Hace unos años, en DOWN ESPAÑA, supimos que una vecina de Madrid, Laura Madridejos, quiso dejarnos su legado para impulsar proyectos de apoyo a la infancia con síndrome de Down. Gracias a este acto solidario, creamos el ‘Fondo Laura Madridejos’, destinado a apoyar la inclusión educativa de los niños y niñas con síndrome de Down, cuyas familias están en situación de exclusión económica. 

A través de este fondo, desde la Federación, hemos podido ayudar a 85 familias vulnerables vinculadas a entidades de DOWN ESPAÑA con una ayuda de 600€. En la primera partida de becas, en 2022, se beneficiaron 35 familias de 19 entidades de DOWN ESPAÑA, y en la segunda partida que acabamos de entregar, hemos repartido 30.000€ entre 50 familias de 23 entidades federadas.

De nuevo, queremos reconocer públicamente a Laura Madridejos, fallecida hace cuatro años, la donación de parte de su legado a DOWN ESPAÑA, así como agradecer a sus familiares hacer posible que la voluntad de Laura pueda ayudar a cientos de niños y niñas con síndrome de Down.

Por otro lado, animamos a las personas que quieran ser parte del cambio y apoyar a las personas con síndrome de Down en los diferentes ámbitos de sus vidas a colaborar con DOWN ESPAÑA a través de donaciones o legados.

Enlace a donaciones: https://www.sindromedown.org/ayudanos/

Para saber más sobre cómo donar un legado, ponte en contacto con nosotros en downespana@sindromedown.org

El pasado 11 de julio, se celebró en Madrid uno de los festivales más importantes a nivel nacional, Mad Cool. Este año, tuvo un toque inclusivo más marcado que nunca, pues contó con la banda de rock Motxila 21 que, además, fue cabeza de cartel junto al famoso grupo de rock Pearl Jam.  

Motxila 21 es un grupo navarro compuesto por 22 personas –14 de ellas con síndrome de Down y otras 8 sin discapacidad, que trabajan como voluntarias de la asociación Down Navarra– sigue rompiendo barreras y llegando bien alto dentro del panorama musical. Un ejemplo de ello es su maravillosa actuación en Mad Cool. «Lo dimos todo y el público estuvo increíble desde el primer minuto. Un festival impresionante», ha compartido el grupo en sus redes sociales.

Hace unos meses, descubríamos la gran noticia de la participación de Motxila 21 en Mad Cool -10 al 13 de julio- y, para saber más sobre cómo ha vivido la banda increíble oportunidad, entrevistamos al mánager de la banda, Teo Lázaro, y a dos de sus componentes, Leire y Borja, voz y saxofonista. 

Teo, que pasó de ser un fan de la banda a su representante, afirma que, a dos días del festival, tanto él como la banda, no se podían creer que Motxila 21 fuese a tocar en Mad Cool junto a artistas internacionales como Dua Lipa, The Killers o Avril Lavigne. “Estamos alucinando con esta oportunidad. Los responsables del festival se pusieron en contacto conmigo y me dijeron que les gustaría contar con la banda porque querían dar visibilidad a la inclusión con un grupo como el nuestro. No me lo creía porque, además, querían que fuésemos cabeza de cartel con Pearl Jam. Tuvimos muy poco tiempo para responder, pero enseguida lo hablamos y, por supuesto, nos apuntamos”, señala el portavoz de la banda.

Y así sucedió, después de “bastante papeleo” y cobrando su caché habitual, como apunta Teo, Motxila 21 pasó a formar parte del impresionante cartel del festival madrileño y a marcarse una actuación memorable y llena de energía ante miles de personas.

Según señala Teo, lo más importante para la banda, además de pasarlo bien en cada ensayo y actuación, es poder ser un referente para que otras personas se animen y prueben a expresarse a través de la música. “No sé si hemos marcado un hito en la inclusión de las personas con discapacidad, pero sí podemos ser un ejemplo que guíe a otras personas con proyectos similares y abrir un camino que puede parecer muy complicado”. 

Los componentes de esta banda pamplonica ya han compartido escenario con Bad Morrison, Fito, Rosendo, Ara Malikian y, por supuesto, con sus padrinos, ‘El drogas’ y ‘Kutxi’, de Marea. Por ello, aunque se sentían algo nerviosos, acudieron seguros a su cita con los fans del mayor festival de Madrid, tal y como explican Leire y Borja, cantante y saxofonista del grupo.  

Ambos artistas con síndrome de Down, casados desde hace años, se sienten orgullosos por su éxito. “Desde el primer momento, empezó a haber mucha gente y nos vinimos arriba. La gente se sabía nuestras canciones y nosotros lo dimos todo, nos lo pasamos estupendamente. Veíamos a la gente aplaudir y llorar de emoción con nuestras canciones. Fue un conciertazo», afirma el joven.

Por su parte, Leire, está encantada con esta oportunidad para dar visibilidad a las personas con síndrome de Down. “Las personas con síndrome de Down podemos hacer muchas cosas y nosotros con la banda lo pasamos muy bien y viajamos mucho”. Sobre el concierto, Leire dice que le ha parecido «una maravilla». «Me sentí muy acompañada por los otros cantantes y por la organización. Miembros del grupo Pearl Jam nos pidieron nuestra camiseta. Estamos en una nube«.

Así fue su actuación: https://www.facebook.com/downespana/videos/860078462680924

Desde DOWN ESPAÑA, aplaudimos el talento de esta banda de rock inclusiva y su éxito y, también la gran apuesta por la inclusión del festival Mad Cool.

Si quieres saber más sobre Motxila 21, puedes leer la entrevista que les hicimos en 2021: https://www.sindromedown.org/motxila-21-lo-que-mas-nos-gusta-es-salir-a-romper-el-escenario/

A muy pocos días de la celebración de uno de los festivales más importantes a nivel nacional, Mad Cool, entrevistamos a la banda de rock inclusiva Motxila 21, cabeza de cartel junto al famoso grupo de rock Pearl Jam.  

Este grupo navarro compuesto por 22 personas -14 de ellas con síndrome de Down y otras 8 sin discapacidad, que trabajan como voluntarias de la asociación Down Navarra– sigue rompiendo barreras y llegando bien alto dentro del panorama musical.  

Hace unos meses, descubríamos la gran noticia de la participación de Motxila 21 en Mad Cool, que tendrá lugar del 10 al 13 de julio en Madrid, y, para saber más sobre cómo se sienten ante esta increíble oportunidad, entrevistamos al mánager de la banda, Teo Lázaro, y a dos de sus componentes, Leire y Borja, voz y saxofonista. 

Para comenzar, Teo, que pasó de ser un fan de la banda a su representante, explica que todavía no se puede creer que Motxila 21 vaya a tocar en Mad Cool junto a artistas internacionales como Dua Lipa, The Killers o Avril Lavigne. “Estamos alucinando con esta oportunidad. Los responsables del festival se pusieron en contacto conmigo y me dijeron que les gustaría contar con la banda porque querían dar visibilidad a la inclusión con un grupo como el nuestro. No me lo creía porque, además, querían que fuésemos cabeza de cartel con Pearl Jam. Tuvimos muy poco tiempo para responder, pero enseguida lo hablamos y, por supuesto, nos apuntamos. Para nosotros es un sueño y el festival también va a recibir un plus de inclusión y valores”, señala el emocionado portavoz de la banda.  

Y así sucedió, después de “bastante papeleo” y cobrando su caché habitual, como apunta Teo, Motxila 21 pasó a formar parte del impresionante cartel del festival madrileño, que acogerá a más de 60.000 personas cada día.  

“Los chicos y chicas de la banda no son del todo conscientes de lo que van a hacer. Ninguno lo somos realmente. Van muy emocionados, y eso que coincide con San Fermines, que para nosotros es de lo mejor del año. La repercusión que va a tener su participación en Mad Cool no la podemos ni imaginar, aunque va a ser algo que dejará huella. Esto era algo impensable, que solamente la magia de Motxila 21 podía conseguir”, afirma el mánager.  

Según señala Teo, lo más importante para la banda, además de pasarlo bien en cada ensayo y actuación, es poder ser un referente para que otras personas se animen y prueben a expresarse a través de la música. “No sé si marcaremos un hito en la inclusión de las personas con discapacidad, pero sí podemos ser un ejemplo que guíe a otras personas con proyectos similares y abrir un camino que puede parecer muy complicado”. 

Los componentes de esta banda pamplonica ya han compartido escenario con Bad Morrison, Fito, Rosendo, Ara Malikian y, por supuesto, con sus padrinos, ‘El drogas’ y ‘Kutxi’, de Marea. Por ello, aunque se sienten nerviosos, acuden seguros a su cita con los fans del mayor festival de Madrid, tal y como explican Leire y Borja, cantante y saxofonista del grupo.  

Ambos artistas con síndrome de Down, casados desde hace años, se sienten orgullosos por su éxito. “No estamos nerviosos, pero es una responsabilidad. Queremos que salga bien”, explica Borja, a quien le gusta mucho bailar con su pareja en el escenario. “Al principio de tocar siempre me pongo nervioso, pero luego se me pasa y disfruto a tope. Les va a encantar porque en el escenario lo damos todo, nos transformamos”, añade. 

Por su parte, Leire, reconoce que también se pone nerviosa antes de salir a cantar, pero al final siempre lo hace “super bien”. “El público va a estar sorprendido cuando vea que personas con síndrome de Down podemos tocar con artistas tan famosos, pero les va a gustar más”, afirma. 

“Las personas con síndrome de Down podemos hacer muchas cosas y nosotros con la banda lo pasamos muy bien y viajamos mucho”, dice Leire.  

Antes de finalizar, tanto Leire como Borja, afirman que su sueño sería tocar en el pabellón Arena en Pamplona, su ciudad natal. Para Borja, sería un sueño tocar con Aaron Romero, el hijo de Kutxi de Marea, y para Leire, sería con David Bisbal.  

Desde DOWN ESPAÑA, aplaudimos el talento de esta banda de rock inclusiva y su éxito y, también la gran apuesta por la inclusión del festival Mad Cool.

Si quieres saber más sobre Motxila 21, puedes leer la entrevista que les hicimos en 2021: https://www.sindromedown.org/motxila-21-lo-que-mas-nos-gusta-es-salir-a-romper-el-escenario/

Cuando hablamos de transformación digital en la Federación, siempre aparece la misma pregunta ¿Qué impacto pueden llegar a tener las nuevas herramientas de Inteligencia Artificial (IA) en la vida de las personas con síndrome de Down? 

La respuesta es sencilla: el mismo que en el resto de la población.  

La IA, especialmente la llamada “IA generativa”, tiene como objetivo convertirse en un asistente que nos haga la vida más sencilla. Una compañía virtual que nos ahorre tiempo a la hora de realizar alguna gestión, que nos permita acceder más rápido y de forma más precisa a la información que estamos buscando y que nos ayude a ser unos trabajadores más ágiles y eficaces a la hora de realizar algunas de nuestras tareas. 

Estas herramientas (desde las más conocidas como Chat GPT o Microsoft Copilot a cualquier otra de las que aparecen cada mes) no dan respuestas en función de nuestras características personales. Responden en función de las necesidades que tengamos y, en particular, de cómo les traslademos esas necesidades a través de los “Prompts”. Un anglicismo que no se refiere a otra cosa que las instrucciones o el texto que le proporcionamos a la IA para que nos genere una respuesta o un resultado específico.  

Si dos personas escriben el mismo prompt, la IA les va a dar la misma respuesta.  Así de sencillo y así de inclusivo. ¿O quizá no tanto? 

Pues va a ser que no tanto.  

Porque no todos hablamos y escribimos igual. No hacemos las mismas preguntas ni las estructuramos de la misma manera. Tampoco interpretamos la información bajo los mismos criterios y, por supuesto, no necesitamos los mismos tipos de respuesta. 

Y ese es justo el gran reto al que se enfrentan estas herramientas para ser realmente inclusivas. Conseguir entender las necesidades de la persona con la que interactúan, interpretar correctamente las distintas formas de preguntar y ofrecer respuestas y resultados que todos puedan comprender.  

Sólo así podremos hablar de herramientas universalmente accesibles. Una accesibilidad que no puede depender sólo de que acertemos con el prompt adecuado, sino de que la propia IA esté preparada y entrenada para ello.  

Y hablamos de entrenamiento porque una de las virtudes de estas máquinas es que son máquinas que aprenden. Aprenden cada día a dar respuestas más fiables y a ofrecer soluciones más precisas. Y lo hacen gracias a la información que reciben continuamente de los más de 12 millones de entrenadores que, en España, les hacen preguntas cada día para obtener respuestas sobre cualquier asunto que se nos pueda pasar por la cabeza.   

Pero ¿cuántos de esos entrenadores tienen síndrome de Down?, ¿cuántos han participado en las fases de diseño y carga de información de alguna IA generativa?, ¿cuántos acuden a ellas y las alimentan con sus preguntas con asiduidad?  

Esas son las preguntas que tenemos que hacernos las entidades de DOWN ESPAÑA y las que tenemos que trasladar a las organizaciones que impulsan estas herramientas.  

Y si la respuesta es la que todos podemos imaginar, no tenemos que tener ningún temor en impulsar un uso activo de la IA por parte de las personas con síndrome de Down. Activo, autónomo y representativo.  

Sabemos que la participación es clave para lograr la inclusión en todos los ámbitos de la vida social. Sabemos también que para que esta participación sea realmente activa y representativa se tiene que garantizar que todas las personas comprenden cómo deben participar y las vías que tienen para hacerlo. La accesibilidad fomenta la participación y la participación genera inclusión.  

En la vida digital ocurre exactamente lo mismo. Si el uso de estas herramientas es comprendido por todos, todos podrán usarlas y podrán entrenarlas. Y el entrenamiento las hará más accesibles y representativas.  

Sólo de esta forma conseguiremos realmente que la Inteligencia Artificial esté al servicio de la inclusión.   

Este jueves, en DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo la presentación de dos nuevas herramientas para apoyar a las personas con síndrome de Down en la vida adulta y el envejecimiento. Para ello, realizamos una Conferencia Down on line en la que Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de la Federación (RNVAyE) y responsable del área de envejecimiento de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco, detalló en qué consiste el ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento’ y la guía «Cuidando de ti y de mí», creados por los profesionales de la RNVAyE.

Para iniciar la sesión, la experta explicó por qué se han diseñado estas herramientas: «En los últimos años, se ha producido un cambio en la realidad que viven las personas con síndrome de Down. El aumento de su esperanza de vida, que ahora se sitúa en torno a los 63 años, plantea nuevos desafíos y oportunidades y sobre todo, una demanda importante de información por parte de las familias y los profesionales».

Según explicó Nieto, el ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento’ es una publicación que ha sido desarrollada con la participación de 17 entidades federadas y que cuenta con información para identificar y evaluar posibles cambios en el ánimo y la conducta de las personas con síndrome de Down que pueden señalar algún tipo de deterioro cognitivo. «El protocolo no pretende ser una herramienta diagnóstica, pero mejora la comprensión de los procesos de envejecimiento», señaló.

El ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento‘ se encuentra disponible haciendo click aquí.

Por otro lado, la guía «Cuidando de ti y de mí» se ha creado con la colaboración diez entidades federadas a DOWN ESPAÑA y la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) para abordar el cuidado de personas con síndrome de Down y Alzheimer con recomendaciones para comprender y manejar situaciones complejas derivadas de la enfermedad del Alzheimer. Además, incluye un apartado sobre la etapa final de la vida y consejos para los cuidadores. «La primera parte de la guía se centra en explicar la enfermedad del Alzheimer, la segunda ofrece consejos y recomendaciones para atender a los pacientes y la tercera indica pautas para los propios cuidadores porque es esencial cuidarse a uno mismo para poder cuidar«.

La guía, disponible haciendo click aquí, se ha reforzado con varios vídeos de apoyo.

Para Nieto, que antes de finalizar la conferencia respondió a varias preguntas de los asistentes, es muy importante tener en cuenta que hay una gran diversidad dentro del síndrome de Down, por lo que las intervenciones deben adaptarse a cada persona.

Conferencia completa:

En la sesión de preguntas, Nagore aborda temas como la prevalencia del Alzheimer en personas con síndrome de Down, la dificultad para obtener diagnósticos precisos y la necesidad de formar a profesionales sanitarios y familiares para reconocer y manejar esta condición. Se enfatiza que cada persona es única y que las intervenciones deben ser individualizadas, teniendo en cuenta su trayectoria de vida y características específicas.

La conferencia concluye con un agradecimiento a todos los colaboradores y un llamado a seguir trabajando en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en su etapa adulta y de envejecimiento.

El Tribunal Superior de Justicia de Galicia (TSXG) acaba de emitir la sentencia correspondiente al recurso contencioso-administrativo presentado por la Federación Down Galicia contra la Orden por la que se convocan ayudas para adquirir libros de texto y material escolar destinadas al alumnado matriculado en centros docentes sostenidos con fondos públicos de la Consellería de Cultura, Educación, Formación Profesional e Universidades.

En este documento, el máximo órgano del poder judicial gallego da la razón a Down Galicia al considerar discriminatoria la mencionada normativa. En sus páginas, la sentencia indica que es indudable la diferencia de trato que la orden dispensa al alumnado con necesidades específicas de atención educativa escolarizado en centros ordinarios en modalidad inclusiva o que no alcancen un determinado grado de discapacidad (65%), respecto del alumnado escolarizado en centros específicos de educación especial o en unidades de educación especial en centros ordinarios.

Asimismo, la sentencia recoge que “no se halla justificación razonable para conceder las ayudas prioritariamente a quienes reciben educación en centros específicos o en unidades de educación especial de centros ordinarios”, pues va en contra de la primacía que se debe otorgar a la educación inclusiva. Además, el dictamen hace hincapié en que “se vulnera el principio de igualdad” en el acceso a las ayudas, al excluir o fijar condiciones más restrictivas, basadas en la renta familiar, al alumnado en régimen de inclusión educativa frente al alumnado en régimen de educación especial.

En resumen, la sentencia resalta que la normativa actual establece una injustificada diferencia de trato que infringe el artículo 14 de la Constitución Española y vulnera el derecho fundamental a la educación inclusiva.

Para Delmiro Prieto, presidente de Down Galicia, este dictamen“ implica que se ponga fin a la discriminación a la que durante los últimos años estuvieron sometidas las familias que optaron por la escolarización de sus hijos e hijas en escuelas ordinarias”.

Recurso ante una normativa discriminatoria

Actualmente, la orden de ayuda de libros y material escolar de la Xunta de Galicia incorpora un régimen diferenciado y específico en las ayudas de los libros de texto y material escolar para, por un lado, el alumnado matriculado en Educación Especial, en centros específicos o en unidades de Educación Especial de centros ordinarios y, por otro, para el alumnado con una discapacidad igual o superior al 65%.

De este modo, los alumnos y alumnas matriculados en régimen de educación especial reciben la cuantía más alta para adquirir libros de texto (300€), así como para material escolar (75€), sin ningún tipo de requisito más que estar matriculado en un centro de educación especial, mientras que la cuantía de la ayuda para el alumnado con discapacidad escolarizado en educación ordinaria depende de la renta per cápita de la unidad familiar y, en el caso de las ayudas para la adquisición de libros de texto, no alcanza la cantidad máxima. Lo mismo sucede con aquellos alumnos o alumnas con una discapacidad igual o superior al 65%, ya que reciben la cuantía más alta sin tener que cumplir ningún otro requisito.

Ante esta situación y después más de diez años de reclamaciones a la Xunta, la Federación Down Galicia decidió presentar el pasado año un recurso contencioso-administrativo con el apoyo del abogado experto en educación inclusiva, Juan Rodríguez Zapatero, quien considera que, con la sentencia del TSXG, “la Xunta debería pedir excusas por una discriminación que se ha producido desde hace varios años, perjudicando al alumnado con necesidades educativas especiales y debe proceder con urgencia a anular la Orden que regula las ayudas escolares para el próximo curso escolar.”

Tras la publicación de esta sentencia, la Xunta de Galicia está obligada a tomar medidas que eliminen la discriminación existente en la normativa al declararse nulos los apartados 2 y 3 del artículo 2 de la mencionada orden.

Durante el puente de la Constitución, del 5 al 8 de diciembre, tendrá lugar el esperado XIV Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, en coordinación con la asociación anfitriona DOWN BADAJOZ. Como cada año, será un espacio para compartir experiencias y aprendizajes con los mejores expertos en síndrome de Down y para disfrutar en familia de un fantástico programa de actividades de ocio.

A partir de hoy a las 10:00h y hasta el día 15 de julio o cuando se complete el aforo, está abierto el plazo de inscripciones a este Encuentro que tiene por objetivo:

–Apoyar y formar a las familias para hacer posible el fomento de la autonomía y la vida independiente de sus hijos con síndrome de Down.

-Potenciar el debate y el intercambio de experiencias entre familias

-Disfrutar junto a otras familias para aumentar la cohesión de nuestro colectivo

-Dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias

Este año, la ciudad de Badajoz se prepara para acoger a las más de 500 personas venidas de toda España. Allí, tanto las familias como las personas con síndrome de Down, disfrutarán del Encuentro desde el jueves 5 de diciembre con el acto de inauguración en el Palacio de Congresos de Badajoz.

Para asistir a este Encuentro Nacional de Familias, que se celebra gracias a la colaboración de la Fundación ONCE y de INECO, es necesario inscribirse en el siguiente enlace: www.eventos.sindromedown.net, donde, además, podréis consultar el programa completo.

Vídeo con instrucciones para la inscripción:

El precio del Encuentro por cada miembro de la familia federada es 200 euros y de 350 euros para los miembros de familias no federadas a DOWN ESPAÑA.