Dentro del ciclo de Conferencias Down, en DOWN ESPAÑA hemos querido dedicar una de las sesiones a la educación sexual, por ser un tema complejo que suele suscitar numerosas dudas en las familias de personas con síndrome de Down. Siguiendo la línea de nuestro trabajo en este área, el pasado año publicamos la guía ‘Conozco mi cuerpo, mi mundo y mis emociones’  como parte del programa Salud Down. Este año, hemos querido avanzar más y por ello, hemos invitado a dar una conferencia sobre sexualidad a la psicóloga, sexóloga y pedagoga, Natalia Rubio, quien además es presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad. 

La experta inició la conferencia, que tuvo lugar este jueves, explicando por un lado, términos básicos como sexualidad, afecto o emociones, y por otro, hablando sobre la importancia de ofrecer una buena educación sexual a los niños/as y adolescentes con síndrome de Down. «La educación afectivo sexual es fundamental para evitar situaciones de preocupación, incertidumbre, incluso de riesgo. La familia tiene un papel esencial».

«La buena educación sexual es aquella que se anticipa a la preocupación»

Según ha explicado Rubio, es importante que las personas con discapacidad intelectual dispongan de la información adecuada antes de que se puedan crear situaciones incómodas o que les produzcan preocupación. «Asuntos como la menstruación, la intimidad, la demostración de cariño en público…etc… son temas que es mejor tratar antes de que generen dudas que lleven a las personas con discapacidad a buscar esa información en otros lugares o personas», ha indicado la experta.

Otro de los asuntos a los que Rubio dedicó parte de su exposición fue a lo que llamó «jardín de la intimidad». Tal y como explicó, es importante que las personas con síndrome de Down tengan y entiendan lo que es su intimidad, y dónde la pueden encontrar, y así sepan diferenciar lo que pueden hacer en su espacio íntimo y lo que no. Por otro lado, indicó que es importante que los padres sepan demostrar y explicar a sus hijos e hijas lo que es el respeto por el cuerpo o el pudor, así como los límites que hay entorno a ello para evitar conductas no apropiadas en público o para seguir las normas sociales.

Sobre las muestras de cariño, afecto o emociones, Rubio explicó que los padres deben hacer entender a sus hijos que su comportamiento debe adaptarse a la situación en la que se encuentren, y que aunque les demuestran cariño y protección, no deben infantilizarles para ayudarles así a avanzar en sus relaciones sociales.

«El silencio no protege»

Para finalizar la conferencia, la experta afirmó que también «es muy importante seleccionar el contenido», pero sin olvidar que «hay que evitar el silencio sobre la sexualidad. El silencio no es una vacuna protectora, sino todo lo contrario. Por eso, cuanto antes se empiece a hablar sobre el tema, mejor -siempre teniendo en cuenta el ciclo vital-«.

Natalia Rubio se ofreció a responder a todas las dudas que las familias puedan tener sobre educación sexual, a través de su correo electrónico: natalia@sexualidadydiscapacidad.es

Para más información sobre educación afectivo-sexual recomendamos los siguientes documentos:
-«Pequeñas claves, grandes propuestas sobre educación afectivo-sexual»
– ‘Conozco mi cuerpo, mi mundo y mis emociones’  

Este martes, la Red Nacional de Vida Independiente (RNVI) de DOWN ESPAÑA celebró la presentación del grupo de Representantes de servicios de Vida Independiente. Esta conjunto está formado por personas con síndrome de Down de los servicios de Vida Independiente de las entidades que forman parte de la RNVI.

Los miembros de este grupo participarán en las actividades de la RNVI y además, se reunirán entre ellos y con sus técnicos de referencia para debatir y proponer iniciativas, mejoras y actividades relacionadas con los servicios de Vida Independiente de las entidades que participan.

El objetivo es que la participación de este grupo no sólo sea algo testimonial, sino que sea activa y que refleje la adopción de medidas concretas que mejoren los servicios ofrecidos por las entidades de la RNVI y que propongan actuaciones y tomen decisiones, sobre todo en los aspectos y actividades que les afectan más directamente. Además, estos representantes serán los portavoces dentro de la RNVI de los usuarios de servicios de Vida Independiente de su entidad de referencia. A través de ellos, la RNVI tendrá información de primera mano sobre las necesidades y demandas de sus participantes y podrá así adoptar medidas concretas para satisfacerlas.

Además de la presentación del grupo, en la reunión de la RNVI de este martes, se han repasado las tareas y los compromisos de participación de los representantes –17 representantes de 16 entidades con distintas discapacidades intelectuales- . 

Cada representante ha contado con el apoyo de sus profesionales de apoyo de referencia, y para garantizar la accesibilidad cognitiva de las próximas actividades y reuniones, todas las actas y los documentos del grupo y de la RNVI se harán en Lectura Fácil y se incorporan nuevos elementos como vídeos y grabaciones de las reuniones.

De esta manera, DOWN ESPAÑA busca dar pasos para mejorar la participación y representación de las propias personas con discapacidad, a través de las organizaciones de familias de las que forman parte, en línea con las orientaciones emanadas por la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad (Documento Observación General nº 7).

La segunda reunión de la RNVI está programada para el martes 2 de junio y se prevé que se unan nuevas entidades al grupo. Esta actividad se ha realizado en el marco del programa Fortaleza Down, en colaboración con los programas con cargo a los programas de interés social del 0’7% IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Debido a la crisis sanitaria provocada por el coronavirus, DOWN ESPAÑA ha recibido, entre otras, numerosas consultas sobre cómo garantizar la seguridad de los trabajadores con síndrome de Down. Por ello, la Federación publica la nueva «Guía COVID-19. Estrategias y procedimientos de Empleo con apoyo». 

Este documento, dirigido a profesionales y a personas con síndrome de Down, pretende dar respuesta a todas las dudas referentes a la prestación de apoyos por parte de los preparadores laborales a trabajadores activos e
inactivos en esta etapa de desescalada del confinamiento.

La guía está dividida en una parte técnica, que contiene la información mencionada, y una normativa sobre la legislación laboral en la situación de emergencia del COVID-19.

El primer bloque se centra en la orientación laboral a distancia, el mantenimiento de la empleabilidad y las herramientas de registro de acciones y evidencias de trabajo. Por otro lado, el bloque normativo, exlpica todas las normas que han de tomar los diferentes tipos de empresas con sus empleados. Además, la guía se completa con un anexo dedicado a todas las recomendaciones generales y las dirigidas al entorno laboral que han de tenerse en cuenta.

Para acceder a la guía completa, enlaza aquí: «Guía COVID-19. Estrategias y procedimientos de Empleo con apoyo». 

Desde hace varios años, DOWN ESPAÑA trabaja en un proyecto de fomento de la lectura para las personas con síndrome de Down, en colaboración con el Ministerio de Sanidad y Consumo. Para elaborar este proyecto, se han tenido en cuenta dos retos: formar como cuentacuentos a las personas con síndrome de Down, a través de entidades federadas que participan en este proyecto y por otro lado, sensibilizar a la sociedad en general sobre las capacidades  creativas de las personas con síndrome de Down. Por ello, hemos desarrollado la iniciativa ‘Cuentame un cuento’, con la que la Federación quiere dar un paso mas y fomentar creatividad personas con síndrome de Down, a través del cuento.

Como parte de este proyecto, invitamos a la narradora oral y pedagoga Alicia Bululú a una de nuestras Conferencias Down. Este jueves, celebramos la Conferencia Down: «Casas encuentadas», en la que la experta en narración de cuentos explicó a los asistentes virtuales los mejores trucos y consejos para contar cuentos e historias en casa. 

Alicia Bululú dividió la conferencia en tres partes: explicar técnicas para contar cuentos, responder a las preguntas de los asistentes o seguidores en nuestras redes sociales y por último, contar un cuento a los más pequeños.

Con mucha cercanía, la experta comenzó indicando los puntos esenciales a tener en cuenta para contar un cuento: «Qué cuento, cuándo lo cuento y cómo lo cuento». Según explicó Alicia, «es muy importante elegir qué cuento. Es mejor no pensar en enseñar algo ni complicarse, sino buscar un tema de entretenimiento y disfrute«. «A los niños les gusta mucho ser muy protagonistas y conocer su historia y la de su familia», por eso Alicia recomienda los cuentos creados en familia en los que la historia tiene como protagonistas a sus miembros.

Sobre el momento para contar un cuento, Alicia recordó la importancia de ‘no obligar’. «Hay que tener en cuenta, tanto cuando quiero contar algo, como cuando alguien quiere escucharlo». Según dijo «no hay que forzar». Intentar contar un cuento a un niño cuando tiene sueño, hambre o ganas de jugar, es una tarea muy complicada. «Hay niños a los que les gusta más escuchar cuentos por la noche, otros por la tarde…hay que contemplar sus gustos».

Por último, cómo lo cuento. Alicia explicó que hay que adaptarse a la audiencia. «Podemos adaptar el ritmo, las palabras, la entonación…Además, hay saber ‘jugar la historia’, contarla con ganas, con ilusión, canciones…y   también con la mirada», añadió.

Para finalizar su exposición, Alicia Bululú recomendó el libro «Contar», de Pez Bruno, para encontrar más información sobre cómo contar cuentos. Como cuentos recomendables, indicó aquellos tradicionales adaptados con secuencias narrativas interesantes, como «La niña del zurrón» o «El hombre del saco».

La pedagoga dio paso a las preguntas, a través de las que explicó métodos para conseguir la atención de los niños, proponer buenos momentos para la lectura, elegir la duración de los cuentos, etc… «Recordad que improvisar es maravilloso».

Antes de finalizar la sesión, Alicia Bululú contó un bonito cuento sobre «una maleta que tenía dentro una historieta».

DOWN ESPAÑA se une a las peticiones que tanto la Plataforma del Tercer Sector como el CERMI, han hecho al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, para que rectifique de inmediato su decisión de recortar el apoyo económico público al Tercer Sector de Acción Social de ámbito estatal, en un momento de extrema vulnerabilidad para estos colectivos motivada por la COVID-19.

Estas peticiones se producen tras haber comunicado la Secretaría de Estado de Derechos Sociales al Tercer Sector su intención de reducir sustancialmente el tramo estatal de la recaudación del 0,7% del IRPF de interés social -vía principal de financiación de las organizaciones sociales no lucrativas de ámbito estatal- y de no dedicar, como exige su Ley reguladora de 2018, la recaudación del 0,7 % del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales.

DOWN ESPAÑA no entiende que el sector de acción social, que incluye al sector de la discapacidad, sea el que incomprensiblemente sufra un mayor impacto en los recortes. Esta merma en los recursos a colectivos que han sufrido especialmente los efectos de la pandemia, traerá consigo irremediablemente unos efectos muy perjudiciales para las personas con discapacidad y sus familias a corto plazo, que también serán patentes en el medio y largo plazo. Esta decisión es cuanto menos cuestionable en la medida en que nuestras organizaciones se han convertido en un agente imprescindible para tratar de atajar el impacto social de la pandemia, llegando allí donde los poderes públicos, responsables de las políticas sociales y del bienestar de la población, se han mostrado incapaces de dar respuesta.

Sorprende también que se reduzcan drásticamente fondos financieros ya consolidados, algunos comprometidos desde 2018, pero no ejecutados, como los derivados del 0,7% del Impuesto de Sociedades, que venían a compensar la pérdida de recursos tras la derivación de buena parte de los mismos a las Comunidades Autónomas. La situación es aún más grave si tenemos en cuenta que el Tercer Sector de Acción Social es el único que no ha recibido ningún tipo de ayuda pública adicional como consecuencia de la pandemia, siendo esta crisis además eminentemente social.

Es por eso que DOWN ESPAÑA pide al Ministerio que reconsidere su postura y apoye con recursos económicos a las entidades sociales estatales en estas circunstancias excepcionales que han provocado la mayor crisis económica y social vivida por España en su historia reciente.

La crisis sanitaria provocada por la pandemia del coronavirus ha conllevado, además de una situación excepcional de confinamiento, que salte la voz de alarma en referencia a diferentes colectivos que podrían ser más vulnerables a los efectos del COVID-19. Uno de los grupos sobre los que ha recaído dicha preocupación es el de las personas con síndrome de Down. Por ello, en marzo de 2020, DOWN ESPAÑA participó, junto a la Sociedad científica T21RS, en el Estudio de casos de COVID-19 en personas con SD y apoyo psicológico a familias.

La Fundación Alma Tecnológica ha querido colaborar con este proyecto de DOWN ESPAÑA que procurará dar respuesta a cuatro interrogantes:

• 1ª) ¿Son las personas con síndrome de Down un colectivo más vulnerable al contagio y a esta enfermedad?
  
• 2ª) ¿Cómo dar apoyo a distancia en su situación de confinamiento tanto a las personas con SD como a sus familias?
  
• 3ª) ¿Qué tipo de apoyo podemos dar a familias con sus hijos enfermos o en estancia hospitalaria (en planta o UCIs)?
  
• 4ª) ¿Cuánto tiempo van a aguantar esta situación muchas Asociaciones cuya fuente principal de ingresos venía de las cuotas de servicios presenciales a familias y a PSD, y que ahora ya no pueden recibirlos?

DOWN ESPAÑA se ha comprometido en nuestro país en el estudio internacional de recogida de casos de personas con síndrome de Down enfermas por COVID-19, en el que participan más de 550 científicos vinculados a la Sociedad Científica T21RS. Para acceder a la información necesaria para obtener resultados vinculantes, se ha pedido colaboración a las familias de personas con síndrome de Down afectadas por coronavirus. Para obtener más información y saber cómo participar en el estudio, enlace aquí: DOWN ESPAÑA pide colaboración a las Familias de personas con síndrome de Down afectadas por coronavirus.

Por otro lado, la Federación ha establecido coordinación con la red de psicólogos de apoyo familiar de nuestras organizaciones que, aunque trabajando desde su casa, puedan atender de forma telefónica y on-line (plataformas ZOOM y SKYPE) a familias que tienen a sus hijos enfermos de COVID-19.

Gracias a la colaboración de la Fundación Alma Tecnológica, que trabaja para fomentar la igualdad de oportunidades, se espera que este proyecto ayude a mejorar la situación de 96 organizaciones de síndrome de Down en España y a 70-150 familias de personas con síndrome de Down afectadas por COVID-19.

Este jueves, en DOWN ESPAÑA celebramos una conferencia de lo más atractiva. En ella, Edward Bradley explicó cómo ha sido el emocionante viaje que ha realizado durante los últimos meses para descubrir cómo viven las personas con síndrome de Down en el mundo.

Este intrépido joven ‘medio francés-medio inglés’, tomó la decisión de realizar este interesante viaje durante tres meses gracias a su hermana Victoria, que tiene síndrome de Down. Siempre que Edward llegaba de algún viaje, ella le preguntaba si había personas como ella en los lugares que visitaba y cómo eran sus vidas. Así nació D2020 World Project, un tour mundial para conocer y compartir experiencias y retos entre asociaciones de personas con síndrome de Down.

Edward comenzó la sesión explicando cómo es su vida y cómo es su relación con su hermana, a quien adora. «Mi vida sería totalmente diferente sin mi hermana. Ella nunca tuvo un trato diferente, siempre nos han tratado como iguales. íbamos al mismo colegio y compartíamos amigos. Ahora tiene 29 años, y trabaja. Ella está encantada», comentó el joven.

El joven continuó la conferencia explicando su proyecto y cómo contactó con numerosas fundaciones en varios países del mundo para visitarlas y conocer cómo trabajan, sus necesidades y expectativas. «Este proyecto me ayudaría a dar visibilidad al síndrome de Down y a comparar cómo viven las personas con síndrome de Down en diferentes países».

El primer destino de Edward fue Turquía, de allí viajó a la India, Tailandia, Australia,  Nueva Zelanda, Polinesia y Bahamas. En todos estos lugares, Edward vivió grandes anécdotas y descubrió las diferencias entre países y cantidad de curiosidades que le llamaron la atención.

En Turquía, por ejemplo, Edward contempló cómo las personas con síndrome de Down pueden ser independientes: trabajar, moverse por las ciudades, llevar sus cuentas…”les veía emocionados con sus trabajos, como mi hermana”. Allí, las asociaciones trabajan impulsando su autonomía y es algo que el joven valoró muy positivamente.

En la India, donde Edward sintió un choque cultural “muy duro “, observó como la realidad de este colectivo varía mucho dependiendo de la zona del país en la que vivan. “Hay mucha pobreza y la vida allí va a ritmo frenético. Yo no sé cómo podría ser la vida de mi hermana allí, pero en la asociación que visité allí todos compartían sus experiencias y aprendían unos de otros. Allí se nota el orgullo de las familias y el amor. Se dan mucho apoyo entre familias y se sienten muy respaldados por su fundación». Además, Edward afirma que le explicaron que allí «algunas personas con síndrome de Down que eran capaces de hablar hasta cuatro idiomas”, comentó.

Dentro de su «enriquecedora experiencia», Edward, que lamenta no haber podido visitar Hong Kong y otras ciudades por la crisis del coronavirus, explicó que se decepcionó en Australia. «En Australia no trabajan por la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down. Me quedé muy sorprendido porque pensaba que la situación allí sería muy parecida a la de Europa». En contraste, en Nueva Zelanda, las personas con discapacidad no son tratadas como diferentes, según explica Edward. «Forman parte de la sociedad, igual que lo demás».

Edward comentó también que quiere seguir con su proyecto, a pesar de haber finalizado el viaje. «Sigo con ese proyecto de conectar a la gente, que en la web la gente pueda compartir, hablar, aprender de los demás. Todos tenemos algo que aprender de alguien que está en Kenia, Portugal, Francia o Bahamas. Creo que esto nos pueda ayudar mucho a avanzar», afirmó el joven.

Para finalizar, antes de responder a varias preguntas de los asistentes a la conferencia, Edward explicó que cree que el futuro de las personas con síndrome de Down es «muy esperanzador». Además, indicó su correo electrónico para que cualquier interesado en su proyecto o en conocer su experiencia le escriba: ebradley@d2020worldproject.com

Se trata de una formación on line, gratuita y escrita en ‘lectura fácil’ para que las personas con síndrome de Down puedan conocer sus derechos y los mecanismos para defenderlos. Para la elaboración de este proyecto, la federación ha contado con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

Teniendo en cuenta la importancia de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad, DOWN ESPAÑA ha elaborado una nueva edición de este curso digital con el fin de que los jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual conozcan cuáles son sus derechos y cómo defenderos.

La formación consta de tres módulos con una parte teórica y diferentes vídeos de apoyo para realizar actividades de comprensión. Además, una vez  repasado todo el contenido, los alumnos que superen la evaluación final, podrán obtener un certificado acreditativo. Por otro lado, los estudiantes tendrán acceso a un foro para compartir impresiones o consultar sus dudas a los profesores o compañeros del curso. Los bloques en los que se divide el curso son:

Módulo del artículo 19. Derecho a vivir con independencia y a formar parte de la Comunidad.

Módulo del artículo 24. Educación.

Módulo del artículo 27. Trabajo y empleo.

Durante todo el proceso de aprendizaje, el alumno podrá contactar con los profesores de cada uno de los módulos, en lo que aprenderá los conceptos básicos para entender aquello que defiende la Convención, cómo debe garantizarse y cómo responder en el caso de encontrar incumplimientos de alguno de sus derechos.

El pasado 31 de marzo concluyó la segunda edición de ‘Mis derechos’, un curso on line en el que han participado 83 jóvenes con discapacidad intelectual para conocer sus derechos y los mecanismos para defenderlos.

En concreto, 45 hombres y 38 mujeres de las entidades de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, han completado el curso y han participado en los tres módulos formativos relacionados con tres artículos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad:

• Artículo 19. Derecho a vivir con independencia y a formar parte de la Comunidad.
• Artículo 24. Educación.
• Artículo 27. Trabajo y empleo.

 El índice de satisfacción del alumnado al finalizar el curso ha sido muy elevado. Algunos comentarios de los alumnos:

«Estos derechos me ayudan a tener una vida normal junto con los demás»

«He aprendido cosas sobre mi vida adulta»

«Me gusta saber mis derechos»

«Trata temas de la vida sobre personas con discapacidad, sobre ventajas e inconvenientes que podemos tener en un momento dado de la vida. Se nos ponen más zancadillas a la hora de vivir independiente y encontrar un trabajo. Tanto con las familias, como con el trabajo que cuestionan que pueda vivir de manera independiente».

Para la elaboración de este proyecto, la federación ha contado con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.