‘Mi nieto tiene síndrome de Down’, una guía para abuelos de personas con síndrome de Down

Los abuelos y abuelas son un pilar fundamental en todas las familias; su apoyo y su cariño son insustituibles. Ante el nacimiento de un bebé con síndrome de Down, los abuelos también sienten incertidumbre y se hacen muchas preguntas. “Mi nieto tiene síndrome de Down” es una guía de apoyo para esas abuelas y abuelos que acaban de tener un nieto con síndrome de Down. En ella, pueden encontrar respuestas a muchas de sus preguntas, además de comprensión y apoyo ante las distintas emociones que sienten.

Esta guía se ha elaborado gracias al cuestionario online ‘El papel de las abuelas y abuelos’, que realizamos hace algunos meses con el objetivo de recabar información sobre cuál es el papel de los abuelos en la vida de sus nietas y nietos con síndrome de Down, conocer sus preocupaciones y sus emociones. Al cuestionario respondieron abuelos, profesionales de entidades, personas con síndrome de Down y otros familiares y se recibieron 550 respuestas.

La guía “Mi nieto tiene síndrome de Down” recoge las necesidades que se hicieron patentes en el cuestionario, así como testimonios de abuelas y abuelos. Es una herramienta de apoyo emocional que ayuda a los abuelos a enfrentarse a la incertidumbre de los primeros momentos y a adentrarse en el síndrome de Down.

La guía, elaborada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social, está disponible haciendo click aquí.

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‘TRANQUILA’, el cómic sobre la figura de los hermanos que provoca un cambio de mirada

Jessica Requena tenía seis años cuando supo que iba a tener un hermanito. Su emoción fue inmensa y tras unos meses de espera, por fin conoció a Sergio, su hermano pequeño con ojos achinados. Jessica estaba feliz y por más que su madre le explicaba que su hermano era diferente, que tenía síndrome de Down, ella seguía encantada y llena de ilusión. Él aprendería las cosas algo más despacio, si, pero seguía siendo su nuevo y esperado compañero de juegos y de vida.

La vida de Jessica junto a su hermano fue de lo más alegre y feliz. Juntos, pasaron momentos únicos y muy divertidos, y también algunos más complicados, como en todas las familias. Jessica era el apoyo de Sergio, su guía, su defensora y amiga. Para ella, Sergio fue la alegría de su vida. Por eso, ha querido plasmar en un cómic las vivencias junto a Él y contarle al mundo que tener un hermano con síndrome de Down es toda un suerte.

«Mi hermano ha sido un ejemplo de vida a seguir. Siempre lo he valorado muchísimo y me he sentido superorgullosa y con mucha suerte de tenerlo como hermano. Tras su pérdida, me vino enseguida la idea de dejar por escrito su vida. Tenía la sensación de que no quería olvidar nada de sus casi 25 años de vida. Primero, pensé en escribir un cuento porque tenía claro que quería acompañar todo de imágenes. Más adelante, me encontré con Santi, antiguo compañero de colegio y amigo, y me vino a la mente la idea del cómic, ya que él escribe cómics. Para mi gran sorpresa, antes de proponerle nada, me lo propuso él. Y así surgió ‘Tranquila'», explica Jessica en una entrevista a DOWN ESPAÑA.

Las primeras palabras de Sergio, sus primeros pasos, cómo aprendió a montar en bici, sus experiencias en el colegio, travesuras o su pasión por la danza y la comida son algunas de las cosas que Jessica ha querido narrar en este cómic tan tierno y emotivo. Además, gracias al trabajo de los guionistas de cómics Santi Selvi y Gol, Jessica también ha conseguido transmitir un mensaje muy contundente: «cuando uno quiere algo, todo es posible con esfuerzo, paciencia y constancia»

Efectivamente, tal y como supuso Jessica, el hecho de que esta «vida» haya sido narrada en formato cómic hace que su lectura sea muy atractiva y amena. El lector, casi sin darse cuenta, se verá envuelto en una historia que reivindica la importancia de «disfrutar de cada segundo a pesar de los inconvenientes y dificultades que puedan surgir en la vida y en el día a día», señala Jessica.

Ademas, para la hermana de Sergio este proyecto ha sido toda una «terapia» para ella», pues según explica, le ha «ayudado mucho a llevar mejor su pérdida. Muchos lloros, muchos recuerdos y muchas risas, he revivido miles de momentos y ha sido como realizar un recorrido por nuestra de vida desde que nació», explica emocionada la joven. También señala que el título de ‘Tranquila’ no fue escogido al azar. «Él lo decía muy a menudo. A día de hoy, cada vez que la pronuncio o escucho, me transmite esa paz que Sergio me transmitía. Por ello, el cómic no podía tener otro título que su palabra mágica».

Otro de los objetivos de este libro es concienciar a sus lectores de la importancia de la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad. «A lo largo de su vida, mi hermano encontró muchos caminos, muchos de ellos con baches y duros de recorrer, como cuando estaba en la ESO y llegó un momento que sus compañeros de toda la vida no contaban con él. Se imaginaba sus quedadas y viajes, aún sabiendo que no eran reales. Lo pasó realmente mal», explica Jessica.

«Más tarde, fue consolidando su peña, como él decía, con amigos con síndrome de Down. Empezaron a hacer planes y quedadas, aspecto que dio un gran cambio en su personalidad y carácter, ya que estaba feliz y se sentía muy a gusto. En el ámbito laboral, en Adidas, se sentía como un trabajador más, con sus tareas y responsabilidades y sus compañeros le trataban como uno más, cosa que le hacía sentir muy realizado, feliz, orgulloso y estaba encantado», apunta Jessica.

Aprovechando esta entrevista, Jessica quiere animar a aquellos padres o futuros padres que acaban de recibir la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down. «Puede dar miedo porque no sabes a lo que te enfrentas y cuando no has tocado este mundo, no sabes que hay detrás, pero desde que llegan a nuestras vidas no dejas de aprender. Ellos aprenden sí, pero su entorno está en un aprendizaje continuo teniendo unos valores excepcionales. Se aprende a darle importancia a la persona en sí, a su tiempo y a todas y cada una de las cosas que hacen. Sergio a nosotros nos ha enseñado a disfrutar de la vida y a ser agradecidos. Yo siempre diré que ha sido una gran suerte tener a Sergio como hermano, pero mis padres, familiares y amigos opinan lo mismo. Nos ha cambiado la vida para muy bien».

Para finalizar, la joven quiere resaltar la «importancia y el valor de los hermanos. Tanto nosotros para ellos como ellos para nosotros, los aprendizajes constantes, la paciencia, la frustración y cómo afrontarla, y, sobre todo, lecciones de vida diarias».

Esta maravillosa publicación sobre el amor fraternal, en cuya publicación han colaborado DOWN ESPAÑA y Fundación ONCE, se puede encontrar en toda la cadena de librerías especializadas en cómic (más de 200 en España), en la sede de la editorial Nuevo Nueve (Plaza de España, Madrid), FNAC y grandes librerías con espacio para el cómic y la novela gráfica. Además, también será posible adquirirla, a partir del 15 de marzo, en páginas web de venta online como:

-Amazón. Haciendo click aquí. 

-MILCOMICS. Haciendo click aquí.

DOWN ESPAÑA publica la guía ‘Términos Clave para la Educación Inclusiva’

DOWN ESPAÑA defiende la educación inclusiva como un derecho y una necesidad en una sociedad diversa como la nuestra. Además, es un proceso que ayuda a superar los obstáculos que limitan la presencia, participación y logros de todos los y las estudiantes. A lo largo de los años, han surgido términos representativos de la educación inclusiva, que han ido marcando la cultura, política y práctica inclusiva. Por ello, con el objetivo de desterrar conceptos que nos impiden transformar la educación y esperando aclarar términos clave relacionados con la Educación inclusiva, publicamos la guía Términos Clave para la Educación Inclusiva.

En esta guía, elaborada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social,  encontraréis un glosario de términos con sus definiciones acompañados de recursos que os facilitarán su comprensión, como artículos, webs, vídeos, blogs… Accesibilidad, apoyos, aprendizaje cooperativo, barreras, convivencia, evaluación compartida… un total de más de 80 términos que esperamos sean de utilidad para todas aquellas personas que desean transformar la educación.

Guía disponible haciendo click aquí: Términos Clave para la Educación Inclusiva

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La Comisión Europea presenta una nueva estrategia para las personas con discapacidad

Aunque en las últimas décadas se haya avanzado en el acceso a la sanidad, la educación, el empleo, las actividades recreativas y la participación en la vida política, sigue habiendo numerosos obstáculos para alcanzar la plena inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. Por ello, la Comisión Europea ha presentado una nueva estrategia que se basa en su predecesora, la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020. Se espera que dicho órgano adopte un plan de acción esta semana respaldando así la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La vicepresidenta de Valores y Transparencia, Vera Jourová, ha declarado: «La protección de los derechos de las personas debe ocupar un lugar central en nuestros esfuerzos, también en nuestra respuesta al coronavirus. Las personas con discapacidad se hallan entre los grupos más afectados por la crisis de la COVID-19. Debemos esforzarnos por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y garantizar sus derechos.»

«Desde su inicio, el proyecto europeo se ha centrado en eliminar barreras, en consonancia con su visión de la unión en la diversidad. Sin embargo, muchas personas con discapacidad siguen enfrentándose a obstáculos, por ejemplo a la hora de buscar trabajo o de utilizar el transporte público», ha explicado la comisaria de Igualdad, Helena Dalli, y ha añadido: «Las personas con discapacidad deben poder participar en igualdad de condiciones en todos los ámbitos de la vida. Vivir de forma independiente, aprender en un entorno inclusivo y trabajar según normas adecuadas; estas son las condiciones a las que tienen derecho todos los ciudadanos para poder prosperar y vivir plenamente su vida.»

Aumentar la igualdad de participación y la no discriminación

La estrategia decenal establece iniciativas clave en torno a tres temas principales:

  • Derechos en la UE: las personas con discapacidad tienen el mismo derecho que los demás ciudadanos de la UE a trasladarse a otro país o a participar en la vida política. Sobre la base de la experiencia del proyecto piloto en curso en ocho países, a finales de 2023 la Comisión Europea propondrá una Tarjeta Europea de Discapacidad para todos los países de la UE; esta facilitará el reconocimiento mutuo de la condición de discapacidad entre los Estados miembros, lo cual ayudará a las personas con discapacidad a disfrutar de su derecho a la libre circulación. La Comisión también colaborará estrechamente con los Estados miembros para garantizar la participación de las personas con discapacidad en el proceso electoral de 2023.
  • Vida independiente y autonomía: las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a elegir dónde y con quién quieren vivir. Para apoyar la vida independiente y la inclusión en la comunidad, la Comisión elaborará orientaciones y pondrá en marcha una iniciativa para mejorar los servicios sociales para las personas con discapacidad.
  • No discriminación e igualdad de oportunidades: la estrategia tiene por objeto proteger a las personas con discapacidad contra cualquier forma de discriminación y violencia. Su objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades y el acceso en lo que respecta al acceso a la justicia, la educación, la cultura, el deporte y el turismo. También debe garantizarse la igualdad de acceso a todos los servicios sanitarios y al empleo.

Por otro lado, en 2022 la Comisión Europea pondrá en marcha un centro europeo de recursos «AccesibleUE», con el fin de crear una base de conocimientos sobre información y buenas prácticas en materia de accesibilidad en todos los sectores.

Aplicar la estrategia

Para cumplir las ambiciones de la estrategia será necesario un firme compromiso de todos los Estados miembros.
La Comisión creará la Plataforma sobre discapacidad, que reunirá a las autoridades nacionales responsables de la aplicación de la Convención, las organizaciones de personas con discapacidad y la Comisión para apoyar la aplicación de la estrategia y reforzar la cooperación y el intercambio en la implementación de la Convención.

La Plataforma tendrá una presencia en línea global, y garantizará la continuidad de las actividades a lo largo del año. Las personas con discapacidad participarán en el diálogo y en el proceso de aplicación de la Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030. La Comisión integrará las cuestiones relacionadas con la discapacidad en todas las políticas e iniciativas importantes de la UE. Dado que los derechos de las personas con discapacidad no terminan en las fronteras de Europa, la Comisión promoverá los derechos de las personas con discapacidad a escala mundial.

Desde DOWN ESPAÑA, celebramos el diseño de esta Estrategia, esperamos su pronta implementación para impulsar la verdadera inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos y etapas de sus vidas, y deseamos que sea realmente mucho más ambiciosa en términos del cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

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Descarga la carta para el Centro de Salud de tu familiar con síndrome de Down mayor de 40 años o con patologías


Desde hace varias semanas, desde la Federación estamos trabajando para que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años sean incluidas en la Estrategia de Vacunación como grupo prioritario, ya que tal y como han demostrado diferentes estudios científicos, dicho colectivo forma parte del grupo de riesgo frente a las COVID 19 por su mayor envejecimiento anticipado. Hemos escrito cartas a la Dirección General de Salud Pública, a las comunidades autónomas, al Ministerio de Sanidad… Además, ya se han registrado algunas iniciativas de grupos políticos apoyando nuestra petición. Sin embargo, todavía no hemos obtenido una respuesta en la que explícitamente se incluya a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, con patologías o comorbilidades en la Estrategia de vacunación, en coherencia con la idea de proteger cuanto antes a las personas más vulnerables de nuestra sociedad.

Por ello, mientras estamos a las espera de que las comunidades autónomas comiencen a vacunarles, hemos elaborado una carta dirigida a los médicos de los centros de salud para que los familiares de personas con síndrome de Down mayores de 40 años puedan entregársela de manera que los facultativos conozcan de primera mano la necesidad de vacunación que tienen estas personas, y puedan tenerlo en cuenta (sobre todo cuando interese vacunarles a ellos al mismo tiempo que a sus padres de edad avanzada).

La carta está disponible haciendo click aquí : Carta Centros de Salud.

Más información

La Sociedad científica internacional de Investigación sobre la Trisomía 21 (T21rs) ha realizado un estudio internacional en el que se han recogido más de 1000 casos de personas con síndrome de Down (PSD) y COVID-19 que concluye que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años y las más jóvenes con comorbilidades de riesgo, corren un mayor riesgo de tener resultados más graves tras la infección con el SARS-CoV-2 en razón de su envejecimiento prematuro acelerado por el que su edad biológica no corresponde con la edad cronológica. Este estudio se ha publicado en THE LANCET: “Vulnerabilidad médica de los individuos con síndrome de Down ante la COVID-19”.

Por otro lado, el Centro de Regulación Genómica de Barcelona ha realizado un estudio centrado en las características genéticas específicas de las personas con síndrome de Down, que identifica factores protectores y de riesgo asociados a los genes HSA21 que afectan a la susceptibilidad de las personas del colectivo. Concluye que, especialmente las mayores de 40 años o las más jóvenes con comorbilidades significativas presentan un riesgo mayor ante la COVID-19. Este estudio se ha publicado recientemente en Scientific Reports bajo el título “Network analysis of Down syndrome and SARS‑CoV‑2 identifies risk and protective factors for COVID‑19”.

Ambos estudios reportan los mismos resultados y coinciden en la conveniencia de incluir YA a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años y a las menores de esa edad con comorbilidades significativas, dentro de los grupos de riesgo similares al de las personas de edad avanzada y, por tanto, prioritarios para la vacunación. En concreto las personas con síndrome de Down mayores de 40 años tendrían que formar parte del grupo 5 de la Estrategia de Vacunación, y las menores de 40 años con comorbilidades ser consideradas dentro del grupo 7 de la Estrategia.

Algunas de ellas, institucionalizadas o grandes dependientes (grado III), han recibido la vacunación por encontrarse dentro de la primera etapa de la Estrategia. No obstante el grueso de las personas adultas con síndrome de Down no viven en residencias, sino en domicilios con su padres también de edad avanzada, por lo que gran parte del colectivo adulto aún no ha recibido la vacuna.

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