Esta guía, publicada por DOWN ESPAÑA con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social,se ha editado con una doble intención. Por un lado, pretende ser una orientación sencilla y práctica de los pasos que debe dar una organización no lucrativa para mejorar su funcionamiento en términos de Transparencia y por otro, plantea argumentos para incluir la “cultura de la Transparencia” dentro de una organización.
Tal y como se explica en la publicación, para que una organización pueda ser transparente va a necesitar tres elementos indispensables: decisión por parte de la dirección de la entidad, esfuerzo y tiempo para aplicar cambios, y cambio de hábitos y costumbres en el funcionamiento habitual.
Teniendo en cuenta dichos elementos, es lógico plantearse ciertas cuestiones como por qué conviene demostrar que una organización no lucrativa es transparente, qué ventajas se obtendría a raíz de ello y cómo hacerlo. Sin duda, para afrontar dichas dudas es fundamental tener clara la misión social de la organización, su razón ética y las leyes que le afectan.
En definitiva, la Transparencia es un indicador de la capacidad de una organización de gestionarse más abiertamente hacia sus Socios y colaboradores, sin miedo al escrutinio o a la opinión pública. Es además, una acción útil y transformadora para las organizaciones y equipos directivos, y todo un mensaje externo de una entidad que quiere ser fiable y ser reconocida externamente como tal.
Este viernes, ha tenido lugar la primera sesión de un ciclo de conferencias on line, organizado por DOWN ESPAÑA para colaborar con información y orientación sobre diferentes ámbitos en referencia a las personas con síndrome de Down. Esta ‘Conferencia Down’ inicial, a la que se han sumado más de 460 personas, ha sido ‘Conversaciones sobre síndrome de Down y coronavirus’. En ella, el doctor Pepe Borrel, experto en salud de DOWN ESPAÑA, ha ofrecido una charla sobre los aspectos que más preocupan a las familias, incluso a los sanitarios, sobre el coronavirus y el síndrome de Down.
Tal y como ha explicado el Dr. Borrel, esta conferencia se ha acercado más a una conversación que a una conferencia, pues en ella se ha intentado responder a todas las dudas planteadas por los usuarios. Éstos han enviado preguntas a través de las redes sociales y del chat abierto en la propia conferencia. Además, según ha apuntado Borrel: «Todavía no hay muchos datos como para poder lleva a cabo una conferencia sobre este tema».
«Para poder contar con todos los datos que se necesitan para elaborar un estudio de referencia, pedimos la colaboración de todas las familias. Necesitamos que las familias en las que haya personas con síndrome de Down que hayan desarrollado la enfermedad,se ponganen contacto con nosotros a través de esta dirección de correo: salud@sindromedown.org con los principales datos de contacto del médico que atiende a vuestro familiar».
Durante la sesión, Borrel ha explicado todas las recomendaciones para prevenir el contagio del coronavirus y el protocolo a seguir en caso de apreciar los síntomas. «El procedimiento a seguir es el mismo para las personas con síndrome de Down que para las el resto al no existir todavía un tratamiento», porque según ha indicado, «el riesgo depende más de las características clínicas individuales –existencia o no de cardiopatías, enfermedades respiratorias, inmunodeficiencia…- y no del síndrome de Down».
Ademas de los consejos y valoraciones generales, Borrel ha contestado a diversas preguntas. Antes de ello, ha indicado que todavía no hay suficiente datos sobre personas con síndrome de Down y afectadas por coronavirus:
¿Cómo afecta el confinamiento a las personas con síndrome de Down?
-«Como a cualquier persona. Habrá personas con síndrome de Down que lo lleven mejor o peor que otras, pero ello lo determinará tanto su forma de ser, como su capacidad de comprensión y su nivel cognitivo».
¿Cómo afecta el coronavirus a las personas con síndrome de Down que tienen o han tenido cardiopatías?
– «Las personas con cardiopatías sí forman parte del grupo de riesgo, independientemente del síndrome de Down. Si la cardiopatía ha sido operada y compensada, no debería haber mayor preocupación al respecto».
Sobre mortalidad en pacientes con síndrome de Down y coronavirus… -«Todavía no hay datos suficientes sobre ello, pero lo que sí puede afectar a las personas con síndrome de Down es el protocolo que se lleva a cabo cuando un enfermo por coronavirus entra en un hospital. Al encontramos en una situación excepcional, que está provocando un verdadero colapso de nuestro sistema sanitario, los médicos han de valorar aspectos como la esperanza de vida del paciente y otros. En este caso, la persona con síndrome de Down podría no tener prioridad ante una persona de su misma edad sin síndrome de Down».
Estas y otras muchas preguntas sobre problemas de tiroides, enfermedades respiratorias en la infancia o sobre cómo proteger a los bebés con síndrome de Down han sido respondidas por el experto durante esta conferencia, que ha contado con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social y el programa Salud Down.
Teniendo en cuenta la situación extraordinaria que está provocando la pandemia del COVID-19, ya se ha puesto en marcha una iniciativa internacional para estudiar los efectos del coronavirus en las personas con síndrome de Down. Para ello, desde laTrisomy21ResearchSociety-T21RS(la Sociedad Científica Mundial del Síndrome de Down), en coordinación con un gran número de profesionales e instituciones del ámbito científico, médico y sanitario de todo el mundo, se va a realizar un registro mundial de casos y un estudioque permita averiguar cómo afecta laenfermedad COVID-19a las personas con síndrome de Down.
Por el momento, no se sabe si esta nueva enfermedad afecta o transcurre de una forma diferente en las personas con síndrome de Down. Sin embargo, gracias a este nuevo estudio se espera poder resolver dudas y avanzar en un conocimiento que podría redundar en recomendaciones concretas. Para poder recabar datos, es fundamental contar con la colaboración de los profesionales médicos que están atendiendo o han atendido a personas con síndrome de Down, que han desarrollado la enfermedad COVID-19, que deberán rellenar un sencillo cuestionario.
DOWN ESPAÑA, EDSA (Asociación europea de SD) y FIADOWN(Federación Iberoamericana de Síndrome de Down) como organizaciones de familias, junto con profesionales, organizaciones e instituciones médicas y científicas vinculadas al síndrome de Down: Hospital La Princesa de Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital Sant Pau de Barcelona, Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down, Hospital del Mar. CRG-IMIM en Barcelona, Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital Valdecilla en Santander, Hospital Universitario 12 Octubre en Madrid, Hospital Niño Jesús en Madrid, etc), estamos colaborando con la T21RS en esta iniciativa en los países de habla española para facilitar su puesta en marcha.
La colaboración que pedimoses que aquellas familias en las que haya personas con síndrome de Down que hayan desarrollado la enfermedad, se ponganen contacto con nosotros a través de esta dirección de correo:
con los principales datos de contacto del médico que atiende a vuestro familiar (sobre todo: nombre, país, dirección de correo electrónico, especialidad del médico y teléfono de contacto, si es posible).A partir de ahí, nosotros contactaremos con este profesional médico para informarle sobre la existencia de este registro y solicitarle su colaboración, en la medida que las posibilidades actuales lo permiten.
Todos los datos recogidos serán totalmente anónimos (el procedimiento establecido por T21RS lo asegura) y se utilizarán únicamente a efectos de investigación.
Por parte de DOWN ESPAÑA, nos comprometemos a que las informaciones y recomendaciones que emita T21RS gracias a este estudio sean de conocimiento e información pública con la mayor antelación posible.
¡Agradecemos mucho vuestra colaboración para seguir avanzando!
La visión de DOWN ESPAÑA es que las personas con síndrome de Down desarrollen el proyecto de vida que ellas mismas determinen, y por ello, nuestra misión es hacer que sean incluidas en todos los ámbitos. Desde las diferentes asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA, se trabaja con profesionales y con voluntarios que impulsan nuestra misión.
La Federación publica este Manual sobre voluntariado con personas con síndrome de Down para que las personas que de manera solidaria y altruista quieran trabajar como voluntarios con personas con síndrome de Down, entiendan cuál es su papel dentro de la organización y cuáles son los conceptos básicos que deben tener en cuenta a la hora de realizar su labor.
Por un lado, el manual detalla lo que es el síndrome de Down y la organización de DOWN ESPAÑA, y por otro, cómo las personas que trabajan como voluntarias pueden ayudar a las personas que forman parte de este colectivo. Según se explica en el manual, las funciones principales del voluntario son:
-Favorecer la participación e inclusión de las personas con síndrome de Down en la comunidad
-Favorecer que puedan ejercer su derecho de elección y control sobre su propia vida.
Dentro de la información y orientación del manual, cabe destacar las pautas generales de comunicación y trato para las personas con síndrome de Down, así como los derechos y deberes del voluntario o los principios del voluntario.
Para consultar el manual del voluntariado DOWN ESPAÑA, publicado gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar, pulse aquí.
Desde DOWN ESPAÑA entendemos que trabajar con personas con síndrome de Down puede generar dudas debido al desconocimiento, tanto en los empleadores, como en los compañeros de trabajo. Por ello, la Federación ha publicado la guía ‘Apoyos Naturales en la empresa ordinaria: Indicadores evaluativos para detectarlos y potenciarlos’ . Con ella, se pretende orientar a los empresarios sobre cómo crear un entorno de trabajo adecuado para personas con síndrome de Down.
En esta guía, la asesora de empleo y coordinadora de la Red Nacional de Empleo con Apoyo de DOWN ESPAÑA, Irene Molina Jover, ofrece respuestas a las dudas que pueden surgir respecto a la metodología de Empleo con Apoyo. Se trata de una serie de claves indicadas para lograr el éxito y conseguir así el mayor nivel de autonomía y vida independiente de las personas con discapacidad intelectual dentro de la empresa ordinaria.
El Empleo con Apoyo tiene como objetivo la incorporación laboral y mantenimiento de un puesto de trabajo remunerado por parte de las personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. El apoyo es proporcionado por un preparador laboral, que va a acompañar al trabajador con discapacidad en todo su proceso de integración social y laboral. Esta modalidad de empleo se implementará arbitrando los apoyos necesarios dentro y fuera del entorno laboral para conseguir la plena integración del trabajador en el puesto.
En la publicación sobre apoyos naturales en la empresa ordinaria también se repasan los indicadores básicos del proceso de inclusión laboral: etapa previa, acogida en la empresa, entrenamiento, seguimiento del trabajo y evaluación.
Por otro lado, la experta también explica y analiza los indicadores de rendimiento del trabajador con discapacidad y los de percepción, que son los que se recogen tanto de la opinión de los trabajadores, como de sus compañeros, del empleador y de la familia del trabajador.
El análisis de todos los indicadores permitirá al profesional del Empelo con Apoyo valorar la situación del trabajador con discapacidad y ayudar al empresario a disminuir en lo posible el apoyo directo externo, haciendo uso de esos apoyos internos de la empresa (apoyos naturales de los demás trabajadores), consiguiendo así una verdadera inclusión en un entorno ordinario.
Para descargar la guía, publicada en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social, pulsa aquí.
La celebración del Día Mundial del Síndrome de Down de este año, no podremos olvidarla nunca, no sólo por la extraordinaria situación de ‘estado de alerta’ que vivimos en España, si no por la increíble repercusión que ha tenido la campaña #LosVerdaderosInfluencers en las redes sociales a pesar de estas circunstancias.
La crisis provocada por el coronavirus mantiene en vilo a nuestro país y la información sobre ello es la que ocupa la mayor parte del contenido en medios de comunicación y en redes sociales. Sin embargo, esta situación no mermó en absoluto el apoyo al Día Mundial del Síndrome de Down. Por ello, en DOWN ESPAÑA estamos realmente agradecidos por el impacto que ésta ha causado en la sociedad.
Miles de personas se sumaron a nuestra campaña compartiendo imágenes y fotografías con nuestro ‘like’ y con vídeos sobre personas con síndrome de Down que para los usuarios de las redes sociales son verdaderos influencers. También miles de personas utilizaron el hashtag de la campaña #LosverdaderosInfluencers y compartieron frases de apoyo o el vídeo de la campaña, que obtuvo más de 200.000 visitas.
El ritmo en redes sociales este sábado 21 de marzo fue frenético. Los usuarios no dejaron de compartir contenido relacionado con la campaña tanto en Instagram, como Facebook y Twitter, donde llegó a ser ‘trending topic’. Este año, mas que nunca, los usuarios de las redes sociales se volcaron para apoyar la inclusión de las personas con síndrome de Down.
Además del apoyo de miles de usuarios, que agradecemos enormemente, y del de los influencers participantes en la campaña, muchos rostros conocidos de diferentes ámbitos -deporte, política, cine, moda- quisieron sumarse a #Los verdaderosInfluencers, así como empresas y compañías y las entidades federadas a DOWN ESPAÑA. Albert Rivera, Pablo casado, Meritxell Batet o Inés Arrimadas fueron algunos de los líderes políticos que le dieron un ‘like’ a la inclusión.
Por otro lado, queremos destacar la labora del actor David Castillo, quien mostró su apoyo incondicional a DOWN ESPAÑA y a nuestra campaña compartiendo imágenes y un vídeo genial con su hermano Javi. Además, gracias a él se unieron varios compañeros de profesión que dieron más impulso a la campaña como Angy, Andrea Guasch, Jaime Lorente López, Pascual Laborda, Alfonso Nieto, Pablo Álvarez o Álvaro Rico.
Una publicación compartida de David Castillo (@davidcastillo92) el
Nuestras entidades
Como todos los años, la gran mayoría de nuestras asociaciones federadas se unieron a la campaña de la Federación con mensajes de apoyo y cientos de fotografías y vídeos de sus usuarios y trabajadores. Lamentablemente, debido al ‘estado de alerta’, las asociaciones tuvieron que cancelar sus actividades y eventos programados desde hacía meses para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down. Sin embargo, gracias al poder de las redes sociales y al mensaje de #LosVerdaderosInfluencers pudieron conmemorar un día tan significativo para el colectivo. Juntos hicimos que el mensaje por la inclusión llegase más lejos ¡Muchas gracias!
Medios de comunicación
Las principales cadenas de televisión del país, más de 40 canales, se sumaron a nuestra campaña, emitiéndola como parte de su contenido publicitario de manera gratuita. Además, la mayoría de los informativos dedicó un espacio a #LosVerdaderosInfluencers, así como gran cantidad de diarios y canales radiofónicos como El País, COPE, Cadena 100, o RadioMarca.
El vídeo de la campaña ha sido realizada por Tiempo BBDO para DOWN ESPAÑA. Queremos darles un especial agradecimiento por ser los mejores compañeros de viaje y por su excelente trabajo y predisposicón. Por otro lado, queremos reconocer el trabajo, la ayuda y colaboración de la productora Petra Garmon, delClub Argo, Xevi Estudi, de las firmas Indietro y Bimaniy de Omnicom PR., que han hecho posible que un gran número de influencers haya participado el #LosVerdaderosInfluencers.
A pesar de los difíciles momentos que atravesamos en nuestro país y en muchos lugares del mundo, debido al coronavirus, hoy celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down. Este año, más que nunca queremos destacar la positividad de las personas con síndrome de Down y su capacidad de cambiar vidas. Por ello, DOWN ESPAÑA lanza #LosVerdaderosInfluencers”, una campaña que explica cómo las personas con síndrome de Down influyen de manera muy enriquecedora en su entorno más próximo, cambiando la forma de ver la vida de las personas que les rodean. Sin duda, en estos días y semanas necesitamos esa forma de ver la vida, tan llena de vitalidad, fuerza, optimismo y voluntad que ellos nos transmiten cada día.
La campaña, que está siendo masivamente a través de las redes sociales, muestra a varios influencers conocidos de nuestro país como Dani Mateo, `el hombre de negro´ (Pablo Ibañez), Paula Gonu y Marta Carried y a personas con síndrome de Down.
La campaña ha sido ideada y desarrollada por la agencia Tiempo BBDO, en colaboración con la productora Petra Garmon y Omnicom PR, y se ha grabado íntegramente en el madrileño Club Argo.
Un año más, más de 40 canales de televisión emitirán el spot de la campaña de forma gratuita en sus espacios publicitarios para hacer que su mensaje llegue a toda la sociedad. Las cadenas que se han sumado son: TVE1, La 2, Antena 3, La Sexta, Tele5, FDF, Cuatro, Divinity, Energy, BeMad, Telemadrid, RTPA (televisión del Principado de Asturias), AMC, RTV Murcia, Blaze, Castilla La Mancha TV, EiTB, Lleida TV, RTCastilla y León, Trece TV, Canal Extremadura, Levante TV, EsAsturias, TeleMinho, Siete TV, Canal Rías Baixas, Aragón TV, Telearanda, Popular TV, TV Soria, Lleida TV, Odisea, DeCasa, Crimen+Investigación, Canal Hollywood y Canal Cocina.
Likes a la campaña en redes sociales
Por otro lado, este 21 de marzo una potente iniciativa en redes sociales, que invita a la sociedad a unirse a nuestro colectivo con el hashtag #LosVerdaderosInfluencers, está inundando los perfiles de cientos de usuarios.
Para ello, hemos pedido que todo el mundo que quiera apoyar esta campaña, imprima o dibuje una pegatina en forma de like que hemos diseñado para hacerse un selfie y compartirla en sus redes sociales con el hashtag #LosVerdaderosInfluencers. Otra opción es escribir el hashtag en una cartulina o papel y sumarse a las redes con él.
De esta forma, la Federación quiere que la sociedad muestre su apoyo y se vuelque con las personas con síndrome de Down en esta fecha tan señalada, y hasta el momento el resultado, teniendo en cuenta las difíciles circustancias que atravesamos en nuestro país por la crisis del coronavirus, está siendo increíble.
¡Muchas gracias por el apoyo a las personas con síndrome de Down y su inclusión en la sociedad!
El próximo sábado 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y, para celebrarlo, DOWN ESPAÑAlanza la campaña #LosVerdaderosInfluencers.Con ella queremos demostrar que, por su manera de afrontar la vida, las personas con síndrome de Down son los verdaderos influencers para su entorno. Ahora más que nunca, necesitamos esa forma de ver la vida, tan llena de vitalidad, fuerza, optimismo y voluntad que ellos nos transmiten cada día.
Lanzamos la campaña sabiendo que en nuestro país estamos atravesando unas semanas difíciles en las que la incertidumbre debido a la crisis por el coronavirus ocupa casi toda la atención. Sin embargo, también estamos viviendo momentos llenos de solidaridad, tal y como hemos podido observar a través de miles de iniciativas ciudadanas. Por ello, pedimos a toda la sociedad que se sume a nuestra campaña para conseguir la plena inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad.
Para dar difusión a esta iniciativa, además del spot‘Los Verdaderos Influencers’, -que emitirán más de 40 televisiones nacionales, locales y autonómicas de toda España-,DOWN ESPAÑA ha puesto en marcha una acción en redes sociales con la que pretende inundarlas de mensajes de apoyo para las personas con síndrome de Down.
Para ello, hemos creadouna imagen de un ‘like’ o ‘me gusta’ con el hashtag #LosVerdaderosInfluencers.Así, todas las personas que quieran sumarse a la campaña, podrán imprimir o dibujar el ‘like’, hacerse una foto con ella y subirla a las redes sociales demostrando su apoyo a las personas con síndrome de Down. También sugerimos compartir el ‘like’ tanto en perfiles sociales, como en el estado de WhatsAPP.
Por otro lado, proponemos a todas las personas que tengan un/afamiliar o amigo/a con síndrome de Down, que expliquen al mundo porqué esa persona es un verdadero/influencer, a través de un vídeo ylo compartan en sus redes sociales con el hashtag #LosVerdaderosInfluencers.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra el 21 de marzo, DOWN ESPAÑA ha lanzado ‘Los verdaderos influencers’, una campaña que explica cómo las personas con síndrome de Down influyen de manera muy positiva en su entorno. Un año más, cerca de 40 canales de televisión emitirán el spot de la campaña de forma gratuita en sus espacios publicitarios para hacer que su mensaje llegue a toda la sociedad.
De esta forma, las principales cadenas de la televisión nacionales, autonómicas y locales de nuestro país colaboran de manera altruista con ‘LosVerdaderosInfluencers’ para llamar la atención sobre la necesaria inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos. El spot será emitido desde el pasado martes hasta el próximo 21 de marzo.
Aunque la lista de canales que apoyan la campaña de DOWN ESPAÑA para el Día Mundial del Síndrome de Down, a través de nuestro spot sigue aumentando, por el momento, estas son las televisiones que emitirán ‘LosVerdaderosInfluencers’: TVE1, La 2, Antena 3, La Sexta, Tele5, FDF, Cuatro, Divinity, Energy, BeMad, Telemadrid, RTPA (televisión del Principado de Asturias), AMC, RTV Murcia, Blaze, Castilla La Mancha TV, EiTB, Lleida TV, RTCastilla y León, Trece TV, Canal Extremadura, Levante TV, EsAsturias, TeleMinho, Siete TV, Canal Rías Baixas, Aragón TV, Telearanda, Popular TV, TV Soria, Lleida TV, Odisea, DeCasa, Crimen+Investigación, Canal Hollywood y Canal Cocina..
Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos este gesto especialmente este año al encontrarnos en un estado de alerta debido a las crisis que está provocando el coronavirus en nuestro país.
Compañías que se vuelcan con ‘Los verdaderos Influencers’
La maravillosa campaña, que podremos ver en televisión y en los miles de mensajes que circulan a través de Whatsapp y de las redes sociales, ha sido realizada por Tiempo BBDO para DOWN ESPAÑA. Queremos darles un especial agradecimiento por ser los mejores compañeros de viaje y por su excelente trabajo y predisposicón. Por otro lado, queremos reconocer el trabajo, la ayuda y colaboración de la productora Petra Garmon, al Club Argoy a Omnicom PR.
¡Muchas gracias a todos por ayudarnos a hacer que el mensaje sobre la necesidad de la inclusión de las personas con síndrome de Down llegue a toda la sociedad!
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