Una vez más, desde DOWN ESPAÑA, nos dirigimos a los responsables de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y de las consejerías de salud de las comunidades autónomas para exigir la inclusión explícita en la Estrategia de vacunación de las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, con patologías o comorbilidades, pues tal y como ya han demostrado varios estudios científicos su riesgo ante la COVID-19 es muy elevado.

Durante estos días, en algunas Comunidades se está vacunando a las personas de 70-80 años en adelante, sanitarios y profesionales cuya exposición al virus sea alta y se está relegando la priorización de las personas que por su naturaleza o por diferentes comorbilidades tienen una gravedad asociada en caso de contagio, da igual su grado de protección.

DOWN ESPAÑA pide que no se abandone a su suerte a las personas con síndrome de Down adultas, mucho menos cuando ya hay una sólida evidencia científica que señala el riesgo que corren en caso de contagio por COVID-19, avalada ahora mismo por la publicación ‘Vulnerabilidad médica de las personas con síndrome de Down al COVID-19’ en la revista THE LANCET, basada en el estudio desarrollado por T21RS la sociedad científica internacional de investigación sobre el síndrome de Down. En ella, se reseña que “una persona con síndrome de Down de 40 años o más tiene un riesgo incrementado similar al de alguien 30 años mayor, y en conjunto tienen el triple de posibilidades de desarrollar una enfermedad severa o de fallecer”.

No es comprensible que se reconozca la importancia de este hallazgo y que, al mismo tiempo, el Grupo de trabajo técnico de vacunación COVID-19 del Ministerio de Sanidad, que elabora y actualiza la Estrategia de Vacunación, todavía no lo haya tenido en cuenta. Resulta realmente llamativo, pues dicho comité tiene un perfil experto y profesional.

Afortunadamente, un buen número de personas con síndrome de Down mayores de 40 años han sido vacunadas al residir en instituciones asistenciales o residencias, pero es urgente que la vacunación llegue a todas ellas –también a las que viven en sus domicilios con o sin sus familiares-, a través de citaciones de sus Centros de Salud.

DOWN ESPAÑA ha ofrecido, tanto al Ministerio como a las comunidades autónomas apoyo para difundir  información sobre la importancia de la vacunación para las personas con síndrome de Down, pero necesitamos que se tome una decisión de priorización cuanto antes, ya que la dificultad de suministro de vacunas disponibles no justifica el que no se las haya tenido en cuenta ya.

-Estrategia de vacunación, disponible haciendo click aquí.

-Artículo ‘Vulnerabilidad médica de las personas con síndrome de Down al COVID-19’, publicado en inglés en la revista The Lancet, disponible haciendo click aquí.

-Informe de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene: Priorización de Vacunación frente a SARS-CoV-2 en Adultos con Condiciones de Riesgo

– DOWN ESPAÑA se dirige a las CCAA para que concreten el proceso de vacunación de las personas con síndrome de Down

– DOWN ESPAÑA solicita que se incluya a las personas con síndrome de Down en los grupos prioritarios de vacunación contra la COVID-19

– Nuevos datos sobre COVID 19 y síndrome de Down

DOWN ESPAÑA impulsa un nuevo proyecto centrado en acompañar a las familias en los primeros momentos desde el nacimiento de su bebé con síndrome de Down o incluso desde el diagnóstico. Para ello, los expertos de la Red Nacional de Atención Temprana han elaborado una publicación que recoge su experiencia en el proceso de acompañar a las familias y conectarlas con otras que han pasado por situaciones similares.

El programa se dirige principalmente a los profesionales y al conjunto de familias de las entidades federadas que van a constituir equipos de Familias Escucha, pero también a profesionales del ámbito sanitario o de servicios sociales que estarán implicados en ofrecer el programa a las nuevas familias.

Este programa es una de las propuestas del protocolo de comunicación de primera noticia de DOWN ESPAÑA. Consiste en un conjunto de actuaciones para acoger a las nuevas familias en el momento de aceptación inicial del diagnóstico de síndrome de Down, desde la igualdad, facilitándoles el contacto con otras familias que han pasado por una experiencia parecida, de modo que puedan ofrecerles comprensión y modelos de afrontamiento positivo.

La Federación considera que, para que este encuentro entre familias pueda desarrollarse con garantías, tanto para la familia acogida como para la que acoge, las entidades han de planificar algunas acciones como la difusión y  coordinación con servicios sociosanitarios que garanticen el acceso al programa de aquellas familias que lo deseen, y la creación de un equipo de Familias Escucha en las entidades con una preparación específica para afrontar con éxito una tarea que moviliza tantas emociones en ambas familias.

La publicación Familias Escucha, elaborada con la colaboración del Ministerio Sanidad, Consumo y Bienestar Social, se encuentra disponible haciendo click aquí

Continuando con las acciones enmarcadas en programa “Vivir mi sexualidad”, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo afectivo-sexual de las personas con síndrome de Down, DOWN ESPAÑA ha desarrollado en colaboración con DOWN VALLADOLID la guía “Programa de Educación Afectivo Sexual”.

Se trata de una herramienta de referencia para los profesionales en la que se presentan los hitos y objetivos a trabajar en cada etapa de la vida de las personas con síndrome de Down, desde los tres años hasta la etapa adulta, en materia de afectividad y sexualidad. Su principal objetivo es fomentar una sexualidad saludable, desarrollando una actitud positiva hacia uno mismo y los demás desde el respeto y la igualdad.

Esta guía, publicada con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social cuenta con sesiones tipo, ejemplos de actividades y contenidos a trabajar.

Programa de educación afectivo-sexual, disponible haciendo click aquí. 

Este jueves, tuvo lugar una nueva Conferencia Down, y en este caso, la temática fue la tasa de natalidad de las personas con síndrome de Down. Los ponentes que participaron en la misma fueron el profesor de Sociología de la Universidad de Salamanca, Agustín Huete, y la doctoranda en Estudios Interdisciplinares, Mónica Otaola, autores del estudio: «Demografía de síndrome de Down en el mundo’. Este nuevo informe fue publicado en la revista ‘International Journal of Environmental Research and Public Health’ y nace de la tesis en la que se encuentra trabajando Otaola, que señala la “gran transformación demográfica basada en el descenso de la natalidad” de las personas con síndrome de Down.

«La demografía en las ciencias sociales está mucho más presente de lo que pensamos, y con el síndrome de Down pasa lo mismo. Sin embargo, los datos demográficos sobre este colectivo son difíciles de encontrar y a veces son incompletos«, Agustín Huete.

Según indicó el experto, la demografía es una herramienta muy útil para avanzar en muchas áreas, como la investigación. Por ello, es necesario poder contar con los datos clave que permitan conocer la realidad demográfica de los diferentes colectivos que componen la sociedad. En el caso del grupo formado por las personas con síndrome de Down, son pocos los datos de los que disponemos. Eso sí, sabemos que «en España hay cinco nacimientos de bebés con síndrome de por cada 10.000 nacimientos».

«Hay una tendencia importante al descenso de la natalidad en todos los países que hemos podido analizar. El caso de España llama especialmente la atención, pues en ningún lugar del mundo, en los que hemos encontrado documentación, ha habido un descenso tan grande de la tasa de natalidad de las personas con síndrome de Down«, señaló Huete.

Esta incidencia tan baja demuestra principalmente que las pruebas prenatales y de detección tienen un efecto muy importante en la tasa de natalidad de personas con síndrome de Down. Sin embargo, analizar esta información es una tarea muy compleja, pues no es igual en todas le regiones del mundo por múltiples factores como el cultural, el religioso… A pesar de ello, los autores de este estudio tenían como objetivo conocer la transformación demográfica del colectivo y analizar dichos factores. «También nos planteamos como reto conocer cuáles son las fuentes para recabar esta información», señaló Otaola. 

«Hemos podido analizar un gran número de países en un periodo de tiempo muy amplio«, Otaola.

Fuerzas contrapuestas

La principal conclusión extraída de esta investigación es precisamente que existe una disminución de la tasa de nacimientos de personas con síndrome de Down en algunos países, especialmente en aquellos con mayor desarrollo científico, y está claramente relacionada con la detección y asesoramiento genético prenatal, así como con factores culturales, religiosos y/o morales. Sin embargo, aunque el único factor conocido que puede incidir en que nazcan personas con síndrome de Down es la edad de la madre –cuanto mayor sea la madre, mayor riesgo hay- , y a pesar de que en los últimos años se ha producido un aumento general de la edad materna, cada vez, nacen menos bebés con síndrome de Down. 

“El aumento de la edad materna y la mejora de la supervivencia de los niños con síndrome de Down por tanto han compensado, pero no invertido, los efectos del diagnóstico prenatal en la disminución de la tasa de natalidad general”, Huete.

Otro factor relacionado con la tasa de natalidad de personas con síndrome de Down es la legislación existente sobre interrupción del embarazo, algo que varía drásticamente según el territorio analizado. Por ejemplo, en países como Estados Unidos, Argentina, Rusia, Asia Oriental y casi todos los que conforman la Unión Europea el aborto es legal durante cierto período de gestación. Por otro lado, en la mayoría de los países de Latinoamérica, África, Medio Oriente, y el Sudeste Asiático interrumpir el embarazo es ilegal -en todos o en determinados casos-.

«En definitiva, tenemos que seguir profundizar este tema y conocer qué factores están detrás de este fenómeno. Estoy seguro de que la tesis de Mónica contribuirá a ello», afirmó Huete.

El resumen completo del análisis está disponible haciendo clic aquí: Evaluación demográfica del síndrome de Down.

Para finalizar la Conferencia Down perteneciente al programa Fortaleza Down, celebrada con colaboración de INICO, los autores del estudio respondieron algunas de las cuestiones que plantearon los asistentes virtuales.

Conferencia completa:

En diciembre del pasado año, tuvo lugar la presentación de los resultados del estudio ‘Realidad y necesidades de las mujeres con síndrome de Down en España’ del programa ‘Mujeres con Valor’ de DOWN ESPAÑA y por fin, desde este jueves, está disponible y publicado en nuestra web. Se trata de una completa investigación, cuyo objetivo es “aportar un análisis integral de la realidad y las necesidades que tienen las mujeres con síndrome de Down hoy en día». Así lo según explicó la investigadora de Intersocial, Martha Quezada, durante la presentación.

“Queremos visibilizar las dificultades y barreras que sufren las mujeres con discapacidad intelectual y que multiplican la discriminación a la que se enfrentan”, añadió.

El resultado de este estudio es el fruto de una investigación en la que se ha entrevistado a más de 400 mujeres con síndrome de Down, y ha desvelado cinco hallazgos principales en referencia a la realidad de las mujeres con síndrome de Down en nuestro país:

-Es durante la adolescencia cuando se evidencian las diferencias entre hombres y mujeres con síndrome de Down. También es cuando los miedos de las familias se acentúan y, como consecuencia, aumenta la sobreprotección, que les condicionará el resto de sus vidas. Por otro lado, también es la etapa en la que las mujeres participantes en el estudio han indicado la pérdida de las amistades. Este hecho está motivado por tres factores: el miedo de familias a que hagan vida social, la falta de un entorno social fuera de la familia o de actividades como el deporte.

-Debido a unas pautas culturales, en muchas ocasiones, las mujeres con síndrome de Down son relegadas al hogar y al cuidado, algo que provoca un aislamiento social y una presencia en círculo muy limitado. Más de la mitad de las encuestadas suele sentirse sola.

-Casi todas las mujeres que han participado en el estudio, han vivido escenas de violencia por parte de sus parejas, compañeros, incluso familiares. Además, algunas de las encuestadas han sido sometidas a esterilizaciones forzosas -otra forma de violencia contra las mujeres-

– La salud reproductiva y ginecológica de las mujeres con síndrome de Down recibe poca atención. Solo un 37% de las mujeres con síndrome de Down encuestadas afirman acudir al ginecólogo con frecuencia. Se ha constatado falta de conocimiento y sensibilidad en el trato en los profesionales sanitarios.

–La sexualidad sigue siendo un tema tabú. Las familias evitan hablar sobre este asunto porque consideran que ellas no tienen necesidad de conocerlo ni de ser madres, etc…

El estudio Mujeres con Valor está disponible haciendo click aqui

La Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, presenta la “Guía para profesionales de asesoramiento educativo inclusivo” con el objetivo de definir las funciones de la persona que interacciona con todos los agentes implicados en proceso educativo de un niño o niña con síndrome de Down, a lo largo de las diferentes etapas educativas, y con el fin de mejorar su experiencia educativa inclusiva. Esta publicación se ha podido realizar gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Desde las entidades federadas, los técnicos del área educativa asesoran y orientan a los docentes, al equipo directivo, a las familias, a los profesionales de apoyo, especialistas y demás personal laboral. Es decir, son asesores de todas las personas que intervienen en la vida de la persona con discapacidad con el objetivo de fomentar la motivación y el empoderamiento de todos los participantes para poder hacer una verdadera inclusión educativa.

El profesional de asesoramiento educativo inclusivo es un experto formado y con competencias en estrategias educativas y comportamiento humano. Debe adaptarse a los diferentes contextos que van surgiendo, teniendo en cuenta que su rol como agente de cambio, no consiste en pretender ofrecer soluciones a todos los problemas, sino en contribuir a crear las condiciones necesarias para capacitar al centro y a los profesores a resolverlos por sí mismos. Es un facilitador del desarrollo de innovaciones educativas, estando llamados a dinamizar un centro, mediante un conjunto de acciones concretas.

DOWN ESPAÑA lanza esta nueva guía para facilitar la labor del asesor o asesora de educación inclusiva con diferentes claves y con un completo protocolo a seguir apoyado en la normativa educativa vigente y en diferentes metodologías inclusivas.

Estrategias y orientaciones para favorecer la inclusión educativa

“Las barreras que impiden el aprendizaje del alumnado con discapacidad intelectual en general, y con síndrome de Down en particular, no se pueden explicar simplemente por su condición de discapacidad. Las medidas organizativas y curriculares adoptadas por los centros, y las decisiones tomadas por el profesorado, en relación a las actividades que proponen, los recursos que utilizan y la forma en que organizan el aula son, entre otras, las que están creando ”barreras para el aprendizaje y la participación”, Manifiesto de la Red Nacional de Educación Inclusiva DOWN ESPAÑA.

Publicación disponible, haciendo click aquí: Guía para profesionales del asesoramiento educativo inclusivo

La Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene (SEMPSPH) ha elaborado un documento acerca de la “Priorización de Vacunación frente a SARS-CoV-2 en Adultos con Condiciones de Riesgo”, cuyo objetivo es ayudar a las autoridades públicas a tomar decisiones sobre cómo establecer órdenes preferentes en la vacunación, en función del riesgo de enfermedad grave o fallecimiento, que suponga sufrir la COVID-19 para una persona con alguna condición clínica o factor de riesgo previos.

Tras el análisis de los estudios disponibles, los expertos de SEMPSPH han incluido a las personas con síndrome de Down en el grupo que debería ser vacunado con prioridad, ya que tienen un factor de riesgo similar, y con tantas evidencias en su apoyo, como los mayores de 70 años. Por ello, recomiendan su inclusión en la siguiente fase del plan estratégico de Vacunación en España, publicado por el Ministerio de Sanidad, en el que se indica que, tras la vacunación de las personas que viven en residencias de mayores y los profesionales sanitarios, el siguiente grupo prioritario en el plan de vacunación son los mayores de 80 años.

Otro grupo considerado de alto riesgo en el mencionado documento, además de los mayores de 70 años y las personas con síndrome de Down, son los de las personas con obesidad mórbida. Los tres grupos se enmarcan en un nivel de «riesgo alto», una magnitud «muy alta» y una confianza de la asociación «moderada».

Para la realización de este documento se ha usado la común metodología de “Síntesis Rápida de la Evidencia” , con más de 150 artículos publicados en revistas científicas. En ellos se evaluó, para cada una de las más de 30 condiciones clínicas u otros factores, el riesgo de enfermedad grave o fallecimiento, que al sufrir la COVID-19 .

Documento de Consenso sobre la priorización de vacunación de SEMPSPH, disponible haciendo click aquí.

Desde DOWN ESPAÑA, continuamos insistiendo en la necesidad de incluir cuanto antes a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años en el proceso de vacunación, ya que como evidencian los estudios científicos disponibles, sus características físicas y riesgo de enfermedad grave o fallecimiento ante la COVID-19 se asemejan a las de las personas mayores de 80 años. Por ello, hemos enviado varias cartas, tanto al Ministerio de Sanidad, como a las diferentes Comunidades Autónomas, solicitando que se tenga en cuenta nuestra reclamación en el próximo Consejo Interterritorial y de Salud Pública en el que previsiblemente se decidirán los criterios y grupos de la siguiente fase de vacunación.

Ellos son Celia y José una pareja de novios de Jaén, que se desde hace unos meses está arrasando en Tik-Tok e Instagram gracias a sus vídeos bailando todo tipo de estilo musical.

Se conocieron hace más de cinco años en su asociación, Down Jaén y provincia, y en seguida, se dieron cuenta de que se estaban enamorando, especialmente José, quien dio el primer paso para conquistar a su novia.

“Cuando le conocí me empezó a escribir cartas de amor. Él es muy romántico”, asegura la joven.

José tiene 23 años y se dedica a la jardinería, y su novia, Celia, de 21, trabaja en una tienda de ropa. Juntos, estos dos jóvenes con síndrome de Down disfrutan bromeando, bailando y compartiendo su vídeos en las redes sociales. Algo que sus seguidores agradecen, pues sus piezas reciben miles de ‘likes’ y comentarios cada día.

Celia y José comenzaron creando un perfil de Tik Tok -celia_.jose_-  que poco a poco fue creciendo en seguidores o ‘fans’. Actualmente, cuentan con 325.000 usuarios en Tik-Tok y 51.200 en Instagram, toda una comunidad que disfruta de la diversión que esta pareja contagia.

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Una publicación compartida de Celia & Jose.. •⚡ (@celia_.jose_)

DOWN ESPAÑA ha entrevistado a estos jóvenes jienenses que con mucho orgullo explican lo que supone para ellos haberse hecho tan conocidos en el mundo virtual. “A mí me gusta mucho subir los vídeos porque hacemos feliz a la gente”, dice José. Para Celia, es genial ver cómo sus seguidores están “contentos y muy sorprendidos” con sus vídeos.

Para compartir sus vídeos diarios, la famosa pareja cuenta con la ayuda de sus familiares –la hermana de ella y la madre de él- , quienes desde el principio les han apoyado.

“Yo es que me crezco en los escenarios”, dice la guapa bailarina.

“A mí me gusta mucho salir con amigos”, detalla Celia, mientras José admite ser más tranquilo y disfrutar mucho escuchando música y viendo la tele”. Pero ambos coinciden en sus planes de futuro: quieren seguir trabajando, ser independientes y vivir juntos.

“Me encantaría viajar a la playa y tener una casa para independizarme y vivir con mi novia”, cuenta el enamorado.

Disfruta de la entrevista completa:

Afortunadamente, cada vez hay empresas que apuestan por la inclusión laboral y que confían puestos de trabajo a personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales. La evolución del Empleo con Apoyo como herramienta integradora y el cambio de mentalidad de muchos empresarios y equipos de trabajo, lo han hecho posible, pero todavía hay muchos casos que llaman realmente la atención de manera muy positiva.

Entrevistamos a Javi, un chico de 28 años con síndrome de Down que no sólo lleva seis años trabajando con muy buenos resultados en la empresa fabricante de mosaicos y azulejos, Togama, sino que además ahora es la persona de apoyo de un nuevo trabajador: Dani.

Gracias a su experiencia y en sus aptitudes como empleado, Javi ha contado con la confianza de sus superiores para encargarse de la adaptación a la empresa de Dani, un joven de 31 años con discapacidad intelectual.

Javi y Dani son usuarios de Down Castellón y habían coincidido alguna vez, tal y como nos cuenta el veterano, pero llevaban años sin verse. “Si nos habíamos visto, y ahora me gusta ayudarle porque yo ya llevo seis años y tengo que dar ejemplo”, cuenta el joven.

“Le explico alguna cosa que no sabe y todo va muy bien. Le aconsejo que vaya un poco más ligero a preparar las cosas para que no tenga problemas con el tiempo”

Para Javi, su trabajo en el departamento de muestrario es mucho más que una manera de ser independiente o de ganar un salario. Está encantado con su empleo, que requiere rapidez y precisión, y además es muy consciente de sus cualidades como trabajador y de la importancia que tiene que personas con síndrome de Down estén incluidos en el ámbito laboral. “Me encanta trabajar porque estoy muy a gusto y contento con mi faena”, afirma.

“Es bueno que trabajemos porque así nos relacionamos con las demás personas. Unos tenemos síndrome de Down y otros no, pero podemos trabajar todos juntos”.

Sobre su tarea clasificando paneles, organizando muestrario para piscinas o decorados, Javi afirma que todo le gusta, excepto que le “metan prisa”, y sobre ayudar a Dani, el joven se muestra satisfecho.. “Le explico los problemas que hay en las fichas, cómo ordenarlas, los horarios, descansos. Me gusta mucho ayudarle porque yo ya llevo tiempo y ya no me agobio como antes”, explica.

Por su parte, el otro protagonista de esta historia, Dani, también se siente muy orgulloso de su trabajo y muy agradecido por la dedicación de su compañero Javi. “También me dedico a hacer muestrarios para que los vean los clientes y lo intento hacer lo mejor que puedo. Me gusta mi trabajo, me hace sentir realizado y descubrir cosas de mí que no conocía. Además, me gusta relacionarme con compañeros y poder demostrar lo que soy capaz de hacer. Me encanta que me ayude Javi, es una gran ayuda y un buen compañero. Él hace que cualquier situación sea más llevadera y más amena”, explica el joven.

Estos dos jóvenes castellonenses están de acuerdo en la importancia de la inclusión laboral, pues según asegura Dani, “es necesaria para que la gente vea que podemos hacer trabajos, aunque cueste un poco más aprender”.

Alguien que también está muy de acuerdo con ellos, es Carlos Villar Apellaniz, director de operaciones de Togama, quien asegura que la inserción de Javi y Dani en su empresa está siendo “una experiencia muy positiva y un elemento de motivación”. “Para los mandos intermedios ha sido un reto con una gran recompensa y para la dirección ha sido, es y será un antes y un después en la gestión de equipos”.

Según explica Villar, es “fantástico” contar en el equipo con Javi, pues el joven les ha enseñado que “se puede colaborar a pesar de las limitaciones”. “Él realiza su trabajo con tranquilidad y sin conflictos y, con el paso de los años, ha ido adquiriendo un peso específico dentro de su departamento, que nos ha ayudado a darle más responsabilidad con total confianza”, explica sobre su preciado empleado.

“Para toda la organización es una sensación gratificante poder contar con personas como Javi y Dani, ya que nos demuestran cada día que el trabajo es algo más que producir bienes”, añade.

Desde DOWN ESPAÑA, seguimos haciendo hincapié en la necesidad de lograr una mejor y mayor inserción de las personas con discapacidad intelectual en las empresas ordinarias, pues tal y como demuestra esta historia, no sólo ganan los empleados, sino las empresas al completo y la sociedad en general.