Hoy sábado, ha tenido lugar la segunda jornada del XXIII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA y DOWN CORUÑA. Las familias han comenzado el día con una recepción en el Concello de A Coruña, donde han tenido una calurosa acogida por parte de la alcaldesa, Inés Rey, quien ha manifestado que “la inclusión no es solo un reto para las familias de las personas con síndrome de Down, sino para toda la sociedad”.

Tras esta recepción, los participantes en el encuentro han disfrutado de diferentes actividades de ocio y tiempo libre en la ciudad de A Coruña como una visita al acuario, dos circuitos de arquitectura modernista y escritoras coruñesas, una caminata por el paseo marítimo y una sesión de cine con la proyección de la película “Campeones”.

Ciclo de ponencias

Por la tarde, han tenido lugar diferentes actividades para los jóvenes con síndrome de Down como un taller de teatro, otro sobre sexualidad y un tercero sobre el uso de las redes sociales. Por otro lado, han tenido lugar tres conferencias que han tratado temas de enorme interés para las familias: salud mental, deterioro cognitivo y alzheimer y deporte inclusivo.

Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA,: “La esperanza de vida del colectivo se sitúa entre los 60 y los 70 años en la actualidad gracias a la prevención y tratamiento de las patologías asociadas. Las personas con síndrome de Down experimentan un envejecimiento precoz (que empieza a los 40-45 años), que es más acelerado que en el resto de la población y con la edad se produce un aumento de patologías de salud. Está condicionado por su ciclo vital y lo que se ha trabajado antes (atención temprana, atención sanitaria…). Hay una enorme variabilidad entre personas con esta discapacidad y muchas dificultades en el diagnóstico de ahí la importancia de los protocolos de actuación”.

Por otro lado, la experta ha destacado que “en esta etapa se exacerban rasgos previos, hay mayor resistencia al cambio y mayores dificultades de auto regulación. A nivel fisiológico hay una prevalencia de mayores problemas de salud, con una alta incidencia de problemas de salud mental. A nivel cognitivo, existe una mayor predisposición genética a la enfermedad de Alzheimer y es el principal problema de salud en esta etapa adulta”.

Nieto ha explicado cuáles son los síntomas típicos de la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down: pérdida de memoria, desorientación, cambios funcionales y de conducta… “Es un diagnóstico muy complejo por tener que detectar un deterioro cognitivo añadido al síndrome de Down”, ha manifestado. Además, según ha señalado, existe una falta de profesionales familiarizados con la demencia y la discapacidad y hay pocas herramientas específicas para el diagnóstico de personas con síndrome de Down.

Por otro lado, Beatriz Garvía, destacada psicóloga clínica experta en síndrome de Down, ha compartido sus conocimientos en un taller para familias dedicado a la salud mental de las personas con síndrome de Down en el que ha explicado que “la educación desempeña un papel esencial en el control de ciertos aspectos relacionados con la salud mental y la discapacidad. No se debe justificar un comportamiento anómalo ni un trato diferente al de la población en general”.

Para Garvía “las personas con discapacidad tienen fortalezas y cualidades; tienen puntos fuertes que desarrollarán más o menos según hayan sido educadas en la confianza, la responsabilidad y la motivación.  Confiar es creer que el otro puede hacer lo que se le pide y no tratarlo como incapaz. Responsabilizar es delegarle tareas cuya no realización puede tener consecuencias negativas. Y motivar es generar el deseo de aprender. Una buena educación en este sentido es fundamental para prevenir los trastornos mentales y promover el bienestar emocional”.

La experta ha explicado que los trastornos mentales afectan a un porcentaje variable del colectivo, entre el 10% y 50% de las personas con síndrome de Down tendrán algún tipo de enfermedad mental. Algunos de los desencadenantes de los trastornos mentales son el estrés, la falta de oportunidades, la falta de respeto, eventos estresantes tanto esperados como inesperados, así como la pena, el sufrimiento y el duelo. La conferencia también ha tratado las particularidades del síndrome de Down, como las diferencias en la respuesta y el desarrollo emocional, el lenguaje, la referencia temporal, el pensamiento concreto y la tendencia a la monotonía y la repetición.

En la ponencia sobre deporte inclusivo, Jose Gutiérrez y Jennifer Velasco, director de programas de DOWN ESPAÑA y responsable de deporte inclusivo respectivamente, han explicado que desde la Federación “desarrollamos el concepto de deporte inclusivo como práctica activa en igualdad. Las personas con síndrome de Down tienen que poder elegir qué deporte practicar y donde practicarlo”.

Gutiérrez ha explicado que “el modelo de DOWN ESPAÑA es un modelo 360 grados en el que -al amparo de la nueva ley de deporte de 2002-, apostamos por implicar a todos los agentes del deporte (federaciones, asociaciones, clubes deportivos, familias y las propias personas síndrome de Down) en la construcción de una sociedad que ofrezca opciones deportivas inclusivas y permita la práctica en igualdad para personas con y sin discapacidad

Por último, Velasco ha explicado que “la creación de redes, formación, sensibilización y libertad de decisión son los ejes estratégicos en los que se basa nuestro modelo. Unidos a la línea de mujer para luchar contra la doble discriminación que sufren las mujeres con síndrome de Down en el mundo del deporte”.

Para finalizar este Encuentro que ha reunido a más de 500 personas de toda España, los asistentes disfrutarán esta noche de una gran cena de gala en el Hotel NH Finisterre, que será amenizada por el joven dj profesional con síndrome de Down DJ Más Music.

Este evento cuenta con el patrocinio de: Fundación ONCE, Comar, Palexco, Xunta de Galicia, Consorcio de Turismo y Congresos de A Coruña, Concello de A Coruña, Fi Grupo, Vegalsa, Emetel, Congalsa, Esco, Estrella Galicia y Puerto de A Coruña.

Además, colaboran: We Sustainability, CEGA Audiovisuales, Led Display Solutions, El Quiosco Down, NH Collection Finisterre, Fantasía Animación, Coruña Cociña, La Tita Rivera, Cavélicco, Talentum Conferencias y Editorial La Capital, junto a Radiocoruña Cadena Ser y El Ideal Gallego, como media partners.

 

 

Este viernes, ha tenido lugar la primera jornada del esperado XXIII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA y DOWN CORUÑA, en la que los asistentes han podido disfrutar de diferentes conferencias, debates y actividades culturales en la ciudad de A Coruña.

Los más de 500 participantes en este Encuentro han comenzado la lluviosa mañana de este viernes con una motivadora conferencia plenaria: “Confiando en la confianza”, con el escritor, conferenciante internacional y ‘activista de la confianza’, José María Gasalla.

El ponente ha ofrecido una charla muy amena y participativa en la que los asistentes se han emocionado en numerosas ocasiones. Gasalla, que también es ingeniero aeronáutico y profesor en la Universidad Complutense de Madrid, ha contado su método de gestión de la confianza y ha explicado que: “es necesario conseguir tener confianza, pues cuando no confías, intentas controlar y aparece lo contrario a la confianza, que son los miedos”.

“Si quieres inspirar confianza tienes que comportarte de determinada manera, ya que la confianza no es cuestión de palabras, sino de hechos y conductas. Para alcanzarla es imprescindible conseguir siete factores, las 7’c’: tener una competencia profesional, ser consciente de las fortalezas y límites de uno mismo y de las necesidades del otro, tener claridad, cumplir lo prometido (aunque sea a uno mismo), coherencia, consistencia y valores y coraje”, ha explicado.

Gasalla también ha hecho hincapié en la importancia de “quererse bien”. “A veces no nos queremos como deberíamos y es esencial saber quererse a uno mismo porque uno no puede dar lo que no tiene”, ha señalado el experto, que también ha insistido en la importancia de tener una buena actitud ante la vida.

Para terminar su inspiradora conferencia, Gasalla ha compartido tres consejos con los asistentes: “recuerda que, si admiras a alguien, no quiere decir que seas menos que nadie; si admiras a una persona identifica el porqué y si admiras a alguien, díselo”.  

Antes de la despedida, los asistentes recibieron con entusiasmo la visita de los Reporteros Cañeros de DOWN ESPAÑA, Cristina Domínguez y Jorge Vicandi, quienes con mucho desparpajo explicaron su experiencia como entrevistadores a pie de calle sobre los temas más actuales. Cristina ha querido dejar claro que “para ser una buena reportera cañera es esencial echarle mucho morro, mantener siempre la sonrisa y tener buena presencia”. Por su parte, Jorge ha señalado que cuando las personas a las que preguntan no responden, “hay que hacer lo que haga falta para seguir adelante encontrando a gente más flexible”.

Ciclo de conferencias

Una vez finalizada la conferencia principal de este Encuentro, los participantes han asistido a diferentes charlas impartidas por algunos de los mejores expertos en inclusión de nuestro país. Una de las ponencias ha sido: “Educación inclusiva. Derechos y deberes de las familias”, con Ana Belén Rodríguez, pedagoga y asesora de Educación inclusiva de DOWN ESPAÑA. En ella, Rodríguez ha insistido en que la educación “es uno de los derechos que actualmente más se vulneran” y que “en los países que tiene más inclusión educativa, quienes han generado el cambio han sido las familias”.

          “Llevamos 20 años hablando de educación inclusiva, pero aún no tenemos claro qué significa la inclusión: es un derecho de todo el alumnado ser educado en la diversidad y para llevarla a la práctica son necesarias tres variables: presencia, progreso y participación”, ha señalado la experta.

Por otro lado, Rodríguez ha explicado que “el sistema educativo está lleno de trampas, como poner etiquetas a los alumnos con síndrome de Down para excluirlos y limitar su progreso, y eso ha generado indefensión a las familias y una baja autoestima”. “Pero esta indefensión se puede eliminar tomando conciencia de que la educación inclusiva es un derecho y que la familia es el motor para impulsarla”, ha añadido.

Rodriguez también ha destacado que “las barreras para los alumnos con síndrome de Down no están derivadas de su discapacidad, sino de la falta de adaptación del sistema” y que “un aula inclusiva favorece a todo el alumnado”.

Antes de finalizar, la ponente ha señalado la importancia de que las familias “se apoyen en las asociaciones para lograr sus objetivos y ha recordado que “las familias de las personas con síndrome de Down son el motor de la inclusión de sus hijos” y que “tienen derecho a que sus hijos reciban una educación de calidad, a escoger centro docente para sus hijos, a estar informados del progreso de aprendizaje e integración socio-educativa de sus hijos, a participar en la organización, funcionamiento, gobierno y evaluación del centro educativo y a ser escuchados en todas las decisiones educativas del centro respecto a sus hijos”.

El papel esencial de las familias en la inclusión y en la gestión de las emociones

Por otro lado, ha tenido lugar la conferencia “Roles familiares en la promoción de la autonomía”, con Josep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA. En ella, el experto ha explicado la metodología asistencial de la “Planificación centrada en la persona”, que ya se trabaja en varias entidades interesadas en transformar la manera de dar apoyo y respuesta a las demandas de las personas con síndrome de Down y sus familias.

“Esta metodología tiene varias virtudes: asegura que la persona sea la protagonista de sus decisiones, cuenta con la participación de todos los apoyos naturales y formales, se centra en necesidades, deseos e intereses personales y persigue la calidad de vida y satisfacción personal”, ha explicado Ruf.

Después de las explicaciones teóricas, que han tenido como base la Convencion de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las familias han podido aprender a través de un juego de roles en la que se ha analizado una situación de caso real de elección de un puesto de empleo. “Lo esencial es que las preocupaciones de familias, no pesen más que las voluntades y deseos de la persona”, ha concluido Ruf.

Además de estas conferencias, las familias han podido participar en un taller muy práctico y útil sobre “técnicas de inteligencia a emocional” con María Antonia Juan, gerente de DOWN VALLADOLID y coordinadora del programa Emociones Down. Durante esta actividad, la ponente ha destacado que “la gestión emocional debe aprenderse desde la infancia”, y ha presentado el programa de ‘Educación Emocional’ de DOWN ESPAÑA y DOWN VALLADOLID.

Durante el taller, ha resaltado el papel de los educadores en las asociaciones “para trabajar la educación emocional de personas con síndrome de Down” y ha aconsejado de manera práctica a las familias para ayudarlas a fomentar la inteligencia emocional de sus hijos e hijas “incluyendo sin juzgar, creando un clima de confianza y cuidando la autoestima familiar”.

Paralelamente a estas ponencias, han tenido lugar varias actividades para los jóvenes de danza, DJ inclusivo y talleres prácticos dirigidos a los hermanos de personas con síndrome de Down.

Tarde de ocio en familia

Una vez finalizado el bloque de las conferencias, las familias han degustado el delicioso bocadillo de calamares gourmet del Quiosco DOWN Experience de DOWN CORUÑA acompañado de más platos típicos de la cocina gallega. Más tarde, han podido disfrutar de varios planes culturales por A Coruña y visitas al impresionante Aquarium de la ciudad y al Planetario. Esta noche para cerrar la primera jornada del Encuentro, las familias asistirán a una ‘cena romería’ acompañada de un grupo de gaiteros en Palexco.

Este evento cuenta con el patrocinio de: Fundación ONCE, Comar, Palexco, Xunta de Galicia, Consorcio de Turismo y Congresos de A Coruña, Concello de A Coruña, Fi Grupo, Vegalsa, Emetel, Congalsa, Esco, Estrella Galicia y Puerto de A Coruña. Además, colaboran: We Sustainability, CEGA Audiovisuales, Led Display Solutions, El Quiosco Down, NH Collection Finisterre, Fantasía Animación, Coruña Cociña, La Tita Rivera, Cavélicco, Talentum Conferencias y Editorial La Capital, junto a Radiocoruña Cadena Ser y El Ideal Gallego, como media partners.