DOWN ESPAÑA y el secretario de Estado: diálogo sobre educación inclusiva

Siguiendo la línea de defensa de la educación inclusiva, DOWN ESPAÑA organiza, junto a Servimedia, un diálogo con el secretario de Estado, Alejandro Tiana, el próximo martes 20 de octubre a las 12:oo horas (hora España). Durante el mismo, intervendrán el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, el abogado experto en Derechos Humanos de las personas con discapacidad, Juan Rodríguez Zapatero y Alejandro Calleja, quien tras una larga lucha en los tribunales, ha conseguido un dictamen de las Naciones Unidas apoyando el derecho a la educación de su hijo Rubén.

La sesión será moderada por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa y se realizará a través de la plataforma zoom. Para acceder a ella, haz click en este enlace: https://us02web.zoom.us/j/83320071044
El ID de la reunión es: 83320071044

Desde DOWN ESPAÑA, os animamos a seguir este diálogo, pues aunque parece que cada vez nos encontramos más cerca de una educación inclusiva de calidad, aún queda mucho trabajo por hacer. Tal y como expresó el abogado Juan Rodríguez Zapatero en una Conferencia Down: «España tiene la vergüenza de no tener adaptadas las leyes educativas a esa Convención».

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«Los padres de bebés con síndrome de Down necesitan sentirse escuchados y sin temor a ser juzgados»

Este miércoles, siguiendo el ciclo de Conferencias Down, tuvo lugar la sesión: ‘Acompañamos a las familias desde el primer momento’ con la intervención de la coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán y el testimonio de dos madres de niños con síndrome de Down, Elena García- Amado y Mónica GarcíaEsta conferencia, parte del programa Salud Down, fue diseñada para hablar sobre los primeros momentos desde que una familia conoce la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down y sobre los padres y madres que voluntariamente acogen y apoyan a nuevas familias.


Sonsoles Perpiñán, comenzó la sesión explicando qué es el Protocolo de Primera Notica,  elaborado por la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA junto a los profesionales sanitarios y de otros ámbitos. «Es un protocolo muy importante para asesorar a profesionales sobre cómo dar la noticia de que el bebé que espera una familia o que acaba de nacer tiene síndrome de Down. Queremos facilitar a los profesionales ese proceso tan amplio y complejo, que tiene mucha importancia para la relación de esos padres con su hijo y con los profesionales. Al principio hay un proceso de crisis y luego uno mucho más positivo de aceptación».

Según apuntó la experta en atención temprana, «los primeros momentos involucran muchos factores: familares, profesionales sanitarios, de atención temprana, asociaciones… Otro factor muy importante es el resto de familias que apoyan a las nuevas familias». La primera noticia es un proceso que engloba desde la noticia del diagnóstico, hasta una serie de acciones posteriores que implican asesoramiento a las familias en referencia a todas las etapas de la vida del bebé con síndrome de Down.

El objetivo de la elaboración de este protocolo tan útil y necesario es ayudar a los profesionales a comunicarse con las la familias, a las asociaciones a atender a las nuevas familias y a las propias familias a sentirse respaldadas y acogidas en un momento que puede ser muy duro y complejo.

Una vez explicado cómo debe ser este proceso de primera noticia, Elena, madre de Yago y Elena, pasó a explicar cómo fue el momento en el que ella recibió la noticia de que su hija Elena tenía síndrome de Down y cómo necesitó contar con la experiencia de otras familias. Por ello, Elena considera fundamental la existencia de Familias Escucha, un programa de DOWN ESPAÑA en el que familias de niños con síndrome de Down se ofrecen voluntariamente a ayudar, aconsejar y acoger a nuevas familias de bebés con síndrome de Down. Elena forma parte del grupo de Familias Escucha de DOWN VALLADOLID, donde dijo sentirse «muy motivada ayudando a padres en esos primeros momentos que son difíciles».

«Los padres buscan y necesitan sentirse escuchados, sin temor a ser juzgados y sabiendo que lo que digan va a ser comprendido porque hablas de igual a igual», señaló Elena. «Queremos transmitirles confianza, optimismo, normalidad y sobre todo que disfruten de su bebé. Además, también hablamos mucho de futuro y podemos recomendar profesionales, acciones…».

Por su parte, Mónica, madre de Oliver, recalcó de nuevo la importancia de el Protocolo Primera Noticia y explicó también su experiencia. «Cuando nace un niño con síndrome de Down parece que no encaja en la sociedad. Recibir esta noticia es muy dura y no te preparan para ello». «Cuando estaba embarazada me salió un porcentaje muy elevado de tener un bebé con síndrome de Down. Yo quería continuar con el embarazo, pero me aconsejaron realizar pruebas de confirmación, y pensé que era mejor conocer la noticia antes del nacimiento para estar más preparados emocionalmente y de cara al futuro del bebé».

En el caso de Mónica, la comunicación de la primera noticia no fue la más idónea y por eso, apoya el implemento de el Protocolo Primera Noticia para que los nuevos padres no sientan tanto miedo o preocupación.

Para consultar el Protocolo Primer Noticia, haz click aquí: Protocolo Primera Noticia

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DOWN ESPAÑA pide que la reforma de la legislación de apoyo a las personas con discapacidad se haga “buscando consenso con las organizaciones de discapacidad”

En los próximos meses, y de aprobarse el Proyecto de Ley que se encuentra en estos momentos en trámite parlamentario, se va a realizar en nuestro país una reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica con el objetivo de adecuar el ordenamiento jurídico español a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en concreto a lo dispuesto en el artículo 12 de la Convención, relativo al igual reconocimiento como persona ante la ley de las personas con discapacidad.

Desde DOWN ESPAÑA entendemos este Proyecto de Ley como un importantísimo avance, pero tememos que no sea lo suficientemente ambicioso como para colmar las expectativas del movimiento asociativo, de las personas con discapacidad y de sus familias. Se trata de una modificación muy esperada, que llega con más de una década de retraso, y que previsiblemente no volverá a retomarse hasta dentro de muchos años. Por ello, su proceso de aprobación debería realizarse sin prisas, sin intereses partidistas y buscando el consenso con las organizaciones de discapacidad.

Para Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, “la importancia del proceso que finalmente se ha puesto en marcha requiere una respuesta a la altura del avance que se puede conseguir. Consideramos que con un poco más de paciencia, tiempo y debate se puede asegurar un texto que sirva de referencia para todo el ámbito mundial en relación a la discapacidad”. San Segundo considera que estamos “ante una oportunidad histórica que no debemos desaprovechar, ya que podemos impulsar un logro que será reconocido en el futuro como una visión moderna, actual y ambiciosa en pro de la igualdad jurídica ante la ley de las personas con discapacidad”.

El Proyecto de Ley pretende dejar atrás la tesis defendida por el modelo rehabilitador de la discapacidad -consistente en sustituir la voluntad o autonomía de la persona con discapacidad- y evolucionar hacia un nuevo modelo basado en la plena dignidad de la persona con discapacidad, el reconocimiento de su capacidad jurídica, la obligación de prestar un sistema de apoyos para la toma de decisiones, y el establecimiento de las salvaguardas adecuadas y efectivas para respetar ante todo la voluntad y preferencias de la persona.

Bajo nuestro punto de vista, el Proyecto de Ley adolece a veces de una visión antigua todavía excesivamente paternalista y protectora, rígida en algunas ocasiones, incompatible con el espíritu y los principios generales de la Convención. Señalamos a modo de ejemplo, algunos supuestos que, a nuestro criterio, habría que mejorar:

–     Algunas de las modificaciones propuestas de la Ley del Notariado (de los artículos 54.1 y 70.1c) introducen diferencias de trato a personas con discapacidad no justificadas. La necesidad de justificación es imprescindible, ya que en otro caso podría estar incurriéndose en discriminación por motivo de discapacidad, proscrita en la CDPD.

–     En cuanto a las modificaciones del Código Civil, en la reforma propuesta de los artículos 121 ó 123 del código Civil se obvia la posibilidad de la existencia de apoyos voluntarios, no judicializados, y en la del artículo 137 se da a entender que todas las personas con discapacidad van a estar sujetas a curatela representativa. Ello evidencia el enfoque paternalista indicado más arriba.

–     Por otro lado, en la modificación del Título XI del Libro I del Código Civil, artículos 249 y siguientes, debería existir un reconocimiento expreso de las medidas voluntarias. Si la clave sobre la que pivota el sistema es la superación de un sistema de sustitución en la toma de decisiones por otro basado en el respeto a la voluntad y preferencias de la persona, que será la encargada de tomar sus propias decisiones, debe ser ésta quien decida los apoyos que necesita, con el asesoramiento en su caso de un fedatario público como el Notario, antes que un juez o jueza decida por ella.

–     La modificación del artículo 263 del CC, referido a la guarda de hecho, es fiel reflejo de lo anterior, del uso excesivo de trámites judiciales de manera innecesaria, contraviniendo así el espíritu de la Convención. La intervención en los asuntos de las personas con discapacidad debe ser la estrictamente necesaria para su protección, proporcional y adecuada al fin que se persigue. Si el guardador de hecho requiere autorización judicial para cada acto, se producirá un colapso mayor de los tribunales, además de una ralentización en la gestión del día a día de las personas con discapacidad. En el texto del artículo se confunde, además, la acreditación de la guarda de hecho con la autorización judicial.

–     Las modificaciones introducidas a la Ley de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad, lejos de mejorar la figura del Patrimonio Protegido y adecuarla a la CDPD, la complica, al asimilar al administrador del patrimonio protegido con el representante legal, judicializándolo, por lo que se convierte en una figura avocada a la extinción en la práctica.

Por todo lo anterior, desde DOWN ESPAÑA apelamos al buen criterio del Gobierno de España y al de todos los partidos políticos del arco parlamentario, para que hagan un último esfuerzo de cara a poder pulir detalles como los indicados en la presente nota o en otros que procedan de otras organizaciones, bien del CERMI, bien de otras entidades expertas participantes del mundo de la discapacidad, pudiendo convocar a Cortes a expertos o personas de reconocida experiencia y prestigio en el mundo del derecho de la discapacidad, todo ello en aras a obtener un texto final acorde a lo que se espera de él, y sobre todo a la altura de la Convención.

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Downlicia: el exitoso proyecto repostero y empresarial de un joven con síndrome de Down

Brigadeiros Downlicia es mucho más que una pastelería gourmet, mucho más que un perfil en redes sociales con más de 140.000 seguidores. Downlicia es el sueño de un joven brasileño con síndrome de Down y un proyecto empresarial con mucho éxito en Brasil. Gabriel Bernardes es su fundador, un chef que con pasión, esmero y esfuerzo ha conseguido derribar barreras y montar su propio negocio.

Desde muy pequeño, Gabriel, de 24 años, mostró su inquietud e interés por la cocina, en especial por la repostaría. Poco a poco, ese interés pasó a ser una auténtica pasión y por ello decidió formarse como chef. Su talento en seguida floreció y con el apoyo de su familia y formación especializada en postres, el joven continuó su camino hasta ser un reconocido chef repostero en su país. En 2017, abrió su negocio Brigadeiros Downlicia, donde es posible llevarse un delicioso desayuno, postre o merienda, incluso hacer un gran encargo para eventos. Actualmente, a pesar de la pandemia provocada por el COVID-19, Brigadeiros Downlicia está cosechando un significativo éxito internacional.

Además, el joven brasileño lanzó un canal de Youtube para enseñar a sus seguidores a preparar recetas dulces y saladas, desde las más sencillas hasta algunas realmente complejas.

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⁣⁣ Oi pessoal, bora fazer uma receita super fácil e rápido? ‍♂️ ‍ ⁣⁣⁣⁣ ⁣⁣⁣⁣ Sabe aquela vontade de comer um churros super gostoso? Então, @rap10oficial resolve para gente ⁣⁣⁣⁣ ‍♂️ ⁣⁣⁣⁣ ⁣⁣⁣⁣ Olha essa receita que fácil:⁣⁣⁣⁣ ⁣⁣⁣⁣ Ingredientes:⁣⁣⁣⁣ Rap10⁣⁣⁣⁣ Barbante ⁣⁣⁣⁣ Açúcar ⁣⁣⁣⁣ Canela⁣⁣⁣⁣ Manteiga derretida⁣⁣⁣⁣ Brigadeiro ou o recheio de sua preferência ⁣⁣⁣⁣ ⁣⁣⁣⁣ Como Fazer:⁣⁣⁣⁣ 1. Enrole os discos de Rap 10 em forma de canudo, amarre-os levemente com um barbante e coloque-os em uma assadeira. Leve ao forno pré-aquecido a 200°C até ficarem crocantes. Deixe esfriar. ⁣⁣⁣⁣ ⁣⁣⁣⁣ 2. Em um prato, passe um pouquinho de manteiga no seu Rap10. Misture o açúcar e a canela e passe os churros nessa mistura.⁣⁣⁣⁣ ⁣⁣⁣⁣ 3. Coloque o brigadeiro ou o recheio de sua preferência em um saco de confeitar e recheie os churros de Rap 10. ⁣⁣⁣⁣ ⁣ ⁣ Agora é só se deliciar com esse churros suuuuper downlicioso⁣⁣⁣ ⁣ ⁣⁣⁣⁣ ⁣⁣⁣⁣ #⁣⁣Downlicia #Rap10 #Rap10ResolveBonito #Churros #ChurrosGourmet #DoceDeLeite #Brigadeiro / Publicidade

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Por otro lado , el ejemplo de Gabriel también es digno de admirar por su lucha contra la discriminación. Su carisma y simpatía han lanzado al estrellato tanto sus vídeos de recetas dulces y saladas, como sus mensajes de apoyo animando a jóvenes como él a seguir sus sueños y a hacer caso omiso a quienes no les saben valorar.

Además, los vídeos de recetas de este chef de Sao Paulo tan auténtico están en portugués, aunque gracias a la descripción que les acompaña con los ingredientes necesarios, es fácil seguir sus recetas en otros idiomas, especialmente, en español.

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Recomendaciones sobre la vacuna de la gripe estacional para las personas con síndrome de Down

Ante la nueva temporada de la gripe estacional, desde DOWN ESPAÑA queremos recordar la vulnerabilidad de las personas con síndrome de Down  (SD) frente a la enfermedad y a sus posibles complicaciones derivadas de la disfuncionalidad de su respuesta inmune. Además, las posibles infecciones respiratorias que puede provocar la gripe, principalmente por neumococos, elevan la alerta este año al coincidir con la pandemia de COVID-19. Por ello, siguiendo las recomendaciones del Dr. Josep M. Corretger, de la Fundación Catalana Síndrome de Down y miembro del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA, solicitamos encarecidamente a las familias y profesionales y personas con síndrome de Down que contacten y se dirijan a sus centros de salud para iniciar las indicaciones de vacunación exigidas y consensuadas para el colectivo:

1.  Vacunación antigripal de todas las personas con SD mayores de 6 meses, indicación ya incluida sistemáticamente en todos los programas de salud del SD.

2.  Vacunación de los convivientes con personas con SD -familiares y profesionales que trabajen con personas con síndrome de Down-, sobre todo si presentan factores de riesgo de complicaciones de la gripe: menores de 6 meses de vida; edad avanzada; trastornos respiratorios crónicos, inmunitarios o cardíacos; diabetes…

3. Vacunación antineumocócica:

-en niños y niñas con SD menores de 2 años, asegurar la recepción de las correspondientes dosis de vacuna antineumocócica conjugada (VNC) contempladas en el calendario de vacunaciones sistemáticas de su comunidad.
-en personas con SD mayores de 2 años que no hayan recibido o completado la vacunación sistemática infantil con vacuna antineumocócica tridecavalente (VNC13: Prevenar 13), administración de una dosis de VNC13 seguida, tras un intervalo mínimo de 2 meses, de una dosis de vacuna antineumocócica polisacarídica 23-valente (VNP23).
-en las vacunadas únicamente con dosis de VNC13 después de los 2 años, administración de una dosis de VNP23 tras un intervalo mínimo de 2 meses:
-en personas de 2 a 17 años que hayan recibido dosis de VNP23 sin dosis previas de VNC13, indicación de una dosis de VNC13 a partir de los 2 meses siguientes; en adultos, el intervalo entre ambas dosis no debe ser inferior a 12 meses.

Para consultar el calendario de vacunación infantil, haz click aquí: Calendario de vacunaciones de la Asociación Española de Pediatría.
Para acceder  al informa de la Organización Médica Colegial sobre la vacuna antigripal y su relación con la COVID-19, haz click aquí: Informe para posicionamiento de la Comisión Asesora COVID-19 OMC

Además de estas recomendaciones sobre la vacunación de la gripe estacional, desde DOWN ESPAÑA, queremos hacer hincapié en la importancia de seguir las recomendaciones para evitar contagios por COVID-19, especialmente el uso correcto de la mascarilla (sobre todo en espacios cerrados), la priorización de espacios abiertos y la ventilación continua de los espacios cerrados.

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DOWN ESPAÑA se une al CERMI contra la desaparición de las pensiones no contributivas

Este jueves, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha expresado su oposición a la desaparición de las pensiones no contributivas de la Seguridad Social, en sus dos modalidades de jubilación e incapacidad, mediante su integración en el sistema del Ingreso Mínimo Vital (IMV), como se ha insinuado desde el ministerio de Inclusión Seguridad Social y Migraciones.

DOWN ESPAÑA se une a su protesta, pues tal y como explica el CERMI, las pensiones no contributivas deben seguir existiendo con regulación y fisonomía propias.  Se trata de prestaciones que atienden desde los años 90 del siglo pasado, realidades sociales muy estables dignas de la máxima protección y no pueden difuminarse en una nueva prestación como el IMV en ciernes, respecto de la que tendrá que pasar todavía mucho tiempo para saber si se consolida y en qué términos.

El IMV además, en su ordenación actual, «ha sido muy poco sensible a las situaciones de discapacidad y de edad avanzada, por lo que cualquier inserción de las pensiones contributivas en el mismo representaría una pérdida objetiva de protección para las personas mayores y con discapacidad en estado de gran necesidad, que son las ahora cubiertas por estas pensiones», explican desde CERMI.

Desde el sector de la discapacidad, solicitamos junto al CERMI que cualquier decisión sobre las pensiones no contributivas sea fruto del diálogo previo y el acuerdo con los agentes sociales y con los sectores cívicos más afectados, como el de las personas mayores y el de las personas con discapacidad, y que en ningún caso ha de pasar por su extinción o integración en el IMV.

Las pensiones no contributivas ya se financian con impuestos, no con cotizaciones, por lo que no puede aducirse este motivo para su replanteamiento.

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DOWN ANDALUCÍA y la Consejería de Educación renuevan su compromiso por la inclusión educativa

Este miércoles, para dar continuidad a la línea de trabajo iniciada hace años, Down Andalucía y la Consejería de Educación y Deporte de la Junta de Andalucía han firmado un nuevo convenio de colaboración para favorecer la atención educativa y la mejora del aprendizaje del alumnado con síndrome de Down. Este acuerdo se fundamenta en el compromiso de garantizar el derecho a una educación sin discriminación que permita desarrollar la personalidad del alumnado, su formación académica y social.

El convenio tiene como destinatario al alumnado con síndrome de Down de cualquier nivel de enseñanza en centros educativos públicos y privados. Presenta como líneas básicas de actuación la coordinación y colaboración para la mejora de la atención educativa, el asesoramiento e intercambio de información, colaboración en el diseño y el desarrollo de actividades especializadas, así como la sensibilización de la comunidad educativa y la promoción de un modelo de educación inclusivo.

Todas estas acciones se enmarcan dentro de la necesaria participación en el sistema educativo de las familias, y de sus representantes organizados en el movimiento asociativo, bajo los principios de calidad, equidad, flexibilidad y respeto a la diversidad.  Se trata de un modelo de escuela inclusiva:

-Que busca nuevas formas de responder a la diversidad del alumnado.
-Que identifica y elimina las barreras que limitan la presencia, el aprendizaje y la participación del alumnado en la vida escolar del centro.
-Que se preocupa por los alumnos y alumnas que puedan estar en riesgo de marginación, exclusión o fracaso escolar. Dentro de este grupo se encuentran los alumnos con síndrome de Down.

Constituye esencialmente un recurso educativo puesto a disposición de la comunidad educativa, que se concreta en actividades de coordinación y visitas a los Centros Escolares, respetando siempre la autonomía del centro y de acuerdo con la dirección del mismo, para ofrecer colaboración en:

-atención especializada y en la realización de actuaciones o programas de intervención y atención educativa que complementen la actividad realizada de manera ordinaria en los centros educativos
-asesoramiento e información sobre las características, perfil psicopedagógico y sobre posibles estrategias y actividades para potenciar el aprendizaje y la participación del alumnado
-elaboración de materiales didácticos y recursos tecnológicos que favorezcan el proceso de aprendizaje y la inclusión.
-eliminación de las barreras que dificulten o limiten el pleno acceso a la educación y a las oportunidades para el aprendizaje y la participación del alumnado con síndrome de Down, así como en el desarrollo de programas de información y sensibilización dirigidos a todos los miembros de la comunidad educativa.

Destaca igualmente el compromiso de la Consejería de facilitar el apoyo necesario para la coordinación de las actividades que llevarán a cabo en los centros educativos los profesionales que pertenecen a las asociaciones federadas de Down Andalucía.

Desde DOWN ESPAÑA, aplaudimos y valoramos muy positivamente este tipo de acuerdos entre entidades y Gobierno que faciliten e impulsen la inclusión del colectivo de personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida.

 

Uso responsable de las tecnologías: Vodafone y DOWN ESPAÑA trabajan juntos para impulsarlo

Este miércoles, se llevó a cabo la primera masterclass online del programa ‘Yo Me Prep@ro’ de Vodafone y DOWN ESPAÑA. Una iniciativa que, a través de varias acciones, ofrece formación en Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC´s) a personas con discapacidad intelectual como herramienta para su inserción laboral. Fruto de esta colaboración se han llevado a cabo seis ediciones del proyecto ‘Yo Me Prep@ro’ con mucho éxito.

Durante esta primera sesión, usuarios y profesionales de diferentes entidades asociadas a DOWN ESPAÑA trabajaron, junto a un técnico de Vodafone, contenidos del programa de iniciación de TIC’s. En concreto, se  repasaron conceptos relacionados con el manejo responsable del teléfono móvil, mediante una explicación teórica y algunas actividades prácticas -guardar un número de teléfono, poner un a alarma…-.

La dinámica de trabajo online fue muy fluida, ya que la interacción de los usuarios ante las propuestas del técnico fue notable y muy dinámica, gracias al intercambio de preguntas y respuestas. La sesión finalizó con una ronda de preguntas acerca de diferentes cuestiones relacionadas con el uso responsable del móvil e internet, en la que cada usuario contó situaciones personales al respecto de lo explicado anteriormente, para poder aclarar las dudas sobre cómo deberían actuar en el futuro ante un caso similar.

Las entidades participantes -FUNDOWN, Down Ourense, Down Sevilla, Down Castellón, Down Granada y Down Córdoba-, expresaron su interés en repetir en el futuro más masterclass con un formato similar, así como la disposición del técnico de Vodafone a volver a colaborar.

‘Yo me Prep@ro’

Se trata del programa más completo y de mayor alcance que hay en nuestro país para la formación en nuevas tecnologías de la información a jóvenes y adultos con síndrome de Down. Desde que comenzó, cerca de 1.300 alumnos con discapacidad intelectual han adquirido conocimientos en aspectos tan importantes como el uso de programas informáticos, la navegación por Internet o la interacción con diversas aplicaciones móviles.

Como complemento a su formación, los alumnos tendrán la oportunidad de realizar prácticas laborales en empresas ordinarias de su entorno. Gracias a esta iniciativa, se han conseguido aproximadamente 400 inserciones en empresas ordinarias de todo el país y cerca de 860 convenios de prácticas.

El convenio entre DOWN ESPAÑA y Fundación Vodafone España entra dentro del proyecto ‘V-Talent’ de la entidad tecnológica. Un plan de inclusión digital compuesto por diferentes proyectos con AEERC, DOWN ESPAÑA, Fundación ONCE y Plena Inclusión, cuya inversión supera los 400.000 euros.

 

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DOWN ESPAÑA constituye un Comité Médico Asesor

DOWN ESPAÑA ha creado un Comité Médico Asesor (CMA) con el firme compromiso de trabajar para ayudar a mejorar la salud de las personas con síndrome de Down. Para ello, ocho profesionales sanitarios, con gran conocimiento sobre la realidad médica del síndrome de Down y expertos en diferentes áreas, seguirán varios proyectos en los que trabajar a lo largo del año. Además, al no ser un equipo ‘cerrado’, los miembros del comité contarán con “otros profesionales a los que consultar o a los que, llegado el caso, integrar en este espacio”, según explicó el Dr. José María Borrel, coordinador del Comité, durante la primera reunión de este.

Los componentes del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA son: Dr. José Mª Borrel (asesor médico de DOWN ESPAÑA y coordinador del Comité), Dr. Josep Mª Corretger Rauet (pediatra. Barcelona), Dr. Rafael Fernández-Delgado Cerdá (pediatra. Valencia), Dra. Mª del Pilar López Garrido (hematóloga. Granada), Dr. Fernando Moldenhauer Díaz (médico internista. Madrid), Dr. Eduardo Moreno Vivot (pediatra. San Isidro. Argentina), Dra. Mª del Carmen Ortega (psiquiatra. Madrid), Dr. Francisco Tomás Aguirre (médico de familia. Valencia). Además, todos ellos contarán con el apoyo de Coral Manso Gómez (técnico de Salud de DOWN ESPAÑA) y Agustín Matía Amor (director gerente de DOWN ESPAÑA).

Primera reunión de trabajo

Este lunes, tuvo lugar el primer encuentro virtual de los miembros del CMA de DOWN ESPAÑA. Durante la misma, el presidente de la Federación, Mateo San Segundo, dio la bienvenida a todos los profesionales, que posteriormente pasaron a comentar y establecer los principales y más inmediatos objetivos del CMA, así como los procedimientos de trabajo (periodicidad, reuniones, consultas, coordinación operativa con DOWN ESPAÑA).

Por otro lado, se expuso la necesidad de realizar una revisión-reedición del Programa Español de Salud (edición 2020) con propuestas de cambio y aportación de mejoras. Para ello, se tendrá en cuenta como más reciente referencia el Programa Iberoamericano de Salud. Además, la totalidad del CMA subrayó la necesidad de mejorar el programa especialmente en el apartado de adultos y salud mental y de revisar el contenido pediátrico y el odontológico.

Otro de los puntos tratados durante esta reunión fue la presentación del proyecto “App Salud Down”, su objetivo y alcance. Una iniciativa (App de contenidos de Salud orientada a familias) sobre la que próximamente, desde DOWN ESPAÑA, ofreceremos información de manera detallada. Los miembros del CMA valoraron la aplicación y acordaron revisar sus contenidos para realizar posibles mejoras de cara a su próximo lanzamiento.

Por último, y como era de esperar teniendo en cuenta la compleja situación que atravesamos debido a la pandemia provocada por la COVID_19, los expertos del CMA acordaron la elaboración de un Informe orientativo sobre Vacunas y recordatorio de la investigación sobre COVID-19 y síndrome de Down, destacando la necesidad de proporcionar información precisa sobre prevención, vacunación y el uso de pruebas diagnósticas. Además, el CMA recalcó cuáles deben ser los mensajes clave para la población durante este periodo:  la importancia de la utilización correcta de la mascarilla como medida más determinante en prevención, así como la ventilación y la priorización de espacios abiertos, donde el riesgo de contagio disminuye considerablemente.

 

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¿Estamos preparados para una segunda oleada de la COVID-19?

Desde DOWN ESPAÑA, hemos dado a conocer las principales conclusiones del estudio sobre COVID 19 y síndrome de Down, que lidera la Sociedad Científica T21RS, en numerosas ocasiones. Ahora, una vez conocidos los principales datos sobre ello, en una conferencia organizada por Font Up en colaboración con DOWN ESPAÑA, la doctora en neurobiología Mara Dierssen los repasará y explicará si se considera que España está preparada para una nueva oleada de esta pandemia.

Mara Dierssen es una reputada científica, médico y doctora en Neurobiología. Dirige el grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas del programa de Biología de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica (CRG) en Barcelona y es Profesora de psicofisiología de la Universidad Ramón Llull, y profesora de cursos de Doctorado y Master en la Universidad Autónoma de Barcelona. Participa, además, en el PhD Program in Health and Life Sciences. Genetics and Disease, de la Universidad Pompeu Fabra. En el año 2018, fue galardonada con el premio Trébol de DOWN ESPAÑA por su labor como científica dedicada en gran parte a la investigación de la discapacidad intelectual y el síndrome de Down. Además, su trabajo ha sido recogido en más de 100 publicaciones científicas y galardonado con otros premios como el Ramón Trias Fargas, Jaime Blanco, Premio Trifermed al Impacto Social de la Salud, o los premios Sisley-Lejeune y el Premio Nacional de Cultura Científica de la Generalitat de Catalunya.

La conferencia ‘¿Estamos preparados para una segunda oleada?’ tendrá lugar este jueves a las 19:00 horas (hora España), vía zoom. Para poder acceder a ella, es necesario registrarse a través de este enlace:  https://zoom.us/webinar/register/WN_tH6h1DeJQ1quZCKCchvmdQ

Para acceder a la noticia de DOWN ESPAÑA sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con síndrome de Down, click aquí:  
En las personas con síndrome de Down, el riesgo de fallecimiento por COVID-19 aumenta a partir de los 40 años de edad

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