DOWN ESPAÑA lanza MasterCHAR para impulsar la educación inclusiva

Siguiendo uno de nuestros principales objetivos y la Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en DOWN ESPAÑA, seguimos trabajando para conseguir que los niños con síndrome de Down tengan acceso a una educación inclusiva de calidad en todos los centros educativos de nuestro país.

En esta ocasión, lanzamos una nueva herramienta para impulsarla: El taller educativo MASTARCHAR. Se trata de un recurso para docentes, cuyo objetivo es sensibilizar a los alumnos y alumnas de Educación Primaria y Secundaria sobre las personas con síndrome Down y sus derechos.

MasterChar está compuesto de tres recursos: una presentación sobre lo que es el síndrome de Down, un juego interactivo estilo concurso y una guía para profesionales educativos.  

El juego por equipos de MasterChar es realmente entretenido e instructivo y consta de dos fases. La primera es una ronda de preguntas en la que los dos equipos deberán competir para pasar a la siguiente fase. El equipo ganador se enfrentará a las preguntas de Master Char, el personaje protagonista del juego, que tiene síndrome de Down.

Las preguntas se basan en la presentación sobre el síndrome de Down y recoge cuestiones sobre derechos, discriminación o curiosidades.

“Todas las personas con síndrome de Down son únicas con capacidades, intereses y proyectos de vida propios. Si quieres saber cómo soy tendrás que conocerme, esa es la idea principal con la que se ha diseñado este taller educativo”, explica Mónica Díaz, pedagoga y experta en Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA.

Este proyecto educativo ha sido realizado con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Para acceder al Juego MasterChar, haz click aquí.

Para acceder a la presentación sobre el síndrome de Down, click aquí.

Guía para el profesorado, disponible aquí.

Conoce cómo estamos gestionando el Fondo de Emergencia de Ayuda a Ucrania

DOWN ESPAÑA solicitó al inicio de la guerra de Ucrania, fondos para ayudar a las familias de personas con síndrome de Down en Ucrania. Estos fondos iban destinados a familias que o huían de la guerra o decidieron permanecer en el país a pesar del conflicto.

La invasión rusa de Ucrania, tuvo y sigue teniendo unos efectos devastadores para el país y para la población civil, es por eso que desde DOWN ESPAÑA en coordinación con EDSA-European Down Syndrome Association, durante varios días del mes de marzo hicimos un llamamiento a la sociedad española y a nuestros seguidores en redes sociales para recaudar donaciones para la creación de un Fondo de Emergencia de Ayuda a Ucrania para niños y familias de la Asociación ucraniana de síndrome de Down (Ukrainian Down Syndrome Organization –UDSO-).

Gracias a las aportaciones de más 200 personas, empresas y fundaciones españolas, como Fundación Gmp o Semergen hemos recaudado hasta el momento 77.834,85€ euros.

Desde DOWN ESPAÑA hemos gestionado los fondos en estos últimos meses con la base de organizaciones de referencia que aseguren eficacia y fiabilidad al uso de los fondos (que lleguen realmente a quien lo necesita) y atendiendo a dos grandes líneas de trabajo : apoyo a proyectos europeos de acogida y atención, y apoyo a familias ucranianas en España atendidas por nuestras entidades.

Línea 1 “Apoyo a Proyectos Europeos de acogida y atención”

1- ABRIL 2022: Donación de 10.000€ a la Fundación polaca JA TEZ para ayudar a encontrar alojamientos para familias con menores con síndrome de Down en Polonia. El dinero ha servido para pagar alojamiento y manutención de 6 familias en Gdansk, cuatro de ellas son familias con una madre sola con los hijos.

2- JULIO 2022: Donación de 14.000€ a un programa de formación digital de jóvenes con síndrome de Down ucranianos.

Se trata de un proyecto de la ONG ucraniana PRISM FOUNDATION y la ONG polaca JA TEZ. Tiene dos objetivos:

  • Formación en diferentes materias y contenidos (matemáticas, lengua extranjera etc.) a través de Zoom a jóvenes ucranianos con síndrome de Down que han interrumpido sus clases y sus servicios de apoyo a causa de la guerra.
  • Hacer un piloto de formación en inglés a través de Zoom para jóvenes con síndrome de Down ucranianos y polacos, y analizar cómo influye el aprendizaje de una lengua extranjera en el desarrollo intelectual.

Línea 2 “Apoyo a familias ucranianas en España que están siendo atendidas por nuestras entidades”

Se trata de ayudas familiares de 800€ entregadas a través de nuestras entidades para colaborar con el alojamiento y manutención de familias recién llegadas a España o para sufragar el coste de algún servicio que estén recibiendo en nuestras entidades. Hemos hecho un mapa de necesidades de nuestras entidades y esperamos ir recibiendo más peticiones en esta línea.

1- MAYO 2022: Donación de 2.400€ a la Fundación síndrome de Down de Cantabria para el alojamiento y productos de primera necesidad de tres familias.

2- MAYO 2022: Donación de 800€ a Down Lleida para el alojamiento y productos de primera necesidad de una familia.

3- JULIO 2022: Donación de 800€ a Down Tarragona para sufragar el coste de los servicios prestados a un menor con síndrome de Down.

4- SEPTIEMBRE 2022: Donación de 1.600€ a la Fundación síndrome de Down de Cantabria para el alojamiento y productos de primera necesidad de dos familias.

5- NOVIEMBRE 2022: Donación de 2.000€ a UDSO para su campaña de ayuda a una madre cuya hija con SD murió por una bomba y que está en Austria en rehabilitación por lesiones del bombardeo.

6- DICIEMBRE 2022: Donación de 10.000€ a UDSO para su red de apoyo en necesidades básicas a familias ucranianas (Kiev y entorno cercano) y para ayudar a familias con escasos recursos a regalar algo a sus hijos en navidad.

TOTAL: RECAUDADO CON LA CAMPAÑA: 77.834,85€

TOTAL: ENTREGADO A DICIEMBRE DE 2022: 41.600,00€

REMANENTE: 36.234,85€

En los próximos meses, seguiremos actualizando el destino de los fondos recibidos.

Gracias infinitas a todas las empresas y personas que nos estáis ayudando a mejorar la vida de las familias de personas con síndrome de Down ucranianas que han tenido que sufrir las consecuencias de esta guerra.

El Fondo AYUDA UCRANIA permanecerá abierto y DOWN ESPAÑA seguirá dando apoyo a las familias ucranianas mientras se extienda el conflicto y una vez termine el mismo, ayudando en la reconstrucción. Por tanto os pedimos que, aquellos que queráis contribuir, sigáis haciendo aportaciones a través del canal de Donaciones de la web de DOWN ESPAÑA.

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DOWN ESPAÑA se adhiere al programa ‘EU Join us’ para impulsar el deporte inclusivo

DOWN ESPAÑA y la Agencia Ejecutiva Europea de Educación y Cultura (EACEA) han firmado el acuerdo para que desde la Federación ejecutemos, durante los próximos dos años, el programa europeo “EU JOIN US”.

Se trata de un programa internacional, cuyo objetivo es desarrollar y probar el primer Modelo Europeo de Deporte Inclusivo para personas con síndrome de Down.

El programa liderado por DOWN ESPAÑA cuenta con un consorcio formado por entidades del síndrome de Down, Universidades y organizaciones deportivas de España, Italia, Turquía y Portugal.

“Estamos muy ilusionados con este proyecto que nos va a permitir conocer la realidad del deporte inclusivo en Europa y recabar experiencias y casos de éxito para poder crear un modelo común”, explica José Gutierrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA.

“EU Join us’ arrancará en 2023, y tendrá una duración de dos años en los que desarrollaremos este modelo pionero, que llevará consigo evaluación a todos los agentes implicados en la promoción del deporte inclusivo: clubes, asociaciones, federaciones, familias y las propias personas con síndrome de Down.

Los socios que acompañarán a DOWN ESPAÑA son: Universidad Pontificia de Comillas, A.I.P.D. Onlus Associazione Italiana Persona Down Onlus  Associazione Capitolina Onlus, Turkiye Down Sendrum Dernegi, Kirikkale Universitesi , Associacao Pais 21 Down Portugal y Federacao Portuguesa Hoquei.

“Primeros auxilios: cómo cuidarte, cómo cuidar”: formación para personas con síndrome de Down

Desde la Federación, publicamos, en colaboración con la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (FUDEN), un recurso formativo sobre salud, dirigido a personas con síndrome de Down. “Primeros auxilios: Cómo cuidarte, cómo cuidar es un sencillo curso on line, de inscripción abierta y gratuita, que consta de 10 módulos.

Cada uno de los módulos, cuenta con un vídeo, una presentación y un juego para valorar los conocimientos aprendidos. En cada sección del curso, se trata un tema diferente: prevención en casa, soporte vital básico, atragantamiento, heridas, quemaduras, golpe en la cabeza, traumatismos, pérdida de consciencia, sangrado por la nariz y cuidado de ojos.

“Con este curso, las personas con síndrome de Down las personas tendrán la información y conocimientos necesarios para hacer frente a emergencias o complicaciones de salud, tanto si les ocurre a ellas mismas, como a otras personas de su entorno, fomentando así su autonomía”, explica Coral Manso, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA.

Para inscribirse al curso, que forma parte del programa Salud Down, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, haz click aquí:  “Primeros auxilios: Cómo cuidarte, cómo cuidar”

Lista de vídeos “Primeros auxilios: Cómo cuidarte, cómo cuidar

FUDEN

FUDEN trabaja para mejorar las oportunidades de desarrollo y las áreas de influencia de los profesionales de enfermería bajo el firme convencimiento de que las enfermeras son generadoras de cambio y transformación social y que su desarrollo, crecimiento y empoderamiento como colectivo contribuirá a garantizar no solo el derecho a la salud de las personas, sino también el derecho al cuidado. FUDEN cuenta, desde el año 2012 con el sello de calidad EFQM, cuenta con la certificación en el nivel avanzado de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA), está avalada por la American Heart Association, AHA y es ONG acreditada por la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AECID).

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Apoya a las personas con síndrome de Down con los calendarios solidarios 2023

Un año más, desde DOWN ESPAÑA, animamos a todas las personas que quieran apoyar la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down a adquirir alguno de los calendarios elaborados con toda la ilusión por los profesionales de nuestras asociaciones federadas. En esta noticia, compartimos las ideas de algunos de ellos, que van de lo más original o tierno a lo más reivindicativo, pero siempre con el mismo objetivo: conseguir que su recaudación ayude a impulsar programas de inclusión, mientras decoran a través de sus bonitas fotografías cientos de hogares en toda España. La mayoría de ellos se pueden adquirir en la web de cada asociación o en su sede ¡Un regalo estupendo para estas Navidades!

ASOCIACIÓN ADOWN

Nuestros compañeros de la asociación de Valdepeñas han elaborado un calendario que reivindica la importancia de la inclusión en el deporte y que ha contado con la colaboración excepcional del equipo de Fútbol Sala Viña Albali Valdepeñas. “No pretendíamos sólo hacer un calendario lleno de grandes fotografías, sino que queríamos aprovechar el seguimiento social para presentar la demanda del derecho al deporte inclusivo explicando qué es realmente. Por lo que se nos ocurrió incorporar un código QR que lleva a la página web de DOWN ESPAÑA en la que se explica el DEPORTE INCLUSIVO y a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad”, señalan desde ADOWN.

ASIDO CARTAGENA

La entidad de Cartagena ha querido mostrar a las personas de la asociación en contextos naturales en los que están realmente incluidos: empleo, colegio ordinario, clubes deportivos… “Es importante subrayar la presencia de las personas con discapacidad intelectual y todo lo que aportan a la sociedad».

 

ASSIDO MURCIA

¿Somos todos iguales?  ¿Nos gustan las mismas cosas?  ¿Todos tenemos las mismas metas y habilidades? Todos somos diferentes. Desde la asociación murciana, reivindican a través de su calendario, la importancia de entender que las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual tienen su propia personalidad. “Todo eso nos lleva a cuestionarnos lo siguiente. ¿Y si lo normal es ser diferente?  La respuesta a esa pregunta la encuentras en este calendario. Trece personas del mundo gastronómico de la región nos muestran que, como todo en ASSIDO, la cocina también es diversa y que en la diferencia está la riqueza”, explican desde la entidad.

CEDOWN

El calendario de la entidad jerezana tiene como fundamento el agradeciendo de la asociación a todas las entidades y personas que les ayudan, y que han seguido haciéndolo incluso en los peores tiempos que hemos vivido en los últimos años. Las trece fotografías de su calendario recogen imágenes de los chicos y chicas de la asociación en las instalaciones de los patrocinadores del almanaque.

DOWN ALMERÍA- ASALSIDO

La Asociación Almeriense para el Síndrome de Down ha dedicado su calendario solidario 2023 a los Objetivos de Desarrollo Sostenible 2030 de las Naciones Unidas, que configuran el plan maestro para conseguir un futuro sostenible para todos. Los 17 ODS quedan reflejados tanto en la portada como en las fotografías correspondientes a los doce meses del calendario. En ellas, aparecen los niños, jóvenes y adultos de la asociación que han participado sosteniendo los logos de estos Objetivos Globales, que se apoyan desde ASALSIDO y que se pretenden promover a través de este almanaque.

DOWN ÁRABA

Para trasladar sus mejores deseos para el 2023, nuestros compañeros de Álava, han elegido como temática para su calendario al pequeño comercio de Vitoria-Gasteiz para que “sirva de pequeño homenaje y reconocimiento al comercio local y a las personas que están tras él”, señalan. “Comerciantes que cada día levantan las persianas de sus negocios para atender a su clientela y, con su buen hacer, aportar riqueza a la ciudad, dando vida a las calles”. Como es habitual, los fotógrafos y fotógrafas de la asociación AlavaVisión han vuelto a colaborar en este proyecto aportando su generosa mirada y haciendo visibles a los chicas y chicos que forman parte de la asociación.

DOWN ÁVILA

Nuestros compañeros abulenses buscan destacar la presencia de las personas con síndrome de Down en su comunidad, en cualquier época y lugar. Partiendo de la idea de que el síndrome de Down forma parte de la evolución humana, y utilizando el arte como contexto histórico, las imágenes del calendario sitúan a personas con síndrome de Down de todas las edades dentro de cuadros muy conocidos y de artistas fácilmente identificables. De esta manera, ocupan una posición que fácilmente podría ser la suya, en una sociedad cuya mirada abarque a todas las personas, visibles y presentes. Se enfatiza así que la etiqueta de ‘discapacidad’ es un término moderno, un instrumento social, que no debemos permitir invisibilice a la persona, su voz, su presencia, su pertenencia y sus derechos.

DOWN CÁDIZ

Este año, la asociación gaditana ha dedicado el calendario a su objetivo principal, mejorar la calidad de vida de personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. “En cada mes hemos querido explicar algunas de las palabras que más usamos en nuestro trabajo diario acompañando los distintos hashtags #desarrollopersonal, #AT, #creamosinclusión, #herramientasdigitales, #empleoconapoyo, #educacióninclusiva, #apoyopsicosocial, #entrenamientocognitivo… con su definición”, explican los profesionales de DOWN CÁDIZ. Como siempre, los protagonistas de las fotografías son los chicos y chicas de la asociación llevando a cabo los distintos programas de la entidad.

DOWN CASTELLÓN

El almanaque castellonense cuenta con doce imágenes en las que se recogen los principales ingredientes necesarios en la receta para conseguir una sociedad inclusiva.  “Solidaridad, compañerismo, capacidades, ilusión, son alguno de los ingredientes que, mezclados de forma magistral, nos dan como resultado una sociedad más inclusiva en la que todos y todas podamos tener nuestro espacio, y podamos disfrutar de nuestros derechos a la vez que cumplimos con nuestras obligaciones”, apuntan los profesionales de la asociación.

 

DOWN CEUTA

El Calendario ceutí se ha realizado con diferentes colectivos de la ciudad, destacando especialmente las cuatro culturas que conviven en Ceuta y algunos de los acuartelamientos existentes en la ciudad. Además, DOWN CEUTA ha contado con la colaboración desinteresada de algunos personajes famosos que han visitado la comunicad, como Carlos Alsina de Onda Cero, Josemi Rodríguez Sieiro, Rozalén, su representante en el Programa «Idol Kids»: Miguel Ramírez y la medallista en el Europeo, como palista, Isa Contreras.

DOWN CHICLANA

Desde Chiclana, el equipo de profesionales de la entidad ha querido reivindicar la importancia de que las personas con discapacidad intelectual sean escuchadas por sus familias y por la sociedad en general y también que merecen un futuro digno por el que apostar.

DOWN CIUDAD REAL- CAMINAR

 Para la realización del calendario solidario de esta entidad manchega, han contado con María Cardell, fotógrafa que de manera altruista ha colaborado para conseguir 13 maravillosas imágenes que acompañarán el próximo año a quien adquiera este calendario. Las fotos se han realizado en un entorno lleno de encanto, en la granja orea y los modelos, como siempre, han sido 13 jóvenes de la entidad.

DOWN CORUÑA

Esta edición del almanaque coruñés, se centra la labor inclusiva de Down Experience, a través del restaurante Quiosco, situado en la Plaza de Ourense de La Coruña. “Son ya varios años en los que la asociación lleva a cabo esta iniciativa que persigue la sensibilización y el acercamiento a la sociedad de las personas con síndrome de Down, con el objetivo de poder entender los conceptos que entendemos como diversidad e inclusión”.

 

DOWN CUENCA

El calendario conquense ofrece la visibillización de las personas con síndrome de Down y su inclusión en la sociedad. “Con este calendario se da transparencia a grupos de personas con ganas de disfrutar de sus aficiones con sus amigos y familiares”. El grupo de moteros los REBELS ha colaborado con ofreciendo a la asociación sus. Gracias a su colaboración la asociación Down Cuenca puede continuar desarrollando diversos proyectos y mostrar a la sociedad la capacidad camaleónica de nuestro colectivo.

DOWN GRANADA – GRANADOWN

El nuevo calendario de Granadown “hace un brindis por la Inclusión y refleja 12 de las muchas fiestas con las que los granadinos celebran la vida y la alegría”, explican desde la entidad. En cada una de ellas, hay un código QR con el que saber más acerca del Zaidin Rock, de la Tarasca, de las Capitulaciones de Santa Fe, de las Cruces, del Cascamorras o de la original Romería del Meñique, entre otras….”Porque para lograr la inclusión se necesita mucho trabajo y tenemos que vender muchos “almanaques”, pero a la vez porque queremos reivindicar el derecho de las personas con síndrome de Down a estar en todos los ámbitos sociales en igualdad de condiciones y … porque nos gusta mucho la fiesta”.

DOWN LAS PALMAS

DOWN LAS PALMAS cumple 35 años de vida; 35 años de recorrido e historia con muchos retos alcanzados que en su día parecían inimaginables. “Todo este tiempo hemos ido de la mano de las personas con síndrome de Down, sus familias y la sociedad en general, trazando el camino hacia un mundo más justo e inclusivo”, señala el equipo de DOWN LAS PALMAS. “Con motivo de nuestro aniversario, decidimos que el calendario 2023 debía ser algo muy especial e, igual que en 2022, involucramos directamente a las personas con síndrome de Down de la Asociación en su elaboración. “¿Cómo celebrarían los 35 años de la Asociación?”. Dieron rienda suelta a su imaginación y propusieron 12 ideas estupendas que fotografiaron y repartieron por los meses que conforman hoy nuestro Calendario Solidario 2023”.

DOWN LLEIDA

El original calendario de la asociación de Lleida cuenta con unas fotografias realizadas con vehiculos históricos, gracias a la colaboración del Club de Vehiculos Históricos de Lleida. Las fotografías, un año más, han sido realizadas de forma altruista por Julian Garcia y Reinald Pomes.

DOWN LEÓN -AMIDOWN

El Calendario Solidario de Amidown para el 2023 es la duodécima edición de esta importante actividad divulgativa. Nuevamente las fotografías han sido realizadas de manera desinteresada por el fotografo leonés Andrés de la Torre. En esta edicición de nuestro Calendario, han colaborado con Amidown los equipos deportivos Abanca Ademar León y la Cultural y Deportiva Leonesa, además de la cadena de televisión «La 8 León».

DOWN LORCA

En febrero del 2023, la asociación murciana cumple diez años, y para celebrar la edición de su 10° Calendario Solidario, el 5 de noviembre los porfesionales de la asociación hicieron una presentación muy especial con su primera Cena Benéfica, en la que estuvieron acompañados por los patrocinadores del calendario. «Fue una noche muy especial donde una vez más, disfrutamos de la espontaneidad de nuestros chicos y de la compañía de amigos», explican desde DOWN LORCA, donde han elaborado un almanaque de lo más alegre.

DOWN MÉRIDA

La maravillosa acogida de la propuesta ‘Gracias por tanto’ del pasado 21 M, hizo que la entidad emeritense se planteara la continuidad de la misma como hilo conductor de los calendarios solidarios de 2023, posibilitando así que el mayor número de socios posibles tuvieran la posibilidad de agradecer su entrega a las personas que, de una u otra manera han propiciado de manera muy especial su desarrollo integral, personal y profesional. En este sentido, cada mes del calendario refleja la imagen de uno o dos de nuestros chicos con esas personas facilitadoras. La profesora de música, la de baile, los entrenadores deportivos, los profesores y compañeros de trabajo de nuestros niños y niñas, chicos y chicas son los protagonistas de 2023.

DOWN OURENSE

La asociación este año ha contado con la colaboración de distintos medios de comunicación de Ourense: La Región, La Voz de Galicia, Telemiño, Radio Ourense Cadena Ser, Radio Televisión de Galicia, Radio Televisión de Española y Faro de Ourense. Los chicos y chicas de la entidad posaron en platós de televisión, estudios de radio, redacciones de prensa o incluso grabando con cámaras profesionales y dando la predicción meteorológica.

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS

En la edición de este, el calendario asturiano se ha centrado en una de las sagas más famosas de la historia del cine: “Star Wars”, y para ello han contado con la colaboración del ‘Escuadrón Imperial Astur de la Guerra de las Galaxias’. Un año más, las originales fotografías han sido realizadas por Ramón Collado, fotógrafo y Socio de Honor de la asociación.

DOWN SABADELL- ANDI ASSOCIACIÓ

Para el almaneque  de esta asociación catalana, han tomado como referencia cada una de las actividades,  acciones y eventos que han llevado a cabo en 2022, asociando cada una de ellas a un mes en concreto. También han querido hacerlo así con el objetivo de que en las fotos han dedicado la última página a todos los y las que trabajan para que la entidad mejore día a día.

DOWN SEGOVIA 

Este año, el calendario de la asociación segoviana se ha elaborado teniendo como telón de fondo la Academia de artillería de San Francisco, Segovia.  «Lo elegimos por su labor como lugar de formación y perfeccionamiento del personal militar, siendo el más antiguo de Europa y también por tratarse de un edificio tan representativo para la ciudad», señalan desde la asociación.

DOWN TALAVERA

El calendario solidario de Down Talavera para el año 2023 ha sido realizado por la fotógrafa y poeta Julieta Pellicer Luis retratando imágenes muy naturales dejando así al descubierto la personalidad de cada uno de los participantes. Además, la autora ha escrito unos versos inspirándose en las fotografías invitando así a la reflexión del lector.

DOWN TOLEDO

La entidad toledana ha elaborado un calendario que tiene como protagonista, además de a sus queridos participantes, al parque temático Puy du Fou España, que colabora con la asociación en diversas actividades y contrató a ocho personas con discapacidad intelectual a principios de año. Además, de la colaboración del parque, DOWN TOLEDO ha contado con la colaboración de la Diputación de Toledo para la realización del calendario, que se puede adquirir en la asociación.

UP & DOWN ZARAGOZA

El calendario Up&Down 2023 se ha elaborado gracias a la participación de algunos de los mejores restaurantes de Zaragoza y de Teruel, con tres estrellas Michelin: Pájaros en la Cabeza. “Con él pretendemos abrir puertas a la participación de las personas con síndrome de Down en los equipos de trabajo de ellos u otros, como sucede en este restaurante, que colabora con nosotros, y que tiene a dos personas con síndrome de Down en su plantilla”. E

DOWN VALLADOLID

La entidad vallisoletana ha contado para su calendario 2023 con la colaboración de Bodegas Emilio Moro, en Pesquera de Duero, donde más de 50 niños, jóvenes y adultos de la asociación han participado en diversas actividades de la vendimia.

Lanzamos nueva guía para impulsar la accesibilidad en las empresas

En DOWN ESPAÑA, seguimos trabajando para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down en empresas ordinarias, a través de numerosas las iniciativas y proyectos que hemos llevado a cabo. Una de ellas, es la creación de recursos para facilitar a los empresarios y/o gerentes de compañías y entidades la transformación de sus empresas para hacerlas más accesibles.

Para ello, hemos diseñado una guía interactiva con recomendaciones para empresas cuyo objetivo es adaptar el puesto de trabajo a las personas con discapacidad intelectual y así conseguir un entorno laboral más compresible, accesible y manejable para todos.

“En la guía “Cómo hacer tu entorno laboral más accesible”, hemos incluido los conceptos básicos sobre accesibilidad, así como consejos para la adaptación o reajuste de toda aquella empresa que quiera abrir sus puertas a la inclusión de las personas con discapacidad intelectual”, explica Naiara Alarcón, experta en Empleo de DOWN ESPAÑA.

Guía interactiva, disponible en este enlace: https://creamosinclusion.com/curso_accesibilidad/index.html

El uso del extracto de té verde Epigalocatequina Galato (EGCG) es seguro en población infantil

El equipo de investigadores del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM), liderados por Rafael de la Torre y Mara Dierssen del centro de Regulación Genómica de Barcelona, ha confirmado en un nuevo estudio, llamado PERSEUS, que el uso de la Epigalocatequina Galato (EGCG) es seguro en población infantil.

La EGCG, compuesto natural presente en el té verde, ha demostrado su eficacia en personas adultas con síndrome de Down estudios anteriores, donde se confirmó que el uso combinado de EGCG y estimulación cognitiva mejoraba la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down. (Resultado del estudio disponible en https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(16)30034-5/fulltext) .

Teniendo en cuenta que la plasticidad cerebral es mayor en la población infantil y, por tanto, la eficacia de la EGCG podría ser mayor, el equipo investigador ha centrado sus esfuerzos en esta población. Para ello, han llevado a cabo una investigación multicéntrica, que incluye cinco centros diferentes de España y Francia.

En la investigación han participado 72 niñas y niños con síndrome de Down de entre 6 y 12 años, quienes tomaron un suplemento dietético en polvo con sabor a chocolate dos veces al día durante 6 meses. Aproximadamente para la mitad de los participantes este suplemento estaba complementado con EGCG (tratamiento activo), el resto lo tomó sin EGCG (placebo). Los resultados mostraron que la EGCG es segura en población infantil, no mostrando efectos adversos.

Aunque el objetivo principal del estudio era comprobar la seguridad y tolerabilidad de la EGCG en población infantil, secundariamente se valoró, de forma preliminar, si había indicios de eficacia. Para ello, se aplicó una batería de pruebas cognitivas a los niños y niñas, pero no se obtuvieron resultados que demostrasen la eficacia de la EGCG. Por otro lado, se aplicó un cuestionario dirigido a las familias participantes, los que sí reportaron algunas mejorías en algunas capacidades cognitivas de sus hijos e hijas.

Cabe destacar que en esta investigación no se utilizó la estimulación cognitiva combinada con EGCG, por lo que los hallazgos sobre la eficacia deben tomarse de forma preliminar, siendo necesarias más investigaciones que avalen la utilización de la EGCG en población infantil, una vez que se ha demostrado que su utilización es segura.

Informe del resultado del estudio PERSEUS, disponible haciendo click aquí. 

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La opinión de las personas con síndrome de Down sobre educación es fundamental para DOWN ESPAÑA

Este martes, ha tenido lugar la primera jornada de autorepresentantes con síndrome de Down en la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA. Se trata de una iniciativa a través de la cual, desde la Federación queremos recavar las opiniones de personas con síndrome de Down sobre la educación. «Su opinión en este área es muy importante para nosotros, ya que son los que están día a día en su centro educativo y nos marcarán cuales son los pasos a seguir en educación en los próximos años», explica Mónica Díaz, pedagoga y experta en Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA.

Por el momento, 21 personas con síndrome de Down se han incorporado a la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA y participarán de manera activa en las reuniones y jornadas de trabajo. Todos ellos, opinarán y propondrán sobre proyectos, acciones y materiales en el área de Educación.

Ayer se presentó la primera actividad del grupo de autorepresentantes: la creación del buzón de participación en las entidades. En cada asociación, se creará un buzón de participación con la finalidad de que niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down puedan compartir sus experiencias, preocupaciones, propuestas y proyectos en sus centros educativos. «Los representantes lo acogieron con mucho entusiasmo», señala Díaz.

La creación el grupo de autorepresentantes es uno de los compromisos del proyecto Inclusión educativa, en colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través de la subvención del IRPF.

Las familias de las personas con síndrome de Down son el motor del cambio para favorecer la inclusión de sus hijos e hijas

En la última jornada de este XXII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA en Valladolid, los asistentes han continuado el ciclo de formación y aprendizaje con varias conferencias y talleres sobre autonomía, retos y participación de las personas con síndrome de Down en sus propias vidas. Además, las familias han disfrutado de una tarde con actividades para conocer mejor la riqueza cultural de Valladolid.

Emociones Down” ha sido la primera de las conferencias, y en ella, Adrián Jiménez, psicólogo de DOWN VALLADOLID y María Antonia Juan, gerente de la misma asociación, han explicado cómo enseñar y aprender a gestionar las emociones desde la infancia. “La educación emocional es tan importante como cualquier otra materia que se enseña en el colegio. Hay que prestar atención al terreno de las emociones y entender que tiene que haber un equilibrio entre sensaciones, emociones, acciones y pensamientos”, ha afirmado Jiménez.

Según ha indicado el experto, “la implicación familiar es clave para la gestión de las emociones”, y por ello, la charla ha continuado con un coloquio en el que los asistentes han compartido experiencias y han consultado sus dudas sobre cómo hacer frente a los momentos en los que las emociones de sus hijos e hijas con síndrome de Down están a flor de piel.  “Las emociones no se pueden evitar y no se debe intentar esconderlas, pues puede haber respuestas motoras y fisiológicas negativas como la ansiedad”, ha recalcado Jiménez.

Por otro lado, Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA, ha participado en la conferencia y debate: “Necesidades y retos de las personas con síndrome de Down en su vida adulta”. En ella, Nieto ha explicado el modelo para la vida adulta elaborado por DOWN ESPAÑA para garantizar el bienestar de los adultos con síndrome de Down en todos los ámbitos. “Las familias sois el motor del cambio”, ha señalado la experta, quien también ha afirmado que “es importante transformar los retos en oportunidades y más actualmente, pues la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado proporcionando más tiempo para desarrollar retos y proyectos de vida”.

Por otro lado, Nieto ha abordado una de las mayores preocupaciones de las familias de personas con síndrome de Down adultas: la enfermedad de Alzheimer, pues las personas del colectivo tienen mayor predisposición genética para padecerla. “El diagnóstico es realmente complejo. El objetivo es conseguir que tengan un envejecimiento saludable con el mayor nivel de autonomía física y mental. Las relaciones sociales, sus actividades y sus rutinas son muy importantes para lograrlo”, ha indicado Nieto.

Otra de las sesiones ha sido “Familias escucha”, en la que la psicóloga y experta de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán, ha explicado a los asistentes cómo ha cambiado el vínculo de las familias con las entidades de síndrome de Down. “Esa vinculación, ahora más débil que hace unos años, es muy importante en muchos aspectos y comienza con el nacimiento de un bebé con síndrome de Down”.

“Trabajamos en iniciativas como el ‘protocolo de primera noticia’ o ‘familias escucha’. Este último es un programa en el que familias que ya tienen un miembro con síndrome de Down y que quieren acoger y guiar a nuevas familias. El objetivo es escuchar a la nueva familia y ayudarla a entender y a afrontar la discapacidad con confianza y positividad. Lo más importante es hacerles sentir que no están solos”.

Talleres muy participativo

Además de las conferencias para familias, han tenido lugar dos talleres, dirigidos a las personas con síndrome de Down, para impulsar su autonomía y participación en las entidades, a los que han asistido decenas de jóvenes con verdadero interés e ilusión. El experto y coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente, Pep Ruf, ha insistido en la importancia de que las personas del colectivo sean protagonistas de sus propias vidas y piensen en su futuro. Además, les ha animado a participar en sus asociaciones, pues el sentimiento de pertenecer a un grupo, es muy positivo para ellos

Para finalizar la parte formativa de esta jornada, Marta de la Fuente, técnica de Comunicación de DOWN ESPAÑA, ha impartido el taller: “Cómo ser los portavoces de nuestras entidades”. Para ello, ha contado con la ayuda de Cristina I. Domínguez, mujer con síndrome de Down, recepcionista y portavoz en numerosas ocasiones de la Federación. En esta charla, ambas profesionales han explicado cómo ser un buen portavoz. “Los mejores portavoces de una asociación de personas con síndrome de Down sois vosotros. Nadie mejor que vosotros para explicar lo que es el síndrome de Down y todo lo que podéis hacer”, ha señalado de la Fuente

“Tenemos síndrome de Down, pero podemos hacer todo lo que nos propongamos. Podéis ser portavoces y lo haréis genial”, ha enfatizado Cristina I. para finalizar esta charla en la que los jóvenes se han mostrado entusiasmados al imaginarse siendo representantes de sus asociaciones.

Después de una mañana de formación tan completa, las familias han podido disfrutar de una tarde de ocio y rutas por la ciudad de Valladolid, a pesar de la lluvia que les ha acompañado durante buena parte del día. Ya para despedir este emotivo, participativo y reivindicativo XXII Encuentro de Familias, se va a celebrar una cena de gala en el Palacio de los Conde de Gamazo, en Boecillo.

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“Las personas con síndrome de Down queremos que crean en nosotros y no en nuestro diagnóstico”

En la primera jornada de este XXII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA en Valladolid, ha tenido lugar, después de una serie de actividades para pasar la mañana en familia, la conferencia plenaria: “Las redes sociales, la comunicación pública y el síndrome de Down”.

  En ella, cuatro influencers muy diferentes, pero con un mismo objetivo –dar visibilidad al síndrome de Down e impulsar la inclusión-, han explicado el porqué de sus perfiles en redes sociales. Mariana de Ugarte (@marianadeugarte), Raquel del Barrio (@mamaextraordinaria_ ) y Elisa Blázquez (@enolyelmundo) son madres de niños con síndrome de Down y a través de sus perfiles han encontrado un canal en el que compartir sus experiencias y aprendizajes para así eliminar algunos de los prejuicios asociados a las personas con síndrome de Down. Por otro lado, la conferencia también ha contado con la chilena Catarina Moretti (@lacate_es), una joven con síndrome de Down de lo más carismática, que se define así misma como locutora profesional, influencer y creadora de contenido.

La conferencia, presentada por la periodista y madre de una joven con síndrome de Down, Ana Nieto, ha girado en torno a diferentes preguntas a través de las cuales, las cuatro invitadas han explicado por qué decidieron lanzarse a la aventura de dar a conocer la realidad del síndrome de Down a través de sus redes sociales y cómo se sienten al ser influencers.  

Mariana de Ugarte, ha comenzado explicando que ella comenzó a compartir contenido sobre la vida con sus hijos porque el hecho de que los dos, Mariana y Jaime, tengan síndrome de Down “llama mucho la atención”. “Quise convertir esas miradas de curiosidad en miradas de aprendizaje y mostrar que se puede tener hijos con síndrome de Down y tener una vida plena y muy feliz”.

Por su parte, Caterina Moretti ha afirmado que quería una red social para “empoderar a las personas con síndrome de Down porque “ser diferente también es un valor”. “Las personas con síndrome de Down queremos que crean en nosotros y no en nuestro diagnóstico”, ha recalcado.

En esta charla tan familiar en la que ha habido mucha interacción con los asistentes, Raquel del Barrio, ha detallado cómo comenzó creando una comunidad virtual dirigida principalmente a madres y cómo ha acabado teniendo un perfil llamado @mamaextraordinaria_ en el que, a través de sus vivencias, expone lo que es el síndrome de Down. Por su parte, Elisa Blázquez, también ha descrito cómo fueron sus inicios en redes sociales para normalizar su vida junto a sus hijos Enol, que tiene síndrome de Down e Iyan, que tiene TDAH. “Ahora miro hacia atrás y me doy cuenta de que antes era muy ignorante con respecto al síndrome de Down. Quería que otras familias aprendiesen junto a nosotros”.

El éxito en las redes sociales, hasta cuando la temática del perfil se centra en el síndrome de Down, conlleva algunas ventajas e inconvenientes como son los comentarios de los temidos ‘haters’ y las propuestas de colaboración con marcas. Según ha indicado Caterina, “las colaboraciones están genial”. “¡¡De los ‘haters’ paso!!”, ha añadido.

Por otro lado, tanto Mariana, como Raquel y Elisa, quienes no consideran que reciben demasiados mensajes negativos, explican que para ellas es un orgullo que las marcas les pidan colaboraciones con sus hijos, pues “demuestra que el mensaje de normalización llega y eso tiene un valor incalculable”, señala Mariana. “Nunca habría imaginado que mis hijos fuesen modelos de El Corte Inglés y mucho menos teniendo los dos síndrome de Down”, ha añadido.  

Antes de finalizar esta sesión en la que ha habido muchas preguntas de personas con síndrome de Down y sus familiares, las influencers pensaron cada una un hashtag para titular esta charla: #SindromedeDownPositivo #NormalizandoSindromeDown #MagiaSinEtiquetas y #MasSeguidoresXmasInclusion fueron los seleccionados.

Ciclo de conferencias

Después de la conferencia inaugural, las familias han podido asistir a un nuevo ciclo formativo con diferentes sesiones sobre la importancia del papel de las familias en las vidas de las personas con síndrome de Down, sobre cómo es el momento de la llegada de un bebé con síndrome de Down para su entorno y sobre cuáles son las diferentes vías para impulsar la participación de las personas con síndrome de Down en sus asociaciones.

El experto en vida independiente Pep Ruf, ha abordado el tema del “Rol de las familias”, en una sesión muy práctica sobre los apoyos que necesita una persona con síndrome de Down de manera que le faciliten la vida sin mermar su autonomía. Para ello, el papel que juegan las familias es esencial. “Parece que estamos obsesionados con que necesitan apoyos. Dejemos de pretender hacerles omnicapaces”, ha apuntado Ruf.

Además, el ponente ha repasado los últimos avances en relación a la normativa legal para explicar cómo “la última reforma del código civil facilita que los procedimientos legales sean mucho más personalizados y adecuado a las expectativas y necesidades realEn la segunda sesión formativa, la socióloga Mónica Otaola ha explicado cuáles están siendo los primeros resultados en su investigación sobre la interrupción del embarazo de bebés con síndrome de Down. “Los objetivos de esta tesis son conocer los factores sociales y culturales que explican la interrupción del embarazo, así como estudiar la mencionada intersección entre la discriminación por discapacidad y de género”.

Por otro último, además del taller de escritura para adultos con síndrome de Down, ha tenido lugar la conferencia: “Vías para impulsar la participación asociativa de nuestros hijos” con el gerontólogo y experto en vida adulta de DOWN ESPAÑA, Gonzalo Berzosa.

 “La vida son vínculos y por eso tenemos que pelear tanto para que las personas con síndrome de Down tengan y mantengan vínculos”, ha afirmado el experto para iniciar su presentación. Además, ha señalado la importancia de que las personas con síndrome de Down sean protagonistas en la entidad a la que pertenecen, pues “esa participación y ese sentimiento de pertenecía a un grupo les beneficia enormemente”.

Para finalizar, ha querido destacar una frase de Carl Rogers: “Ningún humano logra un objetivo si no lo viven quienes lo proponen”, que según ha explicado resume la idea de que las personas con síndrome de Down deben tomar parte en sus asociaciones para ser los primeros defensores de sus intereses.  

Mañana, tendrá lugar otra mañana de formación con talleres y conferencias para las familias y una ruta turística para conocer mejor la ciudad de Valladolid. Ya para despedir el XXII Encuentro de Familias, se celebrará una cena de gala en un enclave único como el Palacio de los Condes de Gamazo en Boecillo.

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