En DOWN ESPAÑA, estamos muy ilusionados y satisfechos por la apuesta por el deporte inclusivo que están haciendo cada vez más clubes, profesionales, personas con síndrome de Down y sus familias. Como hemos mencionado en numerosas ocasiones, los beneficios de practicar deporte junto a personas sin discapacidad para las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual son innumerables. Por ello, es muy buena noticia que, en los últimos años, numerosos profesionales deportivos hayan querido incluir en sus clubes a personas de nuestro colectivo. Así, el fútbol, el baloncesto, la natación, la gimnasia rítmica, el rugby y ahora el kárate son deportes cada vez más inclusivos gracias a convenios que facilitan la inclusión de personas con síndrome de Down/ discapacidad intelectual.

Este lunes, DOWN ESPAÑA y la Real Federación Española de Kárate (RFEK) han firmado un acuerdo de colaboración para impulsar la práctica del karate inclusivo entre las personas con síndrome de Down “con amplitud de miras”, según indica Antonio Moreno, presidente de la RFEK y Vicepresidente del Comité Olímpico Español. El convenio contempla la formación nacional de entrenadores, árbitros y directivos sobre discapacidad intelectual, una guía específica con recursos prácticos para técnicos y entrenamientos inclusivos.

“Nuestro compromiso y nuestra intención no es realizar una serie de actividades puntuales, si no, por el contrario, sentar las bases de un proyecto que debemos construir en conjunto mucho más grande en estructura y tiempo”, explica Moreno.

Por su parte, Antonio Torres, vicepresidente de la RFEK señala que “es  en el contexto deportivo, donde tenemos muchas oportunidades que aprovechar en aras a la inclusión a través de la participación de personas con discapacidad intelectual desde una perspectiva inclusiva”. Por tanto, bajo el lema ‘Un tsuki por la inclusión’ –haciendo referencia a un movimiento de ataque en karate-, la RFEK además de firmar este convenio, lleva unos meses trabajando de manera conjunta con DOWN ESPAÑA en la difusión y desarrollo de actividades que impulsan el karate inclusivo. En concreto, los jóvenes de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA: Down Alicante, Down Santiago de Compostela, Down Toledo, Down Málaga y ASNIMO, por el momento, ya han podido disfrutar de clases magistrales de karate junto a los profesionales de la RFEK, y han sido todo un éxito.

«Este acuerdo es vital para nosotros. Posibilitará la puesta en marcha de diferentes actividades imprescindibles para seguir caminando hacia la inclusión a través del Karate:  entre nuestros federados y usuarios de sedes de Down España, y otras acciones con las que intentaremos aportar nuestro granito de arena y contribuir así a la construcción colectiva del conocimiento», explica Ainhoa Rodríguez, directora del Departamento Nacional de Para-Karate de la RFEK.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos el compromiso de clubes y Federaciones deportivas como RFEK para conseguir que las personas con síndrome de Down se sientan incluidas en la sociedad a todos los niveles y que además disfruten de los beneficios del deporte inclusivo.

La Skill “21” ha sido desarrollada por el equipo creativo, técnico y científico de Wertual, y ofrece una experiencia interactiva a través de diferentes historias protagonizadas por “21”, un personaje con síndrome de Down mitad astronauta, mitad super héroe, que ha sido creado por la ilustradora Lagu. El nombre del personaje principal hace referencia al cromosoma que las personas con síndrome de Down tienen triplicado en el par 21.

A través de diferentes relatos que Alexa va narrando, las personas con síndrome de Down podrán recibir consejos sobre la importancia de la actividad física, de pasar tiempo con amigos y de mantener rutinas saludables, mientras participan de una herramienta que impulsa su desarrollo cognitivo y su entretenimiento.

En palabras de Coral Manso, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, y de Mónica Díaz, experta en Pedagogía de la misma organización, “el objetivo de esta herramienta tan novedosa es fomentar la autonomía, vida independiente y habilidades para el día a día de las personas con síndrome de Down. Para ello, hemos contado con relatos creados por jóvenes con síndrome de Down de la asociación DOWN HUESCA y con consejos de estilo de vida saludable de nuestros expertos”.

Las historias que reproduce esta nueva Skill de Alexa son interactivas, y en ellas las personas con síndrome de Down no son meros oyentes, sino que deben tomar decisiones sobre el destino de los personajes y responder a preguntas sobre hábitos beneficiosos para su salud.

“Es genial. Me encanta que me pregunte cosas mientras cuenta la historia”, dice, Cristina I. Domínguez, mujer de 42 años con síndrome de Down, tras probar “21”.

La Skill “21” ya está disponible desde el 15 de noviembre en los dispositivos que tienen Alexa integrada y en aplicación móvil de Alexa. Para para abrir la Skill, basta con decir: “Alexa, abre 21” o “Alexa, abre DOWN ESPAÑA”. Alexa entonces presentará a 21 y comenzará a narrar sus historias. La Skill seguirá evolucionando durante los próximos meses con nuevos relatos y consejos.

Como cada año, durante la inauguración de nuestro Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down el próximo 3 de diciembre en Valladolid, desde la Federación haremos entrega de nuestro Premio Trébol la Solidaridad.

En esta ocasión, además del galardón tradicional, entregaremos un Premio Trébol extraordinario.

– Premio TRÉBOL a VASS: con este galardón queremos reconocer la trayectoria de colaboración con DOWN ESPAÑA y con diferentes entidades de síndrome de Down desde el año 2017, y la gran implicación de esta consultora líder en soluciones digitales y sus trabajadores en la inserción laboral de personas con síndrome de Down, en la difusión de campañas del síndrome de Down, y en el fomento del deporte inclusivo (especialmente rugby inclusivo). Esta implicación y compromiso de una gran compañía con más de 4.300 empleados en todo el mundo, ha permitido mejorar la inclusión y calidad de vida de nuestro colectivo en España, y facilitar su vida y la de sus familiares.

Desde la Federación estamos muy agradecidos, tanto a VASS, como a todas las empresas que a lo largo de estos años han querido apoyar nuestras iniciativas para seguir impulsando proyectos de investigación, fomento de la inclusión social de las personas con síndrome de Down, mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo, etc…El Premio Trébol de VASS representa ese agradecimiento a las empresas privadas que muestran su implicación social y su compromiso hacia las personas con síndrome de Down y sus familias.

-Premio TRÉBOL EXTRAORDINARIO a Ukranian Down Syndrome Organization (ВБО «Даун Синдром»): teniendo en cuenta la devastadora situación social que están viviendo en estos momentos, así como su esfuerzo titánico para seguir apoyando a las personas con síndrome de Down de Ucrania, en DOWN ESPAÑA queremos reconocer la excepcional labor de la asociación Ukranian Down Syndrome Organization (UDSO).

Gracias a su ejemplar trabajo, las personas con síndrome de Down ucranianas que aún permanecen en el país y aquellas refugiadas en otros destinos están recibiendo apoyo y ayudas para continuar con sus vidas.

Aprovechando la cobertura que ofrecen las nuevas tecnologías y a pesar de los continuos cortes energéticos que se están produciendo en Ucrania, desde UDSO están facilitando apoyo educativo y emocional a los menores con síndrome de Down y psicológico y cognitivo a los adultos.

Además, UDSO, en colaboración con la asociación European Down Syndrome Association (EDSA), está ayudando, como parte de una red europea, a canalizar parte del Fondo de Emergencia de ayuda a Ucrania recaudado por DOWN ESPAÑA.

El PREMIO TRÉBOL A LA SOLIDARIDAD se concede a organismos, empresas, instituciones o particulares que trabajen en pro de las personas con síndrome de Down. En años anteriores este premio ha sido entregado Fundación VODAFONE ESPAÑA, Organización Médica Colegial (OMC), Fundación para el Desarrollo de la Enfermería – Fuden, Fundación ONCE, Fundación GMP, Fundación Atlético de Madrid, DIVINA PASTORA SEGUROS, FERROVIAL, MRW, Fundación Inocente, Caja Sur, Caja Extremadura, a Jose María Aznar, Mª Teresa Fernández de la Vega, o a la investigadora Mara Dierssen (el último año 2018), entre otros.

Son muchos los estereotipos asociados al síndrome de Down, y desde la Federación, consideramos esencial acabar con ellos para que la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad sea una realidad. Estos prejuicios, además de erróneos, son dañinos y limitantes y, por ello, queremos derribarlos uno a uno a través del humor.

Para ello, hemos grabado una serie de vídeos de lo más divertidos en los que varias personas con síndrome de Down de la asociación DOWN TOLEDO escenifican algunas situaciones para ridiculizar algunos de los mitos referentes a las personas con síndrome de Down. Se trata de algo pionero, pues pocas veces las personas con síndrome de Down participan del humor en redes sociales, que es donde publicamos estos vídeos cada martes.

Que las personas con síndrome de Down son angelitos, que son todos cariñosos, que son iguales, que no pueden vivir solos ni hacer recados o que no pueden ir a colegios ordinarios son algunos de los grandes mitos que en DOWN ESPAÑA hemos querido derribar con estos vídeos.

Con cada uno de ellos, -llevamos 10 vídeos publicados- nuestros protagonistas disfrutan mientras dan un portazo a los mitos de los que muchos de ellos han sido víctimas al vivir determinadas situaciones. Además, se divierten grabándolos, se ríen de sí mismos y de los demás, están totalmente entregados. Así consiguen que cada semana, miles de personas pasen un rato divertido mientras aprenden a no juzgar antes de tiempo a las personas con síndrome de Down ni a meterles a todos en un saco que no hace más que entorpecer la inclusión.

Para Borja LLamas, técnico de comunicación audiovisual de DOWN ESPAÑA, grabar cada semana los vídeos con los chicos y chicas de DOWN TOLEDO es toda una experiencia. «Está siendo de lo más enriquecedor. Ellos me enseñan muchas más cosas que yo a ellos. De ellos he aprendido el valor del esfuerzo, del tesón, de la superación… Es impresionante observar como en cada guion que hacemos se esfuerza muchísimo para que salga adelante. No tienen límite a la hora de superarse, y es una lección que me quedo para siempre», explica.

Desde DOWN ESPAÑA, estamos muy satisfechos y también agradecidos por el éxito de estas piezas que reciben cientos de comentarios positivos y de apoyo a las personas con síndrome de Down.

Lista con los vídeos de los MITOS SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

El pasado jueves, tuvo lugar una nueva Conferencia Down, organizada por DOWN ESPAÑA, para seguir ofreciendo información y formación sobre diferentes asuntos relacionados con el síndrome de Down a familias y profesionales.

En esta ocasión, la bióloga, periodista y divulgadora científica de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), Teresa Bermejo, explicó las claves sobre la celiaquía y su relación con el síndrome de Down. Además, junto al director de Programas de DOWN ESPAÑA, José Gutiérrez, la experta presentó la “Guía sobre la enfermedad celíaca” –publicación elaborada por la Federación en colaboración con FACE-. Disponible haciendo click aquí.

Bermejo inició su conferencia explicando lo que es la celiaquía: “una patología multisistémica con base autoinmune”. Es decir, según detalló, es una enfermedad que puede afectar a varios órganos y que tiene su base en el ataque del propio organismo a diferentes tejidos del cuerpo, un fallo del sistema inmune.

Tal y como explicó Bermejo, la enfermedad celíaca la provoca la ingesta del gluten en personas susceptibles. “Cuando una persona celiaca come gluten se produce una reacción inmunitaria con reacción inflamatoria a nivel intestinal”.

“Los síntomas de la celiaquía pueden ser diferentes en cada individuo y en cada etapa de la vida de la persona que la padece, aunque hay síntomas gastrointestinales parecidos: gases, vómitos, diarrea…, pero también hay daños extraintestinales. Además, aunque una persona celíaca no presente síntomas, siempre existe daño”, recalcó la experta.

Relación de la celiaquía con el síndrome de Down

“Se calcula que el 30% de la población europea tiene genéticamente predisposición a padecer la enfermedad, pero sólo la desarrolla 1%. En el caso de las personas con síndrome de Down, la prevalencia a desarrollarla es de un 8-12%”, señaló Bermejo. La explicación a esta relación, se debe a que las personas con síndrome de Down tienen una desregulación del sistema inmunitario. Por lo que es común que sean propensos a desarrollar enfermedades autoinmunes, que sufran respuestas anómalas a vacunas o más procesos infecciosos que el resto de la población.

“Debido a esta relación se elaboró un protocolo en el que se considera a las personas con síndrome de Down como grupo de riesgo para padecer esta enfermedad. Se les hace cribado de rutina en etapa infantil para poder aplicar el tratamiento, que es una dieta sin gluten para evitar efectos secundarios”, destacó Bermejo.

Una vez explicado lo que es la celiaquía y su relación con el síndrome de Down, la experta bióloga se centró en exponer lo que es el gluten y en cómo es la dieta sin esta proteína presente en muchos cereales. También incidió en la importancia de desmentir que existen grados de celiaquía. “O se es celiaco o no, pero no hay grados”.

Por último, antes de responder a las dudas a esta conferencia on line, Bermejo ofreció varios consejos para llevar a cabo la dieta sin gluten y para prevenir los contactos cruzados con alimentos con gluten que también provocan daños a las personas celiacas.

Conferencia completa

Juntos contra el cáncer infantil (JCCI), asociación que atiende integralmente las necesidades de los niños con cáncer y sus familias, ha instado a los responsables del Comité de terapias avanzadas del Ministerio de Sanidad a cambiar el protocolo en los casos de recaídas de leucemia para los niños con síndrome de Down, de manera que estos puedan beneficiarse del tratamiento con células CAR-T como primera opción en lugar del trasplante de médula ósea.

La terapia de células T (CAR-T) es una manera de hacer que las células inmunitarias llamadas células T (un tipo de glóbulos blancos) luchen contra el cáncer al alterarlas en el laboratorio para que puedan encontrar y destruir a las células cancerosas.

En las últimas semanas, los medios de comunicación y las redes sociales se han hecho eco del caso de Mauri, que ha sido clave para esta solicitud urgente de cambio de protocolo por parte de JCCI. Mauricio Santos es un niño de nueve años con síndrome de Down, al que se le ha denegado el tratamiento con células CAR-T, como primera opción tras la recaída de una leucemia linfoblástica aguda. Así, tras esta negativa Mauri tendría que acudir a trasplante de médula ósea, para lo que necesita un donante cien por cien compatible.

Antes del trasplante, los pacientes tienen que someterse a un tratamiento con quimioterapia, que resulta mucho más toxico para el colectivo de niños con síndrome de Down con leucemia. El 80 % de los niños con síndrome de Down que van a trasplante de médula ósea fallece. El 20 % que sobrevive puede optar al tratamiento con células CAR-T, pero normalmente llegan a dicho tratamiento en un estado muy deteriorado.

Multiplicar las opciones de supervivencia

María Teresa Robles, presidenta de JCCI, lidera la iniciativa para cambiar el protocolo en los niños con síndrome de Down con leucemia en recaída. “Hemos presentado la propuesta al Comité de terapias avanzadas, que propondrá esta modificación del protocolo en su próxima reunión”, señaló. “Esperamos que nuestra solicitud sea atendida, de manera que se multipliquen las opciones de supervivencia de Mauri y de otros niños como él”.

Por su parte, el Dr. José Carlos Lodos, médico especialista en Oncohematología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, en el que están tratando a Mauri, ha destacado cómo “los niños con síndrome de Down se merecen tener opciones de tratamiento que les salven la vida. Por eso necesitamos ya un protocolo específico para ellos”.

A la iniciativa de JCCI se han sumado, entre otros, el Dr. Luis Madero, jefe de servicio de Oncohematología y Trasplante Hematopoyético del Hospital Niño Jesús (Madrid), y DOWN ESPAÑA. En palabras del Dr. Madero, “el tratamiento con quimioterapia es especialmente tóxico para los niños y adolescentes con síndrome de Down, siendo la toxicidad del trasplante de médula ósea de especial gravedad para ellos.”

Igualmente, DOWN ESPAÑA ha afirmado que “espera que esta situación de desigualdad ante el cáncer desaparezca y el cambio de protocolo ayude a muchos niños y adolescentes con síndrome de Down a salir a delante en este duro camino que es el cáncer infantil”. Igualmente, insisten en que “si existen evidencias sobre una terapia innovadora que señalan a una mejora de la supervivencia y la calidad de vida, es necesario incorporarla lo más rápidamente posible, y hacerlo al mismo tiempo y de forma equitativa en todo el territorio nacional y sin elemento ninguno de discriminación por motivos de discapacidad”.