Las personas que presentan algún trastorno mental o comportamientos desajustados sumados a una discapacidad intelectual han estado, durante muchos años, sin recibir un diagnóstico y tratamiento adecuados. Afortunadamente, con el paso de los años, este asunto ha generado relevantes investigaciones y estudios que han permitido desarrollar diferentes modelos de comprensión y abordaje de sus necesidades.

La Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD)  ha organizado para los días 21 y 22 de octubre de 2020, las XVIII Jornadas Internacionales Barcelona Down sobre salud mental y discapacidad intelectual con el objetivo de conocer los principales trastornos mentales que puede sufrir el colectivo, su diagnóstico y  tratamientos. Así como los últimos avances relacionados con dicho ámbito.

Durante este congreso virtual, diferentes especialistas analizaran los trastornos mentales del colectivo, su prevalencia, las peculiaridades de los tratamientos (farmacológicos y psico-terapéuticos), así como los diferentes tipos de abordajes desde los entornos educativo y social, sin olvidar el acompañamiento y orientación a las familias, personas cuidadoras y otros referentes.

Además, en el transcurso de las Jornadas se hará entrega del XVI Premio Bienal de Investigación Ramon Trias Fargas.

Para más información, programa e inscripciones, haz click aquí: XVIII JORNADAS INTERNACIONALES BARCELONA DOWN.

En la actualidad y especialmente en los últimos meses, no concebimos nuestra rutina sin acceso a las tecnologías. Por ello, como ya hemos recalcado en numerosas ocasiones, desde DOWN ESPAÑA, consideramos absolutamente necesaria una mejora sustancial de la accesibilidad de las personas con discapacidad intelectual al universo tecnológico para que puedan disfrutar de sus ventajas al igual que el resto de población. Volvemos a hacer hincapié en este asunto, ya que la situación generada por la crisis del COVID-19 ha agravado la exclusión de las personas con síndrome de Down.

En el diario La Voz de Galicia, el presidente de la FEDERACIÓN DOWN GALICIA, Delmiro Prieto, reflexiona sobre ello, y explica en qué se traduce el aislamiento tecnológico para las personas del colectivo: «Es una paralización viene acompañada de un retroceso en todo lo que son sus procesos de aprendizaje y de evolución, con lo cual es un problema serio a nivel individual».

Además del retroceso que indica Prieto, a nivel psicológico, las personas con síndrome de Down también sufren por la falta de accesibilidad a la tecnología. Suelen apegarse mucho a sus rutinas, pues es algo que les ofrece mucha seguridad y tranquilidad. Además, les hace sentirse autónomos y útiles. Debido a la extraordinaria situación que ha provocado el coronavirus, deben adaptarlas para poder realizarlas de manera virtual, y es entonces cuando de nuevo, se agrava la exclusión, pues para ellos es aún más difícil adaptar sus tareas.

Para intentar paliar las consecuencias negativas de la brecha digital, DOWN ESPAÑA trabaja por un lado, junto a Fundación Seguros Pelayo a través del proyecto Balmis digital, con el que se otorgarán e instalarán equipos informáticos en los hogares de personas con discapacidad en situación de exclusión económica y que no pueden acceder al apoyo educativo on line -más de 100 menores serán beneficiados-. Por otro lado,  la Federación firmó un convenio de colaboración con la Fundación Inocente, Inocente llamado ‘Puente digital’. Se trata de un programa que facilita el envío de dispositivos electrónicos a familias con menores usuarios de entidades de asociadas, que se encuentren en situación de brecha digital. Además, capacitará en destrezas digitales a los menores con síndrome de Down y sus familias para que puedan acceder a los recursos online de sus centros educativos y asociaciones.

Las entidades de DOWN ESPAÑA también trabajan en esta línea, y un claro ejemplo de ello es el realizado por FEDERACIÓN DOWN GALICIA. Han puesto en marcha una recaudación de fondos con el objetivo de dotar de herramientas tecnológicas a los miembros más vulnerables. «Empezamos a impartir formaciones online por el confinamiento y ahí nos dimos cuenta de las dificultades que tenían varios usuarios para acceder, porque en el medio donde residen no hay Internet, porque tienen datos limitados, porque no tienen las herramientas necesarias o porque no saben utilizarlas adecuadamente», cuenta Delmiro Prieto.

«Si vivimos en una sociedad tecnológica y la relación que se establece con el mundo se está digitalizando cada vez más, la brecha digital va a aumentar la dificultad de inclusión social y laboral de las personas con síndrome de Down. Eso es lo que supone esta situación y a lo que nos enfrentamos», explica por su parte Aloia Lema, coordinadora de formación de la fundación DOWN COMPOSTELA.

Desde DOWN ESPAÑA, animamos a nuestras entidades a continuar trabajando como hasta ahora por lograr la inclusión de las personas con síndrome de Down y les agradecemos este tipo de iniciativas que tanto beneficia a nuestro colectivo.

A finales del mes de marzo de este año, tanto DOWN ESPAÑA como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down -FIADOWN-, de la que nuestra organización es miembro fundadora, se dirigieron a las familias en España y América Latina, pidiendo su colaboración para que reportasen aquellos casos de familiares con síndrome de Down afectados por Covid-19. El objetivo era participar en un estudio llevado a cabo por la sociedad científica mundial T21RS. Para llevarlo a cabo, los investigadores de dicha sociedad científica realizaron una encuesta masiva en la que han participado hasta el momento 263 familias de personas con síndrome de Down y 314 facultativos de diferentes países -España, Reino Unido, Estados Unidos, Francia y Brasil, principalmente.

T21RS publicó el pasado mes de abril unos resultados preliminares de dicho estudio que este miércoles se han visto completados con nuevas conclusiones. Según indicaron los primeros resultados, las personas con síndrome de Down tienen síntomas similares al resto de la población. Principalmente tres: tos, fiebre y dificultad respiratoria, siendo este último el síntoma más asociado al ingreso hospitalario.

La ampliación del estudio, señala además que las complicaciones médicas que han afectado en mayor medida a las personas del colectivo son la neumonía y el distrés respiratorio agudo. Aunque también indica que la causa principal de los fallecimientos de personas con síndrome de Down infectadas por COVID-19 son la disfunción multiorgánica o las hemorragias.

Por otro lado, el informe apunta que, al igual que en la población general, la COVID-19 tiene mayor índice de mortalidad en los hombres que en las mujeres con síndrome de Down. Además, el riesgo de fallecimiento aumenta a partir de los 40 años de edad, cuando en la población sin discapacidad sucede a partir de los 60-65 años de edad.

Aunque se necesitan más datos y casos para comprender el COVID-19 en la población pediátrica, el estudio ha registrado ya cuatro fallecimientos de menores con síndrome de Down: uno en Brasil y tres en India. Todos tenían patologías previas.

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Según recalcan los investigadores, los factores de riesgo en las personas con síndrome de Down frente al COVID-19 son: edad (mayores de 40 años), obesidad, enfermedad de Alzheimer/demencia y sexo masculino. Mientras que los factores de riesgo potenciales son el reflujo gastroesofágico, las convulsiones/epilepsia o la apnea obstructiva del sueño.

Estas son las recomendaciones deT21RS para proteger a las personas con síndrome de Down contra la COVID-19:

1. Evitar la exposición, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social. Todas las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos para esta enfermedad deben aislarse o aumentar sus precauciones si es posible.

2. Asegurar el acceso equitativo a la atención médica y tratar a las personas con síndrome de Down de la misma manera que a todos los demás.

3. Si hay alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con síndrome de Down, busque asesoramiento médico de inmediato.

­­­­­­­­­­­­­­­­­­En el grupo de trabajo T21RS Covid-19 participan:
Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres), Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica, Barcelona), Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego), Elizabeth Fisher, Comité Pre-clínico T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres), Eugene Yu, Comité Pre-clínico T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York), Stephanie Sherman, Comité Clínico T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina), Alberto Costa, Comité Clínico T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina), Anne-Sophie Rebillat, Comité Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris), Maria Carmona-Iragui, Comité Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital Sant Pau, Barcelona), Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia).

Las organizaciones colaboradoras del proyecto en España e Iberoamérica son:
Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), DOWN ESPAÑA, FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down), Fundación Down Madrid, Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulación Genómica, Barcelona, Hospital Niño Jesús, Madrid, Servicio de Neurología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.