de la Administración, generadas tras la petición de las solicitudes de valoración de la dependencia.
– Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (estos datos se toman en el momento del nacimiento en algunos hospitales del país).

Con los datos que aportan estas fuentes, Huete dijo que se puede afirmar que hoy en día las encuestas muestran que hay 34.000 personas con síndrome de Down, pero según los registros sólo 16.500. Una de las posibles conclusiones de este desfase es que mucha gente no ha pasado por los sistemas de valoración de dependencia. Existe una profunda carencia de datos entorno a esta discapacidad intelectual, y Huete solicitó un esfuerzo colectivo como organización para solucionar este problema.

El experto también repasó la evolución de los nacimientos de niños con síndrome de Down. En España nacen hoy en día 15 cada 10.000 bebés con esta discapacidad, en lo que es un evidente descenso de la estadística.

Otro de los aspectos que trasladó Huete es el de la esperanza de vida del colectivo, que confirma que ha aumentado mucho, pero que unido al descenso en nacimientos produce que el número de jóvenes en el lapso de 10 años se haya reducido en casi una cuarta parte. Huete estimó que “cada vez vivirán menos personas con síndrome de Down en España; con estos datos, la tendencia es a desaparecer”. De hecho, en 2050 la estimación es que haya en nuestro país 27.000 personas, y además de mayor edad que hoy en día.

La inclusión social acaparó la siguiente parte de la charla de Huete. Para el experto, “una persona está incluida cuando trabaja, tiene una participación comunitaria, y tiene ausencia de aislamiento, entre otros factores”. La población con estudios pasó de 1999 a 2008 de un 40% a un 44%; un aumento positivo pero que indica que sólo la mitad de la población tiene estudios.

En cuanto al trabajo, entre esos años la tasa de empleados o población con síndrome de Down que busca empleo ha pasado del 2% al 8%. De nuevo, un aumento, pero que mantiene la estadística en cifras muy bajas. Menos de 2 de cada 10 personas con discapacidad intelectual buscan empleo.

Huete continúo dando más datos relevantes: el 40% de la población percibe algún tipo de prestación económica, la mayoría no contributiva. El 98% reconoce que recibe algún tipo de apoyo personal. El 24% reconoce que no tiene amigos. El 90% dice que no ha hecho actividades de ocio o culturales en los últimos tres meses. Sólo el 27% pertenece a una ONG por causa de discapacidad.

La primera conclusión que se extrae de todos estos datos es que la población con síndrome de Down es invisible para las encuestas y para las entidades, según Huete. “En vuestro entorno hay más personas fuera que dentro de vuestra organización”, dijo el experto a los presentes.

También comentó que desde las entidades se lanzan mensajes contradictorios: del discurso que damos a lo que podemos ofrecer realmente. Del mensaje “tú puedes” de los primeros años a una resignación posterior, motivada por las carencias inclusivas de la sociedad. Estas expectativas que se dan en los primeros años deben cuidarse.

Así, Huete resaltó la importancia de la familia como fuente de apoyos personales, pero indicó que casi siempre proviene de parte de las mujeres: madres, hermanas, abuelas…Lanzó un reto para igualar estos apoyos. Es difícil identificar los obstáculos para la inclusión que se ponen al as personas con discapacidad intelectual, y por eso Huete pidió un esfuerzo mayor a los presentes para que los reconozcan y luchan en su contra.

Señaló que dentro todo grupo potencialmente excluido como el de las personas con discapacidad, hay otros grupos que son más proclives a recibir rechazo y ser aún más excluidos. Por ejemplo, dijo Huete, las mujeres son menos incluidas que los varones, o las personas con discapacidad intelectual sufren mayor exclusión laboral que las personas con dificultades auditivas. Para paliar el problema de las frustraciones que esto provoca en las familias, no se deben reducir las expectativas, si no aumentar los resultados, concluyó.

¿Se da la misma importancia a todos los tipos de inclusión (labora, educativa, autonomía personal,..?, fue una de las preguntas con las que terminó Huete. En su opinión no, y las organizaciones deberían dársela para optar a mejorar la calidad de vida del colectivo.

Otras conclusiones importantes generadas tras el debate posterior a su presentación fueron que «los resultados del trabajo de nuestras asociaciones tenemos que medirlos en función de la transformación de las vidas de las personas con síndrome de Down; esa es nuestra responsabilidad».

No se puede evitar que la frustración de los jóvenes con síndrome de Down cuando se sienten excluidos al llegar a la edad adulta, pero debemos trabajar para que esa frustración no se repita en generaciones futuras.

Apoyo del Director General de la Discapacidad

El Director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño, quiso estar presente en la Asamblea para dar su apoyo al colectivo de personas con síndrome de Down, y animar a las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. “Soy una persona con discapacidad”, mencionó Tremiño, quien quiso animar el trabajo de los presentes recordando que “todo por lo que estáis pasando el colectivo de personas con discapacidad intelectual, todo por lo que estáis luchando, lo hemos pasado también las personas con discapacidad física”. Hoy en día esto ha cambiado, comentó, por lo que instó a las entidades a seguir su camino, ya que obtendrán resultados.

Tremiño comentó que “mi conclusión tras tantos años, es que las entidades nos esforzamos en exigir a la Administración, y debe ser así para que reaccionen, pero el movimiento asociativo es tan maduro que se puede colocar en el mismo lado de la mesa que ésta. La Administración se ha dado cuenta de que por sí sola no puede hacer nada, no puede hacer avanzar la inclusión del país”. Aún así recordó que la Administración no facilita todo lo que debería el trabajo de las asociaciones, pero se felicitó porque en su opinión “estamos en el camino, y eso se ha conseguido porque el movimiento más maduro de la Unión Europea es el español”. “No hay ningún cargo público que no esté convencido de que tiene que apoyar a la discapacidad”, zanjó Tremiño.

Pero también quiso centrar su discurso en la sociedad, ya que “debemos trabajar en la inclusión de la sociedad. Debemos abrirnos al resto de la sociedad, que no nos conoce”. Tremiño recordó que aún se producen muchos casos de discriminación, y estos deben atajarse sensibilizando a la sociedad.
“Estoy orgulloso del trabajo que hemos hecho en colaboración con DOWN ESPAÑA. Tenéis que hacer pedagogía al resto de familias que no participan del movimiento asociativo. Si las personas con discapacidad somos capaces de vivir felices y hacer felices a nuestras familia, cómo no vamos ser felices y hacer felices a toda la sociedad”, terminó el Director de la Discapacidad.

Tras la intervención de Tremiño, el presidente de DOWN ESPAÑA procedió a repasar el Informe del presidente, en el que se hace una valoración de la gestión del año de la Federación. Además, Cámara presento la Memoria de Actividades, que se aprobó por unanimidad. Para 2015 Cámara mencionó la necesidad de orientar el trabajo de la Federación a potenciar los servicios y programas de autonomía de las personas con síndrome de Down, haciendo de ella el eje central del trabajo de DOWN ESPAÑA.

La sesión se reanudó, ya por la tarde, con la presentación y la aprobación por unanimidad de las cuentas anuales correspondientes al ejercicio 2014 y la decisión sobre la aplicación del resultado del ejercicio.

Posteriormente se presentó el Plan Operativo Anual 2015 de la Federación. De entre los ejes del Plan Operativo destaca la importancia dada a los proyectos sobre autonomía y educación, o sobre Empleo con Apoyo. También se le da especial relevancia a la defensa del derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual, algo en lo que la Federación va a trabajar con especial dedicación. Se aprobó por unanimidad, al igual que el Presupuesto del ejercicio 2015, presentados por los miembros de la Junta Directiva, Mateo San Segundo y Juan Martínez, respectivamente.