La semana que viene -20 y 21 de noviembre- tendrá lugar una de las citas anuales más importantes para todo el colectivo de síndrome de Down en España: el XX Encuentro de Familias de Personas con síndrome de Down. Esta edición pierde por primera vez su dimensión “nacional” y será nuestro primer encuentro internacional de familias, ya que podrán asistir personas de cualquier lugar del mundo gracias a que será 100% virtual. Además, teniendo en cuenta la complicada situación económica por la que atraviesan muchas familias, DOWN ESPAÑA ha decidido que la inscripción al encuentro sea por primera vez gratuita, y de esa forma, que ninguna persona quede fuera y más aún, aquellas que más lo necesitan. Como siempre, la edición de este año también será una gran oportunidad repleta de debates, actividades para el intercambio de experiencias y conferencias sobre diferentes áreas relacionadas con el síndrome de Down ¡¡Os esperamos!!

Acto inaugural del Encuentro

El próximo viernes 20 de noviembre a las 19:00 h (hora peninsular de España), tendrá lugar el acto inaugural de este evento tan esperado, que ya ha generado un enorme interés no solo en España sino también en América Latina y entre familias de habla hispana ubicadas en Estados Unidos y otros países del mundo.

El acto de inauguración será conducido por la popular periodista y presentadora de informativos, Lourdes Maldonado y en él podremos disfrutar entre otras cosas de una actuación estelar del actor y humorista Santi Rodríguez, conocido para el gran público por sus papeles en «7 vidas» y «Gym Tony», entre otros. También podremos asistir a una increíble actuación de la compañía inclusiva de danza Psicoballet de Maite León.

Sábado, 21 de noviembre

Durante la jornada siguiente –sábado 21 de noviembre-, los asistentes al encuentro tendrán la posibilidad de asistir a sesiones formativas y debates conducidos por ponentes de máximo nivel sobre cuestiones vitales para el colectivo como: los retos actuales que enfrenta el síndrome de Down; el cambio hacia un nuevo modelo de vida adulta y envejecimiento, y la situación de las mujeres con síndrome de Down hoy.

Por otro lado, la reconocida coach y psicóloga de La Voz Kids, Paz Gómez Ferrer, ofrecerá  una sesión cargada de vitalidad y optimismo con el objetivo de ayudarnos a gestionar nuestras emociones en estos difíciles momentos que nos está tocando vivir por la pandemia de COVID-19. Además del programa formativo, las familias podrán disfrutar de varias actividades como una visita guiada a Caixa Fórum y otras sorpresas que cuentan con la participación de Javier Fernández, campeón olímpico, bicampeón del mundo y siete veces campeón de Europa de patinaje artístico sobre hielo y de Antonio Najarro, bailarín, coreógrafo y director del Ballet Nacional de España (2011-2019).

¡Un programa completo de actividades lúdicas y formativas que no os podéis perder!

Inscripciones

El proceso de inscripción se realizará a través de este enlace: Inscripción al XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA (Click aquí para inscripciones)
Una vez registrada, cada familia recibirá un correo electrónico confirmando la inscripción y en el plazo de unos días, otro correo en el que se indica enlace a la aplicación web que hemos creado con toda la información del Encuentro de Familias: programa, vídeos, acceso a las conferencias y debates, imágenes… Además, habrá un apartado para dudas, sugerencias o para intercambiar experiencias y comentarios facilitando así la interacción entre familias. 

Para la celebración de este evento virtual tan especial, contamos con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, de Fundación ONCE. y Fundación La Caixa.

Desde la Federación queremos seguir impulsando la inserción e inclusión laboral de las personas con síndrome de Down, especialmente ahora, teniendo en cuenta la difícil situación que todos atravesamos debido a la pandemia provocada por la COVID-19. Por ello, lanzamos un práctico manual accesible para personas con discapacidad intelectual elaborado por la Universidad de Granada y Down Granada con la colaboración Fundación ONCE: ‘Cómo conseguir y mantener un trabajo en pleno siglo 21′. El manual consta de siete módulos, a través de los cuales, nuestro colectivo podrá entender y poner en práctica una serie de conocimientos, habilidades y valores necesarios para enfrentarse a la vida laboral y mantener sus puestos de trabajo.

El Manual ha sido diseñado con el objetivo de apoyar y guiar a las personas con síndrome de Down para desarrollar y valorar su autonomía y a partir de ahí, enfrentarse a entrevistas de trabajo o a situaciones complejas dentro del mismo. Por ello, cada módulo del manual trabaja diferentes áreas o escenas con explicaciones y actividades accesibles, incluso contiene una pequeña guía de nociones en inglés y de formación digital.

Los módulos son:

-Autonomía de la persona, disponible haciendo click aquí
-Habilidades sociales, disponible haciendo click aquí
-Calidad de vida, disponible haciendo click aquí
-Bases para el aprendizaje, disponible haciendo click aquí
-Orientación socio-laboral, disponible haciendo click aquí
-Terminología básica en inglés, disponible haciendo click aquí
-Formación digital, disponible haciendo click aquí

La sociedad científica Trisomy 21 Research Society (T21RS) continúa la investigación internacional sobre los efectos de la COVID 19 en las personas con síndrome de Down. Es el estudio más extenso y completo de este tipo, en el que se han recogido más de 1000 casos de personas con síndrome de Down de todo el mundo. Los casos fueron reportados por familias y por profesionales clínicos, recogiéndose así toda la información disponible sobre las condiciones de vida de las personas, posibles enfermedades preexistentes y curso de la enfermedad.

Los resultados del estudio hasta el momento, indican que las personas con síndrome de Down son un grupo muy heterogéneo ante la enfermedad por COVID-19, cuyos factores de riesgo ante los resultados más graves (hospitalización y fallecimiento) son similares a los de la población general.

Entre ellos encontramos la edad, la diabetes, la obesidad o el sexo masculino, además de enfermedades cardiacas congénitas, como factor de riesgo de hospitalización en personas con síndrome de Down. Sin embargo, es fundamental señalar que, mientras que en la población general el riesgo de resultados desfavorables ante la COVID-19 aumenta a partir de alrededor de los 60 años, en las personas con síndrome de Down se acentúa después de los 40 años (se estima que una persona con síndrome de Down de 50 años, se asemejaría en términos médicos ante la COVID a una persona de 80-85 años sin síndrome de Down).

Por tanto, en base a los resultados de este estudio internacional, no podemos considerar a las personas con síndrome de Down menores de 40 años como grupo extremadamente vulnerable por el hecho de tener síndrome de Down, excepto si padecen patologías previas de riesgo que les incluyan dentro de los grupos vulnerables, como son las de obesidad, epilepsia o demencia.

Por este motivo, y de igual manera que ocurre con las orientaciones hacia la población general,  se recomienda a todas las personas con síndrome de Down evitar los comportamientos de riesgo y adoptar las precauciones necesarias para reducir la propagación de la infección, como lavarse las manos frecuente y minuciosamente, el distanciamiento social, el uso de mascarilla y la garantía de que las vacunaciones recomendadas y los controles sanitarios estén al día.

Para los mayores de 40 años, se aconseja encarecidamente el buen uso de la mascarilla, evitar las estancias prolongadas en espacios interiores o no ventilados, la vacuna de la gripe estacional y  neumocócica, así como mantener un buen nivel de vitamina D (a través de una alimentación saludable, contacto con el exterior, toma de sol natural y suplemento vitamínico si fuera necesario). Siguiendo estas recomendaciones, las condiciones de riesgo se reducen y es mucho más probable evitar los contagios y las complicaciones que pueden producirse ante la enfermedad.

Confinamiento en Reino Unido

Las autoridades sanitarias de Reino Unido han decidido recientemente incluir a la población mayor de 18 años con síndrome de Down en la lista de grupos extremadamente vulnerables ante la COVID-19, lo que conlleva recomendar su confinamiento total. Aunque se trata de una recomendación, esta decisión afectará irremediablemente a la salud física y mental de las personas con síndrome de Down, así como a su situación ocupacional, personal, y a la de su entorno socio-familiar.

Desde DOWN ESPAÑA y el grupo de trabajo T21RS COVID-19 en España, refrendado por el grupo internacional T21RS COVID-19, consideramos que esta decisión no tiene en cuenta los datos recabados por en el estudio internacional impulsado por la (T21RS) en el que colaboran multitud de instituciones e investigadores de diferentes países.

Con los datos de los que disponemos, no consideramos que haya base suficiente para recomendar el confinamiento generalizado de toda la población mayor de 18 años con síndrome de Down, y hacemos énfasis en las probables consecuencias relevantes de esta medida en su salud mental y física. Es necesario equilibrar el riesgo con las posibles consecuencias negativas del confinamiento en su salud mental y física, y sobre todo hacer más incidencia en evitar las conductas de riesgo que en el propio riesgo en sí.

-Estudio de COVID-19 y síndrome de Down, informe del 24 de julio de 2020, disponible haciendo click aquí.

-Estudio internacional sobre el impacto de la COVID-19 en personas con síndrome de Down de T21RS, disponible haciendo click aquí.

Quien le iba a decir al pequeño Chris o a sus padres que a pesar de haber nacido con una cardiopatía y de haber sufrido varias operaciones de corazón y de oído, hoy sería la primera persona con síndrome de Down en finalizar la durísima prueba triatlón de Iroman.  Quién les iba a decir que a pesar de no haber podido caminar hasta los cuatro años hoy sería un deportista cuya hazaña ha sido reconocida en el Guinnes World Records.

Este joven estadounidense de 21 años de edad ha logrado lo que parecía imposible, lo que muchos tachaban de locura. Chris es un amante del deporte y llevaba entrenando su cuerpo muchos meses y su mente toda la vida para enfrentarse a una prueba decisiva: el triatlón Ironman de Florida. Chris quería ser un Ironman y lo ha conseguido.

La competición Ironman consiste en una durísima prueba atlética en la que cada deportista ha de completar 3,8 kilómetros a nado, 180 kilómetros en bici y 42 kilómetros a pie (un maratón).  El tiempo límite para realizarlo: 17 horas. Chris lo finalizó el pasado sábado en 16 horas y 46 minutos haciendo historia.

El joven atleta consiguió su gran reto sin privilegios sobre el resto de competidores. Sin más ayuda que el acompañamiento durante toda la prueba de su guía y entrenador Dan Grieb -con 17 Ironman completados-.

Ya lo decía él hacía unas semanas: «Seré el primer IRONMAN con síndrome de Down». Y así es, con unos parciales de 1.54:39 en el nado, 8.12:37, en la bici y 6.18:48, en la carrera a pie.

«Tener el síndrome de Down significa que tengo que trabajar más duro que todos los demás«, decía Nikic. «He aprendido a trabajar más duro en la vida, y eso me ha ayudado a estar listo para el IRONMAN».

La pandemia había cancelado o modificado las competiciones y los entrenamientos de Chris, que tuvo que adaptarse como pudo a las circunstancias. Tuvo que sustituir la piscina por un lago para entrenar su nado y realizar la mayoría de entrenamientos al aire libre.

Por ello, su victoria es aún más satisfactoria. «Para Chris, la carrera fue mucho más que la línea de meta y la celebración de la victoria. Fue un ejemplo para mostrar a otros niños y familias que han superado obstáculos similares que ningún sueño es demasiado grande o ninguna meta demasiado inalcanzable», dijo el padre de Chris nada más recibir a su hijo con un abrazo en la meta.

El padre del joven ha sido su gran maestro, su gran apoyo y un coach en toda regla. Había animado a Chris desde muy pequeño a ponerse retos deportivos y de todo tipo. Le introdujo en la pasión por la natación y le alentó a participar en diversas competiciones.

Gracias al ímpetu de su padre, Chris comenzó a amar el deporte, especialmente la natación. Ha completado ya seis triatlones sprint y uno olímpico, y su prueba favorita es el Challenge Daytona.

Teoría del 1%

Además de la pasión por el deporte, el padre de Chris ha inculcado a su joven hijo una filosofía de vida apta y necesaria para cualquier deportista: La teoría del 1%. Se trata de ponerse metas, retos, y concretamente de mejorar en cada sesión un 1 por ciento.

Y así, Chris entrena todos los días, después del colegio durante al menos tres horas, sin quejarse, sin pedir descansos y complementando sus clases de spinning y natación con lecciones de zumba, yoga y baloncesto.

Otra de las pasiones de Chris es comer, aunque sabe también que debe cuidar su dieta. Afortunadamente para él, en su entrenamiento, hay un día libre en el que puede comer lo que más le gusta: huevos y tocino.

Este intrépido joven también tiene otros sueños: le gustaría tener una casa, una mujer y una ‘tableta’ como la de su entrenador. Por otro lado, a Nikic le gusta también animar a otros jóvenes como él y ha dado charlas motivacionales para demostrar que las barreras no existen. Además, comparte sus hazañas en su perfil de Instagram: @chrisnikic

Ahora que es un Iroman de categoría de oro, Chris tiene un nuevo objetivo: participar en el Ironman de Kona, Hawai, el santo grial de la distancia.

Y seguro que gracias a su tesón y carisma, y al apoyo y ánimo que ha recibido durante estos días por parte de miles de personas de todo el mundo, lo conseguirá.

La victoria de Chris es un reconocimiento para él, para su padre y para todas las personas que creyeron y creen en él. Así ocurrió también con Pablo Vásquez, joven chileno con síndrome de Down que consiguió finalizar un medio Ironman -1,9 kilómetros a nado en el lago Villarrica, 90 kilómetros en bicicleta y 21 kilómetros corriendo- en 2017 .

Historias como la de Pablo o Chris Nikic, hoy joven leyenda, demuestran la importancia de tener sueños y sobre todo de tener apoyo familiar. En el caso de las personas con síndrome de Down se trata de algo necesario para lograr sus metas.

Por otro lado, desde DOWN ESPAÑA queremos recordar la importancia del deporte inclusivo: la práctica de deporte entre personas con y sin discapacidad. Algo que además de favorecer la plena inclusión de las personas con síndrome de Down, les permite disfrutar de los enormes beneficios del deporte, tanto físicos como mentales.

Este sábado tuvo lugar el diálogo ‘Los hermanos de las personas con síndrome de Down’, organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) para abordar la importancia del papel de los hermanos en las vidas de las personas con síndrome de Down. Para ello, el webinario contó con la intervención Leticia Anoro, coordinadora de la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA, y de Agustina Portocarrero (Argentina), Sylvia Jurado (Costa Rica) y Rubén Martínez y Ana Ortiz (El Salvador). Todos ellos, compartieron experiencias, vivencias y opiniones como hermanos de personas con síndrome de Down.

 “Queremos decirles a los padres: Tranquilos, aquí estamos los hermanos”.

Tras la presentación de la presidenta de FIADOWN, Irma González, Leticia Anoro comenzó su intervención explicando lo que es la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA. Después, explicó lo que supone y puede suponer tener un hermano con síndrome de Down a través de las diferentes etapas de la vida.

“Nos tocó hacernos cargo de nosotros mismos” y “el primer filtro para tener pareja es la aceptación a nuestra hermano o hermana” fueron algunas de las reflexiones que, durante el diálogo, compartieron los ponentes.

Para finalizar, Irma Iglesias, mostró su esperanza de que muy pronto se pueda organizar un encuentro de hermanos de personas con síndrome de Down a nivel de Iberoamérica.

Desde DOWN ESPAÑA, recomendamos la guía “Los hermanos y hermanas adolescentes opinan. Guía para nuestras familias”, editada por Down España, en este enlace (pincha aquí) 

Conferencia completa