Dentro del programa de Envejecimiento y Vida Adulta de personas con síndrome de Down, en DOWN ESPAÑA, hemos creado una plataforma on line dirigida a familias para aprender, compartir y reflexionar sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Down: ‘Escuela de familias. Vida adulta y envejecimiento’.

Este jueves, tuvo lugar la tercera sesión on line de esta Escuela, y ha tratado sobre la importancia del papel de las familias, y especialmente de los hermanos y hermanas, de las personas con síndrome de Down.

En ella, Nagore Nieto, coordinadora de esta Escuela de Familias y de la Red Nacional de Vida Adulta, y Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos y Hermanas de DOWN ESPAÑA, explicaron teoría, ejemplos prácticos y pautas sobre convivencia familiar y sobre relaciones intergeneracionales. Además, esta conferencia contó con el testimonio de dos hermanas de personas con síndrome de Down.

Para iniciar esta nueva conferencia de la Escuela de Familias, a la que cada vez se unen más personas, Nagore Nieto recordó la definición de salud como el “estado completo de bienestar físico, mental y social” para recalcar la importancia de una vida familiar saludable como un pilar fundamental de la salud.

“Lo es en la vida de todas las personas, pero más aún en la de las que tienen discapacidad intelectual o síndrome de Down. Las familias es el contexto natural en el que crecemos, maduramos y adquirimos capacidades o habilidades y las personas con discapacidad muchas veces van a vivir durante mucho tiempo o incluso todo con ese único entorno. De ahí su gran peso”.

Además, según indicó la experta, “Dentro de este nexo, la figura de los hermanos tiene un papel muy especial”. “A veces no hay hermanos, pero ese papel lo asumen primos o incluso amistades. Son el gran apoyo natural y en la etapa adulta adquirirán también un papel fundamental».

Por su parte, Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA y hermana de una persona con síndrome de Down, dedicó su intervención a explicar detalladamente el papel de los hermanos y hermanas, y ha compartido muchas reflexiones recogidas en el grupo de la Red en diferentes sesiones en entidades o en Encuentro Nacionales de Familias.

“Los hermanos reivindicamos que somos una parte fundamental en la vida de las personas con síndrome de Down porque somos los que estamos más cerca estamos de ellos por edad, vivencias, sueños, …De ahí la implicación. Somos sus compañeros de vida y tenemos que participar en su día a día, no ser meros espectadores”.

Por otro lado, Ariza quiso destacar algunas claves sobre la convivencia: “es la capacidad de las personas de vivir con otras con respeto mutuo y valorando y aceptando las diferencias de punto de vista”. Además, ha ofrecido numerosas pautas para tener una buena convivencia, para la que es esencial una “buena comunicación”.

Ariza también compartió una serie de testimonios de hermanos para explicar las diferentes etapas de la vida en la que esta figura familiar es esencial. “La adolescencia por ejemplo es una etapa en la que surgen muchas dificultades al ser una de las etapas en las que más cambios se sufren en todos los niveles. Es un momento en el que se necesita un espacio personal pero también socialización. En la juventud sin embargo aparecen más preocupaciones y aumenta el grado de implicación”, señaló.

“En la adolescencia y juventud es importante que los hermanos de personas con síndrome de Down se relacionen con otros hermanos para sentirese comprendidos y apoyados”

Antes de finalizar su exposición hablando sobre la importancia de las relaciones intergeneracionales, Ariza quiso destacar que los hermanos son un modelo a seguir, un punto de apoyo que ayuda a canalizar y aceptar emociones, a tolerar la frustración y a aumentar las capacidades.

La sesión sobre le papel de la familias continuó con la intervención de Inés y de Ariadna. Cada una de ellas tiene un hermano o herma con síndrome de Down y quisieron compartir con los asistentes a la jornada virtual su experiencia vital con sus hermanos.

Inés Galindo, hermana de Inma y madre de familia numerosa, explicó cómo fue la llegada de su hermana a su familia y cómo ha llevado su proyecto de vida junto al de Inma. Por otro lado, Ariana de 14 años, habló sobre cómo es su relación con su hermano pequeño Víctor, de ocho años. También señaló la importancia que ha tenido para ella encontrar a otros hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down.

Para finalizar esta sesión, todos los participantes contestaron preguntas de familias y profesionales de entidades federadas a DOWN ESPAÑA.

Inscripción

Para inscribirse a la Escuela, y poder ver el vídeo completo de esta y de las conferencias anteriores, haz clic en este enlace: https://formaciondown.classonlive.com/curso-completo/ESCUELA-DE-FAMILIAS-Vida-adulta-y-envejecimiento

Una vez realizada la inscripción, cada mes llegará a la dirección de correo electrónico facilitada un enlace para acceder a la sesión online de cada tema.

Esta escuela forma parte del programa Salud Down, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

Lola Arias es la madre de tres niños, el mayor de ellos tiene síndrome de Down, y gracias a su formación para conocer mejor la condición genética de su hijo Martín, ha dado un giro a su vida. Ahora, esta mujer, que trabajaba en una multinacional como directiva, se dedica con esfuerzo e ilusión a dar visibilidad y normalizar el síndrome de Down.

«El nacimiento de mi hijo mayor marcó mi camino». Cuando Martín todavía era muy pequeño, Lola y su marido decidieron darle un hermano, pues conocieron la importancia del papel de los hermanos de las personas con síndrome de Down para su estimulación. Al poco tiempo, la familia volvió a crecer con el nacimiento de su tercer hijo.

Fue entonces cuando Lola decidió dejar su carrera profesional y compartir tiempo de calidad con su familia. Pasados los años, esta madre de familia numerosa se matriculó en un Máster online sobre atención a personas con síndrome de Down y más tarde inició su trayectoria como escritora y divulgadora sobre el síndrome de Down.

Entrevistamos la autora del libro “No te quedarás atrás” y del podcast con el que, bajo el mismo título, Lola acerca a la sociedad la realidad actual de las personas con síndrome de Down.

– ¿Cómo te decidiste a escribir tu primer libro?

Escribir el libro tenía dos objetivos para mi: Por un lado, destacar el trabajo y esfuerzo que ha realizado una familia cualquiera sin el colegio presencial ni los apoyos externos en unas circunstancias tan adversas y únicas [fue escrito durante el confinamiento por COVID]. Por otro, contar y compartir mi historia porque hay mucha gente que podría sentirse sola, desorientada o identificada conmigo.

-Tras el éxito de tu libro, te lanzaste también con un podcast, ¿Cuál es el objetivo del mismo?
El objetivo es presentar la discapacidad intelectual y, en concreto, el síndrome de Down desde todas las perspectivas y maneras de vivirla, de sentirla, de sufrirla o de apoyarla. Quería que mi primer libro tuviera una continuidad más allá de compartir una experiencia personal.

– ¿Cómo lo describirías?
A través de entrevistas y de reflexiones personales, miro a la discapacidad de forma honesta y divertida. También expongo dilemas sobre cuestiones universales que nos afectan a la mayoría: la conciliación familiar, el sistema educativo, el lugar en el mundo de quién es diferente, las artes, la amistad, los hermanos, el mundo mujer o los retos del tercer sector.

– Ya son dos las temporadas que has publicado, ¿Cómo valorarías la experiencia?
La experiencia después de 56 capítulos (hasta la fecha) es muy buena. Ningún invitado me ha dicho que no a mi invitación y todos se sienten cómodos para explicar su trabajo, sus vivencias, sus opiniones, etc.

-Has tratado todo tipo de temas en relación al síndrome de Down: educación inclusiva, derechos,…¿Cuál ha sido el más complejo?

 Quizá el de acceso a la justicia por ser un tema tan sensible porque los profesionales se encuentran con problemas muy complicados de abuso y/ de violencia hacia las personas con discapacidad intelectual. También el tema del diagnóstico prenatal sigue siendo un tema tabú entre las familias.

– ¿Con cuál de los temas tratados has disfrutado más al llevarlo a tu podcast?
La verdad es que disfruto de todos y cada uno de los episodios. Todos aportan y con todos aprendo. También disfruto con los episodios donde comparto mis reflexiones personales sobre la vida. Me gusta invitar al debate y a la reflexión de aquellos que no están familiarizados con la discapacidad intelectual y con otro tipo de temas tan importantes en nuestra vida cotidiana.

– ¿Qué temas tienes previsto trata en las próximas entregas y por qué?
El próximo episodio, con motivo de la Feria del Libro en Madrid, tratará sobre la literatura y la discapacidad intelectual. Es un tema que apenas se trata y del que me parece importante hablar porque las nuevas generaciones que tienen síndrome de Down empujan mucho y tienen cada vez más visibilidad social.

-Son muchas las entrevistas que has realizado a expertos o personas relacionadas con el síndrome de Down. Si tuvieras que elegir alguna de las entrevistas que has realizado, ¿con cuál te quedarías?

Me cuesta elegir. Me quedo con todas.

– Sabemos que acabas de publicar tu segundo libro «La decisión de Gabriel”, ¿sobre qué trata?
«La decisión de Gabriel” es relato de un niño sensible y que, además, tiene un hermano con síndrome de Down. El relato toca dos temas relevantes: la alta sensibilidad y la discapacidad intelectual. Además de otros temas como los hermanos y la gestión de las emociones.

– ¿Qué mensaje quieres lanzar a través de él?
Que todos somos diferentes. Que es fundamental normalizar la diversidad de las familias, de los niños, de los adolescentes, etc. El relato le das una oportunidad de tener un diálogo con el niño/a sobre la diferencia, la diversidad, la relación con el otro, etc.

El relato tiene un final abierto que invita a que los niños imaginen un final para Gabriel. Que decidan ellos cómo Gabriel resuelve su dilema.

El papel de los hermanos

– ¿Cómo describirías a tu familia?

Una familia normal que disfruta de la vida y a la le ha tocado vivir una realidad diferente.

– ¿y a tu hijo Martín?

Martín es un niño cariñoso, guapo, generoso y muy capaz de lograr lo que se proponga. Es muy trabajador.

– ¿Cómo describirías el papel de los hermanos para las personas con síndrome de Down?

Los hermanos son fundamentales para el desarrollo cognitivo y de habilidades sociales del niño/a que tiene síndrome de Down, independientemente de las edades que tengan. Son el mejor de los estímulos. Son su mejor modelo. Todos se aportan y todos sumamos. Los hermanos aportan pero también reciben el aprendizaje de su hermano. En mi caso, Martín les aporta mirar la sociedad de forma diferente y tener una sensibilidad mayor ante las personas más vulnerables.

– Para finalizar, ¿Qué mensaje te gustaría darles a los nuevos padres de bebés con síndrome e Down?

 Que ser padres de un niño/a que tiene síndrome de Down es una maratón. Que aprenderán a tener más paciencia, a mirar al otro de forma diferente, a ser más flexibles con las expectativas, a gestionar las emociones personales. Que lo miren como un reto que les proporcionará más cosas buenas que malas.

Para visitar la web de Lola Arias (podcast, libros y blog), accede con este enlace: https://lolaariasramiro.com/

Cada vez son más las empresas y firmas que quieren apostar y apoyar la inclusión de las personas con síndrome de Down en el ámbito en el que se desenvuelven y de diferentes maneras.

En este caso, ha sido Mattel la que ha querido dar visibilidad a las mujeres de nuestro colectivo y por eso, ha creado a su primera Barbie con síndrome de Down. De esta forma, la juguetera hace una apuesta por la inclusión del mismo modo que ya lo hizo al incluir entre sus modelos de muñeca Barbie a mujeres negras, asiáticas, en silla de ruedas o ‘curvies’ (con un cuerpo con más curvas de las que suelen marcar los cánones de belleza actuales).

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La Barbie con síndrome de Down ha sido creada, según informa la multinacional, para “brindar la oportunidad de que aún más niños y niñas se vean reflejados en Barbie, así como que esta a su vez refleje el mundo que les rodea».

Creada con el apoyo de la National Down Syndrome Society, esta muñeca tiene algunos de los rasgos físicos característicos de las personas con síndrome de Down –baja estatura, rostro y cuerpo redondeado y manos pequeñas-.  Además, como guiño al colectivo, esta versión de Barbie lleva un vestido con los colores asociados al síndrome de Down y un collar con tres detalles que representa las tres copias del cromosoma 21.

 “El collar representa a afortunados que tienen alguien con síndrome de Down en su vida”, señalan desde Barbie en su perfil de Instagram.

Los embajadores en España de esta muñeca inclusiva son Mariana y Jaime, dos hermanos con síndrome de Down. Su madre, Mariana de Ugarte, autora del libro 2 X 21: La felicidad no entiende de cromosomas’, se muestra muy positiva con este lanzamiento.

Esta nueva versión de la mítica muñeca rubia, llegará a España a partir del 1 de mayo, y desde DOWN ESPAÑA valoramos muy positivamente su entrada en el mercado, pues además de alejarse de los estereotipos, normaliza la imagen de las personas con síndrome de Down. De esta manera, Mattel contribuye a que los niños y niñas, que serán los ciudadanos del mañana, vean la discapacidad de una forma más cercana.

En palabras de Agustín Matía, director gerente de la Federación,  “esta muñeca es un ejemplo más de visibilidad y normalización”. “Aunque no es la primera muñeca con rasgos de síndrome de Down, el hecho de que Barbie, una de las muñecas más reconocidas del planeta, se lo haya planteado como ejemplo de diversidad es una buena noticia que esperamos pueda reflejarse en otro tipo de iniciativas”. 

Por otro lado, indicamos que el hecho de regalar esta muñeca a los más pequeños no implica ningún mensaje favorable a la inclusión si no va acompañado de una explicación sobre lo que significa tener síndrome de Down o el valor de incluir a las personas sin importar su raza, religión, género o condición genética.

Con mucha ilusión, desde DOWN ESPAÑA anunciamos que nuestro esperado XXIII Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down tendrá lugar en la ciudad de A Coruña, Galicia, entre los días 12-15 de octubre.

Como en ediciones anteriores, y este año junto a la asociación anfitriona DOWN CORUÑA, estamos preparando un programa repleto de actividades, debates y conferencias de gran interés para los cerca de 450 asistentes esperados.

Por supuesto, los talleres, actividades culturales y de ocio también tendrán cabida en esta gran cita ideal para pasar tiempo en familia, hacer nuevas amistades y conocer experiencias junto a otras familias de personas con síndrome de Down.

En definitiva, para el colectivo que formamos las personas con síndrome de Down, sus familiares, las organizaciones que les representan y los profesionales que les apoyan, este Encuentro supone una oportunidad única de formación, apoyo, entretenimiento y de visibilización de las personas con síndrome de Down.

A Coruña, anfitriona marinera de un programa excepcional

La ciudad marinera por excelencia abrirá sus puertas a este Encuentro en el que la historia, la cultura y la gastronomía tendrán un papel muy importante. El Palacio de Exposiciones y Congresos de A Coruña (Palexco), a orillas del mar y muy cercano al centro histórico de la ciudad, será el epicentro de este multitudinario evento, que cuenta con un programa repleto de actividades y charlas.

-Jueves 12 de octubre: Acto inaugural del Encuentro en Palexco seguido de un suculento cocktail-cena.

-Viernes 13 de octubre: Conferencia plenaria y charlas sobre la educación inclusiva, el papel de las familias y la inteligencia emocional. Además, tendrán lugar diferentes talleres sobre las Redes Sociales y danza.

El almuerzo se celebrará en Palexco, donde se servirán los famosos y exquisitos bocadillos de calamares de El Quiosco Down Experience. Por la tarde, las familias podrán disfrutar de tiempo de ocio con atractivas visitas culturales para conocer mejor la ciudad. La cena tendrá lugar en Palexco con una ‘romería gallega’.

-Sábado 14 de octubre: Por la mañana, habrá una recepción en Concello, y varias actividades culturales para que las familias puedan seguir disfrutando de los encantos de la ciudad coruñesa. Después del almuerzo en Palexco, continuaremos con conferencias sobre la salud mental, la importancia del deporte inclusivo y el Alzheimer. Además, habrá talleres para personas con síndrome de Down y para sus hermanos y hermanas.

La cena de gala y fiesta para despedir el que seguro será un Encuentro único se celebrarán en el Hotel NH Collection.

Próximamente anunciaremos la fecha de inscripción al XXIII Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down ¡¡OS ESPERAMOS!!

El pasado lunes 17 de abril, tuvo lugar en DOWN ESPAÑA una jornada formativa en el marco del programa Patios Inclusivos que la Federación ejecuta en colaboración con la Fundación Kiabi.  

Se trata de un programa dirigido a desarrollar un proyecto nacional de inclusión del alumnado con síndrome de Down en los recreos con el objetivo de evitar el aislamiento que sufren en ocasiones y que todos los espacios del colegio sean inclusivos.

Para ello, DOWN ESPAÑA va a formar a los profesionales de once entidades federadas a en la metodología de Patios Inclusivos en colaboración con 17 colegios e institutos de distintas ciudades españolas que se implicarán en la aplicación de la metodología.

La semana pasada tuvo lugar en la sede de la Federación la primera jornada de este proyecto en la que la experta en educación Gey Lagar de Patios y Parques Dinámicos ofreció un interesante taller profesionales educativos de asociaciones federadas.

Según explica Mónica Díaz, pedagoga y experta en Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, la sesión fue una “experiencia muy enriquecedora en la que los técnicos estuvieron aprendiendo y divirtiéndose para llevar juegos dinámicos e inclusivos a los patios de los centros educativos”.

Las entidades federadas que participan en el programa ‘Patios Inclusivos’ : ADOWN, DOWN ASTURIAS, DOWN CÁCERES, DOWN EL EJIDO,DOWN LLEIDA, DOWN PALENCIA,DOWN SEVILLA, DOWN TALAVERA,DOWN TOLEDO, DOWN VALLDOLID y FUNDACIÓN UNICAP 

Para celebrar este Día Internacional del Libro, en DOWN ESPAÑA lanzamos una nueva publicación que tiene por objetivo acercar a las personas con síndrome de Down el teatro clásico. “El mejor alcalde, el Rey. Guía teatral” es una adaptación accesible sobre una de las grandes obras de Lope de Vega. Esta publicación forma parte de un gran proyecto para fomentar el teatro entre las personas con discapacidad intelectual, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Cultura y Deporte.

“Muchas veces sucede que las obras teatrales están escritas en un lenguaje antiguo o con conflictos muy complejos por lo que a las personas con discapacidad intelectual se les hace difícil su comprensión. Por eso, el objetivo principal de este proyecto es facilitar la lectura de teatro e incentivarla y, por otro lado, buscamos brindar a las personas de este colectivo herramientas para poder elaborar obras teatrales, participación cultural”, explica Juan Ignacio Acosta, asesor teatral del proyecto ‘Teatralizando con Lope de Vega’.

“El mejor alcalde, el Rey. Guía teatral” está dividida en dos partes para facilitar su comprensión. La primera es una descripción de los personajes y hechos de esta obra dramática sobre el amor de una joven llamada Elvira y su enamorado Sancho, y la segunda, es la adaptación en lectura fácil de la misma.

Según explica Acosta, la publicación “también contiene ilustraciones que contienen estados anímicos que sirven para poder entender la historia. Son un punto de apoyo”. “Esta publicación es el principio de un proyecto enorme de trabajo en el que podemos compartir el teatro en lectura fácil con distintas experiencias creativas y hacerlas comprensibles para las personas con discapacidad intelectual”, señala Acosta.

“El mejor alcalde, el Rey. Guía teatral”, disponible haciendo click aqui.

La Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA ha organizado un encuentro que tendrá lugar en Ávila los días 3 y 4 de junio. Este evento, en el que los asistentes podrán asistir a debates, coloquios y actividades de ocio, será también un punto de encuentro en el que compartir experiencias y hacer nuevas amistades.

El Encuentro Nacional de Hermanos se ha organizado en coordinación con DOWN ÁVILA, la entidad anfitriona, y está abierto a los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down mayores de 18 años.

La vida independiente de las personas con síndrome de Down y sus proyectos de vida son algunos de los asuntos que se tratarán en los debates y conferencias.

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