DOWN ESPAÑA pide a Sanidad que se vacune urgentemente a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años

DOWN ESPAÑA, tras la recomendación emitida por su Comité Médico Asesor y por el grupo español de la sociedad científica T21RS para la investigación sobre COVID y síndrome de Down, solicita con carácter de urgencia al Ministerio de Sanidad y a las autoridades sanitarias autonómicas la vacunación prioritaria de las personas con síndrome de Down mayores de 40 años y/o de aquellos que presenten patologías previas que les sitúen dentro de los grupos de riesgo.

Esta demanda se apoya en los resultados del estudio realizado por la Sociedad Internacional de Investigación sobre la Trisomía 21 (T21RS) sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con síndrome de Down. Dicho estudio internacional, en el que ha participado DOWN ESPAÑA, ha concluido que las personas con síndrome de Down de más de 40 años y las personas más jóvenes con comorbilidades asociadas tienen un mayor riesgo de padecer enfermedad COVID-19 y que su vacunación debiera ser prioritaria.

Es, por tanto, urgente proteger cuanto antes a los grupos de personas con síndrome de Down que presentan una mayor vulnerabilidad ante la COVID-19 y adelantar lo posible su vacunación. La Estrategia de Vacunación se está centrando en atender prioritariamente a las personas con discapacidad institucionalizadas en residencias o centros de larga ocupación y ha olvidado que la mayor parte de las personas con síndrome de Down adultas residen en domicilios y núcleos familiares, con el riesgo evidente de quedar desatendidas y desprotegidas por nuestro sistema sanitario en cuanto a su vacunación como grupo de alto riesgo.

El Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA también ha destacado la importancia de que se desarrollen y apoyen investigaciones, para estudiar y analizar los efectos y niveles de seguridad de las futuras vacunas, ante el reto que puede suponer la diferente respuesta inmunitaria de las personas con síndrome de Down.

Para acceder a la noticia sobre los resultados de la investigación internacional sobre COVID-19 y síndrome de Down, haga click aquí: Nuevos datos sobre COVID-19 y síndrome de Down

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Comienza la matriculación escolar para el curso 2021/2022, ¿Necesitas una guía?

Aunque la educación pública iniciará la matriculación del nuevo curso escolar a partir del mes de abril (dependiendo de cada comunidad autónoma), ya son muchos los centros privados y concertados que han iniciado este proceso. Para intentar facilitárselo especialmente a los padres de niños y niñas con síndrome de Down, DOWN ESPAÑA publicó hace unos meses la guía Nuevo curso escolar. Claves para las familias.

A través de esta publicación, los expertos en educación de nuestra Federación esperan poder resolver las dudas que puedan surgir a las familias de cara al nuevo y complejo curso 2021/2022, pues debido a la pandemia provocada por la COVID-19, son numerosas las cuestiones que los padres se plantean.

Los principales asuntos que trata esta completa guía se refieren a la toma de decisiones en relación a la elección de centro escolar: que centro elegir, cómo es el centro el idóneo o cómo elegir un nuevo colegio. Con Nuevo curso escolar. Claves para las familias, queremos ayudar a los padres del alumnado con síndrome de Down, teniendo en cuenta ocho claves.

  • Elección del centro.
  • Conocer el quién y cómo de la preinscripción y la matriculación.
  • Participación de las familias en la evaluación psicopedagógica.
  • Dictamen de escolarización . sin modalidades de escolarización.
  • Conocer los apoyos y ajustes razonables que se determinan para vuestro hijo.
  • Participación de la familia en la escuela ¿dónde y cómo? 
  • Conozca y presente a su hijo a su tutor/a
  • No olvidar

Quizá el último punto sea uno de los más esenciales, pues recuerda a los padres que la educación inclusiva es un derecho y que una familia que conoce los derechos de su hijo/a es una familia con mejores herramientas para garantizar la educación inclusiva. Los padres tenéis derecho a participar y apoyar en la evolución del proceso educativo de vuestros hijos, así como conocer las decisiones relativas a la evaluación y promoción, y colaborar en las medidas de apoyo o refuerzo que adopten los centros para facilitar su progreso educativo.

La guía está disponible haciendo click aquí: Nuevo curso escolar. Claves para las familias.

DOWN ESPAÑA celebra la exención del copago farmacéutico a los menores con discapacidad

El pasado 1 de enero entraba en vigor la Ley de Presupuestos Generales del Estado para el año 2021 con una medida de gran impacto social: la exención de cualquier aportación del usuario -copago- en la prestación farmacéutica para menores de 18 años con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%.

Gracias a esta medida, cerca de 155.000 personas menores con discapacidad -según datos del Imserso- quedan exentas de realizar aportaciones económicas en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), que inició la reivindicación de esta norma, ha señalado la importancia de su aprobación, pues supondrá un alivio económico para miles de familias que tienen en su seno a un menor de 18 años con discapacidad y que se enfrentan a un sobrecoste que pueden llegar al 40 % respecto de las familias en las que no hay situaciones de discapacidad.

DOWN ESPAÑA también celebra la incorporación de esta nueva medida que beneficia a un sector de la población –menores con discapacidad- que precisamente por su circunstancia, puede ser consumidor más intenso de medicamentos, sobre todo en el caso de personas con síndrome de Down con alguna enfermedad crónica. Exonerarlos de copago aligerará el esfuerzo familiar, mejorando el acceso a productos esenciales para el tratamiento y curación de enfermedades y patologías, relacionadas o no con su discapacidad.

El sector social de la discapacidad siempre ha reivindicado la exención del copago farmacéutico para todas las personas con discapacidad por un planteamiento de justicia social. Por ello, valora esta como una buena decisión, que favorece a la infancia con discapacidad, y agradece al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social que la haya promovido y sea finalmente una realidad.

Consulta aquí el registro de menores con discapacidad igual o superior al 33%  por cada Comunidad Autónoma y provincia.

 

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