«La familia en la asociación es una imagen de inclusión»: Gonzalo Berzosa

La inclusión no sólo es estar presente en la sociedad, sino que la sociedad valore que estoy presente. No puede haber inclusión de la persona con síndrome de Down, si la familia no valora la inclusión en la entidad, si no participa en la vida asociativa.

Vivimos en una sociedad en la que predominan las imágenes que nos van conformando modelos que solemos imitar. Tanto las redes sociales como la vida comunitaria nos aportan modas, imágenes, representaciones, que se convierten en modelos a imitar. Somos seres sociales y nos socializamos, nos hacemos socios de la sociedad, y nos adherimos a los modelos en los que se desarrolla nuestra vida cotidiana.

Por eso decimos que en la escuela los niños y las niñas se socializan, es decir, se hacen socios y socias de la sociedad. Esta es una de las razones por la que proclamamos desde Down España que se planifique y desarrolle una escuela inclusiva donde tengan acceso las personas con síndrome de Down. Al estar presentes en la escuela, al visibilizar que participan de la dinámica escolar, se socializan, se hacen socias y socios de la sociedad, en definitiva, se integran y viven el sentimiento de pertenencia.

Este modelo de inclusión escolar que promueve la autonomía personal de la persona con Síndrome de Down ha sido una de las conquistas de las últimas décadas. Petro no se ha dado de manera automática, ha sido la consecuencia, el producto, de un continuo diálogo y colaboración entre familias, profesionales y entidades que han planificado modelos que responden a la demanda de vida independiente de sus hijos e hijas con discapacidad.

La inclusión social también demanda imágenes y modelos que podemos y debemos imitar. Participar es tomar parte, esto incluye no solo recibir “mi parte”, sino también “dar mi parte”. El modelo básico de la inclusión es la presencia y la participación en la vida comunitaria. Participar es dar algo de mi parte y recibir algo de la otra parte. No hay inclusión sin participación, sin interacción, sin presencia, sin colaboración. Esta situación interpela a las familias con personas con discapacidad intelectual que están afiliadas, que son miembros, que son socios de asociaciones y entidades que atienden a personas con discapacidad.

Por eso la presencia y colaboración de las familias en la vida asociativa de la entidad en la que participan sus hijos e hijas con Síndrome de Down, también será una de las imágenes, uno de los modelos que representan el valor de la inclusión. que jóvenes y adultos con Síndrome de Down podrán imitar. Se trata de que las familias demuestren que creen que la inclusión es participación, que esto significa ser protagonistas en el proyecto asociativo a través de la presencia activa en la entidad. Hoy más que nunca, ante tanta confusión, desvaloración y falsedades, es necesario e importante vivir lo que se proclama y si las familias están a favor de la inclusión social deben estar también a favor de la inclusión asociativa.

Por eso la inclusión de personas jóvenes y adultas con Síndrome de Down, demanda un cambio en el modelo asociativo, requiere que las entidades promuevan la presencia de la familia en las actividades de la asociación y no sólo seguir manteniendo una concepción centrada en un modelo de servicios para atenden principalmente las carencias, limitaciones o deficiencias de las personas que atienden.  

Ante esta realidad debemos preguntarnos: ¿Qué rol pueden cumplir las familias en las entidades para promover modelos de inclusión que sus hijos e hijas puedan imitar? ¿Espectadores en la vida asociativa o protagonistas de las actividades que realizan?

Recordemos el principio de congruencia de Carl Rogers, que asegura que no hay ningún grupo humano que se proponga conseguir un objetico, si no lo vive en el propio grupo. Aplicado a lo que estoy comentando en este artículo se puede traducir de la siguiente manera:

“No pueden las familias con personas con Síndrome de Down conseguir la inclusión social de sus hijos e hijas con discapacidad, si no viven la inclusión en la entidad a la que pertenecen”

Gonzalo Berzosa Zaballos

Director Escuela Intersocial

‘Reciclos’, una iniciativa que permite ayudar a niños con síndrome de Down mientras reciclas

¿Reciclas? Pues ahora ese sencillo y gran gesto con el medio ambiente puede ayudar también a personas con síndrome de Down gracias RECICLOS, una iniciativa de TheCircularLab, el centro de innovación de Ecoembes.

RECICLOS es un Sistema de Devolución y Recompensa (SDR) que premia la responsabilidad medioambiental de quienes reciclan sus latas y botellas de plástico de bebida en los contenedores amarillos o en las máquinas RECICLOS de su ciudad. Al hacerlo, a través una app para el móvil con reconocimiento de imágenes y códigos QR, se registra y contabiliza lo que se recicla y se obtienen puntos RECICLOS que se pueden donar a proyectos sociales y medioambientales o canjear por participaciones en sorteos.

‘RECICLOS’ comenzó a funcionar en 2019 y, actualmente, está presente en municipios de toda España. Desde hace unos meses, gracias a esta iniciativa, con el reciclaje en de latas y botellas de plástico de bebida en la Comunidad de Madrid, la Comunidad Valenciana, Castilla y León y Galicia, cientos de usuarios han podido apoyar a DOWN ESPAÑA y a sus programas dedicados a la infancia con la donación de sus puntos RECICLOS. Además, el próximo mes, podrán hacerlo también las personas que utilicen ‘RECICLOS’ en Aragón.

Desde que comenzó esta iniciativa, ‘RECICLOS’ ha colaborado con más de 500 ONG, como la Asociación Española Contra el Cáncer, Juegaterapia.org y FauNatura, entre muchas otras ¡Descarga ‘RECICLOS’ y participa en proyectos sociales mientras colaboras con el medio ambiente!

En DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos a Ecoembes por seleccionarnos para participar en esta gran iniciativa y por colaborar con nosotros para que podamos seguir trabajando por la inclusión de las personas con síndrome de Down desde la infancia.

DOWN ESPAÑA y Fundación Epic se unen para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down

Este mes de febrero, DOWN ESPAÑA ha firmado un convenio con la Fundación EPIC, -fundada y formada, en su mayoría, por cardiólogos– con el fin de desarrollar acciones de prevención y promoción de la salud de las personas con síndrome de Down. Además, este acuerdo entre ambas entidades servirá también para la promoción e impulso de la investigación en el ámbito de las enfermedades cardiovasculares, así como la elaboración materiales de divulgación, formación a familias y profesionales médico sanitarios, difusión del Programa Español de Salud para Personas con síndrome de Down…

Según explica Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, «este convenio plantea la oportunidad de seguir abriendo caminos en cuestiones relativas a la salud de las personas con síndrome de Down, difundiendo y promoviendo el uso del Programa Español de Salud de Down España en toda la comunidad médica, así como la investigación y formación». «Es un paso más que desde la Federación celebramos porque nos permitirá seguir trabajando para mejorar la calidad de vida e inclusión de las personas con síndrome de Down».

La Fundación EPIC trabaja para:

•             Fomentar la Excelencia en el Tratamiento de las Enfermedades Cardiovasculares mediante Técnicas Percutáneas Transcatéter con el fin de obtener el mayor beneficio sobre la salud cardiovascular de los pacientes.

•             Servir de vehículo para la Educación, Entrenamiento, Investigación e Innovación en el Ámbito de la Cardiología Intervencionista.

•             Constituirse en un Foro de Encuentro, Generación e Intercambio de Conocimiento entre los miembros de la Comunidad de Cardiólogos Intervencionistas y Profesionales Afines.

•             Generar lazos de colaboración entre otras Organizaciones, Sociedades Científicas o Empresas Privadas con el objeto de conseguir alcanzar objetivos comunes en mejorar la salud cardiovascular de la población.

Balmis digital 2.0: la transformación digital hacia la inclusión social de las personas con síndrome de Down

DOWN ESPAÑA se ha embarcado en 2023 en una travesía de innovación con el programa Balmis Digital 2.0, financiado gracias a los Fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de la Unión Europea y gestionado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España. Con el objetivo fundamental de mejorar el impacto y el alcance de su misión, DOWN ESPAÑA se ha sumergido de lleno en la revolución digital para promover la inclusión y mejorar el impacto de los apoyos prestados a las personas con síndrome de Down y sus familias.

El programa ha contemplado cuatro grandes áreas de actuación y en cada una de ellas se han desarrollado distintas acciones específicas:

Área 1: Accesibilidad Cognitiva Universal

El programa prioriza la promoción de la accesibilidad universal, eliminando barreras digitales para garantizar la participación plena y autónoma de todas las personas. Especial atención se dedica a la accesibilidad cognitiva universal, incorporando la metodología de la comunicación clara y el lenguaje sencillo. Unas metodologías comunicativas que gracias al asesoramiento de expertos y al apoyo que ofrecen las nuevas herramientas de inteligencia artificial, nos van a permitir adaptar los mensajes y las comunicaciones de la Federación a un lenguaje que todos entendamos sin necesidad de prescindir de información.

Este enfoque transversal facilita que todas las acciones y actividades del programa contemplen criterios de accesibilidad cognitiva universal en la página web, herramientas internas, acciones de capacitación y plataformas de impacto.

El objetivo es claro: que las soluciones digitales conduzcan a una mayor participación e implicación de las personas con síndrome de Down, garantizando su derecho a entender.

Área 2: Digitalización de Procesos Internos

Balmis Digital 2.0 está impulsando una transformación real de modelo y cultura organizativa de la Federación mediante la digitalización de procesos internos. Dos acciones destacadas en esta área son:

1. El Espacio de Gestión de Proyectos: Un entorno digital para la coordinación eficiente de proyectos con entidades federadas. Facilita el intercambio de información, comunicación instantánea, carga de documentación y planificación detallada.

2. Digitalización de Procesos Internos de Calidad y Transparencia: Herramientas digitales para controlar medidas de transparencia, gestionar inscripciones a eventos y mejorar continuamente los procesos de calidad.

Área 3: Eficiencia e Impacto con Desarrollos Digitales Personalizados

La incorporación de procesos digitales innovadores busca transformar la intervención de DOWN ESPAÑA y sus entidades, garantizando su eficiencia, mejorando su impacto y ampliando el alcance. Entre ellos, destacamos la herramienta Soy Más, una aplicación multidispositivo dirigida a todos los agentes del síndrome de Down que permitirá a DOWN ESPAÑA adaptar su misión y proyectos según las necesidades reales expresadas por las propias personas con síndrome de Down y sus referentes de apoyo: familias, profesionales, voluntarios y entidades.

Área 4: Participación y Capacitación Digital

Un aspecto fundamental de Balmis Digital 2.0 ha sido la creación de espacios digitales para fomentar la participación y el intercambio de conocimientos.

Las dos acciones más significativas en esta área han sido:

1. Formación para la Reducción de la Brecha Digital: Un programa formativo orientado a capacitar a los equipos profesionales y directivos y dirigido a mejorar sus competencias digitales, contribuyendo así a reducir la brecha digital y al fomento de la elaboración de Planes de Transformación Digital en las entidades federadas.

2. CONECTADOWN 2.0 – Un espacio digital de Colaboración e Intercambio dirigido a mejorar la comunicación interna entre la Federación y sus entidades, así como la relación y participación entre los distintos perfiles de las entidades federadas y la coordinación de acciones de las Redes Nacionales.

3. Nuevo Ecosistema Digital de DOWN ESPAÑA. El programa culmina con la transformación de las páginas web de DOWN ESPAÑA y su fusión en un nuevo ecosistema digital que incorporará criterios de Accesibilidad Cognitiva Universal, Comunicación Clara, Innovación, Seguridad y Usabilidad.

Este nuevo ecosistema digital refleja el compromiso continuo de DOWN ESPAÑA hacia la excelencia digital y la inclusión total.

En resumen, Balmis Digital 2.0 es una apuesta por la mejora de la intervención y el funcionamiento de DOWN ESPAÑA y sus entidades, a través de la transformación, la innovación y la apuesta por una cultura digital que tenga un impacto positivo en la inclusión de las personas con síndrome de Down en una sociedad cada vez más conectada.

Para el desarrollo de todas las acciones aquí mencionadas, DOWN ESPAÑA ha contado con los siguientes colaboradores (por orden alfabético): CAB Soluciones Tecnológicas; Calibre 360; Globales Informáticos; Intedya; Intersocial; Líderes y Digitales; Prodigioso Volcán; Tritón.

Bidafarma se une a DOWN ESPAÑA para apoyar la inclusión de las personas con síndrome de Down

Se acerca el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, y el equipo de la Fundación Bidafarma ha querido mostrar su apoyo al colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias firmando un acuerdo de colaboración con DOWN ESPAÑA.

Este convenio consiste en el apoyo de la campaña de DOWN ESPAÑA para una fecha tan señalada, y en una iniciativa de venta de calcetines a personal de farmacia y laboratorio, cuya recaudación será destinada a diferentes proyectos de la Federación para impulsar la inclusión y la mejor calidad de vida para las personas con síndrome de Down.  

Para sellar este acuerdo, el presidente de la Fundación Bidafarma, Leandro Martínez Carrasco, asistió a la sede de DOWN ESPAÑA, donde destacó el valor de esta «alianza estratégica»: “El objetivo de esta campaña es buscar apostar por la importancia de la inclusión y la diversidad. Con ella, se pretende visibilizar la idea de que ninguna persona es igual a otra y que es la diferencia la que nos enriquece como sociedad”, afirmó.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos el compromiso de la Fundación Bidafarma y su apuesta por la inclusión de las personas con síndrome de Down para ayudarnos a seguir trabajando. Convenios como este, facilitan nuestro labor y ejemplifican la importancia del ODS 17, referente a la necesidad de crear alianzas para lograr objetivos.

«Las personas con síndrome de Down somos capaces de conseguir los objetivos que nos propongamos»

El pasado mes de noviembre de 2023, las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual representantes de las Redes Nacionales de DOWN ESPAÑA asistieron a un debate sobre la gobernanza y los mecanismos de participación en sus propias entidades.

Durante dos horas, se desarrolló un taller práctico en el que los jóvenes participantes hablaron sobre el ideario de DOWN ESPAÑA y sobre cómo se fomenta su participación en las organizaciones federadas.  

Entre todos ellos se generó un espacio de reflexión con numerosas reivindicaciones a las entidades del síndrome de Down y a la sociedad en general para fomentar su participación social.

“Le pido a mi asociación que siga luchando por las personas con síndrome de Down porque somos capaces de conseguir más proyectos, y todos los objetivos que nos propongamos”, afirmó Laura Hidalgo de DOWN GRANADA.

Este taller se organizó en el marco del programa Red Down junto al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y fue posible gracias a la colaboración de NTT DATA España, que cedió sus oficinas de Madrid. 

En DOWN ESPAÑA, trabajamos la construcción de espacios de participación efectivos en los que las personas con síndrome de Down puedan tomar decisiones relacionadas con las instituciones que les representan.

DOWN ESPAÑA y Fundación ONCE, aliados en favor de la inclusión de las personas con síndrome de Down

Un año más, DOWN PRENSA está desarrollando su programa de Vertebración Asociativa en colaboración con la Fundación ONCE.

Un programa que tiene como objetivo fundamental fortalecer la cohesión dentro de la Federación a través de actividades de formación, coordinación y trabajo en Red, que fomenten la participación, el debate y la reflexión conjunta con las entidades. 

A lo largo de 2023, se desarrollarán distintas acciones enmarcadas en el Programa, entre las que podemos destacar:

-Difusión de la Agenda política del síndrome de Down.

-Jornadas formativas y coordinación de las Redes Nacionales de DOWN ESPAÑA.

-Debates y Encuentros entre presidentes y equipos directivos para fomentar la cohesión federativa.

-Encuentros de Profesionales y Encuentro Nacional de Familias de Down España en a Coruña.

Gracias a este programa, la Fundación ONCE se convierte en un “apoyo estratégico” de la Federación y del fortalecimiento del movimiento del síndrome de Down a nivel nacional. 

DOWN ESPAÑA y Fundación AMA lanzan un programa de formación para profesionales sanitarios

El Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA y los expertos de la Fundación AMA (Mutua de los profesionales sanitarios) han elaborado un proyecto formativo dirigido a profesionales sanitarios en referencia a la salud de las personas con síndrome de Down.

La iniciativa “Atención sanitaria en síndrome de Down. Formación para profesionales sanitarios” ofrece información práctica a médicos, enfermeros y demás personal sociosanitario a través de una serie de vídeos sobre el cuidado de la salud le las personas con síndrome de Down.  Además, dentro de este programa, desde DOWN ESPAÑA, también esperamos impulsar la implantación del Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down. Disponible haciendo click aquí.

Los vídeos se publicarán mensualmente en el canal de Youtube de DOWN ESPAÑA y en nuestras redes sociales. El primero de ellos trata el tema de las cardiopatías.

“La cardiopatía congénita afecta al 50% de los bebés con síndrome de Down. Su diagnóstico precoz es muy importante porque puede requerir intervención quirúrgica”.

Este proyecto ha sido premiado por el Patronato de la Fundación AMA en el marco de los IX PREMIOS MUTUALISTA SOLIDARIO con una donación a la Federación que nos ayudará a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA lanza un vídeo sobre el papel de las familias en la inclusión laboral

En DOWN ESPAÑA, seguimos trabajando por impulsar la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down, pues solo el 7% de las ellas trabaja en empresas ordinarias.

Dentro de los factores que pueden impulsar o frenar la empleabilidad de personas del colectivo hay uno que destaca sobre todos: el apoyo de la familia.

La familia de las personas con síndrome de Down tiene un papel esencial al ser el principal motor para la inclusión de sus hijos, tanto en su educación, como en la vida laboral y social. En definitiva, la familia es el principal agente para que las personas con síndrome de Down puedan asumir y llevar a cabo procesos de vida independiente y autónoma. Su apoyo y motivación son absolutamente necesarios, como también lo es su coordinación con los preparadores laborales, la otra figura clave para facilitar la inclusión laboral de las personas con discapacidad.

Por eso, desde la Federación, dentro del programa ‘Inclusión laboral Down’, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, hemos elaborado un vídeo para poner en valor la fuerza de las familias a la hora de fomentar la inclusión de las personas con síndrome de Down en el ámbito laboral.

El vídeo cuenta con el testimonio de Santi, de DOWN TOLEDO, y de Judith, de Fundación Aprocor, dos jóvenes con síndrome de Down que trabajan respectivamente en Alcampo de Toledo y en Ingevideo, donde se encuentran satisfechos, orgullosos e incluidos por sus compañeros. Además, también han participado en este vídeo, algunos de los responsables de ambos, y por supuesto, sus padres.

«La familia es fundamental para que las personas con síndrome de Down trabajen. Hay que apoyarles en todo lo que puedan hacer. No nos podemos limitar. Somos los primeros que tenemos que estar trabajando con ellos», explica Mari Carmen, madre de Santi.

«Para nosotros también es importante que Judith pueda tener y una vida independiente, y su jubilación e ingresos pueden ser parte de esa vida independiente. Los ajustes que hay que hacer en la vida son relativamente pocos, pero significan una autonomía, relaciones, inclusión en la sociedad, darle valor a su vida…», señala Bernardo, padre de Judith.

La fuerza de las familias

Manifiesto por un trabajo digno para las personas con síndrome de Down

Aprovechando el Día Internacional del Trabajador, desde DOWN ESPAÑA, queremos reivindicar de nuevo la implementación de las medidas y políticas necesarias para garantizar el derecho al empleo de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. A pesar de que en España solamente el 5% de personas con síndrome de Down trabajan -solo el 5%- , esta es una realidad que puede y debe cambiar. Para ello, es esencial establecer políticas de empleo y educación innovadoras, una colaboración más estrecha con las empresas de nuestro país y una visión diferente de las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. 

Desde DOWN ESPAÑA proponemos 14 medidas:

1. Organización para el acceso a programas formativos normalizados, pero con los recursos necesarios para cubrir las necesidades de adaptación y apoyo para personas con síndrome de Down (FP dual, talleres de empleo, casas de oficios…).

2. Realización de campañas de sensibilización entre el empresariado para que conozcan la utilidad de incorporar a personas con discapacidad en sus plantillas, eliminen los prejuicios y prevean las condiciones de sistemas de apoyo que necesitan las personas con discapacidad intelectual para que funcione con éxito.

3. Puesta en marcha de mejoras y bonificaciones fiscales y laborales equiparadas a los centros especiales de empleo, para el acceso al empleo en empresas normalizadas (100% de bonificación de la Seguridad Social, 50% del SMI y financiación de adaptaciones en los puestos de trabajo).

4. Reconocimiento oficial de la figura del Preparador Laboral como profesional de apoyo eficaz que media entre la familia, el usuario y la empresa.

5. Reconocimiento y apoyo económico a la figura de los Servicios de Empleo con Apoyo, como herramienta de mediación para la inclusión laboral.

6. Adecuación del decreto que regula el empleo con apoyo: revisión de la financiación, las acciones que contempla, los usuarios a quien va dirigido y las entidades que lo pueden desarrollar.

7. Campañas de seguimiento y supervisión de la obligación de contratación del 2% de la plantilla de PCD en empresas de más de 50 trabajadores, estableciendo cuotas por tipo de discapacidad (intelectual, física, sensorial y mental).

8. Fomento del acceso a las nuevas tecnologías (incluyendo las posibilidades de la inteligencia artificial) para conseguir una mayor empleabilidad del colectivo de personas con síndrome de Down.

9. Establecimiento de convenios de colaboración con entidades empresariales y organismos públicos (SEPE, agencias empleo, …) para detectar nichos de empleo. Todo ello con el fin de dirigir la formación a cualificar a las personas con síndrome de Down en esas profesiones.

10. Revisión de la compatibilidad entre las prestaciones no contributivas por discapacidad, prestación por hijo a cargo y prestaciones económicas por dependencia para establecer una adecuada compatibilidad con las rentas por trabajo (para que el acceso al empleo no sea penalizado con la supresión o suspensión de estas prestaciones).

11.  Cambios que aseguren la participación de la persona trabajadora en la toma de decisiones en todo el proceso de inclusión laboral. La persona con síndrome de Down debe participar activamente en su proceso de inclusión como protagonista de su itinerario en la toma de decisiones, aún con los apoyos oportunos.

12.  Eliminación de la brecha de género que pueda existir en los procesos de selección e inclusión (evitar que se genere una discriminación agravada).

13.  Modificación de las normativas en orden a establecer con carácter general la edad de jubilación para los trabajadores con síndrome de Down, en 45/47 años, y que con 20 años de cotizaciones se les reconozca proporcionalmente como si hubieran cotizado 35 años, teniendo en cuenta su envejecimiento anticipado, su menor esperanza de vida y la mayor incidencia creciente de la enfermedad de Alzheimer a partir de los 40 años de edad.

14. Y, en definitiva. Cumplimiento de las directrices de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en particular en su artículo 27 por su relevancia para la inclusión laboral. En concreto con estas propuestas:

a) que las entidades públicas competentes garanticen la igualdad de oportunidades de acceso al empleo a través de la eliminación de   barreras físicas, comunicativas y de actitud que puedan dificultar su participación en el mercado laboral.

b) La promoción de los Ajustes Razonables en las empresas. Como, por ejemplo: adaptaciones en el lugar de trabajo o el apoyo in situ del Preparador laboral.

c) Que el empleo sea digno y productivo (más allá del acceso al trabajo) con el fin de que aporte un salario justo y la correspondiente promoción profesional.

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