Descubre la nueva guía «Taller de debates sobre temas de actualidad»

El proyecto de educación permanente Campus Oportunidades para la Inclusión sigue su camino tratando de innovar en la educación de adultos para personas con síndrome de Down. Por ello, durante el curso 2022-23, desde la Federación nos hemos centramos en un taller de debate sobre temas de actualidad, en el que las actividades que propuestas no solo incidían en los diferentes componentes del lenguaje, sino también en determinados conocimientos relacionados con temas de actualidad y al desarrollo de habilidades de trabajo en grupo.

Los temas que debatidos han sido determinados por los participantes en el taller, es decir, por las personas adultas con síndrome de Down y por los apoyos mediacionales (apoyos profesionales y apoyos naturales, especialmente estudiantes colaboradores).

Este taller, como otros de desarrollo lingüístico llevados a cabo en el Campus, utiliza la conversación y el relato personal como estrategia de comunicación, de relación y de desarrollo del conocimiento, pero en esta ocasión con contenidos centrados en las noticias y temas de actualidad.

Este curso Escolar, han participado en el taller de debates las siguientes entidades: DOWN HUESCA, DOWN LLEIDA, DOWN GRANADA, ASPANRI DOWN, DOWN ZARAGOZA, DOWN ASTURIAS, DOWN LUGO, DOWN VIGO Y FUNDOWN. Y como resultado de este proyecto, se ha realizado una guía para poder trabajar con los adultos con síndrome de Down en talleres de debate sobre temas de actualidad.

Guía Taller de debate sobre temas de actualidad, disponible haciendo click aquí.

Proyecto Campus de Oportunidades: Autonomía y autodeterminación

Además de las oportunidades y apoyos necesarios en diferentes ámbitos, para garantizar la participación de las personas con síndrome de Down en contextos inclusivos, también es preciso avanzar en el desarrollo de la autodeterminación, de la inclusión y de la vida independiente de las personas con síndrome de Down. Así como promover acciones educativas permanentes que fomenten conversaciones diversas, con personas diferentes y en multitud de contextos inclusivos, contextos que deben ser accesibles, de comunicación y de aprendizaje.

También son necesarias actuaciones de sensibilización social que permitan modificar las actitudes, actualizar los conocimientos sobre las personas con síndrome de Down que participan en los diferentes contextos (escolares, sociales, laborales, políticos, etc.) y valorar sus esfuerzos y sus resultados. Se requiere para ello, entre otras estrategias, potenciar proyectos que den protagonismo a las personas con síndrome de Down.

Los talleres educativos que se ponen en marcha dentro del proyecto Campus Oportunidades para la Inclusión, entre ellos los talleres de desarrollo lingüístico, se desarrollan a través de dos tipos de acciones: las acciones internas y las acciones externas. Con las primeras se pretende incidir en las competencias lingüísticas, cognitivas, sociales, de autonomía personal, de trabajo en equipo, etc., a través de conversaciones sobre una gran cantidad de temáticas relacionadas con el conocimiento de uno mismo, con el conocimiento de los demás, con el conocimiento del mundo, de los derechos, de las habilidades para la vida independiente, etc.

Además de las conversaciones utilizamos los relatos personales e inventados, la lectura y la escritura y materiales audiovisuales. A su vez, a través de las acciones externas de cada taller, tratamos de vincular los procesos formativos con procesos de inclusión y con estrategias de sensibilización social, además de vincular el contexto educativo del taller con otros contextos comunicativos sociales y familiares, que faciliten la generalización y consolidación de los aprendizajes.

Campus Oportunidades para la Inclusión es también un proyecto de colaboración de diversas organizaciones, con las entidades de la Red Down, con los centros escolares y con las universidades. La innovación, la investigación y la inclusión, procesos todos ellos de mejora interminable, están en la base del establecimiento de cualquier colaboración, y, desde luego, en la base del proyecto Campus Oportunidades para la Inclusión.

DOWN ESPAÑA lanza su “Modelo de deporte inclusivo”

Desde la Federación, continuamos trabajando por defender e impulsar el valor de la inclusión también en el ámbito deportivo. Por ello, y teniendo en cuenta el interés y compromiso que tienen muchas familias de personas con síndrome de Down y clubes deportivos, lanzamos el «Modelo de deporte inclusivo».

El objetivo de esta publicación es “dotar a los agentes del deporte de una herramienta básica que sirva como estructura sobre la que plantear acciones, proyectos y tomar decisiones entendiendo lo que entiende DOWN ESPAÑA por deporte inclusivo, qué implica y qué supone”, explica Carmen Ocete, asesora de Deporte Inclusivo de la Federación.

“Tras llevar más de una década trabajado en la línea de deporte, en DOWN ESPAÑA, detectamos la necesidad de generar un modelo de deporte inclusivo propio poniendo en el centro a las personas con síndrome de Down”, añade Ocete.

El Modelo de deporte inclusivo de DOWN ESPAÑA, tiene como finalidad lograr un modelo de deporte en el que participen todas las personas con y sin discapacidad en igualdad de oportunidades, además de facilitar y promover la presencia y participación de personas con discapacidad en actividades deportivas.

“Para conseguirlo, creemos en el compromiso de las instituciones, así como de todos los agentes implicados. Buscamos que nuestro modelo de deporte inclusivo sea una realidad aplicada a todas las modalidades deportivas, considerando todos los elementos y estructuras implicados -entidades, las familias, las personas con y sin discapacidad y cualquier profesional- “, señala la experta.

En definitiva, el nuevo modelo, dirigido a instituciones, profesionales, familias y personas con discapacidad, establece una base sólida sobre la que apoyarse en los procesos de inclusión en el deporte para personas con discapacidad intelectual. “Es un modelo 360 grados y que entiende todos los elementos como agentes de cambio en busca de la transformación social”.

Por otro lado, Jennifer Velasco, técnica de deportes de DOWN ESPAÑA, explica que “la elaboración de la guía ha sido un proceso muy bonito de profunda y detallada investigación y estudio”. “Tras reunir gran contenido acerca del deporte inclusivo, se ha tenido que llevar a cabo la compleja tarea de resumen para poder transmitir los aspectos clave en un lenguaje fácil, sencillo y cercano”, indica.

Además, sobre su contenido, Velasco destaca “la invitación a crear y posibilitar la generación de contextos de práctica deportiva inclusiva. Así como, el fomento de la inclusión de las personas con síndrome de Down desde el principio del proceso”.

El Modelo de deporte inclusivo de DOWN ESPAÑA, que cuenta con la colaboración de Fundación Sanitas, está disponible haciendo click aquí.

Correos emite un sello en favor de la inclusión de las personas con síndrome de Down

Correos ha puesto en marcha un sello en favor de la inclusión de las personas con síndrome de Down destacando el trabajo que desde hace más de 30 años realizamos en DOWN ESPAÑA. El nuevo sello pertenece a la serie “Sello Solidario» que la compañía emite desde hace años con el fin de sensibilizar sobre diferentes causas humanitarias dándoles visibilidad y fomentando su difusión. Esta iniciativa tiene una tirada de 125.000 unidades y cada sello posee un valor postal de 1,65 euros.


En concreto, Correos ensalza con este gesto la labor de DOWN ESPAÑA como «entidad líder representativa para toda la sociedad española de la inclusión y defensa de derechos humanos del síndrome de Down […] con proyectos de referencia nacional e internacional, cuya su misión principal es facilitar su inclusión en todos los ámbitos de la vida, así como velar por el cumplimiento de la Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de los ODS en España.

«La Federación aúna valores como la diversidad humana, que reconoce la dignidad y el valor inherente a cada persona con síndrome de Down; la autonomía de las personas con síndrome de Down; la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de sus vidas o el diseño universal de las cuestiones relativas a la accesibilidad física y/o cognitiva. Asimismo también tiene en cuenta el uso de los recursos y espacios de la Comunidad, evitando la segregación, separación o alejamiento en espacios específicos; la persona en el centro, donde las personas con síndrome de Down son los máximos referentes para el diseño de sus programas y la perspectiva e igualdad de sexos, que defienden la no discriminación por razón de discapacidad y sexo».

En DOWN ESPAÑA, estamos realmente agradecidos y orgullosos de haber sido seleccionados para formar parte de la serie «Sello Solidario» y ver como nuestro trabajo y valores son reconocidos y premiados por una entidad como correos.

El sello en favor de la inclusión de las personas con síndrome de Down se puede adquirir en las oficinas de Correos, a través de Correos Market, contactando con el Servicio Filatélico en el e-mail atcliente.filatelia@correos.com, o llamando al 915 197 197.

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Famosa y DOWN ESPAÑA lanzan el primer Nenuco con síndrome de Down

Esta mañana, ha tenido lugar la presentación de dos nuevos Nenucos de Juguetes Famosa, que pertenecen a la “Línea de Diversidad e Inclusión«. Se trata de dos  muñecas, una de ellas con un implante coclear y la otra con algunos de los rasgos físicos característicos de las personas con síndrome de Down, como los ojos achinados o la nariz pequeña.

A este acto han asistido Irene Sotillo, directora de marketing de Juguetes Famosa; Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA; Laia Zamora, directora de Juventud de Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (AICE)Estela Lorenzo, implantada coclear y dos niñas con síndrome de Down, Carlota y Marieta, que han disfrutado mucho de sus nuevas muñecas Nenuco. Tanto DOWN ESPAÑA como AICE, han colaborado en la creación de estos muñecos inclusivos, que vienen acompañados de un díptico explicativo sobre lo que es el síndrome de Down y el implante coclear para que los más pequeños entiendan las características de sus nuevos muñecos.

En Famosa llevamos más de 60 años fomentando la educación y el desarrollo de niños y niñas a través de juego. Desde edades muy tempranas podemos transmitir valores fundamentales jugando con los más pequeños para que comprendan conceptos tan importantes como la igualdad, la diversidad y el respeto a todas las personas. Con estos nuevos Nenucos queremos ayudar a los padres a educar en inclusión, diversidad, respeto… Fabricar juguetes es algo muy serio porque a través de ellos entramos en las casas cuando los niños aprenden”, ha explicado Sotillo.

Por su parte, Agustín Matía ha querido destacar que “esta una gran iniciativa, uno de esos pequeños gestos que consiguen grandes cambios. Un gesto de inclusión que agradecemos mucho a Juguetes Famosa». «Estamos muy satisfechos con una iniciativa que aporta tanto valor y que está absolutamente alineada con nuestro proyecto: trabajar por y para la inclusión de los niños con síndrome de Down. Sabemos que si trabajamos desde la primera infancia, vamos a lograr cambios significativos en esos niños que formarán la sociedad futura”, ha añadido.

«Cuando aprendamos a ver la realidad como la ven los niños, avanzaremos como sociedad. Este juguete no solo es para niños con síndrome de Down, sino para todos porque es un ejercicio de la vida real”, Matía.

Con estos lanzamientos, que son el legado final de uno de sus dos escultores, Tino Juan, Famosa quiere ayudar a «educadores, padres y madres a mostrar a las futuras generaciones que la discapacidad no define a una persona, pero sí enriquece nuestra comunidad con distintas perspectivas y experiencias«, ha comentado Sotillo.

Zamora también ha querido agradecer la iniciativa a Famosa indicando que “ahora es el momento para que la sociedad se vuelque […], ya que son muñecos para todos los niños y niñas, con o sin discapacidad”. Por su parte, Estela Lorenzo, implantada coclear ha querido poner el foco en la importancia de sentirse representada en los juguetes durante la infancia.

Además de la colaboración en el lanzamiento del nuevo Nenuco con síndrome de Down, DOWN ESPAÑA ha recibido una donación por parte de Famosa para ayudarnos a continuar trabajando con programas e iniciativas que impulsen la inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestro país por lo que desde la Federación estamos enormemente agradecidos.

Sin duda, esta iniciativa supondrá un impulso a la inclusión, pues el mítico muñeco que ha acompañado a varias generaciones en juegos repletos de ternura ahora también viene de la mano de un mensaje lleno de valores.

 

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«Carlota, Marieta y el cofre de las ideas», un cuento sobre amistad e inclusión

Afortunadamente, cada vez son más los libros infantiles en los que se representa el síndrome de Down a través de sus protagonistas o personajes secundarios. Esto ayuda al resto de niños a entender lo que significa tener síndrome de Down y les acerca a la realidad que viven hoy en día las personas que tienen esta condición. Desde DOWN ESPAÑA, hemos recomendado muchos de esos libros, y en esta ocasión, queremos comentar “Carlota, Marieta y el cofre de las ideas”, de Sara Mª Pérez Picarzo.

Se trata de un entrañable cuento infantil en el que la amistad y la imaginación tienen un papel fundamental. Carlota y Marieta son dos niñas muy amigas que se divierten en un colegio inclusivo en el que niños y niñas con y sin discapacidad aprenden juntos.

Una de ellas es zurda y alérgica al gluten y la otra tiene síndrome de Down. Así explica su autora porqué cada una de ellas es única. A las dos les encanta pasar tiempo juntas y su imaginación les hace disfrutar de cada día en el colegio. Sin embargo, imaginar tanto también es algo que a veces les mete en pequeños líos…

Entrevistamos a la autora de este libro, cuya hermana pequeña tiene síndrome de Down. “Ella nació cuando yo tenía 12 años y sin duda, transformó mi vida. Estudié en nocturno desde los 15 años para cuidarla y aprendí a valorar y respetar la diversidad”, explica Sara Mª.

Sobre su motivación para escribir un libro infantil en el que se trata el síndrome de Down, su autora explica que “Carlota, Marieta y el cofre de las ideas” es el último libro de una trilogía y con el ha querido aportar desde la literatura infantil su “granito de arena a toda la labor que hacen las asociaciones como DOWN ESPAÑA”.

“Quería dar visibilidad y normalizar el hecho de tener 47 cromosomas. Carlota, la protagonista, ve a Marieta, como yo veo a mi hermana, como una persona, el tener síndrome de Down es secundario y sólo con esa mirada podremos hablar de convivencia y de respeto a las características personales de cada uno de nosotros”, añade.


Además, Sara Mª señala otros cuatro objetivos que ha tenido muy en cuenta la hora de publicar su último libro: “Que los peques se diviertan con la historia de Carlota y Marieta; que los niños con síndrome de Down se puedan sentir identificados con un libro que normaliza completamente su condición; que los profesores sean conscientes de que los niños son niños y muchas veces no son capaces de ver las consecuencias de sus actos, y por último, valorar la labor, en este caso, de la abuela Julieta, con una gran capacidad de empatizar, no juzgar y ayudar a buscar soluciones que funcionen”, señala.

Sobre la educación inclusiva, la autora de esta obra infantil, que además es profesora de primaria con mención en pedagogía terapéutica, indica que le “encantaría que fuese una realidad” en todos los centros educativos de España. Sin embargo, Sara Mª es consciente de que todavía hay mucho por hacer en este sentido. “Mientras el sistema educativo sea tan memorístico, no haya suficientes horas de profesionales de apoyo, ni profesores formados para atender la diversidad, no podremos decir que los alumnos con necesidades educativas especiales estén siendo atendidos adecuadamente”, finaliza

«Carlota, Marieta y el cofre de las ideas», disponible haciendo click aquí. 

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Vacunación contra la gripe estacional y COVID-19 para las personas con síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down presentan una mayor vulnerabilidad ante la gripe, debido a la alteración de la respuesta inmune asociada a la trisomía 21. Por ello, desde DOWN ESPAÑA, teniendo en cuenta las consideraciones de nuestro Comité Médico Asesor, recomendamos la vacunación anual frente a la gripe estacional a todas las personas con síndrome de Down mayores de 6 meses, siguiendo la pauta establecida en el calendario de vacunación, disponible haciendo click aquí. 

Además, se recomienda administrar una dosis de refuerzo de la vacuna contra la COVID-19 a todas las personas con síndrome de Down, con el objetivo de reducir tanto el impacto de la enfermedad en caso de contagio como el efecto que esta puede tener a largo plazo en forma de COVID persistente.

Ambas vacunas tienen por objetivo proteger a la población, especialmente a los grupos de mayor con riesgo de presentar complicaciones en caso de padecer la enfermedad. Las dos vacunas pueden ser administradas al mismo tiempo, sin que exista ninguna contraindicación para ello.

Estas recomendaciones de vacunación contra la gripe y COVID-19 se hacen extensibles al entorno de las personas con síndrome de Down (familiares, convivientes…), especialmente a aquellas personas de edad avanzada o que presenten otros factores de riesgo. Además, la recomendación se recomienda también a personal de centros sanitarios y sociosanitarios.

La campaña de vacunación se iniciará la última semana septiembre. La fecha puede variar en las diferentes comunidades autónomas.

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«Tengo un cúmulo de sentimientos y todos son muy positivos. Voy a dar todo lo que pueda y más»

Esta mañana compartíamos una noticia de lo más positiva: una mujer con síndrome de Down consigue convertirse en diputada de las Cortes Valencianas. Ella es Mar Galcerán y tras felicitarla por su gran triunfo, desde DOWN ESPAÑA, hemos querido hacerle una entrevista para saber cómo se siente y cuáles son sus propósitos ahora que asume un cargo con tanta responsabilidad.

«Estoy muy contenta, tengo un cúmulo de sentimientos y todos son muy positivos. Es algo que no me puedo creer todavía, es un cargo de mucha responsabilidad, al servicio de los ciudadanos. Por eso, daré todo lo que pueda y más. Estoy muy orgullosa y agradecida. Este es un nuevo reto que cojo con mucha alegría«, afirma muy emocionada Mar.

Esta valenciana de 45 años, encontró su lugar en la política «hace ya mucho tiempo», según dice, y por ello, ha recibido la noticia de su escaño con el PP «con energía, entusiasmo y con ganas de trabajar». Mar ya fue en las listas del Partido Popular el pasado 28-M, cuando se quedó  a un escaño de poder entrar en el Parlamento de Valencia, por eso confiesa que en el fondo, ya estaba esperando esta noticia.

Para Mar, ahora lo más importante es centrarse en su nuevo puesto de trabajo, y comenzar cuanto antes a luchar por «defender los derechos de las personas con discapacidad«. «Voy a trabajar por mi colectivo, porque lo conozco muy bien y confío en hacerlo bien», explica Mar, quien además reconoce ser una persona «muy calmada» que controla los nervios bajo casi cualquier circunstancia.

Mar es consciente de que como ella misma dice «la política es un mundo aparte», pero su tesón e interés en su nuevo cargo mantienen su motivación. Además, la nueva diputada de las Cortes Valencianas tiene el apoyo de su familia y de sus compañeros de partido. «Para los que llevan mas tiempo -en política- es más fácil, y  como yo soy nueva necesitaré apoyo de la gente que sabe más que yo. Mi familia se lo ha tomado muy bien también. Primero con susto, miedo porque es un cargo de mucha responsabilidad, pero también con alegría, porque me apoyan mucho siempre», dice orgullosa.

Un ejemplo para muchos

Antes de finalizar la entrevista, Mar quiere enviar un motivador mensaje a «su colectivo». «A las personas con discapacidad les diría que trabajen y se esfuercen para conseguir todo aquello que desean, aunque sea difícil seguro que lo pueden conseguir, que no se pongan un ‘no’ por delante porque hay que trabajar en lo que uno quiere».  

Por otro lado, esta mujer tan entusiasta tampoco quiere dejar pasar esta oportunidad para dirigirse al resto de la sociedad: «Diría que quiten la careta a las personas con discapacidad y vean más  a las personas que hay detrás».

«Las personas con síndrome de Down o con otra discapacidad podemos hacer de todo. Tenemos mucho que aportar a la sociedad, y la sociedad lo está viendo, pero es un camino muy largo. Hay mucho que hacer y por eso trabajan las asociaciones y familias. Lo importante es la persona», concluye. Continue reading ««Tengo un cúmulo de sentimientos y todos son muy positivos. Voy a dar todo lo que pueda y más»»

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Alerta por el uso de pseudofármacos para tratar el autismo y otras discapacidades

Desde hace años, asociaciones internacionales y nacionales alertan a las familias de los peligros del uso de tratamientos que se venden como la cura para discapacidades como el autismo (en algunos casos también se ha mencionado al síndrome de Down) o incluso la ELA.

Estas pseudoterapias o pseudotramientos, ajenas a la evidencia científica, se valen de la desesperación y vulnerabilidad de las familias y les prometen que gracias a estos supuestos compuestos «milagrosos» sus hijos se «curarán».

Si las sustancias que recomiendan fueran inocuas, para las familias resultarían en una mera decepción o frustración, pero el problema va mucho más allá. Estos tratamientos que prometen curar el autismo son sustancias extremadamente peligrosas que pueden comprometer seriamente la salud de las personas que las tomen.

Este es el caso del MMS o clorito de sodio, compuesto que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) retiró del mercado en 2010, señalando que este «producto, cuando se consume siguiendo las instrucciones dadas por sus defensores, produce efectos adversos que pueden ser graves».

«El clorito de sodio, en solución acuosa y cuando se administra en las condiciones indicadas,se transforma en ácido cloroso que se degrada a dióxido de cloro. Todas estas sustancias tienen una acción oxidante fuerte, y su consumo directo en esas condiciones puede producir dolor abdominal, náuseas, vómitos, diarrea, intoxicaciones, fallo renal y metahemoglobinemia«, explica el escrito.

El Centro Español sobre trastorno del espectro del autismo ha alertado de la conferencia ‘El autismo es recuperable con MMS y otros protocolos’, organizada para el próximo 9 de septiembre en Lleida por Josep Pàmies, y advierte de que es «un acto que atenta contra los derechos del colectivo y que puede poner en grave riesgo su salud«. La organización también ha puesto los hechos en conocimiento de los organismos e instituciones competentes para que inicien las acciones oportunas y evitar su celebración: el Ministerio de Sanidad; la Organización Médica Colegial; la Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS), dependiente del Consejo Nacional de Discapacidad; el Defensor del Pueblo, y la Fiscalía General del Estado, para que pueda intervenir si lo considera necesario.

Pàmies ha sido ya sancionado en varias ocasiones por promover el uso del MMS para «curar» el autismo. Las asociaciones de Autismo de España recuerdan que el «autismo no es una enfermedad y, por lo tanto, no tiene cura. Es un conjunto de condiciones que afectan al neurodesarrollo y acompañan a la persona que lo presenta durante toda la vida, influyendo principalmente en la comunicación y la interacción con los demás y en la forma en la que piensa y se comporta».

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