El Real Patronato sobre Discapacidad publica un estudio sobre la transformación de las escuelas en espacios inclusivos

El objetivo principal de este estudio que ha publicado el Real Patronato sobre Discapacidad ha sido identificar las estrategias necesarias para la transformación de la escuela en espacios inclusivos y accesibles en base a los hallazgos de la investigación científica realizadas en el último lustro.

Para ello, se ha realizado una revisión sistemática de los resultados obtenidos por los proyectos de investigación, desarrollo e innovación (proyectos I+D+i), con la intención de elevar a las autoridades competentes y la opinión pública las propuestas y recomendaciones consensuadas por los principales investigadores y expertos en la materia de educación inclusiva en España.

«Estudio sobre la transformación de las escuelas«, disponible haciendo click aquí.

«La educación inclusiva en España es una cuestión pendiente y aplazada»

Este lunes, ha tenido lugar un diálogo informativo sobre ‘Educación inclusiva en España’, organizado por DOWN ESPAÑA y Servimedia, en el que se ha analizado la última sentencia del Tribunal Constitucional sobre la LOMLOE y la inclusión de las personas con síndrome de Down en la enseñanza española.

El coloquio ha contado con el abogado especializado en educación inclusiva, Juan Rodríguez Zapatero; el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, el presidente del Comité Estatal de las Personas con Discapacidad (CERMI) Luis Cayo Pérez y la joven con síndrome de Down, Indira Martínez.

Para iniciar el diálogo, el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, ha realizado un breve repaso de las ultimas leyes de educación y una introducción a la LOMLOE, conocida como la ley Celaá,  “una ley que relegó a la LOMCE, y que todavía hay que desarrollar”.

El presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, ha indicado que la sentencia del Tribunal Constitucional refuerza la Ley LOMLOE  y hace una “apuesta firme por la educación inclusiva como modelo, como no podía ser de otra manera”.

“En DOWN ESPAÑA siempre hemos apostado por ello y esta ley nos da la razón. Nos pareció que la ley se quedaba corta porque en ella se apuesta por cosas muy concretas, pero en la práctica las cosas son muy distintas y no se está llevando a cabo como debería. La atención en la mayoría de los centros ordinarios no es la que toca”, ha señalado.

Además, San Segundo ha destacado que el 85% de los menores con síndrome de Down está estudiando en colegios ordinarios, “y podría haber más, un 95%”. “No están porque en muchos centros no se hace esa inclusión para que estén realmente incluidos, y hay una integración y no una adaptación real del centro que favorezca esa inclusión efectiva. No se trata sólo de que el alumno esté presente en el aula”, ha aclarado.

Por su parte, el presidente de CERMI, Luis Cayo, ha querido destacar la importancia de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y del informe que elaboró el Comité europeo indicando que España no garantiza dichos derechos. “La Convención tiene una altísima exigencia en ámbito de derechos humanos y uno de los más polémicos es el de la educación inclusiva, que en España es una cuestión pendiente y aplazada. Al ser un tema vidrioso se va dejando, y por eso, desde el movimiento de la discapacidad lo defendemos con tesón y determinación para ir ganando cuotas en inclusión”.

Para continuar este diálogo, Huesa recordó la proximidad de las elecciones generales y ha preguntado a los participantes sobre la necesidad de incluir la educación inclusiva como uno de los asuntos relevantes de cara al proceso electoral.

Luis Cayo ha respondido haciendo hincapié en que la “educación inclusiva es una cuestión de Derechos Humanos y por consiguiente, debe ser de interés compartido por quien se sienta demócrata”. “Esto no es una disputa, es algo que tiene que salir de líneas ideológicas. Se trata de un modelo que debe ser defendido por todos los partidos, y aunque suponga una apuesta presupuestaria. Es cierto que la inclusión cuesta, pero los sistemas inclusivos son más baratos a la larga”.

Para San Segundo, además de la apuesta y compromiso político, también es esencial la actitud del profesorado y familia. “Hay colegios donde se trabaja muy bien la inclusión y donde se ha demostrado la actitud y esfuerzo del profesorado por impulsar la educación para todos. Es importante seguir esa lucha de familias y profesorado porque da la impresión de que no hay mucha predisposición política a estos cambios”.

Por otro lado, ha destacado que el hecho de que niños y niñas con síndrome de Down estén en colegios ordinarios también favorece al resto de los alumnos y eso hay que valorarlo». «Cuando estudian y conviven con ellos, sabrán cómo tratarles para el resto de su vida, y aprenderán mucho sobre el trabajo, el esfuerzo, la paciencia o la claridad de objetivos”.

Última sentencia sobre Educación Inclusiva

Una vez analizada la situación actual de la educación inclusiva en los centros educativos, el abogado especializado en esta área, Juan Rodríguez Zapatero, ha explicado a los asistentes virtuales a este diálogo su valoración de la última sentencia de Tribunal Constitucional. Se trata de la respuesta a un recurso interpuesto por VOX, grupo que considera que la LOMLOE discrimina a los padres de los menores con discapacidad intelectual.

Tal y como ha señalado el jurista, la sentencia, que no da la razón a VOX, destaca dos puntos clave de la LOMLOE: La educación de calidad es un derecho de los menores –y no de sus padres- y la importancia de la voluntad de los padres de favorecer la educación inclusiva de sus hijos e hijas. “Sin embargo, es una sentencia decepcionante”, ha recalcado.

“La sentencia del Constitucional es decepcionante porque hay vulneraciones permanentes. No avanza y consolida una posibilidad no favorable a la educación inclusiva (la educación especial). El derecho a la educación inclusiva es de todos, pero básicamente de los alumnos. Los padres tienen una labor instrumental, y en ocasiones utilizan ese supuesto derecho para impedir un derecho fundamental a sus hijos”.

Para el experto, la sentencia tiene varios errores: Por un lado, “habla de que la inclusión educativa es un principio, pero no es solo eso, es un derecho fundamental, un derecho humano que defiende la Convención de las Personas con Discapacidad -que es derecho vigente, aplicable y que prioriza-“. Por otro lado, según ha indicado, la sentencia no tiene que en cuenta que en 2018 hubo un dictamen que valoró que España no está adaptándose a dicha Convención, ratificada por nuestro país en 2008. Por último, el Tribunal Constitucional da la opción al legislador de optar por educación especial u ordinaria. «Es decir, para el Constitucional, el doble sistema no es contrario a la Convención”.

Las familias, el motor del cambio

Además, el experto ha explicado cómo es el duro y doloroso proceso por el que deben pasar los padres que ven cómo se discrimina a sus hijos cuando se les niega una educación inclusiva, destacando el ejemplo paradigmático del caso de Rubén Calleja.Los padres de niños con discapacidad están siendo los verdaderos agentes del cambio, apoyados por el movimiento asociativo, pero ellos son los actores y merecen el reconocimiento, sobre todo cuando el Legislativo no ha dado pasos adelante, como el Gobierno anterior. La Administración tampoco les apoya y en gran medida, es por desconocimiento de la discapacidad».

Mateo San Segundo también ha querido destacar el esfuerzo de las familias, “son los padres los que llevan adelante estos procesos largos, complicados y costosos”. “En DOWN ESPAÑA, les apoyamos en lo que podemos, pero es tremendo que haya que llegar a esas circunstancias para llevar al a práctica un derecho fundamental. Los gobiernos no hacen nada, la ley tiene años con el plan nacional de inclusión y hasta este momento no se ha hecho nada, la educación o es inclusiva o no es educación”

Sobre esta cuestión, todos los participantes han estado de acuerdo en que, con la actitud y trabajo de profesorado, familias y el apoyo administrativo y asociativo, el modelo de la educación inclusiva es posible, tal y como están demostrando países muy próximos al nuestro como Portugal o Italia. “Esto no va educación especial u ordinaria, ese debate es falso y manipulado. El debate es si queremos educación para todos con recursos”, ha afirmado Rodríguez Zapatero.

Para cerrar este coloquio, la joven Indira Martínez ha compartido su experiencia en su centro educativo, donde no todos los profesores apuestan por la inclusión real de la joven. “Ahora estoy mal en mi colegio, la verdad. Parece que no estoy ni aprendo. Algunos profesores si se adaptan a mí, pero otros me dicen que tengo que estar con ‘los míos’ y yo digo ¿Cómo que con los míos?  Yo tengo estar con todos. Ellos creen que debería estar en un aula segregada con otros con discapacidad y eso no es educación ordinaria, no es inclusión real. No es una educación para todos”, ha sentenciado la joven.

Indira, de 16 años, también ha comentado que sí tuvo un profesor muy volcado en favorecer la inclusión: Aniceto. Era mi profesor de historia y era muy majo y hacía lo que podía para enseñarme, como tiene que ser. Ahora afronto cada día mal, llorando. Hace poco llevé una pancarta para reivindicar mi derecho a una educación inclusiva. Se lo conté a mis compañeros para explicarles y nos pusimos de acuerdo, parece ser que quieren ayudarme. Esto no es solo por mí, si no por todos y por las familias”.

Según ha valorado Mateo San Segundo, “es muy doloroso escuchar que Indira llora al ir al colegio y pensar que hay profesores inmunes a estas cosas y les digan que tienen que estar con sus iguales… La inclusión no es fácil, y aunque tampoco es habitual llegar a estas situaciones, no es fácil. Supone más compromiso, esfuerzo y trabajo para las familias».

Por eso, San Segundo ha lanzado un mensaje de apoyo y ánimo a las familias porque “hay que seguir en la lucha y en la batalla intentando que estas situaciones se reduzcan al mínimo. No tiréis la toalla, hay que intentar superarlo y apoyar a los hijos y su derecho”.

Para finalizar, Rodríguez Zapatero ha afirmado que “el testimonio de Indira demuestra que una sociedad democrática que mantiene situaciones como la suya no es digna y que los poderes públicos no están a la altura moral de la realidad que vivimos”. ¿Dónde está la inspección educativa?, se pregunta el abogado, “Los padres se sienten impotentes, indefensos ante esta situación”.

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Abierto el plazo de inscripción del Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down

El próximo puente de la Virgen del Pilar, A Coruña acogerá a más de 450 personas en la cita anual más importante para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias, y desde este lunes (hasta agotar las plazas disponibles) es posible realizar la inscripción. Como en ediciones anteriores, este XXIII Encuentro de Familias estará repleto de actividades, talleres y conferencias de lo más interesantes.

Para inscribirse a este evento organizado por DOWN ESPAÑA y la asociación anfitriona DOWN CORUÑA, es necesario acceder a este enlace y rellenar los datos solicitados: eventos.sindromedown.org

Como todos los años, en el Encuentro habrá distintas opciones culturales que coinciden para que cada persona pueda escoger la que más le encaje en función de sus gustos e intereses. En el proceso de inscripción es posible seleccionar dichas actividades. El primer día se debe seleccionar una única opción de las 3 disponibles (dos para familias y una para jóvenes) y para el segundo día, hay una opción para familias a primera hora (visita al concello) con aforo limitado y luego cuatro opciones a la misma hora entre las que hay que elegir una.

En este vídeo explicativo, se encuentran las instrucciones para realizar la inscripción correctamente.

Descuento Renfe

Por otro lado, os informamos de que un año más, Renfe ha querido tener un detalle con DOWN ESPAÑA y ofrece un descuento del 5% en los billetes de tren para viajar a A Coruña entre los días 12 y 15 de octubre con el código: 052310711.

Para obtener el descuento es necesario seguir los siguientes pasos:

1.- Seleccionar el tren que deseen marcando en cualquiera de las opciones disponibles (Básico, Elige, Elige Confort y Prémiun)..
2.- En el desplegable de tarifas seleccionar la tarifa de Congresos/Eventos.
3.- Introducir el número de autorización en la casilla que indica número de autorización (No válido para casilla código descuento).

¡Os esperamos en un Encuentro único!

Como cada año, esperamos con mucha ilusión encontraros en este encuentro que supone una oportunidad única de formación, apoyo, entretenimiento y de visibilización de las personas con síndrome de Down.

En esta ocasión,  la ciudad marinera de A Coruña abrirá sus puertas a este Encuentro en el que la historia, la cultura y la gastronomía tendrán un papel muy importante. El Palacio de Exposiciones y Congresos de A Coruña (Palexco), a orillas del mar y muy cercano al centro histórico de la ciudad, será el epicentro de este multitudinario evento, que cuenta con un programa repleto de actividades y charlas.

 

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DOWN ESPAÑA vuelve a recaudar fondos para ayudar a familias de personas con síndrome de Down de Ucrania

En DOWN ESPAÑA abrimos de nuevo una línea de recaudación para, en coordinación con EDSA-European Down Syndrome Association, proveer de productos de primera necesidad y dar apoyo a las personas con síndrome de Down y familias de la asociación Ukrainian Down Syndrome Organization -UDSO-, con sede en Kiev.

La terrible extensión de la guerra en Ucrania está provocando también la prolongación del sufrimiento y el desplazamiento de cientos de miles de personas, especialmente en el último mes, debido a la destrucción de la presa ucraniana de Kajovka. Entre ellas, centenares de familias de personas con síndrome de Down que han tenido que desplazarse de sus ciudades o han perdido el acceso a los servicios y apoyos necesarios.

Desde la asociación UDSO, están dando ese apoyo en diferentes localidades del país, pero necesitan más fondos para poder seguir trabajando y atendiendo a las familias que lo necesitan.

En marzo de 2022, DOWN ESPAÑA abrió un fondo de emergencia para apoyar a la entidad ucraniana y a las familias a las que asiste. Gracias a la ayuda de más 200 personas, empresas y fundaciones españolas, conseguimos recaudar más de 77.000 euros. Aún abrumados por la enorme solidaridad que nos llegó entonces desde todos los sectores, volvemos a solicitar ayuda.

¿Cómo hacer una donación?

En esta ocasión, las donaciones serán recaudadas exclusivamente a través de Bizum con el código de donación: 04026.

Para ello, abre la aplicación de tu entidad bancaria y el apartado para realizar Bizum. Selecciona la opción de donación para ONG. Puedes seleccionar DOWN ESPAÑA o introducir nuestro código: 04026. Por último, selecciona la cantidad que quieres donar.

Más información para realizar donaciones a través de Bizum, en este enlace: https://bizum.es/donar-ong/

Si necesitas un certificado de donaciones, puedes solicitarlo a través del correo electrónico cristina@sindromedown.org, indicando tu DNI, nombre y apellidos, dirección postal, correo electrónico, importe donado y fecha de la donación.

¿Cómo canaliza DOWN ESPAÑA la recaudación?

DOWN ESPAÑA se compromete a asegurar que todas las aportaciones recaudadas lleguen a las familias de niños y adultos con síndrome de Down ucranianas que lo necesitan a través de la Ukrainian Down Syndrome Organization (UDSO) o de las Asociaciones de Síndrome de Down de países limítrofes y de España que están ayudando a familias refugiadas.

Hasta mayo de este año, DOWN ESPAÑA ha entregado 65.792,00€, tanto con donaciones a entidades ucranianas, como a entidades de DOWN ESPAÑA que han atendido a familias refugiadas en nuestro país.

Línea 1 “Apoyo a Proyectos Europeos de acogida y atención”

– ABRIL 2022: Donación de 10.000€ a la Fundación polaca JA TEZ para ayudar a encontrar alojamientos para familias con menores con síndrome de Down en Polonia. El dinero ha servido para pagar alojamiento y manutención de 6 familias en Gdansk, cuatro de ellas son familias con una madre sola con los hijos.
– JULIO 2022: Donación de 14.000€ a un programa de formación digital de jóvenes con síndrome de Down ucranianos.
– ENERO 2023: Donación de 6.192€ a PRISM FOUNDATION para segunda edición del programa de formación digital de jóvenes con síndrome de Down ucranianos.
– MAYO 2023: Donación de 8.400€ a UDSO para cofinanciar un Campamento de verano para proporcionar apoyo psicosocial a familias de personas con síndrome de Down que han experimentado situaciones traumáticas.
– JUNIO 2023: Donación de 6.000€ a JA TEZ para apoyar a familias monoparentales con un bebé a cargo con síndrome de Down.  Donación de 2.000€ a UDSO para apoyar a familias afectadas por la destrucción de la presa de Nova Kajovka. 

Línea 2 “Apoyo a familias ucranianas en España que están siendo atendidas por nuestras entidades”

– MAYO 2022: Donación de 2.400€ a la Fundación síndrome de Down de Cantabria para el alojamiento y productos de primera necesidad de tres familias.
– MAYO 2022: Donación de 800€ a Down Lleida para el alojamiento y productos de primera necesidad de una familia.
– JULIO 2022: Donación de 800€ a Down Tarragona para sufragar el coste de los servicios prestados a un menor con síndrome de Down.
– SEPTIEMBRE 2022: Donación de 1.600€ a la Fundación síndrome de Down de Cantabria para el alojamiento y productos de primera necesidad de dos familias.
– NOVIEMBRE 2022: Donación de 2.000€ a UDSO para su campaña de ayuda a una madre cuya hija con SD murió por una bomba y que está en Austria en rehabilitación por lesiones del bombardeo.
– DICIEMBRE 2022: Donación de 10.000€ a UDSO para su red de apoyo en necesidades básicas a familias ucranianas (Kiev y entorno cercano) y para ayudar a familias con escasos recursos a regalar algo a sus hijos en navidad.
  MAYO 2022: Donación de 2.400€ a la Fundación síndrome de Down de Cantabria para el alojamiento y productos de primera necesidad de tres familias. Donación de 800€ a Down Lleida para el alojamiento y productos de primera necesidad de una familia.
– JULIO 2022: Donación de 800€ a Down Tarragona para sufragar el coste de los servicios prestados a un menor con síndrome de Down. 
– SEPTIEMBRE 2022: Donación de 1.600€ a la Fundación síndrome de Down de Cantabria para el alojamiento y productos de primera necesidad de dos familias.
– ENERO 2023: Donación de 800€ a la Fundación síndrome de Down de Cantabria para el alojamiento y productos de primera necesidad de una familia.
– ABRIL 2023: Donación de 800€ a la Down Cádiz para sufragar el coste del servicio de formación ocupacional de un refugiado ucraniano con síndrome de Down.

Actualmente, contamos con un  remanente de 12.042,85€, pero la necesidad de las familias ucranianas es tan amplia que es imprescindible aumentar la recaudación para poder seguir colaborando.

Gracias de corazón a todos aquellos que ayudéis a paliar la situación tan terrible que están viviendo cientos de familias en Ucrania.

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Desafíos y oportunidades cuando concurren autismo y síndrome de Down

Dentro del ciclo de Conferencias Down, ideado por la Federación para dar apoyo a las familias de personas con síndrome de Down y a los profesionales que les atienden, este lunes hemos celebrado una nueva sesión: “Autismo y síndrome de Down”.

En ella, María Verde, psicóloga y técnica de investigación de Autismo España, y Sonsoles Perpiñán, Coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, intervinieron para hablar sobre la posible aparición conjunta de ambas condiciones del desarrollo.

María Verde comenzó la sesión explicando en qué consiste el trastorno del espectro autista (TEA) y la prevalencia de esta condición en nuestro país. “Se calcula que en España hay cerca de 450.000 personas con autismo, lo que equivale a uno de cada 100 nacimientos. El autismo es una condición neurobiológica que afecta al desarrollo y a la configuración del sistema nervioso, principalmente en dos aspectos diferenciados. Por un lado, afecta a las capacidades para la comunicación y la interacción social y por otro, a flexibilidad de comportamiento y pensamiento”, señaló.

Además, Verde destacó que “aunque el autismo es más frecuente en hombres, las mujeres también pueden nacer con esta condición, y por ello, serán personas con mayor vulnerabilidad”.

Dentro de las características que suelen presentar las personas con autismo, la experta recalcó las dificultades relacionadas con el lenguaje verbal y no verbal, las dificultades para identificar los estados mentales propios y del resto de personas y la inflexibilidad (repertorio restringido de intereses, conductas repetitivas, etc…) . “Estas condiciones de las personas con autismo hace que se enfrenten a grandes barreras para interactuar con los demás”.

Una vez la experta repaso las características de las personas con TEA indicó que la prevalencia de que concurran el síndrome de Down y el autismo se sitúa en torno al 19-20%. “Se estima que entre el 16% y el 42% de las personas con síndrome de Down tienen autismo, pero la cifra que más se maneja es la de 19-20%. Estos datos varían mucho dependiendo de los estudios y criterios diagnósticos que se utilicen para valorar el autismo”.

Además, María Verde indicó señales a las que las familias de los niños y niñas con síndrome de Down deben prestar atención para identificar un posible trastorno del espectro autista como son la dificultad para mantener la mirada, el uso de pocos gestos y palabras o la atención excesiva a algunos objetos o actividades …etc.

Una vez que una familia identifica algunas señales conductuales, se deberá evaluar de manera profesional al niño o niña para confirmar o descartar el diagnóstico de autismo con entrevistas personales, cuestionarios, pruebas biomédicas o de neuroimagen.

Después de que la experta de Autismo España indicara que las personas con autismo y síndrome de Down también tienen sus fortalezas y que es muy importante la intervención profesional para estimularlas, la experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, analizó desde su experiencia y conocimientos el impacto del diagnóstico en las familias.

“Cuando una familia de un niño o niña con síndrome de Down recibe un segundo diagnóstico que indica que también tiene autismo, los profesionales debemos tener en cuenta la historia de esa familia: cómo recibieron la noticia del síndrome de Down, su relación con la atención temprana… Estas familias tienen puntos fuertes: son familias resilientes que toleran la adversidad, ya tienen una red de apoyo y un amplio conocimiento del desarrollo de su hijo”.

Según indicó Perpiñán, a partir de ese momento de diagnóstico es esencial “contemplar las necesidades de cada familia, ofrecerle acompañamiento y apoyo emocional, eliminar sentimiento de culpa muchas veces presente, reducir su incertidumbre y sobre todo, mostrar al menor por encima del autismo o del síndrome de Down”.

Antes de dar paso a las preguntas de los asistentes a esta conferencia on line, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2023, la experta en Atención Temprana indicó las necesidades específicas de los niños con síndrome de Down y autismo y las estrategias para apoyarles en su desarrollo.

Conferencia completa:

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«Planificar un proyecto de vida es esencial para las personas con síndrome de Down»

Dentro del programa de Envejecimiento y Vida Adulta de personas con síndrome de Down, en DOWN ESPAÑA, hemos creado una plataforma on line dirigida a familias para aprender, compartir y reflexionar sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Down: ‘Escuela de familias. Vida adulta y envejecimiento’.

Este jueves, tuvo lugar la sexta sesión on line de esta Escuela, y fue sobre la importancia de tener un proyecto personal. En ella intervinieron Nagore Nieto, coordinadora de esta Escuela de Familias y de la Red Nacional de Vida Adulta y Marina González, usuaria de la Fundación de personas con síndrome de Down del País Vasco,

“En las sesiones anteriores, hemos hablado de la salud mental y física de las personas con síndrome de Down, de la importancia de las relaciones personales, etc… y todo ello, se aglutina en los proyectos de vida. Es esencial trabajar en esos aspectos generales, tanto en las familias como en las asociaciones y tener también en cuenta las necesidades y retos personales para conocer las peculiaridades que marcan el camino de cada persona (entorno, apoyos, capacidades…)”, explicó la experta en Vida Adulta y Envejecimiento.

Además, Nieto señaló que “el incremento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha supuesto un cambio de su realidad”, y por ello, es importante que su familia y los profesionales que les acompañan se adapten y le den el peso necesario a ese planteamiento del proyecto de vida y futuro de la persona con síndrome de Down.

“El objetivo de elaborar ese proyecto de vida es obtener una vida adulta satisfactoria, feliz, saludable y con el mayor grado de autonomía física y mental. Es decir, buscamos vidas realizadas”, recalcó Nieto.

La manera de llegar a proporcionar ese proyecto de vida personal, según describió la experta, es “pasar del modelo asistencial clásico centrado en la discapacidad y las limitaciones a un modelo en el que la personas es el centro como sujeto activo”.

Tenemos que luchar por un sujeto activo, con voz, responsabilidades, que tome decisiones, que aporte en su familia y entorno. Aportar es gratificante, es un propósito que anima a continuar incluso en situaciones complejas. En definitiva, se trata de ayudarles a crear su propia identidad”, explicó la experta,

Además, Nieto ofreció a los asistentes a la Escuela de Familias una serie de consejos para elaborar ese plan personal poniendo como ejemplo a Marina González, una mujer con síndrome de Down de 34 años.

Marina se presentó y definió como una mujer muy autónoma con que ha logrado sus sueños con esfuerzo y los apoyos necesarios. Además, proyectó un vídeo muy interesante sobre su vida y sobre sus gustos y preferencias. “Las familias tienen que contar con nosotros en nuestros proyectos de vida”, fue el mensaje que quiso lanzar Marina.

“No tengáis miedo a que vuestros hijos tengan su propia vida, fijaos en las oportunidades, van a necesitar vuestro apoyo”, finalizó. 

Inscripción

Para inscribirse a la Escuela, y poder ver el vídeo completo de esta y de las conferencias anteriores, haz clic en este enlace: https://formaciondown.classonlive.com/curso-completo/ESCUELA-DE-FAMILIAS-Vida-adulta-y-envejecimiento

Una vez realizada la inscripción, cada mes llegará a la dirección de correo electrónico facilitada un enlace para acceder a la sesión online de cada tema.

Esta escuela forma parte del programa Salud Down, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

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Impacto de la inteligencia artificial para las personas con discapacidad intelectual

El informe “Impacto de la inteligencia artificial en los derechos de las personas con discapacidad” es un completo análisis en el que se valoran los riesgos y las oportunidades que ofrece la Inteligencia Artificial (IA) a las personas con discapacidad intelectual. Además, incluye numerosos consejos de aplicación teniendo como referencia la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Este informe nace como resultado de las inquietudes del movimiento de las organizaciones de la discapacidad intelectual. En concreto, Fundación ONCE y el Real Patronato sobre Discapacidad han querido llevar a cabo este análisis reflexivo que ha sido dividido en varios bloques.

Por un lado y una vez explicados los conceptos básicos de la IA y su evolución, se analizan los tipos de servicios más comunes a los que las personas con discapacidad tienen acceso: asistentes de voz, traductores inteligentes, pulseras inteligentes, plataformas de ocio, de empleo, sistemas de navegación, etc…

A continuación, los autores realizan una reflexión sobre la IA en relación a los derechos de las personas con discapacidad teniendo en cuenta la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la jurisprudencia española.

Antes de dar paso a las conclusiones, el informe indaga sobre las evidencias y opiniones sobre esta tecnología por parte de las personas con discapacidad y finalmente, ofrece conclusiones y recomendaciones.

Según indica el informe, “se puede razonablemente decir que las personas con discapacidad “están al día” de los productos y servicios al uso basados en IA”. Sin embargo, los autores del mismo también han podido evidenciar que los algoritmos de la IA no tienen en cuenta datos idóneos de la discapacidad y que existe gran falta de accesibilidad.

Además, “se han hallado determinadas limitaciones en los procesadores de lenguaje natural y reconocimiento de voz en los asistentes personales virtuales, en los sistemas biométricos, de reconocimiento por visión artificial o de conducción autónoma”.

Por todo ello, desde el Real Patronato de la Discapacidad se recomienda que se adopten enfoques específicos basados en los principios de igualdad y no discriminación a través de una serie de propuestas:

1ª. Se debe lleva a cabo una regulación teniendo en cuenta la accesibilidad universal, y más concretamente las condiciones generales de accesibilidad a la sociedad de la información y a la accesibilidad cognitiva.

2ª. Hay que incluir un nuevo ámbito de condiciones generales de accesibilidad a los sistemas de IA para resguardar los derechos de las personas con discapacidad frente a los nuevos retos de la IA.

3ª. Es necesario promover la reforma de la Ley General de Derechos de Personas con Discapacidad para contemplar la inclusión de condiciones generales de accesibilidad a los sistemas de IA para personas con discapacidad.

4º. En cuanto al diseño e implementación de políticas públicas, se deben crear estrategias que contemplen una mayor visibilidad y sistematicidad recíproca. Las estrategias sobre discapacidad abordan de forma muy tímida las tecnologías basadas en IA.

5ª. Se debe regular el requerimiento de adquisición de sistemas o herramientas de IA inclusiva.

6ª. Se podría garantizar la validez de los sistemas de IA para el caso de las personas con discapacidad mediante la creación de certificados de inclusividad.

7ª. Se deben promover redes que fomenten la soberanía sobre los datos y permitan una mejor interacción entre los grupos públicos, privados y de iniciativa social.

8ª. Es necesario desarrollar herramientas de gestión integral para los distintos sectores bajo responsabilidad de las Administraciones públicas, como el transporte público, el sistema sanitario o el educativo, que contemplen desde su diseño la monitorización de los indicadores de accesibilidad.

9ª. Se deben potenciar desde los diferentes planes y políticas públicas las tecnologías que ya han demostrado ser inclusivas con el colectivo, como la adaptación de los puestos de trabajo o la accesibilidad en la movilidad urbana mediante asistentes de voz.

10ª. Se deben fomentar iniciativas de desarrollo de en aquellas áreas que se han evidenciado más vulnerables: las relaciones personales y de amistad, el cuidado de la salud y bienestar emocional, la gestión de trámites administrativos (bancos, seguros…), la protección de datos y la privacidad.

11ª El sobrecoste asociado a la discapacidad no puede ser una barrera para la adquisición de productos y servicios soportados en IA. Esta barrera de entrada puede constituir una última fuente de exclusión, por lo que deben estudiarse medidas para evitar dicho sobrecoste.

Impacto de la Intelgencia artificial en los derechos de las personas con discapacidad, disponible haciendo click aquí.

En relación a este informe, desde DOWN ESPAÑA, queremos destacar también esta noticia sobre las nuevas tecnologías y la inclusión de las personas con síndrome de Down en el que ha colaborado CEDOWN JEREZ: Un estudio realizado desde Jerez demuestra que sistemas de reconocimiento facial discriminan a personas con síndrome de Down

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“Los docentes debemos anticiparnos a las barreras para que el alumnado no se las encuentre”

Dentro del ciclo de Conferencias Down, ideado por la Federación para dar apoyo a las familias de personas con síndrome de Down y a los profesionales que les atienden, este miércoles hemos celebrado una nueva sesión: “Plan de Educación Inclusiva en tu Aula”.

En ella, el experto en educación inclusiva Antonio Márquez explicó a los asistentes – profesionales de la educación- la utilidad de la nueva herramienta diseñada por el equipo de Aula Inclusiva y DOWN ESPAÑA para “impulsar y consolidar la educación inclusiva en sus aulas”.

“La hemos diseñado con ilusión y con ganas de que sea muy útil y práctica para el profesorado, que ayude a generar unos diseños didácticos más inclusivos para que el alumnado encuentre el menor número de barreras”.


Según explicó el experto, la herramienta “Plan de Educación Inclusiva en tu Aula” tiene un doble objetivo: “evaluar las barreras que puedan darse en al aula y proporcionar un informe que oriente a los docentes a reconducir sus propios diseños y propuestas didácticas”.

“Esta herramienta tiene un formato digital. Primero, el docente debe contestará a un formulario que evalúa su propia forma de diseñar el proceso didáctico y muestra las posibles barreras”, señaló Márquez, quien además explicó que, tras rellenar ese formulario, el docente recibe consejos y orientación para implementar actividades y ejercicios adecuados a todo su alumnado.

Sobre las barreras, Márquez insistió en la necesidad de detectarlas y de procurar no focalizarlas en la persona. “A veces, pensamos que son dificultades que tiene un alumno, pero en esta propuesta se trata de poner más el foco en el propio diseño didáctico”.

“Una persona no nace con una barrera, se la encuentra. Los docentes debemos anticiparnos a las barreras para que el alumnado no se las encuentre. Localizar las barreras nos hace reflexionar y nos ayuda a trabajar para minimizarlas”

Tal y como comentó el asesor en pedagogía inclusiva, “una vez localizadas y minimizadas las barreras en el diseño de aprendizaje, el docente podrá realizar como último paso una autoevaluación de final para conocer el progreso del mimo”.

Por otro lado, Márquez destacó la importancia del contexto del aprendizaje, y recalcó que “todo ejercicio o actividad, debe ser contextualizado a la realidad del alumnado”.

“Los procesos de aprendizaje deben ser flexibles”.

Para acceder a la herramienta “Plan de Educación Inclusiva en tu Aula” creada con la colaboración del Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030, utiliza este enlace: https://aulainclusiva.es/

Vídeo completo de la Conferencia Down:

 

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Lanzamos ’DOWN ESPAÑA INTEGRA’ un programa de acogida a familias inmigrantes

‘DOWN ESPAÑA INTEGRA’ es una iniciativa de acogida a familias inmigrantes con menores con síndrome de Down, mediante su incorporación a los servicios de apoyo e intervención de entidades sociales de apoyo a inmigrantes y de las asociaciones de familias pertenecientes a DOWN ESPAÑA.

¿POR QUÉ ES NECESARIO?

-La situación de guerra en Ucrania ha generado que muchas familias con hijos con síndrome de Down se hayan visto obligadas a dejar su país y buscar refugio en otros países europeos, como España.

-Las familias con menores con síndrome de Down a su cargo en países iberoamericanos ven en España un país donde sus hijos e hijas pueden contar con mejores servicios de apoyo y tener más oportunidades de desarrollar un proyecto de vida independiente.

-La demanda de orientación en este ámbito se está multiplicando y existen una serie de normativas y de trámites administrativos en distintos ámbitos que estas familias deben conocer antes de emprender su viaje o a la hora de integrarse en nuestro país.

-Las 90 entidades de DOWN ESPAÑA deben tener herramientas para incorporar a estas familias e integrarlas en la vida asociativa, en la dinámica de relaciones interfamiliares y en los proyectos y servicios de apoyo que ofrecen.

¿CÓMO SE PONDRÁ EN MARCHA?

Este programa se llevará a cabo a través de la colaboración entre DOWN ESPAÑA y GUARANÍ ONG, una entidad especializada en el ámbito de inmigración.

Para ello, se elaborarán materiales específicos de apoyo se pondrán en marcha canales de ayuda a nivel administrativo y jurídico de las familias.

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Así ha sido la boda de Tonet y Esther, dos personas con síndrome de Down

El pasado 27 de mayo, dos personas con síndrome de Down cumplieron su sueño al convertirse en marido y mujer. Ellos son Tonet, de 37 años y Esther, de 35, una pareja que vive su amor con la ilusión del primer día desde hace ya once años.

“Nuestra boda fue muy espectacular y se cumplió nuestro sueño. Lo mejor fue el momento de decirnos unas palabras dulces delante de todos y la salida del ayuntamiento con nuestros amigos y familia aplaudiendo”, asegura Esther, quien también explica que su novio le pidió matrimonio “de rodillas y con un anillo de prometida”.

Para Tonet, su deseada boda en el Ayuntamiento de Lleida fue “muy grande y muy emotiva”, y también lo será la celebración con su familia y amigos a principios del próximo mes de septiembre. “Queríamos casarnos desde hacía mucho tiempo. Yo le pedí matrimonio a ella y la mano a su familia. Ahora las dos familias están muy contentas”, nos dice el orgulloso novio.

“Estábamos muy nerviosos, pero la fiesta fue espectacular y no paramos de bailar. También me gustó mucho el momento de cortar la tarta”, dice Esther, quien explica que esta celebración fue algo más íntima que lo que han planeado para septiembre, justo antes de irse de viaje de novios a Tenerife.

“Lo que más me gusta de Esther es su mirada y su corazón. La quiero mucho y me emociona estar con ella para siempre”, dice Tonet, muy enamorado. Para su ya mujer, Tonet “lo tiene todo”. “Su mirada me ilumina, mi corazón late por él y me gusta todo de él”.

Según explica la joven, juntos son felices. “Lo que más nos gusta es viajar, compartir ocio con amigos de nuestra asociación DOWN LLEIDA y estar en casa los dos”.

Tonet y Esther viven juntos desde hace 10 años de manera independiente, y según explica ella, se reparten las tareas de la casa y están “muy bien así”. “Uno las hace un día y el otro, al día siguiente”. Además, ambos trabajan, él como auxiliar en el consistorio de Lleida y ella en el sindicato de UGT. Por ello, esta pareja es todo un ejemplo de la inclusión, independencia y autonomía de las que pueden disfrutar las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad.

Para estos jóvenes, ser la primera pareja con síndrome de Down que se casa en España es una alegría. “No sabíamos esto, y me parece muy bien”, dice Esther. “Ahora habrá más gente igual que nosotros que se podrá casar”, recalca.

“No todos somos iguales, somos diferentes y tenemos capacidades diferentes. Tenemos que respetar y compartir con otras personas”.

Tonet quiere finalizar la entrevista con su mensaje favorito: “Tú puedes ser lo que quieras ser. Adelante, hay que seguir, luchar, trabajar y al intentarlo se llega a todos los sitios”.

Desde DOWN ESPAÑA, queremos felicitar tanto a esta pareja de recién casados por su esperado enlace y como a su familia por el apoyo y ánimo que les ofrece en todos los ámbitos de sus vidas.

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