Presentamos una nueva publicación de la colección Formación para la Autonomía y la Vida Independiente que aúna la experiencia desarrollada por varias organizaciones (Down Huesca, Down Lleida, Down Vigo, Down Ferrol, Down Granada, Down Sabadell y Down Sevilla), coordinadas por DOWN ESPAÑA, que pusieron en marcha un taller de autodeterminación y lenguaje para seguir desarrollando el proyecto Campus Oportunidades para la Inclusión durante el curso 2021-22.

A pluma y espada, El último cantar o el impresionante Sueño de Toledo son algunos de los espectáculos que ofrece Puy de Fou, un concepto innovador en el que se entremezclan la historia, la gastronomía y el entretenimiento dentro de un espectacular escenario. Como no podía ser de otra manera, los mejores profesionales de diferentes sectores (actores, adiestradores de aves o caballos, camareros, técnicos audiovisuales…etc) trabajan en equipo para ofrecer a los visitantes la mejor experiencia posible.

Dentro de este gran equipo humano también trabajan personas con discapacidad Intelectual/síndrome de Down, usuarios de la asociación DOWN TOLEDO. Ellos son Fausto, encargado de recibir a los visitantes; Francisco y Cristina, personal de mantenimiento; Lidia, encargada de abrir la gran puerta de la ciudad medieval, y Ana y Lucia, dedicadas a “hacer que la gente se sienta como en casa”. …. Y están encantados con sus tareas en un lugar de trabajo tan singular como es Puy du Fou.

Su inclusión laboral ha sido posible gracias a sus ganas de trabajar, al compromiso social de Puy Du Fou, al trabajo de los profesionales de inserción laboral de la asociación toledana y la maravillosa acogida del equipo de trabajadores del parque temático.

En DOWN ESPAÑA, hemos querido conocer de cerca cómo ha sido la inclusión de estos jóvenes, cómo se sienten en sus puestos de trabajo y cómo perciben su inserción laboral los profesionales de Puy du Fou.

“Trabajar con ellos está siendo una experiencia maravillosa. Transmiten el proyecto a los equipos y a los visitantes. Son personas maravillosas con las que se puede trabajar perfectamente y que dan un valor añadido a todo lo que hacemos en Puy Du Fou. Todo lo que aportan suma, nunca resta”, explica Miriam Ruiz, directora Adjunta de Recursos Humanos de Puy du Fu España.

En este vídeo con numerosas entrevistas se refleja cómo está siendo de positiva esta experiencia inclusiva:

En DOWN ESPAÑA, hemos elaborado numerosas guías y herramientas dirigidas a personas con síndrome de Down, sus familias o a los profesionales que les acompañan para abordar diferentes asuntos relacionados con la sexualidad, pues es un asunto complejo sobre el que no había demasiados recursos formativos.

Para seguir avanzando en esta línea, gracias a colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y de los profesionales de DOWN VALLADOLID, DOWN ESPAÑA en el marco del programa “Vivir mi sexualidad» ha creado el recurso para jóvenes con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual: ‘Aclarando dudas sobre sexualidad’. Un recurso que tiene por objetivo resolver las cuestiones que las personas del colectivo puedan tener sobre sexualidad, afectividad y relaciones personales.

“‘Aclarando dudas sobre sexualidad’ surge como herramienta de consulta para los jóvenes con síndrome de Down sobre temas relacionados con la sexualidad y la afectividad. Es habitual que los jóvenes recurran a internet para informase y encontrar respuestas a sus dudas. Con esta herramienta, pueden consultar esta información y obtener las respuestas que buscan en un espacio accesible y seguro”, explica Coral Manso, responsable de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA.

Igualdad, anatomía, higiene, intimidad o afecto son algunos de los temas tratados en ‘Aclarando dudas sobre sexualidad’, cuyo funcionamiento es uy sencillo. Al entrar en el mismo, el usuario podrá elegir entre diferentes temas relacionados con la sexualidad: el cuerpo, sexualidad, afectividad e igualdad. Dentro de cada uno de ellos, hay también varias secciones con información muy útil que irán aclarando las dudas del usuario. Esta organización facilita la búsqueda de las preguntas de interés y la navegación por la herramienta.

Para entrar en ‘Aclarando dudas sobre sexualidad’, haz click aquí.

Más recursos sobre sexualidad de DOWN ESPAÑA

Guías:

Educación afectivo-sexual para adolescentes : Haz click aquí para acceder a la guía

‘Salud y sexualidad son tus derechos’: Haz click aquí para acceder a la guía

Conozco mi cuerpo, mi mundo y mis emociones: Haz click aquí para acceder a la guía

Programa de educación afectivo-sexual: Haz click aquí para acceder a la guía

Conferencias:

-«Aspectos jurídicos en las Relaciones sexuales de las personas con síndrome de  Down«: Haz click aquí para acceder a la conferencia

Según ha publicado en la prestigiosa revista Science, un grupo de investigadores europeo ha descubierto que la terapia con una hormona esencial para la reproducción resulta beneficiosa también para el desarrollo cognitivo de las personas con síndrome de Down.

La investigación, con participación española (Universidad de Córdoba, IMIBC/HURS, CIBER Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición, Instituto de Salud Carlos III, Córdoba; Neuronal Control of Metabolism Laboratory, Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS), Barcelona; Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM), Barcelona) permitió descubrir que en ratones trisómicos (con una alteración genética similar a los humanos) la inyección de la hormona liberadora de Gonadotropina (GnRH) les aportó mejoras cognitivas.

Tras superar la fase de estudio en roedores, se realizó el mismo análisis con siete varones con síndrome de Down de entre 20 y 50 años, donde se obtuvo el mismo prometedor resultado tras una terapia de 6 meses. La alteración y función hormonal no es la misma en hombres y mujeres y no se ha incluido a estas últimas en el ensayo.

Seis de los siete mejoraron en todas las pruebas cognitivas: función espacio-visual (capacidad de pensar de forma tridimensional), función ejecutiva, atención, memoria episódica y comprensión verbal. Esta mejoría se confirmó también mediante las imágenes cerebrales realizadas, que revelaron un aumento significativo de la conectividad funcional. En cuanto al séptimo, hubo “una mejora en determinadas habilidades cognitivas impulsadas principalmente por la mejora en las habilidades espacio-visuales, la función ejecutiva y la atención”, explica la neuroendocrina del Hospital Universitario de Lausana (Suiza) Nelly Pitteloud.

Hormona GnRH

La hormona liberadora de Gonadotropina (GnRH) activa un singular mecanismo en el cerebro, a través del cual se liberan otras dos hormonas que, durante la etapa adulta, se encargan de la producción de testosterona y esperma en los machos de todos los mamíferos y de la producción de óvulos de las hembras.

En los niños con síndrome de Down, los niveles de esta hormona son similares a la del resto de niños. Sin embargo, al llegar la pubertad, las personas con síndrome de Down muestran un déficit en la liberación de esta hormona, lo que lleva a la infertilidad. Otras de las funciones de la hormona GnRH están relacionadas con el olfato y el desarrollo cognitivo, que por lo tanto también sufren un deterioro a partir de la pubertad en las personas con síndrome de Down.

La investigadora española María Manfredi, primera autora del estudio en la Universidad de Lille, asegura en una entrevista a El País, que el investigador Vincent Prévot, de la misma Universidad, “estaba convencido de la conexión con la hormona GnRH con la pérdida de olfato, la infertilidad y el deterioro cognitivo”.

Por ello, el equipo de la investigación decidió utilizar la hormona, de la que hay versiones sintéticas en el mercado, para restaurar sus niveles en los roedores. “Y vimos que mejoraba la cognición de los ratones con síndrome de Down”, asegura la científica, ahora de la Universidad de Sevilla y en el Instituto de Biomedicina de Sevilla.

En la última parte de la investigación, los científicos querían inyectar la hormona en personas con síndrome de Down. Esta parte del estudio lo dirigió Pitteloud, quien asegura que “en conjunto, mejoraron su cognición en un 30%”.

Por su parte, Mara Dierssen, presidenta del Consejo Español del Cerebro e investigadora de la neurobiología del síndrome de Down en el Centro de Regulación Genómica explica en una entrevista a DOWN ESPAÑA que, aunque es un trabajo muy relevante el que está realizando este grupo de científicos, se trata de un estudio preliminar y “hay que ser cauto” hasta que se confirme en una investigación más amplia. Tampoco hay que olvidar que, los resultados, además de preliminares, de momento solo son aplicables a hombres. “La relación de GnRH ya se conocía y hay un ensayo clínico en marcha en Alzheimer. El trabajo presenta un piloto en grupo muy pequeño de personas con síndrome de Down y además es un piloto que no tiene un control con placebo. Actualmente, hay más de 20 ensayos clínicos en marcha sobre el síndrome de Down. Eso sí que son buenas noticias porque con lo que vamos sabiendo cada vez hay más oportunidades para las personas con síndrome de Down”.

Por último, desde el Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA, se recuerda a las familias sobre la importancia de tener unas expectativas equilibradas y razonables respecto a esta investigación y a la línea terapéutica que abre. Se recuerda que se trata de una investigación preliminar, que necesitará completarse con estudios más amplios y detallados que lleguen a un mayor nº de personas con síndrome de Down, y que incluso en el caso de confirmarse el éxito de la misma, se tardarían unos cuantos años hasta que ésta tuviera aplicación clínica o médica.