En los últimos años, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado de manera notable y muy significativa gracias a la mejora de servicios de las entidades, a los avances médicos, a la mayor implicación de las familias, al aumento de la formación… Por ello, la actualidad plantea nuevos retos en relación a la vida adulta y al envejecimiento de las personas con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA, en colaboración con el Ministerio de derechos sociales y Agencia 2030, analizamos dichos retos y las posibles herramientas para abarcarlos. La publicación del ‘Modelo de Vida adulta de personas con síndrome de Down’, así como la creación de la nueva Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA (RNVAE ) son sin duda un paso adelante para el fomento de una vida adulta plena, autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down.

Para explicar el mencionado modelo, las dos nuevas guías sobre vida adulta y envejecimiento que hemos publicado y la creación de la RNVAE ayer, celebramos una nueva Conferencia Down. En ella, nos acompañan Martha Quezada, consultora de Intersocial, Nagore Nieto, miembro de la FUNDACIÓN DE SÍNDROME DE DOWN DE PAÍS VASCO y desde este año, coordinadora de la nueva RNVAE y Pep Ruf miembro de la FUNDACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE DOWN y coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Como introducción, Martha Quezada, presentó el ‘Modelo de vida adulta’ de DOWN ESPAÑA, en el que también han colaborado Agustín Huete y Mónica Otaola del INICO de la Universidad de salamanca. Según explicó Quezada, “ya era necesario definir modelos y guías para ofrecer un marco de referencia para los servicios de apoyo a las personas con síndrome de Down y para los profesionales que les atienden con una batería de medidas para su desarrollo adaptadas al colectivo”.

Además, Quezada señaló que “se ha construido a través de dos vertientes; una revisión bibliográfica sobre lo que ya se había escrito y una extensa consulta a personas con síndrome de Down, sus familias y los profesionales, pues el punto de partida del Modelo es reconocer la voz y protagonismo de las personas con síndrome de Down”.

“Hemos planteado diferentes ejes y dimensiones de actuación con medidas como planificación centrada en la persona, itinerario individualizado, proyección de la vida independiente, participación activa en la comunidad, programas dirigidos a mujeres, mejora de la accesibilidad cognitiva, …”.

Por su parte, Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, presentó las Guías de Vida Adulta y Envejecimiento de personas con síndrome de Down. “Son dos versiones, pero con el contenido adaptado. Un dirigida a familias, más sencilla, y otra dirigida a los técnicos que trabajan con personas con síndrome de Down”, recalcó.

“El objetivo de las guías es poner en valor la vida adulta de las personas con síndrome de Down y ofrecerles orientación a ellos, a sus familias y profesionales que les atienden, ofrecer apoyos, definir proceso de evaluación y desarrollo, ofrecer información sobre el Alzheimer…”.

El experto también explicó que el punto de partida para la elaboración de estas guías  es un modelo “en que defendemos que las personas del colectivo puedan acceder a una vida plena, activa, desinstitucionalizada…”.

Para finalizar, Nagore Nieto, coordinadora de la nueva RNVAE de DOWN ESPAÑA, detalló los motivos para crear esta Red Nacional, así como sus objetivos y funcionamiento. “Nos encontramos en un momento en el que es importante realizar cambios. Las guías presentadas son un apoyo, pero era necesaria una nueva red separada de la de Vida independiente para dar respuesta a los nuevos retos de personas adultas con síndrome de Down”.

Haz click en los títulos para descargar las guías:

• “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión familias.
• “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión profesionales
• “Modelo para la vida adulta en el síndrome de Down”

Conferencia completa:

El pasado 21 de marzo, volvió a ser un día de lo más significativo para el colectivo de las personas con síndrome de Down y su entorno, debido a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down. Concretamente, en nuestro país la campaña #GraciasPorTanto de DOWN ESPAÑA consiguió llegar a millones de hogares gracias a su entrañable historia y a su mensaje. También fue esencial la colaboración de más de 120 canales de televisión, que emitieron el spot de manera altruista, al increíble trabajo de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA y a los miles de usuarios que interactuaron para dar difusión a #GraciasPorTanto

Para la creación de esta campaña tan emotiva y positiva, volvimos a contar con el apoyo, compromiso y profesionalidad del equipo de la agencia de publicidad Contrapunto BBDO. Este año, sin duda, la grabación de nuestro spot fue mucho más compleja que otros años por el factor sorpresa y por la pandemia, pero el resultado fue realmente gratificante.

Entrevistamos a Eva Crespo, directora creativa de la agencia, para conocer sus impresiones acerca de la creación de #GraciasPorTanto y de su impresionante acogida:

– ¿Qué os ha parecido el resultado y acogida de la campaña Gracias por tanto?

Como cada año, nos sorprendemos de la enorme acogida y de todos los comentarios buenos que hemos recibido por parte de la gente. Eso es algo que por mucho que puedas esperar, siempre te emociona ver que el mensaje llega a la sociedad.

– ¿Qué hace a esta campaña tan diferente?

Creo que es una campaña muy real y eso la hace diferente y a la vez próxima. Rosa se emociona de verdad, todas las emociones que salen son completamente reales.

– ¿Cómo fue el proceso de creación?

En primer lugar, lo más complicado fue encontrar una historia real que tuviera la suficiente fuerza. Y después de ver historias increíbles, encontramos a Rosa y Alba. A partir de aquí, nos pusimos manos a la obra. Teníamos que montar una falsa gala y “engañar” a Rosa. Quizás eso fue lo más difícil. Una vez llegó el día, solo podíamos esperar a ver que sucedía y grabarlo todo.

– ¿Cuál ha sido el mayor reto al que os habéis enfrentado para grabar esta campaña?

El principal reto fue convencer a Rosa de que era una nominada a los premios a los comerciantes de Cádiz y que no sospechara nada. Tuvimos la suerte de contar con la inestimable ayuda de la hermana de Alba, que fue nuestro máximo compinche. Sin ella no lo hubiéramos conseguido.

– ¿Fue muy difícil conseguir guardar el secreto y la celebración de la falsa gala?

Como he dicho anteriormente, ese fue nuestro mayor reto. Teníamos que convencer a Rosa a asistir a la Gala y que no sospechara nada. Para ello, cuidamos minuciosamente todos los detalles, para que no se nos escapara nada. Y solo sabían la verdad muy pocas personas, solo las prescindibles.

 – ¿Qué fue lo más complicado para celebrarla?

Lo más complicado fue el Covid. Medio equipo de la productora del anuncio y de la agencia se contagió por Covid. Pero la gala no se podía retrasar ni cambiar de día. Esto no era un anuncio al uso. Pero entre todos lo conseguimos, y todos los que estábamos en el teatro nos emocionamos mucho.

– ¿Creéis que esta campaña realmente ha hecho reflexionar a la sociedad, y, ¿a vosotros?

A nosotros siempre nos hace reflexionar. Desde el primer día que empezamos a colaborar con DOWN ESPAÑA. Yo creo sinceramente, que la gente que tiene historias similares se ha debido sentir muy identificada, y a la vez el mensaje de que es muy importante que la sociedad ayudemos a nuestra manera a hacer la vida más bonita a las personas con síndrome de Down ha llegado.

Ángel León, Elena Arzak, Martín Berasategui, Quique Dacosta o Mario Sandoval son algunos de los maestros culinarios que cocinarán en la cena de gala de ‘ChefsForChildren’ en el emblemático Hotel Los Monteros de Marbella el próximo 16 de mayo. Un acto solidario a favor de los niños con síndrome de Down, pues este año, ‘ChefsForChildren’ ha elegido a DOWN ESPAÑA como beneficiario de su proyecto.

Este martes, tuvo lugar la presentación de esta 4ª edición de ‘ChefsForChildren’ en el Centro Cultural Hospital de la Misericordia, del casco antiguo Marbella. El acto fue presidido por Ángeles Muñoz, alcaldesa de Marbella, a la que acompañaron los chefs malagueños con Estrellas Michelin: Mario Cachinero, de Skina; Mauricio Giovanini, de Messina; Fernando Villasclaras, de El Lago, José Carlos García, de José Carlos García Restaurante; y Sebastián Conejo, chef ejecutivo del Hotel Los Monteros.

En la presentación también intervinieron Francisco Muñoz, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA; Fernando Al-Farkh, director general del Hotel Los Monteros y Kika Caracuel, vicepresidenta de la Diputación de Málaga, quien cerró el acto.

Todas las personalidades destacaron el objetivo de este proyecto solidario que trata de enseñar la importancia de alimentarse de forma saludable desde la infancia, sin olvidar la faceta solidaria. El lema “Comer sano es divertido” se pondrá de manifiesto una vez más en la esperada cena de gala.

 Ángeles Muñoz afirmó que “volvemos a estar en enhorabuena porque presentamos la cuarta edición de un proyecto solidario en el que los niños y la alta gastronomía son los protagonistas”. Además, subrayó que ChefsForChildren “es uno de esos eventos que ya están ligados a la historia de Marbella y esperemos que siga siendo así durante muchos años”.

En esta 4ª edición, ChefsForChildren la recaudación de la cena de gala irá destinada al proyecto PLAY DOWN de DOWN MÁLAGA, orientado a fomentar, a través del juego, actividades de nutrición, logopedia y apoyo educativo a niños con síndrome de Down. Francisco Muñoz, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA,  destacó “la labor de DOWN ESPAÑA a lo largo de estos 31 años comienza desde la atención temprana hasta la vida adulta y ponemos especial interés en conseguir la importancia de la integración en el empleo en las personas con síndrome de DOWN”.

“Desde DOWN ESPAÑA queremos dar las gracias a ChefsForChildren, y especialmente a los cocineros Estrellas Michelin, por vuestra ayuda porque para nosotros es fundamental la visibilidad que obtenemos en este tipo de eventos, además de la importancia de este en concreto, que favorece de los hábitos saludables desde la infancia”, añadió.

Los 37 reputados cocineros que prepararán el menú para la cena de gala, junto a 150 niños con síndrome de Down, de DOWN ESPAÑA, y de siete colegios de la localidad malagueña, son: Mario Cachinero (Skina**), José Carlos García ( José Carlos García Restaurante*), Mauricio Giovanini (Messina*), Fernando Villasclaras (El Lago*), Ángel León (Aponiente***), Elena Arzak (Arzak***), Eneko Atxa (Azurmendi***), Jesús Sánchez (Cenador de Amós***), Paolo Casagrande (Lasarte***), Martín Berasategui (Martín Berasategui***), Quique Dacosta (Quique Dacosta***), Toño Pérez (Atrio**), Benito Gómez (Bardal**), Diego Guerrero (Dstage**), Erlantz Gorostiza (MB**), Nacho Manzano (Casa Marcial**), los Hermanos Torres (Cocina Hermanos Torres**), Mario Sandoval (Coque**), Javier Olleros (Culler de Pau**), Luis Valls (El Poblet**), Francis Paniego (El Portal del Echaurren**), Kiko Moya (L´Escaleta**), Fina Puigdevall (Les Cols**), Paco Pérez (Miramar**), Paco Morales (Noor**), Paco Roncero (Paco Roncero Restaurante**), Ramón Freixa (Ramón Freixa**), Ricard Camarena (Ricard Camarena**); Iván Cerdeño (Iván Cerdeño-Cigarral del Ángel**), Diego Gallegos (Sollo*), María Gómez (Magoga*), Maca de Castro (Maca de Castro*), Ricardo Sanz (Ricardo Sanz*), Begoña Rodríguez (La Salita*), Óscar Velasco, Roberto Ruiz (Barracuda MX y Mantarraya) y Domi Vélez (El Horno de Vélez).

o   Las entradas para ChefsForChildren ya están a la venta a través de la web oficial del evento: www.chefsforchildren.es

o   El menú degustación, de ocho platos, está elaborado por los Estrella Michelin de Málaga, más un plato icónico de Martín Berasategu. Disponible haciendo click aquí: Menú cena de gala ‘ChefsForChildren’

Desde la semana pasada, es posible realizar la declaración de la renta 2021, y desde DOWN ESPAÑA, un año más, animamos a todos los contribuyentes a marcar la ‘casilla solidaria’. Se trata de un sencillo gesto con el que podrás ayudar a millones de personas con discapacidad. Al marcar la casilla 106 ‘Actividades de Interés Social’ de tu declaración, se destinará el 0,7% de tus impuestos a programas que realizan las entidades sin ánimo de lucro, algo que no supondrá ningún cambio en el resultado de tu declaración, y que de nuevo, en una situación económica poco favorable, marcará la diferencia. Por ello, nos unimos a la campaña ‘X Solidaria‘ #MarcarLaXesLoNormal.

 

Desde DOWN ESPAÑA, os animamos a marcar la casilla de ‘Actividades de Interés Social’, pues no cambia el resultado de la declaración ni implica nada a las personas contribuyentes. Sin embargo, ayuda, entre otros colectivos que lo necesitan, a las personas con síndrome de Down usuarias de las entidades de discapacidad. Los beneficiarios accederán a programas de atención temprana, empleo, autonomía y salud desarrollados por las diferentes asociaciones que les prestan servicios.

¡Ayúdanos a ayudar, marca la casilla solidaria en tu declaración de la renta!

Más información: www.xsolidaria.org   #MarcarLaXesLoNormal

Este sábado, ha tenido lugar la Asamblea General Ordinaria y la Asamblea electoral de DOWN ESPAÑA, en la que Mateo San Segundo ha sido reelegido como presidente de DOWN ESPAÑA para los próximos cuatro años. Además, con él ha sido reelegida la nueva Junta Directiva de la Federación. Durante la Asamblea, se ha votado también la incorporación de una nueva entidad a la Federación, Extraordinarios T21 Alicante, cuyo objetivo se centra especialmente a la etapa infantil y educativa de los niños con síndrome de Down.

Mateo San Segundo, 30 años luchando por la inclusión

Mateo San Segundo, ha dedicado los últimos 30 años de su vida a luchar desde el movimiento asociativo para defender los derechos y la inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestro país. San Segundo fue uno de los firmantes del acta fundacional de DOWN ESPAÑA en 1991, y, desde 2018, ocupa la presidencia de la Federación.

Fundador de ASINDOWN Valencia en 1989, es, además de Presidente de DOWN ESPAÑA, Presidente de DOWN VAL «Treballant Junts», asociación basada en Valencia. Su hija Blanca, con síndrome de Down, ha sido y es su principal motor para seguir activo dentro del mundo asociativo.

Durante la asamblea, San Segundo ha presentado a las asociaciones federadas su hoja de ruta para los próximos 4 años que tendrá como guía “la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y los objetivos de la agenda 20/30”. San Segundo liderará una nueva etapa que estará marcada “por el impulso a varios temas estratégicos que nos preocupan enormemente como la salud mental de las personas con síndrome de Down tras la pandemia, su participación real y efectiva en las asociaciones y sus juntas directivas y una mayor presencia de nuestros objetivos en la agenda política”.

Una vez ha tenido lugar la votación, San Segundo ha querido agradecer la confianza depositada en él y en la Junta. “Daremos todo lo que podamos durante estos próximos cuatro años. Estaremos abiertos a las opiniones y propuestas de todas las asociaciones, porque la Federación somos todas las entidades”.

La nueva junta directiva mantiene la paridad de género y la representación territorial de la gran mayoría de Comunidades Autónomas y la componen: Presidente- Mateo San Segundo; Vicepresidenta 1ª – Nieves Doz; Vicepresidente 2º – Manuel Velázquez; Secretaria – Pilar Sanjuán; Tesorero- Francisco Muñoz; Vocal- Cristina Agudo; Vocal – Manuel Álvarez; Vocal- Diego González; Vocal – Florentino González; Vocal – Mar Rodríguez; Suplente – Milagros Portillo; Suplente – Paloma Santolalla.

2021, un año “muy satisfactorio par DOWN ESPAÑA”

Además de la votación de la nueva junta que estará al frente de DOWN ESPAÑA en los próximos 4 años, durante la Asamblea ha tenido lugar un repaso de las actividades y resultados obtenidos en la Federación durante el 2021, “un año que ha sido muy satisfactorio a pesar de las excepcionales circunstancias”. “Se han consolidado todos los proyectos planteados y, en cuanto a captación de fondos, ha habido un gran aumento de colaboradores y patrocinadores y, por otro lado, mayor financiación privada frente a la pública. Es decir, en el aspecto económico, hemos tenido una buena evolución”, ha señalado.

Además, el presidente de la Federación ha querido recalcar la importancia que ha tenido durante el 2021 la formación interna a profesionales de DOWN ESPAÑA, la participación dentro del programa de mejora asociativa: Compliance por parte de nuestras entidades, así como las Conferencias Down, los proyectos para paliar la brecha digital que sufren muchas familias o la participación de la Federación en el proyecto europeo Awards. Otros programas a los que el presidente ha dedicado especial atención han sido los destinados a la salud, el empleo, la educación y el deporte inclusivos para personas con síndrome de Down.

Sin duda, para San Segundo, también ha sido muy destacable el buen resultado de la campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down 2021 #QueNadaNosSepare, cuyo alcance y acogida por parte de la sociedad fue impresionante: más de 19 millones de personas vieron la campaña. “Un resultado que nos hace sentir bastante orgullosos”. Además, «nuestra web www.sindromedown.org es una página muy visitada: más de un millón de usuarios únicos al año», ha resaltado San Segundo.

“El Encuentro de Familias de Sevilla fue un evento muy gratificante. Volver a vernos y estar juntos fue muy positivo”

Para finalizar su intervención, San Segundo ha explicado que, “de cara al futuro queremos transformar nuestros programas para que sean más abiertos y con mayor participación y, por otro lado, mejorar los canales que pongan en contacto a personas con síndrome de Down”. “Además, uno de los objetivos para este año será prestar una mayor atención a la etapa de vida adulta de las personas con síndrome de Down. Para ello, estamos configurando la nueva Red Nacional de Vida adulta y Envejecimiento y además, una campaña de comunicación sobre el nuevo proyecto Mayores Activos”, ha afirmado.

Encuentro de Familias de personas con síndrome de Down 2022

Por último, otro de los puntos que ha marcado el orden del día durante la Asamblea, ha sido el referente al próximo Encuentro de Familias de personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA. La 22º edición de este gran evento tendrá lugar en Valladolid del 3 al 6 de diciembre.

Manuel Velázquez, presidente de DOWN VALLADOLID y vicepresidente de DOWN ESPAÑA, ha explicado cómo será este próximo Encuentro en el que el protagonismo será, como siempre, para las familias. “Queremos dar mucho protagonismo a las familias. Estar juntos es más necesario que nunca después de la pandemia. Desde DOWN VALLADOLID, intentaremos que las familias disfruten de historia, gastronomía y cultura de la ciudad ¡Os esperamos!».

Desde el año 2018, DOWN ESPAÑA trabaja bajo el amparo del sistema Programa Agrupado Compliance para asegurar la eficacia y actualización de sus procesos internos dirigidos al cumplimiento legal y a identificar y clasificar los riesgos legales. Además, este moderno conjunto de procedimientos y buenas prácticas permite establecer mecanismos internos de prevención, gestión, control y reacción frente a estos riesgos. En definitiva,  Compliance es un programa que mejora el movimiento asociativo de cara a la adaptación a los posibles cambios y reformas legislativas que afectan directamente a las organizaciones con herramientas necesarias para que estén al día en la implementación de procesos internos para el cumplimiento legal.

Desde 2018, se ha implementado el Programa Agrupado  Compliance en 41 entidades federadas a DOWN ESPAÑA, de las cuales 37 se han acogido a la modalidad completa: Plan de Prevención de Riesgos Penales.

Estas 41 entidades, de 14 Comunidades Autónomas, beneficiarán alrededor de 7.844 beneficiarios -1049 trabajadores y 619 voluntarios-.

La financiación de este programa ha sido posible gracias a la colaboración de Fundación Once (2018), del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social: (2019 y 2020 entidades) y del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 (2021).

Durante 2021, las entidades que se han adherido al programa son: DOWN RONDA Y COMARCA. ASIDOSER; DOWN HUELVA. VIDA ADULTA; DOWN CIUDAD REAL; FCSD-FUNDACIÓN CATALANA SD; DOWN BADAJOZ y FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DEL PAÍS VASCO.

El programa Compliance en DOWN ESPAÑA sigue activo y actualizándose en función de las normativas vigentes. Se cuenta con los servicios de externalización de la consultoría S&Y Consultores: Revisión de textos, verificación de cumplimientos, auditorias, etc.

Debido a la terrible situación provocada por la invasión rusa de Ucrania, que está teniendo unos efectos devastadores para el país y para la población civil, desde DOWN ESPAÑA, hemos intentado ayudar a las familias de personas con síndrome de Down. Para ello, en coordinación con EDSA-European Down Syndrome Association, durante varios días del mes de marzo hicimos un llamamiento a la sociedad española y a nuestros seguidores en redes sociales para recaudar donaciones para la creación de un Fondo de Emergencia de Ayuda a Ucrania. La recaudación va a ser destinada a proveer de alojamiento, productos de primera necesidad y dar apoyo a los niños y familias de la asociación ucraniana de síndrome de Down (Ukrainian Down Syndrome Organization –UDSO-).

Gracias a las aportaciones de más 200 personas, empresas y fundaciones españolas, como Fundación Gmp, hemos recaudado 57.834,85€ euros. Estamos abrumados por la enorme solidaridad que nos ha llegado desde todos los sectores. Gracias a estas aportaciones, podremos ayudar a las familias de personas con síndrome de Down ucranianas que lo necesitan. La ayuda ya se está canalizando a través de la UDSO y de las Asociaciones de Síndrome de Down de países limítrofes que están ayudando a las familias refugiadas.

La primera remesa de la recaudación, -10.000 euros-, ha llegado ya a la asociación polaca de síndrome de Down JA TEZ  e irá destinada a proporcionar alojamiento estable a las cientos familias de personas con síndrome de Down que están llegando a Polonia a través de la frontera con Ucrania.

En estos momentos, estamos coordinando con las entidades mencionadas para encontrar la mejor manera para canalizar el resto de la ayuda, teniendo en cuenta las circunstancias tan adversas que acompañan a este conflicto y la necesidad de verificar que la ayuda llega a las familias que más lo necesitan.

De momento, DOWN ESPAÑA no seguirá recaudando fondos para las familias de personas con síndrome de Down de Ucrania hasta que no se hayan derivado en su totalidad.

Gracias de corazón a todos aquellos que habéis colaborado porque vuestra ayuda ha sido, para estas familias, más necesaria que nunca. A medida que conozcamos el destino del resto de los fondo, os iremos informando a través de nuestra web y redes sociales. GRACIAS.