Celia y José, los tik toker con síndrome de Down y más de 2 millones de seguidores

Afortunadamente, las redes sociales cada vez muestran más la diversidad y la realidad que vivimos hoy en día. Ya no sólo crece el contenido que crean y comparten los famosos, las modelos o los perfiles que se dedican a la moda y a las grandes firmas. Actualmente, ciudadanos de todas partes del mundo comparten toda clase de contenido y, si este es realmente atractivo, se hará viral independientemente de la fama o profesión de quien lo publique.

Celia y José son un clarísimo ejemplo de ello, pues en muy poco tiempo han conseguido llegar a tener dos millones de seguidores en Tik Tok y cerca 200.000 en Instagram sin ser personas conocidas. Poco a poco, esta pareja con tanto desparpajo ha ido compartiendo vídeos contando chistes, bailando, explicando recetas e incluso respondiendo a preguntas personales. Gracias a ello, ya son las personas con síndrome de Down con más seguidores de España, y probablemente, unas de las que más tienen de todo el mundo.

Estos jóvenes de Jaén son también pareja sentimental, trabajan y comparten juntos aficiones y muchos deseos. Uno de ellos, ahora que ven cómo rompen barreras y crecen en redes sociales, es poder dedicarse a ello profesionalmente. Por eso, cuando hablamos con ellos confiesan sentirse “muy contentos, felices, agradecidos y emocionados”.

“No sabemos por qué tenemos tantos seguidores. Es una sorpresa”, explica Celia.

A sus 24 y 22 años, José y Celia, están muy orgullosos de seguir cosechando éxitos con cada uno de sus vídeos, especialmente aquellos que hacen ver a la sociedad en general que las personas con síndrome de Down pueden hacer de todo. Les preguntamos si  sienten que son un ejemplo de ello y responden al unísono: ¡sí¡

“Demostramos que somos iguales”, dice Celia. “Estamos rompiendo barreras y podemos hacer lo que todos hacen”, afirma José.

José, que se dedica a la jardinería y Celia, que trabaja en una tienda de ropa, están encantados con sus empleos, pero como más disfrutan es publicando “vídeos de risa”, confiesa el joven.  “En la semana trabajo, pero el fin de semana miro las visitas y comentarios”, dice Celia.

Esta pareja, usuaria de DOWN JAÉN, dedica bastante tiempo a buscar ideas y grabar sus vídeos, aunque cuentan con la ayuda de la hermana y la madre de Celia para compartir y gestionar el contenido. También disfrutan mucho contestando a las preguntas que les hacen sus seguidores sobre ellos y sobre el síndrome de Down. «Nos preguntan sobre el síndrome de Down, pero la mayoría de gente nos escribe para pedir consejo», dice José.

“Nos preguntan si podemos hacer las mismas cosas que el resto de personas, que cómo hemos llegado hasta aquí teniendo síndrome de Down. Nos dicen también que somos guapos, simpáticos, que les alegramos el día y muchas cosas más”, explica Celia.

Celia y José nos cuentan que gracias a su éxito tienen un nuevo proyecto entre manos, algo que les ha emocionado mucho, pero sobre lo que todavía no pueden compartir más detalles. Por otro lado, explican que les gustaría mucho seguir teniendo ese tipo de colaboraciones y poder dedicarse profesionalmente a las redes sociales y ganar dinero para “cursos de formación y para cuando nos independicemos”, dice José. “Y para viajar”, subraya Celia.

Antes de finalizar la entrevista, estos jóvenes quieren enviar saludar a sus seguidores:  ¡Os queremos mucho y muchas gracias por seguirnos!

Perfil de Celia y José en Instagram: @celia_.jose_

Perfil de Celia y José en Tik tok: celia_.jose_

Primera entrevista para DOWN ESPAÑA: Entrevistamos a Celia y José, la pareja con síndrome de Down que arrasa en Tik tok

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Buceo y síndrome de Down: experiencias y claves a tener en cuenta

La sensación de aventura, de conexión con la naturaleza y con la vida marina, la relajación y la sensación de libertad que podemos experimentar al bucear hacen que esta actividad cada vez gane más adeptos en todo el mundo.  También es cierto que es una práctica deportiva que exige algunas cualidades y condiciones físicas, como una adecuada capacidad cardiopulmonar, un buen control del cuerpo y una musculatura fuerte, hasta para el nivel de principiantes. Es por ello, que hay quien supone que las personas con síndrome de Down no pueden o no deben practicar el buceo recreativo/turístico.

En DOWN ESPAÑA, hemos querido compartir la experiencia de Emmanuel, un joven con síndrome de Down amante del buceo y la de Marco Antonio Sánchez, uno de sus instructores. Además, contamos con la opinión de dos médicos especialistas en síndrome de Down: Fernando Moldenhauer, responsable de la Unidad de Atención al adulto con síndrome de Down del Hospital de la Princesa en Madrid y José María Borrel, médico experto y miembro del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA, quienes explican si el buceo puede ser practicado por personas con síndrome de Down.

Sin duda, la experiencia del joven estadounidense Emmanuel, es todo un ejemplo al haber realizado 12 inmersiones como buzo (bautismos de buceo sin certificación) en diferentes partes del mundo.

 “Me encanta bucear, sobre todo mi equipo de buceo”, afirma el joven de 25 años.

Todo surgió cuando Emmanuel se encontraba en Jordania ofreciendo una charla sobre el síndrome de Down. Al terminar, él y su padre quisieron disfrutar de unos días de vacaciones y realizar snorkel en el Mar Rojo. El joven estaba encantado, -practica snorkel desde los seis años de edad-, por lo que uno de los instructores le preguntó si le gustaría bucear algún día, algo que emocionó al joven.

Fue en su siguiente ponencia, en Trinidad y Tobago, donde Emmanuel buceó por primera vez. Tras un cursillo teórico, practicó buceo durante cinco días y quedó fascinado. “Vi morenas, peces lagarto y peces loro”, señala Emmanuel, quien además de ser un amante del buceo, practica natación y golf.

El hecho de ser un buen nadador, reforzó la confianza de Emmanuel, quien afirma que no tuvo necesidad de prepararse para bucear más allá del cursillo, pues según dice, sabe “nadar muy bien” y es “muy valiente”. “No me pongo nervioso cuando buceo. Soy todo un profesional”, señala.

Tras su primera toma de contacto, Emmanuel volvió a bucear en la Península de Yucatán, México, donde el instructor Marco Antonio Sánchez de CX DIVERS, le acompañó como guía. “Fue una experiencia muy gratificante. Emmanuel es una persona muy transparente, y aunque llega ansioso antes de bucear, después se relaja y disfruta muchísimo”, afirma el instructor.

Marco Antonio, que cuenta con más de 20 años como dive master de buceo, explica que antes de bucear con Emmanuel, “fue esencial hacer un cuestionario para saber hasta donde era independiente y con esto dejar claros de los requerimientos para bucear de forma segura”. “Además, es sumamente importante que la persona decida bucear por sí misma, es decir que no lo haga por que alguien más quiere, si no por interés personal y esto aplica para cualquier buceador con o sin síndrome de Down” , recalca.

Después, del realizar el cuestionario y de mostrar su interés en bucear, alumno e instructor, disfrutaron de cinco días de buceo “donde pudimos ver una gran evolución en Emmanuel como buzo”.

Para el joven Emmanuel, a quien también le gusta “leer sobre astronautas y el espacio” , bucear es toda una demostración de la cantidad de actividades que pueden realizar las personas con síndrome de Down. “Podemos hacer muchas cosas. Tenemos que seguir nuestros talentos. Me gusta ser un ejemplo. Soy un embajador de Esperanza”.

Por el momento, el joven, que vive en Illinois, no ha obtenido una certificación, algo que ofrecen algunas agencias que se especializan en buceo adaptado, según explica Marco Antonio, quien anima a las personas con síndrome de Down a bucear “siempre y cuando sus condición física lo permita y lo hagan en centros de buceos formales y con gente profesional”.

“Lo recomiendo ampliamente, ya que es una práctica que requiere de mucha coordinación, confianza y sobre todo nos pone en contacto con un medio ambiente que no es habitual y esto nos activa muchos sentimientos indescriptibles”, recalca.

Visión médica sobre el buceo y el síndrome de Down

El buceo es una actividad que requiere unas condiciones físicas concretas, además de un control mental adecuado, pues es fácil ponerse nervioso ante la cantidad de conceptos e instrumentos que hay que tener en cuenta.

El doctor José María Borrel, médico experto de DOWN ESPAÑA y miembro de nuestro Comité Médico Asesor, señala que antes de tener en cuenta otros factores es esencial que la persona con síndrome de Down tenga la voluntad de bucear y que no se deje llevar por familiares o amigos.

Desde el punto de vista médico, Borrel explica que veremos que las condiciones que debe reunir una persona con síndrome de Down “serán las mismas que se exijan para el resto de la población”. “Puede parecer una actividad sencilla, pero es una práctica de riesgo y no podemos andar rebajando exigencias. No nos podemos plantear una discriminación positiva en este terreno”.

“Por supuesto, antes de nada, es necesario que cualquier persona sea capaz de comprender el tipo de actividad en la que se mete. Hay quien tiene pánico una vez que se ve en el fondo… La persona con síndrome de Down está en condiciones de lograr casi todo lo que se proponga o al menos tiene la opción de intentarlo. Después, centrándonos en los posibles problemas médicos de las personas con síndrome de Down, habrá que descartar problemas cardiocirculatorios, respiratorios, ótico-tubáricos (y del equilibrio)….” Para ello, según explica el experto, habría que realizar “indudablemente ese reconocimiento médico exhaustivo, en el que localizar causas que contraindiquen o simplemente desaconsejen esta práctica. Nuevamente, vemos que es algo que ya se exige para todas las personas que quieran practicarlo”.

Además, Borrel señala que, por parte de los instructores, “será necesario saber si la persona ha adquirido el nivel técnico exigible, que conoce los elementos de que dispone, sabe los riesgos y señales de alarma…”. “No todos lo van a lograr, y mucho menos un nivel de experto, pero es importante que quien se quiera iniciar, lo haga con expectativas razonables como actividad lúdica”.

Por su parte, el doctor Fernando Moldenhauer, explica que no ve motivos para considerar que las personas con síndrome de Down tengan ningún impedimento especial por la misma condición en sí para practicar el buceo, excepto si presentan cardiopatía o cualquier otro problema de salud concreto. Evidentemente, la hipotonía muscular no facilita esta actividad deportiva, pero no atisbo ninguna contraindicación formal para su práctica.

Teniendo en cuenta los consejos médicos y profesionales, además de la experiencia del joven Emmanuel y de otras muchas personas con síndrome de Down que bucean en todo el mundo, desde DOWN ESPAÑA, queremos destacar que cualquier práctica deportiva con las necesarias garantías médicas y psicológicas es muy recomendable para las personas con síndrome de Down al igual que para el resto de la población.

Puedes seguir las aventuras del Emmanuel en su perfil de instagram: @emmanuel.bishop

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DOWN ESPAÑA protagoniza el cupón de la ONCE para conmemorar ‘30 años creando inclusión’

Este viernes ha tenido lugar en Valencia la presentación del cupón de la ONCE del próximo miércoles, 26 de enero, dedicado a la labor de DOWN ESPAÑA durante los últimos treinta años.

Jose Manuel Pichel, delegado territorial de la ONCE en la Comunidad Valenciana, y Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, han presentado este cupón que incluye la frase ‘30 años creando inclusión’, en honor al 30º aniversario de la Federación.

Pichel ha declarado que: “la ONCE se siente orgullosa de haber caminado junto a DOWN ESPAÑA, durante estos 30 años”. “Hemos pasado de que las personas con síndrome de Down estuvieran casi encerradas en sus casas a ser parte activa de la sociedad en España. Con esta imagen del cupón y con nuestros 19000 vendedores difundiéndola por todas las calles y plazas de España, queremos decirle a los que nos compran nuestros productos sociales,  como dice nuestra nueva campaña publicitaria: “Bien jugado””, ha añadido.

Por su parte, San Segundo ha mostrado su agradecimiento a la ONCE, “tanto por este cupón, como por el apoyo constante durante todos estos años”. “Nos sentimos muy afortunados y agradecidos por teneros siempre a nuestro lado y por ayudarnos cuando lo hemos necesitado. Gracias a vosotros podemos seguir apoyando a las familias y trabajando por conseguir mayor autonomía e inclusión en la sociedad para las personas con síndrome de Down, una educación inclusiva de calidad, mejor atención sanitaria…etc”.


El Cupón Diario de la ONCE ofrece, por 1,5 euros, 55 premios de 35.000 euros a las cinco cifras. Por 0,5 euros más, se puede jugar también a la serie, y ganar “La Paga” de 3.000 euros al mes durante 25 años, que se añadirá al premio de 35.000 euros. Los cupones de la ONCE se comercializan por los cerca de 19.000 vendedores y vendedoras de la Organización. Además, se pueden adquirir desde www.juegosonce.es, y en establecimientos colaboradores autorizados.

¡¡Mucha suerte!! 

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Análisis: “El Empleo de las personas con síndrome de Down después del COVID-19″

Los profesionales de servicios de Formación y Empleo de Síndrome de Down de las asociaciones FUNDOWN y DOWN CASTELLON han elaborado un análisis DAFO sobre la realidad laboral de las personas con síndrome de Down en España en relación a la pandemia provocada por el COVID19. Como resultado, han elaborado la infografía “El Empleo de las personas con síndrome de Down después del COVID-19. Consecuencias, retos y oportunidades para contribuir a alcanzar el ODS 8″.

Este documento, dirigido tanto a profesionales que trabajan el Empleo con Apoyo como a las personas con síndrome de Down y sus familia, realiza un análisis de las consecuencias de la crisis generada por el COVID-19 en la empleabilidad de las Personas con síndrome de Down. Además, determina los nuevos retos y oportunidades que se presentan para seguir impulsando la inclusión laboral del colectivo y contribuir al cumplimiento del ODS 8.

Como principales debilidades o asuntos por corregir ante la situación actual en referencia al empleo de personas con discapacidad intelectual, se encuentra el miedo, tanto al contagio como a la nueva normalidad, así como el aislamiento o la pérdida de rutinas. Dentro de las fortalezas, destacan la superación personal, la adaptabilidad o el apoyo familiar.

Como amenazas, los expertos han detectado la brecha digital, la sobreprotección familiar o el desconocimiento por falta de las empresas de la discapacidad intelectual. Sin embrago, también existen cantidad de oportunidades que podrán impulsar de nuevo la contratación de personas con discapacidad intelectual, como son la formación para personas en búsqueda de empleo, el surgimiento de nuevos puestos de trabajo teniendo en cuenta la mejora de la situación económica o el apoyo natural que muestra la sociedad hacia la inclusión de las personas con discapacidad.

Descarga aquí el documento: El empleo de las personas con síndrome de Down después de la COVID19.

Los mejores chefs de España se unen para ayudar a niños con síndrome de Down

Uno de los mayores atractivos de España es su gastronomía. Sus grandes profesionales, reconocidos a nivel internacional, en numerosas ocasiones se involucran en acciones solidarias, una de las más destacadas es ‘ChefsForChildren’. Este proyecto solidario tiene por protagonistas a la cocina y a los niños, pero además cuenta con la participación totalmente altruista de una treintena de los mejores chefs de nuestro país.

El objetivo de ‘ChefsForChildren’ es transmitir a los más pequeños la importancia de alimentarse de forma saludable, a través de divertidos talleres de cocina con reputados chefs, y por otro lado, ayudar a diferentes entidades y asociaciones comprometidas con la infancia.

Este año, ‘ChefsForChildren’ ha elegido a DOWN ESPAÑA como beneficiario de su proyecto y para ello, se organizarán varios talleres de cocina en los que participarán los chefs junto a niños y niñas usuarios de nuestras asociaciones. Además, el próximo 16 de mayo de 2022, se celebrará en el emblemático Hotel Los Monteros de Marbella un evento único que reunirá a los cocineros más reconocidos de nuestro país en un foro gastronómico que culminará con una cena de gala solidaria con un menú excepcional.

Algunos de los principales nombres de la gastronomía y poseedores de Estrellas Michelín que participan en este proyecto son:  Ángel León (Aponiente***), Elena Arzak (Arzak***), Eneko Atxa (Azurmendi***), Jesús Sánchez (Cenador de Amós***), Paolo Casagrande (Lasarte***), Martín Berasategui (Martín Berasategui***), Quique Dacosta (Quique Dacosta***), Toño Pérez (Atrio**), Benito Gómez (Bardal**), Nacho Manzano (Casa Marcial**), los Hermanos Torres (Cocina Hermanos Torres**) o Mario Sandoval (Coque**).

En DOWN ESPAÑA, estamos muy ilusionados por haber sido seleccionados como beneficiarios de un proyecto tan admirable. La iniciativa con la que trabajaremos junto a ‘ChefsForChildren’ es ‘Play Down’, cuyo objetivo potenciar aquellas habilidades en las que los menores con síndrome de Down presentan dificultades durante la etapa educativa, a través del juego.

Para ello, con la colaboración de DOWN MÁLAGA, se realizarán sesiones con la participación activa de las familias y de niños y niñas con y sin síndrome de Down fomentando una inclusión real. Además, se fomentará un aprendizaje de interacción con el objetivo de disminuir notablemente ciertas dificultades sociales, curriculares, e incluso emocionales.

Proyectos como este de ‘ChefsForChildren’, no solo aportan colaboración a un proyecto concreto y muy importante para sus vidas, sino que tienen además una enorme virtud: la de contribuir a visibilizarles, a darles voz, en definitiva, a mostrar a la sociedad todo lo que los niños y niñas con síndrome de Down pueden aportar.

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DOWN ESPAÑA y NACE se unen contra el acoso escolar

Conseguir que la educación en España sea inclusiva y de calidad para todos los niños y niñas tengan o no discapacidad sigue siendo uno de los propósitos más firmes de DOWN ESPAÑA. Así lo explica la pedagoga y coordinadora técnica de programas de Educación de DOWN ESPAÑA, Mónica Díaz: “La escuela es el lugar donde todos los alumnos y alumnas aprenden a convivir, a respetar a los demás y a ver que las diferencias no son un problema sino algo que nos enriquece. Todas las personas somos diversas, y por tanto debemos aprender a valorarnos y a respetarnos en el aula y en la sociedad presente y futura”, añade.

Para lograr que la escuela sea ese espacio que describe Díaz, son muchos los acuerdos y convenios de colaboración que firmamos desde la Federación con otras entidades que trabajan en nuestra misma línea para garantizar una educación justa, respetuosa, en la que el aprendizaje sea óptimo y en la que el alumnado disfrute cada día.

Por ello, comenzamos el año con un nuevo convenio. En este caso, con la Asociación No Al Acoso Escolar (NACE) para luchar contra uno de los asuntos que más preocupan a los padres de los alumnos, especialmente a aquellos que tienen discapacidad: el bullying.


El propósito principal de NACE es ayudar a todos los menores que sufren acoso escolar
, especialmente a aquellos que pertenecen a colectivos vulnerables. Para ello, suscribe acuerdos de colaboración con entidades que representan a esos colectivos-diana.

El objetivo de este acuerdo es prevenir y eliminar el acoso escolar en cualquiera de sus formas. Para ello, además de ayudar a las personas que lo sufren, intervenir con los alumnos, familias y valorar y derivar casos, si fuera necesario, a especialistas del campo de la salud y/o del derecho, ambas entidades se comprometen a elaborar proyectos de investigación y formativos adaptados a docentes, familias, niños y jóvenes. Se prevé además la realización conjunta de actividades culturales y/o educativas y la colaboración y asistencia técnica en el campo de la intervención en situaciones de acoso escolar.

En DOWN ESPAÑA y NACE, estamos seguros de que este convenio contribuirá a hacer que las aulas sean espacios de convivencia y aprendizaje donde todo el alumnado se sienta libre, respetado e incluido entre sus compañeros.

Descubre el proyecto ‘¿Hablamos?’ de DOWN ESPAÑA

Son muchos los proyectos de DOWN ESPAÑA dedicados a mejorar la inclusión y la calidad de vida de los niños y niñas con síndrome de Down. Uno de ellos es ¿Hablamos?, con el que pretendemos potenciar el desarrollo del lenguaje a través de la lectura y frenar el impacto negativo generado en este ámbito por las consecuencias de la pandemia del Covid-19. De este modo, el proyecto, que cuenta con la colaboración de Fundación Pelayo tiene como objetivo concreto impulsar la inclusión educativa y social de los menores con síndrome de Down. 

Gracias al proyecto ¿Hablamos? DOWN ESPAÑA ha  adquirido licencias de la aplicación “Yo también Leo” para llegar a 265 menores con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.  Se trata de una aplicación especialmente diseñada para adaptarse a las necesidades de los niños y niñas con discapacidad intelectual con el fin de potenciar sus capacidades.

Esta herramienta está basada en el método de lectura global, un método perfecto para los menores con síndrome de Down, ya que se centra en la memoria visual y no en conceptos abstractos, como las letras o sílabas, que les cuesta más entender.

La aplicación se ha desarrollado bajo supervisión pedagógica de especialistas en la enseñanza de la lectoescritura a niños y niñas con síndrome de Down y otros tipos de discapacidad intelectual. Además, este proyecto va a permitir realizar un seguimiento específico de las intervenciones a través de los profesionales (psicólogos, logopedas y trabajadores sociales etc.) de las entidades Down de referencia de los menores.

Esta semana, las familias de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA que forman parte del proyecto recibirán formación online donde se les ofrecerá herramientas y técnicas para poder apoyar en la comunicación de sus hijos e hijas desde el hogar.

Desde DOWN ESPAÑA, esperamos que esta completa iniciativa facilite a las familias el apoyo educativo que sus hijos e hijas necesitan.

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“Cuando la sociedad cambia, cambia el Derecho. A veces, el Derecho quiere cambiar a la sociedad”

Desde que se aprobó en el mes de junio del pasado año la ley que reforma la legislación civil que afecta a las personas con discapacidad intelectual en el ejercicio de su capacidad jurídica, desde DOWN ESPAÑA hemos intentado explicar sus claves y compartir las reflexiones y valoraciones de los mejores expertos en referencia a este cambio histórico. En esta ocasión, además de compartir la ponencia de María José Segarra, fiscal de Sala de Discapacidad y Mayores, entrevistamos a Fernando Santos Urbaneja, fiscal delegado en Andalucía de protección de consumidores y discapacidad y autor del libro “Sistema de apoyo jurídico las personas con discapacidad tras la ley 8/2021 de 2 de junio”.

Para ello, hemos tenido en cuenta las consultas que han realizado diferentes familias sobre este asunto a través de los foros y redes sociales de DOWN ESPAÑA, así como en el Encuentro Nacional de Familias que celebramos el pasado mes de diciembre en Sevilla.

– ¿Cuál es su valoración sobre la Ley 8/2021 de 2 de junio por la que se reforma la legislación civil para el apoyo a las personas con discapacidad?, ¿Considera que era un cambio necesario y/o esperado?

La Ley 8/2021 recoge un cambio necesario y esperado desde hace mucho tiempo. Hay que tener presente que esta Ley es consecuencia de la aprobación por la ONU en el año 2006, de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, la cual fue ratificada por España en el mes de Mayo de 2008.

En 2009, el Gobierno se comprometió (en el plazo de un año) a remitir al Parlamento un Proyecto de Ley para adaptar nuestra legislación civil a los principios y directrices de la Convención. Como podemos comprobar ¡han transcurrido doce años hasta que esto se ha conseguido!

Más allá de esto, sí que tengo que manifestar mi gran satisfacción porque la reforma haya trasladado claramente a nuestra legislación los principios de la Convención. Durante estos doce años ha habido distintos Proyectos de adaptación, algunos muy poco innovadores. Se corría el riesgo de que saliese adelante una Ley poco ambiciosa, que se limitase a retoques meramente formales; Pero no, la Ley se compromete plenamente con la promoción de los derechos de las Personas con Discapacidad.

– ¿Cuáles son las dudas que suelen tener las familias respecto a la nueva Ley? Y, ¿las de los profesionales jurídicos?

Llevamos tantos años, tantas décadas, toda nuestra historia anterior sin dar voz a las personas con discapacidad en lo tocante al ejercicio de sus derechos, hemos interiorizado tanto esto, que tanto a las familias, a los profesionales y a la sociedad en general la ley les causa “perplejidad” y hasta miedo. Hay un primer momento de “conmoción” para, después de una más corta o más larga reflexión, pasar a la comprensión y aceptación. Considero imprescindible que se lea detenidamente la Exposición de Motivos de la Ley pues en ella se encuentra la esencia y el espíritu de todo el texto.

Por lo tanto, antes que “las dudas”, lo que surge en las familias y profesionales es la sensación (extraña) de que la Ley va contra corriente, contra lo que se venía haciendo desde siempre. Es como si ahora en Norte estuviese en el Sur, como si el rio Guadalquivir naciese en Sanlúcar de Barrameda y desembocase en Cazorla. Esto explica que la ley haya suscitado “resistencias”, en mayor o medida, en todos los ámbitos involucrados en su aplicación.

La primera frase de mi libro alude a ello cuando digo: “Cuando la sociedad cambia, cambia el Derecho. A veces, el Derecho quiere cambiar a la sociedad”. Solo una vez superado el inicial estado de “shock” pueden plantearse dudas sobre aspectos concretos.

– Según señaló durante su conferencia en el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA 2021, “hay dos principios básicos que marcan la reforma: la desjudicialización y el impulso de la autonomía de las personas con discapacidad”, ¿Podría explicar esta afirmación?

Así es; explico la Ley sobre este doble eje: Principio de Autonomía/Principio de desjudicialización razonable.

En cuanto al principio de “autonomía”, hay que reparar en que todas las leyes de este Siglo XXI en materia de discapacidad responden a este principio (Ley de Autonomía del paciente: Ley de Autotutela; Ley de promoción de la Autonomía personal y atención a la personas en situación de dependencia, etc….).

La dignidad de toda persona conlleva el tener la oportunidad de desarrollar su autonomía hasta donde sea posible, con los apoyos que en cada caso sean precisos.

Los instrumentos jurídicos más eficaces para el ejercicio de la autonomía son los mandatos y poderes preventivos, mediante los cuales la persona que se encuentra con facultades de decidir, deja previsto y establecido quien quiere que le apoye, que sea su apoderado para el supuesto futuro y no deseable de llegar a perder la capacidad de decisión y de ejercicio de autonomía.

En cuanto al principio de “desjudicialización razonable” tengo que decir que “lo razonable es que sea muy intensa” pues hasta este momento la judicialización ha sido “exagerada”. Una cosa es que necesites ir una vez al Juzgado y otra que ya te quedes a vivir en él. Esto es lo que pasaba hasta ahora. Por una vez que un acto por su relevancia necesita “control judicial”, no hay que incapacitar y nombrar tutor o rehabilitar la patria potestad. Esto se ha acabado. Lo mismo que la salud no acude a los hospitales, la justicia no acude a los tribunales. Nos han confundido, llaman a los Juzgados y Tribunales “Administración de Justicia”, cuando debería llamarse “Administración de reparación de la injusticia”, así se entiende bien; Hay que ir cuando has sido objeto de una conducta ilícita, un daño, un agravio, algo que hay que reparar o corregir y una vez reparado o corregido, salir de allí, como se sale de los hospitales.

Estadísticamente, los actos relevantes que según la ley precisan de autorización judicial (Art. 287 Código Civil) se producen una o dos veces a lo largo de la vida de una Persona con Discapacidad. Será entonces cuando los familiares cercanos u otras personas o instituciones que los apoyan, en su condición de “Guardadores de Hecho”, deberían acudir al Juzgado para solicitar la autorización, y nada más.

– ¿Por qué decidió publicar “Sistema de apoyo jurídico las personas con discapacidad tras la ley 8/2021 de 2 de junio”?

Decidí publicar el libro porque soy consciente de que la Ley, como ya he puesto de manifiesto, contiene planteamientos “sorprendentes” que hay que explicar. Una vez que se cae en la cuenta de la irracionalidad de la situación anterior ya todo es más fácil, ya todo viene rodado.

– ¿A quién va dirigido principalmente?, ¿Es un libro accesible para personas que no tengan profundos conocimientos sobre el derecho?

El libro va dirigido a dos grandes colectivos: Por un lado, a los profesionales del Derecho, como libro de consulta, y por otro al colectivo de personas relacionadas con la Discapacidad en todas sus formas, no juristas.

Más allá de que externamente parece un libro de Derecho en su concepción clásica, lo cierto es que he pretendido humanizarlo, hacerlo comprensible y amable. Siempre escribo así. Por lo que me dicen, la cosa va bien. Lo están leyendo, no solo los padres, también los hermanos y allegados a personas con Discapacidad, incluso ha servido como “regalo del amigo invisible” y “regalo de Reyes”.

Sí, considero que es un libro accesible, me he esforzado mucho en ello. Cada capítulo nace del anterior y prepara el siguiente. Las “ideas fuerza” se repiten con frecuencia y las “conexiones subterráneas” (esas que no se ven, pero que el lector nota), están muy trabajadas. El Derecho se hace vida en las personas. Quien conoce la vida de las personas tiene mucho adelantado para conocer el Derecho que las regula, sobre todo si lo hacemos comprensible. Para mi este es un deber que contraigo con el lector.

– Para finalizar, tal y como apuntó en el Encuentro Nacional de Familias, “es muy importante que las familias estén informadas y denuncien si observan que se les niega algún derecho a sus hijos”, ¿podría dar algún ejemplo de negación de derechos, teniendo en cuenta la reforma legislativa?

He dicho que la Ley remueve planteamientos consolidados durante más de 150 años por lo que genera mayores o menores “resistencias” en todos los ámbitos involucrados. (Justicia – Administraciones – Notaría – Banca – Sanidad – Etc…). En el reciente Congreso de Sevilla hice un llamamiento a “no conformarse “con las respuestas y actitudes del pasado”.

Si ante una petición que realicemos, se nos da una respuesta “caducada”, de modo respetuoso se deberá explicar que las cosas han cambiado y si hay persistencia en la actitud y la respuesta, deberá plantearse formalmente la discrepancia, por escrito y con registro de entrada. Solo de este modo lograremos que estas actitudes cambien y la aplicación efectiva de esta Ley reformadora se abra paso. Será normal que se necesite asesoramiento para la realización de estos escritos. Quien lo necesite puede acudir a la Asociación quien contará con su asesoría jurídica la cual podrá acudir también a la Sección de Apoyo a Personas con Discapacidad de la Fiscalía.

Desde la Fiscalía General del Estado, se están haciendo gestiones a alto nivel, e incluso estamos planteando estas cuestiones ante los Tribunales para conseguir sentencias que fijen la ruta a seguir.

Por ejemplo: Desde la Fiscalía de Córdoba se ha combatido la negativa del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) a reconocer la legitimación de un Guardador de Hecho (Hermana) para tramitar la solicitud de una prestación económica y se ha obtenido una resolución judicial favorable.

También se ha solicitado amparo judicial frente a un banco que no atendió la petición de un Guardador de hecho para cancelar una cuenta ya sin fondos que generaba anualmente gastos de mantenimiento.

También ha habido que combatir algunas negativas de médicos y trabajadores sociales para actuar en sus respectivos ámbitos de competencia.

Desde DOWN ESPAÑA, recomendamos el blog de Santos Urbaneja como herramienta para resolver dudas acerca de Derecho y Discapacidad: http://fernandosantosurbaneja.blogspot.com/. Por otro lado, el libro “Sistema de apoyo jurídico las personas con discapacidad tras la ley 8/2021 de 2 de junio” con las claves para entender y aplicar de manera adecuada la reforma se encuentra disponible en diferentes webs, establecimientos y plataformas digitales. También, haciendo click aquí. 

XXV Aniversario del Foro Andaluz del Bienestar Mental

Por último, y para ofrecer una nueva reflexión de la mano de una experta en la material, desde la Federación queremos compartir la ponencia de María José Segarra, fiscal de Sala de Discapacidad y Mayores sobre la aplicación de la ley 8/2021 de 2 de junio con motivo de la celebración del XXV Aniversario del Foro Andaluz del Bienestar Mental – Córdoba , Noviembre 2021.- Así como las conclusiones del Curso de Fiscales de las Secciones de Apoyo a Personas con Discapacidad sobre la aplicación de la Ley 8/2021 de 2 de Junio – Madrid, Septiembre 2021 – . Disponible haciendo click aquí

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