Este jueves, tuvo lugar la Conferencia Down ‘Escuchando a nuevas las familias’ con la coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán. El objetivo de esta conferencia era explicar el programa «Familias Escucha”, un proyecto, englobado en el programa Salud Down, que tal y como explicó el director de programas de DOWN ESPAÑA, José Gutiérrez, «pretende poner en contacto a nuevas familias de bebés con síndrome de Down, acogerlas y orientarlas».

Las nuevas familias suelen encontrarse en un mar de dudas, y conocer la opinión de expertos y la de otras familias es fundamental para aportarles seguridad en una etapa a veces tan difícil. 

Para iniciar la conferencia, Perpiñán, explicó en qué consiste y cómo funciona la Red Nacional de Atención de DOWN ESPAÑA: «Somos un equipo de profesionales de los servicios de Atención Temprana (AT) de diferentes asociaciones federadas que nos reunimos periódicamente para compartir experiencias, materiales y para desarrollar proyectos y así construir una AT de mayos calidad».

Unos de los proyectos que la experta quiso destacar fue el Protocolo Primera Noticia. Se trata de una completa guía, que ha contado con la iniciativa ‘Familias escucha’ para darle forma. «Hemos recogido muchas experiencias en nuestras entidades para dar forma al documento que guía y orienta a nuestras entidades», explicaba Perpiñán.

Perpiñán continuó explicando cómo suele ser el proceso tan complejo por el que pasan las familias que reciben la noticia de que el bebé que esperan o que acaba de nacer tiene síndrome de Down. «Hay mucha variedad, pero lo normal es que primero haya un momento de crisis por el impacto de la noticia, después una fase de ajuste donde los padres se empiezan a recolocar y finalmente desarrollo de aceptación».

Precisamente para ayudar a esas familias a sobrellevar una situación que les puede parecer muy complicada se ha diseñado el programa de Familias Escucha. «Una familia acoge a otra en esos primeros momentos. Se conocen, comparten ese momento aclarando dudas, etc… La familia que acoge sirve como modelo y transmite mucha confianza».

«Esos encuentros favorecerán que la nueva familia tenga una visión más positiva de la discapacidad, les dará esperanza y facilitará el acceso a los recursos (grupos de padres, asociaciones…)», apunta la experta.

Una vez explicado todo el proyecto, la experta quiso responder dudas de familias de bebés y niños con síndrome de Down.

Además de todas las cuestiones referidas a la Atención Temprana durante esta especial conferencia, recomendamos las siguientes publicaciones (disponibles haciendo click en cada una de ellas):-Protocolo Primer Noticia
-Síndrome de Down hoy
-Mis primeras preguntas 
-Mis primeros pasos hacia la autonomía

Más publicaciones, haciendo click aquí. 

 

 

Actualmente, en los países desarrollados no concebimos una realidad en la que no estuviera inmersa la tecnología. Prácticamente, todo lo que hacemos está ligado de alguna manera a ella. Ver la televisión, trabajar, guiarnos en una ciudad, incluso cocinar o jugar son algunas de la infinidad de tareas que nos facilitan las nuevas tecnologías. Por ello, la accesibilidad a ellas debería estar garantizada para cualquier colectivo, especialmente al de personas con discapacidad, pues encuentran en la tecnología una herramienta clave para su autonomía, inclusión social y laboral. 

Las personas con discapacidad, ya sea física o intelectual, no sólo pueden disfrutar de la tecnología como un instrumento de entretenimiento, sino como un verdadero apoyo a la hora de realizar cualquier tarea que les garantice independencia.

A partir de ahí, el hecho de ser autónomos y valerse por sí mismos con mayor o menor apoyo les acerca a la inclusión en una sociedad que no puede desarrollarse sin tecnología. Una vez superado dicho reto, la inserción laboral será mucho más factible, especialmente si se garantiza la accesibilidad a la tecnología.

Según el  5º Informe ODISMET. Observatorio sobre discapacidad y mercado de trabajo en España (2019) vinculado a Fundación ONCE, la contratación de personas con discapacidad ha seguido aumentando alcanzando su máximo histórico: 354.991contratos, correspondiendo al 1,6% del total de puestos de trabajo en España.

Esta cifra tan positiva, se debe, por un lado, al cambio de mentalidad respecto a la concepción de las personas con discapacidad por parte de los empleadores, y por otro a los avances tecnológicos que permiten que el colectivo pueda acceder a diferentes puestos de trabajo. Se comprueba que las NNTT han sido fundamentales en la inserción laboral de las personas con discapacidad. Sin embargo, dado que la mayoría de las contrataciones se han realizado en CEE (Centros Especiales de Empleo), es vital plantearse la necesidad de aproximar las necesidades de las personas con disca­pacidad al ámbito tecnológico y empresa­rial. Las empresas ordinarias deben poder contar con soluciones accesibles para las personas con discapaci­dad, disponiendo de entornos más abiertos y proclives a su incorporación

Importante estímulo

En DOWN ESPAÑA, trabajamos en todas las áreas que pueden y deben avanzar para asegurar los derechos y libertades de las personas con síndrome de Down, y sin duda, una de ellas es la tecnológica. Llevamos años estableciendo convenios con diferentes compañías del sector en busca de las mejores soluciones, usos y adaptaciones de las tecnologías a la vida de las personas de nuestro colectivo.

El sistema de lectura fácil –adaptación para que las personas con discapacidad intelectual puedan leer textos de manera accesible para ellos-, simulaciones virtuales, explicaciones por vídeo, aplicaciones con pictogramas…son algunos ejemplos de esas herramientas que no sólo acercan a las personas con discapacidad intelectual al entorno que les rodea, si no que les facilitan el acceso al empleo y además les estimulan muy positivamente en todos los sentidos.

Teniendo en cuenta la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no podremos avanzar como sociedad sin «promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones para las personas con discapacidad».

Desde DOWN ESPAÑA, la federación española de síndrome de Down, que representa a las personas con síndrome de Down y a sus familias, animamos a todas aquellas compañías que quieran colaborar para mejorar el acceso a las nuevas tecnologías o colaborar con nosotros, que se pongan en contacto con nosotros en www.sindromedown.org. Ahora, más que nunca necesitamos vuestra ayuda.

Este jueves, tuvo lugar la conferencia ‘Reflexiones sobre neurociencia y mejoras en el aprendizaje y desarrollo de personas con síndrome de Down’ con Antonio Gijón Sánchez. El pedagogo explicó los últimos descubrimientos neurocientíficos en relación con el desarrollo de las personas con síndrome de Down. Según indicó, «Hay que tener en cuenta que la neurociencia indica que las personas con síndrome de Down son el resultado de su educación».

«Todo se centra en la educación. Ha habido una importante evolución en este sentido. Antes había muchas limitaciones, errores y últimamente algunos aciertos que han llevado a que las personas con síndrome de Down hagan una vida como los demás. Todo esto comenzó con la educación. Antes se les negaba, según decían no eran educables», señaló el experto.

Gijón Sánchez inició su conferencia destacando el papel de la educación, ya sea en el colegio de manera inclusiva, algo fundamental para el correcto desarrollo de las personas con síndrome de Down, como en la la familia y en otros entornos. «La inclusión es esencial y no sólo en el colegio. Si las personas con síndrome de Down están rodeados de modelos, los imitan y evidencian autonomía».

«Los datos de la neurociencia apuntan la importancia del aprendizaje, pues modifica el cerebro. Motivar el aprendizaje es fundamental para impulsar la neuroplasticidad del cerebro. De esta manera, la genética puede ser corregida y rectificada», explicó.

Además, el experto recalcó la importancia del papel de la familia, tanto a la hora de educar, como de motivar. «El cerebro de las personas con síndrome de Down responde a los estímulos», por lo que según indicó, hay que generarlos y lograr así cambios de conducta y pensamiento. «Hay que asumir ese papel, como es el procurarles comida, etc…». Gijón Sánchez, quiso destacar una frase del experto gerontólogo y asesor de DOWN ESPAÑA, Gonzalo Berzosa, «la motivación es garantía del bienestar personal y siempre estimula la actividad mental». 

Por otro lado, antes de dar paso a las preguntas de los asistentes virtuales, el pedagogo explicó que «en el desarrollo del cerebro de las personas con síndrome de Down es más importante el proceso que el resultado».

 

¿Qué mejor plan para el verano que una tarde de cine y palomitas olvidando el calor? Desde DOWN ESPAÑA, queremos recomendar dos películas increíbles para ese plan en familia, pareja o con amigos. ‘Mi hermano persigue dinosaurios’ y ‘La familia que tú eliges’ son dos films que tratan el síndrome de Down desde una perspectiva novedosa, tierna y dejando ver que las personas con síndrome de Down pueden ser independientes, autónomas y muy auténticas, algo que marca a quienes les rodean.

‘Mi hermano persigue dinosaurios’

Esta película familiar comienza con la llegada de un bebé con síndrome de Down a una familia italiana formada por un padre, una madre y tres hijos (dos niñas y un niño). La sorpresa al recibir la noticia de la condición del pequeño Gio provoca todo tipo de reacciones en los miembros de la familia. Especialmente curiosa y divertida es la de Jack, el niño de 5 años que espera que su hermano sea todo un superhéroe.

Durante la adolescencia, Jack descubre que su hermano tiene síndrome de Down y pasa por diferentes fases hasta entender que, aunque su hermano Gio no tenga superpoderes, es su mejor amigo y una fuente incansable de sorpresas.

Se trata de una película realmente emotiva llena de matices que despertarán en el espectador numerosos sentimientos. De la risa a la emoción, esta comedia basada en una historia real se presenta como una maravillosa opción de entretenimiento veraniego.

Su estreno tendrá lugar el próximo viernes 24 julio, y desde DOWN ESPAÑA os animamos a ir al cine a pasar un buen rato en familia, gracias a una película divertida y muy emotiva. Esperamos que su estreno sea todo un éxito, pues el mensaje de ‘Mi hermano persigue dinosaurios’ representa la importancia de la verdadera inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Recordamos además, que dependiendo de la cantidad de gente que acuda durante su primer fin de semana en cines, más tiempo estará en cartelera.

-‘La Familia que tú eliges’

Una completa aventura protagonizada por un intrépido joven con síndrome de Down, un compañero de viaje algo rudo y una sensible, pero valiente trabajadora social. Así es ‘La familia que tú eliges’. Todo comienza cuando en una de sus escapadas de la residencia en la que vive, el joven Jack se topa con Tayler y emprenden un viaje que jamás podrán olvidar. Juntos, estos dos fugitivos vivirán momentos de alegría, confesiones, juegos y miedos. A estos inolvidables días se unirá Eleanor, la bella joven que completa el conjunto aventurero.

Esta película tan innovadora que ofrece una visión diferente sobre las personas con síndrome de Down, se estrena en cines este viernes 17 de julio. Os animamos a verla, ya que gracias a su argumento, se demuestra que <<los amigos son la familia que escogemos>>.

El Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas ha hecho público su último informe del Examen Periódico Universal (EPU) en referencia al cumplimiento de los Derechos Humanos en nuestro país. Se trata de un examen, que ofrece a cada país la oportunidad de declarar qué medidas ha adoptado para mejorar la situación de los derechos humanos y para cumplir con sus obligaciones en la materia.

El EPU es uno de los elementos clave del Consejo que recuerda a los Estados su responsabilidad de respetar y aplicar plenamente todos los derechos humanos y las libertades fundamentales con el objetivo final de mejorar la situación de derechos humanos en todos los países y abordar las violaciones de los derechos humanos dondequiera que se produzcan.

Las conclusiones del EPU reflejan un total de 275 recomendaciones para España en materia de derechos humanos, 25 de ellas referentes a los derechos de las personas con discapacidad. Accesibilidad en los servicios de atención a la salud, el fomento del empleo de las personas con discapacidad o la promoción de la educación inclusiva son algunas de las bases analizadas.

Recomendaciones aceptadas

España ha aceptado el 91%  de las recomendaciones generales y el 58% de las que versan sobre el sector de la discapacidad.

El EPU recomienda a España ajustar la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para así garantizar la accesibilidad en todos los ámbitos y aplicar las sanciones pertinentes en caso de incumplimiento de esta normativa.

Dicha modificación permitiría hacer posible el derecho a la asistencia personal, una de las mayores demandas en la trayectoria del Comité de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI).

La educación inclusiva también forma parte de las reivindicaciones que realiza el mecanismo internacional. El EPU propone “seguir trabajando para lograr que los centros educativos cuenten con los recursos necesarios para que los alumnos con discapacidad puedan asistir a esos centros en las mejores condiciones posibles”.

Otro de los asuntos sobre los que el EPU hace especial hincapié, es la discriminación contra las mujeres y las niñas con discapacidad. Por ello, solicita las medidas oportunas para protegerlas.

Además, en el informe se incide en “proseguir las iniciativas de promoción de los derechos del niño, de las personas con discapacidad y de las mujeres y fomentar las actividades de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo”.

Mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad a través de una estrategia nacional es otra de las medidas aceptadas en relación a las aportaciones que indicó el CERMI al organismo internacional. Así, ello se puede contemplar a partir de la promoción del empleo de este sector poblacional o con la aplicación de medidas que garanticen la accesibilidad y la disponibilidad de los servicios de salud.

Por último, el Consejo de Derecho Humanos de la ONU aporta otras recomendaciones a España, de especial relevancia y de “sumo interés para dar consecución a los mandatos de la Convención de la Discapacidad y de la Agenda 2030”.

Desde DOWN ESPAÑA, apoyamos firmemente la necesidad de seguir dichas recomendaciones y por lo tanto, de garantizar los derechos fundamentales de las personas con discapacidad en nuestro país.

A finales del pasado mes de junio, la Fundación Inocente, Inocente firmó un convenio de colaboración con DOWN ESPAÑA en el marco de la convocatoria extraordianaria #NoTeDejoAtrás de proyectos asistenciales para la infancia. Dicha colaboración consiste en la aportación por parte de la Fundación de 10.000 euros para el desarrollo del proyecto: “Puente digital” de DOWN ESPAÑA. Se trata de un programa cuya finalidad es luchar contra el aislamiento y la brecha digital de los menores con síndrome de Down, generado por la situación de emergencia producida por el COVID-19 y que está dificultando su inclusión educativa y social.

Gracias a Puente digital, DOWN ESPAÑA enviará dispositivos electrónicos a familias con menores usuarios de entidades de asociadas, que se encuentren en situación de brecha digital. Además, capacitará en destrezas digitales a los menores con síndrome de Down y sus familias para que puedan acceder a los recursos online de sus centros educativos y asociaciones.

Con estas ayudas, la Fundación Inocente, Inocente ha querido ayudar a 40 Organizaciones Sin ánimo de Lucro de toda España para hacer que esa brecha desaparezca, para proteger la infancia y para facilitar, a través de diferentes asociaciones que todos los niños y niñas puedan seguir sus actividades. que se dedican a mejorar la calidad de vida de los niños enfermos, con discapacidad o en riesgo de exclusión social. Desde DOWN ESPAÑA agradecemos su apoyo incondicional y apoyamos su campaña de sensibilización y captación de fondos en redes sociales bajo el hashtag #NoTeDejoAtras para poder seguir desarrollando estos proyectos.

Teniendo en cuenta la compleja situación a la que nos enfrentamos durante la crisis provocada por el coronavirus, la reincorporación laboral de las personas con síndrome de Down a sus puestos de trabajo puede generar numerosas dudas, tanto a ellos mismos, comos a sus familias o a sus empleadores. Con el objetivo de aclararlas y de facilitar dicho trámite al máximo posible, la Fundación Fernando Pombo y los abogados de Gómez-Acebo & Pombo en colaboración con el equipo de DOWN ESPAÑA han elaborado una completa guía con contenido divulgativo sobre las recomendaciones a seguir en diferentes circunstancias. Además, esta publicación también puede servir de referencia a aquellos empleados que hayan decidido dar un paso adelante e incorporar en sus empresas a personas con síndrome de Down, contribuyendo así a la inclusión laboral del colectivo.

La publicación está estructurada en base a nueve preguntas que tratan, desde la vulnerabilidad de las personas con síndrome de Down -no hay evidencias que incluyan a las personas del colectivo dentro del de personas vulnerables a la COVID-19-, hasta las consecuencias que podría tener que un trabajador con síndrome de Down decidiese no ir a trabajar por miedo al contagio. Todas ellas se han seleccionado teniendo en cuenta las numerosas consultas recibidas en los últimos meses, a través de diferentes canales, como las redes sociales de DOWN ESPAÑA:

1. ¿Las personas con síndrome de Down son consideradas personas de riesgo o personal vulnerable en relación con el COVID-19?

2. ¿Hay alguna eximente para la reincorporación de las personas con síndrome de Down al puesto de trabajo?

3. ¿Qué medidas deben proveerse para que el entorno laboral sea seguro frente al COVID-19?

4. ¿El material de protección debe ser suministrado por el empleador?, ¿A cargo de quién está la información y formación en materia
preventiva?

5. ¿Puedo solicitar a la empresa que imparta una formación e información más específica a las personas con síndrome de Down?

6. ¿Puedo pedir a la empresa que realice un seguimiento más individualizado del cumplimiento de las medidas de protección
frente al COVID-19?

7. Si no hay suficientes medidas de prevención, ¿se puede negar un trabajador con síndrome de Down a volver al entorno laboral?

8. Excluyendo las ausencias justificadas (e.g. por motivos médicos), ¿qué consecuencias podría tener el negarse a volver al entorno/centro de trabajo?

9. Si no se consigue una adaptabilidad efectiva de la persona trabajadora con síndrome de Down no considerada especialmente sensible o vulnerable al COVID-19, ¿qué medidas podrían adoptarse?

Recomendamos la lectura de esta guía sobre cuestiones muy prácticas que afectan a las personas con síndrome de Down y a sus empleadores de cara a la ‘nueva normalidad’.

Para acceder a la publicación, haga click en el siguiente enlace: Guía breve sobre cuestiones laborales de personas con síndrome de Down durante la crisis del COVID-19

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el anteproyecto de ley por el que se reformará la legislación civil y procesal en lo referido a las limitaciones de la capacidad jurídica por razón de discapacidad. El objetivo de esta reforma es acabar con la incapacitación judicial completa del colectivo y, en su lugar, favorecer su capacidad de decisión con un sistema de apoyos adecuado.

La reforma implica una adaptación de la legislación española de acuerdo la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas -ratificada por España en 2008-.

Según informa el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (CERMI), el ministro de Justicia, Juan Carlos Campo, ha explicado en la rueda de prensa posterior a la reunión del Consejo de Ministros que la reforma supone el reemplazo de la figura de la tutela -donde una tercera persona se encarga de decidir por la persona incapacitada judicialmente- por la de la curatela, que pretende que sea el propio interesado quien adopte dichas decisiones, siempre con los apoyos y las ayudas necesarias.

La nueva norma insiste en que los poderes públicos deben asegurar un sistema de apoyos adecuados a las personas con discapacidad.  Además del Código Civil, el anteproyecto prevé modificar la Ley Hipotecaria, la de Enjuiciamiento Civil, la del Notariado, la referida a la Jurisdición Voluntaria y la de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad.

Novedades

La reforma elimina la incapacitación o modificación de la capacidad del Código Civil -pues esta como condición inherente de la persona no puede modificarse-, por el ‘apoyo’, término que engloba desde la ayuda técnica en la comunicación de declaraciones de voluntad o la ruptura de barreras arquitectónicas, hasta la representación o sustitución en la toma de decisiones.

Desaparecen las figuras de la tutela para los mayores de edad, la patria potestad prorrogada y la patria potestad rehabilitada, puesto que «no responden al sistema de promoción de la autonomía de las personas adultas con discapacidad».

Además, la reforma pretende atender los aspectos personales y no sólo los patrimoniales, y prioriza todas aquellas medidas que la persona pueda adoptar con carácter preventivo, como mandatos y poderes preventivos.

Se refuerza la guarda de hecho, concebida para permanecer en el tiempo, y reserva la tutela a los menores de edad que no estén protegidos a través de la patria potestad.

El anteproyecto afecta también a otras normas relativas al Derecho internacional privado, a los actos relativos a la nacionalidad, el matrimonio o la filiación, así como a algunas reglas del Derecho de sucesiones y de contratos.

Finalmente, prohíbe que las entidades de apoyo a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que presten servicios puedan también actuar como tutoras y ser así «juez y parte en el proceso».