«Es esencial estimular la reserva cognitiva de los adultos con síndrome de Down»

Dentro del programa de Envejecimiento y Vida Adulta de personas con síndrome de Down, en DOWN ESPAÑA, hemos creado una plataforma on line dirigida a familias para aprender, compartir y reflexionar sobre la vida adulta de las personas con síndrome de Down. 

El pasado jueves, tuvo lugar la primera sesión formativa en la que el jefe de la Unidad de Adultos con Síndrome de Down del Hospital de la Princesa de Madrid, el doctor Fernando Moldenhauer, y Nieves Doz, enfermera, madre de un adulto con síndrome de Down y presidenta de DOWN HUESCA, explicaron numerosos aspectos relacionados con la salud integral de los adultos con síndrome de Down.

Para introducir la sesión, el experto gerontólogo Gonzalo Berzosa destacó la importancia de este espacio formativo que deriva de la necesidad de información sobre las oportunidades y las dificultades que se presentan en la vida adulta de las personas con síndrome de Down.

El doctor Moldenhauer, por su parte, comenzó su intervención explicando el marco histórico, entorno y el significativo aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Además, señaló los objetivos de la salud de las personas del colectivo.  

Por otro lado, el experto aclaró por qué se dice que las personas con síndrome de Down tienen un envejecimiento precoz: “Hay evidencias de que existe un envejecimiento precoz, pero sólo en algunas funciones biológicas y a nivel celular como en la visión, audición o el sistema inmunológico. Sin embargo, no las hay en referencia al sistema cardiovascular, por ejemplo”.

Moldenhauer también dedicó especial atención a la enfermedad de Alzheimer, que tiene más prevalencia en personas con síndrome de Down. “El Alzheimer no es envejecimiento, es una enfermedad y tiene una incidencia de prácticamente el 100% en personas con síndrome de Down. La edad a la que se desarrolle, la intensidad o la rapidez del deterioro varía dependiendo de la persona”, indicó.

De acuerdo con las palabras del experto, el Alzheimer “es una enfermedad ineludible” en las personas con síndrome de Down, y no hay tratamiento. Por eso, es tan importante el control, el diagnóstico y seguir algunos pasos como estimular la reserva cognitiva, mantener la funcionalidad, adaptarse al entorno y establecer un plan de futuro. 

 “El Alzheimer es el motivo por el cual la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down está topada alrededor de los 65 años, hasta ahí importancia de investigación”

Antes de finalizar su exposición, Moldenhauer señaló otros problemas de salud que pueden afectar a las personas con síndrome de Down con más probabilidad que al resto de la población, así como una serie de consejos para prevenirlas.

“Cuanta más capacidad cognitiva tenga un individuo más va le va a durar”

Autocuidado en relación a la salud de los adultos con síndrome de Down

La enfermera y madre de un joven con síndrome de Down, Nieves Doz, realizó una intervención centrada en explicar las recomendaciones generales que fomentan un buen autocuidado de los adultos con síndrome de Down. 

“Es muy importante iniciarles en la educación para la salud desde pequeños”, señaló la experta, quien explicó la importancia ofrecer pautas y hábitos saludables a las personas con síndrome de Down como mantener una correcta higiene o una dieta sana y equilibrada. La enfermera también dedicó parte de su exposición a la salud odontológica y sensorial, a recomendaciones para favorecer el sueño, la sexualidad sana, la salud mental y la autonomía. 

Además, Doz recalcó que es esencial “realizar controles de medicación y prestar especial atención a algunas patologías asociadas al síndrome de Down”, y recordó la disponibilidad de la aplicación Salud Down, una herramienta de gran utilidad para fomentar el cuidado y autocuidado de la salud del colectivo. Más información y enlaces para descargar la APP, haciendo click aquí. .

Inscripción

Para inscribirse a la Escuela de Familias Vida Adulta y Envejecimiento y poder ver la grabación de esta primera sesión y las siguientes, haz clic en este enlace: https://formaciondown.classonlive.com/curso-completo/ESCUELA-DE-FAMILIAS-Vida-adulta-y-envejecimiento

Una vez realizada la inscripción, cada mes llegará a la dirección de correo electrónico facilitada un enlace para acceder a la sesión online de cada tema.

Esta escuela forma parte del programa Salud Down, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

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Escuela de familias de personas con síndrome de Down: Vida adulta y envejecimiento

La escuela de Familias. Vida adulta y envejecimiento es una plataforma on line formativa para resolver las dudas de las familias acerca de la última etapa de vida de las personas con síndrome de Down. El contenido de la formación se divide en seis temas agrupados en tres áreas: salud, relaciones sociales y proyecto personal.

En cada uno de los temas, las familias participantes encontrarán: Materiales con la información más relevante, un vídeo de introducción al tema y una sesión online con un experto en cada tema seguido de un coloquio con las familias. La primera sesión on line tendrá lugar el próximo jueves 26 de enero, y tratará sobre la salud física. El jefe de la Unidad de Adultos con Síndrome de Down del Hospital de la Princesa de Madrid, el doctor Fernando Moldenhauer, y Nieves Doz, enfermera y madre de un adulto con síndrome de Down, serán los expertos que intervendrán en esta primera sesión sobre los cambios asociados a la edad, problemas de salud y el Alzheimer.

“Hace unos meses recogimos las inquietudes de las familias sobre esta etapa a través de un cuestionario y, a través de este espacio, daremos respuesta a muchas de ellas. Los temas que se tratarán en la escuela de familias son: la salud, tanto física como emocional, las relaciones sociales (amistades, apoyos naturales y relaciones en el entorno) y el proyecto personal. Contará con materiales con los contenidos más importantes, vídeos breves y sesiones online con expertos y coloquios sobre cada uno de los temas”, explica Coral Manso, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA.

Esta escuela forma parte del programa Salud Down, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Más de 160 menores y jóvenes con síndrome de Down participan en el programa ‘Emociones Down’

En diciembre de 2022, finalizó el programa de DOWN ESPAÑA ‘Emociones Down‘, que ha contado con la colaboración de la Fundación KIABI. Se trata de un proyecto en el que han participado activamente 19 entidades federadas con el objetivo de llevar a cabo una formación práctica sobre “Cómo poner en marcha un programa de educación emocional para menores con síndrome de Down”.


El programa se ha desarrollado en dos fases: preparación y ejecución. Primero, se ha desarrollado un programa formativo en el que, con la colaboración de DOWN VALLADOLID, se ha formado a los equipos profesionales de 19 entidades federadas en el desarrollo de programas y actividades para la gestión emocional desde la infancia.

En la segunda fase, las entidades participantes han puesto en práctica todo lo aprendido y han realizado actividades para el trabajo de las emociones en sus sedes y en las aulas de los colegios con los que tienen acuerdos de colaboración.

Como resultado,  167 menores y jóvenes con y sin síndrome de Down han trabajado sus emociones de forma inclusiva, gracias a la ayuda de KIABIA a través de su campaña Good Friday del año 2021.

 

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