Carmen Álvarez: “Soy joyera, empresaria y muy presumida”

“Alegre, simpática… y muuuuuy presumida” Así se describe Carmen o Carmela, como le conocen sus allegados, una joven de 20 años con síndrome de Down, que está cumpliendo un sueño como diseñadora y empresaria de joyas. Su firma CarmelaMola no para de crecer con venta on line y con siete puntos de venta.

Hace tiempo, Carmela comenzó a trabajar su psicomotricidad en la asociación Down Coruña haciendo collares y pulseras. Lo que no sabía entonces es que aquella actividad impuesta acabaría siendo su hobby y su profesión.

Poco a poco, y gracias al empujón de su madre, Carmela cada vez creaba piezas más originales y delicadas, y le dedicaba más tiempo su nuevo entretenimiento. Finalmente, con el apoyo de su familia se lanzó al mundo empresarial vendiendo sus joyas por internet en Carmelamola.com

En DOWN ESPAÑA, queríamos volver a hablar con esta chica gallega tan entusiasta que trabaja con mucha dedicación creando joyas para su firma desde hace ya tres años. “Ahora soy joyera, empresaria y presidenta de Carmelamola. Estoy muy contenta”, afirma Carmela muy orgullosa.

“Las joyas son mi debilidad. Me encanta ponérmelas y crearlas. Soy muy presumida”, explica la joven.

Carmela disfruta luciendo sus joyas y creándolas, pues según dice le gusta mucho “combinar colores y buscar nuevas piezas”. Sobre todo, “hacer collares con colgantes llamativos. Las que más me gustan son las que tienen perlas. El blanco es mi color favorito”, añade.

La joven coruñesa está encantada siendo empresaria y sueña con ser diseñadora de joyas famosa, y seguir trabajando en ello durante muchos años, pues según explica “crear joyas es lo que más me gusta hacer”. También disfruta saliendo con amigos, viendo la tele, yendo a su asociación Down Coruña y comprándose ropa nueva, como cualquier joven de su edad.

«El “yo no puedo” ha pasado a un segundo plano”

Además de ser un ejemplo por su motivación y por ser una joven con talento que trabaja en algo que le apasiona, Carmela también puede estar orgullosa de servir como inspiración para las personas con síndrome de Down y sus familias.

A la pregunta ¿pueden trabajar las personas con síndrome de Down? Ella responde con toda su naturalidad, frescura y sin ningún tipo de dudas diciendo: ¡¡hombreeeee…, claro!!

Para sus padres, Ana y Manuel, y su hermana pequeña Sara, la experiencia al lado de Carmela está siendo maravillosa: “Hemos podido comprobar su evolución porque ha pasado de hacer piezas sencillas a otras cada vez más complejas. Y no sólo eso, sino que poco a poco va pidiendo mayor autonomía a la hora de hacer nuevos diseños. Al principio, todo era mucho más dirigido”, explica Ana. “Ella está encantada, no le importa meter horas y horas en su taller con una buena música que le haga compañía, y lo más importante es que por una vez en su vida el “yo no puedo” ha pasado a un segundo plano”, añade.

Según explica su madre, el único impedimento para Carmela podrían ser “sus problemas de visión, pues la condicionan un poco al utilizar piezas de pequeño tamaño. Pero ella no se da por vencida y al final siempre acaba consiguiéndolo”, señala.

Esta familia, que desde hace algo más de tres años es también un equipo empresarial, apoya a Carmela en todo lo que se proponga, “la meta de este proyecto la va a marcar ella. A nosotros nos gustaría que un día pudiese abrir su propio local y ponerse al frente”, explica su padre, Manuel.

Por otro lado, los Álvarez Rodríguez son conscientes de que su hija, además de ser “la alegría en persona y una chica que siempre está de buen humor y se lo contagia a los que tiene a su alrededor”, es también un ejemplo a seguir para muchos. “En cierta manera, ella también es consciente porque la han invitado a bastantes eventos y ella siempre deja claro que tiene síndrome de Down. Nosotros también lo hemos comprobado al ver a otros padres en nuestra misma situación, que nos piden consejo”.

Para finalizar, la hermana de Carmela, quiere animar a las familias a tener “paciencia” con las personas con síndrome de Down y a dejarles “correr riesgos y sobre todo tomar sus propias decisiones”.

DOWN ESPAÑA presenta su nuevo Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down

DOWN ESPAÑA publica la nueva edición de su Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down, una herramienta imprescindible para los profesionales sanitarios y familias al ofrecer la mejor, más completa y fiable información sobre la salud del colectivo en todas las etapas de su vida y con especial hincapié en la vida adulta.

La publicación ha sido elaborada por los miembros del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA y por colaboradores externos con la máxima especialización en síndrome de Down y amplios conocimientos en diferentes áreas del ámbito sanitario, (salud mental, pediatría, inmunología, genética).

Para la elaboración de esta séptima edición del Programa, se han tenido en cuenta las últimas investigaciones y consideraciones sanitarias, así como la realidad cambiante de las personas con síndrome de Down para que siga siendo la herramienta de referencia en materia de salud.

Una de las principales áreas que se ha visto más reforzada respecto a la edición anterior es la dedicada a la atención médica en la etapa adulta. Por otro lado, se han incorporado apartados nuevos en el ámbito de la salud mental y la enfermedad de Alzheimer (muy frecuente en personas con síndrome de Down). Además, se han actualizado todos los contenidos de las áreas de exploración y desarrollo conforme a las últimas investigaciones con la intención de aportar la visión más actualizada y completa de los aspectos médicos y de salud de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

«Un Programa de referencia»

Uno de los mayores expertos en síndrome de Down de nuestro país y coautor del nuevo Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down es el doctor Fernando Moldenhauer, jefe de sección de Medicina Interna y responsable de la Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down en el Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid.

En una entrevista a DOWN ESPAÑA, el doctor Moldenhauer explica en detalle cómo se ha elaborado y actualizado la nueva edición del Programa de Salud.

¿Cuáles considera que son las claves de este Programa para ser un todo un referente?

Sin duda, una de las claves es la conjunción de la opinión de profesionales sanitarios expertos en Síndrome de Down junto con la visión institucional de DOWN ESPAÑA.

¿Por qué se ha enfocado esta edición en la etapa de vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down?

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha crecido exponencialmente en los últimos 30 años -desde los 15 hasta los 65 años-, lo que supone que más del 50% de las personas con síndrome de Down tienen más de 18 años y un tercio de las más de 40 años. Lo relativamente novedoso de esta situación demográfica obliga a actualizar el conocimiento del síndrome de Down ampliándolo sustancialmente a la vida adulta.

¿Cuáles son los asuntos o puntos más relevantes que se han tratado en dicha área?

Principalmente, nos hemos centrado en los problemas de salud mental derivados fundamentalmente de los nuevos roles y retos de la vida de un adulto con discapacidad, así como los problemas de discapacidad sensorial auditiva y visual y los problemas de movilidad al margen de todo lo relativo al desarrollo precoz de Enfermedad de Alzheimer.

-En cuanto al contenido dedicado a la enfermedad del Alzheimer, ¿qué sería lo más destacable a tener en  cuenta?

En mi opinión, es muy importante señalar la necesidad de identificación precoz y de información al paciente y su entorno, así como la concienciación para el desarrollo y la participación en proyectos de investigación sobre una enfermedad sin cura en la actualidad.

– ¿Y con respecto a la salud mental?

Del mismo modo, es esencial la atención por parte de todos los profesionales y cuidadores para el diagnóstico precoz, con frecuencia difícil, de los problemas de salud mental que son quizás el problema de salud más prevalente en la franja de los 20 a los 50 años.

¿Qué avances o descubrimientos de los últimos años considera esenciales para la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y para que su esperanza de vida haya alcanzado los 60 años?

Sin duda, el desarrollo de la cirugía cardiaca infantil y el control de las infecciones en la edad pediátrica.

¿Cómo valoraría la utilidad de las unidades de referencia de síndrome de Down en diferentes hospitales, como la de La Princesa?

El modelo descansa en la creación de unidades monográficas que puedan adquirir el conocimiento suficiente a través de la experiencia con muchos casos (no hay que olvidar que el síndrome de Down está considerada una enfermedad rara), así como garantizar la máxima protección frente al intervencionismo médico innecesario y un acompañamiento en el tránsito por el sistema sanitario, que puede ser muy hostil para las personas con discapacidad de cualquier tipo. Además, permite generar polos de conocimiento científico nuevo y de formación a otros profesionales.

¿Cómo podemos mejorar la salud física y mental de los adultos con síndrome de Down?

Considero imprescindible mantener hábitos saludables para evitar el sedentarismo, la obesidad y el aislamiento social, así como proporcionar un entorno activo y estimulante que permita obtener el máximo desarrollo cognitivo y personal junto con una vigilancia dirigida y periódica sobre los problemas de salud más prevalentes en esta población. Por otro lado, es importante poseer una red de cuidados sociofamiliares que permita identificar precozmente las situaciones de riesgo para la salud mental.

El Programa de Salud para las Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, que ha contado con la colaboración de la Fundación A.M.A, ya se encuentra disponible haciendo click aquí.

El próximo lunes 13 de diciembre, tendrá lugar la jornada “Situación actual de la Salud de las Personas con Síndrome de Down en España”, organizada por Servimedia, en la que participarán el director general de la Discapacidad, Jesús Martín Blanco; el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo; el presidente del Colegio de Médicos de Huesca, Pepe Borrel, y una persona con síndrome de Down, Cristina Agudo Martín, trabajadora en un hospital. En la jornada,  se analizará el nuevo Programa Español de Salud para las Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

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DOWN ESPAÑA lanza un ‘curso’ sobre educación inclusiva en redes sociales

Impulsar una educación inclusiva y de calidad en la que todos el alumnado se sienta incluido y valorado,  respetando así  la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, sigue siendo uno de los mayores objetivos de DOWN ESPAÑA. Por ello, son varias las acciones, jornadas y formaciones que realizamos desde la Federación para que los beneficios y valores de la educación inclusiva sean conocidos por los profesionales educativos, las familias y la sociedad en general.

Una de esas iniciativas es nuestra nueva campaña para redes sociales sobre educación inclusiva. Se trata de una serie de publicaciones en las que explicamos los conceptos y valores básicos de la educación inclusiva, que se irá difundiendo cada dos semanas a lo largo de un año completo a modo de ‘curso’. Esta campaña, que se ha realizado gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través de sus programas con cargo al IRPF, comenzó en el mes de octubre de este año y finalizará en octubre de 2022.

Por otro lado, además de la Federación, las entidades federadas a DOWN ESPAÑA que han querido sumarse a la campaña, la han hecho suya y están participando con su difusión de manera muy activa, algo esencial, pues así este ‘curso’ sobre la educación inclusiva podrá llegar mucho más lejos. Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos su compromiso incondicional con uno de los objetivos fundamentales de la Federación.


Para la elaboración de las publicaciones de este ‘curso’ sobre educación inclusiva, hemos contado con la agencia creativa BBDO y con la experiencia y conocimientos de los expertos de  la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA. 

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Vuelve el ‘Good Friday’ de KIABI y DOWN ESPAÑA en favor de las personas con síndrome de Down

¿Qué mejor manera de celebrar el Black Friday que ayudando a los demás? Esa fue la idea de la marca francesa KIABI el pasado año, y tras el éxito de la iniciativa, la firma vuelve a apostar por el ‘GOOD FRIDAY’, junto a DOWN ESPAÑA. Se trata de un proyecto solidario cuyo fin es mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con síndrome de Down. Para ello, la marca destinará parte de sus beneficios obtenidos en tiendas o e-commerce entre el 25 y el 29 de noviembre a DOWN ESPAÑA.

En concreto, Kiabi financiará el proyecto Emociones Down de DOWN ESPAÑA, dirigido a desarrollar un programa nacional de educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down y sus compañeros de clase. Este proyecto resulta esencial, pues el impacto generado por la COVID -19 ha sido muy significativo en los menores debido a las situaciones de incertidumbre, miedo, aislamiento y distanciamiento social que han sufrido. Lamentablemente, los menores con síndrome de Down han visto dichas consecuencias agravadas, debido al crecimiento de las barreras que dificultan su inclusión social.

DOWN ESPAÑA quiere abordar esta realidad desarrollando una intervención a nivel nacional que permita a las asociaciones para personas con síndrome de Down y a los colegios poner en práctica programas conjuntos de educación emocional en entornos inclusivos, y para ello, es fundamental la ayuda de Kiabi y de sus clientes. 

Por ello, animamos a los clientes y potenciales clientes de Kiabi a celebrar de nuevo el “GOOD FRIDAY” haciendo de sus compras un acto solidario que podrá ayudar a cientos de niños y niñas con síndrome de Down de toda España. Desde mañana, 25 de noviembre hasta el 29 de noviembre, los productos de todas sus líneas – hombre, mujer, kids , bebé y talla grande – saldrán a la venta sin ningún descuento, pero mucho más solidarios, tanto en sus tiendas como en su e-commerce Kiabi.es.

El pasado 2020, gracias a las donaciones de todos sus clientes del ‘Good Friday’, y a través del programa Balmis Digital, se ayudó a 482 niños y jóvenes con síndrome de Down en edad escolar a tener una educación telemática en pleno periodo de pandemia. De estos niños y jóvenes, 94 recibieron un dispositivo electrónico y 488 participaron en actividades escolares a través de las pizarras virtuales financiadas por estas donaciones.

¿Os apuntáis al ‘Good friday’?

Más de 500 personas asistirán al 21º Encuentro Nacional de Familias DOWN ESPAÑA

Estamos muy ilusionados de poder informar de que ya se ha cubierto el cupo de preinscripciones para asistir presencialmente a una de las citas anuales más importantes para todo el colectivo de síndrome de Down en España: el XXI Encuentro de Familias de Personas con síndrome de Down, que se celebrará del 4 al 7 de diciembre en Sevilla. Muchas gracias a todas las familias preinscritas por querer acompañarnos en una Encuentro tan especial.

Un programa único para disfrutar en familia

En la página web creada para el Encuentro, ya está disponible el programa de actividades de nuestra cita anual, que contará con todas las medidas de seguridad en referencia al COVID-19, y que comenzará  con un Acto Inaugural  el sábado 4 de diciembre a las 19:00 horas en el Pabellón de la Navegación.

Los días 5 y 6 de diciembre, los asistentes a nuestro esperado Encuentro podrán participar en numerosas ponencias y debates con los mejores expertos en diferentes áreas en relación al síndrome de Down (salud, atención temprana, envejecimiento, …). Los hermanos de personas con síndrome de Down y las personas con síndrome de Down tienen reservadas una serie de actividades, conferencias y talleres diseñados para ellos.

Además, hemos organizado un plan de ocio y turismo para disfrutar en familia con el fin de conocer Sevilla, su cultura y gastronomía y para que suméis experiencias junto a otras familias de personas con síndrome de Down de toda España.

Haz click aquí para consultar la página web y el programa del Encuentro: Programa XXI ENF

Inscripciones

El plazo para realizar la preinscripción ha finalizado y se han cubierto todas las plazas disponibles. Sin embargo, existe la posibilidad de apuntarse a una lista de espera para optar a las plazas que podrían liberarse en el caso de que alguna familia no cumplimente el pago de la inscripción. Para apuntarse a la lista de espera, es necesario enviar un correo electrónico a la dirección de correo encuentro@sindromedown.org con los datos de las personas que quieran asistir (nombre, correo electrónico y número de teléfono de una las personas de la familia), y la modalidad que prefieren (con o sin alojamiento incluido).

Para asistir al Encuentro será imprescindible, excepto para los menores de 12 años, contar con un certificado de vacunación (pauta completa) como una de las medidas de seguridad anti COVID-19. No se admitirá ningún participante, profesional o voluntario de apoyo que no tenga dosis completa de vacunación y que pueda acreditarla en el momento de la inscripción.

A partir del miércoles 17 de noviembre, DOWN ESPAÑA contactará con las personas inscritas y les dará las indicaciones para completar los datos de inscripción, formalizar el pago (para familias socias de entidades federadas a DOWN ESPAÑA -190€ con alojamiento y pensión completa o 95€ sin alojamiento- y confirmar su asistencia al Encuentro. También se abrirá la opción para poder inscribirse y formalizar el pago correspondiente para asistir a alguna de las sesiones por videoconferencia de manera no presencial.

En DOWN ESPAÑA, estamos emocionados por volver a la presencialidad de nuestro clásico evento tras un periodo tan complejo como el que vivimos debido a la pandemia.

Descuento Renfe

Gracias a la colaboración de Renfe con DOWN ESPAÑA, las familias que acudan al Encuentro Nacional de Familias desde cualquier parte de España podrán obtener un 5% de descuento en la compra de sus billetes de tren a Sevilla al utilizar el código de descuento 052109005. Es importante imprimir o descargar en el teléfono móvil el documento con el descuento, pues es posible que sea solicitado en la estación junto al billete de tren: Documento para imprimir o descargar DESCUENTO RENFE ENFAM SEVILLA 2021 

¡Os esperamos!

Para la organización del encuentro, DOWN ESPAÑA, DOWN SEVILLA Y PROVINCIA y ASPANRIDOWN han contado con la colaboración de Fundación ONCE, Ayuntamiento de Sevilla, la Junta de Andalucía, Real Betis Balompié y el Sevilla Fútbol Club.

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Recomendaciones psicosociales para personas con síndrome de Down durante la pandemia COVID-19

Un estudio llevado a cabo por DOWN ESPAÑA a principios de 2021 evaluó las consecuencias psicosociales de la pandemia en la población con síndrome de Down y arrojó unos resultados esclarecedores: a pesar de que generalmente las personas con síndrome de Down tienen buenas capacidades y reaccionan de manera adecuada en momentos complicados, la excepcional situación derivada de la pandemia de COVID-19 ha afectado a gran parte del colectivo de manera negativa.

Según evidencia el estudio, casi la mitad de personas con síndrome de Down  entrevistadas afirmó tener miedo al COVID-19, una de cada cuatro se sintió solo durante el confinamiento y casi la mitad se sintió triste. Además, dos de cada diez reconoció tener miedo a salir a la calle.

Teniendo en cuenta unos resultados tan preocupantes, DOWN ESPAÑA ha elaborado una nueva guía en la que además de explicarse cómo se elaboró el mencionado estudio, se ofrecen una serie de recomendaciones psicosociales muy útiles para aquellas personas con síndrome de Down que hayan sentido dichas consecuencias.

Estos consejos, indicados por nuestra experta Beatriz Garvía, psicóloga clínica experta en síndrome de Down, se basan en el apoyo social, el control de los miedos, la información sobre el COVID-19 y en el cuidado a los demás.

Guía Consecuencias psicosociales de la pandemia en adultos son síndrome de Down está disponible haciendo click aquí.

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Recomendaciones sobre la vacuna de la gripe estacional para las personas con síndrome de Down

Ante la nueva temporada de la gripe estacional, desde DOWN ESPAÑA, queremos recordar la vulnerabilidad de las personas con síndrome de Down frente a la enfermedad y a sus posibles complicaciones derivadas de la disfuncionalidad de su respuesta inmune. Además, las posibles infecciones respiratorias que puede provocar la gripe, principalmente por neumococos, elevan la alerta este año al coincidir por segundo año con la pandemia de COVID-19.

Por ello, siguiendo las recomendaciones del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA, solicitamos a las familias y profesionales y personas con síndrome de Down que contacten o se dirijan a sus centros de salud para iniciar las indicaciones de vacunación exigidas y consensuadas para el colectivo:

1.  Vacunación antigripal de todas las personas con síndrome de Down mayores de 6 meses.

2. Vacunación de los convivientes con personas con síndrome de Down -familiares y profesionales que les acompañen-, sobre todo si presentan factores de riesgo de complicaciones de la gripe: edad avanzada; trastornos respiratorios crónicos, inmunitarios o cardíacos; diabetes…

3. Vacunación antineumocócica:

-en niños y niñas con SD menores de 2 años, asegurar la recepción de las correspondientes dosis de vacuna antineumocócica conjugada (VNC) contempladas en el calendario de vacunaciones sistemáticas de su comunidad.

-en personas con SD mayores de 2 años que no hayan recibido o completado la vacunación sistemática infantil con vacuna antineumocócica tridecavalente (VNC13: Prevenar 13), administración de una dosis de VNC13 seguida, tras un intervalo mínimo de 2 meses, de una dosis de vacuna antineumocócica polisacarídica 23-valente (VNP23).

-en las vacunadas únicamente con dosis de VNC13 después de los 2 años, administración de una dosis de VNP23 tras un intervalo mínimo de 2 meses:

-en personas de 2 a 17 años que hayan recibido dosis de VNP23 sin dosis previas de VNC13, indicación de una dosis de VNC13 a partir de los 2 meses siguientes; en adultos, el intervalo entre ambas dosis no debe ser inferior a 12 meses.

Para consultar el calendario de vacunación infantil, haz click aquí: Calendario de vacunaciones de la Asociación Española de Pediatría.

Tercera dosis de la vacuna COVID-19

Por otro lado, recordamos que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años deben recibir una tercera dosis de la vacuna contra la COVID-19, pues forman parte del grupo 7 de riesgo. Si no la han recibido ya, aconsejamos también el contacto con el centro de salud correspondiente.

Ambas vacunas (Gripe y COVID-19), que tienen como objetivo proteger a las personas más vulnerables, disminuyendo lo máximo posible la incidencia de gripe/COVID en estos grupos diana, pueden ser administradas a la vez. No hay ninguna contraindicación para ello.

Además de estas recomendaciones sobre la vacunación de la gripe estacional, desde DOWN ESPAÑA, queremos hacer hincapié en la importancia de seguir las recomendaciones para evitar contagios por COVID-19, especialmente el uso correcto de la mascarilla (sobre todo en espacios cerrados), la priorización de espacios abiertos y la ventilación continua de los espacios cerrados.

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