Este jueves, hemos celebrado una nueva sesión de Aula Jurídica en las que expertos de la Fundación Aequitas explican conceptos jurídicos interesantes para las familias de personas con discapacidad intelectual. En este caso, el doctor Manuel Carpio repasa las diferencias entre los términos disfunción, discapacidad y minusvalía. Además, este especialista en medicina del trabajo y autor del libro Manual de la incapacidad, explica cómo son los sistemas de valoración España.

«Antes lo términos eran otros y ahora está todo más claro, aunque puede resultar todo algo complejo»

Según explica el experto, es muy importante para las familias de personas con discapacidad conocer los diferentes conceptos, así como quién los aplica según la ley. De este modo, el doctor Carpio entra de lleno en la definición de los términos clave que pueden afectar en el terreno laboral a las personas con discapacidad y de lo que conlleva cada uno de ellos, centrándose en el caso de las personas con síndrome de Down.

-Disfunción es el fallo de uno de los sistemas orgánicos de la persona. En las personas con síndrome de Down, se podría dar una cardiopatía congénita, inestabilidad vertebral, hipotonía, disfunciones digestivas, alteraciones hematológicas, apnea del sueño, los trastornos otorrinolaringológicas o la expresiones de la discapacidad intelectual como trastorno de la memoria, entre otros.
-Invalidez es lo que valora la Seguridad Social, y está generada por el propio trabajo o se trata de una enfermedad obstaculiza el trabajo. Hay 5 tipos: lesiones permanentes no invalidables, (secuelas por lesión trabajo), invalidez parcial (limitación no superior al 33% de la capacidad laboral), invalidez total ( incapacidad para actividad profesional), incapacidad permanente absoluta, gran invalidez (necesidad de ayuda y cuidados).
-Minusvalía es una situación desventajosa como consecuencia de una deficiencia que valoran las Comunidades Autónomas. «No es igual en todas las culturas y no tiene relación con la capacidad laboral», señala el experto. No se valora la edad y se revisan cuando se prevén mejorías (cardiopatías, mejora en el lenguaje…) Se considera que las personas con síndrome de Down nacen con un 33% de minusvalía, pero con el paso del tiempo y sus progresos, se va restando. En los adultos, cada dos años se puede revisar.

«Mientras que la invalidez la concede el Ministerio Asuntos Sociales, la minusvalía la concede la comunidad autónoma».

Para terminar de explicar estos términos, el doctor Carpio expone numerosos ejemplos y describe también las compensaciones que se reciben en los diferentes casos.
Por otro lado, Carpio explica «la auténtica revolución» que supuso en 2001 la publicación de la «Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la salud», de la Organización Mundial de la Salud  (OMS).  «Este libro ‘mató a la gran invalidez. Se centra en valorar las actividades de la vida diaria: limitaciones dela actividad diaria y las restricciones en la participación social, y esto provocó, en España, la Ley de la Dependencia».

Para comprender mejor el contenido de la conferencia, recomendamos ver la sesión completa: 

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Un año más, desde DOWN ESPAÑA queremos aprovechar el Día Internacional del Trabajador para llamar la atención sobre la falta de oportunidades laborales que viven las personas con discapacidad y en concreto, las personas con síndrome de Down. Además, este año, debido a la crisis provocada por la pandemia del COVID19, la situación del colectivo se ha agravado aún más. Por ello, hacemos de nuevo un llamamiento a las empresas ordinarias para que hagan un esfuerzo más y participen en el cambio de mirada necesario para que las personas con discapacidad intelectual sean incluidas en el ámbito laboral. 

Según el informe del Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo en España, de la Fundación ONCE (ODISMET), en 2020, se produjo la caída del 30% del empleo de personas con discapacidad –86.706 contratos de trabajo menos- y la fórmula contractual específica para la inclusión laboral del colectivo se redujo en un 26,4%. Además, el informe también detalla que el salario de las personas con discapacidad es un 17,3 menor que el del resto de la población.

En el caso de las personas con síndrome de Down, es complejo conocer la cifra exacta de empleados, pues en España no hay un registro oficial del colectivo. Se estima que, en nuestro país, existen alrededor de 35.000 personas con síndrome de Down -de las cuales 23.000 personas están en edad laboral-, y que actualmente, solo el 7% de ellas están ocupadas.

Durante la presentación del informe anual de ODISMET, el pasado jueves, Luis Enrique Quifez, su coordinador, explicó cómo fue el proceso de elaboración del mismo y afirmó que la producción de información del estudio se realiza para dar visibilidad al colectivo de la discapacidad que «lo necesita más que nunca». Además, insistió en que el motor del cambio se encuentra en la educación y en la formación.

«La educación es a la vez un reto y una oportunidad. Un reto para estrechar las diferencias entre personas con y sin discapacidad y una oportunidad porque el mercado de trabajo se está transformando y las personas con discapacidad pueden aprovecharlo. La formación es el gran caballo de batalla«, añadió.

Por otro lado, Quifez quiso destacar la preocupante situación de los jóvenes, pues sus indicadores laborales están por debajo de la media. En definitiva, dijo, “este informe evidencia la necesidad de las personas con discapacidad» en el mercado laboral, pero «las personas con discapacidad no se rinden».

Por su parte, Rahaf Harfoush, asesora en estrategia sobre las tecnologías emergentes, la innovación y la cultura digital, afirmó que «las políticas laborales del pasado eran estándares y esto no funciona, porque ahora sabemos que cada persona es diferente».

«Si quieres tener innovación en tu empresa, tienes que tener diversidad»

Para clausurar el acto, José Luis Martínez Donoso, director General de Fundacion ONCE apuntó: «Tenemos la oportunidad de, con los fondos europeos, recuperar el espacio perdido en términos de empleo». Algo que desde DOWN ESPAÑA también reivindicamos, pues dichos fondos son los que nos ayudarán a formar a las personas con discapacidad para que puedan optar a empleos, y también a las empresas para que ofrezcan más oportunidades de trabajo a las personas con síndrome de Down de nuestro país.

Para impulsar la contratación del colectivo de personas con síndrome de Down, desde la Federación hemos puesto en marcha numerosas iniciativas, entre ellas, la próxima creación de la página Web Creamos Inclusión Empleo, en la que ofreceremos asesoramiento y mediación a las empresas interesadas en incorporar en sus equipos a personas del colectivo vinculadas a los programas de Empleo con Apoyo de nuestras entidades federadas. Esperamos poder publicar la nueva Web en las próximas semanas.

Hace hoy 30 años, 19 entidades no lucrativas firmaron el acta constitucional para crear la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (FEISD), hoy DOWN ESPAÑA. Desde entonces, han sido muchos los hitos conseguidos como movimiento asociativo para mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestro país. Para conocerlos mejor, así como los retos actuales, y para conmemorar el 30 aniversario de la Federación, hablamos con Juan Perera, el primer presidente de DOWN ESPAÑA y con Luis Javier Guada, primer vicepresidente, ambos, impulsores de la creación de la primera organización nacional para personas con síndrome de Down.

Perera, hoy en día jubilado, logró aunar en los años 70 las inquietudes de decenas de familias mallorquinas al atender como psicólogo clínico a multitud de personas con síndrome de Down. Fue entonces como surgió la primera asociación en España (la 2ª europea) para personas con síndrome de Down: ASNIMO.  Más tarde, “entendimos la necesidad de tener un organismo global que por sí mismo pudiese dar respuesta a las necesidades que en aquel momento existían para las personas con síndrome de Down”, explica Perera, “y fue así como surgió la Federación”, señala.

“Cada vez se trataba mejor a las familias y a las personas con síndrome de Down y llegó un momento en el que era necesario responder a sus intereses de manera global. Había unos objetivos claros que iban desde ayudar a las mujeres embarazadas hasta guiarles en la forma de educar a los hijos”

Después de dos años de reuniones en Madrid, principalmente en la sede de FEAPS (hoy, Plena Inclusión), en hoteles y en la de Cruz Roja, el 23 de abril de 1991, se hizo realidad la respuesta a esta necesidad con la histórica firma del Acta de la Federación. El objetivo principal era «mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, potenciando el pleno desarrollo de su capacidades individuales, actuando directamente en el ámbito de sus competencias o bien a través de sus miembros», según dicta la misma. “La firma se realizó en medio de un ambiente muy sano en el que las familias estaban ilusionadas y expectantes”, afirma Perera. “DOWN ESPAÑA fue creciendo y fue reconocida por todos los organismos nacionales. Su andadura comenzó muy bien, sobre todo en aquellos años”, añade.

Las 19 asociaciones que constituyeron la Federación fueron inicialmente: ASTRID 21 (hoy DOWN GIRONA), ASDOPA (Asociación Síndrome de Down de Palencia), ASNIMO, ASINDOWN Valencia, FUNDACIÓN CATALANA SÍNDROME DE DOWN, ASIDOSER (Asociación Síndrome de Down de Ronda y Comarca), Asociación Síndrome de Down de Asturias (hoy DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS), Asociación Abulense del Síndrome de Down (DOWN ÁVILA), Asociación Síndrome de Down de Burgos (hoy DOWN BURGOS), la Asociación Síndrome de Down de Toledo (hoy DOWN TOLEDO), la Asociación Síndrome de Down de Granada (hoy DOWN GRANADA), la Asociación Síndrome de Down de Navarra (hoy DOWN NAVARRA), la Asociación Síndrome de Down de Madrid (hoy la Fundación DOWN MADRID), la Asociación Síndrome de Down de Córdoba (hoy DOWN CÓRDOBA), la Asociación Síndrome de Down de las Palmas (hoy DOWN LAS PALMAS), la Asociación Síndrome de Down de Aragón (hoy la Fundación DOWN ZARAGOZA), la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, la Asociación Síndrome de Down de Vizcaya (hoy la Fundación Síndrome de Down del País Vasco) y ASSIDO Murcia.

Sobre las principales preocupaciones que abordaría el equipo de profesionales que formó la Federación, Perera señala que el reto principal “fue formar a las familias y que los profesionales estuviesen preparados para saber lo que es el síndrome de Down, qué tenían que hacer, cómo, dónde podrían encontrar respuesta a sus necesidades, etc…”. Para tratar de consolidar dichos objetivos, se creó una Junta Directiva formada por Juan Perera, Luis Javier Guada, quienes tuvieron un papel esencial en las gestiones iniciales de lo que hoy en día es DOWN ESPAÑA, junto a Ignacio Garay, Carmen Buixeres, Elena Calderón, José ángel Aguinaga, Pedro Otón (antiguo Presidente de DOWN ESPAÑA) y Leopoldo Gutiérrez. Otras personas que estuvieron muy implicadas en los inicios de la Federación fueron Carmen Crespo (profesional de ASNIMO), Jesús Flórez, a través de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Antonio Gijón, entonces presidente de DOWN GRANADA y primer presidente de la federación DOWN ANDALUCÍA, Luis Mayoral, presidente de Asociación Síndrome de Down de Burgos, Fernando García, entonces presidente de la Asociación Abulense del Síndrome de Down (y actualmente presidente de FUNDABEM y Mateo San Segundo, vicepresidente de ASINDOWN VALENCIA, y hoy presidente de DOWN VAL y de DOWN ESPAÑA.

“En general, nos planteamos conseguir que las personas con síndrome de Down fuesen tratadas como personas con los mismos derechos y cuidados a percibir que el resto de ciudadanos. También buscábamos conseguir que las cualidades que cada uno tuviese, fuesen cultivadas y mejoradas”, explica Juan Perera.

Tal y como explica el experto psicólogo, a sus 83 años, ha visto un gran cambio desde que se aventuró en la investigación de las personas con síndrome de Down y sus necesidades. “Se han conseguido muchos hitos en todas las áreas, pero como Federación logramos que los padres tuviesen un apoyo para atender a sus hijos,  que las personas con síndrome de Down fuesen cada vez mejor tratadas y consideradas como personas capaces de aprender. También conseguimos que las familias entendiesen que las personas con síndrome de Down eran personas auténticas”.

Sobre los retos actuales hacia nuestro colectivo, el impulsor de DOWN ESPAÑA valora las metas que tenemos como sociedad : “Hay que conseguir que se les considere más y mejor y lograr que haya una adecuada atención para ellos por parte de personas especializadas para dar la mejor respuesta a sus necesidades”

Para finalizar, Perera reflexiona y dice que él ahora tiene que seguir ayudando. “Tengo que empujar para ayudar y  hacer que las cosas funcionen lo mejor posible”. Manteniendo su compromiso, desde DOWN ESPAÑA seguimos y seguiremos trabajando para que las personas con síndrome de Down disfrutar de una verdadera inclusión en todos los ámbitos y etapas de sus vidas y para que ellos y sus familias encuentren el apoyo necesario en todas las entidades asociadas, 90 en toda España.

En DOWN ESPAÑA queremos celebrar el Día del Libro con el lanzamiento del Proyecto Inventa tu Cuento, en colaboración con el Ministerio de Cultura y Deporte, cuyo objetivo es fomentar la lectura y la creatividad literaria a través del cuento. En esta ocasión, esperamos poder ayudaros a ser creadores de cuentos, pues todos somos creativos, si tenemos oportunidades para poder desarrollar nuestra propia imaginación. Para ello, os ofrecemos una guía en lectura fácil:  ‘Inventa tu Cuento’. Se trata de una publicación que os ayudará a saber qué es un cuento y sus partes fundamentales. Además, contiene actividades para entender cómo crear un cuento.

‘Inventa tu cuento’ está disponible haciendo click aquí. 

Por otro lado y aprovechando este día tan señalado, lanzamos también los Talleres ¡Inventa tu cuento! en 23 asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. Con estos talleres, queremos impulsar y visibilizar las competencias creativas y comunicativas de las personas con síndrome de Down, áreas importantes en su desarrollo e inclusión en la sociedad. Estos talleres permitirán fomentar la lectura, la creatividad,la expresión de ideas, sentimientos, sueños, imaginaciones, etc. Para su realización, se ha dotado a las entidades de juegos, imágenes, dados que facilitarán la comprensión lectora y el desarrollo de la actividad.  

Los Talleres Inventa tu Cuento se realizarán en ASODOWN, DOWN SEVILLA Y PROVINCIA, DOWN CÓRDOBA, DOWN 21 SEVILLA, DOWN JAÉN Y PROVINCIA, CEDOWN, DOWN EL EJID , DOWN HUESCA, DOWN GIRONA. ASTRID 21, DOWN LLEIDA, FUNDACION CATALANA SÍNDROME DE DOWN, DOWN CUENCA, DOWN BURGOS, DOWN TOLEDO, DOWN CIUDAD REAL, DOWN ÁVILA, DOWN MÉRIDA,DOWN CÁCERES, DOWN DON BENITO- VVA DE LA SERENA,DOWN VIGO,DOWN LUGO,DOWN NAVARRA yDOWN ZARAGOZA.

Cuéntame tu Cuento
El año pasado a través del proyecto ‘Cuéntame tu Cuento’, conocimos herramientas y técnicas de cuentacuentos. Se trabajó a través del cuento la lectura, las emociones, la representación, … etc y se realizaron videocuentos que permitieron mostrar sus capacidades y su creatividad.
Guía en lectura fácil Cuéntame tu Cuento, disponible aquí.

DOWN ESPAÑA entrevista a 11 de los 23 componentes del grupo de rock inclusivo Motxila 21, tras el lanzamiento de su nuevo disco Ama Lurra – Madre Tierra.  Mikel, Igor, Ainoa, Borja, Carlos, Aitor, Leire, Itziar, Ramón y Diego nos explican cómo fue el proceso de creación del disco y cuáles son sus sentimientos rockeros ahora que su obra maestra está disponible para todo el mundo. Tal y como describe Mari Jose, una de las voluntarias, miembro y portavoz del grupo en esta entrevista, “el proceso ha sido muy largo, dos años”. “Pero estamos muy contentos”, asegura.

“Ya teníamos varias canciones que estábamos tocando, pero no las teníamos grabadas y pensamos que sería buena idea hacer un nuevo disco. Empezamos a diseñarlo antes de la pandemia y justo cuando íbamos a comenzar a grabar, fue cuando nos confinaron. Fuimos entrando a grabar poco a poco y hemos terminado hace dos meses. Esperamos que guste tanto como gusto el anterior”

Sobre el significado del proyecto del grupo navarro, Mari Jose explica que Ama Lurra significa Madre tierra y que conlleva la vuelta a la naturaleza, a las raíces…, etc. “Habla sobre respeto a las plantas, a las razas y también a las personas con discapacidad”, añade. Además, nos expone lo que significa para ellos ser componentes de Motxila 21, “tanto para los voluntarios como para los chicos y chicas con síndrome de down de la asociación Down Navarra, tener un grupo propio da un sentimiento de pertenencia a un grupo”. “No es algo de nuestros amigos o hermanos, es nuestro. Nos da nuestra propia identidad, es de nosotros y para nosotros”, afirma.

Después de las explicaciones de Mari Jose, el resto de componentes participan en una ronda de pregunta/respuesta en la que queda muy claro lo que disfrutan todos al tocar y, sobre todo, al subirse a “romper el escenario”, como dice Itziar.

Mikel toca el bombo; Borja, el saxofón junto a Carlos; Igor, Leire, Diego e Itziar son los dueños del timbal, aunque Itziar también canta; Aitor toca la txalaparta y la caja con Ainoa; Ramón toca el timbal y hace coros. Todos ellos forman parte de un grupo en el que todos cuentan, en el que cada uno tiene su papel. Con discapacidad o sin ella, forman parte de una gran familia musical de la que se sienten muy orgullosos.

– ¿Estáis contentos con el nuevo disco? ¿Qué es lo que más os gusta de él?

Mikel dice: “Me gusta un montón el nuevo disco y todas sus canciones”,

Carlos: “A mí me gusta el videoclip, lo hemos hecho para que a todos os guste”,

Borja “Me encanta la canción Rusa porque es la que bailo con mi novia”,

Itziar, “Me gusta el tema sobre el que habla Ama Lurra, le da visibilidad”,

Ainoa: “A mí me gusta el ‘ska de Motxila’”,

Leire: “A mí me gusta el rap que canto yo, porque tiene un buen mensaje sobre la violencia contra las mujeres”

– ¿Sobre qué temas os gusta hacer música?

A Diego le gusta que las canciones hablen sobre el amor, mientras que a Carlos le parece mejor que hablen sobre los sueños o sobre la igualdad. Para Itziar, es importante que hablen sobre el cuidado de la tierra y para Leire, sobre la violencia de género.

– ¿Tenéis ganas de hacer conciertos?

Ainoa: “Muchísimas ganas”.

Itziar: “Tenemos ganas de salir a ‘romper’ el escenario”

– ¿Qué hay que hacer para ser un buen músico y un buen rockero?

En esta pregunta, todos los integrantes entrevistados coinciden en que hay que ensayar mucho y escuchar mucha música para así poder disfrutar en el escenario. Además, Diego señala que es importante que “salgan los sentimientos y que la música salga desde el alma”.

Por otro lado, los jóvenes quieren señalar lo que disfrutan también de la puesta en escena. “Nos vestimos con chaquetas de cuero y de negro” dice Mikel. Mientras, Leire e Itziar confiesan que les encanta hacerse peinados y maquillarse juntas antes de salir al escenario.

– ¿Os gusta ser famosos?

“Si, está bien porque podemos firmar fotos con nuestros autógrafos”, afirma Carlos.

Ainoa dice entusiasmada: “A mí me para la gente por la calle, me conocen”

Itziar dice que le gusta ser famosa porque le permite viajar y salir en los medios de comunicación, igual que Carlos.

– Como sois famosos, lo que decís y hacéis es muy importante para las personas con síndrome de Down y para sus familias ¿Qué les dirías a los padres o futuros padres de personas con síndrome de Down?

Leire les diría “que no tengan miedo y les apoyen para hacer todas las cosas”. “Pueden trabajar en bares o fábricas, por ejemplo”, señala, Aitor. ”Y pueden vivir independientes o con pareja”, apunta Borja.

Diego envía otro mensaje: “que sigan adelante con él, que busquen un futuro para él, que trabaje, estudie y vaya a una asociación”.

Ramón finaliza diciendo “que le eduquen como a una persona normal”.

Desde DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos de haber podido entrevistar a algunos de los componentes de un grupo tan ejemplificador sobre la importancia de la inclusión y de las capacidades de las personas con síndrome de Down.

¡Os deseamos lo mejor!

Disco disponible haciendo click aquí

Entrevista completa

Delfina tiene ya 26 años y está muy ilusionada con la publicación de un cuento que recopila muchas de las preguntas que hacía a su madre, Marisa, cuando era pequeña y no entendía las cosas que le pasaban. En ocasiones, se veía muy diferente al resto de niños y por eso, cada noche al irse a dormir, preguntaba a su madre sobre todo aquello que le había intrigado durante el día ¿Por qué me miran? ¿por qué me sonríe gente por la calle que no conozco?

Con mucha paciencia y ternura, Marisa intentaba calmar la curiosidad de su hija y le ayudaba a entender que tenía síndrome de Down, ¿Dónde lo tengo? ¿Quién te dijo que lo tengo? Sus preguntas no cesaban y a veces, Marisa no sabía bien cómo responderlas. Noche tras noche, después de atender las incesantes preguntas de Delfina, Marisa consultaba foros para buscar respuestas o consejos de otros padres  y además, anotaba en su ordenador todas las dudas de su hija.

«Desde muy pequeña me di cuenta de que la gente me miraba de una manera particular», asegura Delfina.

Años después, esta madre y psicóloga argentina pensó que seguramente las dudas de Delfina también las tendrían otros niños como ella y otros muchos que, sin síndrome de Down, también querían saber más. Además, era consciente de que muchos adultos desconocían la realidad de las personas con síndrome de Down y que, a veces, ese desconocimiento les llevaba a hacer preguntas a las familias o a las propias personas con síndrome de Down que podrán incomodarles ¿La tuviste muy mayor? ¿está enfermita? ¿sabe leer o sumar?

Así fue como en 2015, Marisa Aguirre comenzó a trabajar para que el proyecto fuera una realidad que respondiese a las dudas que en general puede tener la sociedad sobre el síndrome de Down. “Las preguntas de Delfina” es un maravilloso cuento para mayores de 6 años que, a través de las ilustraciones de Paula M. Martínez y de las cuestiones de Delfina, explica lo que significa tener síndrome de Down, la importancia de la inclusión y cómo es el proceso de aprendizaje por el que pasan las familias.

«En sus páginas surgen las dudas que muchos niños y niñas, con y sin síndrome de Down le hacen a  sus padres y estos no encuentran respuesta, por eso no es solo un cuento, sino también una guía para padres y tutores que ayuda a explicar qué es el síndrome de Down y como ha de comportarse la sociedad ante una persona con trisomía.  Un cuento para que los padres lean a los hijos y con los hijos”, explica la autora a DOWN ESPAÑA.

Delfina participó en cada detalle del libro y expresó sus opiniones, tanto sobre el texto como sobre las ilustraciones. De hecho, fue ella quien, al ver todas las preguntas recopiladas por su madre, preguntó y ¿por qué no escribes un libro?

Gracias a la editorial VR Europa el proyecto se hizo una realidad que se puede encontrar en las siguientes plataformas o establecimientos:

– La casa del libro, haz click aquí. 
– FNAC, haz click aquí. 
– Corte ingles, haz click aquí
– La crisálida, click aquí

Este sábado tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, en la que se aprobó por unanimidad el Plan Estratégico de la Federación 2021-2024. Se trata de un documento en el que se remarca cuál es la identidad de DOWN ESPAÑA: su misión, valores y estrategias para seguir trabajando por la inclusión real de las personas con síndrome de Down en la sociedad actual.

«Tenemos que seguir mirando adelante, con valentía y esperanza. La inclusión es la meta deseable para las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de su vida y no hay que retroceder«, afirmó el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo.

A pesar de las dificultades y complicaciones que derivan de la pandemia de la COVID-19, el trabajo de la Federación no ha cesado en ningún momento, y tal y como describía San Segundo, durante este periodo tan convulso, «hemos aprendido mucho. Vamos a seguir adaptando proyectos e innovando en nuestras actividades. Vamos a cambiar nuestra forma de realizar eventos y actividades, adaptando ritmos, aprovechando más las nuevas tecnologías y cambiando esquemas».

Por ello, la Federación continuará trabajando, dentro del marco de la Agenda 2030 y de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, con las tres líneas estratégicas que marcan su objetivo:

–Aumentar la inclusión social de las personas con síndrome de Down: construyendo espacios de inclusión real en todos los ámbitos sociales: deporte, ocio, sociabilidad, participación cívica, escuela inclusiva, empleo con apoyo, etc.

–Fortalecer DOWN ESPAÑA y sus entidades con base en sostenibilidad económica, formación y mejora de los cuadros directivos, calidad de
procedimientos, definición de proyecto, búsqueda de innovación, etc.

–Dar fuerza a las familias y al movimiento familiar ofreciendo información, momentos para expresar su opinión, participación, presencia, decisión, relevo,  etc.

Para llevar acabo dichas líneas, el Plan Estratégico también contempla los objetivos específicos de cada una de ellas, con unos resultados esperados y unos indicadores que permitan analizar el trabajo realizado y el impacto conseguido.

«Tenemos que introducir más a las personas con síndrome de Down en las gestiones y en nuestros proyectos»

Durante la Asamblea, también se aprobó formalmente el Acta de la Asamblea General Ordinaria de 11 de julio 2020, la Memoria de Actividades del año 2020, las cuentas anuales correspondientes al ejercicio 2020, el Plan de actividades del año 2021 y el Presupuesto del ejercicio 2021.

Además. Se aprobó el documento “Normas y procedimiento para el uso de la marca DOWN”, y se acordó retrasar la realización del esperado 21º Encuentro Nacional de Familias en Sevilla para el mes de diciembre 2021.

Para concluir la reunión, Mateo San Segundo quiso agradecer a todo el equipo de la Federación el esfuerzo y compromiso que han hecho posible que el trabajo de DOWN ESPAÑA haya salido adelante, a pesar de las circunstancias.  «Agradezco el trabajo realizado en estos meses a todo el equipo profesional de DOWN ESPAÑA, que han sabido estar ahí. También agradezco a toda la Junta Directiva por su trabajo, por la dedicación y porque han sabido dar la talla. Muchas gracias y ojala que la próxima Asamblea pueda ser en directo».

Plan Estratégico 2021-2024, disponible haciendo click aquí. 

Cabify ha anunciado el lanzamiento de una iniciativa para facilitar la movilidad de los grupos prioritarios que deben desplazarse a centros de vacunación masivos en las ciudades donde opera. Para ello, contará con la colaboración de DOWN ESPAÑA, la Confederación Española de Organizaciones de Mayores y emancipaTIC , que ayudarán a difundir este proyecto entre aquellas personas que pueden beneficiarse de él.

Cabify ofrecerá 25.000 viajes gratis de ida y vuelta con origen o destino en los centros de vacunación masivos de las diez ciudades donde opera en España: A Coruña, Alicante, Barcelona, Murcia, Madrid, Málaga, Sevilla, Santander, Valencia y Zaragoza. Para poder beneficiarse, los usuarios deberán introducir el código ‘VACUNA2’, y solicitar un viaje en la categoría ‘Cabify Lite’ que tenga como origen o destino uno de los centros de vacunación masivos habilitados en su ciudad. El descuento máximo de cada trayecto asciende a 15 euros (30 € en total), que se descontarán del importe final del viaje en caso de que sea superior a esta cifra. Cada usuario podrá introducir el código una vez, que será válido para dos viajes -ida y vuelta- que se realicen durante los siguientes 30 días, y puede servir para que se desplace esa misma persona o para acompañar a un familiar o amigo.

Esta iniciativa permitirá que los destinatarios de esta campaña cuenten con materiales formativos y didácticos adaptados para facilitarles la descarga de la app y su utilización, así como aprovechar el código para viajar gratis. Todos los centros de vacunación habilitados se pueden consultar en esta web de Cabify.

“Es el momento de seguir ayudando, poniendo todo de nuestra parte para facilitar que el proceso de vacunación sea un éxito, y la mejor manera de colaborar es facilitar el desplazamiento a las personas que tienen más dificultades para llegar a centros de vacunación masivos, que en ocasiones pueden estar lejos de sus domicilios”, explica Mariano Silveyra, vicepresidente de Asuntos Públicos de Cabify.

“Para DOWN ESPAÑA esta es una oportunidad única de unir la acción social de Cabify con el trabajo que desarrolla nuestra organización, ofreciendo oportunidades para garantizar la salud y calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Agradecemos de todo corazón a Cabify su enorme compromiso social en beneficio de los que más lo necesitan”, expone Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA.

Más de 30 centros de vacunación masivos en ocho ciudades de España

Para esta campaña, que se alargará hasta el 30 de septiembre, Cabify ha incluido cerca de una treintena de centros de vacunación habilitados en siete regiones donde opera, a los que se irán sumando en las próximas semanas las nuevas activaciones que se comuniquen desde las diferentes administraciones públicas. En este sentido, la ciudad con más espacios habilitados actualmente es Madrid, que cuenta con 13 lugares diferentes incluyendo hospitales, seguida de Sevilla, que tiene 4. Las ciudades que aún no han activado centros de vacunación masivos, como es el caso de Barcelona, Málaga o Zaragoza, también podrán beneficiarse de estos viajes gratis, ya que se activarán las localizaciones de los centros de vacunación masivos en la plataforma de Cabify en cuanto se comience a convocar a personas a estos lugares para su inmunización.

Casi un año de compromiso permanente y medidas para garantizar la seguridad

Desde el inicio de la pandemia, Cabify creó un comité específico para garantizar el adecuado seguimiento del COVID-19 y activar los protocolos internos recomendados en cada caso. En esta línea, la compañía y las empresas de transporte que colaboran con ella han tomado diversas medidas para promover la colaboración y evitar la propagación en todas las ciudades en las que operan. Todas las iniciativas en el marco de este compromiso se pueden encontrar en Cabify Cares.

Los vehículos de las empresas VTC conectados a la app de Cabify se desinfectan periódicamente, cuentan con mampara de seguridad y los conductores disponen de mascarillas, guantes y gel hidroalcohólico, así como toallitas desinfectantes para repartir a los usuarios al comenzar el viaje. Además, Cabify mantiene las medidas de verificación a través de soluciones tecnológicas en la app para comprobar la disponibilidad de EPIs por parte de los conductores de las empresas de transporte colaboradoras, así como el cumplimiento de las medidas de seguridad.

Este jueves tuvo lugar la presentación del cómic «Tranquila. La suerte de tener un hermano con síndrome de Down«, dentro del ciclo de Conferencias Down de DOWN ESPAÑA. Para ello, una de las protagonistas del cómic, Jessica Requena y el autor del mismo, Santi Selvi, se reunieron con el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo y con el jefe de Operaciones de Fundación ONCE, Alberto Vaquero con el objetivo de comentar la publicación de este cómic con un mensaje tan inclusivo y por lo tanto, necesario.

«Estoy muy emocionada de haber podido trasmitir todas las vivencias junto a mi hermano y todo lo que él nos enseñó. Él era pura magia y no quería que quedara solo en nuestro recuerdo»

Jessica Requena tenía seis años cuando supo que iba a tener un hermanito. Su emoción fue inmensa y tras unos meses de espera, por fin conoció a Sergio, su hermano pequeño con síndrome de Down. Hace unos años, su hermano falleció y Jessica quiso crear algo para que los recuerdos de su hermano fuesen imborrables y para que su mensaje y lección de vida llegase a la sociedad en general. Fue así,  junto a su amigo y guionista de cómics, Santi Selvi, cómo surgió la idea de plasmar su vida junto a Sergio en un cómic.

«Fue el propio Santi quien me ofreció la posibilidad de llevar nuestra vida a un cómic. El proceso fue largo, pero el resultado me ha gustado mucho porque realmente veo a mi hermano reflejado en todas las páginas y mis padres también. Todo el mundo que conoció a Sergio», comentó Jessica, quien junto a Santi Selvi, explicó el desarrollo de creación del cómic y la figura clave del dibujante, Gol.

«Ha sido muy bonito trabajar en este proyecto y ver que la gente le gusta. No es el ámbito en el que suelo trabajar como guionista de cómics. Lo vi complicado, pero quise afrontar el reto», comentó Selvi. Tal y como detallan el autor y la protagonista de «Tranquila» fue fundamental recordar los gustos e intereses de Sergio y revivir muchos de los momentos más importantes de su vida. «Revivir tantas cosas fue muy bonito y me acercó a él», afirmó muy emocionada Jessica.

La historia de estos dos hermanos de Valencia hace hincapié en la importancia de la figura de los hermanos y en la necesidad de ejercitar la paciencia y así ir superando barreras, según señaló Jessica, «los límites los ponemos nosotros». En la vida, hay que ir paso a paso y no tener prisa por conseguir las cosas. El que quiere puede, pero hay que permitirse tiempo. Es algo que aprendí de mi hermano, también que hay aprender el valorar los pequeños momentos, disfrutar de todo y valorar a las personas sean como sean. Creo que esto es algo que transmite muy bien «Tranquila».

DOWN ESPAÑA ha apoyado el diseño y la distribución de esta maravillosa novela gráfica, gracias a la colaboración de la Fundación ONCE. «La idea de este cómic nos pareció muy interesante y tuvimos claro que había que apoyarlo. El resultado nos ha gustado mucho más de lo que podíamos pensar», señaló Mateo San Segundo.

«Es una historia que en seguida hacemos nuestra porque explica situaciones que las familias de personas con síndrome de Down entendemos y compartimos, pero además, también traslada el mensaje a las personas que no tienen familiares con síndrome de Down: la importancia de los hermanos es máxima, y más aún aún cuando uno de los hermanos tiene síndrome de Down. Los padres tratamos a los hijos con síndrome de Down con más preocupación y dejándoles menos autonomía. Los hermanos les acercan a ellos y a los padres a la realidad animándonos a darle mas rienda suelta. En definitiva, la influencia de los hermanos hacía las personas con síndrome de Down es muy importante, pero tal y como demuestra esta historia, las personas con síndrome de Down también influyen a sus hermanos«

Por su parte, Alberto Vaquero destacó la importancia de «compartir con toda la sociedad un relato como este» , y mostró su agradecimiento por poder colaborar en algo que según indicó, para la Fundación ONCE es algo «increíble».

Antes de finalizar, todos los participantes en esta conferencia/presentación, contestaron a las diferentes preguntas que realizaron los usuarios de nuestras redes sociales y los asistentes a esta charla virtual.

Para conocer más detalles sobre el cómic. «Tranquila. La suerte de tener un hermano con síndrome de Down», haz click aquí

Presentación «Tranquila» completa: