Edward Bradley es el joven ‘medio francés-medio inglés’, como él dice, que ha recorrido un gran número de países para conocer la realidad que viven las personas con síndrome de Down y sus familias en todo el mundo. La idea de Edward surgió gracias a su hermana Victoria, que tiene síndrome de Down. Siempre que Edward llegaba de algún viaje, ella le preguntaba si había personas como ella en los lugares que visitaba y cómo eran sus vidas. Así nació D2020 World Project, un tour mundial para conocer y compartir experiencias y retos entre asociaciones de personas con síndrome de Down.
Debido a la crisis sanitaria provocada por el COVID-19 en todo el mundo, Edward tuvo que reorganizar el viaje que había pensado en un inicio. Sus visitas a algunas ciudades de China o Estados Unidos tuvieron que ser canceladas. Sin embargo, tuvo la oportunidad de conocer varias asociaciones en Turquía, India, Tailandia, Australia, Nueva Zelanda, Polinesia, Bahamas. Una vez terminado su periplo, Edward responde a las preguntas de DOWN ESPAÑA en esta entrevista:
-¿Cómo describirías la experiencia de este tour mundial?
¡Enriquecedora! He tenido el privilegio de poder dar la vuelta al mundo y de poder hacerlo con un motivo que es muy importante para mí – para hablar del síndrome de Down. He aprendido tantas cosas antes, durante y después de este viaje, que ahora tengo ganas de poder compartirlo con todo el mundo. Soy muy consciente de la suerte que he tenido de poder hacerlo y quiero convertir esa suerte en algo útil para los demás. El D2020 World Project está dedicado al síndrome de Down, pero me he dado cuenta que he podido incluir a más personas que no tenían nada que ver con ello. Este mundo está lleno de personas que quieren aprender y ayudar. ¡Y muchos no saben cómo!
-¿Qué es lo que has aprendido en general?
He aprendido que si queremos cambiar algo en este mundo es mejor hacerlo que esperar a que alguien lo haga. Cuando empecé con este proyecto no sabía si no estaba intentando alcanzar un objetivo demasiado grande, pero siempre tuve muy claro que yo quería que este proyecto fuese algo internacional. Yo quería conectar a gente, dar voz a personas que no la tienen y de ahí el lema del proyecto « Stand out » que significa « Destaca! ». A veces, nos hace falta salir de nuestras burbujas y darnos cuenta que en este mundo todos tenemos algo que aportar. Yo he aprendido tanto con mi hermana que quiero que más personas hagan lo mismo con las personas que conozcan con síndrome de Down. Este proyecto tienen como objetivo compartir historias para que personas en otros países, en otros continentes, aprendan también de los demás. El síndrome de Down es algo que tenemos en común, ¡aprovechemos esa suerte para hacer avanzar las cosas!
-¿Qué es lo que más te ha sorprendido?
Me he dado cuenta que vivimos en un mundo donde la diversidad nos ha unido. A día de hoy puedes dar la vuelta al mundo en tres días, pero yo la hice en tres meses porque quería visitar países que estaban cerca del uno del otro para poder ver cuántas cosas tenían en común.
Es increíble ver las similitudes que puedes encontrar en la gastronomía, en el arte, en la arquitectura o incluso en los rasgos de las personas de civilizaciones que están, entre ellas, a menos de 4 horas de avión. ¡Te das cuenta que todo tiene una lógica! La influencia europea en Estambul es flagrante, los palacios del norte de la India están inspirados en edificios iraníes y afganos, el tailandés se parece mucho al Tamil, Singapur es un popourri del este y del oeste, los maoris de Nueva Zelanda tienen los mismos rasgos que las personas de Tahití y de Hawaii, y en las Bahamas vuelves a encontrar ese color de piel caribeño que es el resultado de muchas mezclas de culturas europeas y africanas. ¡Estamos todos conectados de una manera u otra!
-¿Qué ejemplo destacarías en forma positiva sobre la situación de personas con síndrome de Down de alguno de los países que has visitado?
¡Es una muy buena pregunta! Y creo que mi respuesta va a sorprender pero diría que Nueva Zelanda. Por desgracia, no he podido conocer a la fundación allí.. Sin embargo, es increíble cómo Nueva Zelanda abraza la diversidad. Es un país orgulloso de sus varias culturas (la maori, la europea, la asiática,…) y se nota que están abiertos a la diferencia. ¡Es un país que PIENSA en la diferencia! Caminas por las calles de Auckland, de Wellington, etc y ves que hay todo tipo de persona. Es un país que me ha hecho pensar que una persona con síndrome de Down podría tener más facilidades al nivel social, escolar, laboral, etc.
-¿Dónde has visto mayores dificultades para mejorar la realidad de las personas con Síndrome de Down, ya sea por cuestiones económicas, como culturales?
Es una pregunta muy complicada porque son tantas las cosas que hay que tomar en cuenta…En cada país he pensado «¿Qué haría mi hermana aquí?¿ Qué NO podría hacer? » sobre todo para poder comparar lo que estaba descubriendo con lo que siempre he vivido en casa. Creo que la India ha sido el país con mayores dificultades para mejorar la realidad de las personas con síndrome de Down porque aunque sea un país que se esté desarrollando rápido, todavía le queda mucho por hacer. La India es un país que me ha saturado psicológicamente por la cantidad de cosas que pasan a la vez. Es un país con mucha gente, muy diferente a lo que conocemos en Europa, y me ha dado la impresión de que es un país donde es muy fácil ser invisible. Yo no podía imaginar a mi hermana ir al trabajo sola o pasear por las calles sola. Sin embargo, tienen una fundación que es increíble y que está muy motivada para cambiar las cosas.
-Debido a la crisis del coronavirus, ¿qué te quedó por visitar?
¡El resto del planeta! Pero todavía queda mucho tiempo para conseguir ese objetivo! La verdad es que he tenido mucha suerte porque he podido evitar al coronavirus durante unas cuantas semanas. El hecho de no haber podido irme a Hong Kong me ha dado mucha pena. Es una ciudad que me fascina desde hace mucho tiempo y no fue fácil conseguir una respuesta de la fundación. Me hubiera encantado ver hasta qué punto la mezcla de tradición y cultura asiática con una influencia británica cambia su manera de hacer las cosas. Me hubiera encantado saber si hay personas con síndrome de Down que hablan a la vez cantones e inglés ya que son dos idiomas totalmente diferentes. ¡Estoy seguro que tiene que haber y tiene que ser increíble! Eso dice mucho de las capacidades de una persona con síndrome de Down y nos permite también poder compararnos con ellos. ¡En la India algunas personas con síndrome de Down hablaban hasta cuatro idiomas!
También me hubiera gustado mucho visitar la fundación en las Bahamas ya que tienen un centro que tiene una historia muy bonita!
-Una vez finalizado tu tour, ¿Qué mensaje querrías enviar a la sociedad?, ¿y a las personas con síndrome de Down y sus familias?
Quiero empezar por mandar un mensaje a los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down. No tengáis vergüenza, no escondáis una cosa que siempre va a formar parte de vuestras vidas. Yo no puedo imaginarme en otra vida sin una hermana con síndrome de Down… ¡no sé lo que es! Yo no sería quien soy a día de hoy sin mi hermana con síndrome de Down y mis hermanos pueden decir lo mismo. Pensad que tenéis algo que mucha gente no tiene y eso es una suerte y una oportunidad. Forma parte de vosotros. Yo he pasado por ese momento donde me daba miedo decir a mis amigos del colegio que yo tenía una hermana un poco diferente. Me sentía mal en la universidad cuando mis amigos me preguntaban si mi hermana era guapa, soltera,… ¿Qué contestas a eso sabiendo que quieres evitar un momento incómodo con tus amigos que no tienen porqué saber que tienes una hermana con síndrome de Down? Es complicado. Pero hay que aprovechar esos momentos para decir la verdad, no hay que esconderla. Yo estoy muy orgulloso de mi hermana y para mí es la persona más guapa del mundo (está soltera también…Siempre me dice que tengo que buscarle un novio guapo así que aquí aprovecho para decíroslo). Tenéis que hablar de este tema con vuestros padres, vuestros hermanos y hermanas, vuestros amigos, etc. Es muy importante y os vais a dar cuenta que tenéis mucha suerte de tener a una persona con síndrome de Down como hermano o hermana, y eso te hace avanzar en tu vida personal de una manera única!
Me gustaría también decir a la sociedad que lo diferente suma y no resta. No hay que tener miedo a lo diferente porque es eso que te va hacer descubrir cosas de ti que no sabías. Una cosa tan importante, como mejorar la vida de una persona con síndrome de Down, no entiende de colores políticos, religiones, si tienes más o menos dinero, etc. Es cosa de todos y hacerlo nos hace avanzar como persona y como sociedad. ¡Cuántas veces nos hemos quejado porque una persona no piensa lo mismo que tú y a veces nos cuesta entenderlo! Con el síndrome de Down nos damos cuenta que todos vamos en la misma dirección. Qué vivas en New Delhi, Estambul, Sydney, Madrid, Lyon, Buenos Aires, todos queremos lo mismo: ¡más inclusión! No podemos tener miedo de querer ayudar a los demás… es lo que este mundo necesita ahora mismo! La crisis del coronavirus también nos ha mostrado que lo que realmente importa es que todos estemos bien. Antes nadie preguntaba por las familias de los demás y ahora parece ser que eso está cambiando. Ahora no salimos a la calle para proteger a los demás. Durante unas semanas, hemos aparcado nuestros egos para pensar más en los demás y lo hemos hecho porque sabíamos qué era lo que teníamos que hacer ¡Eso tiene que seguir con la inclusión!
– Ahora que ha terminado tu vuelta al mundo, ¿qué te propones?
¡Ahora empieza lo bonito! Ahora quiero hablar con todas las fundaciones del mundo para entender cómo es la situación de personas con síndrome de Down en cada parte del planeta y pensar en un proyecto que podría desarrollar, quizás dividido por zonas geográficas. Sería pasar de lo teórico a lo práctico. Quiero establecer relaciones con personas de varios países y enfocarme más en lo humano. Yo no soy científico, médico, padre de una persona de Down entonces no puedo decir a alguien lo que debería hacer. Pero sí que puedo ayudar a compartir historias y crear proyectos para dar más visibilidad al síndrome de Down. Seguimos en nuestras redes sociales a muchos « influencers », pero yo quiero que empecemos a seguir también a personas con proyectos que ayudan a los demás.
También me gustaría escribir un libro sobre mi viaje para poder compartir con todos toda la aventura y también todo lo que he vivido con mi hermana hasta ahora. Creo que puede ser interesante y si puede ayudar a alguien me alegraría mucho.
Por último, espero que el próximo gran proyecto sea una vuelta por Europa o Sudamérica para conocer a más fundaciones. Me gustaría mucho llevar a mi hermana a conocer fundaciones por toda Europa y grabar toda la experiencia para que la gente lo pueda ver en sus pantallas, incluso las personas con síndrome de Down. Creo que es importante mostrar sus vidas y sería un sueño poder compartir esa experiencia con ella!
Para finalizar, Edward ha querido agradecer a DOWN ESPAÑA el apoyo a su proyecto y ha indicado que estaría encantado de que «si alguna persona quiere compartir sus historias, no dude en contactar conmigo». «Quiero escucharlas, quiero saber cómo os habéis sentido en esos momentos, y quiero que la gente sepa que las cosas están cambiando. ¡El mundo está cambiando y no podemos perder esta oportunidad para dar más visibilidad al síndrome de Down!»
