Descubre la «Guía sobre la enfermedad celiaca» de DOWN ESPAÑA

La «Guía sobre la enfermedad celiaca» ha sido elaborada por los expertos de DOWN ESPAÑA con la colaboración de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) con el objetivo de explicar la enfermedad celiaca a las personas con síndrome de Down. La prevalencia de enfermedad celiaca en las personas de este colectivo es mayor que en la población general  –8% frente a 1%-.

Gracias a esta publicación, que también cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, las personas con síndrome de Down tendrán toda la información sobre la enfermedad celiaca en un formato accesible. Qué es la celiaquía, cómo se produce o cómo llevar una dieta sin gluten son algunos de los apartados de esta práctica guía.
«Guía sobre la enfermedad celiaca», disponible haciendo click aquí.

Este próximo jueves 3 de noviembre a las 19:00 horas (España), tendrá lugar una Conferencia Down online impartida por Teresa Bermejo, bióloga, periodista y divulgadora científica de FACE, en la que la experta hablará sobre la celiaquía y presentará la  guía. Próximamente, publicaremos el enlace para acceder a la conferencia.

 

 

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«Mi sueño: conseguir cambiar la visión que tiene la gente sobre el síndrome de Down»

Para Patri, una joven alicantina de 24 años, tener síndrome de Down nunca ha supuesto un obstáculo para conseguir sus sueños. Es una chica feliz y presumida a la que le encanta bailar y estar con su familia y amigos. “Lo que más me gusta hacer en mi día a día es maquillarme, trabajar en Pikolinos y sobre todo bailar. Podría estar bailando durante todo el día, nunca me cansaría. Mi sueño es seguir siendo un ejemplo a seguir para tantas personas y conseguir cambiar la visión de las personas con respecto al síndrome de Down”.

Además de su trabajo en una zapatería Pikolinos, donde atiende a clientes aconsejándoles sobre bolsos y zapatos, Patri se dedica a cada vez más profesionalmente a las redes sociales. Comenzó hace unos años a publicar vídeos sobre su vida en Youtube con la ayuda de su hermano Rubén. Después, pasó a Instagram y a Tik tok, donde poco a poco, ha visto como el interés en sus vídeos sobre moda, maquillaje y bailes ha ido atrayendo a miles de seguidores a su perfil @Patrifashion –tiene 100.000 seguidores en Instagram y 231.000 en Tik tok-. “Me encantan las redes sociales. Desde que comencé en Youtube y supe lo que eran y me di cuenta de que iba a ser uno de mis pasatiempos favoritos. Todavía no me puedo creer que haya llegado tan lejos. Siempre estaré agradecida a todos mis seguidores”, confiesa la joven en una entrevista a DOWN ESPAÑA.

“Lo que más feliz me hace es leer comentarios de gente que está orgullosa de lo que hago y que soy un ejemplo a seguir”, asegura Patri.

Patri llama a sus seguidores ‘fashioneros’ y ‘fashioneras’ y siempre está pensando en qué contenido podría gustarles más. “Creo que lo que más les puede gustar a mis seguidores es mi naturalidad. Pienso que les encanta que comparta con ellos momentos de mi día a día y que conecte con ellos. Me gusta mucho hacerme fotos. Pero lo que más me gusta publicar son bailes”, afirma.

Aunque Patri dice que no sabe exactamente porqué tiene tantos seguidores, desde DOWN ESPAÑA, creemos que ha conseguido ser una de las personas con síndrome de Down con más seguidores de España por el valor del contenido que publica: se trata de vídeos entretenidos, a la moda e instructivos, ya que, en muchos de ellos, explica trucos de maquillaje, moda o cocina muy útiles.

“Cualquier persona, tenga o no tenga síndrome de Down, puede ser influencer si se lo propone. Eso sí, para ser influencer hay que ser muy constante y sobre todo tener confianza en lo que haces”.


Tal es el éxito de Patri, que como a una auténtica influencer, son muchas las marcas y firmas que se interesan por su perfil y le ofrecen colaboraciones.  Courir, Primor, 3ina, Timpers son algunos ejemplos. Por otro lado, además de colaboración y comentarios muy positivos, Patri también tiene ‘haters’, pero según dice “son pocos los comentarios negativos”. “Casi nunca me doy cuenta de si hay muchos o no. Yo solo me fijo en los comentarios positivos que mis seguidores me envían día tras día”, explica la influencer.

Cuando le preguntamos a Patri, usuaria de DOWN ALICANTE, si se considera un ejemplo a seguir, ella dice que cree que sí. “Creo que desde que llevo subiendo contenido a las redes sociales he demostrado que las personas con síndrome de Down somos personas capaces, alegres, divertidas, pero lo más importante. Somos normales”, recalca.

«Llevo demostrando desde 2016 a muchas personas que el síndrome de Down no es como normalmente la gente cree que es. Las personas piensan que el síndrome de Down es una condición que nos impide hacer las mismas cosas que personas que no lo tienen. Pero queda muy claro que eso no es así. Pienso que soy una prueba de ello. Soy una chica de 24 años que tiene síndrome de Down que ha conseguido lo que se ha propuesto y que ahora mismo puedo compaginar mi carrera como influencer con mi trabajo».

Una familia que apuesta por la inclusión también en redes sociales

Los padres y el hermano de Patricia se sienten muy orgullosos de cómo vive su vida Patri, de cómo disfruta trabajando, compartiendo tiempo con sus amigos y familia y dedicando tiempo a las redes sociales porque es algo que le encanta y donde tiene mucho éxito.

“Nos parece muy bien que Patri tenga tantos seguidores. Estamos contentos por ella y por lo que ha conseguido. Que es dar visibilidad al síndrome de Down. Creemos que estar en redes sociales le beneficia. Le ayuda a expresarse mucho mejor y mostrar confianza en sí misma y en lo que hace”, explican.

Por su parte, Rubén, hermano de Patri y su mano derecha  para la gestión de sus perfiles sociales, explica que ayudar a su hermana le lleva “un rato cada día”. “De esta manera podemos organizarnos mejor. Así, Patri me dice qué baile quiere bailar y cómo quiere que le grabe o como quiere que le haga las fotos. Ella es la que manda, yo solo grabo y edito”.

Para finalizar, los padres y hermano de Patri quieren lanzar un mensaje a las familias que sienten miedo a la hora de dejar que sus hijos e hijas con síndrome de Down o discapacidad intelectual que interactúen en redes sociales: “Pensamos que lo mejor es que los hijos estén bien acompañados. El mundo de las redes sociales tiene muchas cosas positivas, pero también negativas. No solo para personas con síndrome de Down, sino también para cualquiera”.

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DOWN ESPAÑA reivindica la educación inclusiva de calidad en la concentración ‘Quererla es crearla’

Este domingo, se celebró en Madrid una concentración para apoyar y reivindicar el derecho a la educación inclusiva que tienen todos los niños y niñas, tengan o no discapacidad. A la convocatoria, organizada por la plataforma ‘Quererla es crearla’, asistieron, junto a centenares de personas, los miembros de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA en representación de las miles de familias que forman parte de nuestras asociaciones federadas en todo el país.

Desde la Federación, hemos querido unirnos a esta iniciativa, cuyo manifiesto representa nuestros intereses en relación a la educación inclusiva. Compartimos el principio que defiende la plataforma ‘Quererla es crearla‘ al «considerar que todos los seres humanos son iguales en dignidad y derechos, independiente de las características diferenciales en cuestiones de género, capacidad, creencias, estrato social o cualquier otra y que estas características constituyen la riqueza de la diversidad humana a través de la que configuramos sociedades plurales».

Además, apoyamos su reivindicación sobre la “la necesidad de transformar y mejorar el sistema educativo español desde una perspectiva inclusiva, con el convencimiento de que, de esta forma, contribuimos al desarrollo de una sociedad con mayor equidad, más justa y, por lo tanto, más democrática”, de acuerdo con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.

Ignacio Calderón, maestro y experto en educación inclusiva, explicó el domingo en una entrevista a Europa Press el objetivo de la concentración ‘Quererla es Crearla’: «Reivindicamos que la escuelas tienen que ser inclusivas. No pueden echar a nadie. Todo lo niños y niñas tienen derecho a aprender a vivir juntos. Reivindicamos que las escuelas hagan las transformaciones que tengan que hacer para que ningún niño se quede fuera». Haz click aquí para ver el vídeo.

Por otro lado, la plataforma ‘Quererla es crearla’ organizó el sábado un workshop para familias, estudiantes y profesionales para analizar la realidad escolar en relación a la inclusión y seguir trabajando por la transformación del sistema educativo. Además, el pasado viernes se presentó un documental sobre la educación inclusiva, creado Cecilia Barriga para abordar el sentido humano de la educación inclusiva y la necesidad de generar un movimiento social que la haga realidad. Próximamente, estará disponible para el público.

Organiza una proyección de la película

A partir del pasado viernes, desde ‘Quererla es crearla’ ofrecen la opción de proyectar el documental dentro y fuera de España de forma gratuita. Para ello, es necesario escribir un correo a info@creemoseducacioninclusiva.com detallando la siguiente información:

  • Entidad organizadora
  • Nombre y apellidos de la persona responsable, indicando la posición que ocupa en la entidad
  • Fecha propuesta para el pase
  • Lugar (País, localidad, institución)
  • Sala en la que se proyectará, indicando el aforo de la misma
  • Posible audiencia (número de personas previstas, miembros o no de una institución o entidad, público en general, etc.)
  • Un contacto (email o teléfono) que se pueda hacer público, para anunciarlo en nuestra página web.
  • Una dirección web o perfil de redes sociales en la que se publicará la convocatoria (una vez sea aprobada la propuesta de proyección, la entidad organizadora deberá publicarla en internet, a través de una website y/o de redes sociales).

Se aprueba el nuevo baremo de reconocimiento de la discapacidad

Este martes, ha quedado aprobado por el Consejo de Ministros el nuevo procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, que sustituye al que estaba en vigor desde 1999. Este Real Decreto se adapta al modelo social de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas con un enfoque de derechos humanos.

El nuevo texto establece unos criterios objetivos para la valoración y calificación del grado de discapacidad en todo el territorio del Estado, garantizando con ello el acceso en igualdad de condiciones para toda la ciudadanía. Además, proporciona una base científica para la comprensión y el estudio de la salud y de los componentes sociales y económicos que impactan en la persona, garantizando una descripción más precisa y completa del grado de discapacidad que redunda en una mayor eficiencia y transparencia.

La aprobación de este nuevo baremo da respuesta a una demanda de las personas con discapacidad que llevaba bloqueada 10 años e inicia un largo proceso en el que los equipos profesionales de valoradores deberán adquirir formación para aplicar de manera práctica el nuevo Real Decreto. En dicho proceso, participarán además en primera persona representantes de la sociedad civil de la discapacidad como integrantes de la Comisión de Valoración de la Discapacidad.

En nuevo Real Decreto establece también que los menores con discapacidad ejercerán sus derechos en igualdad de condiciones, sin discriminación por motivos de edad o discapacidad, recibirán asistencia y apoyos adaptados a sus circunstancias y tendrán el mismo derecho que los adultos a ser informados y escuchados.

Además, como novedad, su tramitación pone en el centro a la persona flexibilizando el proceso a través de medios telemáticos y asegurando en todo momento la accesibilidad universal. Asimismo, permite que la persona pueda ir acompañada de una persona de confianza, lo que redundará favorablemente en la autonomía y seguridad de las personas con discapacidades severas o grandes necesidades de apoyo.

A partir de ahora, este nuevo baremo permitirá realizar una valoración y calificación más certera de realidades que causan discapacidad como las discapacidades psicosociales, el autismo o las enfermedades raras. También dispone de una valiosa fuente de información para el estudio y observación de las realidades derivadas de la discapacidad, situación real y evolución, permitiendo la comparación entre países, disciplinas y servicios en diferentes momentos a lo largo del tiempo, y facilitando la explotación de información en otros campos de la salud.

La ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra, ha destacado que el nuevo baremo es «una demanda histórica». «Por fin, terminamos con esa situación aprobando un nuevo baremo con criterios más objetivos, más precisos y más humanos, los trámites van a ser más agiles y flexibles», ha señalado.

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Descubre los beneficios de la App educativa Rimud

La Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA trabaja constantemente por encontrar, diseñar y ofrecer las mejores herramientas y recursos para impulsar la educación de calidad para todo el alumnado. Por ello, desde la Federación queremos darle difusión a la APP Rimud.

Se trata de una herramienta digital diseñada por un gran equipo de profesionales para fomentar la lectoescritura y el lenguaje de los niños y niñas con discapacidad intelectual, especialmente para los que tienen síndrome de Down. Esta aplicación está dirigida tanto a los profesionales educativos, como para las familias, y resulta muy útil, intuitiva y divertida para los niños y niñas.

El objetivo del equipo Rimud es impulsar y favorecer la educación inclusiva como única forma de garantizar una enseñanza de calidad. Por ello, Rimud acompaña a los maestros con apoyos visuales, locuciones, imágenes y palabras y permite al alumnado aprender jugando. Además, tal y como señala Javier Lozano, co-fundador de Rimud , «Esta aplicación se puede utilizar en contexto educativo y familiar. Algunos de sus beneficios son facilitar el aprendizaje, la lectura, favorecer el lenguaje, fomentar la autonomía y potenciar capacidades de cada alumno. Por otro lado, aumenta la motivación ante el aprendizaje porque los alumnos aprenden jugando».

«Con esta app creamos un entorno educativo lúdico, a partir de imágenes, textos y audios y, como novedad, ofrece apoyos gestuales, -signos de Monfort- que favorecen el desarrollo del lenguaje aprovechando el punto fuerte del alumnado con síndrome de Down que es su memoria visual«, explica.

Por otro lado, Lozano explica que esta aplicación permite personalizar el aprendizaje para cada alumno, y señala que los apartados dedicados a la logopedia son realmente interesantes para los alumnos con síndrome de Down, pues permiten aprender fonemas, semántica, conciencia silábica, auditiva…etc.

«Esta app esta diseñada para respetar los diferentes ritmos de aprendiza de nuestros alumno para que aprendan lectura de una forma divertida»

Por todo ello, desde DOWN ESPAÑA, recomendamos el uso de esta herramienta educativa, sobre la que encontraréis más información haciendo click aquí

Prueba Rimud en este enlace: https://areaprivada.rimud.com/

¡Abierto el proceso de inscripción para el XXII Encuentro de Familias con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA!

Desde este lunes hasta que se cubra el cupo máximo (500 personas en opción alojamiento),  se puede realizar la inscripción a nuestro evento anual más esperado: el Encuentro de Familias de personas con Síndrome de Down. Será una cita presencial con un programa repleto de conferencias, debates y actividades de ocio para disfrutar en familia y tendrá lugar en Valladolid entre los días 3 y 6 de diciembre.

Para realizar la inscripción a la 22ª edición de nuestro Encuentro es necesario rellenar un pequeño formulario para registrar los datos de la familia, seleccionar la modalidad (con o sin alojamiento) y realizar el pago con tarjeta de crédito o débito.  Este es el enlace:  https://eventos.sindromedown.org/es/). 

Una vez finalizada la inscripción, la familia recibirá un correo electrónico de confirmación que será necesario presentar en el momento de la llegada al hotel asignado.

El precio del Encuentro (mayores de 24 meses): 

-Familia federada sin alojamiento: 100 euros por persona
-Familia federada con alojamiento: 200 euros por persona
-Familia no federada con alojamiento: 350 euros por persona

Recomendamos ver el siguiente vídeo con las instrucciones para realizar la preinscripción:

Preguntas frecuentes

-Vacuna COVID19. ¿Qué pasa si no tengo la pauta completa de vacunación porque he pasado el Covid y sólo me puse dos vacunas?

No hay problema si falta la tercera dosis. Sabemos que el número de dosis ha variado en función de cada persona y de si ha pasado o no la enfermedad.

NO se admitirá a familias que no se hayan vacunado.

-En mi familia hay distintas categoría de inscripción (menores, alojamiento, sin alojamiento etc), ¿tengo que hacer inscripciones distintas?

Se pueden hacer todas juntas. La plataforma está pensada para que pueda señalar el número de tickets/inscripciones que necesita en cada tipología y rellenar los datos de todas las personas en un mismo proceso de inscripción. La plataforma calcula automáticamente la cantidad a pagar.

-No sé cómo rellenar la casilla de las habitaciones

Si se van a alojar en el hotel basta con que uno de los miembros seleccione las habitaciones que van a necesitar. Los otros miembros pueden contestar NO a esta pregunta para no duplicar la información. Si ya lo has puesto en todos y has hecho la inscripción, no pasa nada. Nosotros lo filtramos.

-¿Qué pasa si no he recibido el email de confirmación?

Al finalizar el proceso correctamente, debe aparecer una ventana donde pone “Gracias por la inscripción. Puedes descargar tus entradas”. Después debería llegar el correo electrónico a la dirección facilitada.
Si no es así, revisa el SPAM (correo no deseado).
Si tampoco se encuentra en esa bandeja, ponte en contacto con nosotros para que podamos comprobar si ha habido un fallo en el proceso de inscripción y ver si el pago no se ha completado.

-¿Cuándo se hará la reserva de las actividades culturales?

Una vez que haya finalizado el proceso de inscripción al Encuentro, enviaremos otro correo electrónico pasadas unas dos semanas a todos los inscritos con las indicaciones necesarias para hacer la reserva de plaza de las actividades culturales y de ocio.

-¿Esto es una inscripción o una reserva de plaza/preinscripción?

Esto es una inscripción definitiva. Una vez hecho el pago, se asegura la inscripción de la familia al Encuentro.

-¿Cuándo y cómo sabremos en qué hotel nos vamos a alojar?

Os avisaremos del hotel en el que os alojáis en el mismo email en el que os informamos de las indicaciones para la reserva de plaza de las actividades culturales y de ocio. Calcula un par de semanas desde que finalice el proceso de inscripción.

-¿Puedo elegir hotel para coincidir con alguna familia?

A la hora de hacer la inscripción, no se puede elegir hotel. Son muchas personas y muchos hoteles. Si quieres coincidir con alguna familia, puedes poner la indicación en el apartado de observaciones y lo tendremos en cuenta, pero no garantizamos que se pueda hacer porque la disponibilidad de habitaciones es distinta en cada hotel. De todas formas, todas las cenas y comidas se harán en espacios comunes con todos los asistentes juntos. En los hoteles sólo se realizarán los desayunos.


Para más información sobre el programa del encuentro, pulsa en este enlace: 
El Encuentro Nacional de Familias 2022 de DOWN ESPAÑA se celebrará en Valladolid

Recordamos que como en ediciones anteriores, Renfe ofrece un 5% descuento en los billetes de tren para el desplazamiento desde las diferentes ciudades de origen hasta Valladolid con el código 052213962.

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Descubre cómo realizar la inscripción a nuestro XXII Encuentro de Familias de personas con Síndrome de Down

Un año más, en DOWN ESPAÑA estamos preparando con ilusión nuestro evento anual más esperado: el Encuentro de Familias de personas con Síndrome de Down. Será una cita presencial con un programa repleto de conferencias, debates y actividades de ocio para disfrutar en familia y tendrá lugar en Valladolid entre los días 3 y 6 de diciembre.

Para realizar la inscripción a la 22ª edición de nuestro Encuentro, deberéis esperar al próximo lunes 10 de octubre a las 14:00 hora y, a través de un enlace, rellenar un pequeño formulario para registrar vuestros datos y el pago.  (Este es el enlace, pero no estará operativo hasta el día 10 de octubre:  https://eventos.sindromedown.org/es/)

Será posible realizar la inscripción con o sin alojamiento hasta cubrir un cupo máximo (500 personas en opción alojamiento).

Como en ediciones anteriores, Renfe ofrece un 5% descuento en los billetes de tren para el desplazamiento desde las diferentes ciudades de origen hasta Valladolid con el código 052213962.


Os recomendamos ver el siguiente vídeo, en el que encontraréis las instrucciones para realizar la preinscripción:


Para más información sobre el programa del encuentro, pulsa en este enlace: El Encuentro Nacional de Familias 2022 de DOWN ESPAÑA se celebrará en Valladolid

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