‘Bienestar mental en adultos con síndrome de Down’: una guía esencial y actualizada sobre la salud emocional

La segunda edición del libro Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down: Una guía Para Comprender y Evaluar Sus Cualidades y Problemas Emocionales y Conductuales”, de los doctores Dennis McGuire y Brian Chicoine, ya está disponible y promete convertirse en una referencia esencial para familias de personas con síndrome de Down y los profesionales sanitarios que les atienden.

Desde la publicación de la primera edición en 2010, la investigación sobre salud mental en personas con síndrome de Down ha avanzado significativamente. Por ello, esta nueva versión ha sido totalmente actualizada y ampliada con más información y el análisis de 142 casos reales, lo que convierte esta obra en un recurso imprescindible en la promoción del bienestar emocional de las personas con síndrome de Down.

El síndrome de regresión, la autoestima, el autismo o el TDAH, la importancia de la comunicación, el pensamiento concreto, la memoria visual o el procesamiento sensorial son algunos de los temas más destacados en este compendio sobre la salud mental de las personas con síndrome de Down. Asimismo, la enfermedad de Alzheimer se presenta como un asunto protagonista en esta actualización de la publicación debido a la gran cantidad de estudios recientes y la experiencia acumulada en su tratamiento.

En palabras de Beatriz Garvía, experta en psicología de DOWN ESPAÑA y autora del prólogo de “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down”, este libro es “un recurso esencial, ya que proporciona un enfoque integral y humanista de la salud mental y del bienestar emocional del colectivo”.  Además, destaca que “es una herramienta indispensable para todos aquellos que buscan mejorar la salud mental y el bienestar general de los adultos con síndrome de Down”. “Nos ayudará a reconocer las señales propias de las personas del colectivo cuando tienen depresión o problemas de conducta”, añade la experta.

Durante los últimos años, la esperanza de vida de las personas del colectivo ha aumentado mucho, y esto “ha obligado a los profesionales a profundizar en el entendimiento de sus necesidades específicas”, señala Garvía. Por ello, el “Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down” responde de manera integral a cuestiones clave en relación con patologías sobre las que hasta hace pocos años no había estudios.

Además, los autores de esta publicación ofrecen estrategias prácticas para ayudar a las familias y a los profesionales a diagnosticar y tratar a los pacientes (estrategias de apoyo, asesoramiento y psicoterapia). Por otro lado, destacan la importancia de la intervención multidisciplinar y del trabajo colaborativo entre diferentes profesionales y las familias para lograr los mejores resultados.

Síndrome de regresión

Uno de los asuntos relativos al bienestar de las personas con síndrome de Down que más preocupa a las familias es el síndrome de regresión, un trastorno que hace que jóvenes y adultos con síndrome de Down pierdan repentinamente algunas habilidades o capacidades “similar al que se observa en personas con la enfermedad de Alzheimer”, señala Garvía.

Aunque es una alteración sobre la que todavía se desconocen muchos aspectos, según señala Garvía, “las transiciones y la toma de conciencia de la discapacidad, junto con los acontecimientos importantes de la vida son el denominador común en los casos de regresión”.

Según detalla la experta, la regresión como síntoma es muy difícil de observar y suele aparecer en la adolescencia, una etapa muy intensa en las personas con síndrome de Down. La pérdida de habilidades y los cambios repentinos de conducta suelen ser indicadores a tener en cuenta.

 “Trabajar la toma de conciencia del síndrome de Down y la aceptación de la discapacidad, junto con el descubrimiento de sus múltiples capacidades, favorecerá la construcción de la identidad. Es esencial trabajarlo desde edades tempranas”

Garvía también destaca la importancia de un diagnóstico adecuado para diferenciar la regresión por depresión, pues en ocasiones se pueden confundir. (Más información sobre el síndrome de regresión disponible en este artículo: https://beatrizgarvia.com/wp-content/uploads/2019/09/regresion-en-adultos.-Bessy-y-Beatriz.pdf)

Un enfoque integral y práctico

Aunque esta segunda edición de la publicación, traducida al español por la Fundación Iberoamericana Down21, se centra en aspectos de salud mental, también aborda factores de salud física que influyen en el bienestar emocional y cognitivo. Por ello, a pesar de que los autores indican que esta obra no busca reemplazar la relación entre el paciente y su profesional sanitario, esperan que sirva como una herramienta útil para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

📖 Para obtener el libro Bienestar Mental en los adultos con síndrome de Down” es necesario ponerse en contacto con la Fundación Iberoamericana Down21 (down21@down21.org) y solicitar un ejemplar. Más información aquí: https://www.down21.org/revista-virtual-2024/1841-revista-virtual-diciembre-2024-n-283/4345-libro-bienestar-mental-en-los-adultos-con-sindrome-de-down.html

📖 Versión pdf en español: https://www.down21.org/libros-online/bienestar-mental-en-los-adultos-con-sindrome-de-down-2-edicion.jpg.pdf

📖 Versión pdf en inglés, disponible haciendo click aquí: Mental Wellness in Adults with Down Syndrome

https://adscresources.advocatehealth.com/assets/1/6/Mental_Wellness_full_book_final_2023.02.24.pdf

Atención temprana en España: hacia un sistema más accesible y de calidad

El pasado viernes, los Ministerios de Derechos Sociales y Sanidad firmaron un acuerdo con los Gobiernos autonómicos en una Conferencia Multisectorial para mejorar la atención temprana a menores de seis años con problemas en su desarrollo.

La atención temprana es el conjunto de actividades indicadas para estimular el desarrollo de los niños de 0 a 6 años y prevenir o reducir así posibles retrasos madurativos. Estos ejercicios pueden ser llevados a cabo por profesionales del área o por sus propias familias, según las recomendaciones de los expertos.

El acuerdo firmado, dotado con casi 42 millones de euros del Fondo Social Europeo Plus, busca garantizar una atención temprana eficaz, gratuita y equitativa para todos los niños y niñas, independientemente de su lugar de residencia o situación familiar.

En él se establece además que todas las comunidades deberán contar con una Red de Atención Temprana, con normativas específicas y mecanismos de coordinación entre servicios sanitarios, educativos y sociales.

Asimismo, el acuerdo promueve un enfoque biopsicosocial, adaptado a las necesidades de cada niño y su entorno, con intervenciones en espacios cotidianos como el hogar o el parque. Las medidas deberán estar plenamente implementadas en 2030, coincidiendo con la finalización del Plan de Acción Estatal para la Implementación de la Garantía Infantil Europea.

Según explica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA y el presidente de la Comisión de Atención Temprana y Desarrollo infantil de CERMI Estatal, la firma de este acuerdo “ha contado con una amplia participación, un intenso debate y diversas aportaciones” por parte del Grupo Técnico de Atención Temprana, que se constituyó en junio de 2022 con representantes de todas las Comunidades Autónomas.

El trabajo del Grupo Técnico se ha concretado en varias acciones y acuerdos, como la elaboración de una Hoja de Ruta, que define los objetivos y estándares de calidad, o el Marco conceptual de la atención temprana: https://www.boe.es/boe/dias/2023/07/10/pdfs/BOE-A-2023-16057.pdf .

Lo más importante es el reto que enfrentamos ahora: promover una revisión del Sistema de Atención Temprana en todo el país, de tal forma que todas las Comunidades Autónomas vayan aplicando cambios, mejoras y funcionamiento de mínimos, que sean acordes a estos documentos”, explica Matía.

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