Entrevistamos a la neurobióloga Mara Dierssen en relación a la investigación sobre la lamivudina en la que trabaja junto al equipo del Centro de Regulación Genómica (CRG) y el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa.

Según los primeros resultados de dicha investigación, todavía en una fase muy inicial en la que se estudian los efectos en ratones, la lamivudina podría tener “efectos muy interesantes” a nivel cognitivo para las personas con síndrome de Down.

Sin duda, se trata de un avance científico que podría tener consecuencias muy positivas para las personas del colectivo. Sin embargo, todavía es pronto para conocer realmente los efectos de este fármaco y habrá que esperar varios años a los resultados concluyentes de la investigación para confirmar su impacto. Entrevistamos a la doctora Dierssen para aclarar las posibles dudas en relación a la investigación en la que trabaja:

– ¿Qué es lamivudina y para qué se utiliza actualmente?

La lamivudina es un fármaco antirretroviral que se emplea para el tratamiento de adultos y niños infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), el virus que causa el sida, y que pertenece a la familia de los inhibidores de la transcriptasa inversa del VIH. Se utiliza también para el tratamiento de la hepatitis B (VHB) crónica.

– ¿Cómo surgió la idea de investigar este fármaco antirretroviral para mejorar el desarrollo cognitivo de personas con síndrome de Down?

Hace un par de años, unos investigadores de Estados Unidos descubrieron que la lamivudina disminuye la respuesta del interferón (IFN) y tiene importantes efectos antiinflamatorios en ratones. El IFN cumple un papel fundamental en la defensa contra los virus, de hecho, pero la respuesta exacerbada de IFNI produce inflamación, que se ha asociado con alteraciones cognitivas y neurodegeneración. De hecho, de los fármacos que se ensayaron, el genérico lamivudina destacó por su actividad y sus bajos efectos secundarios. Así pues, los efectos de la lamivudina son muy interesantes en el contexto del síndrome de Down porque precisamente entre los genes triplicados del cromosoma 21, hay cuatro relacionados con el IFN y eso produce una respuesta exacerbada en personas con síndrome de Down, como si estuvieran combatiendo una infección viral de forma sostenida.

– ¿Cuál ha sido el resultado de la investigación en ratones trisómicos?

En el estudio con ratones, observamos que los ratones trisómicos que recibieron lamuvudina se produjo una reducción significativa de la hiperactividad motora y un rescate completo de la memoria de reconocimiento, cuya correcta ejecución depende de dos regiones afectadas en las personas con síndrome de Down: el hipocampo y la corteza cerebral.

– ¿Qué expectativas representa este hallazgo para la investigación en humanos con síndrome de Down?

Por ahora, se trata de una investigación preclínica, pero la ventaja de la lamivudina es que es un fármaco ya aprobado y además está disponible como especialidad farmacéutica genérica por lo que los costes de investigación y desarrollo, aunque no son nulos, son muy inferiores a los de un medicamento que contenga un fármaco de nueva aprobación. Ello quiere decir que muy posiblemente podremos iniciar estudios clínicos en breve.

– ¿Qué podría suponer para las personas con síndrome de Down?

Al igual que otros fármacos, si la lamivudina produjera una mejoría, aunque fuera pequeña supondría un gran paso. Pero, aunque los resultados son alentadores, queda mucho trabajo por hacer. Si tratamos con lamivudina, actuamos sobre la respuesta del interferón y la inflamación, pero no sabemos cuánto tiempo durarían los efectos. Aunque desde luego, en las personas con síndrome de Down la respuesta exacerbada del interferón y la inflamación son sin duda una parte importante del síndrome.

– ¿Qué relación podría tener el uso de este fármaco en relación al Alzheimer?

De hecho, la lamivudina reduce significativamente la inflamación relacionada con la edad y otros signos de envejecimiento en ratones, por lo que su utilización temprana ayudaría posiblemente a prevenir la neurodegeneración

En personas con VIH, lleva años utilizándose, claro está, pero en personas con enfermedad de Alzheimer solamente hay un ensayo clínico piloto en marcha, cuyo objetivo es evaluar la capacidad de lamivudina para penetrar en el sistema nervioso central, y suprimir la neurodegeneración. El otro objetivo es evaluar la seguridad y la tolerabilidad en pacientes con enfermedad de Alzheimer en estadio temprano. Este estudio proporcionará los datos iniciales sobre la seguridad y eficacia en la enfermedad de Alzheimer para poder realizar futuros ensayos.

– ¿En cuánto tiempo podría tener el equipo de investigación resultados concluyentes para poder confirmar los resultados?

Estamos en este momento realizando estudios para identificar precisamente en que medida la normalización de la respuesta del interferón y la actividad antiinflamatoria están presentes en el cerebro de los ratones trisómicos y cómo se correlacionan estos aspectos con la eficacia para revertir el déficit cognitivo de memoria hipocampo-dependiente. Pero además, estamos preparando un primer ensayo clínico en colaboración con la Fundación ACE para tratar con lamivudina a personas con deterioro cognitivo leve y comprobar si mejora su evolución, ya que muchas de estas personas acaban desarrollando demencia.

-En el caso de que el resultado de la investigación fuese positivo también en humanos, ¿en cuánto tiempo podría estar disponible el fármaco?

El fármaco ya está disponible en su forma genérica.

– Por otro lado, en relación a la investigación sobre la EGCG-epigalocatequina galato en la que ya se ha demostrado que puede mejorar la memoria y el aprendizaje de las personas con síndrome de Down, ¿existen nuevos datos/avances?

Ya hemos finalizado el estudio pediátrico e informaremos en breve sobre los resultados tan pronto salga a la luz pública el trabajo.

– ¿Existen nuevos datos de alguna otra investigación destacable para el colectivo de personas con síndrome de Down

En este momento, hay varios grupos trabajando a nivel internacional en mejorar las alteraciones inmunológicas en personas con síndrome de Down, ya que se ha corroborado que tal como decimos la exacerbación de la respuesta del interferón podría ser un mecanismo clave incluso para las deficiencias cognitivas. Otras líneas prometedoras son las que utilizan la neuromodulación, y los tratamientos multimodales.

Para más información, recomendamos el artículo de la Gaceta Médica, «La lavidumina mejora la capacidad cognitiva de un modelo de ratón de síndrome de Down», disponible haciendo click aquí. 

Por otro lado, recomendamos la Conferencia Down que celebraremos a finales del mes de julio en DOWN ESPAÑA con la Dra. Dierssen, en la que la experta en neurobiología profundizará y actualizará los avances en sus investigaciones.

Voi Technology, primer operador europeo de micromovilidad, acuerda un convenio con DOWN ESPAÑA con el fin de facilitar el uso de los patinetes eléctricos a las personas con síndrome de Down y/o discapacidad intelectual de una forma segura.

“Creemos en ciudades libres de congestión, ruido y contaminación. Creemos en ciudades donde las personas puedan moverse libremente. Para lograr esto, hemos desarrollado la tecnología más avanzada y la hemos hecho accesible a todos”. Voi.

La visión compartida de ambas organizaciones de una movilidad sostenible que tenga en cuenta a colectivos vulnerables, les ha unido para buscar la mejor manera de proporcionar a las personas con síndrome de Down las distintas opciones de micromovilidad de forma segura. Para ello, DOWN ESPAÑA y VOI colaborarán de manera continuada para estudiar conjuntamente cómo garantizar el uso de los patinetes eléctricos con total seguridad a las personas con síndrome de Down, a través de estudios y de eventos de seguridad y sensibilización en el uso de equipos de micromovilidad para que puedan recibir formación práctica en seguridad vial.

Sin duda, se trata de un nuevo acuerdo que favorecerá la inclusión de las personas con síndrome de Down, pues hasta ahora, tenían derecho a manejar patinetes, pero no oportunidad de hacerlo de manera segura.

 

Anoche, en DOWN ESPAÑA recibimos con mucha ilusión el segundo premio en la categoría Marketing social de los Premios Nacionales de la Asociación de Marketing de España por la emotiva campaña del Día Mundial del Síndrome de Down 2021 ‘Que nada nos separe’.

Sin duda, es un galardón que compartimos con la agencia creativa Contrapunto BBDO, pues sin ellos, su compromiso, profesionalidad y apoyo, habría sido impensable realizar un spot como ‘Que nada nos separe’, en el que además de dar visibilidad a las personas con síndrome de Down, llamamos la atención sobre uno de los problemas a los que se enfrentan.

‘Que nada nos separe’

El spot, en el que también contamos con el gran equipo de la productora Blur Films, muestra que son más las cosas que nos unen a las personas con síndrome de Down que las que nos separan. ‘Que nada nos separe’ muestra el resultado de un experimento en el que personas con y sin síndrome de Down se conocen a través de una aplicación de internet. Sus reacciones reales al verse por primera vez son sorprendentes, vibrantes y muy tiernas, lo que emocionó mucho a los espectadores.

Con esta campaña, desde DOWN ESPAÑA quisimos abordar el problema de la falta de oportunidades de socialización al que se enfrentan las personas con síndrome de Down cuando alcanzan la adolescencia y la edad adulta.

El resultado fue excelente, pues ‘Que nada nos separe’, lanzada con motivo del Día Mundial del síndrome de Down -21 de marzo- de 2021 llegó a ser viral y trendig topic en redes sociales con más de un millón y medio de visualizaciones online.  Además, los medios de comunicación y cerca de un centenar de empresas y entidades como Telepizza, Kiabi, Carrefour, Samur, Once o el club Atlético de Madrid también se volcaron para apoyarla. Más de 60 televisiones nacionales, autonómicas y locales difundieron nuestra campaña en sus espacios publicitarios ayudándonos a llegar a un 43,1% de personas en nuestro país, alcanzando 47 millones de impactos en casi 20 millones de espectadores, todo un hito para nuestra organización. Por otro lado, ‘Que Nada nos Separe’ recibió dos galardones en los Premios Eficacia 2021 de la Publicidad –Oro en la Categoría Mejor Campaña de una ONG y Bronce en la categoría de Mejor Campaña a través de Medios Ganados-.

Agradecemos de corazón al jurado de los Premios Nacionales de Marketing su gran consideración hacia nosotros en una gala tan llena de talento y de nominados de mucho prestigio, como Narturgy, BBVA, Dove, Bezoya o Repsol.

¡Enhorabuena al resto de premiados!

Afortunadamente, con el paso de los años, la sociedad se preocupa más por la alimentación y los hábitos saludables. Conocer las propiedades de los alimentos, el riesgo de los productos artificiales o reconocer las mejores pautas alimenticias son algunos de los asuntos que poco a poco van suscitando interés, pues su relación con la salud es directa.

Para acercar este ámbito a las personas con discapacidad intelectual, el Grupo de Investigación de la Universidad de Zaragoza (Unizar) presenta “Campeones de la Alimentación”. Se trata de un proyecto que con la colaboración de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) – Ministerio de Ciencia e Innovación y FUNDACIÓN DOWN ZARAGOZA y  que pretende formar a personas con discapacidad intelectual para promover su autonomía en relación a la salud alimentaria.

A través de multitud de recursos y contenido elaborado por expertos, esta iniciativa ofrece formación sobre pautas nutricionales y dietéticas, por un lado, y riesgos alimentarios y medidas higiénicas, por otro.  Además, el proyecto está disponible para todas las entidades, profesionales y familias de personas con discapacidad, con acceso libre.

Para avanzar en este proyecto de manera inclusiva, las profesoras de la Universidad de Zaragoza responsables del mismo, Susana Bayarri y Regina Lázaro, han querido contar con el apoyo y participación de la FUNDACIÓN DOWN ZARAGOZA. Sus usuarios y profesionales de la asociación zaragozana de síndrome de Down han participado en los talleres que forman parte de una prueba piloto en el marco del proyecto ‘Campeones de la alimentación’.

«Este es un proyecto de divulgación científica inclusiva que pretende formar en pensamiento crítico a personas con discapacidad intelectual y personas con enfermedad mental, para promover su autonomía y optimizar sus capacidades hacia una vida independiente a través de la toma de decisiones informadas y basadas en la evidencia científica”, explica Susana Bayarri, profesora de Nutrición y Bromatología.

El resultado del proyecto cuenta con numerosos recursos didácticos, workshops interactivos, actividades y un concurso como actividad de fin de curso.  

Los recursos didácticos, disponibles en la web de “Campeones de la alimentación”, se centran en infografías sobre los contenidos del proyecto: hábitos nutricionales saludables, buenas prácticas higiénicas y etiquetado.

Por otro lado, dentro de los workshops interactivos, se encuentran un webinar sobre alimentación saludable y pautas, dirigido a familias, educadores y varios talleres participativos sobre pautas nutricionales, dietéticas, cocina y medidas higiénicas. Otro apartado fundamental del curso es el referente al etiquetado de productos alimenticios y el de actividades de gamificación.

Para acceder a la web ‘Campeones de la alimentación’, haz click aquí.

DOWN ESPAÑA, federación que agrupa a 89 instituciones de síndrome de Down, ha entrado a formar parte de la Plataforma Denaria como entidad colaboradora, para contribuir a visibilizar la importancia de que personas con discapacidad intelectual, en general, y con síndrome de Down, en particular, tengan fácil acceso al dinero en efectivo. Este acuerdo se ha formalizado hoy mediante la firma de un convenio marco por parte de Mateo San Segundo y Javier Rupérez, respectivos presidentes de DOWN ESPAÑA y la Plataforma Denaria.

Mediante esta colaboración, ambas entidades se comprometen a llevar a cabo un trabajo conjunto para favorecer el uso y acceso al dinero en efectivo, a través de oficinas bancarias y cajeros automáticos, como vía esencial para fomentar que las personas con síndrome de Down puedan tener una vida autónoma e independiente.

En España hay más de 280.000 personas con discapacidad intelectual,  y, de hecho, el efectivo es el principal medio de interacción económica de personas con discapacidad intelectual, por lo que su limitación o dificultad en el acceso puede conllevar la exclusión del sistema.

El manejo del dinero en este tipo de discapacidad cognitiva en una de las grandes dificultades, la asunción del gasto y de los límites del control de las operaciones son complejas, con lo que tomar consciencia en un entorno virtual de las operaciones económicas llevadas a cabo resulta aún más confuso. Para el representante de DOWN ESPAÑA, “el efectivo es más inclusivo y social. En ningún caso estamos vetando el uso de las herramientas digitales, de hecho, fomentamos el manejo de la tecnología entre las personas con síndrome de Down. Pero la realidad es que necesitamos herramientas tangibles para poder llevar a cabo diferentes operaciones de su día a día”.

Por su parte, Rupérez ha puesto de manifiesto: “El acceso al dinero en efectivo es un derecho esencial de cualquier ciudadano que adquiere especial importancia en el caso de personas con discapacidad intelectual. Contar con la colaboración de DOWN ESPAÑA nos va a permitir conocer en primera persona las necesidades y medidas más oportunas para que las personas con síndrome de Down puedan llevar una vida lo más independiente posible con el uso del efectivo totalmente integrado”.

La Plataforma Denaria es una asociación que congrega los intereses conjuntos alrededor de la defensa del efectivo y que busca alertar sobre los riesgos de limitar el dinero en efectivo como método de pago, así como poner en valor el efectivo como una alternativa barata, segura, sostenible y cercana. Entre sus objetivos destaca velar por los intereses de quienes ven en el efectivo una herramienta de inclusión financiera, promover la libertad de elección de los consumidores sobre la forma de pago y concienciar sobre la importancia del efectivo como infraestructura crítica en la economía, especialmente en situaciones de crisis.

La obra, de la compañía peruana Teatro La Plaza, está dirigida por la dramaturga y fundadora Chela De Ferrari. En ella se entrelazan pasajes del texto de Shakespeare con episodios de la vida de los propios actores, que toman como suyo el «¿Ser o no ser?» del autor para preguntarse por el papel que desempeñan las personas con discapacidad intelectual en una sociedad en la que no son tenidos en cuenta. Así, profundizan en la imagen que han tenido que soportar a lo largo de la historia, al ser tratadas como una carga social.

La historia se desarrolla en el reino de Dinamarca, cuando el rey Hamlet es asesinado por su hermano Claudio, quien toma el control del país, en medio de la angustia por noticias de una invasión desde Noruega. El fantasma del monarca se aparece a su hijo, el príncipe Hamlet, relatándole la verdad de su fallecimiento y exigiendo venganza.

El montaje de la obra surge del deseo de De Ferrari de versionar el clásico del genio británico, tras un encuentro con Jaime Cruz, uno de los ocho actores que pasó de ejercer su puesto como acomodador del teatro a cumplir su sueño de subirse a las tablas para interpretar al príncipe de Dinamarca.

“Ese encuentro con Jaime me permitió verme por primera vez como persona neurotípica frente a una persona neuroatípica y a enfrentarme a mi desconocimiento de la condición y a mis prejuicios”, explica De Ferrari.

En escena, un elenco de ocho intérpretes con discapacidad intelectual – Octavio Bernaza, Jaime Cruz, Lucas Demarchi, Manuel García, Diana Gutiérrez, Cristina León Barandiarán, Ximena Rodríguez y Álvaro Toledo – conectan sus vidas con los versos de Shakespeare, que cobran nuevos y ricos significados. “Fuimos tomando de Shakespeare aquello con lo que los actores y actrices se iban identificando: la relación de Hamlet y Ofelia con sus padres, la amistad sin condiciones, el amor supervisado, la rebeldía frente a Claudio, los consejos de un padre temeroso, los monólogos, las dudas, las preguntas existenciales…”, cuenta Chela De Ferrari. La responsable de la dramaturgia y dirección ahonda en el planteamiento de su propuesta: “Históricamente, las personas con síndrome de Down han sido consideradas como una carga, un desecho social. ¿Qué valor y sentido tiene su existencia hoy en un mundo donde la eficiencia, la capacidad de producción y modelos inalcanzables de consumo y belleza son el paradigma del ser humano?”, nos plantea.

La iniciativa de Teatro La Plaza, definida por la propia De Ferrari como «una experiencia intensamente feliz» ha recorrido numerosos festivales peruanos y podrá ser disfrutada en Madrid (Centro Dramático Nacional) hasta el próximo 19 de junio. Después la obra empezará una gira por Canarias, Cataluña, la Comunidad Valenciana y Galicia.

Hoy, 16 de junio se ha organizado un encuentro con el equipo artístico al finalizar la representación.

Además, Teatro La Plaza documentará la intrahistoria y el recorrido del espectáculo en una película documental que se estrenará bajo el título «Ser Hamlet» en 2024.

Hoy, 16 de junio, se celebra en España el Día Nacional de la Atención Temprana, una fecha en la que desde la Federación queremos aprovechar para reivindicar la importancia de este conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, tan beneficioso para los niños y niñas con síndrome de Down. 

Los profesionales de las asociaciones de DOWN ESPAÑA, «acogemos y acompañamos a los niños y a las familias en el proceso que viven cuando el niño o niña presenta un trastorno del desarrollo o una situación de riesgo, pero también participamos activamente en la mejora de los Servicios de Atención Temprana«, explica Mónica Díaz, pedagoga y coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA .

«Entendemos la Atención Temprana como el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interprofesional o transdisciplinar (Libro Blanco de la Atención Temprana,  Real Patronato sobre discapacidad)», añade Díaz.

Además, la experta señala que los profesionales de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, se encuentran «inmersos en un proceso de reflexión para responder a las necesidades de las familias». «Hemos aprendido a intervenir con los niños y niñas, pero también queremos mejorar la respuesta que damos a las familias. Por eso, estamos concretando estrategias que mejoren las relaciones de colaboración con ellas. Estamos comprometidos y muy ilusionados con este nuevo proyecto de la Red Nacional de Atención Temprana», destaca.

Por otro lado, desde DOWN ESPAÑA, queremos aprovechar para recordar dos hitos del trabajo que hemos realizado en los últimos años en torno a la Atención Temprana:
–Programa de Familias Escucha, información disponible haciendo click aquí.
 -Protocolo de Primera Noticia, disponible haciendo click aquí.

Podéis encontrar más información sobre la celebración del Día Nacional de Atención Temprana en el Manifiesto de la Federación Española de Asociaciones de profesionales de Atención Temprana, disponible haciendo click en este enlace: Día de la Atención Temprana

 

DOWN ESPAÑA se incorpora al CEC-Consejo Español del Cerebro, una organización interdisciplinar de carácter no lucrativo, formada por sociedades científicas, centros de investigación, instituciones médicas, así como a asociaciones de pacientes y familiares, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de acciones a favor de las enfermedades o patologías que tienen un componente cerebral: tanto trastornos del neurodesarrollo (discapacidad intelectual, TDAH, TEA, trastornos de comunicación y lenguaje, etc) -que afectan de un 5 a un 10% de la población-, como de tipo neurodegenerativo  (enfermedad de Alzheimer, ELA, ataxias, Parkinson, demencias, enfermedad de Huntington,…), que en España se estima que puedan afectar a más de 1.500.000 personas.

El gran objetivo que impulsaremos desde el CEC es que nuestro país pueda diseñar un Plan Español del Cerebro, de forma similar al que han empezado a desarrollar algunos países europeos (Bélgica, Alemania o Noruega), que contemple una aproximación completa y ambiciosa a todos los aspectos realizados con el cerebro. Se trata de elaborar un completo y exhaustivo mapa de conocimiento de la situación actual, en el que se tracen líneas para el fomento de la investigación, se desarrollen iniciativas de prevención positiva (en el marco de la iniciativa europea EU4HEALTH), así como programas de prevención y de atención a los pacientes afectados, y se definan iniciativas de conocimiento y atención al impacto de larga duración de la COVID, al mismo tiempo que se concreten estrategias de mejora y fomento de la salud mental en relación al cerebro, establecimiento de Programas de Salud específicos que lleguen a todas las personas y pacientes implicados, etc.

DOWN ESPAÑA acaba de promover una renovada y actualizada Guía de Salud (Programa Español de Salud) en la que se recogen muchas acciones y propuestas de atención médica, implicadas en este campo, sobre todo en relación a la mejora de la salud en la etapa adulta de las personas con síndrome de Down. Para formar parte del Consejo, DOWN ESPAÑA ha nombrada a Dª Nieves Doz, actual Vicepresidenta 1ª de la organización, como representante ante el CEC.

Podéis encontrar más información en: www.consejocerebro.es

Hace algo más de cuatro años, Esther Ortega tomó la mejor y más importante decisión de su vida: adoptar a su hijo Ángel, que tiene síndrome de Down.

Pasado este tiempo en el que ambos han disfrutado de una relación de amor incondicional como la de cualquier madre e hijo, Esther pensó que se acercaba el momento de explicar al pequeño Ángel cómo llegó a su vida, “por qué no tiene padre y qué significa tener síndrome de Down”. “Pensé que el modo más fácil de que lo entendiera con naturalidad y sencillez era con un cuento en el que él fuera el protagonista”, explica Esther en una entrevista DOWN ESPAÑA.

Además, para esta valiente y orgullosa madre era importante que la sociedad supiera más sobre las adopciones de niños y niñas con algún tipo de discapacidad. “El cuento sería también una forma de contar a la gente que existe este tipo de adopción y que a mí y mi familia nos ha hecho y nos sigue haciendo muy muy felices”, detalla Esther.

“En un principio, este cuento iba a ser para Ángel y para mí, pero me animaron a publicarlo y por fin, lo hemos hecho con la esperanza de que sea una forma de dar a conocer, normalizar y positivizar la adopción monoparental y el síndrome de Down”

Esther se lanzó a escribir “El cuento de mi 21”, título que hace referencia al par de cromosomas que las personas con síndrome de Down tienen triplicado en su ADN. En este emotivo relato, es Ángel quien explica al lector cómo conoció a su madre y cómo ella, después de ‘buscarle’ en otros países, se dio cuenta de que estaban más cerca de lo que pensaba.

“Mamá llevaba mucho tiempo buscándome, antes incluso de que yo naciera, así que esa llamada la dejó tan sorprendida que le faltaba el aire”.

Esther nos cuenta que ya ha leído el cuento a su “pequeño disfrutón” y que le gusta mucho porque reconoce a los personajes: él, su madre, sus tías, su abuelo… “Todavía no habla mucho, así que no ha hecho preguntas sobre el cuento, pero le gusta mucho”. Por otra parte, Esther espera que “El cuento de mi 21” ayude a otras familias con hijos con síndrome de Down y a que la sociedad en general conozca la adopción de los niños con necesidades especiales para ayudarles a encontrar familias “que les quieran, les cuiden y les hagan felices”.

Sobre el futuro de su hijo, quién todavía es un niño travieso y muy risueño, Esther afirma que espera que se trate de un futuro en el que “no sea necesario hablar de inclusión porque sea ya una realidad en todos los sentidos y ámbitos”. “Su futuro será mejor si la sociedad y las instituciones empatizaran y se preocuparan más por las necesidades de los más vulnerables: niños, ancianos, enfermos…”, añade Esther.

“El cuento de mi 21”, que contiene maravillosas ilustraciones de Miguel Ortega, está disponible en formato papel y en formato ebook en librerías y plataformas referentes como Amazon, FNAC, Kindle, Google Play o Kobo.

La casa del libro: https://www.casadellibro.com/libro-el-cuento-de-mi-21/9788419127495/13049716

FNAC: https://www.fnac.es/a9274436/Esther-Ortega-Hernandez-El-cuento-de-mi-21

Amazon: https://www.amazon.es/El-cuento-Esther-Ortega-Hern%C3%A1ndez/dp/8419127493