«Las personas con discapacidad no tienen ninguna limitación para ser titulares de bienes o de derechos»

Este jueves, tuvo lugar, dentro del ciclo de Conferencias Down de DOWN ESPAÑA, una nueva sesión de Aula jurídica: «Protección patrimonial de las personas con síndrome de Down» en colaboración con la Fundación Aequitas. Para ello, contamos como ponente con el notario Jorge Díaz Cadórniga, ponente habitual de seminarios y coloquios sobre protección e igualdad de personas con discapacidad, profesor de Máster en las Universidades de Almería y Málaga y miembro de la citada fundación. Esta sesión estuvo dedicada a cuestiones relativas al ámbito patrimonial de las personas con discapacidad intelectual desde una perspectiva de repercusiones de ámbito fiscal.

«Las personas con discapacidad no tienen ninguna limitación para ser titulares de bienes o de derechos. pueden ser propietarios de inmuebles, etc…, pero es cierto que hay restricciones, peculiaridades y dificultades» en algunos procesos de este tipo, según explicó el experto.

A pesar de que actualmente se encuentra en proceso de tramitación la nueva reforma civil y procesal de la ley que afecta a las personas con discapacidad, Díaz Cadórniga quiso explicar las herramientas e instrumentos que hay día de hoy existen para facilitar algunos trámites y para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus plenos derechos. Por ejemplo, la figura del curador; una persona que a diferencia del tutor legal,  puede servir de apoyo a una persona con discapacidad en momentos puntuales en los que sea necesaria su participación. Otras medidas que explicó el experto fueron: los seguros de dependencia, la renta vitalicia, la hipoteca inversa, el contrato de alimentos o el patrimonio protegido.

Entre otros muchos términos y procesos jurídicos de enorme utilidad para las personas con síndrome de Down y sus familias, Díaz Cadórniga se refirió a la herencia y a los conceptos relativos a ella: delegación de la facultad de mejorar, sustitución ejemplar, testamento con sustitución ejemplar, delegación de la facultad de mejorar, testamento del discapacitado…Sobre este último, el notario explicó las diferencias entre persona con discapacidad y personas incapacitada legalmente a la hora de ejercer sus derechos. Además, explicó cómo es y debería ser el proceso de redacción de un testamento y por ejemplo, en qué casos una personas con discapacidad puede desheredar a sus familiares. «Podría desheredar por maltrato psicológico. Además, un tutor que no sea sea padre, madre, hermano/a o hijo/a, tampoco puede heredar».

Antes de finalizar la conferencia, Díaz Cadórniga respondió a las dudas que enviaron varios usuarios a través de las redes sociales  de DOWN ESPAÑA o durante la propia conferencia a través de Zoom.
Por otro lado, queremos recordar que en la web de Fundación Aequitas es posible consultar cuestiones personales a través de un foro en el que los expertos juristas podrán contestar. Este es el enlace al foro: Consultorio Fundación Aequitas

Conferencia completa

 

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DOWN ESPAÑA, con las 28.000 ONG que reclaman “con urgencia” financiación estable que evite el “derrumbe” del Estado del Bienestar

Este miércoles, la Plataforma del Tercer Sector (PTS), compuesta por casi 28.000 entidades sociales, firmó un acuerdo para reclamar “con máxima urgencia” a la secretaría de Estado de Derechos Sociales del Gobierno de España financiación estable y duradera, así como corresponsabilidad política para evitar el “derrumbe total” del Estado del Bienestar.

Así lo ha manifestó el presidente de la PTS, Luciano Poyato, durante la Asamblea General, a la que asistió DOWN ESPAÑA como miembro del Comité Español de Representantes de personas con discapacidad (CERMI). En dicha sesión, se ha insistido en la necesidad de que exista un compromiso firme por parte de la comunidad política que garantice unas condiciones de vida, que permitan un desarrollo vital digno al conjunto de la sociedad, y más, en un momento de crisis económica y social que no hace más que agravar las situaciones de pobreza y exclusión.

En este sentido, Poyato explicó que, en estos momentos el Estado de Bienestar “está fuertemente tensionado y se encuentra amenazado”, por lo que es tiempo de buscar soluciones urgentes, flexibles e innovadoras para que los cimientos, a pesar de las debilidades, no se desmoronen por completo.

Las ONG’s pedirán una línea de interlocución directa entre la Administración y la propia PTS para acelerar la elaboración de un plan de trabajo conjunto y una agenda social compartida, basada en una nueva gobernanza cooperativa, participativa, transparente y colaborativa.

Preocupación de las ONG

Durante la celebración de la Asamblea General, las entidades sociales mostraron públicamente su preocupación y descontento con la merma sufrida en la convocatoria estatal del 0,7 del IRPF y del impacto que esto ha tenido en la capacidad de desarrollo de proyectos. En este sentido, han aprovechado para reclamar la puesta en marcha de la distribución de la recaudación del 0,7% del Impuesto de Sociedades, que lleva paralizada desde el año 2019, así como un marco de financiación previsible y duradero que garantice la sostenibilidad de las organizaciones del Tercer Sector de ámbito estatal y el desarrollo de sus actividades.

Ligado a este punto, el secretario de Estado de Derechos Sociales del Gobierno de España, Ignacio Álvarez se ha comprometido a poner en marcha “próximamente” la distribución de la recaudación del Impuesto de Sociedades, pero sin especificar los requisitos concretos. Además, ha destacado que una de las prioridades del Gobierno de España es asegurar la cohesión social y ha dicho que “es esencial contar con el Tercer Sector” para llevarlo a cabo. “Reafirmo de nuevo nuestro compromiso de poner en marcha el plan de trabajo estructurado con las ONG y un marco estable de financiación que dé tranquilidad al conjunto del Tercer Sector”, ha puntualizó Álvarez.

Por último, en la Asamblea General se ha reclamado nuevamente la presencia activa de las entidades del Tercer Sector de Acción Social en la gestación de los grandes consensos nacionales de recuperación del país para no dejar a nadie atrás.

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«El proyecto de ley en general es un avance importantísimo, ya que España va con doce años de retraso»

Este miércoles tuvo lugar el diálogo on line ‘El derecho de las personas con discapacidad a tomar sus propias decisiones: reformas legales‘, organizado por Servimedia junto a la Fundación Aequitas. En este encuentro participaron la catedrática de Derecho Civil, Mari Paz García Rubio; la fiscal delegada de la Especialidad Civil y de Protección Jurídica de las Personas con Discapacidad para Canarias, Rosa Rubio Ramos; el director de asuntos sociales de la Fundación Aequitas, Federico Cabello de Alba y Florentino González Alfonso, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.

El director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, moderó este diálogo, que tuvo como base el respeto de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas para exponer las reformas legales más recientes y analizar las que deberían ponerse en marcha.

El eje principal del diálogo giró en torno a la preocupación del proceso de reforma civil y procesal que se encuentra activo en estos momentos para modificar la ley referente a las personas con discapacidad. “El proyecto de ley en general es un avance importantísimo, ya que España va con doce años de retraso”, señaló Florentino González.

“Estamos en condiciones de poder hacer una reforma que sea una referencia para muchos otros países, que cumpla plenamente las orientaciones y recomendaciones de la Convención, y que marque un hito-país en defensa de los Derechos y la protección jurídica de las personas con discapacidad”, añadió.

El texto actual incluye desajustes en relación al funcionamiento de los patrimonios protegidos, al riesgo de las curatelas representativas y a la falta de reconocimiento a los poderes voluntarios. Se trata de algo, que según valoraron los expertos juristas durante el diálogo, demuestra un exceso de judicialización de los procesos, incluso en casos donde no es necesario.

Una de las modificaciones del texto es la inclusión de las resoluciones judiciales y medidas de apoyo en un libro del Registro de la Propiedad, lo que para Florentino González es un “auténtico despropósito”.

Ese libro podría provocar una estigmatización de las personas con síndrome de Down. Desnaturaliza el papel del Registro Civil y privatiza el mismo, incumple la Convención al publicar la discapacidad “, destacó.

Durante el encuentro, Federico Cabello de Alba aclaró diferentes conceptos legales, como la tutela, curatela o el registro de la propiedad, e insistió en que la labor didáctica es algo que “ha hecho que se retrase esta reforma legislativa«.

Por su parte, la catedrática Mari Paz García Rubio y miembro del grupo que trabaja en la reforma, afirmó que “el objetivo de este proyecto de ley es que cualquier persona con discapacidad tenga plena capacidad jurídica».

«Lo que hay que hacer con este proyecto es mucha pedagogía y reforzar los artículos centrales», explicó. Además, reconoció que “una de las debilidades del proyecto es la prioridad de las medidas voluntarias respecto a los apoyos. Todo este trabajo ha hecho que haya algunas incoherencias que aún estamos a tiempo de corregir».

Para finalizar, Florentino González recalcó que «es importante que se haga bien, con consenso y sin precipitaciones. «En los términos actuales debemos llegar al consenso con el movimiento asociativo para mejorar esta reforma de nuestras leyes, acorde a los conceptos de capacidad de obrar que se deducen de la aplicación del Art.12º de la Convención”.

Desde DOWN ESPAÑA, muy conscientes de la importancia de este asunto, queremos contextualizar este artículo con la intervención de Almudena Castro-Girona Martínez, Directora de la Fundación AEQUITAS, en la Comisión de Justicia del Congreso de los diputados el pasado 26 de Octubre de 2020.

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Un compuesto vegetal reduce los déficits cognitivos presentes en el síndrome de Down

Según informa la agencia Europa Press, los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos y el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) han descubierto que el compuesto vegetal apigenina mejora los déficits cognitivos y de memoria que generalmente se observan en un modelo de ratón con síndrome de Down. La apigenina se encuentra en las flores de manzanilla, perejil, apio, menta y frutas cítricas.


Los investigadores alimentaron con el compuesto a ratones preñados que llevaban fetos con características de síndrome de Down y luego a los animales después de nacer y a medida que maduraban. Los hallazgos, publicados en el ‘American Journal of Human Genetics‘, plantean la posibilidad de que algún día se pueda ofrecer un tratamiento para disminuir los déficits cognitivos observados en el síndrome de Down a mujeres embarazadas cuyos fetos hayan sido diagnosticados con síndrome de Down mediante pruebas prenatales.

Los investigadores señalan que no hay constancia de que la apigenina tenga efectos tóxicos y estudios anteriores han indicado que es un antioxidante que reduce la inflamación -algo muy importante, ya que las personas con síndrome de Down tienen déficits cognitivos, debido a una disminución del crecimiento cerebral causado por una mayor inflamación en el cerebro fetal-. Además, a diferencia de muchos compuestos, la apigenina se absorbe a través de la placenta y la barrera hematoencefálica, la capa celular que evita que las sustancias potencialmente dañinas entren en el cerebro. 

En comparación con los ratones con síntomas de Down, cuyas madres no fueron alimentadas con apigenina, los expuestos al compuesto mostraron mejoras en las pruebas de los hitos del desarrollo y tuvieron mejoras en la memoria espacial y olfativa.

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Un padre cría sólo a su bebé con síndrome de Down


Evgeny Anisimov es un joven ruso que ha dado un giro de 180 grados a su vida. Hace unos meses, esperaba lleno de ilusión un hijo con su mujer. El día del parto, tras un embarazo normal, ambos dieron la bienvenida al pequeño Misha, un pequeño rubio de ojos azules.

A los pocos minutos de dar a luz, los médicos avisaron a los nuevos padres de que su hijo tenía síndrome de Down. El matrimonio recibió la noticia con sorpresa y también con miedo. Fue entonces cuando la madre del pequeño, abrumada ante la nueva realidad que dibujaba su vida, se vino abajo. No se vio capaz de criar a un niño con síndrome de Down y le dijo a su marido Evgeny que quería entregar a su bebé a una institución para personas con discapacidad.


El padre de Misha se negó en rotundo a abandonar su bebé y a desperdiciar la oportunidad de criarle. Su decisión provocó la separación del matrimonio y una realidad completamente nueva para Evgeny.

El comienzo de esta nueva relación padre-hijo fue difícil, pues el pequeño Misha a los pocos días de su nacimiento, desarrolló una neumonía que por poco le cuesta la vida. Sin embargo, semanas de después consiguió salir adelante para llenar de alegría la vida de su padre y del resto de su familia.

El joven padre decidió dejar su trabajo para poder dedicarle toda su atención a su hjjo, quien crece feliz rodeado una familia que le adora y que ve en él a un niño lleno de vida y alegría.

Padre e hijo comparten juegos, masajes y lecciones de natación, y lo hacen públicamente también, pues Evgeny decidió crear una cuenta de Instagram en la que contar cómo está siendo su experiencia como padre soltero de un niño con síndrome de Down. La cuenta ya tiene más de 30.000 seguidores que descubren instantáneas y vídeos llenos de ternura. Además, Evgeny aporvecha su  propia plataforma para aconsejar a nuevos padres, que como él al principio, están llenos de dudas.

Historias como las de Evgeny y el pequeño Misha nos enseñan que ante las dificultades que podemos encontrar en el camino, con voluntad, todo es posible.

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DOWN ESPAÑA refuerza su compromiso con la inclusión en el deporte creando una nueva área de Deporte Inclusivo

DOWN ESPAÑA lleva trabajando más de una década con el objetivo de impulsar el deporte como una herramienta de inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Gracias al deporte, se adquieren y desarrollan habilidades y destrezas, se previenen enfermedades y se mejora la forma física, entre otros beneficios. A nivel social y emocional, practicar deporte permite a las personas con discapacidad intelectual mejorar su autoestima y autoconcepto, les enseña a cuidarse, a divertirse mientras forjan amistades y amplía su círculo social. Además, estos beneficios tienen una transferencia directa a otras áreas de su vida, con un valor incuestionable.

En DOWN ESPAÑA trabajamos, no solo para que las personas con síndrome de Down practiquen deporte, sino para que lo puedan hacer de forma inclusiva con personas sin discapacidad. Algo que, además de ofrecerles los beneficios ya mencionados, favorecerá su interacción social y el desarrollo de relaciones interpersonales.

Con la mirada puesta en fomentar el deporte para las personas con síndrome de Down, DOWN ESPAÑA ha apostado por la creación de un Área de Deporte Inclusivo. Desde esta área estratégica, hemos diseñado un Plan Nacional que posiciona el deporte en primera línea, y contamos con un equipo multidisciplinar dotado con los mejores profesionales (investigadores, técnicos deportivos, profesores, psicólogos, deportistas de élite, sociólogos…). Este sólido proyecto de inclusión está avalado por el Consejo Superior de Deportes, con quien DOWN ESPAÑA ha firmado un convenio de colaboración que se materializará en diferentes protocolos y actuaciones conjuntas. Asimismo, cuenta con el respaldo de la Alianza Estratégica por el Deporte Inclusivo de Fundación Sanitas, organización que ha colaborado con DOWN ESPAÑA en el impulso de la inclusión en el deporte desde nuestros inicios.

Este Plan Nacional de Deporte Inclusivo, centrará sus esfuerzos en:

– Impulsar la generación de contextos de práctica deportiva inclusiva para personas con síndrome de Down (SD).

– Asesorar y apoyar en la promoción y fomento de la práctica deportiva inclusiva por parte de personas con SD a entidades, clubes deportivos y familias.

-Facilitar el acceso al empleo de personas con SD a través de la formación profesional en el ámbito deportivo.

Una de las principales herramientas de ayuda, ha sido la creación de la “Comisión de Expertos en Rugby Inclusivo para personas con discapacidad intelectual”, un grupo de especialistas en deporte e inclusión que analizarán, diseñarán y propondrán pautas, criterios y protocolos para ayudar a los clubes interesados en avanzar un paso más hacia la inclusión.

Además, la investigación también tendrá un papel muy importante para conseguir el objetivo del Plan Nacional y por ello, se pondrán en marcha diferentes proyectos que evaluarán los hitos conseguidos y obtendrán datos relevantes para apostar y decidir acciones futuras basándose en evidencias científicas.

Rugby Inclusivo como ejemplo

Para poder llevar a cabo este Plan Nacional, hemos tomado como base todo lo conseguido por DOWN ESPAÑA durante casi una década de trabajo en el rugby. Un deporte en el que hemos impulsado de manera muy positiva la inclusión de personas con síndrome de Down. Los valores en los que se asienta este deporte como son el trabajo en equipo, la solidaridad o el valor que cada jugador aporta al equipo desde sus particularidades concretas, han hecho del rugby nuestro mejor ejemplo de inclusión deportiva.

La celebración de jornadas inclusivas, el Manifiesto por el Rugby Inclusivo -al que se han sumado ya numerosos clubes a nivel nacional-, nuestro asesoramiento a clubes para la incorporación de jugadores con síndrome de Down en diferentes categorías y nuestro esfuerzo constante por promocionar el valor del rugby como agente de inclusión en el deporte nos han valido el reconocimiento del sector y nuestro papel como impulsores en España. Desde el comienzo nuestro esfuerzo ha contado con el apoyo de la Federación Española de Rugby como aliada insustituible para lograr nuestros fines.

El objetivo del Área de Deporte de DOWN ESPAÑA será replicar nuestra experiencia con el rugby inclusivo a otros deportes como el waterpolo o el baloncesto, deporte estrella en nuestro país. DOWN ESPAÑA ha firmado un convenio con la Liga ACB de Baloncesto para impulsar la colaboración entre ambas organizaciones.

Mara Dierssen: «Queríamos saber si las personas con síndrome de Down pueden ser más vulnerables a la COVID-19 o no»

La pasada semana, en una conferencia organizada por Font Up en colaboración con DOWN ESPAÑA, la doctora en neurobiología Mara Dierssen explicó y repasó las últimas novedades del estudio COVID-19 y síndrome de Down que realiza la Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down T21RS.

Lo que buscábamos era saber si las personas con síndrome de Down pueden ser más vulnerables a la COVID-19 y si es así, porqué”, afirma la científica y profesora universitaria.

La doctora comenzó su intervención explicando qué es la T21RS y cómo está llevando a cabo el estudio internacional en el que ella participa. Tras aclarar qué es el COVID-19 y cómo actúa en la población general, se centró en detallar cómo es el proceso de infección en las personas con síndrome de Down.

“Las personas con síndrome de Down nos preocupaban especialmente, por su posible vulnerabilidad. Son personas que suelen tener la inmunidad alterada con una respuesta más lenta y con tendencia a infecciones respiratorias y co-morbilidades como obesidad o diabetes, que también son factores de riesgo para el COVID-19.”, recalcó la reputada experta.

Sin embargo, Dierssen destacó que, tras los meses que llevan trabajando en el estudio internacional, los científicos han descubierto que “las personas con síndrome de Down tienen una protección extra frente al proceso de ‘hackeo’” que realiza el coronavirus en las células.

Teniendo en cuenta los datos recogidos, Dierssen señaló que “las personas con síndrome de Down tienen síntomas similares al resto de la población. En cuanto a las complicaciones técnicas que pueden llegar a provocar el fallecimiento, Dierssen afirmó que éstas suelen ser “estrés respiratorio agudo, daño renal, etc…También muy parecido al resto de la población”.

“Hay mayor riesgo en las personas mayores de 40 años y más en hombres que en mujeres, pero lo de la edad es por el inmunoenvejecimiento temprano, no es diferencial por ser COVID- 19”.

Tal y como destacamos desde DOWN ESPAÑA, el estudio demuestra que las personas con síndrome de Down no son más vulnerables a la COVID-19, a no ser que tengan patologías previas. Por otro lado, Dierssen afirmó que además de la edad, en las personas con síndrome de Down “se consideran factores de riesgo, la obesidad o padecer Alzheimer, y otros factores potenciales pueden ser el reflujo gastroesofágico, la epilepsia o la apnea del sueño”.

Como conclusiones sobre el COVID-19 en las personas con síndrome de Down, la directora del grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica en Barcelona recalcó: “Tenemos que vigilar los mismos síntomas que vigilamos en población general y proteger más a los mayores de 40 años. Además de seguir mismas medidas de protección que para el resto”. Además, ofreció consejos muy útiles para cuidadores de personas con síndrome de Down.

Para la realización del estudio, los investigadores de la sociedad científica han realizado una encuesta masiva en la que han participado cerca de 300 familias de personas con síndrome de Down y 314 facultativos de diferentes países -España, Reino Unido, Estados Unidos, Francia y Brasil, principalmente.

Por ello, y para finalizar, Dierssen explicó las limitaciones del estudio, pues “aunque es el mayor que hay, todavía no tenemos todos los datos” y animó a los asistentes virtuales a la conferencia a contribuir con el estudio rellenando la encuesta para familiares en el caso de conocer algún caso de personas con síndrome de Down que haya sido positivo en COVID-19. Para ello, pueden escribir a Coordinadora del área de Salud de DOWN ESPAÑA, Coral Mansosalud@sindromedown.org

Conferencia Completa

Para más información: En las personas con síndrome de Down, el riesgo de fallecimiento por COVID-19 aumenta a partir de los 40 años de edad

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«En España se ha producido una segregación educativa y, durante diez años, se va a seguir produciendo»

Este martes, DOWN ESPAÑA ha celebrado, junto a Servimedia, un diálogo con el secretario de Estado, Alejandro Tiana, el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, el abogado experto en Derechos Humanos de las personas con discapacidad, Juan Rodríguez Zapatero y Alejandro Calleja, quien tras una larga lucha en los tribunales, ha conseguido un dictamen de las Naciones Unidas apoyando el derecho a la educación de su hijo Rubén. El objetivo de este diálogo era charlar sobre educación inclusiva y sobre cumplimento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas.

Moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, el diálogo ha comenzado con la introducción de Mateo San Segundo, quien tras agradecer a los participantes su intervención, ha recalcado que DOWN ESPAÑA  “desde hace 30 años, ha apostado por la educación inclusiva”.

“Se trata de historia muy larga ya, en la que ha habido luces y sombras y que en la actualidad presenta una situación que no es muy buena: deberíamos poder hablar de educación y quitarle el adjetivo porque la educación o es inclusiva o no es educación”, ha señalado San Segundo, maestro y padre de Blanca, primera mujer española en conseguir un grado universitario.

«En España se ha producido una segregación educativa y durante diez años se va a seguir produciendo». «En otros países han cerrado las aulas especiales»

Tal y como ha explicado el presidente de DOWN ESPAÑA, el proceso de diez años que se la ha dado a España para implementar la educación inclusiva en todos los centros ordinarios del país necesita de un gran impulso. “En otros países, como Portugal, se han cerrado los centros de educación especial. En España ya hay muchos centros ordinarios en los que se está trabajando en educación inclusiva perfectamente, y no son ejemplos aislados. Hay que evolucionar porque los padres tienen derecho a elegir el centro y a defender así el derecho de los hijos a esa educación inclusiva”.

«La inclusión educativa es un objetivo socialmente valioso”

El secretario de Estado, Alejandro Tiana, ha comenzado su intervención explicando que en su trayectoria como profesor y coordinador de un centro educativo, ha podido constatar cómo “a partir  de los años 80, se empezó a elaborar un sistema de integración para que niños con discapacidad pudieran estudiar en las aulas de centros ordinarios”. Según ha afirmado, “entonces hubo una escolarización masiva de niños con discapacidades en centros ordinarios, pero hace unos años ese proceso se frenó bastante”.

“Ahí se sitúa la cuestión. En el Ministerio de Educación recibimos el informe que indica que el sistema educativo español no hacía todo lo que debía y dejaba fuera a niños que tenían derecho a una inclusión en la educación tratándose de una cuestión de Derechos Humanos. Por eso, decidimos que había que había que dar pasos adelante”.

Tal y como ha explicado el secretario, tras un rigoroso análisis de la situación en España y en las diferentes comunidades, se decidió realizar una reforma de la ley educativa –hoy en día pendiente de la aprobación en el Parlamento- . “Si el proyecto de ley sale como está previsto habrá un fomento de la educación inclusiva. Sería lo deseable. La inclusión es un derecho y como tal hay que vivirlo. Debe estar exento de discusión»

“Tenemos varios desafíos reales para garantizar la educación inclusiva: otorgar los recursos necesarios para hacer que los centros ordinarios puedan hacerlo y formar en capacidades y competencias a los profesionales, especialmente al profesorado”, ha afirmado Tiana.

“Los profesores no tienen que ser especialistas en todas las discapacidades, pero sí una formación general que les permita moverse en un modelo inclusivo. Sobre todo hace falta personal de apoyo. La inclusión educativa lo exige. Necesitamos una reforma que lo permita”.

Además, Tiana ha recalcado que una de las medidas propuestas en la disposición que el congreso decidirá o reformará “es que los centros que cuentan con especialistas en discapacidad –centros especiales- tienen que jugar un papel y prestar ayuda a los centros ordinarios”, dejando claro que no se llevará a cabo el cierre de los centros especiales, sino que serán centros de ayuda para los centros ordinarios.

Cinco advertencias al Estado español

Por su parte, el abogado experto en educación inclusiva, Juan rodríguez Zapatero, ha iniciado su presentación sentenciando: “España no es un país digno y no está a la altura de la educación inclusiva”.

“España es un país que ratifica la Convención en 2008 y que debería estar en la cabeza de la de la dignidad democrática y no lo está. La Convención es instrumento normativo que tiene un valor vinculante y obligatorio, tal y como dicta su artículo 4. Sin embargo, no es esa la realidad y no es una cuestión de medios si no de voluntad política”.

Rodríguez Zapatero ha señalado que “España no cumple, lo ha dicho ONU en cinco ocasiones con informes demoledores”. Esto, según ha explicado el abogado, afecta a miles de familias que en muchos casos no tiene la fuerza, moral o los recursos necesarios para asumir proceso judiciales demasiado largos.

El experto también se ha referido a la existencia de los centros educativos especiales, “incompatibles con la Convención”. “En diez años, se continuará dando apoyo a los centros especiales y hay que ir a un sistema inclusivo con apoyos a los centros ordinarios”. “En los centros especiales no se socializa, que es el elemento principal de la inclusión. Necesitamos un Gobierno que tome este tema como bandera, que mire hacia la ONU y no hacia los centros especiales, y que apueste por la igualdad y la dignidad”

Rubén, el caso que debería marcar el cambio hacia la inclusión

Alejandro Calleja es el padre de Rubén, un menor con síndrome de Down al que se maltrató y apartó del sistema educativo ordinario. Tras 11 años de lucha por defender los derechos de su hijo, por fin tiene el dictamen de las Naciones Unidas que reconoce que el Estado de España violó los derechos de Rubén. “Ha sido años de sufrimiento. Nos conceden una indemnización por daños emocionales y psicológicos, que realmente son impagables. No buscamos eso, sino que se haga efectivo el dictamen”.

“Esto tiene que cambiar ya. No hay semana que no nos llame una familia para luchar por la educación inclusiva de sus hijos. Los centros especiales no hacen educación, es otra cosa. Hay mucho por hacer, pero es una obligación moral y ética de todos y tiene que haber una línea clara, recta y definida”, ha reivindicado Alejandro.

Para finalizar este diálogo, celebrado en colaboración con el Ministerio de Educación, después de haber dado respuesta a numerosas cuestiones de usuarios de las redes sociales, Mateo San Segundo, ha señalado que “desde DOWN ESPAÑA estamos al lado del ministerio y esperamos que ese cambio hacia la educación inclusiva sea lo más rápido y eficaz posible”.

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DOWN ESPAÑA y sus entidades trabajan para abordar la actual situación de incertidumbre provocada por la pandemia

El pasado sábado 17 de octubre tuvo lugar la cuarta reunión de presidentes de entidades DOWN ESPAÑA de este 2020, en la que 44 entidades asociadas quisieron abordar la situación en la apertura de servicios de este curso y el diagnóstico del momento: “Situación de nuestras Asociaciones y Fundaciones: circunstancias a tener en cuenta, situación de miedo o temor de las familias, dudas sobre la evolución de los próximos meses, situación de apoyos de las personas adultas”

Este encuentro se realizó en forma de debate con 20 intervenciones (Down Coruña, Down Catalunya, Down Málaga, Down Castellón, Down21 Sevilla, Down Alicante, Down Ciudad Real, Down Andalucía, Down León, aDown Valdepeñas, Down Castilla La Mancha, Down Córdoba, Down Lorca, Down Almería, Down Salamanca, Down Barbate, Down Cuenca, Down Ceuta, Down Plasencia, Down España).

En las intervenciones se plantearon diferentes preocupaciones, tanto en relación a cómo están funcionando ahora mismo las asociaciones y fundaciones, el diagnóstico de la situación que están viviendo las personas con síndrome de Down y en sus familias, como en lo que tiene que ver con el futuro previsible.

Cabe destacar el aprendizaje y mejoras que nuestras asociaciones han conseguido en referencia al funcionamiento telemático. Así como las dificultades que algunas de ellas han encontrado para adaptarse a esta etapa tan compleja en la que algunos profesionales reciben ofertas de empleo en Administraciones Públicas que dificultan la estabilidad de los Servicios, en la que la logística no facilita las sesiones con sus usuarios (especialmente en la atención a las familias en el medio rural) y en que la relación no presencial genera limitaciones en la continuidad de los puestos de trabajo, las relaciones interpersonales o el mantenimiento de los programas de vida autónoma de las personas con síndrome de Down.

Por otro lado, las entidades informaron de la sensación de miedo o incertidumbre que viven personas y sus familiares, y la sensación de cansancio, estrés y confusión en relación a las normativas oficiales, los mensajes desde las diferentes Administraciones Públicas y la sensación de falta de cohesión en la gestión ante esta epidemia. Además,  se destacó la existencia de un apreciable descenso en la matriculación de servicios de las familias con las implicaciones económicas que conlleva el mismo.

En general, se pudo percibir temor al panorama económico futuro, ya que preocupa una situación que se alarga en el tiempo, en la que apenas se ven apoyos económicos externos y donde las familias que se ausentan dificultan la viabilidad económica de las Asociaciones.

Conclusiones

Como resumen, durante esta reunión, se expusieron siete aspectos muy relevantes a tener en cuenta durante los próximos meses para asegurar el futuro de las acciones y el trabajo de las entidades federadas:

  • -Aceptar la idea de que se trata de una situación A MEDIO-LARGO PLAZO: es importante asumir que la incertidumbre seguirá siendo la situación habitual y que tendremos que aprender a sobrellevarla, al menos durante un tiempo.
  • -Asumir un RIESGO RAZONABLE en nuestra vida diaria: se plantea priorizar las actividades al aire libre, en entornos cerrados bien ventilados o purificados, realizar nuestras actividades de forma mixta (presencial/on line), con grupos pequeños, y con cumplimiento de las medidas de seguridad y distancia, sobre todo el lugares reducidos.
  • -Trabajar para dar CONFIANZA Y SEGURIDAD a las familias: todavía existe bastante miedo e inseguridad en las familias y, a veces, en nuestros jóvenes. Por ello, se plantean reforzar las actividades de contacto y conversación con las familias, volcarse en las necesidades que puedan tener y consolidar nuestro papel esencial de movimientos de familias y para las familias.
  • -Aumentar las acciones para COMPARTIR EXPERIENCIAS: consideramos un punto clave que las redes y los grupos de trabajo de DOWN ESPAÑA profundicen en el intercambio de experiencias en sus reuniones, y que se difundan más los casos de éxito y buenas prácticas ante la crisis que podamos conocer.
  • -Profundizar la FORMACIÓN DE LOS PROFESIONALES: se valora la necesidad e idoneidad de aumentar la formación de los mismos (elaboración de un plan formativo nacional, búsqueda de acuerdos con Universidades y fomentar las acciones de formación en las Redes).
  • -Dar FORTALEZA ECONÓMICA A LAS ASOCIACIONES: se destaca que las entidades deben priorizar la búsqueda de financiación local y de las familias, ya que se entiende que la situación económica va a ir a peor y que las Administraciones Públicas van a tener bastantes años por delante de recortes y reducciones. Se plantea aumentar los esfuerzos para conseguir financiación estatal para todas las entidades de la Federación.
  • -Aumentar el IMPACTO PÚBLICO y SOCIAL: impulsando más campañas de toma de conciencia, apoyo de personajes públicos, y acciones de comunicación, tanto como Federación DOWN ESPAÑA como por parte de todas las organizaciones.

 

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La brecha digital agrava la exclusión de personas con síndrome de Down durante la pandemia

En la actualidad y debido a la pandemia de COVID- 19, la mayor parte de la sociedad no concibe su vida diaria sin el acceso a las Nuevas Tecnologías. Trabajo, educación, información, entretenimiento… en el universo digital, encontramos prácticamente todo lo que necesitamos. Para las personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down, estas Nuevas Tecnologías son, además, un método de aprendizaje, y un instrumento que facilita su evolución, constituyendo una de las claves para su completa inclusión en la sociedad.

Este periodo tan singular que estamos viviendo ha dejado en evidencia, tanto la dependencia que tiene la población general del mundo digital, como la falta de accesibilidad tecnológica a la que se enfrentan diariamente determinados colectivos como el de las personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down. Esa falta de accesibilidad provoca una gran brecha digital que acrecienta aún más las desigualdades que existen entre la población general y las personas con discapacidad intelectual. Este aspecto está directamente relacionado con la escasez de herramientas a las que tienen acceso estos colectivos así como con la situación económica particular de las familias. En definitiva, la situación generada por la crisis del COVID-19 ha agravado la exclusión de las personas con síndrome de Down en nuestro país, pues una vez más, se han visto apartadas del acceso a un sistema –en este caso, el tecnológico-.

Bienestar psicológico e inclusión

Debido a la extraordinaria situación que hoy en día vivimos, las personas con síndrome de Down deben adaptar sus rutinas para poder realizarlas de manera virtual dentro de la nueva normalidad, algo que en ocasiones les resulta complicado. Esta dificultad les les afecta en mayor o menor medida en el terreno psicológico y social.

Especial atención merece el colectivo de personas adultas con síndrome de Down para las cuales resulta primordial seguir recibiendo formación y estimulación continuas de cara a su inclusión laboral y social. El contacto con amigos, compañeros y familiares, así como la participación en actividades de ocio y tiempo libre resultan fundamentales para su bienestar… En la actualidad y debido a las restricciones que vive la población española, uno de los pocos escenarios en los que se les puede ofrecer todo ello de manera segura es el digital.

La inserción laboral es uno de los primeros indicadores que los expertos señalan como prioritario debido a la crisis provocada por la COVID-19 y a cómo ésta está afectando a las personas con discapacidad física o intelectual. Según desvela el informe de ODISMET, ‘Efectos y consecuencias de la Covid-19 entre las personas con discapacidad’, el 12% de las personas con discapacidad que ocupaban un puesto de trabajo antes de la pandemia lo ha perdido, mientras que un 60% teme perderlo. Un dato muy preocupante, teniendo en cuenta que antes de que la COVID-19 irrumpiera en nuestras vidas, sólo una de cada cuatro personas con discapacidad tenía empleo, es decir un 25,5% frente al 66% de la población general. Estos datos, son pues, aún más desesperanzadores y demoledores para el colectivo con discapacidad intelectual, ya que su inserción laboral resulta aún más compleja.

Por todo ello, desde DOWN ESPAÑA, consideramos absolutamente necesaria una mejora sustancial de la accesibilidad digital para las personas con síndrome de Down–implementación de métodos accesibles y ayudas o becas para la digitalización de los hogares- para que nuestro colectivo pueda disfrutar de las ventajas del universo tecnológico al igual que el resto de población y no se sienta excluido en el terreno social ni en el laboral.

Balmis digital, un proyecto de inclusión tecnológica

Para ayudar a paliar las consecuencias negativas de la brecha digital, DOWN ESPAÑA y la Fundación Seguros Pelayo han firmado un convenio para la realización del programa Balmis Digital. Gracias a esta colaboración se enviarán e instalarán equipos informáticos en centenares de hogares de personas con síndrome de Down de toda España que se encuentren en situación de exclusión económica y que no pueden acceder al apoyo educativo on line que necesitan.

“Algo que hemos aprendido de esta pandemia es que hay más posibilidades en la formación y el trabajo telemático de las que pensábamos, y que hay que profundizar en la pedagogía y en las experiencias de la enseñanza on-line en grupo”, señaló el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo durante la firma del convenio. Al acto de la firma también asistieron José Boada, presidente del grupo Seguros Pelayo y Álvaro Gil-Robles, presidente de la Fundación Seguros Pelayo. Por su parte, Gil-Robles quiso resaltar “la importancia que tiene para la integración de este colectivo la formación normalizada  y el darles oportunidades laborales”.

Desde DOWN ESPAÑA, queremos agradecer a la Fundación Seguros Pelayo que apoye este tipo de iniciativas que tanto benefician a nuestro colectivo, especialmente durante este periodo excepcional en el que nos enfrentamos a grandes retos. Tal y como se recoge en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no podremos avanzar como sociedad sin «promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones para las personas con discapacidad».

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